Kitabı oku: «Служа другим. История врача-онколога, ставшего пациентом», sayfa 3

Где получить информацию о раке

Большинство людей растеряны и не знают, что делать, когда слышат о том, что у них выявлено онкологическое заболевание. Они ищут информацию в Интернете, расспрашивают друзей и знакомых и получают массу противоречивых и не всегда достоверных сведений.

Приводим здесь телефоны горячих линий, на которые вы всегда можете позвонить, чтобы задать волнующие вас вопросы и получить компетентные ответы.

Все звонки на территории России бесплатны.

1. «Ясное утро» – всероссийская горячая линия психологической помощи онкологическим больным и их близким. В 2014 году по этому номеру позвонили больше 20 тысяч человек, многие из них потом пришли на очную консультацию. Проект некоммерческий, поэтому, если вы хотите его поддержать, сделать это можно по ссылке.

https://yasnoeutro.ru/helpus/

Телефон: 8-800-100-01-91

2. «Горячая линия паллиативной помощи» – проект благотворительного фонда «Вера» и Ассоциации хосписной помощи, который оказывает помощь неизлечимо больным людям в конце жизни.

Телефон: 8-800-700-84-36

3. «Консультативная служба паллиативной помощи» – проект фонда AdVita, который создан для помощи детям и взрослым, больным раком, а также онкологическим отделениям больниц.

Телефон: 8-800-700-89-02

Телефон в Петербурге: 8-812-502-06-70

4. «Подари жизнь» – фонд оказывает помощь в оплате диагностики и лечения, в приобретении лекарств, медицинских расходных материалов и оборудования детям и взрослым до 25 лет.

Телефон: 8-800-250-5222

Ресурсы в сети Интернет, на которых можно найти достоверную информацию о помощи людям с онкологическими заболеваниями

Портал Radiomed, изначально созданный для врачей-радиологов, но с разделом для пациентов. Тут можно получить информацию о том, как выполняются диагностические исследования на рентгеновском аппарате, КТ, МРТ, ультразвуковом аппарате. Еще можно почитать о том, что вы можете испытать при лечении и как подготовиться к процедурам, чтобы не было так страшно. Как на любом серьезном ресурсе, на Radiomed сказано, что сайт не является медицинским учреждением.

https://radiomed.ru

В сообществе «Онкобудни» собираются обычные люди, которые лечатся от рака или помогают своим родственникам и близким. Рассказывают, как проходит лечение, отвечают на вопросы, делятся опытом. Помимо информации, можно найти необходимые препараты – многие пользователи пишут, что готовы поделиться лекарствами, которые им уже не нужны, а модератор сайта в свою очередь напоминает, что перед приемом необходимо консультироваться с лечащим врачом.

https://oncobudni.livejournal.com

Profilaktika.Media – просветительский медиапроект Фонда профилактики рака о доказательной медицине и онкологии. Материалы Profilaktika.Media предназначены для практикующих врачей, студентов-медиков и тех, кто столкнулся с онкологией и хочет знать о проблеме больше.

https://media.nenaprasno.ru

На портале сообщества клинической онкологии собраны в одном месте ссылки на государственный реестр лекарств, справочники, статистику и исследования. Он создавался для врачей и постоянно обновляется за счет новостей о клинических исследованиях, но подойдет и для пациентов, которые ищут информацию о назначенных препаратах.

https://rosoncoweb.ru

Российский интернет-портал для людей, перенесших операцию на кишечнике или мочеточнике, результатом которой стало наложение стомы кишечника или мочеточника на живот, а также людям, готовящимся к подобной операции, и их родственникам.

стомаинфо. рф

«Готовьтесь, ей осталось три месяца»
История пациента

В 2015 году Алина заметила, что у нее стали ужасно чесаться ноги. Ей казалось, что по телу бегают муравьи. Она обратилась к дерматологу в своем родном городе Батайске Ростовской области. Каких диагнозов ей только ни ставили! Два года появлялись все новые и новые симптомы, но только в 2017 году Алине наконец поставили диагноз – лимфома Ходжкина, рак лимфатической системы третьей стадии.

«Пришла я на прием к дерматологу. Бабуля-доктор провела ногтем по грудной клетке (никогда не забуду) и сказала, что у меня аутоагрессия и мне нужна настойка пиона, ромашка и новопассит, – рассказывает Алина. – Медицина в нашем городе, видимо, на уровне XIX века – в Ростове-на-Дону получше.

Через месяц, когда чесаться стало еще больше и уже все тело, я обратилась к частному врачу-дерматологу. Доктор Рагин Ясин, точно запомнила. Он сказал, что это почесуха, и прописал мне атаракс. Его я принимала год. Стало легче, но не сильно.

Год прошел, я не могла спать. Мне все говорили, что это нервное, чесалась я как псих. Я не могла даже одежду носить, но ни один врач мне так и не сказал: „А сходи-ка ты на томографию“.

В начале мая 2017 года у меня случился болевой приступ, высыпало по всему телу, за 10 дней я похудела на 12 кг. В грудине болело так, что дышать не могла. Все разом сказали: „Панкреатит“.

Ну, и лечили от панкреатита. В конце мая я заметила на шее шишки: лимфоузлы воспалились. Вид был – как будто кость торчит из шеи. Наши „светилы“ сказали: „Это лимфоденит – пей антибиотики, и все пройдет“. Принимала я их до сентября.

Все это время, с мая по сентябрь, моя шея превращалась в бревно. Узлы воспалились с двух сторон, и когда уже это стало заметно окружающим, меня отвезли на КТ. Томография тут же показала признаки лимфомы Ходжкина.

Мы сразу поехали в Ростовский государственный медицинский университет. Мне посоветовали хирурга Юрия Старцева. Приехала я к нему практически с улицы, никаких направлений в батайской больнице мне не дали, но он не отказал и сделал биопсию, хотя мог отправить обратно в Батайск.

Биопсия показала, что у меня классическая лимфома Ходжкина смешанно-клеточный вариант третьей стадии: средостение, подмышки, шея. Оттуда и зуд, и потеря веса, и усталость, и анемия, и все остальное.

В том же РостГМУ есть и отделение гематологии. Сначала я попала к врачу, которая сказала моей маме: „Готовьтесь, мамочка, ей осталось три месяца“.

Хорошо, что об этом разговоре я узнала только недавно. Уже около года я почти в ремиссии. Как она могла такое сказать, не будучи уверенной?! Ведь моя мама могла ее послушать и „не мучать“ меня химией, а спокойно дать мне уйти! Хорошо, что она работает в больнице, а сестра у меня медик.

Сестра позвонила другому гематологу, которую знает лично, из этого же центра. Она просто хотела попросить совета, но доктор Екатерина Кузуб ответила: „Везите ко мне“. Так и началась моя химия. Своего доктора Екатерину я обожаю, как и медсестер и вообще все отделение.

На химию я ездила сама. Очень важен настрой, а я всегда бодра и весела. На видео снимала, как меняюсь. После первого курса полезли волосы. Выпали за четыре дня. Брила меня мама, смеялись обе. Ей было страшно, мне тоже иногда.

В отделении я познакомилась с другими пациентами. У нас там было весело всегда: капельницы долгие, сидишь по семь часов, а то и больше. Но как-то быстро время пролетало.

От преднизолона меня разнесло. Я поправилась на 15 кг за два месяца, меня стали называть хомяком. Я не рыдала, не думала, что умру, моя врач мне сказала: „Это испытание, пройди его“. Я и пошла проходить. Мои знакомые и друзья, конечно, видели, что я изменилась внешне. Кому-то я объяснила, а кто-то так и думает, что я просто хорошо кушаю.

Прошла я шесть курсов ПХТ (полихимиотерапия), и моя доктор дала мне направление на ПЭТ КТ (позитронно-эмиссионную компьютерную томографию) в Воронеж. Этих аппаратов в нашей стране всего шесть. Ближайший от Ростова – в Воронеже. Решили ехать туда, но направление должны были подписать по месту жительства в Батайске.

И тут начался цирк. Приехала я в поликлинику номер один нашего города, а там мне говорят, что у них полномочий нет, они не знают, что это такое, и ничего мне не дадут, им, видите ли, почему-то нельзя этого делать.

Моя гематолог Екатерина Кузуб поругалась по телефону с одним из заместителей главврача и сказала, чтобы они дали письменный отказ. Заместитель поняла, что дело пахнет жареным, и через час мне все-таки направление вручили. Но больше никто из нашего Батайска его не получал. Мне батайский онколог по секрету сказал, что даже сотрудникам поликлиники, которые столкнулись с этим, его не выдают. Объяснил это тем, что дорого и их за это наказывают.

Про лекарства я вообще молчу – их просто не выдают. Оформление инвалидности мне тоже затянули, ждали – вдруг помру, дешевле выйдет. И так не только со мной, практически со всеми», – рассказала Алина.

Сотрудники портала «Такие Дела» обратились в поликлинику, в которой лечили Алину. Главный врач Наталья Пивненко ответила, что никаких проблем с выдачей лекарственных препаратов онкобольным у них в больнице нет, кроме того, они отправляют дополнительные заявки на лекарства, и фармацевтическое управление ни разу им не отказывало. По ее словам, обезболивающие назначают только больным в терминальных стадиях, у которых не может наступить ремиссии, так что, возможно, у Алины не было к ним показаний. По ее словам, проблем с выдачей направлений на какие угодно обследования у них тоже нет «и быть не может». В случае с ПЭТ – это дорогостоящее и серьезное обследование, и у лечащих врачей должны быть серьезные основания его назначать. Главврач добавляет, что от больницы требуются еще и полностью верно заполненные документы, и нарушения в них – основание для отказа. Так что если заведующая сначала отказала в направлении, а потом дала его, дело может быть в неверно оформленной документации.

Алина же продолжает лечение и рассказывает, что к ней за помощью стали обращаться знакомые.

«Они знают меня как пробивного человека, просят советов, контакты врачей, которые меня вытащили. Отказать не могу, поэтому езжу с ними. Недавно пришлось возить женщину по своим врачам. У нее аденокарцинома (железистый рак) в 4-й стадии с метастазами 1,5 см, а ей ставили панкреатит и не лечили даже от него. Ее не лечили, потому что говорили, что нет лекарств. Я свои лекарства тоже покупала себе сама. Это был мой выбор, мне 32 года, умирать не хочется. А сколько людей не могут позволить себе купить препараты? По ОМС только со скандалом и звонками „выше“ можно что-то пробить.

Завтра снова везу – в этот раз ребенка к гематологу. В больнице Батайска его не лечат.

Мои врачи в шоке от диагнозов коллег из нашего Батайска. Как это пресечь, мы не знаем. Они даже медицинские документы готовы подделать или потерять, лишь бы не признавать, что ставят неправильные диагнозы.

Это хорошо, что я попала к золотым докторам, а как быть тем, кому в лицо говорят, как моей маме, что осталось несколько месяцев? Люди слушают, перестают бороться и умирают. Поэтому я бы посоветовала тем, кто столкнулся с проблемой онкологии, не слушать одного врача, а пройти трех, четырех специалистов и следить за своим здоровьем самостоятельно. Бояться не нужно, главное, вовремя найти болезнь и начать лечение».

Сейчас у Алины почти ремиссия: 12 февраля ПЭТ КТ показала, что раковых клеток нет. Перед Новым годом будет контрольная КТ. Но чувствует себя Алина хорошо.

Глава 2
Со страхом можно справиться. Апрель 2018 года

Идти в одиночку по этому пути очень сложно

Андрей

Я нахожусь на втором курсе терапии. Начинался он непросто: во‑первых, с задержкой на неделю, причем буквально за сутки до этого цикла не было понятно, начнется ли он, потому что анализы еще в среду были совсем неоптимальные – по критериям я не проходил. То есть курс следовало отложить. Тем не менее, мы сдали еще один анализ в четверг рано утром, к обеду он был готов, и слава богу, что буквально за сутки ситуация с моими белыми кровяными клетками нормализовалась и комиссионно было принято решение о том, что курс состоится. Недолго думая, перед началом введения я поставил на телефоне музыкальную композицию «Let mortal kombat begin!» из одноименного фильма. Фильм моей юности. И, когда мне поставили капельницу, представил, как с каждой каплей, которую мне пускают в кровь, поступает тысяча микроскопических воинов, которые устремляются, круша все на своем пути, к очагу болезни с твердым намерением убить все опухолевые клетки. Представил себе эту картину, улыбнулся, конечно, но…

Я хочу еще раз подчеркнуть – доктора такие же люди, у них такие же надежды, такие же эмоции. И я – не робот, хотя иногда представляю себя биороботом. Или кто-то думает о том, что доктор – это биоробот. Это неправда, доктор такой же человек.

➧

Мне всегда было интересно, когда я еще в школу не ходил, был в выпускной группе детского садика, в Ташкенте была такая станция метро – им. Максима Горького, она и сейчас там есть, но, может, называется уже по-другому. Там при входе на станцию, в конце на стенке был большой барельеф. Легенда о Данко, где молодой человек, разрывая себе грудь, вытаскивает сердце. Самая запомнившаяся мне картина. Когда в школу пришел, мне рассказали о том, что была такая легенда. Наверное, многие принципы этого героя мне сейчас очень импонируют.

Чем более человек эгоистичен, тем больше у него таких мыслей, как «почему я?», «за что мне это все?», «никому ничего не скажу, буду сам сидеть и страдать». Это неправильная позиция. По крайней мере, ваши близкие и друзья, родные, которым вы доверяете, должны знать этот диагноз. Поверьте, идти в одиночку по этому пути очень сложно. Поддержка здесь очень важна, причем поддержка близкого человека.

Нет ничего более важного и более весомого, чем поддержка близкого человека, которому вы доверяете, который вам доверяет, который о вас заботится. Это нужно говорить.

Безусловно, это сложно. Я долго думал, всю дорогу до дома думал, как сказать супруге о том, что у меня рак желудка. Но, тем не менее, считаю, что оптимальный путь – это доверить в разговоре с глазу на глаз, просто сообщить информацию о том, что я болею и что у меня есть шансы, их довольно много, и что с общей поддержкой я уверен, что мы с этим справимся. Я думаю, что это будет оптимальным вариантом для информации. В дальнейшем вам придется обязательно поддерживать своих близких и родных и потакать, может быть, каким-то желаниям, например, попыткам проводить с вами больше времени, не надо этому препятствовать.

Лично мне было проще привыкнуть к этой мысли, чем моим близким, поэтому мне приходится иногда поддерживать их сейчас даже больше, чем им меня.

➧

Конечно, если у вас дети дошкольного возраста, наверное, им не нужно говорить всю правду. Нужно сказать, как я говорил своей средней дочке: «Кристюх, я тут заболел, мне нужно будет периодически ложиться в клинику, как ты к этому относишься?» Она говорит: «Папа, что с тобой?» – «Ты знаешь, у меня тут есть болезнь в желудке, опухоль (она знает, что это такое), мне нужно ее полечить, я обязательно вылечу, как ты к этому относишься?» Она говорит: «Хорошо». – «Ты как, Кристина, смотришь на то, что я не смогу проводить с тобой время так активно?» Мы же с ней вели довольно активный образ жизни, ходили в «Центр скалолазания», лазали вместе по этим стенкам, нам очень нравилось. И у нас даже был девиз. Она боялась первое время, и мы придумали с ней девиз – «Павленки не сдаются». Она его знает, она часто его произносит, если встречается с какой-то трудностью. Я очень хочу, чтобы она это запомнила, поэтому, наверное, этот девиз и мне уже надо будет повторять почаще. Поэтому Павленки не сдаются.

Со старшей дочкой было гораздо сложнее, потому что у нее сейчас сложный подростковый период, ей 13, гормоны бушуют, и в тот период, до болезни, было сложно с общением. А сейчас общение особенно нужно. Но я постараюсь уделять дочери больше времени, чем раньше, безусловно, она этого заслуживает. И она нуждается тоже в особом, моем внимании. Поверь мне, Софик, я буду с тобой.

➧

Я не исключаю, что некоторым больным может понадобиться психологическая поддержка. К сожалению, у нас проблема с этой темой, потому что опытный психолог, который умеет сопровождать онкобольного, – это большая редкость. Я даже не могу сейчас в своих контактах найти хотя бы одного человека, которому бы я доверял в этой сфере, я только начинаю их искать. Хотя есть несколько интересных людей, с которыми я сейчас общаюсь, и, возможно, у меня появится еще одна небольшая задачка – благодаря этим людям попытаться развить тему специального психологического сопровождения онкобольного, которое должно обязательно быть в каждом онкологическом специализированном учреждении. Поэтому это важно.

➧

Я решил надеть свой хирургический костюм, что также для меня, наверное, дополнительная психологическая броня. И вот в момент, когда я увидел себя в зеркале в коридоре, я спонтанно подумал тогда: «Неплохо было бы размыть эту границу между доктором и пациентом и выдавать людям специальную одежду, отличающуюся от формы доктора, но по стилю приближенную к ней. И именно это будет означать, что доктор и больной находятся в одной лодке, ничем не отличаются, они идут к этой цели вместе». На мой взгляд, это может дать нашим больным такую же психологическую защиту, как и мне. Я попытаюсь реализовать эту идею у себя в клинике буквально в ближайшие дни. По крайней мере, дам задание ребятам – найти дизайнера, который разработает хотя бы стиль этой одежды.

➧

Я помню многих своих пациентов. Есть несколько людей, которых я помню очень хорошо, как правило, это молодые больные, потому что не запомнить общение с этими людьми невозможно. Когда ты старше своего больного, а я был довольно молод, когда их лечил, мне было тогда 35, а им было 32 и 29. Особенно запомнилась девушка 29 лет с диффузной инфильтративной формой, тотальное поражение желудка с признаками уже выраженной регионарной лимфаденопатии. На тот момент мы проводили периоперационную химиотерапию, которая, возможно, дала ей какой-то шанс на хороший результат. И я ее оперировал, выполнил ей тотальную гастрэктомию с лимфаденэктомией D2. Мы получили очень плохую морфологию, из 66 удаленных лимфоузлов 42 были поражены метастазами, было понятно, что прогноз у нее крайне пессимистичный. Как доктору мне хотелось ей внушить какую-то надежду, но, реально понимая сложность ситуации и плохой прогноз, я объяснил ей – у нее на руках был маленький ребенок, 3 годика, она была без супруга, в разводе, – что ей осталось какое-то время, чтобы попытаться определить свою судьбу и судьбу своего сына. Это было очень сложно.

После этого разговора она поступила ко мне примерно через 4 месяца уже с кальцематозной непроходимостью. Мы ее взяли в пять на операцию, жутчайшая ситуация, когда сморщенная брыжейка, все кишки в конгломерате, выделить что-либо очень сложно. Тем не менее, нам удалось взять элементарную петлю и вывести ее на стол, это то, что позволило бы ей получать необходимые элементы для максимального продления жизни. Она прожила еще 2 или 3 месяца.

Очень сложно разговаривать с родственниками больных в этой ситуации. Приходила мать в слезах, это всегда очень сложный разговор. Скажу честно, после этого разговора я ушел, закрылся в конференц-зале и тоже дал волю чувствам. Первый раз за всю мою карьеру я плакал по поводу своего больного.

Да и второй человек был тоже интересный больной, 32 года, молодой, активный. Семьянин, двое детей, и он поступил тоже с верифицированным низкодифференцированным раком – карценомой желудка, причем на 2–3 сутки у него развился эпизод достаточно интенсивного профузного кровотечения из опухоли, что бывает крайне редко. Эндоскопический контроль неэффективен, падение гемоглобина фактически до 35 г на литр, интенсивная гемотрансфузия, и комиссионно было принято решение об операции, так называемой деваскуляризации желудка. Таким образом удалось стабилизировать ситуацию и уменьшить интенсивность кровотечения. В дальнейшем эндоскопический гемостаз был успешен и удалось его подготовить к операции по поводу удаления желудка буквально через 3–4 дня. Я ему тоже выполнил тотальную гастрэктомию. Тоже было много пораженных лимфоузлов. Он ко мне больше не приходил.