Kitabı oku: «Medicina paliativa y cuidados continuos»

EDICIONES UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CHILE

Vicerrectoría de Comunicaciones y Educación Continua

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Medicina paliativa y cuidados continuos

Alejandra Palma B., Paulina Taboada R.

y Flavio Nervi O., editores

© Inscripción N° 197.231

Derechos reservados

noviembre 2010

ISBN edición impresa N° 978-956-14-1139-5

ISBN edición digital N° 978-956-14-2636-8

Primera edición

Diseño: Francisca Galilea R.

CIP-Pontificia Universidad Católica de Chile

Medicina paliativa y cuidados continuos / editores

Alejandra Palma, Paulina Taboada, Flavio Nervi.

Incluye bibliografía.

1. Cuidados paliativos.

2. Atención paliativa.

3. Cuidado terminal.

I. Palma Behnke, María Alejandra.

II. Taboada R., Paulina.

III. Nervi, Flavio

2010610.736+ ddc21RCAA2

Diagramación digital: ebooks Patagonia

info@ebookspatagonia.com

www.ebookspatagonia.com

Agradecimientos a:

Fundación de Medicina Paliativa o Pro Bono Vitae y el Proyecto de Desarrollo Académico de la International Association for Hospice and Palliative Care que hicieron posible la edición de este libro.

Autores

ALBERTO ALONSO BABARRO, médico, Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España.

JOSÉ CARLOS BERMEJO, religioso, director Centro de Humanización de la Salud, Religiosos Camilos, Madrid, España.

MARIELA BERTOLINO, médico coordinadora UCP Hospital Tornú-Fundación Federación Médica de Buenos Aires (Femeba), docente Programa Argentino Medicina Paliativa Fundación Federación Médica de Buenos Aires (Femeba), profesora de Medicina Paliativa, Pontificia Universidad Católica, Buenos Aires, Argentina.

PILAR BONATI, enfermera universitaria, Departamento de Medicina Interna, Programa de Medicina Paliativa, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.

YERKO BORGHERO, médico, profesor asistente, Servicio de Radioterapia, Departamento de Radiología, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.

EDUARDO BRUERA, médico, professor and chair Department of Palliative Care and Rehabilitation Medicine, University of Texas, MD Anderson Cancer Center, Houston, Texas, Estados Unidos.

SOFÍA BUNGE, médico, docente Programa Argentino Medicina Paliativa Fundación Femeba, Buenos Aires, Argentina.

JORGE CALDERÓN, médico, profesor asociado adjunto, Departamento de Psiquiatría, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.

MARCELA CARRASCO, médico, profesora asistente, Departamento de Medicina Interna, Programa de Medicina Paliativa, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.

PABLO CORTÉS, médico, profesor asistente, Departamento de Gastroenterología, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.

CLARA CULLEN, enfermera universitaria, Unidad Cuidados Paliativos, Hospital Tornú-Fundación Femeba, Buenos Aires, Argentina.

LILIANA DE LIMA, médico, executive director, International Association for Hospice and Palliative Care, Houston, Texas, Estados Unidos.

IGNACIA DEL RÍO, psicóloga, Departamento de Medicina Interna, Programa de Medicina Paliativa, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.

CLAUDIO FIERRO, médico, profesor asistente, División de Anestesiología, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.

NELLY FRASCINO, médico, Servicio de Odontología, Hospital de Oncología Marie Curie, Buenos Aires, Argentina.

PATRICIA FUENTEALBA, enfermera universitaria, coordinadora Unidad Pacientes Críticos, Hospital Clínico, Pontificia Universidad Católica de Chile.

MARCELA GONZÁLEZ, médico, directora Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Sótero del Río, Santiago.

MATÍAS GONZÁLEZ, médico, profesor asociado, Departamento de Psiquiatría, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.

MARIO GUERRERO, médico, profesor asistente, División de Anestesiología, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.

FLAVIO NERVI, médico, profesor titular, jefe División de Medicina y director Programa de Medicina Paliativa, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.

ALEJANDRA PALMA, médico, instructora adjunta, Departamento de Medicina Interna, Programa de Medicina Paliativa, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.

ALEJANDRA RODRÍGUEZ, médico coordinadora PalCare, docente Programa Argentino Medicina Paliativa Fundación Femeba, Buenos Aires, Argentina.

CÉSAR SÁNCHEZ, médico, instructor adjunto, Departamento de Hematología-Oncología, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.

JADRANA SORÉ, kinesióloga, Servicio de Kinesiología, Hospital Clínico, Pontificia Universidad Católica de Chile.

PAULINA TABOADA, médico, profesora asociada, directora Centro de Bioética, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.

ROBERT TWYCROSS, médico, emeritus clinical reader in Palliative Medicine, Oxford, Inglaterra.

FRANCISCA WORMALD, psicóloga, Unidad de Neonatología, Departamento de Pediatría, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile.

ABREVIACIONES

mg = miligramo

VO = vía oral

SC = subcutáneo

EV = endovenoso

SL = sublingual

min = minuto

hrs = horas

Zona quimiorreceptora gatillo = CTZ

SNS = Servicio Nacional de Salud

RT = radioterapia

QT = quimioterapia

OI = obstrucción intestinal

Índice

1.Introducción

Flavio Nervi

2.Principios básicos de medicina y cuidados paliativos

Robert Twycross

3.Aspectos socioeconómicos, políticos y educativos en cuidados paliativos

Liliana de Lima

4.Desafíos y principios éticos en medicina paliativa

Paulina Taboada

5.Evaluación de síntomas en cuidados paliativos

Alberto Alonso-Babarro y Eduardo Bruera

6.Funcionalidad en cuidados paliativos

Jadrana Sore

7.Evaluación y manejo farmacológico del dolor oncológico

Claudio Fierro

8.Manejo intervencional del dolor en cuidados paliativos

Mario Guerrero

9.Manejo de síntomas respiratorios en medicina paliativa

Marcela González

10.Manejo de la fatiga en cuidados paliativos

Alejandra Palma

11.Síndrome caquexia-anorexia

Flavio Nervi

12.Manejo de síntomas gastrointestinales, constipación, diarrea, náuseas, vómitos y oclusión intestinal

Alejandra Rodríguez, Sofía Bunge y Mariela Bertolino

13.Manejo intervencional de la obstrucción maligna del tracto digestivo

Pablo Cortés

14.Delirium

Marcela Carrasco y Matías González

15.Aspectos psiquiátricos en medicina paliativa

Soledad Ramírez y Jorge Calderón

16.Rol de la radioterapia en la paliación de síntomas en pacientes con cáncer metastásico. Racionalidad y resultados

Yerko Borghero

17.Quimioterapia paliativa

César Sánchez

18.Acompañamiento espiritual en cuidados paliativos

José Carlos Bermejo

19.Duelo y enfermedad terminal

Francisca Wormald y M. Ignacia del Río

20.Cuidados en la fase terminal

Alejandra Palma

21.Úlceras por presión

Patricia Fuentealba

22.Vía subcutánea en cuidados paliativos

Pilar Bonati, EU

23.Cuidados de la cavidad oral

Clara Cullen y Nelly Frascino

24.Comunicación al final de la vida

M. Ignacia del Río

Revistas y direcciones electrónicas recomendadas

Apéndice 1: Confusion Assessment Method (CAM)

Apéndice 2: Memorial Delirium Assessment Scale (MDAS)

Apéndice 3: Evaluación de Funcionalidad según Índice de Karnoksky

Apéndice 4: Evaluación de Funcionalidad de la Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG)

Apéndice 5: Evaluación de Capacidad Funcional en Pacientes Paliativos (EFAT)

Introducción
Flavio Nervi

Los avances de la medicina en el último medio siglo, junto a la mejoría progresiva de las condiciones sociales y económicas, han logrado aumentar la sobrevida de la población de poco más de 60 años a casi 80, incluido en países en desarrollo como Chile. Ello ha traído consigo un incremento considerable de pacientes con enfermedades crónicas incurables como cáncer metastático, accidentes vasculares, demencias y las insuficiencias hepáticas, cardíacas, respiratorias o renales descompensadas en fase avanzada y enfermos de sida. Son estos los pacientes que despertaron las raíces compasivas de la medicina a mediados de los sesenta pasados en Inglaterra, donde la preocupación central se puso en el control de síntomas y el “dolor total” de Cecily Saunders. Ella señalaba que el objetivo de la medicina paliativa es el control de síntomas y la coordinación interdisciplinaria con otros profesionales de la salud –enfermeras, psicólogos, agentes pastorales, asistentes sociales, kinesiólogos, administrativos y voluntarios, entre otros– para una atención integral apropiada de los pacientes en una fase avanzada de enfermedad, o terminales y sus familias. También se hacía hincapié en la calidad de vida, incluyendo los aspectos familiares, sociales, psicológicos y espirituales de los pacientes que están por morir y de sus familiares. Los cuidados paliativos se definen actualmente como el cuidado activo y total de los pacientes portadores de enfermedades que no responden a un tratamiento curativo. Ofrece un sistema de apoyo interdisciplinario para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte, y apoya a la familia en la enfermedad del paciente y durante el duelo.

En muchos países desarrollados hay un reconocimiento más profundo que en el nuestro sobre las necesidades de mejorar la calidad asistencial de los pacientes incurables en el final de su vida. La cultura materialista de la sociedad y los avances tecnológicos en medicina han oscurecido muchas veces la necesidad del desarrollo de una medicina más humana y compasiva para el enfermo que está por morir y su familia.

La medicina y los cuidados paliativos se han desarrollado en tres instancias diferentes, pero no excluyentes. Primero, a nivel de la atención primaria por médicos generales. En ocasiones, esta labor se da en el contexto de equipos multidisciplinarios que incluyen además de médicos, enfermeras, psicólogos, sacerdotes, rabinos o pastores y voluntarios entrenados. Una segunda instancia incluye la participación de especialistas en oncología, anestesiología, cirugía y radioterapia, los cuales ven a los enfermos desde la perspectiva del control de síntomas, especialmente participando en la planificación de terapias orientadas al control del dolor. Un tercer nivel de atención incluye a médicos especialistas que han recibido un entrenamiento específico en medicina paliativa, orientado desde una filosofía holística, incluyendo todas las áreas del sufrimiento humano (“dolor total”), con los componentes físico, psicológico, social y espiritual.

En Chile existe un programa nacional de alivio del dolor y cuidados paliativos, con unidades de cuidados paliativos y disponibilidad de opiáceos a lo largo de todo el país. Además los cuidados paliativos han sido incluidos entre las patologías con garantias explícitas en salud para pacientes con cáncer en fase de incurabilidad, lo que obliga legalmente a dar atención a estos pacientes.

En los últimos veinte años, la medicina paliativa ha evolucionado enormemente. Desde sus inicios, como un movimiento médico-social no alineado con la medicina académica, estos han crecido hasta ser finalmente aceptada por los principales centros académicos mundiales. La Organización Mundial de la Salud (OMS), la Asociación Americana de Oncología Clínica (ASCO), la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos (NAS, por sus siglas en inglés), la Asociación Europea del Cáncer (ECL, por su sigla en inglés) y un gran número de organizaciones médicas, científicas y gubernamentales, han enfatizado la necesidad de promover la medicina y cuidados paliativos en la enseñanza médica, la cual es obligatorio en todas las escuelas de medicina inglesas. La relevancia de estos temas alcanza también las áreas de gestión económico-administrativa, especialmente la preocupación creciente por los gastos innecesarios de los últimos meses de vida de una proporción muy importante de las personas que fallecen en los centros asistenciales estatales y privados. Esta situación tiene un fuerte impacto negativo sobre los presupuestos de salud de los países desarrollados, como es el caso de Estados Unidos de Norteamérica, considerando los enormes recursos que se gastan en las personas con enfermedades incurables durante su último año de vida (atinente al tema están los problemas antropológicos de gran relevancia para la sociedad contemporánea, como son el problema ético de las terapias fútiles, el acceso universal a cuidados paliativos y la eutanasia).

Los seis elementos esenciales relacionados con la calidad de la atención necesaria para los pacientes incurables en fase avanzada (expectativa de vida menor de seis meses) o que están por morir, son entre otros: calidad de vida en su conjunto; sensación física de bienestar y capacidad de autonomía; sensación psicológica de bienestar y autocontrol; sensación de bienestar espiritual; percepción familiar de que hay atención adecuada del paciente; percepción de que la familia se encuentra enfrentando adecuadamente la situación del enfermo que está por morir. Este compendio de temas de medicina y cuidados paliativos cubre de manera conceptual y práctica las áreas clínicas específicas del control de síntomas, así como la interacción de diversos profesionales dedicados a procurar la mejor calidad de vida posible, y una buena muerte, respetando en todo momento el derecho humano fundamental: el derecho a la vida. Está en el ethos de la medicina prevenir, curar y aliviar el sufrimiento; procurar o favorecer la muerte no es tarea de ella.

BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA

Saunders DC (1982). Principles of symptom control in terminal care. Med Clin North Am, 66, 1169-1183.

Clark D (2006). The development of palliative medicine in the UK and Ireland. En: Bruera E (Ed). Textbook of Palliative Medicine, pp. 3-12. Edward Arnold, Great Britain.

Longo DL (2000). Palliative care in management of terminally ill patients. En: Fauci AS, Braunwald E, Isselbacher KJ, Wilson JD, Martin JB, Kasper DL, Hauser SL, Longo DL, (Eds). Harrison’s 14^th Edition CD-ROM update: Approach to the patient with cancer, McGraw-Hill, New York, capítulo 81.

Cassell EJ (1988). The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. N Engl J Med, 306, 639-645.

Weiss SC, Emanuel LL, Fairclough DL, Emanuel EJ (2001). Understanding the experience of pain in terminally ill patients. Lancet, 357, 1311-1315.

Principios básicos de medicina y cuidados paliativos
Robert Twycross

La medicina paliativa es la atención activa y total de los pacientes y sus familias por parte de un equipo multiprofesional cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos y la expectativa de vida es relativamente corta. La palabra “paliativa” deriva del vocablo latino pallium, que significa “manta” o “cubierta”. Cuando la causa no puede ser curada, los síntomas son “tapados” o “cubiertos” con tratamientos específicos; por ejemplo, con analgésicos y antieméticos. Sin embargo, la medicina paliativa es mucho más amplia y profunda que la mera “sintomatología”. El término implica un enfoque holístico que considera no solo las molestias físicas, sino también las preocupaciones psicológicas, sociales y espirituales. Sus principales objetivos son:

-Aliviar el dolor y los otros síntomas molestos de los pacientes.

-Atender psicológica y espiritualmente a los enfermos terminales para que puedan aceptar su propia muerte y prepararse para ella en la forma más completa posible.

-Ofrecer un sistema de apoyo que ayude a los pacientes a llevar una vida lo más activa y creativa posible hasta que sobrevenga la muerte, promoviendo de este modo su autonomía, su integridad personal y su autoestima.

-Brindar un sistema de apoyo que ayude a las familias a afrontar la enfermedad del paciente y a sobrellevar el período de duelo.

La medicina y los cuidados paliativos afirman la vida y reconocen que el morir es un proceso normal. No se busca acelerar ni posponer la muerte. Como no está dominada por la “tiranía de la curación”, la medicina paliativa se opone también firmemente a la eutanasia.

Los pacientes con enfermedades terminales frecuentemente necesitan más atención que aquellos cuya afección es curable. La medicina y los cuidados paliativos ofrecen un “cuidado terminal intensivo”. Requiere de habilidades profesionales de alto nivel y de un cuidado experto, individualizado para cada paciente, atento a los detalles y sensible, que consume mucho tiempo.

La medicina y los cuidados paliativos buscan evitar que los últimos días se conviertan en días perdidos,¹ ofreciendo un tipo de atención apropiada a las necesidades del moribundo. A pesar de haber sido descrita como “de baja tecnología y alto contacto”, la medicina y los cuidados paliativos no se oponen intrínsecamente a la tecnología de la medicina moderna, pero busca asegurar que sea el amor y no la ciencia la fuerza que oriente la atención al paciente. Las investigaciones y los tratamientos de alta tecnología solo se utilizan cuando sus beneficios superan claramente las posibles cargas. La ciencia se utiliza al servicio del amor y no viceversa. La medicina paliativa es un intento por restablecer el rol tradicional de los médicos y enfermeras: “curar a veces, aliviar frecuentemente, confortar siempre”.

Una paradoja

Aquellos que visitan un hospicio por primera vez frecuentemente comentan que no es el lugar oscuro y deprimente que habían imaginado. Encuentran, en cambio, un lugar que irradia vida e incluso alegría. Es un descubrimiento que resulta extraño: vida y alegría en medio de la muerte y la angustia. Sin embargo, es quizás precisamente en esta paradoja donde reside el “secreto” de la medicina paliativa.

La “casa del hospicio” es una buena imagen para expresar esto, con sus piedras angulares de aceptación (“pase lo que pase no te abandonaré”) y de afirmación (“puedes estar muriendo, pero tú eres importante para nosotros”). El cemento o amalgama que mantiene unidos los distintos componentes de la casa está dado por la esperanza, la apertura y la honestidad.

Esperanza

Transar metas realistas con los pacientes es una forma de restablecer y mantener su esperanza. En un estudio se vio que los médicos y enfermeras que trabajan en medicina paliativa proponían significativamente más metas a sus pacientes que sus contrapartes en un hospital general. Pero la esperanza asimismo está relacionada con otros aspectos de la vida y de las relaciones personales. La comunicación de verdades dolorosas no tiene por qué ser equivalente a destruir la esperanza; la esperanza de la recuperación puede ser reemplazada por una esperanza alternativa. En los pacientes próximos a la muerte la esperanza tiende a centrarse en algunos de los siguientes aspectos:

-El ser más que en el lograr

-Las relaciones con otros

-La relación con Dios o con un “ser superior”

Es posible, por tanto, que la esperanza aumente cuando una persona se aproxima a la muerte, siempre que se mantengan una atención y un confort satisfactorios. Cuando queda poco que esperar, aún se puede esperar no ser dejado solo a la hora de morir y morir en paz.

Acompañamiento calificado

Algunos han expresado cierto temor de que la medicina y los cuidados paliativos se conviertan en una “técnica” más dentro de la gran corriente de la medicina altamente tecnificada; una técnica tras la cual los profesionales puedan esconderse y a través de la que solo ejerzan “poder”. Este peligro se evitaría si la medicina y los cuidados paliativos continúan siendo una forma de acompañamiento: el acompañamiento de profesionales calificados a aquellos que están muriendo.

En las crisis todos necesitamos compañía. Al morir necesitamos una compañía que pueda explicarnos por qué tenemos dolor, dificultad para respirar, constipación, debilidad, etcétera; alguien que pueda explicarnos en términos simples lo que está sucediendo.

Una enfermera observó que hay dos tipos de médicos: “Médicos al lado de la cama, que se interesan por el paciente, y médicos a los pies de la cama, que se interesan por la condición del paciente”.

Desafortunadamente, muchos médicos usan los “comportamientos distanciadores” específicos cuando tratan con sus pacientes. Los médicos necesitarían modificar su comportamiento si quieren convertirse en un verdadero apoyo para los pacientes moribundos y sus familias. Es necesario aprender a “escuchar activamente” para facilitar la expresión de las emociones negativas y de los temores. Una forma de abrir la puerta a las preocupaciones no expresadas del paciente es plantear preguntas abiertas, como por ejemplo: “¿cómo está hoy?”, “¿cómo ha estado desde la última vez que nos vimos?”, “¿cómo ha reaccionado su familia ante la enfermedad?”.

Una atención totalmente personalizada

Es necesario ofrecer una atención totalmente personalizada. El equipo debe procurar ayudar a que el paciente dé lo mejor de sí, según su personalidad, su familia, su formación cultural, sus creencias, su edad, su enfermedad, sus síntomas, sus ansiedades y sus temores. Es prioritaria la flexibilidad; hay que saber encontrar a los pacientes allí donde se encuentran social, cultural, psicológica, espiritual y físicamente. No existe el paciente moribundo típico.

Aspectos espirituales del cuidado del paciente terminal

Se ha escrito mucho sobre las necesidades emocionales de los moribundos, pero bastante menos sobre los aspectos espirituales de su atención. Sin embargo, la vida humana no está gobernada simplemente por instintos y hormonas. Los deseos humanos se extienden más allá de las necesidades básicas de comida, confort y compañía. La gente se cuestiona; y las criaturas que se cuestionan, preguntan “¿por qué?”. Como dice Nietzsche, “aquel que tiene por qué vivir puede soportar casi cualquier cómo”. Cuando está muriendo, mucha gente se cuestiona su vida por primera vez:

-“¿He vivido una buena vida?”

-“¿Le he hecho daño a alguien?”

-“¿Por qué me ocurre esto a mí?”

-“¿Qué he hecho para merecer esto?”

Solo una pequeña minoría conversa sobre estos temas con su médico. Sin embargo, la mayoría lo hace con una enfermera, una asistente social o con parientes, o amigos cercanos. La gente es muy perceptiva y es poco probable que los pacientes involucren al personal de salud si sienten que la comunicación a este nivel puede causarles incomodidad.

Trabajo en equipo

El trabajo en equipo es un componente esencial de la medicina y los cuidados paliativos. Trabajo en equipo significa práctica integrada. Sin embargo, sería ingenuo juntar un grupo de personas altamente diversas y esperar que por el solo hecho de llamarlo equipo funcionará como tal. Así como existe la ciencia del manejo de los síntomas y el apoyo psicosocial, también hay una ciencia del trabajo en equipo. El trabajo en equipo implica coordinación de esfuerzos; facilita la identificación de los recursos disponibles y evita la duplicación estéril. En la medicina y los cuidados paliativos, el núcleo del equipo generalmente está dado por una enfermera, un médico, una asistente social y un clérigo. A pesar de que cada profesión tiene una contribución específica que hacer, inevitablemente existen áreas de entrecruzamientos problemáticos. Esto es especialmente así con la enfermería y la medicina. La “difuminación de los roles” es una característica inevitable del trabajo en equipo; igualmente lo es el conflicto y la necesidad de manejarlo en forma constructiva y creativa.

Tener una meta común unifica. Pero aunque pueda ser fácil coincidir en el objetivo general de alcanzar la mejor calidad de vida posible para la persona moribunda, el consenso acerca de lo que constituye una buena calidad de vida es más difícil de alcanzar. No obstante, una ventaja del trabajo en equipo es que la situación del paciente puede ser percibida de un modo más comprensivo que lo que corrientemente ocurre en el caso de los profesionales aislados.

Hay algunas condiciones que favorecen el trabajo en equipo: los integrantes deben ser especialistas en sus áreas, compartir un objetivo común e integrar planes de asistencia, educación y rehabilitación, estar en constante perfeccionamiento y desarrollar investigaciones que les permitan evaluar y modificar su intervención.

En la conceptualización del trabajo en equipo, inicialmente se planteó que bastaba con la sumatoria simple de distintas especialidades y disciplinas: un equipo multidisciplinario. Este concepto fue rápidamente superado, asumiendo que una mejor intervención se obtiene cuando, además, se logra la adecuada integración y debida coordinación: un equipo interdisciplinario. Actualmente, la moderna aproximación del trabajo colectivo reconoce y asume la gran importancia de la incorporación de los usuarios o beneficiarios de cualquier programa, tanto en la implementación de las soluciones como en el diagnóstico y análisis de las distintas situaciones y problemas: equipo transdisciplinario.

Roles particulares

Los primeros participantes de este equipo deben ser el mismo paciente y su familia. Debe haber la adecuada información, preparación y entrenamiento que faculte tanto al enfermo como a su familia para asumir parte importante de la responsabilidad y apoyo a las soluciones deseadas. El médico tratante debe mantener siempre un nexo y apoyo al paciente, tanto con elementos técnicos propios de su especialidad como con elementos más humanos, propios de la labor de acompañante. Un rol importantísimo le cabe a la enfermera/o dada su especial formación, ya que posee múltiples funciones, ya sea en el ámbito asistencial, psicológico, educativo, de rehabilitación y paliación. La organización y dirección de los cuidados de las personas, incluidas las indicaciones médicas, la coordinación con diferentes instancias; la capacitación del equipo, del personal de enfermería, de los voluntarios y de la comunidad en general. El psicólogo/a tiene un amplísimo campo con los pacientes y su familia, en establecer canales de comunicación desde el paciente al equipo, en clarificar, validar la condición idiosincrática de cada ser humano, favoreciendo una atención personalizada. La esfera espiritual es de especial relevancia y el aporte que puede realizar un religioso es de alto impacto. El personal administrativo generalmente es el primer punto de encuentro con el paciente y su familia, por lo que debe ser especialmente capacitado para la óptima recepción de los enfermos. Al kinesiólogo y terapeuta ocupacional le compete todo un apoyo en el área de la rehabilitación, apoyo kinésico y de mantención de funcionalidad y motricidad remanente, que en el área de los cuidados paliativos debiera adquirir mayor desarrollo. Asimismo es de primerísima importancia el aporte que puedan realizar los voluntarios de la comunidad: este apoyo debe ser debidamente valorado, organizado y sujeto a entrenamiento, capacitación y evaluación continua.

BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA

Saunders DC (1982). Principles of symptom control in terminal care. Med Clin North Am, 66, 1169-1183.

Twycross R (1998). Palliative Care. In: Encyclopedia of Applied Ethics, Vol. 3, pp. 419-433. Academic Press.

Bruera E, Higginson I, Ripamonti C, von Gunten C (2006). Textbook of Palliative Medicine. Hodder Arnold, London, England.

Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K (2004). Textbook of Palliative Medicine. Oxford University Press, New York, USA. (Tercera Edición).

Aspectos socioeconómicos, políticos y educativos en cuidados paliativos
Liliana de Lima
Introducción

El total de la población mundial es 6,3 billones, de los cuales el 65% vive en países en desarrollo. Del total de los fallecimientos en el mundo, aproximadamente el 80% ocurre en los países en desarrollo. Globalmente, el número de personas mayores (60 años o más) casi se triplicará, incrementándose de 606 millones en el 2000 a cerca de 2 billones el 2050. Considerando que 6 de cada 10 de esas personas mayores viven en países menos desarrollados, para el 2050 se calcula que 8 de cada 10 personas vivirán en estos países.

En las últimas décadas ha habido un gran cambio desde las zonas rurales a las zonas urbanas, dando como resultado grandes ciudades con zonas rurales aisladas. Tres billones de personas (casi una de cada dos personas) viven en una zona urbana, y para el 2030, más del 60% de la población mundial (4,9 billones de 8,1 billones de personas) vivirán en zonas urbanas.

La tasa actual de urbanización en todo el mundo (porcentaje de incremento anual de la proporción urbana de la población total) es cerca de 0,8%, variando entre 1,6% para todos los países de África y cerca de 0,3% para los países industrializados. La urbanización de la pobreza también está aumentando: se estima que entre un cuarto y un tercio de todos los hogares urbanos en el mundo viven en la absoluta pobreza. El número de pobres en Latinoamérica pasó de 44 millones a 220 millones de 1970 al 2000. Más del 40% de la población de Ciudad de México y el 35% en Sao Paulo viven en el umbral de pobreza o por debajo de este. Este fenómeno tiene gran impacto sobre la capacidad de las naciones para ofrecer un cuidado adecuado a sus poblaciones y afecta la capacidad de los individuos para acceder a los servicios de atención de salud.

Las ciudades no han sido capaces de suplir la creciente demanda en el cuidado de los ancianos, los pobres y los enfermos terminales. En las grandes zonas urbanas de los países en desarrollo, la demanda de los cuidados paliativos resulta en una sobre utilización de los servicios de emergencia en los hospitales de segundo y tercer nivel. Sin embargo, en varios países en desarrollo, gracias al liderazgo de algunos individuos, se han creado, impulsado e implementado exitosamente programas de cuidados paliativos.

Pobreza, riqueza y carga de enfermedades

El control de la carga de la enfermedad y el sufrimiento es un objetivo fundamental del desarrollo económico. Asimismo, se ha establecido un vínculo demostrado entre la salud y la reducción de la pobreza y el crecimiento económico a largo plazo.

En los países desarrollados, la posibilidad de ser diagnosticado con cáncer es dos veces más alta que en los países en desarrollo. Sin embargo, en los países ricos, un 50% de los pacientes con cáncer mueren por la enfermedad, mientras que en los países en desarrollo, el 80% de las víctimas del cáncer son diagnosticados cuando los tumores se encuentran en estadios avanzados e incurables, señalando la necesidad de establecer programas de detección temprana, prevención y cuidados paliativos. Con respecto a América Latina, la situación es similar. Las enfermedades neoplásicas continúan siendo la segunda causa de muerte en la mayoría de los países de la región y se estima que el número total de los casos se incrementará en un 30% cada década. Si la tendencia actual se mantiene, para el 2020 cerca de un millón de personas en Latinoamérica va a necesitar cuidados paliativos y alivio del dolor por cáncer. Más del 50% de la carga por cáncer en el mundo, tanto en términos de números de casos como de muertes, ocurre en países en desarrollo, donde solo cuentan con el 5% de los recursos globales para el tratamiento del cáncer.

En la mayoría de los países en desarrollo, los pobres pagan en promedio el 85% del total de los servicios de salud que reciben. El gasto en salud por parte de los sistemas tiende a ser desperdiciado o mal dirigido. En las grandes ciudades, muchos recursos son invertidos en esfuerzos curativos de alta tecnología en pacientes incurables, mientras que en las zonas rurales no se emplea lo suficiente en los medicamentos esenciales y en el control de las enfermedades. El cuidado de la salud tiende a estar basado en la atención hospitalaria, mientras que los programas de prevención en salud y soporte comunitarios son raramente una prioridad. Una encuesta sobre el tratamiento del cáncer avanzado en América Latina, demostró que la mayoría del cuidado de las personas con cáncer avanzado ocurre en los hospitales, pero la mayoría fallecen en sus casas, sin un control adecuado de dolor y otros síntomas, y abandonados por el sistema sanitario.

Política sanitaria en cuidados paliativos

El objetivo de curar a toda costa, recurriendo incluso a algunas medidas extremas, debe ser constantemente evaluado en cada caso. La atención basada en la tecnología no solo aumenta el costo en la atención de salud, sino que también contribuye al deterioro de la relación entre el proveedor y el paciente, al aislamiento de los enfermos de sus familiares y al síndrome de fatiga o estrés laboral (burn-out) del equipo médico. Tanto los que planean el cuidado de la salud como quienes lo proveen, deben estar atentos a los resultados que se lograrían al adoptar el cuidado paliativo como un componente del tratamiento, especialmente en los casos de los pacientes que sufren enfermedades con compromiso vital a corto plazo. Es imperativo que una política de atención de salud sea desarrollada y creada con objetivos razonables, que garanticen la sustentabilidad económica y la rentabilidad, junto con el cuidado compasivo. En unos pocos países se han adoptado políticas para proveer cuidados paliativos, pero con muy poco éxito en la penetración dentro del sistema de salud pública, principalmente porque no existe la estructura para poner estas políticas en práctica. El resultado es la existencia de programas y planes en el papel, pero con pocos resultados objetivos.

El desarrollo de los cuidados paliativos ha tenido un crecimiento progresivo en los últimos años. Algunos grupos han comenzado ciertos programas que eventualmente han sido incorporados dentro de los programas académicos, generando conciencia y motivando cambios en las políticas de salud. La limitación de este sistema es que carece de reconocimiento oficial, por lo tanto los aspectos como reembolso, presupuesto y recursos no son asignados, condenando muchos de estos programas al fracaso final. Sin embargo, un enfoque pragmático para lograr el acceso a los cuidados paliativos puede traducirse en un éxito ante la ausencia de políticas.

Acceso y disponibilidad de cuidados paliativos

El acceso a los cuidados paliativos es difícil de medir, debido a que puede ser definido y percibido de manera diferente por los individuos en las naciones desarrolladas y en vías de desarrollo. Para algunos, los cuidados paliativos serán recibir atención médica y de enfermería sofisticados, mientras que para otros puede ser simplemente tener acceso a una cama limpia, comida, agua y algún tipo de cuidado de enfermería. En muchos países el cuidado paliativo es dado informalmente, por fuera del sistema de salud, a través de cuidadores, con o sin entrenamiento, y que puede o no recibir algún tipo de remuneración por el servicio que presta.

Alivio del dolor

El alivio del dolor es uno de los pilares básicos en los cuidados paliativos. En consecuencia, el acceso a los analgésicos potentes es una de las áreas críticas para lograr el alivio del sufrimiento. Los analgésicos opioides, y en particular la morfina oral, son considerados el “patrón de oro” para aliviar el dolor moderado a severo, de acuerdo con el método desarrollado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) a fines de los ochenta y conocido como La Escalera Analgésica de la OMS. El comité de expertos en selección y uso de medicamentos esenciales de esta organización ha identificado a la morfina y otros analgésicos opioides como los medicamentos esenciales. Igualmente, la lista de medicamentos esenciales en cuidado paliativo de la International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) incluye 33 fármacos, entre los que se encuentran cuatro analgésicos opioides para tratar el dolor moderado a severo: fentanilo, metadona, morfina y oxicodona.

Consumo de morfina

El consumo de morfina se utiliza como uno de los indicadores de progreso y como una herramienta de comparación entre los países. La Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes (JIFE) recoge los datos de consumo anual de los medicamentos controlados, incluyendo la morfina, tal como lo exige la Convención Única de las Naciones Unidas sobre Estupefacientes. Mientras que la oferta de estupefacientes para fines médicos sigue siendo inadecuada, la evolución del consumo registrado por la JIFE indica una mejoría. El consumo mundial de morfina se ha duplicado cada cinco años desde 1984. Sin embargo, esta tendencia se debe principalmente al aumento del consumo en pocos países desarrollados, y no a una mejoría global del consumo. Para el 2007, el último año del que se dispone de datos sobre el consumo, siete países consumieron el 84% del consumo global reportado (Estados Unidos, Francia, Canadá, Alemania, Austria, Reino Unido y Australia). El restante 23% fue consumido en 133 países de los cuales se tienen datos. Hay 51 países en desarrollo para los que no se registra ningún consumo de morfina. En los países en desarrollo, donde las drogas analgésicas, especialmente la morfina, son de difícil acceso, puede haber una tendencia a usar otros medicamentos no apropiados para el adecuado tratamiento del dolor. Los mitos acerca de la adicción, tolerancia y depresión respiratoria necesitan ser disipados constantemente.

Educación en cuidado paliativo

Varios reportes de países desarrollados demuestran que la mayoría de las escuelas y facultades de medicina ofrecen alguna enseñanza en cuidados paliativos, pero también hay evidencia que muestra un nivel de entrenamiento inadecuado, sobre todo en las prácticas clínicas. En general, los programas curriculares no están integrados, el modelo de enseñanza es en clase magistral, la educación formal tiende a ser pre-clínica, las prácticas clínicas son electivas, hay pocas personas con la capacidad de servir de modelos y los estudiantes no tienen la obligación ni la motivación de examinar sus actitudes personales. Esto resulta en un nivel de conocimiento inadecuado de los profesionales sobre el cuidado paliativo. Por ejemplo, el fracaso de los médicos profesionales al evaluar y tratar el dolor ha sido demostrado de manera consistente en diversas poblaciones y alrededor del mundo, y las discusiones iniciadas por los especialistas sobre los objetivos del cuidado médico al final de la vida de un paciente ocurren muy poco.

Situación en América Latina

No hay información sobre la disponibilidad de programas de educación en cuidado paliativo en América Latina. Varias organizaciones e instituciones académicas han adoptado programas variados, que van desde clases a nivel de pregrado a posgrados como diplomados, maestrías, certificados y residencias. Asimismo hay programas de entrenamiento y pasantías no formales en cuidados paliativos, incluyendo programas de educación a distancia, como el desarrollado por la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP). Aun así, la disponibilidad de programas educativos, formales e informales, es insuficiente. Los datos de una encuesta realizada por la ALCP, indican que la educación en cuidados paliativos, en pre y posgrado en los países de la región no es la adecuada para preparar a los profesionales para lograr un nivel de entrenamiento y conocimiento apropiados.

Conclusión

La adopción de políticas sanitarias basadas en las necesidades epidemiológicas previstas para el futuro, son las más eficaces y costo-efectivas. Entre ellas, se debe tener en cuenta los cambios poblacionales, incluyendo la demanda en los servicios institucionales de los centros urbanos. Es imperativo que los gobiernos, la sociedad civil y los profesionales de la salud adopten los cambios necesarios para garantizar una mejor atención a los pacientes con enfermedades avanzadas e incurables y sus familiares. Estas modificaciones deben incluir, además de las políticas sanitarias, cambios curriculares para que el cuidado paliativo sea enseñado en los programas de pre y posgrado en por lo menos las carreras de medicina y enfermería. Otras iniciativas importantes son: la incorporación de los cuidados paliativos en el sistema de atención primaria y la eliminación en las barreras en la disponibilidad y el acceso oportuno a opioides para el tratamiento del dolor.

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Desafíos y principios éticos en medicina paliativa
Paulina Taboada
I. Introducción

La complejidad de la medicina moderna hace que el proceso de toma de decisiones clínicas no siempre sea fácil. En la atención de pacientes terminales, además de las dudas netamente técnicas, en algunas ocasiones surgen ciertos dilemas éticos, que dificultan la toma de decisiones clínicas. Ejemplo de esto son la pregunta sobre la proporcionalidad de las cargas –físicas, psicológicas, espirituales y/o económicas– que un determinado tratamiento podría imponer al paciente, su familia o la institución que lo acoge; las dudas acerca del derecho de un enfermo o sus familiares a rechazar intervenciones que el equipo médico considera potencialmente beneficiosas; el cuestionamiento sobre el deber profesional de comunicar la verdad en casos en que el diagnóstico y pronóstico son ominosos, etcétera.

Un problema ético-clínico puede ser definido operacionalmente como una dificultad en la toma de decisiones frente a un paciente, en cuya resolución es necesario referirse a valores o principios que especifiquen lo que debe ser hecho en oposición a lo que simplemente puede ser hecho o frecuentemente se hace. A pesar de sus limitaciones, esta definición tiene el mérito de explicitar que un profesional de la salud se ve enfrentado a un desafío ético cuando en su práctica clínica se plantea la pregunta por el deber ser, en contraposición al simple poder hacer. Otro aporte de esta definición es que proporciona la clave para abordar este tipo de problemas: la referencia a valores o principios éticos.

En el contexto de estas breves líneas nos limitaremos a proponer una metodología que permite introducir una cierta racionalidad en el análisis de los desafíos éticos que se plantean en la práctica clínica. Dado que para analizar y resolver estos conflictos es necesario hacer referencia a los valores y principios involucrados en la situación particular, nos ha parecido imprescindible mencionar brevemente aquí algunos de los valores y principios éticos especialmente relevantes en la atención de enfermos terminales.

II. Sistematización del análisis ético de casos clínicos

La metodología que solemos utilizar en el Hospital Clínico de la Pontificia Universidad Católica de Chile para sistematizar el análisis y la resolución de los problemas ético-clínicos consta de los siguientes siete pasos:

1.Identificación y descripción del problema ético-clínico

2.Referencia explícita a los principios y/o valores éticos involucrados

3.Análisis de la voluntad y competencia del paciente y/o sus representantes

4.Análisis de la información científico-clínica éticamente relevante

5.Evaluación de alternativas de acción y sus resultados

6.Resolución del problema

7.Implementación práctica de la solución

III. Valores y principios éticos relevantes en medicina paliativa

La referencia explícita a valores y principios éticos involucrados es uno de los pasos necesarios para analizar y resolver los desafíos que plantea en este sentido la práctica clínica. Nos limitaremos a mencionar aquí algunos de los principios de la ética médica que han sido generalmente aceptados en diversos códigos a nivel internacional. Dado que nuestro foco de interés es la medicina paliativa, nos referiremos a aquellos valores y principios éticos que tienen especial relevancia en la atención de pacientes al final de la vida. Ellos son los principios de inviolabilidad de la vida humana, proporcionalidad terapéutica, doble efecto, veracidad en la comunicación y no-abandono.

a) La inviolabilidad de la vida humana y el deber de respetar la vida y la muerte

En el debate bioético contemporáneo sobre el final de la vida humana, se suele afirmar que nadie tiene derecho a imponer la obligación de seguir viviendo a una persona que, en razón de un sufrimiento extremo, ya no lo desea. Basándose en una concepción libertaria del respeto a la autonomía del paciente se propone que el “derecho a una muerte digna” incluiría el derecho a disponer de la propia vida mediante la eutanasia o el suicidio médicamente asistido. Por otro lado, una concepción utilirista aceptaría que en situaciones verdaderamente extremas, la eutanasia y la asistencia al suicidio podrían cosiderarse como actos de compasión (beneficencia), mientras que negarse a su realización representaría una manifestación de crueldad (maleficencia).

Sin embargo, plantear que en ciertas situaciones límite la muerte pueda ser percibida subjetivamente como un alivio, no equivale a otorgarle al hombre el derecho a disponer de su propia vida o de acabar con la vida de otra persona en razón de un sufrimiento extremo. Así lo percibió Hipócrates, quien en su famoso juramento estableció que el ethos de la profesión médica excluye la práctica de la eutanasia y del suicidio médicamente asistido. Esta concepción hipocrática es la que subyace a la práctica de la medicina paliativa contemporánea. De hecho, el comité de expertos de la OMS estableció que, entre los objetivos específicos de los cuidados paliativos, está el afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal, que nunca debe acelerarse ni posponerse voluntariamente. Por tanto, el ethos propio de la medicina paliativa establece que el “derecho de morir con dignidad” no puede ser entendido como el “derecho a morir”, en sentido de un supuesto derecho a la libre disposición de la vida (propia y/o ajena), sino como el derecho a recibir una asistencia solidaria en la etapa final de la vida. La forma en que una sociedad cuida de las personas más frágiles es un buen indicador de su “calidad moral”. La concepción hipocrática del “ars moriendi”, adoptada por la medicina paliativa actual, implica una serie de exigencias éticas, tanto para el paciente y su familia como para los profesionales de la salud y la sociedad en su conjunto.

b) El principio de proporcionalidad terapéutica en las decisiones de limitar esfuerzo terapéutico

Entre nuestras obligaciones morales más básicas está el deber de cuidar la salud y la vida (propia y de las personas que nos han sido encomendadas). Sin embargo, resulta evidente que nadie está obligado a utilizar todas las intervenciones médicas actualmente disponibles, sino solo aquellas que ofrezcan un razonable beneficio, entendido como la probabilidad de preservar la vida y/o recuperar la salud.

Mayor dificultad envuelve la pregunta acerca de la licitud moral de rechazar tratamientos potencialmente beneficiosos, pues ella nos confronta con el problema de los límites de nuestra obligación moral de cuidar la salud y la vida. En un intento por encontrar criterios capaces de distinguir entre las intervenciones médicas que son moralmente obligatorias y aquellas que no lo son, la tradición ética ha propuesto la clásica distinción entre medidas “ordinarias” y “extraordinarias”, enseñanza que hoy se conoce mejor bajo el nombre de “principio de proporcionalidad terapéutica”.

Este principio sostiene que existe la obligación moral de implementar solo aquellas medidas terapéuticas que guarden una relación de debida proporción entre los medios empleados y el resultado previsible. Aquellas intervenciones en las que esta relación de proporcionalidad no se cumple, se consideran “desproporcionadas” y no son moralmente obligatorias. Por tanto, omitir o suspender medidas que han sido juzgadas como desproporcionadas es moralmente legítimo y, en algunos casos, puede llegar a ser incluso moralmente obligatorio. Por contraste, la omisión de intervenciones que han sido juzgadas como “proporcionadas” es moralmente ilegítima y podría representar una forma de eutanasia (por omisión). Por consiguiente, para determinar si en un caso particular una intervención médica es o no moralmente obligatoria, se debe realizar un juicio de proporcionalidad terapéutica. La relevancia moral del juicio de proporcionalidad terapéutica estriba en la posibilidad de distinguir entre intervenciones moralmente obligatorias, optativas e ilícitas.

Para verificar si esta relación de proporcionalidad existe o no en una determinada situación clínica, es necesario confrontar la intervención que se pretende realizar, con los resultados esperables en el paciente individual que se está evaluando. En esta confrontación se deben incluir, tanto los beneficios esperables al implementar una determinada medida (en términos de posibilidad de preservar la salud y/o la vida), como los eventuales riesgos y costos asociados a su aplicación, teniendo también en cuenta las posibilidades reales y/o las dificultades objetivas que podrían existir para implementar dicha medida. En otras palabras, los elementos que deben tenerse en cuenta a la hora de juzgar la proporcionalidad de una determinada intervención médica son:

-utilidad o inutilidad de la medida

-alternativas terapéuticas, con sus respectivos riesgos y beneficios

-pronóstico en sentido amplio; es decir, una estimación de la evolución global del paciente con y sin la implementación de la medida, incluyendo tanto criterios de sobrevida como de calidad de vida

-costos en sentido amplio; esto es, las cargas físicas, psicológicas, morales, sociales, económicas, etcétera

-disponibilidad real de la medida y cumplimiento de los requisitos necesarios para implementarla

-circunstancias concretas del individuo, incluyendo sus valores y prioridades

Es importante recalcar aquí que el juicio de proporcionalidad de una determinada intervención médica hace referencia al beneficio global esperable de la terapia y no solo a los eventuales efectos fisiológicos aislados que su aplicación sea capaz de inducir. Por ejemplo, no basta que un determinado tratamiento sea útil para reducir o aumentar la presión arterial o el potasio en la sangre, si estos efectos no significan un beneficio real para la evolución global del paciente.

Por otro lado, no está de más precisar que el juicio de proporcionalidad terapéutica no equivale a un mero análisis costo-beneficio. Por ejemplo, considerar que incurrir en los costos de una intervención médica capaz de preservar la salud y/o la vida de un paciente, no se justificaría cuando la calidad de vida asociada es considerada muy mala, podría representar una forma de discriminación sistemática de las personas más vulnerables, entre las que se cuentan precisamente los pacientes terminales.

c) El principio del doble efecto en el manejo del dolor y en la sedación paliativa

En el manejo del dolor, a veces es necesario recurrir al uso de opioides o de otras drogas que tienen efectos colaterales importantes, como depresión respiratoria, reducción de la presión arterial, alteración del estado de vigilia del paciente, entre otros. No es infrecuente que la utilización de este tipo de terapias genere dudas en la familia y/o en el equipo de salud. Concretamente, se teme que los efectos adversos de estas drogas (depresión respiratoria e hipotensión) puedan acelerar la muerte del paciente y representen una manera de eutanasia. Ante esta inquietud cabe recordar que cuando se utilizan en la forma adecuada, los efectos secundarios de estas drogas no son tan frecuentes como se suele afirmar.

Sin embargo, aun cuando en algún caso se pueda prever la ocurrencia de ciertos efectos adversos, ello no significa que el uso de estas terapias sea moralmente reprobable. Se aplica aquí el clásico principio ético conocido como “doble efecto” (o “voluntario indirecto”). Este principio señala las condiciones que deben cumplirse para que un acto, que tiene, o puede tener, simultánea e inseparablemente efectos buenos y malos, sea moralmente lícito. Estas condiciones son:

-que la acción en sí misma sea buena o, al menos, indiferente

-que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino solo tolerado

-que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el malo

-que el bien buscado sea proporcionado al eventual daño producido

Si aplicamos este principio, por ejemplo, al tratamiento analgésico con dosis altas de opiodes, vemos que si lo que se busca directamente es aliviar el dolor (efecto bueno), habiendo agotado otras terapias que carecen de efectos negativos, la administración de opioides sería éticamente lícita, siempre y cuando los efectos adversos (depresión del centro respiratorio, hipotensión y/o sedación) no sean directamente buscados, sino solo tolerados por no disponer de otras alternativas terapéuticas eficaces, que carezcan de los potenciales riesgos. En estas condiciones, incluso asumiendo el riesgo de que las consecuencias adversas pudieran acelerar la muerte del paciente, la terapia con opioides es moralmente legítima, pues la eventual muerte de aquel no es voluntaria ni directamente causada por la acción analgésica, que representaría el único “bien posible” para aliviar su dolor.

En relación a la supresión de la conciencia que ocurre, por ejemplo, en el contexto de la sedación paliativa, se puede aplicar el mismo principio ético. Dado que la posibilidad de ejercer las facultades superiores se considera un bien objetivo para la persona, no sería lícito privar voluntariamente a alguien de su conciencia, sin una razón justificada. Por tanto, para que la indicación de sedación paliativa sea moralmente lícita, debe existir un objetivo terapéutico proporcionadamente grave que la justifique. De hecho, en medicina paliativa se considera que la sedación es un recurso extremo, que se reserva exclusivamente para el manejo de síntomas severos, que han sido refractarios a las formas habituales de terapia sintomática. No sería lícito sedar a un paciente, por ejemplo, por razones de falta de personal necesario para una adecuada atención, o por presentar conductas socialmente sancionables, etcétera.

d) La virtud de la veracidad en la comunicación de “malas noticias”

La veracidad es el fundamento de la confianza en las relaciones interpersonales, entre las que se cuenta la relación médico-paciente. Por lo tanto, en términos generales, comunicar la verdad al paciente y a sus familiares es una obligación moral no solo porque la veracidad es una virtud, sino también porque la comunicación de la verdad genera la confianza necesaria para que se establezca una buena alianza terapéutica y posibilita la participación activa del enfermo en la toma de decisiones (libertad responsable o autonomía).

Sin embargo, en la práctica clínica hay situaciones en las que el manejo de la información genera especiales dificultades para los profesionales de la salud. Ello ocurre especialmente cuando se trata de comunicar “malas noticias”, como el diagnóstico de una enfermedad progresiva e incurable, con pronóstico de una muerte próxima e inevitable. En estas circunstancias, no es inusual –especialmente en Latinoamérica– que los familiares y/o los profesionales de la salud opten por una actitud paternalista, que les lleva a ocultar la verdad al paciente, con la intención de evitarle un sufrimiento. Este ocultamiento de la verdad conduce a la llamada “conspiración del silencio”. Además de agregar nuevas fuentes de sufrimiento para el enfermo terminal, esta práctica puede suponer una grave injusticia, pues lo priva a él del derecho a ejercer responsablemente su libertad en la etapa final de su vida.

Aunque no revelar “toda” la verdad acerca del diagnóstico y/o pronóstico a un paciente no necesariamente implica mentirle, ni violar su dignidad y autonomía. Existen circunstancias en las que podría ser prudente postergar la entrega de la información a un enfermo determinado. Este podría ser, por ejemplo, el caso de un paciente que padezca una depresión severa, que aún no ha sido adecuadamente manejada.

Por otro lado, se deben tener en cuenta las diferencias culturales que existen en relación a los estilos o modelos de toma de decisiones en salud. Mientras que en los países anglosajones la tendencia general es hacia un modelo individualista, en los latinoamericanos y asiáticos la opción por un modelo familiar de toma de decisiones es frecuente. Por tanto, dependiendo del caso, respetar un modelo familiar de toma de decisiones en salud podría ser justamente la forma de considerar la autonomía y cultura de un paciente.

En definitiva, las virtudes de la veracidad y de la prudencia en la comunicación de “malas noticias” exigen explorar oportuna y delicadamente las características personales del paciente, incluyendo aspectos relacionados con su perfil psicológico, espiritual y religioso, y sus preferencias en relación al modelo de toma de decisiones en salud.

e) El deber moral de no abandonar al paciente y/o su familia

Exceptuando casos de grave objeción de conciencia, sería éticamente reprobable abandonar a un paciente que rechaza determinadas terapias, aun cuando los profesionales de la salud consideren que ese rechazo es inadecuado. Permanecer junto al paciente y establecer una comunicación empática es, muchas veces, la mejor manera de lograr que aquel recapacite.

Este principio ético nos previene también frente a una forma más sutil de abandono. La atención de enfermos terminales nos confronta necesariamente con las realidades del sufrimiento y la muerte, frente a las que pueden surgir la sensación de impotencia y la tentación de evadirse. Ello pone a prueba la verdad de nuestro respeto por la dignidad de toda persona, incluso en condiciones de extrema debilidad y dependencia. El ethos de la medicina paliativa nos recuerda que incluso cuando no se puede curar, siempre es posible acompañar y a veces también consolar.

IV. Reflexiones finales

En la atención de enfermos terminales, además de las dudas netamente técnicas, en ocasiones surgen dilemas éticos, que dificultan la toma de decisiones clínicas. Para analizar y resolver estos desafíos, hemos propuesto utilizar una metodología de sistematización, que incluye una referencia explícita a los valores y principios éticos involucrados en la situación particular. Dado que no es infrecuente que los profesionales refieran dificultades en la identificación de estos valores y principios, nos ha parecido necesario mencionar brevemente algunos de los valores y principios éticos especialmente relevantes en la atención de enfermos terminales.

El modelo de atención médica propuesto por la medicina paliativa contiene en sí el potencial para un profundo cambio en la cultura médica contemporánea. Frente a la lógica del “imperativo tecnológico”, que con frecuencia nos lleva a considerar que es éticamente justificable –o incluso exigible– todo lo que es técnicamente posible, esta disciplina nos presenta un modelo de atención “personalista”; es decir, un ethos profesional basado en el profundo respeto por la persona y por su dignidad.

Este potencial renovador de la medicina paliativa solo podrá llevarse a cabo si esta disciplina no sucumbe ante el peligro de transformarse en una técnica más –la de controlar el dolor y los otros síntomas–, sino que se mantiene fiel a la concepción global de la persona que estuvo en su origen. Para ello es necesario tener presentes los principios éticos destinados a proteger la dignidad de la persona, incluso en condiciones de extrema debilidad, como suele ser la etapa final de la vida. El respeto por la dignidad de la persona y la aceptación de la finitud de la condición humana son las dos actitudes fundamentales que orientan la práctica de la medicina paliativa, según lo expresó la fundadora del movimiento Hospice, Cicely Saunders: “Tú me importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras”.

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Evaluación de síntomas en cuidados paliativos
Alberto Alonso-Babarro Eduardo Bruera

La definición de la OMS de cuidados paliativos describe la evaluación de síntomas como una parte esencial para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes en las etapas avanzadas de su enfermedad. Un tratamiento correcto de los síntomas solo es posible cuando va precedido de una adecuada evaluación.

Los síntomas son inherentemente subjetivos. Son percepciones generalmente expresadas mediante el lenguaje. Tanto el proceso de percepción de los síntomas como su expresión son fenómenos modulados por una gran cantidad de variables. El reto es descubrir no solo el síntoma que refiere el enfermo, sino los fenómenos que están influyendo en la percepción y expresión de ese síntoma (Figura 1). Conocerlos nos permitirá elaborar un plan de tratamiento con mayores posibilidades de éxito. La naturaleza multidimensional de los síntomas requiere una estrategia de evaluación y tratamiento multidisciplinarios para afrontar con éxito las complejas necesidades del paciente y sus familiares. Evaluar es, pues, mucho más que cuantificar un síntoma; es ayudar al paciente a verbalizar.

Los pacientes con enfermedad avanzada experimentan una gran cantidad de síntomas físicos y psíquicos, con gran repercusión en la calidad de vida. En enfermos oncológicos la media de síntomas experimentados por ellos es de 11. Los síntomas más prevalentes son: dolor, astenia, boca seca, disnea, somnolencia, anorexia, insomnio y tristeza. La frecuencia de cada uno de ellos varía entre 50% y 85%. La gravedad de los síntomas empeora a medida que progresa la enfermedad. La edad, el sexo y, especialmente, el estado funcional, influyen significativamente en la sintomatología. Esta gran cantidad de síntomas está también presente, en proporción parecida, en los pacientes con fases avanzadas de insuficiencias orgánicas y sida. Sin embargo, los profesionales de la salud infraestimamos casi siempre no solo la presencia de esta gran cantidad de síntomas, sino también su severidad.

La identificación y monitorización de los síntomas sirve, pero siempre que vaya acompañada de un tratamiento efectivo de los mismos. Puede resultar desmoralizante el registro continuo de síntomas sin implementar un adecuado plan de tratamiento. Los equipos de cuidados paliativos han demostrado cómo es posible mejorar el control de síntomas en los pacientes con enfermedad avanzada.

En la evaluación de los síntomas es importante utilizar herramientas adecuadamente validadas, que permitan obtener medidas fiables de prevalencia e intensidad. Ningún instrumento es perfecto. La elección dependerá fundamentalmente del tipo de enfermos que se quiera evaluar (enfermedades y síntomas más prevalentes en la población), de la disponibilidad de recursos (personal y tiempo) y de los objetivos de nuestra evaluación (clínicos o de investigación). Las herramientas más simples son generalmente las más apropiadas en estos pacientes, dadas las condiciones clínicas que suelen presentar.

Los instrumentos de evaluación permiten, por un lado, el diagnóstico y valoración de la intensidad de los síntomas y, por otro, monitorizar la efectividad del tratamiento y valorar los efectos secundarios de los fármacos empleados. Además, el uso de estas herramientas posibilita comparar el conjunto de enfermos seguidos en nuestro lugar de trabajo con poblaciones semejantes y comunicar nuestros resultados. Hablaremos de una serie de herramientas generales de evaluación y de cuestionarios específicos utilizados para la evaluación de algunos síntomas en particular.

Instrumentos multidimensionales de evaluación

La gran cantidad de síntomas que presentan los pacientes en la etapa avanzada de su enfermedad, o terminales, hacen necesaria, en primer lugar, una evaluación multidimensional de los mismos. Los instrumentos multidimensionales permiten la identificación de muchos más síntomas que una evaluación simple, no estructurada. Estas escalas facilitan además las frecuentes asociaciones entre los diferentes síntomas. La identificación de estas agrupaciones de síntomas es importante para el tratamiento, ya que este no resultaría efectivo si fuera dirigido solo contra un síntoma, sin considerar la coexistencia de los demás. Hay que orientar el esfuerzo terapéutico hacia el control de todos los síntomas asociados, tanto físicos como psicológicos. Así, por ejemplo, un enfermo con dolor intenso puede experimentar ansiedad, desánimo, insomnio y anorexia. De igual forma, un paciente con gran ansiedad respecto de la progresión de su enfermedad suele manifestar una mayor intensidad del dolor. La reevaluación frecuente es esencial dados los cambios que se producen en la situación clínica del paciente.

En la actualidad, las escalas multidimensionales de evaluación de síntoma más difundidas internacionalmente son:

Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): escala autoadministrable, diseñada para su utilización repetida en un mismo paciente, que evalúa la intensidad de nueve síntomas comunes en cáncer avanzado, con la opción de añadir un décimo especificado por el enfermo. Originalmente fue diseñada como una escala visual análoga (EVA), pero en versiones posteriores se añadió una escala numérica para facilitar su comprensión. Este cuestionario puede ser completado por el paciente, un familiar o el personal de salud, si el deterioro del aquel lo incapacita. Es el instrumento más utilizado internacionalmente y el que cuenta con mayor cantidad de estudios que corroboran su validez y fiabilidad. En la Figura 2 se representa la versión recientemente validada en español.

Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS): instrumento que evalúa 32 síntomas físicos y psicológicos. Existe una forma reducida (Condensed Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS), con buena correlación con la escala original, en la que el número de ítems se ha reducido a 14. Ha sido usado en diferentes países y con pacientes en distintos estadios de enfermedad.

Symptom Distress Scale (SDS): consta de 13 ítems que evalúan 11 síntomas, 9 físicos y 2 psicológicos. Tiene una versión validada en español. Ha sido utilizado en diferentes contextos y con pacientes en distintos estadios de enfermedad.

Support Team Assessment Schedule (STAS): instrumento diseñado para su aplicación en el domicilio y que debe ser completado por el equipo de salud. Consta de varias preguntas que evalúan, mediante escalas categóricas, el control del dolor y de otros síntomas físicos, ansiedad del paciente y familia, información del paciente y familia, comunicación entre paciente y familia, comunicación entre profesionales, planificación, ayudas prácticas, situación financiera, pérdidas de tiempo y aspectos espirituales.

Palliative Outcome Scale (POS): Herramienta desarrollada como una mejora del STAS, que incluye un cuestionario autoadministrable para el enfermo y otro que debe ser completado por los profesionales. Está validada en español y ha demostrado buena correlación con escalas de evaluación funcional y escalas de calidad de vida.

El Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) es la escala más difundida y, según nuestro punto de vista, la más sencilla y completa. Permite una mejor identificación de los diferentes síntomas y además valorar su evolución a lo largo del seguimiento. En general, el ESAS es un instrumento fácil de completar por los pacientes, aunque es frecuente que soliciten ayuda para la interpretación de algunos síntomas. En la Tabla 1 se contemplan algunos aspectos prácticos sobre su utilización.

El ESAS permite una aproximación genérica a los síntomas presentes en los pacientes. Los síntomas que resulten relevantes deben ser evaluados en profundidad antes de comenzar el tratamiento.

Evaluación de síntomas psicológicos

Los pacientes con enfermedad terminal son particularmente vulnerables para el desarrollo de complicaciones psiquiátricas. En un estudio de enfermos oncológicos terminales admitidos en una Unidad de Cuidados Paliativos en las dos últimas semanas de vida, el 54% de los pacientes reunían criterios DSM-IIIR para un trastorno psiquiátrico específico, siendo el delirium y los trastornos adaptativos los más frecuentemente descritos.

La percepción de los diferentes síntomas físicos puede estar muy condicionada por el sufrimiento emocional del paciente. Aquellos que experimentan sufrimiento psicológico, presentan una reducida capacidad de disfrutar, tienen dificultades para relacionarse y padecen un gran deterioro en su calidad de vida. Todo esto amplifica la intensidad del dolor y otros síntomas, reduce la capacidad de afrontar problemas emocionales propios de esta fase de la enfermedad y causa angustia entre los familiares. Además, el sufrimiento psicológico, especialmente la depresión, es uno de los mayores factores de riesgo para el suicidio y las peticiones de eutanasia. Por otro lado, la existencia de un inadecuado tratamiento de los síntomas físicos conduce también a un mayor sufrimiento psicológico. Por tanto, es fundamental realizar una adecuada evaluación psicológica de los pacientes, fundamentalmente en lo referente a los trastornos del estado de ánimo.

Numerosos factores contribuyen al común infradiagnóstico de los síntomas psicológicos. Generalmente, los médicos tienen dificultades para identificar la presencia de depresión, ansiedad y delirium, en especial en los enfermos terminales, en quienes la sintomatología puede interpretarse como propia de sus condiciones clínicas y de la inherente tristeza que acompaña a una fase avanzada de la enfermedad. Muchas veces se evita la exploración sobre este tipo de síntomas por el temor a causar más sufrimiento al paciente y por los problemas de tiempo propios de las consultas. Por último, existe una sensación de desesperanza ante las posibilidades de tratamiento, lo que conduce a un nihilismo terapéutico.

Delirium

El delirium, o síndrome confusional agudo, es el cuadro psiquiátrico más frecuente en enfermos oncológicos terminales. Su evaluación y manejo se trata extensamente en el capítulo correspondiente de este libro.

Depresión

La prevalencia de depresión en pacientes con cáncer oscila entre el 10% y 25%, incrementándose a medida que progresa la enfermedad. Se ha descrito un mayor riesgo de depresión en aquellos con mayor deterioro funcional, ausencia de control de síntomas, aislamiento social, historia de alteraciones psiquiátricas o abuso de sustancias químicas, historia familiar de depresión y/o suicidio. Aunque la entrevista clínica para el reconocimiento de los criterios DSM IV permanece como el patrón para el diagnóstico de depresión en pacientes terminales, se han propuesto distintas herramientas de screening o “tamizaje” para facilitar el diagnóstico. Las más frecuentemente utilizadas en cuidados paliativos son:

Hospital Anxiety Depression Scale (HADS): instrumento con 14 ítems distribuidos en dos subescalas: siete ítems referidos a ansiedad y los otros siete a depresión. Tiene una versión validada en español.

Geriatric Depression Scale (GDS): herramienta que consta de 30 ítems, de fácil administración. Se ha desarrollado una versión abreviada con 15 ítems, la Escala Abreviada de Depresión Geriátrica de Yesavage, que ha sido validada en español.

El problema con todas estas escalas de depresión es que no se han definido puntos de corte claros para pacientes con enfermedades avanzadas. En los últimos años se han propuesto escalas más sencillas. La simple formulación de la pregunta “¿está usted deprimido?” parece tener una buena sensibilidad y especificidad como instrumento de tamizaje, comparables a las obtenidas por otras escalas. Se han realizado asimismo estudios para comparar la sensibilidad y especificidad del ítem de la escala Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) sobre depresión (valoración del estado de ánimo del 1 al 10) con la Escala Hospitalaria de Depresión y Ansiedad, encontrando resultados semejantes.

El abuso de sustancias y la dependencia de sustancias químicas

La importancia del diagnóstico del abuso de sustancias en cuidados paliativos no está relacionada con las consecuencias del uso de alcohol y otras drogas, sino con las estrategias de enfrentamiento frecuentes en estos pacientes. Los enfermos oncológicos con estos antecedentes tienen una mayor probabilidad de abuso, o mala utilización de opiáceos, probablemente debido a que los opiáceos comparten vías de actuación cerebral con el alcohol y otras drogas. Varios estudios han reportado que una historia previa de abuso de sustancias es un factor pronóstico independiente para la falta de control del dolor con opiáceos.

Los pacientes que tienen una historia de abuso de sustancias presentan problemas especiales para el manejo sintomático, lo cual lleva a una excesiva expresión de la sintomatología. En enfermos con dolor esto suele conducir a una escalada en la utilización de opioides y, en consecuencia, a la producción de neurotoxicidad.

El cuestionario de CAGE se ha usado frecuentemente como un instrumento breve de tamizaje del abuso de alcohol (Tabla 2). Una respuesta positiva a dos o más de las preguntas es indicativa de dependencia al alcohol y puede también indicar abuso de otras sustancias. Las preguntas no se refieren a un tiempo determinado, sino que interrogan sobre todo al pasado del individuo. La validez del CAGE es mayor si se emplea como parte de la evaluación inicial del paciente, especialmente antes de preguntar sobre la historia de consumo de alcohol y otras drogas.

Alrededor del 25% de los enfermos con cáncer avanzado pueden tener un test de CAGE positivo. En consecuencia, creemos que este sencillo test debe formar parte de la valoración inicial de los pacientes con enfermedad avanzada.

Dolor

El dolor es el síntoma más temido e incapacitante de las personas afectadas por un cáncer. Está presente entre el 30% al 40% de los enfermos sometidos a tratamiento activo y entre el 70% al 90% de aquellos que presentan enfermedad avanzada. Diversos estudios han demostrado que la mitad de los pacientes con cáncer que sufren dolor, reciben tratamiento analgésico inadecuado. Una incorrecta evaluación del dolor es la principal causa del fracaso del tratamiento.

Todos los pacientes oncológicos deberían ser valorados respecto de la presencia de dolor en cada visita. En primer lugar, desde el punto de vista etiológico, se debe considerar tanto el origen del dolor como el mecanismo fisiopatológico implicado. Aunque en la mayoría de los casos el dolor se produce por crecimiento e infiltración del tumor, hay que considerar todas las causas posibles. Con gran frecuencia los enfermos oncológicos tienen simultáneamente varios mecanismos de producción del dolor que requieren estrategias diferentes de tratamiento.

En segundo lugar, debemos conocer la intensidad del dolor. Es esencial el uso de escalas específicas para cuantificar la intensidad del dolor y la respuesta al tratamiento. Esto nos permite hacer una valoración inicial y comprobar el efecto de los tratamientos administrados. No existe una escala perfecta, pero siempre es necesario utilizar alguna. En las escalas subjetivas, es el propio afectado el que nos informa acerca de su dolor. La escala numérica verbal consiste en interrogar al paciente acerca de su dolor diciéndole que si 0 es “no dolor” y 10 el “máximo dolor imaginable”, para que nos dé un número con el que relacione su dolor. La Escala Visual Análoga (EVA) consiste en una línea horizontal o vertical de 10 centímetros de longitud, dispuesta entre dos puntos donde figuran las expresiones “no dolor” y “máximo dolor imaginable”, las cuales corresponden a las puntuaciones de 0 y 10, respectivamente; el paciente marcará aquel punto de la línea que mejor refleje el dolor que padece. En aquellos que no comprenden las escalas numéricas, puede utilizarse una escala verbal simple que clasifica el dolor como: ausente (0), leve (1-3), moderado (4-6), intenso (7-8) e intolerable (9-10). Las escalas de conducta son útiles para enfermos con deterioro cognitivo. Las escalas multidimensionales, de las cuales el McGill Pain Questionnaire y el Brief Pain Inventory son las más utilizadas, se reservan para estudios de investigación.

Por último, debemos conocer otras características del dolor y valorar su repercusión sobre el paciente. Hay que considerar la irradiación del dolor, su evolución a lo largo del día, las circunstancias exacerbantes y atenuantes, su interferencia con la vida diaria, los síntomas asociados, su impacto psicológico y la respuesta a tratamientos previos. Puede ser también muy útil determinar con el paciente, cuál sería la intensidad del dolor que le permitiría estar razonablemente confortable desde un punto de vista tanto físico como funcional y psicosocial. No solo para establecer puntos fijos como objetivos de tratamiento, sino para reconocer que un objetivo realista del tratamiento no suele ser la ausencia total de dolor.

Solamente cuando hemos realizado una correcta evaluación del dolor estamos en condiciones de desarrollar un adecuado plan de tratamiento.

Otros síntomas

Se han desarrollado instrumentos específicos para la valoración individualizada de un gran número de síntomas. Aunque merece la pena conocer la existencia de estas herramientas, no parece lógica su utilización en la práctica clínica habitual. Su uso en general se reserva para la realización de estudios de investigación.

La astenia es uno de los síntomas para los que se han desarrollado más instrumentos específicos, dada la alta frecuencia de este síntoma en pacientes con enfermedad avanzada y el deterioro de la calidad de vida que conlleva. Los instrumentos mejor validados y más utilizados son el Brief Fatigue Inventory (BFI) y el Functional Assessment of Cancer Therapy-Fatigue Subscale (FACT-F). Se ha demostrado que una simple pregunta sobre la presencia de cansancio o agotamiento en el enfermo tiene una buena correlación con el BFI y el FACT-F.

La anorexia y caquexia son frecuentes en todos los pacientes con enfermedades avanzadas. La evaluación clínica debe incluir una cuidadosa historia centrada en los aspectos nutricionales y en el examen físico. La evolución del peso, del índice de masa corporal (IMC) y otros parámetros nutricionales son ampliamente utilizados en la práctica clínica. Al menos una de estas medidas, junto con la valoración subjetiva del paciente sobre la pérdida de apetito, debe estar presente en la historia clínica.

La evaluación de las náuseas y vómitos se basa en una cuidadosa historia clínica del enfermo. La valoración subjetiva a partir de una escala subjetiva, como la presente en el Edmonton Symptom Assessment System (ESAS), es generalmente suficiente para el seguimiento clínico del paciente.

La disnea es uno de los síntomas más incapacitantes en las enfermedades avanzadas. Su evaluación se basa, en primer lugar, en identificar las causas subyacentes, incluyendo síndromes específicos, a través de una historia clínica detallada, examen físico y pruebas complementarias dirigidas. Aunque las pruebas radiológicas, analíticas y gasométricas deben formar parte de la valoración inicial del paciente con disnea, existe una pobre correlación entre los resultados de estas pruebas y la presencia e intensidad del síntoma. Estas deben ser evaluadas utilizando escalas numéricas o analógicas visuales. La Cancer Dyspnea Scale (CDS) se ha validado para su utilización en enfermos con cáncer de pulmón. Es una escala de autorregistro en la que a través de 12 ítems se valora la respuesta al esfuerzo, ansiedad y malestar general. El Chronic Respiratory Questionary y el St George’s Respiratory Questionary, ambos validados en español, son los dos instrumentos más comúnmente utilizados para valorar la disnea en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).

BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA

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Solano JP, Gomes B, Higginson IJ (2006). A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. J Pain Symptom Manage, 31, 58-69.

Chang VT (2006). Tools for pain and symptom assessment in palliative care. In: Bruera E, Higginson IJ, Ripamonti C, von Gunten C, ed. Textbook of Palliative Medicine, pp. 333-348. Hodder Arnold, London.

Nekolaichuk C, Watanabe S, Beaumont C (2008). The Edmonton Symptom Assessment System: a 15-year retrospective review of validation studies (1991-2006). Palliat Med, 22, 111-122.

Minagawa H, Uchitomi Y, Yamawaki S, Ishitani K (1996). Psychiatric morbidity in terminally ill cancer patients. A prospective study. Cancer, 78, 1131-1137.

Breitbart W, Rosenfeld B, Pessin H et al. (2000). Depression, hopelessness, and desire for hastened death in terminally ill patients with cancer. JAMA, 284, 2907-2911.

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Bruera E, Moyano J, Seifert L, Fainsinger RL, Hanson J, Suarez-Almazor M (1995). The frequency of alcoholism among patients with pain due to terminal cancer. J Pain Symptom Manage, 10, 599-603.

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Tabla 1. Aspectos prácticos administración ESAS

Aspectos prácticos administración ESAS
Pregunta	Respuesta	Observaciones
¿Quién completa el cuestionario?	Diseñado para ser autoadministrado. Puede ser completado por familiares o equipo terapéutico cuando el deterioro del paciente lo incapacite.	La primera vez que se pasa el cuestionario, un profesional de salud debe explicarlo correctamente y es aconsejable que lo acompañe en su realización.
¿Cuál es el período evaluado al hablar de la presencia del síntoma?	Se debe evaluar teniendo en cuenta la intensidad del síntoma en las últimas 24 horas.	Especificar si se contemplan otros períodos de tiempo.
¿La evaluación numérica representa un promedio o el punto de máxima intensidad del síntoma?	Se debe hablar de un promedio a lo largo del día.	Es muy útil anotar también la intensidad del síntoma en los momentos de exacerbación
¿Se debe utilizar siempre la escala visual?	La utilización de una escala verbal numérica tiene una correlación excelente.	Cuidado con la utilización de escalas categóricas.
¿Se puede corregir la puntuación dada por el paciente cuando los familiares y/o los profesionales de salud no estén de acuerdo?	Nunca deben corregirse las puntuaciones. El cuestionario está diseñado para evaluar la intensidad del síntoma referida por el paciente. Nos preocupa su evaluación subjetiva aunque esté influida, como es lógico, por múltiples factores.
¿Con qué frecuencia debe administrarse?	Depende del lugar de cuidado: -En una Unidad de Cuidados Paliativos hospitalaria cada 24 hrs. -En una unidad tipo hospicio podrían utilizarse períodos más largos. -En una unidad domiciliaria o en consultas externas en cada visita.	Independientemente de la periodicidad para administrar el cuestionario, los síntomas deben referirse a las 24 horas previas.
¿Podemos comparar pacientes con la misma expresión numérica del síntoma?	La escala está diseñada para valorar la presencia de un síntoma y su evolución en un determinado paciente. Dada la subjetividad de los síntomas, no puede ser fiable realizar comparaciones entre enfermos determinados.	Las agregaciones poblacionales resultan mucho más fiables. Es decir, tiene sentido describir el porcentaje de pacientes con una puntuación determinada (por ejemplo, mayor de tres) o las variaciones medias en la puntuación para valorar la efectividad del control de síntomas.
¿El cuestionario es útil en estadios menos avanzados de la enfermedad?	Trabajos realizados en consultas de oncología han demostrado la utilidad de la herramienta para enfermos en tratamiento activo.	La generalización del uso del cuestionario en etapas más precoces de la enfermedad permitiría, por un lado, una evaluación mejor de los síntomas y, por otro, identificar mejor los pacientes que deben derivarse a equipos de cuidados paliativos.

Tabla 2. Cuestionario 4M. Versión en español del CAGE

-¿Ha tenido usted alguna vez la impresión de que debería beber menos?

-¿Le ha criticado alguna vez la gente su forma de beber?

-¿Se ha sentido alguna vez mal o culpable por su costumbre de beber?

-¿Alguna vez lo primero que ha hecho por la mañana ha sido beber para calmar los nervios o para librarse de una resaca?

Figura 1. Producción, percepción y expresión de síntomas

Figura 2. Cuestionario de Evaluación de Síntomas (ESAS). Versión validada en español (Carvajal A y Centeno C, Universidad de Navarra).

Funcionalidad en cuidados paliativos
Jadrana Sore
Funcionalidad

La funcionalidad se define como la capacidad que posee un individuo para realizar las actividades que se propone y estar satisfecho con su rendimiento, dentro de su entorno y según sus roles. La funcionalidad está directamente relacionada con el desempeño en las actividades de la vida diaria (AVD). Estas actividades se clasifican en básicas, instrumentales y avanzadas. Entre las básicas, destacan: bañarse, alimentarse, desplazarse, realizar transferencias, comunicarse, etcétera. Entre las instrumentales podemos citar: usar el teléfono, manejar dinero, uso de transporte público, etc... Las actividades avanzadas son complejas y están relacionadas con el estilo de vida del individuo.

Curso y progresión de la funcionalidad en cuidados paliativos

En las distintas enfermedades los pacientes manifiestan alteraciones a nivel funcional, sobre todo quienes sufren enfermedades crónicas y, más aún, los que requieren cuidados paliativos. El cáncer, su tratamiento y el manejo paliativo provocan un profundo impacto en la habilidad de las personas para realizar actividades esenciales de la vida. La mayoría de los pacientes con cáncer terminal experimentan un empeoramiento en su habilidad para realizar las funciones diarias durante las distintas etapas de la enfermedad.

En cuidados paliativos, los pacientes frecuentemente experimentan altos niveles de discapacidad que se relacionan con la progresión de la enfermedad, el desacondicionamiento físico, el dolor, los efectos directos del tumor, los síndromes paraneoplásicos o los efectos locales y sistémicos del tratamiento del cáncer y sus complicaciones. Un reciente estudio objetivó que los últimos seis meses de vida de los enfermos de cáncer se caracterizan por una disminución progresiva en la funcionalidad y por un aumento del dolor. El empeoramiento de la función física es un factor que contribuye a disminuir su calidad de vida.

Aunque obviamente puede haber una percepción común de que hay escasa mejoría en la función física de los pacientes que reciben cuidados paliativos, la autonomía y el mantenimiento de la independencia son muy importantes para personas a las cuales les ha sido diagnosticada una enfermedad terminal. El progresivo declive funcional y la dependencia de los cuidados deben ser tratados, ya que constituyen unas de las preocupaciones más estresantes en estos pacientes. Algunos investigadores han descubierto que el miedo a la muerte inminente es eclipsado por la preocupación que provocan el declive funcional y los síntomas no controlados, al punto de poder generar un deseo de apresurar la muerte o, incluso, de solicitar el suicidio médico asistido o la eutanasia. Está descrito que el miedo a convertirse en una sobrecarga para otros es una de las razones más frecuentemente citadas para requerir la eutanasia. A su vez, ciertos estudios empíricos muestran que la declinación funcional fomenta una sensación de desamparo y vulnerabilidad entre los pacientes con cáncer y sida.

Evaluación de la funcionalidad

Aunque los terapeutas en rehabilitación observan cambios en la funcionalidad de los pacientes durante los cuidados paliativos, tales cambios no están plenamente descritos en la literatura. Por tal razón es importante considerar la utilización de evaluaciones estandarizadas del estado funcional que valoren cómo los pacientes realizan actividades diariamente y en qué grado la rehabilitación influye en su funcionalidad.

Existen varias escalas genéricas de rehabilitación utilizadas en oncología, pero son escasas las escalas específicas que los terapeutas físicos en cuidados paliativos pueden usar para medir el rendimiento funcional. La escala de rendimiento de Karnofsky (KPS) –Apéndice 3– y la escala de rendimiento del Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) –Apéndice 4– son ampliamente usadas en oncología y en cuidados paliativos. Ambas son utilizadas por los investigadores para clasificar a los pacientes en grupos según su rendimiento y para medir los resultados de las intervenciones médicas.

La escala de rendimiento de Karnofsky fue creada inicialmente para medir el estado funcional en pacientes con cáncer, para predecir el pronóstico de vida en enfermedades terminales y para determinar resultados en enfermos geriátricos. A través de una fácil administración, esta escala describe numéricamente el estado global de los pacientes a la hora de llevar a cabo actividades normales y de trabajar. También describe la necesidad de ciertos cuidados y el grado de dependencia de los cuidados médicos.

De una forma similar, la escala de rendimiento del Eastern Cooperative Oncology Group tiene un score simple que describe las actividades de los pacientes desde completamente activo (0) a completamente incapaz (4).

La experiencia clínica sugiere que los puntajes de las escalas de rendimiento de Karnofsky y la del Eastern Cooperative Oncology Group en pacientes en cuidados paliativos tienden a agruparse al final de las escalas, fenómeno conocido como “efecto de piso”, lo que limita la sensibilidad de estos instrumentos para detectar cambios. Además, ninguna de estas escalas evalúa las funciones examinadas y tratadas en rehabilitación.

Otra escala es la Performance Palliative Scale (PPS), herramienta desarrollada en 1996 por la Victoria Hospice Society de Canadá. Esta escala fue diseñada para medir el rendimiento funcional y la declinación progresiva de pacientes en cuidados paliativos. Su uso se recomienda para estudiar los efectos de tratamientos, planificar visitas de acuerdo con la gravedad del paciente, programar altas y estimar pronóstico. La fortaleza de esta herramienta es su capacidad para evaluar el estado de rendimiento del enfermo (deambulación, actividad, extensión de la enfermedad y autocuidado), junto con evaluar la ingesta alimentaria y el nivel de conciencia. Los estudios señalan que esta escala es válida y confiable, y que se correlaciona altamente con la KPS.

También existe la Edmonton Functional Assessment Tool (EFAT) –Apéndice 5–, que fue desarrollada como una herramienta para medir resultados funcionales en pacientes en cuidados paliativos. Consta de 10 ítems en los que se evalúan las actividades funcionales importantes para los enfermos terminales. Además, posee un ítem final que mide el rendimiento global. Es una herramienta fácil y rápida de aplicar. Los aspectos evaluados incluyen síntomas y funciones, tales como comunicación, estado mental, dolor, disnea, equilibrio, movilidad, locomoción, fatiga, motivación y actividades de la vida diaria. Para puntuar cada ítem se utilizan cuatro descriptores. Estos van de 0 (independiente) a 3 (pérdida total de la función). La idea de evaluar síntomas tiene como objetivo observar cómo estos interfieren en la funcionalidad, es decir, que no se evalúa el síntoma en sí mismo, sino como éste afecta a la funcionalidad del paciente. La escala EFAT ha demostrado tener correlación con el ECOG y KPS a pesar de que miden diferentes funciones, lo cual nos indica que coinciden en el concepto de rendimiento general. Además, la EFAT ha demostrado tener excelentes índices de confiabilidad entre los evaluadores entrenados y autoentrenados.

Finalmente, existe la escala Simmonds Functional Assessment (SFA). Se trata de una escala objetiva de evaluación funcional que ha demostrado ser válida para enfermos de cáncer y VIH. La SFA consiste en ocho ítems que miden actividades funcionales; por ejemplo, ponerse un calcetín, atar un cinturón, poner monedas dentro de una taza, alcance sobre la cabeza, bipedestación y sedestación, alcance anterior, deambular 50 pasos y deambular 6 minutos. Las actividades más afectadas en los pacientes del estudio, comparadas con las del grupo control, fueron deambular 50 pasos, sedestación y bipedestación. Esto se observó en enfermos jóvenes y adultos mayores y se correlacionó con una baja función de las extremidades inferiores, las que normalmente proporcionan resistencia y equilibrio.

En resumen, hemos visto que existen distintas escalas testeadas y validadas para evaluar la funcionalidad en pacientes de cuidados paliativos. Lo importante al seleccionar alguna de ellas es tener claro cuál es el grupo de enfermos que evaluaremos y qué objetivo perseguiremos al evaluar. Es importante destacar que muchas veces la evaluación de estos pacientes se dificulta considerablemente a causa del estado en el que se encuentran, a veces con dolor, con fatiga o con síntomas importantes. Por lo tanto, la elección de un test de corta duración y que logre identificar de manera precisa la disfunción del paciente, parece lo más adecuado para aquellos que están en fases más avanzadas.

Rehabilitación de la funcionalidad

El concepto de rehabilitación puede parecer paradójico en cuidados paliativos, especialmente para aquellos con enfermedades avanzadas en quienes se espera una muerte próxima. Sin embargo, la OMS señala que los cuidados paliativos ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible antes de morir.

El propósito de la rehabilitación en estos pacientes es mejorar la calidad de vida, de manera que esta sea tan confortable y productiva como sea posible, y que puedan funcionar con un mínimo nivel de dependencia, cualquiera sea su expectativa de vida. En otras palabras, el objetivo de la rehabilitación en cuidados paliativos es, a través de un adecuado tratamiento, eliminar o reducir las discapacidades del paciente para optimizar su estado funcional, la independencia física y la calidad de vida.

La esencia de la rehabilitación en cuidados paliativos es tener objetivos realistas, los cuales deben ir siendo planteados día a día, de acuerdo con la cambiante condición del enfermo. Esto es muy importante con el objeto de no generar frustración en el paciente, la familia ni en el equipo médico.

Otro aspecto valioso en la rehabilitación de pacientes paliativos es detectar cuándo se debe intervenir y cuándo no. Esto significa que es muy importante detectar las condiciones físicas y emocionales adecuadas para iniciar un proceso de rehabilitación.

El enfoque de rehabilitación depende de la condición del paciente. En aquellos con mayor nivel de actividad, el objetivo será la rehabilitación o mantenimiento de la funcionalidad, y la generación de la mayor independencia en sus actividades diarias, lo cual podemos potenciar con ejercicios terapéuticos, activación a la verticalización en sedente o bipedestación, reeducación de marcha independiente o asistida por algún apoyo ortopédico. Para los que tienen un nivel de actividad bajo o que permanecen en cama la mayor parte del tiempo, el enfoque estará más encaminado al confort y en este caso será fundamental el posicionamiento en la cama, las movilizaciones pasivas o asistidas, y las elongaciones de los tejidos blandos. En ambos casos la educación del paciente y de la familia es un punto central.

Los principales problemas tratados por los profesionales de la rehabilitación en cuidados paliativos son el dolor, la pérdida de movilidad y funcionalidad, las alteraciones neurológicas y respiratorias, la fatiga y debilidad, las alteraciones ortopédicas o musculares y el linfedema.

Algunos autores señalan que más de la mitad de los pacientes han sido beneficiados después de participar en programas de rehabilitación. El rol del rehabilitador debe ser preservar cada fase de la independencia del enfermo, tanto como sea posible. Actividades sencillas, pero de gran importancia para ellos, como cambiarse desde la cama a una silla de ruedas, deben enseñarse en la rehabilitación y son claves en la funcionalidad. Además, el rehabilitador se encargará de clarificar los objetivos de rehabilitación, los cuales tienen que ser constantemente revisados y ajustados en colaboración con el paciente y el equipo multidisciplinario.

Las intervenciones rehabilitadoras alivian el estado funcional de los pacientes en cuidados paliativos, mejorando la función física y mental. Es importante destacar que la funcionalidad de estos enfermos siempre va en disminución, y aquella es clave para los pacientes, por lo que es imprescindible evaluarla correctamente. Las evaluaciones funcionales son variadas y es vital diferenciar las que están encaminadas a detectar las alteraciones funcionales en los pacientes con un grado de independencia más alto, de otras que son capaces de ver las alteraciones en enfermos que ya están postrados. El proceso de rehabilitación en estas personas difiere de la orientación clásica que se le asigna a la desarrollada en otras áreas como la músculo-esquelética. En este sentido, nuestros pacientes requieren evaluaciones frecuentes y trabajo interdisciplinario con el equipo de salud, con el objetivo de mantener metas y objetivos realistas, estrechamente ligados a la condición y los cambios propios de la condición de salud. Esto, por supuesto de la mano de una atención humanizada que considere al paciente como un ser integral y que tome en cuentas sus diversas necesidades.

Por último, es relevante señalar que esta es un área poco investigada y con un bajo desarrollo clínico y asistencial, por lo que hacen falta más estudios que guíen a los rehabilitadores para realizar intervenciones más precisas en este grupo de pacientes.