Kitabı oku: «Hospiz ist Haltung», sayfa 2

Diese erste Fachtagung führte dazu, dass neben der vielfältigen politischen Arbeit alljährlich eine Fachtagung des DHPV e. V. durchgeführt wurde und noch wird.

Der DHPV macht in seiner Arbeit deutlich, dass Hospizarbeit Sterbebegleitung durch befähigte ehrenamtliche Hospizhelfer und -helferinnen ist. Sie stehen gemeinsam mit Medizinern, Pflegekräften und Sozialarbeitern sterbenskranken Menschen in ihrem letzten Lebensabschnitt zur Seite. Das Ehrenamt gehört somit bis heute zum Kern der Hospizarbeit. Diese Bürgerbewegung ist heute Grundlage bei Ambulanter Pflege, in Pflegeheimen, Palliativstationen, Krankenhäusern, stationären Hospizen und in Weiterbildungsmaßnahmen von Medizin und Pflege. Es geht dabei um die inhaltliche und politische Weiterentwicklung und Verbreitung des Hospizgedankens. Die frühere BAG Hospiz – heute DHPV e. V. – nimmt die nationalen und internationalen Vertretungsaufgaben für ihre Mitglieder gegenüber Politik, Behörden und Verbänden wahr (s. Abb.)

Die Ziele des DHPV e. V. liegen nicht nur auf politischer Ebene; sondern beinhalten ebenso die Themen:

¤Forschung in allen hospizrelevanten Bereichen

¤Aufbau des Netzwerks Hospiz durch Sicherstellung flächendeckender palliativmedizinischer, palliativpflegerischer und psychosozialer Maßnahmen

¤Verbesserung der Lebensqualität sterbender Menschen und der Haltung der Gesellschaft, die Sterbenskranke lebensbejahend integriert

¤Aus-, Weiter- und Fortbildung aller relevanten Berufsgruppen

¤Unterstützung von Angehörigen sterbender Menschen in allen Bereichen

¤Öffentlichkeitsarbeit zum Thema Hospiz und Palliativversorgung

Anerkennung als Bürgerbewegung

Wie im unten beschriebenen Schaubild dargestellt, bildet die Bürgerbewegung auf der örtlichen Ebene das Fundament der jeweiligen Aktivitäten. Durch die Unterstützung der politischen Gremien auf örtlicher, Landes- und Bundesebene mündete das Tun in einen interfraktionellen Gesprächskreis, den Frau Prof. Däubler-Gmelin als Schirmherrin der damaligen BAG Hospiz 2002 begründete und bis heute unterstützt. Die Anerkennung der Bürgerbewegung Hospiz wurde 2003 markiert durch die Verleihung des Gustav- Heinemann-Bürgerpreises.

„Mit der Verleihung des Preises sollen Menschen ermutigt werden, die Forderung des Grundgesetzes nach Freiheit und Gerechtigkeit zu erfüllen und in ihrer Haltung und in ihren Handlungen mehr eigenverantwortliche Mitwirkung und Mitbestimmung mündiger Bürger in unserem Staat zu wagen.“ So ein Zitat aus der Satzung des Kuratoriums. Der Preis wird seit 1977 im Gedenken an Gustav W. Heinemann gestiftet und soll eine Ermutigung sein, bürgerschaftliches Engagement zu fördern. Die Laudatio hielt Bischof Prof. Dr. Wolfgang Huber, und die damalige Bundesministerin für Familie, Frauen und Jugend, Renate Schmidt, überreichte den Preis an die damalige BAG Hospiz.

Mit der Verleihung dieses Preises wurde im Besonderen die Bürgerbewegung Hospiz gewürdigt.

Die befähigten Ehrenamtlichen der Hospizbewegung in Deutschland legten den Grundstein für ein Wissen, welches im weiteren Verlauf von den unterschiedlichen Ebenen aufgegriffen wurde und, in wissenschaftlichen Projekten evaluiert, in neue Handlungs- und Tätigkeitsfelder hospizlicher Kultur einfließt (s. Grafik)

Siehe hierzu auch die Broschüre „Hospiz schafft Wissen“, aus der Schriftenreihe des DHPV e. V.

In Zukunft werden die Ehrenamtlichen als Bestandteil des multidisziplinären Teams dafür Sorge tragen müssen, dass der kulturelle Aspekt im Sinne von Hospizkultur auch in der Palliativen Versorgung nicht verloren geht.

Literatur

1Vgl. Meyers Taschenbuchlexikon. Mannheim 1988.

2Vgl. Knaurs Herkunftswörterbuch. Etymologie und Geschichte von 10 000 interessanten Wörtern. München 1982.

3Weiß, W.: Im Sterben nicht allein, Hospiz. Berlin 1999, S. 13 – 14.

4Vgl. Seidler, E.: Geschichte der Medizin und der Krankenpflege. Stuttgart 1996, S. 61.

5Stoddard, S.: Leben bis zuletzt. Die Hospizbewegung. München 1978, S. 57.

6A.a.O., S. 61.

7Vgl. Schlag u.a.: Mobile ambulante Nachbehandlung. Münchener Medizinische Wochenzeitschrift, 1988, S. 284.

8Vgl. Zielinsky, H.: Reha 69, Rehabilitationseinrichtungen stellen sich vor. Eine Beilage der Zeitschrift – Der Medizinische Sachverständige.

9Vgl. Macho,T. / Marek, K.: Die neue Sichtbarkeit des Todes. München 2007.

10Vgl.: Allert u. a.: Erfolgsfaktoren für Hospize, Schriftenreihe der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e. V., Band VIII. Wuppertal 2005.

Dr. Gustava Everding

Ehrenvorsitzende des Christophorus Hospiz Vereins München

Dr. med. Gustava Everding, geb. 1940, Approbation Dr. med. 1967, über ehrenamtliche Mitarbeit in verschiedenen Einrichtungen wie Sozialdienst Katholischer Frauen, Lebenshilfe, Kommission zum Schutz des ungeborenen Lebens, Landesstiftung Mutter und Kind, Kuratorium Münchenstift zur Hospizarbeit gekommen; ab 1985 Hospiz-Aufbauphase ehrenamtlich in München bzw. bundesweit; ab 1988 zweite Vorsitzende des Christophorus Hospiz Vereins in München (CHV), 1991 erste Vorsitzende des CHV, der unter ihrer Leitung zum größten und mitgliederstärksten Hospizverein wurde. 1997 folgte der Aufbau der ersten Palliativstation mit 12 Betten an einem städt. Krankenhaus in Harlaching. 1999 Gründung der Christophorus Hospiz Akademie mit Förderung der Deutschen Krebshilfe, die 2004 in die Ludwig-Maximilians-Universität, Klinikum Großhadern eingegliedert wurde. Von 1994 bis 1997 war sie zweite Vorsitzende der BAG (heute DHPV) und trug wesentlich zur Etablierung des Hospiz-Logos bundesweit und zur Entwicklung der BAG zu einer Dachorganisation als Vertretung aller Hospizvereine und -einrichtungen bei. 1999 – 2001 war sie als CHV-Vorsitzende Mit-Gründungsmitglied der Bayerischen Stiftung Hospiz. Mitherausgeberin des Buches „Würdig leben bis zum letzten Augenblick“.

1.2…die Menschen teilhaben zu lassen, auch an dem, was außerhalb geschieht...

Interview Everding

Interview und Vita Frau Dr. Everding

Frau Dr. Everding, Sie sind eine große Pionierin der Hospizbewegung, was ist für Sie, aus Ihrer eigenen Geschichte, das bestechende Element in der Hospizarbeit gewesen?

Wichtig ist die ganzheitliche Sicht des Menschen

Für mich war dies die ganzheitliche Sicht des Menschen. Der Mensch, der nicht zum Kranken abgestempelt wird, sondern der Mensch, der am Ende seines Lebens einen Weg sucht, wie er den Übergang mit seinen Angehörigen, mit seiner Familie schaffen kann. Durch dieses Einbinden von Angehörigen erlebten auch viele das erste Mal, wie eine Palliativversorgung im Hospiz läuft. Sehr beeindruckend, das höre ich seit über 26 Jahren immer wieder. Dieses Miteinbeziehen der Angehörigen geht eben auch über ehrenamtliche Mitarbeiter.

Wenn in unseren Wurzeln die Stärke der Hospizarbeit liegt, was sind dann für Sie die Wurzeln unserer Bürgerbewegung Hospiz?

Denken wir an die Zeit wo Gesellschaft und Verantwortliche im Gesundheitswesen noch nicht erkannt hatten, was in unserem Land für ein Mangel herrscht, weil eine leistungsbereite, eine überbereite Medizin Leben verlängerte, auch wenn man keinen Sinn mehr darin gesehen hat. Und es hat viele Jahre gedauert, bis dieses Bewusstsein, das in den Hospizen und in den ersten Hospizvereinen entstanden ist, auf die anderen Menschen, auf die Gesellschaft übergegriffen hat. Plötzlich ist man aufmerksam geworden, wie eine Bürgerbewegung nicht politisch, sondern von der Gesinnung der Menschen her lebt. Diese Wurzeln wollen wir und, so hoffe ich, werden wir nie verlieren.

Wann fand Ihr Zugang zur Ehrenamtsarbeit statt und was war Ihr „Schlüsselerlebnis“, um den Schritt in die Hospizarbeit zu tun?

Ich sage immer, ich habe die ehrenamtliche Arbeit von meiner Mutter geerbt, die schon sehr früh – damals im katholischen Fürsorgeverein, dem heutigen Sozialdienst katholischer Frauen – in einer Vorstandsstelle arbeitete. Von klein auf konnte ich miterleben, was für ein Einsatz dort geleistet wird, und so konnte ich mich in meinem Leben dem Ehrenamt gar nicht entziehen. Es ging von einem Ehrenamt zum andern, erst auch, wie meine Mutter, beim Sozialdienst, dann folgte ich Frau Marianne Strauss (Ehefrau von Franz Josef Strauss) in die Kommission zum Schutz des ungeborenen Lebens. Nachdem ich meine Freundin kennengelernt hatte, die neben fünf gesunden zwei mongoloide Kinder hat, war bei der Lebenshilfe mein Ehrenamt angesagt. Als ich dann meinen zweiten Berufsweg mit 42 begann, trat das Hospiz auf mich zu. Mit der zweiten Hälfte des Lebens beginnt sich der Blick zu ändern. Dieser Blick war nun nicht mehr nach vorne, auf die Kinder und Geburt gerichtet, sondern ging hin zum Tod, zum Übergang. Und ich denke, dieses Schlüsselerlebnis hatte viele Wurzeln. Ich habe noch meinen Großvater zuhause aufgebahrt erlebt. Ich habe schon sehr früh im Krankenhaus erlebt, wenn die kleinste Assistentin geschickt wurde, wenn jemand so todkrank war und man nicht wusste, was man mit ihm machen sollte. Es gibt viele Quellen die in diesen Fluss mündeten. Ich habe mich dann auf die Hospizarbeit konzentriert.

Was verstanden Sie seinerzeit und was verstehen Sie heute unter der ehrenamtlichen Hospizarbeit?

Die Begleitung von Menschen bereichert das Leben

Ich denke, mein Verständnis hat sich nur erweitert und nicht verändert. Damals waren diese ehrenamtlich tätigen Menschen sehr sehr notwendig, um in alle Gebiete vorzustoßen, wo eine Veränderung nötig war. Das fing in der politischen Arbeit an. Es ging weiter mit der Überzeugungsarbeit bei Ärzten, in den Krankenhäusern und bei Kollegen, damit endlich begriffen wurde, dass wir hier bei uns 10 Jahre hinter England oder Amerika im Bereich der Hospiz- und Palliativarbeit zurück waren. Für das Ehrenamt würde ich bei uns zwar wie im Englischen lieber das Wort „volunteers“ haben, weil für mich das Wort Ehre etwas ist, das aus dem 19. Jahrhundert kommt. Die Hospizarbeit ist doch mehr ein sinnstiftender Dienst. Betrachten wir uns doch nur die Motive unserer Hospizhelfer. Diese Menschen beginnen damit, dass sie in ihrem Beruf keinen Sinn mehr finden und dann auf die Suche gehen. Sie erfahren in der Begleitung von Menschen und den Angehörigen eine Bereicherung ihres Lebens.

Wo waren am Anfang dieser Bürgerbewegung Hospiz die Schwellen und Stolpersteine, mit denen Sie zu kämpfen hatten?

Patienten sind keine Krebskranken, sondern Menschen

Zunächst musste mit Überzeugungsarbeit auch bei meinen Kollegen die Skepsis überwunden werden. Unser Wissen im medizinischen Bereich war einfach noch nicht so weit wie in den angelsächsischen Ländern. Dann die Überzeugungsarbeit in der Politik, es gab so viele Dinge, die ich alle jetzt gar nicht so aufzählen kann. Man musste immer wieder erinnern und wie ein „Stachel im Fleisch“ sein und die Entscheidungsträger einfangen. Diesen für sie neuartigen Ideen, die jeder im Grunde richtig fand, begegnete man mit dem Hinweis: „Was wollen Sie denn eigentlich, wir haben so ein gutes Gesundheitssystem, bei uns stirbt doch keiner auf der Straße“. So auch der Tenor bei den Verhandlungen mit den Krankenkassen, bis man durchgedrungen war oder bis man begriffen hatte, dass z. B. der beratende Dienst unserer Hospizschwestern, die heute Palliativpflegerische Fachkräfte heißen – man stolpert ja schon dauernd über diese neuen Ausdrücke – nicht täglich am Menschen eine Handlung verrichteten, sondern auch die Pflegeeinrichtung, die beteiligt ist.

Welche Wertvorstellung hat sich das hospizliche Ehrenamt erarbeitet? Welche Eckpunkte würden Sie nennen, um diese Wertvorstellung im Ehrenamt zu begründen?

Ich denke schon, dass das christliche Menschenbild eine Wertvorstellung ist, die die Menschen mitbringen, die sie in ihrer Arbeit einsetzen. Wichtig ist auch der ganzheitliche Aspekt. Für uns sind die Patienten keine Krebskranken, sondern Menschen mit einer Krebskrankheit. Das ist es, was Cicely Saunders immer wieder betont hat. Den Menschen mit seiner ganzen Einstellung gilt es zu sehen, mit seinem Geist, seinem Gemüt, denn er ist ja mit allem krank geworden.

Welchen Beitrag hat die Hospizbewegung für ihre Ehrenamtlichen erbracht?

Ich denke, dass die Hospizvereine, und da insbesondere der Christophorus Hospizverein, sehr früh begriffen haben, dass man den Ehrenamtlichen eben auch eine Begleitung geben muss. Unsere Fortbildung ist ein Geschenk an sie selbst, um diese Arbeit weiter machen zu können. Damit ist auch eine Menschen- oder Charakterentwicklung verbunden. Sie können nicht mehrere Jahre lang diese Arbeit tun, ohne nicht selbst in ihrem Leben ihre Sinne auf dieses letzte Ende auszurichten. Wie sagte einmal ein Rechtsmediziner: „Gesundheit ist vorläufige Unsterblichkeit“.

Wie hat sich die Wandlung der beiden großen Kirchen bezüglich der Hospizarbeit ausgewirkt? Denn wir haben ja beide noch in der Anfangszeit unserer Arbeit erlebt, dass die beiden großen Kirchen kein sonderliches Interesse an der Hospizarbeit hatten?

Sie hatten Sorge, dass es wieder einen neuen Ort des Abschiebens, des Sterbens geben würde. Das war ihr erster Einwand, und da war es ein großer Verdienst von Frau Dr. Elisabeth Albrecht, die es damals in der Bischofskonferenz wirklich geschafft hatte, auf diesen Geist in den Kirchen so einzuwirken, dass sie begriffen haben, dass dies eine seelsorgerische Arbeit ist, die sie doch mittragen sollten.

Wie haben Sie die Rolle der Politik wahrgenommen, die am Anfang genau so distanziert und zurückhaltend war? Und wie sehen Sie die Entwicklung, das Engagement der Politik in der Hospizarbeit?

Es hat immer wieder Persönlichkeiten gegeben, die auf diesem Weg weiterführend waren wie z. B. Herr Schmidbauer, der sich als erster mit wirklicher Sachkenntnis für uns im Deutschen Bundestag engagiert hatte. Genannt werden sollten auch Norbert Blüm und Horst Seehofer.

Wie hat nach Ihren Erfahrungen der gesellschaftliche Wandel durch die Ehrenamtsarbeit in der Hospizbewegung stattgefunden?

Ich denke, die Lebens-, Schmerz- und Leidensverlängerung, die durch unsere großartige Medizin möglich war, hat Bilder von Angst heraufbeschworen. Und dieses Angstgefühl hat uns gezeigt, dass man sein Leben so nicht zu Ende bringen kann. Hier erreichten uns Deutsche noch neue, bis dahin unbekannte Begriffe – Patientenverfügung und Betreuungsvollmacht, d. h. Selbstbestimmung darüber, „wie ich sterben möchte“.

Frau Dr. Everding, in welchen Aufgabenfeldern war die Zusammenarbeit mit welchen Gruppen zu ordnen, zu entwickeln und bei welchen Gruppen, Institutionen war zum Schutz des Ehrenamtes eine Abgrenzung erforderlich?

Ich denke, ein wichtiger Partner war für uns sicher das Sozialministerium, das zunächst nicht wusste, wie es die Hospizleute einordnen sollte, aber dann im Laufe der Jahre sehr gut mitgewirkt hat. Was den zweiten Teil Ihrer Frage angeht: Es musste nicht alles geordnet werden, weil es zwischen den Ehrenamtlichen und den Hauptamtlichen mit der Zusammenarbeit klappte, wie ich bereits im Sozialdienst festgestellt hatte. Im Sozialdienst hat es eine lange Tradition, dass die Vorstände ehrenamtlich sind und die Mitarbeiter Festangestellte, die ergänzt werden durch Ehrenamtliche. Ich glaube, es hat auch geholfen, dass ich als Ärztin über gewisse Dinge gut Bescheid wusste oder mich informieren konnte, so dass ich mir das Wissen sowohl einer Ehrenämtlerin als auch einer hauptberuflich Tätigen angeeignet habe. Schwierig wurde es erst, als wir größere Organisationen und die Landesarbeitsgemeinschaften in die BAG, die Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz, aufgenommen hatten. Das Ziel war, jedem kleinen Hospizverein Informationsmöglichkeiten zu bieten. Sehr hilfreich waren schon sehr früh die Malteser mit ihrem Informationsheft HiT. Und es gab dann so einige Gruppen, über die man sehr ungern spricht. Große Schwierigkeiten haben uns auch die Menschen gemacht, die gedacht haben, sie könnten wie die Deutsche Hospizstiftung eine Dachorganisation für alle Hospize sein, ohne dass sie in der operativen Arbeit Erfahrung hatten. Das waren leider eher Stolpersteine.

Und wenn Sie heute auf Ihren langen und erfolgreichen Weg zurückblicken, was würden Sie anders bewerten oder wo und wie würden Sie anders vorgehen?

Da fällt mir ein Satz ein, den ich immer als Mutter sage: „Ich hab’s zu jeder Zeit versucht, es so gut zu machen, wie ich konnte, habe aber auch immer versucht, weiter zu lernen“. Ich war selbst in London und habe Cicely Saunders noch kennengelernt, und aus diesen Begegnungen konnte ich vor allem im Vorstand der Bundesarbeitsgemeinschaft immer wieder die Erfahrungen einbauen. Ich konnte das, was andere gemacht hatten, zusammentragen, um Curricula für die Schulung von Hauptamtlichen zu erstellen. Dies war der längste Weg. Ich würde sagen, dies war auch ein Stachel im Fleisch, weil von unserer Ausbildung als Mediziner so wenig davon zu hören war. Und diese ersten Versuche, die ich mit der Ausbildungsverordnung der Ärzte erlebte, bestätigen dies.

Vision Christophorus Akademie

Ein weiteres Beispiel ist das neue Betäubungsmittelgesetz. Ich hätte gerne den Zusatz Schmerzmittelgesetz eingebracht, weil für uns der Gebrauch von Morphin immer noch belastet mit den Schmerzmythen war, die besagen, dass man z. B. sein Bewusstsein verliert, wenn man Morphium nimmt. Es ging also um den offeneren Zugang zu Betäubungsmitteln, wo wir in Deutschland fast am Ende der europäischen Liste standen. Damit war der Plan für eine Akademie gereift. Eine Akademie wie die Mildred-Scheel-Akademie in Bonn wollten wir unbedingt auch in Bayern haben. Dies war nur mit großer finanzieller Hilfe oder eigentlich nur mit der finanziellen Hilfe der Krebsgesellschaft möglich. Mit viel Überzeugungsarbeit musste ich den Vorsitzenden der Krebsgesellschaft klarmachen, dass selbst mit aller Verbesserung und Forschung für Krebsmittel der Tod als solches am Ende jedes Lebens steht. Ich denke, all diese Aktivitäten haben zu dieser Akademie geführt, in der alle Berufe, die im Hospiz oder in der Palliativstation zusammenarbeiten, eine gute Ausbildung erhalten. Die Akademie, die in diesem Jahr ihr zehnjähriges Bestehen feiert, war eines meiner letzten großen Anliegen.

Welchen Rat, würden Sie den Ehrenamtlichen in der Hospizarbeit für die Zukunft geben?

Das ist schwierig, weil ich als ausgebildete Ratgeberin in der Psychotherapie keinen Rat gebe. Aber ich möchte doch sagen, schauen Sie, wie Sie auf Ihrem eigenen Weg immer der Mensch werden, der Sie eigentlich schon immer waren. Schöpfen Sie ihre ganzen Möglichkeiten aus, geben Sie weiter und nehmen Sie das an, was Ihnen von Ihrem Hospizverein an Hilfe angeboten wird. Wie wir früher sagten, Gott schütze mich vor den Erleuchteten. Es gibt immer noch Menschen, die ihre Aufgabe mit großer Begeisterung beginnen und nicht darauf achten, ob sie es auch wirklich aushalten. Also soviel Nähe wie möglich und soviel Distanz wie nötig.

Wie sollte die Hospizbewegung den Spagat zwischen Ehrenamt und den zunehmend stärker werdenden Professionellen meistern?

Wieder eine persönliche Antwort. Jeder hat seine Berechtigung. Wenn wir an die Anfänge denken, wussten wir, dass im angelsächsischen Bereich die ehrenamtliche Arbeit viel selbstverständlicher war als bei uns. Ich weiß nicht, ob man bei uns noch auf die Ehre wartet oder was das auch immer ist. Viel wichtiger ist es, dass wir uns immer wieder bemühen und wie bei allen Auseinandersetzungen die Menschen reden lassen, wir zuhören können und einen Kompromiss finden, der es beiden Seiten möglich macht, nebeneinander zu arbeiten.

Drängen nicht zurzeit die „Hauptamtlichen“ durch die zunehmende Verrechtlichung und die bessere Kassenfinanzierung die „Ehrenamtlichen“ an den Rand?

Die Fähigkeit, sich dem anderen zuzuwenden, muss nicht professionalisiert werden

Ich denke, in einem gewachsenen Hospizverein wird sich das lösen lassen. Ich habe diesen Vorwurf oft gehört, auch von unseren Sozialministern: „Ja wollen Sie denn das Sterben professionalisieren?“ Ich konnte dem mit gutem Grund widersprechen, denn was heißt professionalisieren? Jeder Mensch hat diese Fähigkeit, einem anderen beizustehen, sonst würden wir nicht unsere Lieben verheiraten, Kinder bekommen und unsere Eltern pflegen. Die Fähigkeit, sich dem anderen zuzuwenden, ist da, also da muss nichts professionalisiert werden. Vergessen wir aber nicht, dass es Menschen gibt, die in ihrer Profession etwas leisten können, was ein Ehrenamtlicher nicht leisten kann.

Frau Dr. Everding, meine letzte Frage: Sehen Sie die Gefahr, dass sich die Ehrenamtsbewegung von der Hospizidee auf andere gesellschaftliche Aufgaben verlagert, weil sie sich nicht oder nicht mehr entsprechend einbringen oder verwirklichen kann?

Diese Angst habe ich nicht. Ich denke, dass Menschen, die sich diese Aufgabe gegeben haben, nicht mehr loslassen können. Wenn Sie das Leben anschauen, ist es doch das Wichtigste, das normale Leben in diese Krankenstuben zu bringen, die Menschen teilhaben zu lassen, auch an dem, was außerhalb geschieht.

Das Interview führte Horst Schmidbauer