Kitabı oku: «Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor»

Colección Monografías de la Academia

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Ricardo Villanueva Lomelí

Rectoría General

Héctor Raúl Solís Gadea

Vicerrectoría Ejecutiva

Guillermo Arturo Gómez Mata

Secretaría General

José Francisco Muñoz Valle

Rectoría del Centro Universitario de Ciencias de la Salud

Luis Gustavo Padilla Montes

Rectoría del Centro Universitario de Ciencias Económico Administrativas

Missael Robles Robles

Coordinación del Corporativo de Empresas Universitarias

Sayri Karp Mitastein

Dirección de la Editorial

Primera edición, 2018Segunda edición electrónica, 2019

Coordinador

Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas

Textos

© Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas, Juan Orlando Castillo Rodríguez, Juan Carlos Gómez Muñoz, Rodolfo Juárez León, Miroslava Cabrera Sánchez, Sol Urbina Gutiérrez, Ana Karen Cornejo Huerta, Diana Romina Bucio Cedeño, José Alberto Coria Márquez, Patrick Pendavis Heksner, Edgar Ramón Gallardo Martínez, Verónica Vicente Vargas, Liber Abdel Arenas García, Melissa Massiel Vega Peralta, Talina Baldenegro Arredondo, Abel de Jesús Aguilar Castañeda, Christian Solano Ortega, Eunice González Lara, Mónica Xitlally Ruiz González, Ana María Jaramillo Henao, Ana Karen Santoyo Cueva, María de Jesús Ochoa Cortés, Itzel Berenice Barrera Padilla, Lorena Barrera López, Jorge Luis Hernández Rodríguez, Armando Longoria Robledo, Perla Victoria Romero Osuna, Stephanie Victoria Gómez Rodríguez, Alejandro Daniel Pedraza Tirado, Alejandra Miranda Méndez, Angélica Ortega Barreiro, Óscar Eduardo Meza Ortiz, Sergio Alejandro Pozo Flores, Maricarmen Maygualida Miceli Astudillo, Norma Argelia Castro Quezada, Edgardo Guio Vargas, Karla Gabriela Palma y Meza Rodarte, Blanca Teresa González Rocha, Rocío Valenciano Cuevas, Carlos Garza Garibay, Jorge Bonilla Flores, Zayra Yasmín Fajardo López, Ramón Jayme Navarro Rojas, Kristel Hellemann Chagoyan

Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor/Guillermo Aréchiga Ornelas, coordinador, textos Juan Orlando Castillo Rodríguez... [et al.] -- 2a ed. -- Guadalajara, Jalisco: Editorial Universidad de Guadalajara: Universidad de Guadalajara. Centro Universitario de Ciencias de la Salud, 2019.

(Colección Monografías de la Academia)

Incluye referencias bibliográficas.

ISBN 978-607-547-706-0

1. Medicina del dolor 2. Dolor-Tratamiento 3. Tratamiento paliativo 4. Cuidado terminal I. Aréchiga Ornelas, Guillermo Eduardo, coordinador. II. Castillo Rodríguez, Juan Orlando, autor

616.047 2.P95 2019 DD21

RB127.P95 2019 LC

D.R. © 2019, Universidad de Guadalajara

José Bonifacio Andrada 2679

Colonia Lomas de Guevara

44657 Guadalajara, Jalisco

www.editorial.udg.mx

01 800 834 54276

ISBN 978-607-547-706-0

Noviembre de 2019

Hecho en México

Made in Mexico

Se prohíbe la reproducción, el registro o la transmisión parcial o total de esta obra por cualquier sistema de recuperación de información, sea mecánico, fotoquímico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o cualquier otro, existente o por existir, sin el permiso por escrito del titular de los derechos correspondientes.

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Índice

Presentación

GUILLERMO EDUARDO ARÉCHIGA ORNELAS

I. Medicina paliativa

Historia y definición de los cuidados paliativos en México y el mundo

JUAN ORLANDO CASTILLO RODRÍGUEZ

JUAN CARLOS GÓMEZ MUÑOZ

Conociendo la NOM-011-SSA03-2014. Criterios para la atención de enfermos en situación terminal a través de cuidados paliativos

RODOLFO JUÁREZ LEÓN

MIROSLAVA CABRERA SÁNCHEZ

Definiciones de enfermedad terminal, moribundo, desahuciado, preagónico, agónico, calidad de vida y dignidad

SOL URBINA GUTIÉRREZ

Patologías oncológicas y no oncológicas que requieren cuidados paliativos

ANA KAREN CORNEJO HUERTA

DIANA BUCIO CEDEÑO

Escalas e índices de función y pronóstico en cuidados paliativos

JOSé ALBERTO CORIA MÁRQUEZ

PATRICK PENDAVIS HEKSNER

La comunicación de malas noticias en la atención paliativa

EDGAR RAMÓN GALLARDO MARTÍNEZ

VERÓNICA VICENTE VARGAS

Obstinación y adecuación del esfuerzo terapéutico

LIBER A. ARENAS GARCÍA

MELISSA M. VEGA PERALTA

Voluntades anticipadas

SOL URBINA GUTIÉRREZ

TALINA BALDENEGRO ARREDONDO

Eutanasia y suicidio asistido

ABEL DE JESÚS AGUILAR CASTAÑEDA

CHRISTIAN SOLANO ORTEGA

Modelos de cuidados paliativos: hacia una nueva propuesta de atención para una población que envejece

EUNICE GONZÁLEZ LARA

El rol del psicólogo en los cuidados paliativos

MÓNICA XITLALLY RUIZ GONZÁLEZ

ANA MARÍA JARAMILLO HENAO

El papel de la enfermería en los cuidados paliativos

ANA KAREN SANTOYO CUEVA

MARÍA DE JESÚS OCHOA CORTÉS

Síntomas gastrointestinales en cuidados paliativos

ITZEL BERENICE BARRERA PADILLA

LORENA BARRERA LÓPEZ

Manejo de síntomas respiratorios

JORGE LUIS HERNÁNDEZ RODRÍGUEZ

ARMANDO LONGORIA ROBLEDO

Síntomas neurológicos

PERLA VICTORIA ROMERO OSUNA

STEPHANIE V. GÓMEZ RODRÍGUEZ

Urgencias paliativas

ALEJANDRO DANIEL PEDRAZA TIRADO

ALEJANDRA MIRANDA MÉNDEZ

Vía subcutánea e hipodermoclisis

VERÓNICA VICENTE VARGAS

ANGÉLICA ORTEGA BARREIRO

Principio del doble efecto

ANA KAREN CORNEJO HUERTA

ÓSCAR E. MEZA ORTIZ

Sedación paliativa

SERGIO ALEJANDRO POZO FLORES

MARICARMEN MAYGUALIDA MICELI ASTUDILLO

Aspectos nutricionales en atención paliativa

NORMA ARGELIA CASTRO QUEZADA

EUNICE GONZÁLEZ LARA

Conciencia de la muerte

GUILLERMO EDUARDO ARÉCHIGA ORNELAS

II. Medicina del dolor

¿Qué es el dolor?

EDGARDO GUIO VARGAS

Ventajas y desventajas de las terapias analgésicas

KARLA GABRIELA PALMA Y MEZA RODARTE

Farmacología clínica de los AINE

BLANCA TERESA ROCHA GONZÁLEZ

Farmacología clínica de los opioides

BLANCA TERESA ROCHA GONZÁLEZ

ARMANDO LONGORIA ROBLEDO

Tratamiento del dolor en el paciente oncológico

ROCÍO VALENCIANO CUEVAS

ABEL DE JESÚS AGUILAR CASTAÑEDA

Dolor neuropático

CARLOS GARZA GARIBAY

III. Cuidados paliativos pediátricos

Voluntad anticipada en niños

ZAYRA YASMÍN FAJARDO LÓPEZ

JORGE BONILLA FLORES

Manejo del dolor en pediatría

RAMÓN J. NAVARRO ROJAS

JORGE BONILLA FLORES

Cuidados paliativos perinatales

KRISTEL HELLEMANN CHAGOYAN

Cuidados al final de la vida en la niñez

GUILLERMO EDUARDO ARÉCHIGA ORNELAS

Glosario

Notas al pie

Autores

Presentación
GUILLERMO EDUARDO ARÉCHIGA ORNELAS

La presente obra representa un esfuerzo de los médicos, psicólogos, estudiantes, becarios y enfermeras que trabajan diariamente en el área de los cuidados paliativos, el alivio del dolor y el control de síntomas del Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la Universidad de Guadalajara, cuya sede del programa de la especialidad de Medicina Paliativa actualmente se imparte en el Hospital General de Occidente, el Instituto Jalisciense de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos, el Hospital Civil Fray Antonio Alcalde y el Nuevo Hospital Juan I. Menchaca. El lema del primero es “Aliviar el dolor del pobre” y el de los hospitales civiles es “A la humanidad doliente”, coincidentes con el sentido de la presente obra.

Este documento es una revisión más profunda de aspectos actuales sobre temas complejos bioéticos, sensibles y humanos, donde el abordaje es difícil en los procesos de formación de pregrado y posgrado, de ahí la oportunidad de aportar a la formación del personal de salud, el cual podrá encontrar además de definiciones, dosis, y referencias bibliográficas, elementos útiles para quienes se enfrentan todos los días al dolor y al sufrimiento de la fase avanzada y sus síntomas. Asimismo, el libro será un aliado para los estudiantes de las diferentes áreas de la salud por el contenido de fácil comprensión, donde los obstáculos normalmente encontrados respecto a mitos sobre el uso de morfina, por ejemplo, son cubiertos con información sobre los efectos adversos e indicaciones; de este modo, el lector hallará en formato de consulta práctica temas que normalmente se encuentran dispersos en diferentes libros.

Los contenidos abordados podrán orientar a aquellos profesionales de la salud que, ante la necesidad de llevar formalmente un entrenamiento de los aspectos en materia de medicina paliativa y los cuidados prácticos paliativos en los enfermos terminales, requieren consultar la información para la atención básica de pacientes, tanto en zonas metropolitanas como en áreas rurales donde la mayoría de los pacientes teme morir no sólo por la carencia de elementos y recursos, sino por la dificultad de encontrar personal capacitado en la atención de los enfermos terminales.

Este documento representa además el conjunto de contenidos impartidos a más de 190 médicos y 20 trabajadores sociales de la Secretaría de Salud a través de los que se denomina Red Estatal de Alivio al Dolor del Estado de Jalisco, llegando así a 120 enfermeras de más de 80 centros de salud de las regiones sanitarias I, II, III, VI y X, abarcando en total más de 25 municipios. Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor fue posible gracias al apoyo de la Secretaría de Salud Jalisco, el OPD Servicios de Salud Jalisco y el Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la Universidad de Guadalajara. Agradecemos especialmente a la Editorial Universidad de Guadalajara por su confianza e interés en contenidos innovadores, que son básicos para la formación y actualización del personal de salud en el país.

En resumen, la presente obra nace con el propósito de contribuir de manera sencilla, clara y profundamente compasiva a otorgar un servicio más humano, cálido y amoroso a quienes padecen de una enfermedad avanzada y a sus familias. Confiamos en que esta obra contribuya a comprender su sufrimiento y a liberarse de él.

Guadalajara, Jalisco, 7 de noviembre de 2019

I. Medicina paliativa

Historia y definición de los cuidados paliativos en México y el mundo
JUAN ORLANDO CASTILLO RODRÍGUEZ
JUAN CARLOS GÓMEZ MUÑOZ

No quiero que me curen, quiero que me entiendan.

Ranthes, en el filme Hombre mirando al sudeste

Para hablar de cuidados paliativos no hay necesidad de remontarse demasiado en el pasado, pues es una ciencia de la medicina que hoy en día, en pleno siglo XXI, sigue siendo un terreno desconocido para la mayoría, por ello históricamente se ha menospreciado y minimizado la intervención del especialista en dicha área. Con los avances en el desarrollo de nuevas terapéuticas, globalmente ha aumentado la presentación de enfermedades crónicas –aunado al envejecimiento de la población– y no solamente enfermedades no oncológicas, sino del mismo cáncer. Se sabe que en la actualidad ha ido aumentando la esperanza de supervivencia y la posibilidad de mejorías en el confort que se les ofrece a los enfermos.

A mediados del siglo pasado se comienzan a formar las primeras sociedades interesadas en el manejo del cuidado paliativo, con selectividad geográfica a Estados Unidos, Canadá y Europa (Inglaterra y España), con la eventual creación de hospicios para enfermos terminales y formación de recursos humanos en salud. En la década de los noventa de manera más formal se constituyen asociaciones como la Española de Cuidados Paliativos (1992), paralelamente la Organización Mundial de la Salud (OMS) comienza trabajos formales de especialización, emitiendo su consenso en 1990.

Por su parte, el doctor Vicente García Olivera introduce en México la algología; fue contemporáneo del doctor John Bonica, fundador del Movimiento Mundial de Atención al Dolor que posteriormente daría origen a la International Association of the Study of Pain (IASP). En 1972 se funda la primera Clínica de Dolor en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, a cargo del doctor Ramón de Lille Fuentes. Por su parte, el doctor García Olivera permaneció en el Hospital General de México donde capacitó al doctor Ricardo Plancarte Sánchez, quien a su vez establece la Clínica del Dolor en el Instituto Nacional de Cancerología; fue su alumno el doctor Jorge Jiménez Tornero, quien conjuntamente con la doctora Dolores Gallardo Rincón fundó la Clínica del Dolor en el Hospital General de Occidente Zoquipan en Guadalajara; en el Hospital Civil viejo de la misma ciudad hace lo propio el doctor Óscar Sierra Álvarez.

Una vez comprendidos los conceptos básicos, es importante recalcar que dicha terapéutica per se no se confina propiamente a los últimos días de la vida, sino que intenta abordar al paciente de una manera escalonada y progresiva conforme avanza la historia natural de la enfermedad y, sobre todo, a la par de las necesidades de manera dinámica, tanto del paciente como de los cuidadores, quienes habitualmente resultan ser integrantes de su círculo familiar cercano.

La definición de esta disciplina fue acuñada por la OMS de esta manera: “Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales”. Esta definición además fue complementada con una lista de preceptos básicos que deben conocer las unidades de cuidados paliativos:

•Brindar alivio del dolor y otros síntomas.

•Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal.

•No intentar acelerar ni retrasar la muerte.

•Adjuntar como mancuerna los aspectos espirituales con los psicológicos del cuidado del paciente.

•Ofrecer una red de soporte para el auxilio de los pacientes a vivir lo más activos posibles hasta su deceso.

•Ofertar la red de ayuda para la familia tanto para la adaptación a la enfermedad como a la aceptación del duelo.

•Maximizar los recursos del equipo multidisciplinario para tener un adecuado sistema de respuesta a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo cuando esté indicado.

•Mejorar la calidad de vida con la intención de tener resonancia positiva en el curso de la enfermedad.

•El uso oportuno durante el curso de la enfermedad de manejos que puedan prolongar la vida, como bien pudieran ser terapéuticas como quimioterapia o radioterapia, así como la realización de las investigaciones clínicas necesarias para el adecuado entendimiento y manejo de escenarios clínicos de mayor complejidad.

De tal manera que, incluso en el colofón de la enfermedad, cuando la piedra angular del tratamiento es el manejo paliativo, es probable que exista lugar para un último intento de medidas para beneficiar al paciente, sin embargo es importante no excluir el abordaje del duelo dentro de su círculo proximal de cuidadores, quienes tal vez lleguen a requerir de una intervención terapéutica por periodos prolongados.

Así, la eventual traslación del manejo curativo a los cuidados paliativos generalmente debe ser escalonado, siempre teniendo como premisa las necesidades intrínsecas de cada paciente para ese momento sin estipularse un plazo de supervivencia esperada.

Pacientes potenciales de ser ingresados a cuidados paliativos

•Pacientes oncológicos en fase terminal. •Insuficiencias orgánicas en fases avanzadas: cardiaca, pulmonar, renal. •Enfermedades neurológicas degenerativas avanzadas: demencia, enfermedad de Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica. •Accidentes cerebro-vasculares con gran incapacidad, no recuperables y con complicaciones asociadas. •Poliulcerados con inmovilidad irreversible. •Hipertensión portal y sus complicaciones. •Síndrome de inmovilidad. •Psicopatías crónicas.

Tomada de Wilson Astudillo, Eduardo Clavé, Carmen Mendinueta y Carlota Arrieta, Cuidados Paliativos en Geriatría. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, España, 2000.

Conociendo la NOM-011-SSA03-2014. Criterios para la atención de enfermos en situación terminal a través de cuidados paliativos
RODOLFO JUÁREZ LEÓN
MIROSLAVA CABRERA SÁNCHEZ

Después de los siglos de huir de la muerte, hace falta fomentar en nosotros el arte de morir.

José Ortega y Gasset

La medicina está tan cerca del amor como de la ciencia, y esas relaciones son importantes incluso hasta en la cima de la vida misma.

Rachel Naomi Remen

El contenido de esta norma considera cuatro ámbitos fundamentales de la atención médica a través de los cuidados paliativos: el hospitalario, el ambulatorio, el domiciliario y la atención de urgencia.

•Objetivo. Establecer los criterios y procedimientos mínimos indispensables que permitan prestar servicios de cuidados paliativos a los pacientes que padecen una enfermedad terminal.

•Campo de aplicación. Observancia obligatoria en todo el territorio nacional para todos los servicios de atención medica de los sectores público y privado que cuenten con un área para la prestación de cuidados paliativos.

Definiciones
Calidad de vida	Condiciones físicas, psicológicas y sociales concretas que permiten al paciente en situación terminal actuar de acuerdo a sus objetivos.
Claudicación familiar	Desajustes en la adaptación de la familia a la condición del enfermo, que provocan angustia, depresión y que llevan al abandono del cuidado del enfermo.
Cuidados paliativos	Cuidado activo y total de aquellas enfermedades que no responden a tratamiento curativo. Control del dolor y otros síntomas como atención psicológica, social y espiritual.
Obstinación terapéutica	Adopción de medidas desproporcionadas o inútiles con el objeto de alargar la vida en situación de agonía.
Enfermo en situación terminal	Persona que tiene una enfermedad incurable e irreversible y que tiene un pronóstico de vida inferior a seis meses.

Prescripción y prestación de cuidados paliativos
Prestación de cuidados paliativos	Atención y asistencia domiciliaria ambulatoria hospitalaria	Atención hospitalaria
Toda persona que padezca una enfermedad evolutiva e incurable requiere de cuidados paliativos.	El domicilio del enfermo es considerado como el sitio más adecuado para la prestación de los cuidados paliativos.	Pacientes con enfermedades progresivas, dolor o síntomas físicos o psicológicos severos, que no sean controlables con las medidas establecidas para los cuidados ambulatorios
El médico deberá promover que el paciente reciba los cuidados paliativos en su domicilio.	Aplicar protocolos de tratamiento para brindar cuidados paliativos generales y específicos.	Los establecimientos de atención en los que se presten servicios de cuidados paliativos deberán contar con áreas para la evaluación y atención médica especializada en procedimientos intervencionistas para el control del dolor y síntomas asociados.
Él evitara incurrir en obstinación terapéutica.
Procurará que el enfermo reciba los cuidados paliativos en un enfoque inter-multidisciplinario.	El médico tratante será responsable de explicar detalladamente las causas de los principales síntomas que se prevé puedan presentarse.	En el caso de una urgencia médica y exista incapacidad para expresar su consentimiento, en ausencia de un familiar, en términos de las disposiciones jurídicas aplicables, la decisión de aplicar un tratamiento o un procedimiento quirúrgico, será tomada por el médico tratante.
Valorar y atender en forma oportuna el dolor y síntomas asociados.
El enfermo tiene derecho a solicitar la suspensión voluntaria del tratamiento curativo y el inicio del tratamiento paliativo (artículo 166 bis 5 Ley General de Salud).

La atención ambulatoria

El enfermo en situación terminal y sus familiares deben recibir atención, soporte y apoyo necesarios para solventar las crisis que pudieran llegar a presentarse en el domicilio.

Definiciones de enfermedad terminal, moribundo, desahuciado, preagónico, agónico, calidad de vida y dignidad
SOL URBINA GUTIÉRREZ

Se debe considerar de gran importancia utilizar un lenguaje en común que favorezca la comunicación a través de la comprensión conjunta de términos. Esta comunicación debe ir en distintas direcciones, en donde se incluye a los profesionales de la salud, los familiares y/o cuidadores y el paciente. Un lenguaje en común unifica esfuerzos y favorece en aspectos como toma de decisiones, planificación de cuidados y comprensión de la situación real del paciente:

•Enfermedad terminal. Aquella fase avanzada, progresiva, incurable, que se acompaña de síntomas múltiples, intensos, generalmente de origen multifactorial y dinámicos, con gran repercusión en la autonomía y aspecto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico, con poca a nula respuesta al tratamiento específico, con pronóstico de vida menor a los 6 meses.

•Moribundo. Aquellos a quienes les restan meses o días de vida, portadores de alguna enfermedad incurable o terminal. Paralelamente a los trastornos psicobiológicos que el paciente va presentando es probable que el equipo de salud que está a su cargo experimente sensación de decepción, agregándose al padecimiento aislamiento social por parte del paciente en sus últimos días.

•Desahuciado. Aquel paciente que se encuentra ya fuera de tratamiento curativo, pero que no se deja en la orfandad del manejo; es susceptible de recibir tratamiento paliativo para el control de síntomas y manejo de confort, en pro de mejorar su calidad de vida y que llegue al final con la mayor dignidad posible.

•Preagónico. Se presenta casi al final de la vida, el paciente inicia con cambios biopsicológicos y se encamina hacia la fase agónica. En esta etapa el paciente cuenta con lucidez mental para tomar las decisiones pertinentes concernientes a lo que él desea suceda al final de su vida.

•Agónico. Paciente en el cual ya se iniciaron cambios psicofísicos que preceden a la inminente muerte, que pudiera suceder en el corto plazo, habitualmente durante el plazo menor a una semana. Se encuentra en un periodo transicional entre la vida y la muerte, a nivel clínico hay evidente deterioro del estado físico, progresivo, hasta la postración; presenta disminución del grado de conciencia, disminución hasta la pérdida de la capacidad de la ingesta oral, estreñimiento, retención urinaria, afección vascular manifestada con insuficiencia circulatoria (frialdad, livideces), alteración hasta llegar al colapso de sus signos vitales; de igual manera se altera su ritmo respiratorio (taquipnea, pausas de apnea, respiración superficial y la aparición de estertores agónicos), hasta llegar al colapso cardiaco, mismo que sucede en horas o días.

En el paciente adulto es posible utilizar la escala de Menten, que evalúa ocho campos: nariz fría, blanca; labios cianóticos; estertores; apneas de +15 segundos; livideces; extremidades frías; somnolencia por +15 horas/día; presencia de anuria. Entonces, a manera de pauta, su utilidad radica en que puede orientar en 90% de los casos, en los que el deceso se situaría en un rango menor a los cuatro días.

•Calidad de vida. Se relaciona con los valores, la historia y experiencia personal. Como profesionales de la salud resulta frecuente que asociemos la calidad de vida con el estado funcional y de salud del paciente en cuestión, sin embargo, en la práctica no ocurre así porque si bien ambos aspectos intervienen, el término va más allá, pues integra las relaciones sociales, las condiciones ambientales, de vivienda, la situación económica y las oportunidades culturales.

•Dignidad. Hace alusión a la valía, honor o el ser merecedor de algo; traspolado, la dignidad debe ser un valor inviolable e intangible, entendiéndolo como la libertad individual que tenemos de modelar, cambiar y mejorar nuestras vidas mediante la toma de decisiones con plena libertad, por lo que dicha cualidad tendrá amplias bases en el respeto y estima que se tenga a sí misma la persona y el respeto que exija de los demás hacia sí misma, sobre todo en las fases finales de su vida. Tal aseveración ya se enunciaba desde 1948 en la Declaración Universal de Derechos Humanos, donde se menciona la “dignidad intrínseca” que tenemos todos los miembros de una familia humana, además en su artículo 1 el documento señala que “todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”.

Características del paciente en fase terminal
•Enfermedad avanzada, progresiva e incurable. •Ausencia de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. •Presencia de numerosos síntomas y problemas intensos, multifactoriales y cambiantes. •Gran impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte. •Pronóstico de vida inferior a los seis meses.

Tomada de Wilson Astudillo, Eduardo Clavé, Carmen Mendinueta y Carlota Arrieta, Cuidados Paliativos en Geriatría. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, España, 2000.

Necesidades del paciente terminal
Físicas	Alimentación, alivio sintomático, control de sus funciones fisiológicas, estar bien presentado.
Psicológicas	Seguridad: confianza en sus cuidadores. Pertenencia: sentirse miembro de la familia o de un grupo. Amor: recibir y poder dar afecto, estar rodeado de sus seres queridos. Comprensión: explicaciones de lo que sucede. Aceptación: reconocer sus posibilidades actuales. Autoestima: participar en la toma de decisiones. Comunicación: conocer la verdad.
Espirituales	Búsqueda de sentido, autorrealización.

Tomada de Wilson Astudillo, Eduardo Clavé, Carmen Mendinueta y Carlota Arrieta, Cuidados Paliativos en Geriatría. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, España, 2000.

Patologías oncológicas y no oncológicas que requieren cuidados paliativos
ANA KAREN CORNEJO HUERTA
DIANA BUCIO CEDEÑO

La verdadera grandeza consiste en hacer que todos se sientan grandes.

Charles Dickens

Según lo mencionado por la NOM-011-SSA03-2014, una de las finalidades que persigue el derecho a la protección de la salud es la prolongación y el mejoramiento de la calidad de la vida humana. La atención a través de los cuidados paliativos puede beneficiar a pacientes con enfermedades avanzadas oncológicas y no oncológicas, ya que la situación clínica de enfermedad terminal aparece en ambas entidades.

La medicina paliativa es una medicina activa, con una actitud rehabilitadora que promociona la autonomía y la dignidad de la persona, adoptando precozmente medidas preventivas de las posibles complicaciones que pudieran ocurrir en el curso de la enfermedad.

Enfermedad oncológica

La impresión clínica por sí sola no constituye un parámetro exacto para predecir el pronóstico en pacientes de cáncer en situación terminal. Se necesita cumplir con los siguientes criterios, 3 de los cuales se asocian a menor supervivencia:

•Índice de Karnofsky, < 40.

•ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group), < 2.

•Presencia de síntomas como debilidad, anorexia, disnea de reposo, edema y delirium.

•La percepción subjetiva del propio paciente de peor calidad de vida más el deterioro cognitivo tiene carácter pronóstico, < 2 semanas.

•Parámetros analíticos demostrativos en cuidados paliativos de una mayor relación con una mortalidad precoz son: hiponatremia, hipercalcemia, hipoproteinemia, hipoalbuminemia, leucocitosis, neutropenia y linfopenia.

Cuidados paliativos en enfermedades crónicas no oncológicas

La National Hospice Organization establece la guía para identificar las enfermedades crónicas terminales no oncológicas susceptibles de recibir atención paliativa:

•Insuficiencias orgánicas avanzadas (cardiológicas, respiratorias, hepáticas y renales).

•Enfermedades degenerativas del sistema nervioso central.

•Síndrome de inmunodeficiencia adquirida humana.

•Poliulcerados con síndrome de inmovilidad.

•Enfermedad cardiaca avanzada.

•Insuficiencias cardiacas sintomáticas al reposo (clase IV de NYHA).

•Insuficiencias cardiacas tratadas correcta y óptimamente pero que no mejoran a pesar de tratamientos intensivos.

•Angor en ancianos que no es posible la revascularización coronaria.

•Enfermedad pulmonar avanzada.

Los pacientes con enfermedad pulmonar que se beneficiarían con atención paliativa son:

•Enfermedad pulmonar obstructiva crónica muy avanzada (que requieran oxigenoterapia continua).

•Un aumento en la frecuencia de visitas a urgencias (2 en los 6 meses previos por infecciones pulmonares o insuficiencia respiratoria, o una hospitalización en un año).

•Mejoría clínica escasa tras un ingreso prolongado, con cambios gasométricos muy limitados.

•Deterioro de la forma física, manteniéndose sin salir de casa.

•Incapacidad y falta de autonomía para realizar las actividades cotidianas.

•Factores de mal pronóstico en patología pulmonar.

•Edad avanzada.

•FEV1 menor de 30%.

•Falta de respuesta a broncodilatadores.

•Coexistencia de una pobre situación funcional basal.

•Comorbilidad importante.

•Cor pulmonale.

•Reagudizaciones frecuentes y severas.

•Pérdida de peso (más de 10% en 6 meses).

•Enfermedad hepática.

•Indicaciones de cuidados paliativos en enfermedad hepática.

•Cirrosis estadio C de Child Pugh.

•Colangitis esclerosante.

•Enfermos hepáticos en espera de trasplante.

•Condiciones asociadas a insuficiencia hepática.

•Ascitis refractaria a diuréticos.

•Episodios repetidos de peritonitis bacteriana espontánea con pobre respuesta a profilaxis.

•Síndrome hepatorrenal.

•Encefalopatía hepática resistente a lactulosa.

•Sangrado recurrente de varices esofágicas resistente a la terapia.

•Malnutrición y albúmina sérica menor de 2.5.

•Tiempo de protrombina elevado mayor de 5 segundos.

•Ingesta activa de alcohol.

•Carcinoma hepatocelular.

•Insuficiencia renal crónica.

Se incluyen pacientes con lesión renal aguda o crónica que no van a ser dializados porque no buscan serlo, no buscan trasplante renal o no son candidatos, o descontinúan la diálisis. Los factores pronóstico relacionados con la situación clínica de enfermedad terminal son:

1.Manifestaciones clínicas de uremia (confusión, náuseas y vómitos refractarios, prurito generalizado, etc.).

2.Diuresis < 400 cc/día.

3.Hiperkalemia > 7 y que no responde al tratamiento.

4.Pericarditis urémica.

5.Síndrome hepatorrenal.

6.Sobrecarga de fluidos intratable.

Demencias muy evolucionadas y enfermedad cerebrovascular crónica avanzada

En estos pacientes también existe dificultad para hacer pronósticos a medio plazo. Existen múltiples factores que si son considerados nos ayudarán a individualizar la toma de decisiones y a decidir el esfuerzo diagnóstico y terapéutico a emplear. Entre otros cabe destacar:

•Edad > 70 años.

•Puntaje > 7c acorde a la escala FAST functional assessment staging).

•Deterioro cognitivo grave (MMSE: mini-mental state examination < 14).

•Dependencia absoluta.

•Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de repetición –urinarias, respiratorias–, sepsis, fiebre a pesar de la antibioterapia, etc.).

•Disfagia.

•Desnutrición.

•Úlceras por presión refractarias grado 3-4.

Síndrome de inmunodeficiencia humana adquirida

Se consideran susceptibles de tratamiento paliativo:

•Recuento de CD4 menor a 25 y carga viral plasmática mayor a 100 000 copias/ml.

•Estado funcional disminuido menor a 50 en escala de Karnofsky.

•Enfermos de SIDA, con una de las condiciones que sugieran fase avanzada.

•Enfermedad del SNC o linfoma sistémico de pobre respuesta.

•Atrofia: pérdida de más del 33% de masa corporal.

•Bacteriemia por Mycobacterium avium complex.

•Leucoencefalopatía multifocal progresiva.

•Sarcoma de Kaposi visceral refractario.

•Insuficiencia renal en ausencia de diálisis.

•Infecciones refractarias por Criptosporidium.

•Toxoplasmosis refractaria.

•Insuficiencia hepática avanzada.

Es necesario identificar al paciente susceptible de cuidados paliativos en pacientes con enfermedades crónicas avanzadas no malignas, ancianos con múltiples patologías y grandes discapacidades. La toma de decisiones es la base fundamental y se debe hacer en conjunto con los pacientes y la familia durante el curso de la enfermedad. Se debe llevar a cabo un plan individualizado y dinámico para cada paciente con tratamiento de síntomas para ese tiempo. No se deben reservar los cuidados paliativos sólo para las fases agónicas.

Es crucial planificar cuanto antes los parámetros y decisiones que se adopten para ofrecer al paciente y la familia el tratamiento más adecuado.

Escalas e índices de función y pronóstico en cuidados paliativos
JOSÉ ALBERTO CORIA MÁRQUEZ
PATRICK PENDAVIS HEKSNER

Todo aquel que tiene una razón para vivir puede soportar cualquier forma de hacerlo.

Friedrich Nietzsche

La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos como el

enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales.

Esta definición establece la necesidad de identificar de manera impecable, mediante la evaluación del paciente y la familia, los problemas que rodean a los enfermos en el final de la vida. Esto requiere que el profesional desarrolle la capacidad de escucha, capacidad de análisis, capacidad de reconocimiento y habilidades para la comunicación y transmisión de información, así como la habilidad para ofrecer recursos de apoyo.

Uno de los inconvenientes que nos encontramos a la hora de evaluar la capacidad de funcionamiento e independencia del paciente, así como su pronóstico de vida, es la percepción subjetiva del médico, por lo cual es necesario apoyar la clínica con alguna escala validada de evaluación para poder dar mayor evidencia a nuestra valoración. Para esto existen diversas escalas e índices que nos darán una pauta para clasificar a cada paciente, con el propósito de establecer un tratamiento adecuado dependiendo de su estado funcional y pronóstico.

Escalas funcionales
Australian Karnofsky Performance Status (AKPS)

La escala o índice de Karnosfky es la forma típica de medir la capacidad de los pacientes con cáncer de realizar tareas rutinarias. Los puntajes de la escala de rendimiento oscilan entre 0 y 100. Un puntaje más alto significa que el paciente tiene mejor capacidad de realizar las actividades cotidianas. Este índice se puede usar para determinar el pronóstico del paciente y medir los cambios en la capacidad del paciente para funcionar. Ventajas de esta escala:

•Permite conocer la capacidad del paciente para la realizacion de actividades cotidianas.

•Predictor independiente de mortalidad, tanto en patologías oncológicas como no oncológicas.

•Toma de decisiones clínicas hospitalariamente y valora el impacto de un tratamiento y pronóstico de la enfermedad en los pacientes.

Australian Karnofsky Performance Status
Puntuación	Situación clínico-funcional
100	Normal, no hay quejas, no hay evidencia de enfermedad.
90	Capaz de llevar una actividad normal. Sígnos o síntomas menores.
80	Actividad normal con esfuerzo, algunos sígnos o síntomas de la enfermedad.
70	Capaz de cuidarse, pero incapaz de llevar a término actividades normales o trabajo activo.
60	Requiere asistencia ocasional, pero es capaz de atender a la mayoria de las actividades.
50	Requiere asistencia considerable y frecuente atención médica.
40	Encamado mas del 50% del día.
30	Casi completamente postrado en cama.
20	Totalmente postrado en cama y requiere amplios cuidados de enfermería por profesionales/familia.
10	Estado de coma o a duras penas puede despertar.
0	Muerto.

Palliative Performance Scale (PPS)

Es una escala de medición de la capacidad funcional específicamente diseñada para pacientes paliativos. Es una modificación del índice de Karnofsky. La diferencia básica es que se tienen en cuenta dos parámetros más para categorizar a los pacientes: ingesta y nivel de conciencia, y en que en la observación de la extensión de la enfermedad no tiene en cuenta criterios de hospitalización del paciente. La capacidad funcional está dividida en 11 categorias medidas en niveles decrementales del 10%, desde el paciente completamente ambulatorio y con buena salud (100%) hasta la muerte (0%)

Palliative Prognostic Index (PPI)

Este índice pronóstico integra distintas variables: PPS, vía oral libre, edemas, disnea en reposo y delirium, según los criterios de la DSM-IV. Es capaz de predecir, de una manera bastante aceptable, supervivencias de 3-6 semanas.

Palliative Prognostic Index
Variable	Puntuación
PPS
10-20	4
30-50	2.5
≥ 60	0
Síntomas clínicos
Vía oral normal	0
Vía oral moderadamente reducida	1
Vía oral severamente reducida	2.5
Edema	1
Disnea en reposo	3.5
Delirium	4
Puntuación ≥ 6: SV de 3 semanas con una sensibilidad del 83% y una especifidad del 85%. Puntuación ≥ 4: SV de 6 semanas con una sensibilidad del 79% y una especifidad del 77%. Puntuación menor a 4: SV mayor de 6 semanas.

ECOG

La escala de ECOG es una forma práctiva de medir la calidad de vida de un paciente con cáncer, cuyas expectativas de vida cambian en el transcurso de meses, semanas e incluso días. La principal función de esta escala es la de objetivar la calidad de vida del paciente.

Escala de ECOG
Grado	Estado del paciente
0	Plenamente activo, capaz de llevar a cabo las mismas actividades que antes de la enfermedad
1	No puede llevar a cabo un ejercicio extenuante, pero puede deambular y realizar trabajos sedentarios.
2	Puede deambular y autocuidarse de forma limitada. Permanece de pie, sentado o en la cama mas del 50% del día.
3	Capaz de autocuidarse de forma limitada. Permanece en cama mas del 50% del tiempo.
4	Totalmente discapacitado. Permanece todo el día en cama.
5	Muerto.

La comunicación de malas noticias en la atención paliativa
EDGAR RAMÓN GALLARDO MARTÍNEZ
VERÓNICA VICENTE VARGAS

Y una voz se esparció, como un aroma de eternidad: Cuando mañana muera, córtame de raíz la cabellera...

¡no quiero que la tierra se la coma!

¡Yo no quiero morir, Señor no quiero!

¿Qué va a ser de mi amor si yo me muero?

Francisco Villaespesa, Libro del amor y de la muerte

Desde que nacemos nuestra supervivencia depende de la capacidad para comunicarnos. La comunicación es la base fundamental sobre las que se establecen las relaciones personales, y a lo largo de nuestra vida va determinando, en gran medida, nuestro bienestar y buen funcionamiento en los distintos ámbitos de nuestra existencia. La comunicación es vida, y vida hay hasta el final.

Transmitir una mala noticia es una situación relativamente frecuente en las consultas y en los hospitales. Además, es ineludible y una de las tareas más difíciles que realizan los profesionales de la salud, ya que el hecho de hacerlo genera una ansiedad que puede comprometer su competencia técnica y humana, necesarias para comunicar de forma adecuada.

Las personas que reciben la noticia generalmente recordarán con precisión cómo le ha sido comunicada, pues, además del impacto emocional de su contenido, la manera en que se haya realizado ayudará o dificultará la adaptación del paciente y de su familia a su nueva situación e influirá en la relación médico-paciente.

¿Qué es una mala noticia?

Suele asociarse a algo que compromete la vida de la persona que la recibe: padecer una situación grave o una situación terminal. Sin embargo, la información de un proceso tan habitual para los médicos como diabetes o artritis es recibida por algunos pacientes con mayor impacto que si se le comunicara un proceso mas grave a corto plazo: la magnitud del impacto emocional depende de la persona o de la familia que la sufre, y por ello una mala noticia se define como la que va a cambiar de forma grave o adversa las perspectivas del paciente sobre su futuro.

La reacción emocional que va a producir la noticia en la persona que la recibe dependerá, por tanto, de las expectativas de vida que se haya imaginado esa persona concreta y de su percepción de la situación. Cuanto mayor sean las expectativas y menor el grado de percepción actual, mayor es el impacto emocional de la noticia.

¿Quién debe dar la mala noticia?

En general es recomendable que sea el profesional que atiende directamente al paciente y el que tenga más información sobre el proceso y las alternativas terapéuticas. Comunicar esta información ofrece la oportunidad de ayudar en el proceso de asimilación tanto al paciente como a sus cuidadores. Puede hacerlo solo o con la ayuda de otros profesionales de su equipo. A veces el paciente pide que se informe a la familia y que sea ésta la que le informe a él; en ese caso, el profesional acordará con ella el seguimiento de la información y se ofrecerá para los cambios que se vayan dando a lo largo del proceso.

Los médicos en su mayoría cuando informan siguen un patrón centrado en el profesional más que en el paciente, y apenas entran en el mundo de éste. Se hacen preguntas cerradas más que abiertas, los pacientes preguntan poco y, cuando preguntan, se les interrumpe pronto; además, apenas se les facilita la expresión de sus ideas y preocupaciones sobre el problema.

A pesar de que la enfermedad implica una amenaza para el futuro, e incluso la vida del paciente, y de que las alternativas de tratamiento suelen conllevar malestares psicológicos, los profesionales apenas exploran el bienestar/malestar psicológico de los pacientes. El tiempo dedicado a explorar síntomas orgánicos es 2.5 veces superior al empleado en hablar de temores y preocupaciones. Este estilo de acercamiento impide al paciente compartir experiencias relevantes para él y, por lo tanto, para su bienestar, incluido el control de algunos síntomas como el dolor.

Dar o no dar malas noticias

Siguiendo con el amplio espectro de situaciones que se consideran al definir qué es una mala noticia, es fácil concluir que la duda de informar o no se produce solamente en el caso de las enfermedades con repercusión en el tiempo de vida.

No se duda en el caso de informar de un diagnóstico nueve de HTA, diabetes o cirrosis, porque de ello se derivarán una serie de medidas de autocuidado, cambio de hábitos y/o tratamientos farmacológicos que ayudarán al enfermo a vivir mejor con su enfermedad, a lentificar la progresión del proceso y a disminuir las posibles repercusiones que la enfermedad puede tener.

En el caso de las enfermedades crónicas con pobre pronóstico vital, nos surge la duda de informar. En muchas ocasiones el entorno del paciente se proclama propietario de la información para hacer con ella lo que, según su bienintencionado entender, más beneficie al enfermo.

Motivos para informar

•La Ley General de Salud ampara el derecho a la información.

•Una persona no informada no puede tomar decisiones. Si el enfermo conoce su enfermedad y su pronóstico podrá decidir.

•Además de decisiones respecto al proceso podrá, si lo desea, organizar temas laborales, familiares, etcétera.

¿Cómo comunicar malas noticias?

No existe una única manera de abordarlas, pero existe un protocolo de seis pasos, descrito por Buckman, que junto con una serie de habilidades permiten al profesional de la salud comunicar las malas noticias de manera mas adecuada para el paciente y con el menor coste emocional para él.

Estrategia de Buckman

•Etapa 1: preparar el entorno de la entrevista. Es importante buscar el espacio físico adecuado que garantice la intimidad, que permita que no haya interrupciones y que se pueda estar el tiempo necesario. Para ello basta con tener en cuenta pequeños detalles muy importantes y que condicionan mucho el estado emocional del paciente: evitar pasillos y habitaciones compartidas, avisar para que no haya interrupciones, etcétera.

•Etapa 2: ¿qué sabe el paciente? Lo que el paciente conoce sobre la situación será el punto de partida de la información, y para saberlo conviene utilizar preguntas abiertas del tipo: ¿qué te han dicho del resultado de la resonancia?, ¿alguna vez has pensado la posibilidad de que sea algo grave lo que te ocurre? En este paso pueden considerarse tres aspectos importantes: el grado de comprensión de su situación médica, las características culturales del paciente que se tiene delante y los componentes emocionales de lo que dice y de lo que hace el paciente cuando se le informa.

•Etapa 3: ¿qué quiere saber? Se trata de averiguar hasta dónde quiere saber qué le está ocurriendo realmente. Hay que saber lo que es prioritario en ese momento para el paciente y no anteponer lo que el médico quiere decir, porque puede ser discordante con los deseos de información del paciente. Se puede preguntar directamente: ¿qué quieres saber de lo que te está ocurriendo o de la prueba que le van hacer? ¿Quiere que hablemos de la enfermedad o mejor sólo del tratamiento y de los cuidados? ¿Hay algo que le preocupe o que quiera preguntarme?

•Etapa 4: compartir la información. Si la preferencia del paciente es no saber los detalles de lo que le ocurre, puede hablarse con él del plan terapéutico y de los planes posteriores. Si, en cambio, el paciente ha hecho su deseo de conocer la realidad de su situación, se procederá gradualmente, teniendo en cuenta que la información no es un acto puntual, sino un proceso que requiere proporcionar pequeñas dosis de información que sean asimilables. Conviene comprobar lo que va entendiendo el paciente.

•Etapa 5: responder a las reacciones y sentimientos del paciente. Sólo si está dispuesto a apoyar al paciente en sus emociones posteriores, estará moralmente autorizado a comunicarle una mala noticia. Las reacciones más frecuentes suelen ser sensación de soledad y de incertidumbre. Puede existir también tristeza, agresividad, negación, miedo, ambivalencia, ansiedad y retraimiento. En situaciones de estrés los rasgos de la personalidad se acentúan, y eso afecta a las manifestaciones del paciente. Cada persona se expresa como sabe y como puede. En esta etapa, más que en ninguna otra, es fundamental manifestar paciencia, respeto y sobre todo empatía, porque el paciente necesita saber y sentir que se comprende su sufrimiento.

•Etapa 6: plan de cuidados y seguimiento. Tras la comunicación de una mala noticia y la recogida y atención de la reacción emocional posterior, se ofrecerá un plan de alternativas terapéuticas para que el paciente conozca cómo va a ser el proceso y los diferentes tratamientos. El paciente debe saber que el médico y el equipo terapéutico estarán ahí para cuando necesite apoyo, alivio de síntomas, compartir temores y preocupaciones.

Obstinación y adecuación del esfuerzo terapéutico
LIBER A. ARENAS GARCÍA
MELISSA M. VEGA PERALTA

La muerte es un castigo para algunos, para otros un regalo y para muchos un favor.

Séneca

El ensañamiento terapéutico, también conocido como obstinación, furor, encarnizamiento o distanasia, consiste en la instauración de medidas no indicadas, desproporcionadas o extraordinarias, con la intención de evitar la muerte en un paciente tributario de tratamiento paliativo. La distanasia (del griego dis, mal, algo mal hecho, y thánatos, muerte) es etimológicamente lo contrario de la eutanasia.

De esta manera se prolonga de manera innecesaria el sufrimiento de una persona con una enfermedad terminal, mediante tratamientos o acciones que de alguna manera “calman o mantienen” los síntomas y tratan de manera parcial el problema, con el grave inconveniente de prolongar la vida sin tomar en cuenta la calidad de vida del enfermo. El ensañamiento constituye una mala práctica médica y una falta a los deberes y valores morales.

La adecuación del esfuerzo terapéutico consiste en retirar, ajustar o no instaurar un tratamiento cuando el pronóstico limitado así lo aconseje. Es la adaptación de los tratamientos a la situación clínica del paciente, cuando se percibe una desproporción entre los fines y los medios del tratamiento, con el objetivo de no caer en el ensañamiento terapéutico. El término limitación del esfuerzo terapéutico debe evitarse, ya que no se trata de ninguna limitación de tratamientos sino de una adecuación de los mismos.

La adecuación del esfuerzo terapéutico puede ser una fuente de confusión con la distanasia, la eutanasia y el suicidio asistido. El médico debe evaluar la proporcionalidad de los tratamientos a aplicar para evitar la futilidad (aplicar un tratamiento que cura en un paciente con pocas probabilidades de curación). Un tratamiento fútil ni siquiera el médico debería proponerlo, porque genera al paciente y a su familia unas expectativas no reales. Nuestra actuación ética es conducir un tratamiento para restaurar la salud y/o preservar una esperanza de vida más allá de la que se considera una enfermedad crónica o terminal.

La atención al final de la vida exige del médico una sólida formación médica y ética, rectitud moral y ser experto en humanidad. Al final de la vida es necesario preparar al paciente, a su familia y al equipo asistencial para una buena muerte, definida por el Instituto de Medicina como una muerte libre de estrés y sufrimientos evitables para el paciente la familia y sus cuidadores, de acuerdo con los deseos del paciente y la familia y de forma razonablemente consistente con los estándares éticos, culturales y clínicos.

Acercamiento legal

El derecho del paciente terminal a decidir sobre su cuerpo se encuentra plasmado en instrumentos nacionales e internacionales: en México, el artículo 166 bis 3 de la Ley General de Salud menciona que el paciente enfermo en situación terminal tiene los siguientes derechos:

•Dejar voluntariamente la institución de salud en la que este hospitalizado, de conformidad con las disposiciones aplicables.

•Dar su consentimiento informado por escrito para la aplicación o no de tratamientos, medicamentos y cuidados paliativos adecuados a su enfermedad, necesidades y calidad de vida.

•Renunciar, abandonar o negarse en cualquier momento a recibir o continuar el tratamiento que se considere extraordinario.

Marco bioético

Van Rensselaer Potter fue el primero en utilizar el término bioética para poner de relieve el conocimiento biológico y los valores humanos. Actualmente la definición se refiere al estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y de la salud, analizadas a la luz de los valores y los principios universales. En el caso de las ciencias médicas, Beauchamp y J. Childress propusieron cuatro principios básicos: justicia, no maleficencia, beneficencia y autonomía.

En la orientación de la atención paliativa varios conceptos éticos desempeñan un papel fundamental, como los criterios para mantener o retirar los tratamientos, distinción entre las acciones de matar o dejar morir y entre consecuencias buscadas o meramente previstas y toleradas. El paciente por muy deteriorado que se encuentre no pierde su dignidad y tiene derecho a una buena medicina paliativa.

Formas de adecuación del esfuerzo terapéutico

Se han propuesta tres formas de adecuación del esfuerzo terapéutico:

1.Limitación en el ingreso a las unidades de cuidados intensivos.

2.Limitación del inicio de tratamientos extraordinarios.

3.Retirada de medidas consideradas extraordinarias.

Se acepta que cualquier decisión sobre adecuación del esfuerzo terapéutico puede clasificarse como una decisión de no instauración o no puesta en marcha de determinadas maniobras o procedimientos asistenciales, o de una maniobra de retirada o suspensión de lo ya instaurado. Éticamente las dos formas de adecuación del esfuerzo terapéutico tienen la misma consideración y significancia, aunque frecuentemente esta misma valoración ética no es considerada así por los profesionales, que prefieren las formas de mantenimiento que las de retirada.

Mantener un tratamiento ineficaz es una mala práctica médica y una falta de ética, pues no beneficia al paciente. Retirar un tratamiento que ha resultado ineficaz tiene la misma valoración ética que no iniciar un tratamiento considerado inadecuado. Valorar el riesgo-beneficio de los tratamientos forma parte de la lex artis, y es congruente con un uso responsable de los recursos terapéuticos disponibles, que son limitados.

Propuestas de actuación para lo toma de decisiones

Según el comité de ética de la Society of Critical Care Medicine se resumen varios puntos que pueden ayudar a la decisión de adecuación del esfuerzo terapéutico.

1.La decisión debe ajustarse al conocimiento actual de la medicina.

2.La decisión se debe discutir colectivamente y tomarse por consenso. Las dudas en algún miembro del equipo llevan a reconsiderar la decisión.

3.Siempre se debe informar y consultar con los familiares o representantes legales, intentando lograr un acuerdo para respetar las preferencias del paciente.

4.Ante la falta de acuerdo entre las partes convendría considerar las recomendaciones del comité de ética asistencial del centro.

5.Tomada la decisión es obligación médica no abandonar al paciente durante su proceso de morir y garantizarle una muerte digna.

6.Las decisiones deben constar en la historia clínica.

Conclusión

Ser mortal tiene que ver con la lucha con sobrellevar las restricciones de nuestra biología con los límites que marcan los genes, las células, la carne y los huesos. Quizás nos hemos equivocado respecto a cuál es nuestra tarea en la medicina. Creemos que nuestra misión consiste en garantizar la salud y la supervivencia, pero en realidad es mucho más que eso. Consiste en hacer posible el bienestar y éste tiene mucho que ver con las razones por las que uno desea estar vivo.

Pero independientemente de lo que podamos ofrecer, nuestras intervenciones y los riesgos y sacrificios que entrañan, sólo se justifican si están al servicio de las metas más generales de la vida de una persona. Cuando nos olvidamos de eso, el sufrimiento que infligimos puede ser atroz. Cuando lo tenemos en cuenta, el bien que hacemos puede ser impresionante.

Voluntades anticipadas
SOL URBINA GUTIÉRREZ
TALINA BALDENEGRO ARREDONDO

Mejor vida es morir, que vivir muerto.

Quevedo

A medida que existe un incremento en la esperanza de vida, se puede predecir la probabilidad de que aparezcan un mayor número de enfermedades. Esto implica un reto para los profesionales de la salud en los temas de toma de decisiones. Si bien el avance de la biotecnología aplicada al contexto médico ha sido una oportunidad de esperanza de vida para los pacientes, el oportuno análisis de su aplicación en situaciones particulares en donde esta prolongación de la vida vaya en contra de los deseos principales de los pacientes o sea considerada una medida desproporcionada o extraordinaria, es tema a considerar primordial. Asimismo, entra a colación el análisis de los procesos o estrategias por los cuales son tomados en cuenta los deseos y/o preferencias de los pacientes y con esto reconocer necesidades principales de acuerdo al momento específico en el que se encuentra el paciente respecto a la enfermedad, para así favorecer a la visualización de toma de decisiones ajustadas a un contexto particular como final de vida o avance de enfermedad, en donde el respeto a la autonomía del paciente sea una herramienta para evitar obstinación terapéutica, entre otras situaciones que se analizarán posteriormente.

La primera Ley de Voluntades Anticipadas entró en vigor en México el 7 de enero de 2008, en el antes Distrito Federal. Esta ley regulaba las formalidades y requisitos del documento de voluntad anticipada, obligaciones del notario, representación, suscripción y testigos. Este primer intento de voluntades anticipadas marcó la pauta para su legislación en otras entidades en el país.

Hacia el 2011 se realizaron modificaciones para facilitar las cuestiones de formalidades del proceso de obtención del documento de voluntades anticipadas y se estableció la obligatoriedad de los familiares a respetar las decisiones tomadas previamente cuando el paciente ya no se encuentre en condiciones de decidir de forma consciente. Las leyes en el resto de los estados donde han sido aprobadas, contemplan prácticamente los mismos aspectos respetando el proceso de morir sin acortar la vida, reconociendo el derecho a rechazar tratamiento innecesarios y a recibir cuidados paliativos.

Objetivos principales de las voluntades anticipadas

El desarrollo de las voluntades anticipadas responde a una evolución desde el mundo jurídico en relación con el respeto a la autonomía, que aterriza en el documento de voluntades anticipadas y la posibilidad de planificación de los cuidados y atenciones. No deben centrarse solamente en qué tratamientos no desean los pacientes, sino también en qué servicios y tratamientos necesitan para brindarse cuidados y atención óptimos (Walsh, 2010).

Aunado al ejercicio de expresar deseos y preferencias, debe asegurarse un ejercicio de comunicación plena con el paciente y la familia. Que el paciente cuente con información clara, precisa, oportuna y veraz le permitirá formular un panorama mayormente dimensionado de la realidad que vive respecto a la enfermedad y su entorno, hacia su condición futura y considerar el apego a la atención de sus voluntades. Algunos de los principales objetivos que pudieran enlistarse con la finalidad de visualizar la utilidad de las voluntades anticipadas son:

•Conocer y reconocer deseos y preferencias de los pacientes.

•Identificar las principales necesidades de los pacientes.

•Favorecer la planificación de cuidados, entendido como un ejercicio en conjunto con los profesionales de la salud involucrados, el paciente y la familia con la que ya hubo un previo proceso de comunicación efectiva.

Las principales barreras que limitan su aplicación son:

•Incertidumbre del pronóstico.

•Incomodidad por parte del profesional de la salud o falta de capacitación para comunicar información adversa.

Renuencia a revelar un pronóstico no favorable

Cuando existen concepciones erróneas por parte del profesional de la salud sobre los efectos de comunicar un diagnóstico o pronóstico no favorable se niega al paciente la oportunidad de realizar un balance sobre su propia vida, planificar su futuro. Por ejemplo, el 63% de los clínicos que trata principalmente a pacientes con cáncer se muestra excesivamente optimista en relación con el pronóstico sobreestimando el tiempo restante hasta la muerte (Walsh, 2010).

Capacidades de comunicación inadecuadas

Se debe favorecer a una toma de decisiones centrada en el paciente, no en criterios personales del profesional de salud que da la atención ni en valoraciones meramente morales. Que el profesional de la salud favorezca un entorno de comunicación abierto, honesto, respetuoso y suficiente garantizará en mayor medida un canal de comunicación efectivo.

Si se garantiza que el profesional de la salud cuente con la capacitación y herramientas necesarias para una comunicación adecuada, se favorecerá en gran medida la toma de decisiones por el paciente.

La falta de claridad en el abordaje por parte de los profesionales de la salud a pacientes capaces de tomar decisiones, que presentan enfermedades con pronóstico desfavorable, es un punto que implica la forma en que se organizan los servicios y la necesidad de implementar estrategias que favorezcan la interdisciplinariedad y transdisciplinariedad en función de brindar una atención de calidad que se vea reflejada en satisfacción de la atención recibida, claridad en la información, trabajo coordinado entre profesionales de la salud y con el paciente.

Esta armonía y organización en la atención favorecerá a identificar el momento en donde se pueda entablar la conversación referente a la planificación a futuro y toma de decisiones, reflejado en las voluntades anticipadas.

Conclusiones

Podemos concluir que las voluntades anticipadas son un ejercicio que favorece un acercamiento al respeto de la autonomía de los pacientes, en el sentido estricto que toma en cuenta deseos y preferencias, reconociendo necesidades de los pacientes mismos que pueden ser cambiantes y por lo mismo se considera un documento que en cualquier momento puede ser revocable por el paciente. La identificación de barreras particulares y generales en el proceso de acceso a las voluntades anticipadas podrá generar estrategias que permitan que los pacientes tengan la oportunidad de no caer en obstinación terapéutica, mejorar la calidad de la atención en los pacientes, modificar el impacto económico en los servicios de salud al no gastar recursos en procedimientos e intervenciones innecesarias para el paciente e incluso la oportunidad de decidir pasar últimos días de vida en domicilio. A futuro queda seguir implementando estrategias en función de una mejor calidad de la atención hacia los pacientes y sus familias.

Eutanasia y suicidio asistido
ABEL DE JESÚS AGUILAR CASTAÑEDA
CHRISTIAN SOLANO ORTEGA

La muerte no es una cosa tan grave; el dolor sí.

André Malraux

Eutanasia

El término eutanasia en su sentido etimológico (eu, bueno, thánatos, muerte), “buena muerte”, ha dejado de tener uso social. Para entender con conceptos más acertados se han consultado revisiones de países en donde la eutanasia se ha legislado, tales como Bélgica y Holanda. De acuerdo con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, la eutanasia se define como la provocación intencionada de la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa de ésta, y en un contexto médico. La legislación establece los términos para que los médicos pongan fin a la vida de los pacientes que se encuentran en un estado que, médicamente, no tiene perspectivas de mejora. Las solicitudes de eutanasia sólo se aprueban si el paciente se encuentra en una condición médica desesperada y se queja de un dolor físico o mental constante e insoportable que no puede aliviarse y es el resultado de una condición accidental o patológica grave e incurable. En dichos países debe transcurrir al menos 1 mes entre la solicitud por escrito y el proceso de eutanasia.

Los criterios para solicitar eutanasia son:

1.El paciente debe considerar que su sufrimiento es insoportable y sin esperanza. Por esta razón, es importante que el paciente esté bien informado sobre su pronóstico y las posibilidades que los cuidados paliativos tienen para otros.

2.El deseo de morir debe ser bien considerado y persistente. Este criterio incluye el hecho de que el paciente debe estar tranquilo y la solicitud de eutanasia debe realizarse repetidamente.

3.La solicitud debe ser voluntaria. Esta solicitud debe ser escrita y firmada por el paciente. Además, el deseo de morir no puede verse afectado por la presión del exterior, de los familiares o del personal médico.

4.El médico debe consultar al menos a otro médico. Este médico consultado debe ser independiente y puede no estar involucrado en el tratamiento del paciente. Tiene que reconstruir el pronóstico desesperado y la certeza de la muerte.

5.La solicitud de eutanasia debe ser discutida por el equipo de cuidadores involucrados: enfermeras, médicos, trabajadores sociales y, preferiblemente, también el médico general. Es tarea de este equipo mantener una estrecha vigilancia sobre el procedimiento y determinar si se han seguido todos los criterios de manera precisa y cuidadosa.

6.El médico no puede atribuir la muerte a causas naturales y está obligado a mantener registros adecuados.

Procedimiento

Cuando se utiliza la expresión muerte a petición en relación con la eutanasia, se trata de una descripción técnica del acto, que se basa en el procedimiento de causar la muerte y el uso de medicamentos, por ejemplo, la inyección de un barbitúrico para inducir coma, seguida de la administración de un relajante neuromuscular para detener la respiración causando la muerte del paciente.

La muerte sin el consentimiento de la persona, es decir, no voluntaria (cuando la persona no puede consentir) o involuntaria (contra la voluntad de la persona) no es eutanasia: es asesinato. Por lo tanto, la eutanasia solamente puede ser voluntaria. Así, el término eutanasia voluntaria debe ser abandonado, ya que, por implicación lógica, sugiere que hay formas de eutanasia que no son voluntarias, lo cual no es correcto.

En la literatura, así como en el debate público, a veces se hace una distinción entre la eutanasia activa y pasiva. Esta distinción también es inapropiada. La eutanasia es activa por definición, y por lo tanto eutanasia pasiva es una contradicción en términos.

En contraste con la eutanasia, donde la autoridad de la acción recae en la persona que administra las drogas letales, en el suicidio asistido la autoridad de la acción recae en la persona que quiere terminar su vida. El proceso de toma de decisiones se relaciona con la persona que desea terminar con su propia vida y no es diferente de la eutanasia. Si un paciente deja de comer y beber voluntariamente, esto no se consideraría suicidio asistido ya que no requeriría ayuda de otra persona.

Concepto	Definición
Eutanasia	La conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico.
Suicidio asistido	Acto en el que una persona intencionalmente ayuda a otra a terminar con su vida, a petición voluntaria y competente de esa persona.
Suicidio médico-asistido	Acto en el que un médico intencionalmente ayuda a una persona a terminar su vida proporcionando medicamentos para la autoadministración, a petición voluntaria y competente de esa persona.
Sedación paliativa	El uso controlado de medicamentos destinados a inducir un estado de disminución o ausencia de conciencia (inconsciencia) para aliviar la carga de sufrimiento que no es posible por otros medios, de una manera que es éticamente aceptable para el paciente, la familia y los proveedores de atención médica.

Suicidio asistido

El suicidio asistido ocurre cuando se prescribe o se suple una droga letal por el médico al paciente que la requiera; esta droga es autoadministrada por el paciente con el objetivo de poner fin a su vida (Buiting et al., 2011). En otro texto se menciona que el suicidio asistido consiste en que una persona intencionalmente ayuda a otra para terminar con su vida, y se hace referencia a que esta solicitud es voluntaria. Ambas definiciones señalan que siempre es asistido por una persona y no es obligatorio que haya un médico para que se realice (Cohen-Almagor y Ely, 2018).

En algunos países hay debates acerca del término apropiado para esta práctica, entre las cuales podemos encontrarla como suicido asistido, muerte medica asistida o ayudar a morir, además de que se pueden encontrar debates sobre su definición. Por ejemplo, en Europa es muy común el uso de suicidio asistido, ya que los profesionales en salud (médicos) son los que asisten la muerte y es más exclusivo el término que el de eutanasia (Buiting et al., 2011).

Una vez conocida la definición nos surge la siguiente interrogante: ¿por qué una persona llega a tomar esta decisión? Entre las principales motivaciones para solicitar el suicidio asistido están la perdida de autonomía y de dignidad, inhabilidad para realizar actividades regulares y de diversión, además de otras formas de angustia mental (Buiting et al., 2011; Ten Cate, Van Tol y Van de Vathorst, 2017).

Ahora bien, para ver nuestra realidad es conveniente ver cuáles son los hechos en otras latitudes. Para la década de 1940 en Suiza se despenaliza el suicidio asistido, siempre que no exista un motivo de ganancia secundaria o egoísta, como lo puede ser una herencia, convirtiéndose en el primer país en el mundo que no penaliza este tipo de práctica. Posteriormente, para la década de 1980 la ley se comienza a interpretar como permiso legal para que se puedan establecer instituciones que faciliten el suicidio asistido, incluso para personas que no son residentes de Suiza. Luego esta práctica se comienza a legalizar en otros países, como Holanda y Bélgica en el año 2002 (Buiting et al., 2011; Radbruch et al., 2015).

En nuestro continente en el año de 1997, varios estados de Estados Unidos legalizan el suicidio asistido, como Oregon, Washington, Montana, Vermont y California. En Canadá para el año 2016 el parlamento aprueba la legislación donde se legaliza tanto la eutanasia como el suicidio asistido. En 2015, Colombia realiza la legalización de estas prácticas, convirtiéndose en el único país latinoamericano donde se pueden realizar legalmente (Radbruch et al., 2015).

Un punto importante que se debe tomar en cuenta es la edad en que la persona puede tomar esta decisión. En la mayoría de los países donde se realiza el suicidio asistido se toma como punto de corte ser mayor de 18 años, como es el caso de Estados Unidos, Canadá y Luxemburgo. En Holanda la edad mínima en la cual pueden tomar esta decisión es de los 12 años. Un paso particular es el de Bélgica, ya que en este país no hay mínimo de edad; se hace una aclaración de que se puede elegir independientemente de la edad, siempre que la persona tenga la capacidad de discernimiento (Buiting et al., 2011; Sulmasy y Müeller, 2017).

Otro punto es si debe existir algún requisito para que se le permita realizar dicho procedimiento. Por ejemplo, en Estados Unidos la persona debe tener un pronóstico igual o menor de los 6 meses de vida y no es necesario que los pacientes tengan un dolor incontrolable o cualquier otro síntoma, a diferencia de Holanda, Bélgica y Luxemburgo, donde se requiere que la persona posea sufrimiento físico o mental insoportable y que no tenga perspectivas de mejoría, pero no es necesario que posean una enfermedad terminal (Buiting et al., 2011; Radbruch et al., 2015).

Respecto a México, como en otros países, hay más personas que van teniendo mayor conciencia acerca de la necesidad de ocuparse sobre el tema del final de la vida de forma oportuna para evitar alguna experiencia dolorosa. Muchas personas más que a la muerte le temen a otras situaciones, como son el sufrimiento o pasar por condiciones indignas, y lo que desean es que al llegar su momento puedan contar con una adecuada calidad de vida (Preston, 2017).

El debate del suicidio asistido o la muerte médica asistida, como se le llama en México, se ha dado en el ámbito legislativo y académico, además se ha visto en ocasiones en la opinión publica de una u otra manera, se han propuesto algunas iniciativas para despenalizar, ya que se busca dar una última opción a las personas que enfrentan sufrimiento al final de la vida. El dilema es que las leyes prohíben las acciones que buscan intencionadamente acortar la vida, como es la eutanasia y el suicidio asistido. Posterior y debido a esto se aprueba la Ley de Voluntades Anticipada en el Distrito Federal (2009) y se dio una reforma a la Ley General de Salud, que se aplica en todo el país, también para respaldar el derecho de los enfermos terminales a rechazar tratamientos inútiles. El suicidio asistido está penalizado en México por el Código Penal Federal en su artículo 312, que establece una pena de dos a cinco años de prisión, sin embargo, en el Código Penal no se prevén casos de este tipo (Preston, 2017).

Conclusión

El impulso para promover el debate sobre la despenalización del suicidio asistido y eutanasia proviene de la sociedad, pero hay que analizar cuáles serían los criterios para la aplicación de muerte médica asistida y los mecanismos para su supervisión, además de elegir quiénes van a ser los encargados de la supervisión de estas prácticas para que no se comentan abusos (Emanuel et al., 2016; Preston, 2017).

Esto hace que surjan preguntas como las siguientes: ¿qué tan cerca estamos de la despenalización del suicidio asistido? ¿Realmente los mexicanos como sociedad necesitamos la despenalización del suicidio asistido y la eutanasia, o podríamos invertir en mejoras de las condiciones de atencion palaitiva de calidad para no llegar a este punto de necesitarla? ¿Cuáles son los pacientes que la necesitan? ¿Cuál sería el momento adecuado para aplicarla? Entre otras preguntas que deberían de ser resueltas.

Modelos de cuidados paliativos: hacia una nueva propuesta de atención para una población que envejece
EUNICE GONZÁLEZ LARA

Las enfermedades han sido y seguirán siendo compañeras de viaje de todo ser humano. Es así como comienzo este tema, al recordar que parte de la vida es la enfermedad, que, sin duda, ha tenido una transformación a lo largo de los años. Antes se moría, principalmente, por enfermedades infecciosas; una muerte más rápida y súbita. Hoy en día, el envejecimiento del ser humano va acompañado de la presencia de enfermedades crónico-degenerativas, las cuales son la primera causa de discapacidad en el transcurso del envejecimiento y muerte en la población de 60 años y más. El aumento de sobrevivencia y defunciones en edades avanzadas fue de 64.7% en 2015. La prevalencia de enfermedades crónicas es causante de muerte por enfermedades del sistema circulatorio (32.5%), enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas (20.1%), dentro de éstas la diabetes mellitus con 86.2%, tumores (13.1%), enfermedades del sistema respiratorio (10.7%) y del sistema digestivo (9.1%); son las principales causas de muerte (85.5%) en este grupo de edad (INEGI, 2017: 2).

Figura 1. Distribución porcentual de las defunciones de la población de 60 y más años por causas de muerte en 2015¹

Tomada de INEGI, Estadísticas de mortalidad 2015. Base de datos, 2017.

El envejecimiento de la población representa uno de los mayores desafíos para los sistemas de salud. Uno de los retos consiste en una gran demanda de servicios ocasionado por el avance en salud y tecnología, que da como resultado mayor esperanza de vida para las personas. Para 2017, la mayor esperanza de vida era de 75.3 y la fecundidad es cada vez menor (2.21 hijos por mujer) (INEGI, 2017: 1). Esto se ve reflejado en el desarrollo demográfico en México, que se caracteriza por un descenso de la mortalidad (de 27 defunciones por 1 000 habitantes en 1930 a 4.9 por 1 000 en 2008) y un incremento en la esperanza de vida (de 34 años en 1930 a 75.1 años en 2008) (Gómez Dantés et al., 2011: 2). Asimismo, la base piramidal cada vez es más angosta en proporción mayor en adultos (30 a 59 años) y adultos mayores de 60 años, proyectando una inversión de la pirámide poblacional para 2050, con prevalencia de adultos mayores en México como se observa en la figura 2 (INEGI, 2017).

Figura 2. Población en México por grupos de edad (millones de habitantes)

Nota: se excluyó el concepto “no especificado”.

*Proyecciones de población.

Sin embargo, este gran logro no es positivo en su totalidad, ya que conlleva a que la población viva más, pero con múltiples enfermedades, muchas de ellas crónico-degenerativas, que son altamente costosas de atender e incurables. González-Pier et al. mencionan que la transición epidemiológica en México ha evolucionado con rapidez las últimas décadas, y las muertes por enfermedades no transmisibles prevalecen 75%. Las enfermedades principales con causa de muerte son las isquémicas del corazón, enfermedades cerebro vasculares y diabetes, en todos los estados de México (González-Pier et al., 2007). Lo anterior impacta en la calidad de vida biopsicosocial y espiritual de la persona, de su familia, del entorno y, por supuesto, del sistema y equipo de salud que llega a sus límites de alcance de atención.

Antecedentes en relación con el envejecimiento y cuidados paliativos

El no envejecer exitosa y saludablemente trae como consecuencia una mayor mortalidad por enfermedades no transmisibles (crónico degenerativas), que llegan a enfermedades terminales, con precarias atenciones de salud. Esto nos lleva a conceptualizar de acuerdo con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), que enfermedad terminal es la presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable (Secpal, 2018). Principalmente hay necesidad de atención a los adultos mayores, como muestra estadísticamente la Comisión Económica para América Latina y el Caribe que 20.4 millones necesitaron cuidados paliativos (CP) al final de su vida, y la mayor proporción (69%) tiene 60 y más años (CEPAL, 2017).

Ante dichas enfermedades, se manifiestan problemas en la atención habitual hospitalaria, ya que un enfermo terminal puede pasar largo tiempo hospitalizado, y se elevarían los riesgos de adquirir infecciones virales, úlceras por decúbito y la poca oferta del personal en los servicios no personalizados. Es por eso que es necesario el cuidado en una clínica paliativa o en casa para disminuir riesgos. La población que envejece con enfermedad crónica y dolor necesitan atención profesional para tener una calidad de vida que los lleve finalmente a una muerte digna. Para esto, existen modelos de CP, como manejo de dolor intratable, atención domiciliaria paliativa, modelos organizativos en CP, entre otros. El cuidado paliativo, según la Organización Mundial de la Salud, es “brindar calidad de vida al enfermo y su familia, que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor con una atención integral: física, psicológica, social y espiritual” (OMS, 2018).

Hasta ahora, la literatura se ha orientado a modelos que se enfocan en la disminución del dolor físico. Es por esto que se vio la necesidad de realizar una revisión narrativa con el objetivo de establecer el estado del arte en relación con los modelos de CP vigentes, ninguno de ellos gerontológicos y centrados en la persona específicamente, pero es de relevancia estudiarlos y compararlos para futuras propuestas.

Se realizó una revisión del estado del arte de los diferentes modelos, programas y estudios de atención gerontológica y paliativa. Por un lado, se encontraron modelos de atención en dos áreas por separado: gerontológicos y de CP. Sin embargo, no se encontraron específicamente modelos paliativos gerontológicos y centrados en la persona. Esto se aprecia en el siguiente diagrama.

Figura 3. Evidencia actual con relación a los modelos de atención gerontológica, centrado en la persona y de cuidados paliativos

Modelos de atención en la actualidad

Se encontraron 7 modelos de atención, de los cuales 2 son teorías clásicas para el abordaje de los CP, 4 son modelos de atención paliativa y 1 modelo de atención gerontológica centrado en la persona sin enfoque paliativo, expuesto con el propósito de integrarlo en la futura propuesta. De todos éstos, no se excluyó ninguno, ya que la escasez de información los hace relevantes. Los resultados se muestran en el siguiente esquema.

Figura 4. Integración de los modelos de atención

En los artículos anteriores se encontró que, en general, ningún modelo tiene en conjunto la atención paliativa gerontológica y centrada en la persona. Las teorías clásicas hablan sobre la atención del dolor global, integrando área moral, psicológica, espiritual, social y física, esta última con el manejo de analgésicos llamados opioides. Crea el sistema de hospicio, basado en un ambiente para una mejor adaptación del paciente y de su familia. Asimismo, emergen los cuidados domiciliarios por un equipo multidisciplinario para mejorar la calidad de vida del paciente en su hogar (Saunders, 1963). Otra de las teorías clásicas desarrolla el tratamiento enfocado al área emocional. Al llevar los procesos de duelo, se encamina a la identificación y comprensión de las emociones y sentimientos, tales como negación, ira, depresión, negociación, aceptación y esperanza, a los que asocia con un proceso de adaptación a la realidad, implementado por medio de la escucha activa por parte del terapeuta y una serie de entrevistas empáticas, que muestren un interés genuino hacia el paciente, y se averigua sus necesidades del momento. Busca transformar las actitudes para aliviar el sufrimiento mental y emocional (Kübler-Ross, 1993: 10-11).

La atención de CP se intenta integrar al sistema médico hospitalario, como por ejemplo en cuidados intensivos, con un apoyo de lo paliativo, pero sin llegar a desarrollarlo con las características que se estipulan totalmente (Lacampa et al., 2009), y de manera similar la atención domiciliaria paliativa, que se rige en mantener al paciente en su entorno para brindarle los servicios en casa con un equipo de salud (Fornells, 2000).

Asimismo, se encuentran los modelos organizativos, que tienen como objetivo principal el control de síntomas clínicos, como el dolor, por supuesto, y la atención secundaria a problemas psicológicos, sociales y espirituales; estos últimos con escasez. Son 7 modelos organizativos: equipos de atención primaria, equipos de soporte hospitalario, equipos de soporte de atención domiciliaria, unidades de CP domiciliarios contra el cáncer, unidades de CP de agudos, unidades de CP de media y larga estancia y servicios de especialidades de los hospitales de agudos (Arechavaleta, 2009). Otros 2 modelos son el consultivo y el integrador, los cuales proporcionan CP en la unidad de cuidados intensivos, por el proyecto IPAL-ICU. El primero se enfoca en aumentar la participación y efectividad de consultores de CP en el cuidado de pacientes que enfrentan enfermedades críticas de la unidad de terapia intensiva y sus familias (Nelson et al., 2010).

Por otro lado, el modelo de atención integral se distingue por la identificación de personas con enfermedades avanzadas, necesidades paliativas y pronóstico de vida limitado. Se evalúan necesidades multidimensionales (nutricional, cognitiva, social, etc.). Posteriormente, se revisa la situación y los tratamientos, y se identifican los valores y preferencias de la persona. De esta manera, se puede iniciar un proceso de planificación de decisiones anticipadas y gestión de caso, donde se tiene en cuenta la limitación de vida. Es primordial que se exploren las necesidades, expectativas y demandas de la persona que padece la enfermedad, así como de sus familiares y del cuidador principal. Todo debe de ir de acuerdo con los valores y preferencias de la persona a la que se le da la atención principal (Gómez-Batiste et al., 2018: 2-6).

El modelo de atención que tiene el mayor peso para la futura propuesta es la atención centrada en la persona, divulgada en 2010. Deriva de una transformación social y política de los últimos años, donde se afecta el diseño y planificación de servicios profesionales y es necesario establecer una nueva perspectiva de atención basadas en derechos de las personas. Sobre todo se enfoca en personas mayores, personas con discapacidad y en situaciones de fragilidad o dependencia. Como premisa fundamental está el cambio de perspectiva, de basar la atención en la enfermedad y curación, para enfocarse en los cuidados de la persona, sus necesidades, su dignidad y sus derechos.

Se distingue por tener a la persona con necesidad de apoyo como la protagonista, referente y motor de la atención. Los roles profesionales se vuelven de prescriptores a facilitadores para la persona, con el fin de conservar su autonomía en la toma de decisiones y el control de su vida en general. La participación de la persona es activa, al contrario de otros modelos que mantienen a la persona pasiva en el plan de atención, tratamientos, objetivos y cuidados relacionados con su salud. La atención es individualizada, manteniendo los principios de autonomía (diversidad de elección), participación (accesibilidad e interdisciplinariedad), integralidad (globalidad), individualidad (flexibilidad y atención personalizada), independencia (prevención y rehabilitación) y continuidad de la atención (coordinación y convergencia) (Rodríguez, 2010). Asimismo, la focalización es en las necesidades de salud, en una relación personal duradera, atención integral continua, responsabilidad de todos los integrantes de la comunidad a lo largo del ciclo vital y responsabilidad de afrontar los determinantes de la mala salud; las personas son asociadas en la gestión de su salud y la de su comunidad (OMS, 2018).

Finalmente, la atención gerontológica centrada en la persona se orienta hacia las necesidades de los individuos, sus derechos, preferencias y calidad de vida, enfocándose en elementos clave de la persona como: autonomía, elección, colaboración, responsabilidad, habilitación (funcionalidad), congruencia con el contexto, accesibilidad, flexibilidad y respeto a la diversidad (valores y creencias) (Martínez, 2016: 22-28). La atención gerontológica centrada en la persona se maneja por medio del trato digno, visto desde dos dimensiones: autonomía e independencia, y es fundamentada principalmente por la teoría del humanismo desarrollada por Carls Rogers, donde la planificación se enfoca en el paciente (Rodríguez, 2011: 14-17).

Al visualizar los tipos de modelos en CP, se confirma la falta de adaptación de estos dos últimos modelos de atención, los cuales se han definido como los más actualizados para dar servicio a adultos mayores, personas con discapacidad o dependencia, que son características de personas que llegan a necesitar CP, y de ahí deriva la importancia de conocerlos y unificarlos en un modelo.

Una nueva propuesta de atención de cuidados paliativos

El desarrollo de los CP ha sido lento pero progresivo, con el respaldo legislativo correspondiente (Herrera, 2019). Los esfuerzos han sido grandes pero por pocas personas, sobre todo del área médica, por medio de diversas modalidades, como módulos de CP intrahospitalarios, consulta externa, clínicas del dolor, hospital de día, control domiciliario y asistencia telefónica, donde se proporciona un servicio sobre todo para el control sintomático, con límites para una atención integral (Navarro y Tarditi, 2016).

En modelos de atención de CP se han abordado las áreas físicas, espirituales, psicológicas y sociales, pero no en su conjunto. En estos puntos es necesario unificar con la atención médica-física para la disminución de síntomas como el dolor, en equilibrio con las demás esferas mencionadas, lo cual beneficiará a disminuir la depresión, ansiedad y aumentar el alivio, no sólo del dolor, sino del sufrimiento, el bienestar y la calidad de vida de la persona. De la misma manera, se coincide con la urgencia de la sistematización de CP, así como una legislación de políticas para lograrlo. Al integrar las áreas biopsicosociales y espirituales inherentes de todo ser humano, se podrían obtener resultados contundentes en la atención de CP.

Los postulados que serán las bases del enfoque de este proyecto de intervención son los clásicos de Cecily Saunders, por su orientación holística en el tratamiento del “dolor global”: físico, social, psicológico y espiritual. También se tomará en cuenta, específicamente, el proceso del enfermo terminal, establecido por Elizabeth Kübler-Ross, enmarcado por las diversas etapas de negación, ira, depresión, negociación, aceptación y esperanza. Por último, todo estará regido bajo los modelos que se adecuan a la resolución del problema: la atención integral, la atención centrada en la persona y atención gerontológica centrada en la persona, ya que abarca las dos teorías clásicas anteriores, con un desarrollo actualizado en la forma de intervenir con las personas desde una perspectiva gerontológica y, en específico, con las que viven una enfermedad crónico-degenerativa en cualquiera de sus fases, otorgándole el bienestar, disminución del dolor y calidad de vida acorde a sus necesidades y prioridades. Todo con el propósito de que tengan una vida digna hasta el último suspiro.

En este caso, se propone un nuevo modelo, dentro del margen de modelos de atención en CP: un “modelo integral gerontológico de CP centrado en la persona”, con el fin de dar una alternativa innovadora de atención de calidad, fuera de lo que se da en un ambiente hospitalario con la atención tradicional y en condiciones inadecuadas para sobrellevar la enfermedad o padecimiento que vive la persona y su familia. Este modelo integra una fresca renovación de ver la enfermedad, la vida y la muerte como un proceso natural del ser humano, como en la antigüedad se vivía. Es traer a la actualidad fundamentos de los inicios de la medicina, de la filosofía de la vida y de la simpleza de la esencia del ser humano, la cual ha sido olvidada y sustituida por la sistematización de la salud y la tecnología, que, sin duda, ha favorecido la esperanza de vida, pero no la calidad y su verdadero significado.

Traer todo esto al esquema actual de la sociedad es fundamental, así como centrarse en el ser humano y no en la enfermedad. El beneficio será para la persona con la presencia de un diagnóstico, su familia y el equipo interdisciplinario que otorga el cuidado con atención profesional, para vivir dignamente cada uno de sus días hasta el momento de morir.

Lo que se propone es un modelo de atención integral de CP para adultos mayores con enfermedad crónico-degenerativa y presencia de dolor, desarrollado por un equipo multidisciplinario de calidad y profesionalismo, con múltiples áreas de atención en salud que trabajen en conjunto, de forma interdisciplinaria, regido por herramientas y técnicas tradicionales y actuales, unificadas de forma creativa, innovadora y centradas en las necesidades y los deseos de la persona. La atención es personalizada y única para cada persona y su familia, de manera que se integren las áreas biopsicosociales y espirituales, que componen al ser humano.

El enfoque de este modelo surge desde el mismo significado de paliar, que proviene del latín palliare, que significa tapar, y a su vez deriva de pallium, manto o prenda de vestir exterior. Es así como, en medicina, se refiere a cubrir, mitigar, suavizar y atenuar las penas y síntomas con tratamientos específicos (Navarro y Tarditi, 2016). En estos términos, el modelo de atención tiene la finalidad de proteger a la persona por medio de cuidados especiales.

Otro de los beneficios es ser un modelo gerontológico, ya que estudia el paso del tiempo de la persona respecto al envejecimiento de manera holística. Es similar la forma en que se fusiona a la atención de CP. Da la atención a la persona de acuerdo con el transcurso del tiempo de su enfermedad, que puede ser desde un primer diagnóstico, como cuidado complementario al tratamiento curativo y hasta el cuidado paliativo al final de la vida. La enfermedad es un suceso que se añade al ciclo de la vida de la persona con sus respectivas adaptaciones en todas las áreas: físico, psicológico, social, espiritual, laboral, económico y legal. Es imprescindible que cuide cada una de ellas, ya que cumplen una función particular y única, y desatender una traería como consecuencia un desequilibrio en la persona, preocupación, miedo o inseguridad, y esto perjudicaría una adherencia al tratamiento curativo o al control de síntomas, que pondría en juego la calidad de vida y el bienestar de la persona.

Cabe mencionar que el modelo de atención integral gerontológico no sólo tiene impacto positivo en la vida de las personas mayores y sus familias, también los beneficiados son el equipo interdisciplinario, ya que al cuidar de ellos a nivel personal y profesional desarrollan la mayor sensibilidad ante la vida, capacidad de sobrellevar situaciones inesperadas y estresantes y determinación en las decisiones difíciles, por lo tanto son más fuertes emocional y mentalmente.

El fin es llegar a tener un bienestar físico, mental, social, emocional, a pesar de la enfermedad física, a partir un primer diagnóstico. Se requiere volver a lo simple, a conectar con la persona que quizá esta sin esperanza, a interesarse por sus necesidades, sus miedos y su historia. La enfermedad no es limitante para vivir, si no se ha limitado o enfermado el alma, la mente o el espíritu. Si ya se contaminaron todas estas áreas que componen al ser humano, con el cuidado especial y único para la persona se hará todo lo necesario para otorgar bienestar y un cuidado paliativo de calidad, ya sea para sanar de la enfermedad, aprender a vivir con ella con aceptación o permitir el curso natural de la enfermedad de los últimos días hasta morir con tranquilidad, porque este es un derecho y una virtud de todo ser humano.

Conclusión

El envejecimiento de la población, que conlleva a mayor esperanza de vida y prevalencia de enfermedades crónico-degenerativas, es una situación que va en aumento con consecuencias de demanda de salud pública y privada, así como de profesionales expertos en la materia. Sin embargo, ¿qué encontramos en respuesta? Escasez de los servicios y baja calidad. Es necesario impulsar nuevas alternativas, modelos de atención y legislaciones para lograrlo.

Los estudios analizados servirán para extraer las mejores características de modelos de atención gerontológicos, integrales, centrados en la persona y de CP, y así integrarlas sistemáticamente en las áreas de salud de todo ser humano: física, emocional, mental, social y espiritual. Hasta ahora, los modelos de atención necesitan mayor cobertura de servicios e innovación ante la necesidad emergente en el área de CP, que cada día aumenta la demanda de este servicio de salud y en una sociedad que también esta en constante cambio, envejecimiento y transformación.

A futuro, por medio de la integración de modelos de atención que hoy en día se encuentra en diseño, implementación, evaluación y modificaciones para su sistematización formal para el mercado, con adaptación para unidades en hospitales y clínicas de CP, se lograría desarrollar la nueva propuesta de este modelo de atención de cuidados paliativos gerontológico y centrado en la persona.

El rol del psicólogo en los cuidados paliativos
MÓNICA XITLALLY RUIZ GONZÁLEZ
ANA MARÍA JARAMILLO HENAO

La muerte moviliza muchas emociones, tanto para quien ha de enfrentarse a ella como para sus allegados y profesionales que estarán a su cuidado. Depende de cómo se movilicen estas emociones se incrementa o disminuye el sufrimiento, y se dificulta o disminuye el proceso de adaptación del paciente y sus familiares (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2016).

Por lo dicho anteriormente, el campo de trabajo del psicólogo dentro de los cuidados paliativos se extiende hacia la familia y al equipo profesional con el que se trabaja, es por ello que este capítulo se divide en tres partes: intervención centrada en el paciente, intervención centrada en la familia e intervención centrada en el equipo profesional, en las cuales a su vez se abordan temas pertinentes a cada ámbito.

Intervención centrada en el paciente

Ibáñez y Díaz (2015) afirman que, para cumplir el objetivo tan ambicioso de los cuidados paliativos que propone la Organización Mundial de la Salud (OMS), se requieren de algunas premisas básicas:

•Plantear el sufrimiento como una dimensión que debe de ser tratada.

•Las organizaciones y profesionales implicados deben compartir este planteamiento.

•Se necesitan de diferentes profesionales que puedan tratar el amplio constructo que supone el sufrimiento, la esfera somática, psicológica y social.

•Se deben de integrar las intervenciones de cada uno de los profesionales para la consecución de objetivos comunes.

•El papel que desempeña el psicólogo en cuidados paliativos se vuelve imprescindible debido a la necesidad de herramientas para afrontar la situación de enfermedad, vivencia de amenazas constantes, percepción de calidad de vida y la dimensión psicológica del sufrimiento.

La situación de enfermedades crónicas, avanzadas o terminales se caracterizan por presentar una sintomatología multifactorial, cambiante y de difícil manejo; por tanto, cada intervención psicológica en cuidados paliativos está siempre supeditada a la situación física, emocional y cognitiva del paciente, así como de cuidadores e incluso del equipo asistencial (Ibáñez y Díaz, 2015). Sin dejar de tomar en cuenta que siempre el paciente es la prioridad y a quien se le otorga el papel de “protagonista” en esta situación.

La intervención psicológica con el paciente en cuidados paliativos se puede resumir en tres pilares básicos:

1.Comunicación:

»Lograr y mantener una comunicación asertiva con el equipo profesional.

»Apertura de canales de comunicación efectivos con cuidadores.

»Brindar información adecuada sobre su proceso (tener en cuenta siempre necesidades y peticiones del paciente).

»Despedidas.

2.Adaptación:

»Fomentar gestión y expresión emocional.

»Canalizar emociones.

»Entrenar en tolerancia a la incertidumbre.

»Impulsar la resolución de duelos (tareas de duelo).

3.Potenciar recursos:

»Toma de decisiones.

»Búsqueda de afrontamientos útiles.

»Potenciar recursos sociales.

»Relectura de su vida.

Es posible el manejo de diversas técnicas de intervención, desde técnicas cognitivas conductuales hasta modelos más humanistas, siempre considerando que las estrategias no son siempre adecuadas al momento del paciente, aunque sí lo sean para el diagnóstico y objetivos planteados.

La elección de estrategias de intervención en cuidados paliativos está condicionada por la necesidad constante de reevaluación de objetivos planteados a partir de la valoración inicial y sintomatología, deben de ser siempre intervenciones concretas debido a la incertidumbre del tiempo y sintomatología cambiante. Esto implica flexibilizar los objetivos de intervención: plantear un marco global de intervención con el paciente y objetivos específicos que se irán trabajando en la medida en que la situación y el paciente lo permitan.

Ibáñez y Díaz (2015) plantean la intervención psicológica como un proceso continuo, flexible y constante, que permite detectar necesidades psicológicas en cualquier momento del proceso de enfermedad en el paciente y en la familia (negación, miedo, ansiedad, hostilidad, tristeza, culpa, retraimiento, desadaptación, entre otros).