На одну больше

– Нет, ну вы всё равно скажите, им – я с инвалидом! И пройдёте сразу и без очереди.

Как легко и просто ей говорить об этом, правда? По её мнению, я должна в очереди из двух десятков человек пользоваться тем, что могу пройти и без. А для чего мне это? Я прекрасно могу и подождать 15–20–30 минут, если уж я пришла в поликлинику, мне не сложно, и кричать всем направо и налево о том, что мой ребёнок инвалид, пока не готова. И не думаю, что буду готова.

Но нужно отдать должное, что Светлана Ивановна, поняла, что была не права. Она не извинялась, но всем видом потом при встречах показывала, что не то имела в виду и вообще сказала не подумавши. Такие, казалось бы, обыденные жизненные моменты сильно ранили душу снова и снова.

Или вот. Снова в поликлинике. Сдали анализы, всё в норме, сделали прививку, уже собираемся с Алёнушкой уходить, как медсестра уточняет:

– Ой, а вы не хотите к нашему неврологу зайти? Он как раз сейчас на месте и свободно у него.

Не в наших с мужем принципах посещать незнакомых, не проверенных врачей. Объясню. А для чего? Я никогда не проходила специалистов для галочки, а в наших поликлиниках, к большому сожалению, именно так часто и ведут приём. 5 минут, не более, и всё, свободен. Ещё со старшей дочкой мы решили подходить к выбору врачей исключительно по рекомендации, по отзывам, по их врачебной практике, опыту, количеству довольных пациентов. Мы должны доверять, это же здоровье наших детей. Но тут получилось так, что настроение у меня было хорошим, а медсестра слишком вежливой, вот я и доверилась.

– Хорошо, – говорю, – давайте мы зайдём к неврологу. А как его зовут?

– Ой, как же там его, Денис… Денис…

– Лен, – говорит она врачу напротив, – ты не помнишь, как зовут нашего невролога?

– Неа. Не помню, Денис и Денис. Дениска! – и ржёт.

Ну ладно, думаю, раз Дениска, значит позитивный невролог, всё будет хорошо. И мы идём.

Заходим в кабинет, там Дениска и его медсестра. Дениске на вид за 55!

Даже с врачами мне пока непросто говорить о синдроме, я не могу заявить о нём гордо, просто и уверенно с порога. Мы робко проходим с Алёной, я даю ему в руки карту и говорю:

– Это Алёна, наша вторая доченька, солнечная девочка. Доброго дня вам!

И моя общительная Алёнка улыбается ему. Но он не реагирует, он сухо говорит:

– Раздевайте её. Можно не полностью, так, слегка.

Ого, думаю я. Обычно у «нашего» невролога я снимаю с неё всю одежду, ведь иначе хорошо осмотреть ребёнка невозможно.

Затем он подходит к моей крошке, она лежит на спинке, ножки согнуты в коленках. Он берёт её за ручки и начинает тянуть на себя. Алёна устала, не настроена на контакт – ведь он не сказал ей ни слова. И повисает сосиской.

– Нууу, это что, всё, что ли? Всё, что ты можешь? – говорит невролог.

Я влезаю, чтобы защитить:

– Она отлично переворачивается, сидит, держится на ручках лёжа на животе, а ведь нам всего 8 месяцев.

Дениска пробует поставить Алёну на ноги, но она тут же выравнивает их, чтобы сесть. А для чего он это делает? Ведь дети с синдромом Дауна встают на ножки примерно в 1,5–2 года. Он что, не знает?

– Одевайтесь.

Я одеваю мою сладкую булочку, разговариваю с ней ласково, напеваю. Смотрю, настроение у неё уже портится. А у меня настроение уже закипает, ещё немного – и крышечку сорвёт.

– Вы когда последний раз лечение проходили? – спрашивает Дениска невролог.

– Какое лечение?

– В смысле какое? Ваше самое. Ребёнок-то больной.

– Вы знаете, никакого лечения мы не проходили? А от чего, собственно, лечение? Синдром Дауна вылечить невозможно, а сопутствующих диагнозов у нас, слава Богу, нет. Всё наше лечение – это грудное вскармливание, прогулки, массаж и бассейн! – выпалила я на одном дыхании, стараясь как можно тише и мягче.

– Я выпишу вам ноотропный препарат. Это сироп, стимулирующий заторможенную работу мозга. Будете давать?

– Никаких препаратов я давать не буду, – огрызнулась я, – всего хорошего, до свидания!

Я вышла такая злая, я проклинала этого «хорошего» невролога. Я корила себя за то, что как могла я вот так вот взять и зайти непонятно к кому? Меня затрясло, и слёзы хлынули из моих глаз. Я проехала все нужные повороты, остановила машину, благо Алёнушка мирно спала в своём кресле, и заревела навзрыд.

Я ненавидела этого врача за то, что он так холодно и чёрство отнёсся к нам. Ненавидела в первую очередь себя за то, что не смогла там, в кабинете, постоять за Алёну до конца. Я должна была выяснить у этого невролога, а что именно он знает про синдром Дауна? Может быть, он знает что-то кроме того, что это 47 хромосом, а не 46? Может, он непременно точно знает, как развиваются эти дети, чем их развитие отличается от нормотипичных? Сколько таких детей встречалось у него в практике? И к кому из таких детей, а главное, родителей этот невролог, доктор, который должен щадить наши нервы, а не относиться так равнодушно, к кому же он отнёсся по-человечески?? Его даже не интересовало, что Алёнка в свои 8 месяцев умеет больше, чем некоторые дети. Ничего его в целом не интересует. Он такой. И дело не в моей Алёнушке – он просто доктор никто. Просто сидит, просто принимает, просто выписывает рецепт на препарат, который влияет на развитие мозга, не узнав и не изучив, а как развит мозг у моего ребёнка? Не спросил, чем она живёт, чем интересуется, а ведь она знает всех членов семьи, прекрасно играет, слушает музыку, двигается. Но это его не интересует, вообще ничего его не интересует. И мне стало легче, я успокоилась, подышала и смогла доехать домой. Больше никаких непроверенных специалистов. Нужно уважать себя и ребёнка, ценить время и нервы.

Пошли мы прогуляться к морю, Алёнушка спала в коляске. А я договорилась о встрече с одной пока ещё не знакомой мне мамочкой, у которой тоже есть дочка с синдромом Дауна, ей 4 года. Нашла её контакты через базу данных, на сайте фонда «Даунсайдап», там можно ввести свой адрес проживания и на специальной карте увидеть, есть ли такие семьи, с такими детками, которые живут рядом с тобой. Это удобно и ценно.

Идём разговариваем, я посматриваю на её дочку. Ну да, сразу, конечно, видно, что есть синдром. Но в целом ребёнок и ребёнок, едет в коляске, смотрит по сторонам, со мной поздоровалась. Мы с её мамой рассказываем друг другу о том, как нам сообщили о диагнозе. Она сказала, что ей сообщили не сразу, а на следующий день и в очень мягкой форме. Что она встречала таких деток и даже работала с ними. По профессии она психолог и, конечно, знала на эту тему довольно много. А раскисать, унывать и плакать им с мужем было некогда. У дочки был порок сердца, и им уже сделали 2 операции. Сложные, тяжёлые операции с долгим наркозом, и они много болели и тяжело восстанавливались. От её слов мне было стыдно от самой себя, от того, насколько я слаба, от того, что реву, а ведь реветь вообще не о чем. Что может быть больнее, чем видеть гигантских размеров шов на теле твоего крошечного ребёнка.

Идём дальше, делимся эмоциями на тему врачей, я рассказываю ей про Дениску. А она мне в ответ свою историю.

– Причём, – говорит, – ты понимаешь, у меня-то вроде бы уже за эти 4 года сердце не реагирует на подобные выходки, я ж уже словно закалённая сталь. Могу и отпор дать, и не обращать внимания вовсе, могу всё мимо ушей. Но тут… – и смеётся. – Искала я для дочки окулиста. Подошло время зрение проверить. Мы, кстати, с мужем, – говорит она, – тоже не ходим по врачам без рекомендаций. Ну так вот, была в своей поликлинике, там окулист не очень, но там же нашла отзыв про другого. Говорили мне, такая хорошая врач, очень опытная, доктор наук, окулист непревзойдённый. Ну, мы и пошли с дочкой. Зашли в кабинет, а там бабуся лет за 70. Сидит пишет что-то.

«Проходите. Кто там у нас такой пришёл?»

И подзывает дочку знакомиться. Как только ребёнок подошёл к ней, доктор офтальмологических наук брезгливо отклонилась на спинку стула и говорит:

«Ага, вот какая. Ну да. Ладно, посмотрим сейчас».

Зрение проверяла молча, что-то писала. Закончив, спрашивает:

«Скажите, а вы планировали этого ребёнка?»

«Ну да, конечно!»

«Наверное, не принимали витамины, да? Или болели во время беременности? А может, в роду кто-то был такой?»

В общем, там в кабинете она даже не поняла, что именно имеет в виду хвалёный доктор. Только когда пришла домой и переварила информацию, до неё дошло.

Мы смеялись с ней в голос! Доктор наук! А про синдром Дауна – НИЧЕГО не знает. От слова «совсем». Вот как ей тогда 50 лет назад в институте показывали фотографии таких детей с пустым взглядом, открытым ртом, слюна течёт, так до сих пор она и уверена, что это необучаемый ребёнок, а может, ещё и заразный. После этой истории Дениска оказался специалистом высокого уровня.

Шёл день за днём, и всё как будто бы хорошо. Как будто. Нашей старшей дочке мы ничего не сказали про сестру. Не упомянули ни слова. Решили, что сейчас слишком рано и не к чему. Для неё это любимая сестричка, и потом, она же не знает, в каком возрасте ребёнок должен научиться ходить и говорить.

Чтобы обсуждать насущные вопросы про Алёнушку, и чтобы старшая дочка ни о чём не догадалась, мы с мужем говорили тайно, за закрытыми дверьми и со специальными шифрами. Инвалидность – «сертификат», программа реабилитации – «процедурный». Словосочетание «синдром Дауна» при Ане не употребили ни разу. Это сложно, но путём тренировки быстро достигается автоматизм. Мы решили, что у нас есть ещё в запасе пара лет, перед тем как Аня заподозрит что-то неладное, а может быть, даже ближе к 10–12 годам, решили мы, чтобы не нанести травму детской психике, чтобы как можно мягче она всё приняла.

Хотя за это время – Алёне шёл уже десятый месяц – мы вели некоторые беседы с Анечкой. Мы рассказали ей, что не все люди и тем более дети одинаковы. У детей может быть разное здоровье, особенности развития. Кто-то плохо слышит или не слышит вовсе, такой ребёнок носит за ухом специальное устройство, чтобы слышать, такой ребёнок может хуже говорить из-за проблем со слухом. У кого-то не ходят ноги, и такие дети должны пользоваться специальными колясками. И ещё что у таких детей есть особый документ – справка об инвалидности. Они инвалиды. Они не плохие и не хуже вас – обычных детей, просто так получилось, что со здоровьем у них не всё в порядке. А может быть и наоборот, ребёнок здоров физически, но его мозг, голова работают медленно или неправильно, он отстаёт в развитии. Развивается, но медленно. Он тоже инвалид.

– Мама, – говорит мне моя умная девочка, – ты знаешь, я вот заметила, что у инвалидов, которые ездят в инвалидных колясках, очень несчастный вид. У них всегда такое грустное лицо. Вот если бы я была инвалидом, я бы ехала на такой коляске радостно.

«Вот глупышка ты моя шестилетняя», – подумала про себя я.

– Анечка, милая, пойми, ты не права. Такой человек несчастен по разным причинам, ты думаешь поверхностно и не знаешь подробностей. Например, он не может сам сходить в туалет, только если его – такого большого дядю или тётю – туда отнесут. А может быть, он вообще вынужден писать в памперс. Возможно, такой человек не чувствует рук и не может самостоятельно поесть. А может быть, он не говорит, а хотел бы сказать очень многое. Анечка, а бывает и такое, когда мозг, ну, голова, понимаешь, у такого человека вообще спит, то есть отключена и там вообще нет мыслей. Понимаешь?

– Ну да. Тогда инвалидом быть грустно.

– Да, это нелегко и инвалиду, и его родителям. А вот если бы у инвалида был такой замечательный друг, как ты, который болтает без умолку и радуется всему на свете, тогда точно у него было весёлое лицо.

Я обняла её и поцеловала. Мы ещё немного по говорили о детях с ДЦП и аутизмом. Обсудили, от чего это и почему происходит.

После того долгого и обстоятельного разговора мы больше с мужем не касались этой темы с Аней и не считали нужным что-либо ещё обсуждать. Мы посеяли маленькое крохотное зёрнышко в сердечке старшей сестры и ещё даже не поливали его.

Но судьба распорядилась иначе.

Пришло время прививки и для Ани, и для Алёны, и мы пошли по врачам вместе. Заходим в кабинет к педиатру, она проверила горло, температуру, прослушала дыхание.

– Пожалуйста, гляньте ещё наши анализы, – говорю я.

– Сейчас посмотрим. Не могу понять, кто тут, чьи инициалы А. Д.? Это, кто из них?

– Ну, они у меня обе А. Д., Анна Дмитриевна и Алёна Дмитриевна. Вы посмотрите, пожалуйста, Алёна или Аня. Кликните на документ, и там будет написано имя полностью.

Но доктор не отступает и продолжает:

– Не вижу я тут ничего. Не понятно вообще ничего! Кто из них ребёнок-инвалид? – спрашивает она раздражённо.

Я еле слышно отвечаю:

– Это Алёна.

Смотрю на Анечку, у той широкие от удивления и ужаса глаза. Она дёргает меня за кофту и кричит не своим голосом:

– Мама, у нас что, Алёна инвалид??? Мама, мама! Ответь! Она инвалид?

Я тихо говорю, что потом всё объясню, и продолжаю разговор с доктором про анализы. Мы проводим в кабинете ещё минут десять, выясняя, кому какие прививки делать. Затем на трясущихся ногах я выхожу из кабинета, боясь, что здесь и сейчас мне предстоит разговор. Но, о чудо, под дверью кабинета стоял мой муж и ждал, когда мы выйдем. Он специально приехал к нам поддержать с врачами меня, а с прививками девочек. Господи, спасибо!

– Папа!!! – радостно прыгает ему на шею Аня и тут же молниеносно забывает обо всём.

А мой чуткий, умный муж понял по моему белому как простыня лицу, что случилось что-то неладное, стал заливисто и увлечённо болтать с Аней, смешить её, подкидывать и всячески подбадривать перед прививкой. Домой я приехала выжатая как лимон. Без сил, без эмоций, слёзы снова текли сами собой.

На следующее утро, проводив мужа на работу, Аню в сад, я уложила Алёнушку на дневной сон на балконе и ревела в голос. Мне снова было очень больно, страшно, одиноко. Мне было очень одиноко от того, что я ни с кем из своих родных так и не поделилась своей печалью. Я не рассказала об этом своей маме и бабушке. Ничего не знает об этом Анечка. Я живу словно в маске. В маске, на которой улыбка до ушей и радость, а под маской скорбь и печаль. В ежедневных разговорах с родными каждый день я говорю, как всё здорово. Легко и непринуждённо ухожу от вопросов бабушки на тему, начинает ли уже ходить Алёнка, стоит ли она на ножках?!

Так получилось, что с мамой мы не близки. Наши отношения утратили всякий смысл, когда мне было 12 лет. Тогда я первый раз ушла из дома к отцу. На пороге меня встретила его вторая жена, моя мачеха, с месячным ребёнком на руках – родилась моя сводная сестра Маша, и ещё у них уже был сын Лёша. Она не обрадовалась мне и сказала, что мне лучше будет жить с матерью, а не лезть в её семью. Но лучше с матерью мне не было. Мне нигде не было лучше. Я могла жить, где угодно и с кем угодно, лишь бы не дома. Так интересно сложилось по жизни, мой муж из интеллигентной семьи, где высокие правила порядка и морали. Я же из семьи, где мать может предать родную дочь, встав на сторону очередного хахаля. Мой девиз: «Только бы не домой!» Девиз семьи мужа: «Главное, приди домой. С остальным разберёмся. Дом – это защита, кров, покой, родные люди».