Kitabı oku: «Hinter den Wolken ist es hell»
Brigitte Krautgartner
HINTER
DEN
WOLKEN
IST ES
HELL
Von Krankheit und Abschied
und dem Glück des Neubeginns
Inhalt
Vorwort
1. Die Diagnose
2. Der Krankheitsverlauf
3. Hilfe suchen
4. Schwierige Gefühle
5. Krisen meistern
6. Leben jenseits der Krankheit
7. Und wo bleibt die Lebenslust?
8. Der Abschied
9. Zurück ins Leben
10. Spiritualität
Praktische Tipps
Vorwort
Wir sitzen in einem spanischen Lokal und studieren gemeinsam eine Speisekarte. Nicht, dass wir nicht zwei bekommen hätten, wir haben zwei. Aber wir sitzen nebeneinander. Seite an Seite. Lieben es, einander zu berühren. Und tun es auch. Da können wir auch gemeinsam eine einzige Speisekarte studieren.
Das spanische Lokal hat mein neuer Partner ausgesucht.
Wir haben etwas zu feiern. Zwei Dinge eigentlich: Auf den Tag genau vor sechs Monaten sind wir einander zum ersten Mal persönlich begegnet. Wie aufregend das war. Wie sehr wir innerlich gezittert haben … Wir wissen es noch sehr gut.
Die andere Sache: Mein Verlag hat Interesse gezeigt an einem Buchprojekt. An diesem Buchprojekt.
Da sitzen wir also und überlegen uns, welche Tapas wir essen wollen. Das muss ausführlich besprochen werden – schließlich wollen wir ja beide alles kosten. Und so sitzen wir da, tauschen uns aus in der Vorfreude darauf, wie gut es uns schmecken wird. Wir sind heiter und scherzen, das Leben fühlt sich leicht an.
Kurz formt sich in meinem Kopf ein Gedanke, den wir beide schon mehrfach ausgesprochen haben: Wenn wir vor eineinhalb Jahren gewusst hätten, wie fröhlich wir beide in absehbarer Zeit beisammensitzen würden, wie wohl wir uns mit jemandem fühlen würden – um wie viel leichter wäre es uns gefallen, all das Schwere, das Schmerzliche, die Ängste vor der Zukunft und dem unausweichlichen Loslassen zu ertragen. Wie viel zuversichtlicher hätten wir sein können, wie viel sicherer, dass die Zukunft nicht nur Trauer und Mühen bereithält (das natürlich auch), sondern ebenso neue Perspektiven, neue Möglichkeiten, sich zu öffnen, Nähe zu empfinden. Wenn wir das damals auch nur in Betracht gezogen hätten – wie viele dunkle Gedanken und Untergangsszenarien hätten wir uns erspart.
Das ist der Grund, warum ich meine Geschichte aufschreiben möchte. Weil ich zeigen möchte, dass auch schmerzhafte Lebensphasen zu einem guten Ende kommen können, dass es möglich ist, durch sie hindurchzugehen. Natürlich ist das nicht einfach. Ganz im Gegenteil. Es kostet Kraft, mehr als man zu haben meint. Es fühlt sich zwischendurch an, als würden Herz und Seele durch einen Fleischwolf gedreht. Endlose Stunden, in denen niemand da ist, der einem irgendwie helfen könnte. Da ist nur das Wissen, es geht dem Abgrund entgegen. Der Tag und die Stunde sind unbekannt. Niemand kann sagen, was bis dahin genau geschehen wird. Fragt man danach, erhält man lapidare Antworten: Jeder Verlauf ist anders. Das werden die weiteren Untersuchungen zeigen. Jetzt heißt es einmal abwarten. Und – besonders daneben aus meiner Sicht – belasten Sie sich damit nicht.
Als könnte man einen Tag, eine Stunde unbelastet verbringen im Angesicht des Abschieds, von dem man nicht weiß, wann und in welcher konkreten Form er kommen wird. Und was der Weg dahin bringen wird.
Dazu kommt: Viele derer, die Sätze wie diese sagen, sind für die Anliegen der Angehörigen im Grunde gar nicht zuständig. Im Zentrum ihres Denkens steht die kranke Person. Angehörige sind – nun ja – auf gewisse Weise Nebendarsteller. Ja, sie gehören dazu. Aber aus ihrer Perspektive zu denken, sich in ihre Lage zu versetzen und auf dieser Basis einen passenden Umgang mit ihnen zu pflegen – da heißt es nur allzu oft: Fehlanzeige.
So fühlt man sich verloren, voller Angst, weiß nicht, wohin mit sich selber, der eigenen Unsicherheit, dem eigenen Schmerz. Es scheint keine Adresse dafür zu geben, kein offenes Ohr. Stattdessen bekommt man „Aufträge“ vom eigenen Anspruch her und von außen: die kranke Person zu unterstützen, eigene Bedürfnisse zurückzustellen oder gar aufzugeben, alles Mögliche zu regeln und zu organisieren, ruhig und gelassen zu bleiben (trotz des Ausnahmezustandes, in dem man sich befindet). Und, und, und.
Ich würde es so formulieren: Als angehörige Person mit der grausamen Diagnose „bösartiger Tumor, weit fortgeschrittenes Stadium“ konfrontiert zu werden, das bedeutet, sich plötzlich in der Hölle wiederzufinden. Und das, während sich die Welt rundum weiterdreht. Angehörige, Freundinnen und Kollegen planen Urlaube, suchen Wohnungen und Häuser, freuen sich über Enkelkinder, machen Kurse. Während die eigene Welt kurz vor dem Untergang steht, beschäftigen sich andere mit Vergnügungen, Karriere und all den anderen Dingen, die für einen selber in so weite Ferne gerückt sind.
Tatsache ist: Es gibt (fast) keinen Menschen, der im Leben nicht in diese Krisensituationen gerät. Schmerzliche Abschiedssituationen tauchen unweigerlich auf, denn Großeltern, Eltern, Geschwister, Partner, sogar Kinder – sie alle sind sterblich.
Ich möchte davon berichten, wie so ein Abschied gestaltet werden kann. Welche Vorkehrungen man treffen kann, um vermeidbare Belastungen tatsächlich zu vermeiden. Wie es gelingen kann, gerade in schier unerträglichen Lebensphasen gut und verantwortungsbewusst mit sich selber umzugehen. Wie man die eigenen Kräfte, so gut es geht, schonen kann – um sie dann zur Verfügung zu haben, wenn sie gebraucht werden.
Meine Erfahrung ist: Das Leben geht seinen Gang, hinein in dunkle Täler, durch sie hindurch – und auch wieder hinaus ins Helle. Mit vielem sind wir konfrontiert, ohne dass wir eine Wahl hätten. Auch wenn wir es als ungerecht empfinden (und das tun wir vielfach), wir können es uns nicht aussuchen. Und doch können wir vieles bestimmen, auch in Krisensituationen Entscheidungen treffen, die mehr oder weniger konstruktiv sind.
Wie es in meinem Fall gewesen ist, davon schreibe ich hier. Um Sie zu ermutigen. Ich möchte Sie ein Stück weit mitnehmen in meine Geschichte.
Ich habe mein Buch bewusst nicht chronologisch angelegt, sondern thematisch gegliedert. Jedes Kapitel ist als Einheit gedacht, die für sich allein verständlich ist. So können Sie dort lesen, wo Sie selber gerade Ihre Fragezeichen haben. Geht es um den Umgang mit Krisen oder um das Leben jenseits der Krankheit? Sie können überall „einsteigen“. Durch diese Struktur kann es freilich dazu kommen, dass Sie die eine oder andere kleine Doppelung finden, dass im Kapitel über den Krankheitsverlauf etwas steht, was im Kapitel über die allerletzten Tage ebenfalls vorkommt. Dort, wo es für die Verständlichkeit des jeweiligen Abschnitts notwendig ist, habe ich diese Doppelungen in Kauf genommen.
Und jetzt – machen wir uns auf den Weg!
1.
Die Diagnose
Es war wie eine jener Filmszenen, die auf mich immer so unglaubwürdig und schlecht inszeniert gewirkt hatten: Wir saßen im fahrenden Zug und alles zog wie in Zeitlupe an mir vorbei. Die Konturen waren zwar klar erkennbar, nicht „vernebelt“, trotzdem war da eine deutlich spürbare Distanz zu allem, was mich umgab. Die Geräusche rund um mich waren gedämpft. Alles war irgendwie unwirklich. Alles, außer meinem Herzschlag. Und dem Gedanken: Das gibt es also wirklich.
20 Minuten zuvor hatte mir ein einfacher Satz die schmerzhafte Gewissheit gebracht: „Er meint, die Beschwerden kommen von den Knochenmetastasen.“ Rudi hatte die Worte fast beiläufig hingesagt. Damit war alles klar, die Hoffnungen, die wir uns noch gemacht hatten, zunichte – die Richtung vorgegeben.
Bösartig. Krebs. Gestreut. Keine Chance auf Heilung. Der Supergau, den wir befürchtet hatten, war nun offiziell bestätigt.
Wir waren beide nicht darauf vorbereitet gewesen, an diesem Tag überhaupt eine Diagnose zu bekommen. Die Befundbesprechung nach der Gewebeprobe war für einen späteren Termin vereinbart. Aber dann hatte er diese Schmerzen im Bein bekommen, er wusste nicht, ob er trotzdem am Wochenende mit mir Tennis spielen sollte oder sich schonen. Also Anruf beim Arzt, „Kommen Sie vorbei“, und währenddessen, während der Unterredung der beiden, kam online der Befund der Biopsie.
Diverse bildgebende Verfahren bestätigten in der Folge die Verbreitung der Metastasen: Beckenknochen, Oberschenkel, Wirbelsäule.
Jetzt also, an diesem letzten Freitag im August, das Todesurteil. Für ihn – aber auch für mein Leben, wie es bisher gewesen war. Für eine Beziehung, die vor mehr als 20 Jahren begonnen hatte. Jetzt war es gesichert. Mein schrecklicher Verdacht bestätigt. Immerhin bedeutete das auch endlich Klarheit. Immerhin waren die Qualen der Unsicherheit vorbei – so empfand es ein Teil von mir.
Seit Wochen waren wir im Unklaren gewesen. Zwar schienen die Anzeichen immer mehr in die eine Richtung zu deuten; immer jedoch hatte da die Möglichkeit bestanden, dass alles auch ganz anders sein könnte.
Wie groß konnte diese Möglichkeit – unsere Chance – realistischerweise sein? Oft stellten wir den Ärzten diese Frage. Er, bei Terminen, die er allein wahrnahm. Ich bei Terminen, zu denen ich ihn begleitete. Die Antworten waren immer vage, man könne nichts sagen, das würden die weiteren Untersuchungen zeigen, jetzt nichts überstürzen, nicht die Zuversicht verlieren. Der Ton wurde immer rücksichtsvoller. Kein gutes Zeichen, wie ich fand. Die Ungewissheit wurde immer zermürbender. Sie prägte und zerstörte einen Kurzurlaub im Salzkammergut, sie führte Regie in unseren Plänen und in unserem Umgang miteinander, sie begleitete uns abends in den Schlaf und hieß uns am Morgen im neuen Tag willkommen. Sie fraß sich tief in unsere Gedanken und Gefühle, in das Innerste unserer Beziehung. Sie war der Tinnitus, den wir manchmal ausblenden, aber nie loswerden konnten. Bis eben dann die Diagnose kam.
„Jetzt weiß ich es wenigstens“, sagte er auf dieser Zugfahrt zu mir; Worte, die aus weiter Ferne zu kommen schienen.
Und ich? Ich dachte: Ich weiß es schon lange.
Es war mir aufgefallen, dass er deutlich weniger Energie hatte als früher. Dass er beim Zugfahren (und als Pendler waren wir durchaus nicht selten gemeinsam unterwegs) immer öfter einschlief. Aber auch bei einem Klavierkonzert, das ihn eigentlich begeisterte, eine junge rumänische Pianistin. „Sie spielt wie Keith Jarrett“, fand er.
Und: Auffällig oft musste er auf die Toilette. So auffällig, dass ich es ansprach – wissend, dass es für ihn ganz schwierig war, über Gesundheitliches zu sprechen. Und dann noch dazu etwas, das den Urogenitalbereich betraf. Ja, herzlich willkommen im Bereich der einschlägigen Fachausdrücke, es ist ein Nebenaspekt, aber auch sprachlich wurde plötzlich alles anders, medizinisch – auch das ganz Private.
Er wischte meine Bedenken weg, wenn ich sagte, dass ich seinen ständigen Harndrang beunruhigend fand. Ja, er wurde, wenn es gar nicht mehr anders ging, unwirsch. Schob es auf die Kälte, den Tee, das Bier, die Beckenbodenmuskulatur, darauf, dass das bei Männern Anfang 60 normal sein sollte.
Und genau das wurde es dann auch – unsere neue Normalität, geprägt von seinen Symptomen. Eine Normalität, die mich beunruhigte, quälte. Dann wieder schien es besser zu werden – ich gab mir selber eine innerliche Entwarnung. Die wirkte so lang, bis es wieder ein Alarmzeichen gab. Ich kam aus dem Beobachten nicht mehr heraus. Und ausgehend von den Beobachtungsergebnissen gestaltete sich meine emotionale Befindlichkeit. Die ich freilich mit ihm nicht teilen konnte. Denn er teilte mir ganz klar seine Sichtweise mit: Wenn ich immer nur Probleme suchte, dann sei das meine Angelegenheit, dann sollte ich das mit mir selber ausmachen.
So vergingen die Monate Jänner bis Juli.
Im August dann ein erster Arzttermin. Ergebnis der Untersuchung: Der PSA-Wert war dramatisch erhöht. „PSA – was ist das?“ Die Frage war ehrlich gemeint. Für medizinische Kürzel hatte er sich nie besonders interessiert. Er freute sich immer über seinen niedrigen Cholesterinspiegel. Den hatte er übrigens bis zuletzt.
Das Ergebnis der Blutuntersuchung mit dem zu hohen PSA-Wert zog eine Kaskade von weiteren Tests nach sich, immer enger wurde mein Hoffnungskorridor (und seiner auch, aber darüber sprach er nicht).
„Jetzt weiß ich es wenigstens“ – wir waren also im Bereich der Gewissheit gelandet. Es war Spätsommer, und ich trug ein leichtes Kleid. Wir hatten die Einkäufe für das Wochenende dabei. Die Sonne schien. Es war heiß. Unser Urlaub am Meer stand kurz bevor. Alles geplant. Alles wie immer. Der letzte Freitag im August.
Wie es an diesem Tag weiterging? Unspektakulär.
Irgendwann synchronisierte sich die gefühlte Zeit mit der tatsächlichen. Meine Wahrnehmung wurde wieder wie gewohnt. Wir räumten die Lebensmittel aus dem Rucksack, alles an seinen angestammten Platz. Toastbrot und Eier für das Frühstück. Weil wir das am Wochenende gern hatten.
Und dann?
Nicht zu Hause bleiben. Wir gehen weg. Der Abend ist so schön. Wer weiß, wie das Wetter im September werden wird?
Wer weiß, wie alles werden wird … Aber das wagten wir beide nicht auszusprechen.
Vor nicht allzu langer Zeit hatte in unserer Ortschaft ein Café mit einem schönen Gastgarten eröffnet. Dorthin gingen wir. Und es war … alles wie immer. Die Tische im Freien gut besucht, heitere Stimmung. Die Rosen blühten, dass es eine Freude war. Gelächter. Kinder mit Eistüten. Bekannte Gesichter.
An einem Tisch saßen zwei Sängerinnen aus unserem Chor. Eine verwitwet, eine mit ihrem Mann. Es verstand sich von selber, dass wir bei ihnen Platz nahmen. Und die üblichen Gespräche führten: über das schöne Wetter, über gerade absolvierte oder bevorstehende Urlaubsreisen.
Und wieder fühlte sich alles sehr seltsam an, wieder bekam ich Schwierigkeiten mit meiner Wahrnehmung. So dachte ich zunächst. Bis mit der Zeit klar wurde, es war nicht die Wahrnehmung, an der es lag – es war die Wirklichkeit. Oder, präziser formuliert, es waren die Wirklichkeiten. Denn da kam es zu seltsamen und schwer einzuordnenden Überlagerungserscheinungen.
Hier die Ausnahmesituation, die Diagnose, das Todesurteil. Dort die Normalität, der Sommerabend, die Freundinnen. Ein Glas Gin Tonic vor mir auf dem Tisch, der Geschmack wie immer.
Unausgesprochen stimmten wir darin überein: „business as usual“. Wir wollten die Illusion, alles sei in Ordnung, aufrecht erhalten. Wir sprachen nicht darüber, was an diesem Nachmittag geschehen war. Wir sprachen überhaupt nicht viel. Unsere Welt würde nie wieder dieselbe sein. Aber das musste nicht sofort das alles bestimmende Thema im Gespräch werden. Und wenigstens hatten wir jetzt Klarheit.
Dann bestellte der Mann unserer Chorfreundin noch eine Runde. Und immer noch schien die Sonne …
2.
Der Krankheitsverlauf
Jeder Krankheitsverlauf ist anders.
Ich weiß nicht, wie oft ich diesen Satz, diese Phrase im Laufe der Zeit von Rudis Krankheit gehört habe. Und ja, natürlich, es stimmt. Trotzdem war es jedes Mal ein Schlag ins Gesicht, das wieder zu hören.
Nach der Diagnose und der kurzen Frist, die es gebraucht hat, die Nachricht einmal sickern zu lassen, wollte ich wissen, womit ich – ungefähr – zu rechnen hatte. Wie die bevorstehenden Krankheitsstadien aussehen würden. Welche Verläufe möglich sein würden. Auf welche Zeithorizonte ich mich einstellen konnte.
In dieser Situation, in der sich mein Leben überschlug, hatte ich das Bedürfnis, so schnell wie möglich wieder eine Art Orientierung zu finden. Wo ist oben, wo ist unten? Wie soll ich mich verhalten? Wie kann ich wieder so etwas wie Halt finden? Wie wird sich das Ganze auf meinen Beruf auswirken, der eben nicht unbedingt von 9 bis 17 Uhr in einer Kanzlei stattfindet und mit der Präzision eines Schweizer Uhrwerks vorhersehbar ist.
Fehlanzeige!
Soweit ich als Angehörige überhaupt ernst genommen wurde, sofern meine Fragen überhaupt das Ohr der Adressaten erreichten (nicht selten waren das psychologisch erschreckend inkompetente Ärzte), bekam ich jedes Mal diesen Satz zu hören: Jeder Krankheitsverlauf ist anders.
Jetzt, rückblickend, lässt sich natürlich sagen, was geschehen ist, wie sich die Krankheit entwickelt hat, welche Phasen es gegeben hat. Um einen Überblick zu geben, wie so ein Verlauf aussehen kann, möchte ich hier diesen Prozess zusammenfassen.
Die definitive Diagnose kam am 31. August 2017. Darauf folgten verschiedene Arzttermine, an denen ich teilnahm. Zum Teil war das für mich durchaus aufschlussreich. Der niedergelassene Urologe und die in seiner Praxis mitarbeitende Frau waren empathisch, nahmen sich Zeit, reagierten auch positiv auf meine Bitte, keine lateinischen Fachausdrücke zu verwenden.
Wir beide konnten unsere Fragen stellen. Es war eine Atmosphäre des Mitgefühls und der ehrlichen Betroffenheit angesichts der für uns beide so ausweglosen Situation. Medizinisch wurden zunächst keine besonders komplexen Maßnahmen getroffen.
Rudi bekam Schmerzmittel und Hormonpräparate, die das Wachstum des Tumors eindämmen sollten – beides in Tablettenform. Dann traten wir, wie geplant, im September unseren Urlaub in Kroatien an. Die Stimmung war durchwachsen. Manchmal gelang es uns, den Moment zu genießen. Das Meer, die Sonne, das gute Essen – in der Hoffnung, es würde sich eine Stabilisierung des Tumorgeschehens erreichen lassen, einige Jahre in guter Lebensqualität. Wobei dieser Ausdruck schon auch etwas Zynisches hatte. Denn – das hatten mir nicht die Ärzte gesagt, das hatte ich selber recherchiert – Sexualität im herkömmlichen Sinne würde es nicht mehr geben. Für ihn (der andere Sorgen hatte) nicht, und für mich an seiner Seite auch nicht. Ich prägte damals für mich eine Formulierung, die ich immer noch als stimmig empfinde: Ich bin ein menschlicher Kollateralschaden.
Also … gute Lebensqualität (mit entscheidenden Abstrichen) erschien im Bereich des Möglichen. Und darauf hofften wir in diesem Urlaub noch. In den guten Momenten. Andererseits war da die große Angst vor dem, was jetzt auf ihn, auf uns, auf mich zukommen würde. Und das unausweichlich, auch wenn es vielleicht eine Art Galgenfrist gab. So waren diese beiden Wochen am Meer von einem Auf und Ab geprägt. Und genau in diesem Stil, zwischen Angst und Hoffnung schwankend, sollte mein Leben noch lange weitergehen.
Nach der Heimkehr vom Urlaub stand ein kleinerer chirurgischer Eingriff an. Der Tumor als solcher war inoperabel, es war eine kleine OP, gewissermaßen ein Nebenschauplatz: Man wollte ermöglichen, dass Rudi sich wieder freier bewegen konnte, nicht dauernd darauf achten musste, ob ja in unmittelbarer Umgebung eine Toilette war.
Der Urologe, der den Eingriff vornehmen sollte und zu dem ich Rudi zum Vorgespräch begleitete, erwies sich nicht eben als sensibel. Das begann damit, dass er mir keine Sitzgelegenheit anbot, meistens während des Sprechens in seinen Computer schaute und nicht in das Gesicht seines Patienten. Ich denke heute noch mit sehr unangenehmen Gefühlen an diese Situation zurück.
Den Eingriff konnte er nicht zu Ende bringen, er musste ihn abbrechen, sehr zu Rudis Enttäuschung, der sich eine Besserung davon erhofft hatte.
Diese trat dann trotzdem ein. Die Hormontherapie (nach dem Urlaub kamen Injektionen dazu) schlug gut an, die Situation entspannte sich.
Wir lebten also weiter, wie bisher – zumindest nach außen. Er ging weiter arbeiten. Ich versuchte, mich auf das zu konzentrieren, was mir als halbwegs sicher erschien: meine Arbeit, meine sozialen Beziehungen.
In unserem gemeinsamen Umfeld, zum Beispiel im Chor, sagten wir weiterhin nicht Bescheid. Wir wollten als ganz normale Menschen behandelt werden, ohne Mitleid, ohne beobachtende Blicke, ob einer von uns schlecht aussah.
Freunde und Bekannte, die mit ihm nichts zu tun hatten, weihte ich ein. So konnte ich ab und zu mein Herz ausschütten. Allerdings: Wenn ich jemanden traf, sprachen wir auch viel über andere Themen – die Dinge halt, die vor der Diagnose wichtig gewesen waren. Die jeweilige Arbeit, gemeinsame Interessen und Pläne, auch Scherze. Diese Gespräche taten mir gut, sie brachten Normalität in mein Leben.
An dieser Stelle die ausdrückliche Empfehlung: nicht aus den Augen verlieren, wie vielfältig das Leben auch in einer derartigen Situation ist. Es gibt die Krankheit. Ja. Sie nimmt manchmal mehr Raum ein, manchmal weniger. Aber es ist absolut kontraproduktiv, sie zum einzigen Thema zu machen. Nicht in Gesprächen mit Freunden und Bekannten und auch nicht im eigenen Erleben. Je mehr man sich auf die schwarze Wolke am Lebenshimmel konzentriert, desto größer wird sie und desto weitere Bereiche verdunkelt sie. Je mehr Raum ihr gegeben wird, desto mehr gewinnt sie an Macht.
Ende Oktober brach ich mir dann den Knöchel. Es klingt vielleicht komisch, aber wer sich je mit einem Spaltgips und zwei Krücken durch das Leben bewegt hat, weiß wohl, dass es kaum etwas gibt, das einen mehr ins Hier und Jetzt bringt. Wie komme ich über diese Stufe, über die Straße? Wie schaffe ich es, ohne freie Hände eine Tasse Tee von der Küche ins Wohnzimmer zu transportieren?
In gewisser Weise tat es gut, mit Herausforderungen wie diesen konfrontiert zu sein. Es waren kleine Probleme, die plötzlich im Vordergrund standen – und die ich bewältigen konnte. Jedes Mal dann ein kleines Erfolgserlebnis: der erste Teller Suppe, den ich zubereitet hatte und so weiter.
Dann neue Termine mit Rudi im Krankenhaus. Stundenlange Wartezeiten in der onkologischen Ambulanz im Souterrain. Alte Menschen, junge. Manche ausgemergelt, kahl von der Chemo, andere sahen fit und gesund aus. Als wir endlich an der Reihe waren, eröffnete uns eine Turnusärztin (die sich auch als solche vorstellte), dass Rudi zusätzlich zu seinem Prostatakarzinom eine (gut behandelbare) Form von Leukämie habe. Die junge Frau machte einen überforderten Eindruck und klärte uns ausführlich über die Leukämie-Therapie auf. Die, wie sich in der Folge herausstellen sollte, nicht notwendig war. Das verdächtige Blutbild hatte andere Gründe. Wir bekamen schlechte Nachrichten, dann gab es manchmal Entwarnung, manchmal nicht. Wir waren verunsichert, eingeschüchtert, auch von dem, was das Leben uns da zumutete. Darüber offen zu sprechen, gelang uns nur selten. Wir waren ein Paar und doch beide sehr allein.
Äußerst positiv war der Besuch bei einem weiteren Onkologen, der allerdings nicht im Krankenhaus tätig war, sondern ehrenamtlich bei der Krebshilfe. Er saß uns in einem freundlichen Zimmer gegenüber, sprach gut verständlich, humorvoll und war geduldig, auch wenn wir zweimal dieselbe Frage stellten.
Und endlich einmal jemand, der sich nicht um die Frage nach den Zukunftsperspektiven drückt. Er sagte uns klipp und klar: Entscheidend sei, ob und wo es (abgesehen von den Knochen) Metastasen gebe. Die Untersuchungen waren noch nicht zur Gänze durchgeführt, CT, MRT … all das brauchte Zeit – und wurde offenbar nicht als so dringend eingeschätzt: Einerseits, weil eine Heilung ja ausgeschlossen war, und andererseits war die Behandlung des Primärtumors bereits in Angriff genommen worden. Die Behandlung, in dem Stadium arm an Nebenwirkungen, zeigte durchaus ihre Erfolge. Der PSA-Wert sank deutlich und nachhaltig.
Den Ausführungen des Onkologen zufolge gab es die realistische Chance, eine nicht unerhebliche Zeit lang ein halbwegs normales Leben zu führen. Erstmals seit der Diagnose hatte ich das Gefühl, mich zumindest halbwegs entspannen zu können. Im Gespräch mit Menschen aus meinem Umfeld habe ich es dann so formuliert: Ich habe das Gefühl, ich habe mein Leben zurückbekommen.
In den darauf folgenden Wochen trat die Krankheit tatsächlich in den Hintergrund. In der Arbeit und privat konnte ich mich den Vorbereitungen auf Weihnachten widmen, es war eine Phase der Erholung.
Nach Weihnachten dann die Hiobsbotschaft: Der Tumor hatte sehr ausgiebig gestreut.
Die Metastasen in der Wirbelsäule waren auch der Grund für den Leukämie-Verdacht gewesen: Das Rückenmark war angegriffen. Und angegriffenes Rückenmark kann kein „normales“ Blut produzieren.
Damit war klar: Das von dem freundlichen Onkologen gezeichnete Positivszenario würde es so wohl nicht geben.
In dieser Situation war ich sehr froh, dass ich gleich nach der Diagnose psychologische Begleitung in der Krebshilfe in Anspruch genommen hatte. Das erwies sich als wichtige Stütze; in Krisensituationen war es möglich, öfter hinzukommen, auch zwischen den regulär 14-tägig stattfindenden Gesprächen.
Vieles musste ich aber auch mit mir selber ausmachen. Das ging ein Stück weit. Meine Erfahrung ist, dass sich da durchaus einiges machen lässt (es ist ja nicht immer Hilfe da), aber dass man sich damit auf keinen Fall überfordern soll. Es gilt, die richtige Balance zu finden. Und das ist durchaus möglich. Wie so vieles andere ist auch das ein Lernprozess.
Als Paar haben wir weiterhin nicht allzu viel über die Krankheit gesprochen. Und eigentlich haben wir weitergemacht wie bis dato. Im Guten wie im Schlechten. Schwierige Gefühle wie Wut, Angst, Trauer, wechselseitige Vorwürfe etc. konnten wir nicht ansprechen. Vieles blieb ungesagt. Aber es gab auch Schönes, das wir miteinander genießen konnten: eine Reise nach Barcelona etwa (nachdem sich die Lage im Februar etwas stabilisiert hatte), gutes Essen, Besuche auf dem Markt oder die gemeinsame Freude am Singen.
Er ging immer noch arbeiten. Als wir uns endlich entschlossen, Gespräche mit dem Caritas-Hospizteam zu führen, begründete er das Festhalten an seiner Berufstätigkeit mit ganz einfachen Worten so: „Es ist ein Stück Normalität, das ich nicht missen möchte.“
Klar war, dass ihm seine Arbeit weiterhin viel Freude gemacht hat, die Wertschätzung der Kollegen, die kleinen Scherze, gemeinsame Erfolgserlebnisse und so weiter.
Ein paar Monate in einem – wenn auch sehr prekären – Gleichgewicht waren uns noch vergönnt. Zu den Kartagen 2018 kam allerdings eine große Krise: schier unbewältigbare Schmerzen. Es war fast unmöglich, ihn zu überzeugen, dass es jetzt Zeit für Hilfe war. Dann: Rettung anrufen, Diskussionen führen, bis das Rettungspersonal endlich sein Kommen zusagte. Ich fühlte mich so hilflos, weil ich ihm nicht helfen konnte, und ausgeliefert, weil plötzlich die Abhängigkeit vom guten Willen anderer so deutlich wurde.
Damals war es noch möglich, die Symptome mit einer Infusion und einer Erhöhung der Tablettendosis in den Griff zu bekommen. Am Ostermontag gingen wir gemeinsam ins Kino, dann miteinander essen. Trotzdem: Es war so etwas wie ein Auftakt. Die Schmerzen sollten in der Folge immer wieder zum vordringlichsten Problem werden. Auch, weil es unter den Ärzten keine Einigkeit gab, wie weit man in diesem Krankheitsstadium mit Schmerzmitteln gehen konnte. Als die behandelnde Onkologin wechselte, entspannte sich die Situation.
Schließlich war es ihm nicht mehr möglich, in die Arbeit zu gehen. Ab Juni war er im Krankenstand. Musste immer häufiger ins Spital, um Infusionen zu bekommen. Auch Untersuchungen standen immer wieder an. Meine Gefühlslage wechselte zwischen verzweifelt – ängstlich – wütend und dann wieder recht gleichmütig. Meiner Erfahrung nach gibt es auch in schweren Zeiten so etwas wie eine Normalität. Sie zeigt sich zum Beispiel in Diskussionen, was man am Wochenende kocht, was man XY zum Geburtstag schenkt, welchen Film man am Abend sehen will. Oder doch lieber eine Dokumentation?
Immer noch spielten wir übrigens Tennis miteinander. Wenn er auch nicht mehr so viel laufen konnte, eine Stunde, vergleichsweise gemütlich – das ging. Das war wichtig. Uns beiden. Das letzte Mal, dass wir miteinander spielten, war am 16. Juli 2018.
Bald danach ein neuerlicher Tiefschlag: Eine Schwellung im Bauchbereich musste untersucht werden – und erwies sich nach einer Biopsie als Leberzellenkarzinom. Mir sagten die Ärzte wenig dazu. Es wirkte auf mich, als sei es ein neuer Tumor, unabhängig von der Primärgeschwulst, keine Metastase. Es war ein ausgesprochen unheimliches Gefühl, irgendwann ging es mir durch den Kopf: Dieser Organismus befindet sich im Selbstzerstörungsmodus.
Behandelt wurde dieser neu entdeckte Tumor mit Tabletten. Offenbar wurde er als zweitrangiges Problem betrachtet. Was er wohl auch war.
Unmittelbar vor seiner Entdeckung hatte ich einen Urlaub für September gebucht. Lange, lange hatten wir gehofft, zu zweit verreisen zu können. Immer wieder hatte es ja gute Tage gegeben. Und ein Hotel am Strand, viel liegen und entspannen – wir hätten es uns beide sehr gewünscht. Aber je mehr Zeit verging, desto zögerlicher wurde er. Schließlich war es soweit: Er konnte sich eine Reise nicht vorstellen. Gleichzeitig sagte er mir aber immer wieder, ich solle doch fahren, ich solle Urlaub machen, ich solle mich erholen.
Und genau das habe ich auch gemacht. Nach ausgiebiger Rücksprache mit allen: mit seiner Ärztin und unserer Begleiterin des Hospizteams, mit der Krebshilfe, mit ihm, mit meiner Tochter, mit der Ärztin, bei der ich wegen meiner Schlafstörungen in Behandlung war. Alle ermutigten mich. Und so flog ich tatsächlich für eine Woche nach Valencia. Ans Meer. In dem Wissen, dass ich jederzeit zurückfliegen könnte und das auch selbstverständlich machen würde, sollte es sich so ergeben. Es war ein Urlaub auf Abruf, den ich angetreten habe. Und als ich mein Hotelzimmer am Meer bezog, spürte ich: Ich hatte ihn bitter, bitter nötig.
Am Abend des ersten Tages dann der Anruf: „Du, ich habe ein Bett.“ Ich versuchte noch trotz meines seltsamen Gefühls zu scherzen und sagte: „Ja, ich weiß – im Schlafzimmer.“ Seine Antwort: „Nein, ich bin im Spital.“ Er hatte Schmerzen bekommen. Unter den gegebenen Umständen war ich zunächst erleichtert. Ich wusste ihn in guten Händen, nicht allein. Er ermutigte mich, den Urlaub zu genießen. Worum ich mich auch redlich bemühte.
Am dritten Tag meines Aufenthaltes konnte ich ihn telefonisch lange nicht erreichen. Als er dann endlich abhob, klang er sehr schwach, die Stimme schmerzerfüllt. Er hatte eine Bestrahlung gehabt.
„Nein, bleib in Spanien, komm nicht zurück – du kannst nichts für mich tun, auch wenn du da bist …“
Ich rief meine Begleiterin vom Caritas-Hospizteam an. Sie sagte dasselbe. Und so verbrachte ich einen sehr unruhigen Tag. Am Abend wieder ein Telefonat mit ihm. Er klang noch schlechter. Dann sprach ich mit einer Krankenpflegerin. „Ich kann Ihnen nichts sagen“, bedauerte sie, „nur dass er heute eine extrem anstrengende Behandlung hatte. Wenn es Ihnen recht ist, bitte ich die diensthabende Ärztin, Sie nachher zurückzurufen.“
Es war mir recht.
Der Rückruf kam wenig später. Er habe eine anstrengende Behandlung gehabt. Da sei es nicht ungewöhnlich, wenn Patienten so reagierten. Aus ihrer Sicht sei keine Gefahr im Verzug. Freilich, in die Zukunft könne man nie sehen …
Sie war sachlich und trotzdem nett. Ich suchte Flugverbindungen für die kommenden Tage heraus. Es beruhigte mich zu sehen, dass es viele Möglichkeiten gab. Irgendwann schaffte ich es einzuschlafen.
Am nächsten Tag dann die Entwarnung: Es ging ihm besser, er klang stärker und zuversichtlich. Wieder ein Telefonat mit dem Hospiz-Team. Ich blieb in Valencia. Verbrachte noch einige sehr schöne Tage am Meer. Nach der Ankunft in Schwechat führte mich mein erster Weg zu ihm ins Spital, den Reisekoffer ließ ich inzwischen in einem Schließfach am Bahnhof.
Um es kurz zu machen: Er sollte nie wieder nach Hause kommen. Er blieb einige Wochen auf der Onkologie, kam dann auf die Remobilisierungsstation. Sein Gehvermögen war nach der Strahlenbehandlung stark eingeschränkt, die ohnehin durch die Metastasen schon geschädigten Knochen zusätzlich geschwächt. Er ging mit einem Rollator. Machte diszipliniert seine Übungen. Genoss es, ein modernes Einbettzimmer zu haben. Auf der Onkologie hatte es eine Viererbelegung gegeben, keine Privatsphäre, ständig der Blick auf Leiden und Schmerzen anderer. Oder auch auf das Gegenteil: Sie erholten sich, wurden entlassen – und selber konnte man nicht heimgehen.
Kurz vor Weihnachten war es dann so weit: Der Umzug in eine Einrichtung für betreutes Wohnen stand ins Haus. Sein Zustand war so weit stabil, aber klar war – für uns alle, ausnahmslos –, eine Entlassung nach Hause war nicht möglich. Die Wohnräume waren nicht behindertengerecht, ich war tagsüber außer Haus und brauchte in der Nacht meinen Schlaf. Und das wie einen Bissen Brot. Den Oktober hatte ich im Krankenstand verbracht, krankgeschrieben zur Burnout-Prävention. In der ersten Zeit war ich nur dagesessen, ohne etwas zu tun. Ich hatte Wäsche gewaschen, aus der Maschine geräumt – und dann keine Energie mehr gefunden, sie aufzuhängen. Mein eigener Gesundheitszustand war alles andere als gut: hoher Blutdruck, ständig fing ich Infektionen ein, Schlafstörungen usw.
Es war nicht ganz einfach, einen passenden Ort für ihn zu finden. Ich musste in dieser Zeit oft lange, organisatorische Telefonate führen, wurde zurückgerufen, in meiner Arbeit unterbrochen. Das war sehr belastend, denn vor Weihnachten ist in der Abteilung Religion das Arbeitsaufkommen sehr hoch, schließlich muss ja das Feiertagsprogramm gestaltet werden. Mitten im Vorbereiten einer Sendung wurde ich dann herausgerissen, nach allen möglichen Details gefragt, zu kurzfristigen Terminen „gebeten“, musste für meine eigenen Fragen oft mühsam Ansprechpartner suchen, wurde weiter-, herum- und wieder zurückverwiesen.
Wenn ich heute an diese Phase zurückdenke, dann würde ich sie unter dem Titel „Augen zu und durch“ zusammenfassen. Einfühlsam und umsichtig begleitet von Hospizteam und Krebshilfe, verständnisvoll unterstützt sowohl am Arbeitsplatz als auch im privaten Umfeld schaffte ich es irgendwie, mich aufrecht zu halten, von einem Tag auf den nächsten meinen Aufgaben nachzukommen.
Den Heiligen Abend verbrachte ich bei einer Chorfreundin, den Christtag in Rudis neuer Wohnung im Kolpinghaus. Er war so glücklich über den Balkon und die tolle Aussicht, die er hatte, hoch über Wien mit all den Lichtern …
Dann hatte ich wieder einen Infekt. Den Rest der Weihnachtsferien verbrachte ich krank im Bett.
Rudis Gesundheitszustand verschlechterte sich. Er bekam in der Tagesklinik Chemotherapien, die er zunehmend schlechter vertrug. Schließlich musste er vom betreuten Wohnen auf die Pflegestation wechseln. Gemeinsam mit der Hospizärztin erstellten wir eine Patientenverfügung, in der ganz stark auf eine Priorität hingewiesen wurde: die Linderung von Schmerzen und anderen Symptomen. Alles darin Festgehaltene wurde übrigens vom ganz großartig arbeitenden Team im Kolpinghaus sehr ernst genommen und zu 100 % respektiert und umgesetzt.
Rudis 65. Geburtstag konnten wir noch im Clubraum des Kolpinghauses feiern, mein Bruder hatte zahllose Brötchen gemacht, der ganze Chor war da mit Liedern, Geschenken, einer Torte. Es war ein Abschiedsfest (das war allen klar) mit sehr traurigen, aber auch durchaus heiteren Momenten. Die Kinder unserer Chorleiterin brachten Fröhlichkeit und Lebendigkeit in das Geschehen, Erinnerungen wurden ausgetauscht.
Er hatte sich so auf das Fest gefreut, es mit so viel Engagement mitgefeiert, mitgesungen. Ich hatte den Eindruck, als hätte er darauf seine letzten Kräfte verwendet.
Knapp zwei Wochen später starb er. An einem Freitag, ganz früh am Morgen. Davon werde ich später noch ausführlicher erzählen.
Für mich war es ein Abschied, der sich lange angekündigt hatte. Den ich gefürchtet hatte, gegen den ich gekämpft hatte, den ich mir ausgemalt hatte – in der Hoffnung, irgendwie damit zurechtzukommen.
Als er dann da war, dieser Abschied, konnte ich zum Glück ja dazu sagen. Eine große Gnade, die längst nicht allen gewährt wird.
3.
Hilfe suchen
Ich habe das Ganze schon einmal durchgemacht. 1983 und 1984. Ich war ein Teenager, gerade dabei, das Gymnasium abzuschließen. Meine Mutter war dabei, gegen ihre Krebserkrankung zu kämpfen. Ende Mai 1984 ist sie gestorben. An dem Tag, an dem ich die Ergebnisse meiner schriftlichen Matura bekommen habe. Überall durchgekommen. Auch in Mathematik, meinem Angstgegenstand. Alle anderen Fächer waren gefahrlos.
Ich konnte es ihr noch sagen: „Positiv in Mathematik“. „Das habe ich mir gedacht“, hat sie geantwortet. Es waren ihre letzten Worte. Ein paar Stunden später war sie tot.
Die Zeit zuvor war geprägt gewesen von einem unbarmherzigen Auf und Ab, immer wieder Hoffnung schöpfen, immer wieder enttäuscht werden. Es war ein mühevoller, kräfteraubender Prozess. Ich habe ihn weitgehend auf mich allein gestellt durchlebt.
In meiner Familie fand ich wenig Rückhalt – wie denn auch? Alles war ins Wanken geraten, alle waren überfordert, hier konnte es gar nicht möglich sein, Halt und Geborgenheit zu finden.
Und außerhalb? Nun – außerhalb verlief das Leben wie immer. Alle waren beschäftigt mit ihren Dingen, Freundinnen und Klassenkameraden hatten andere Dinge im Kopf als tödliche Krankheiten. Führerscheine wurde gemacht, Zukunftspläne geschmiedet: studieren – wenn ja, was und wo – oder doch zuerst ein Jahr ins Ausland als Au-pair? Liebesgeschichten und Partys, Schulsorgen und Zores mit den Eltern – das übliche Programm halt …
Einrichtungen wie die Krebshilfe oder das Hospizteam gab es damals nicht. Zumindest nicht in meiner Umgebung auf dem Land. Tatsächlich war es so, dass es nichts und niemanden gab, der für mich und meine Nöte da war. Mit zwei Ausnahmen: Ich hatte einen Brieffreund in England, Bill. Und eine Lehrerin, Elfi. Beiden konnte ich mich anvertrauen, beide gaben mir Wärme und stärkten mir den Rücken. Ich wüsste nicht, wie ich es ohne die beiden geschafft hätte.
Soweit meine Erfahrung.
Angesichts der erneuten Konfrontation mit dem Grauen war mir also klar, dass ich mir Hilfe suchen musste. So schnell es ging. Von Anfang an. Sofort. Jetzt.
Ich glaube, einer der größten Fehler besteht darin, zunächst alles alleine meistern zu wollen. Das geht schon. Ich bin doch stark. Andere schaffen das auch. Ich habe schon andere Krisen bewältigt. Und so weiter.
Ich würde dringend dazu raten, Gedanken wie diese so schnell wie möglich aufzugeben und nach Unterstützung zu suchen. So lang man sich noch stark und bei Kräften fühlt, geht das wesentlich leichter, ist es auch weniger problematisch, wenn es eine Absage gibt: Sommerpause. Keinen Platz in der Selbsterfahrungsgruppe. Der nächste Beratungstermin ist erst in ein paar Wochen frei. All das kann und wird geschehen. Wenn Sie warten, bis Sie nicht mehr können, und dann eine Absage bekommen (weil die Kapazitäten eben leider immer noch sehr beschränkt sind), dann kann das zu großen Schwierigkeiten führen. Wenn Sie in einer halbwegs guten Verfassung sind und hören, dass es erst in acht Wochen einen Termin gibt – nun, dann werden Sie das verkraften.
Außerdem ist es gut und gibt Sicherheit, von Anfang an kompetente Begleitung zu haben. Schließlich gilt es viele Fragen zu klären. Welche Schritte stehen jetzt schon an? Welche später? Welche Sorgen sind in den meisten Fällen unbegründet? Worauf sollte man achten? Was sollte man mit sich selber klären? Was mit der erkrankten Person? Was mit deren Umfeld?
Eine unheilbare, todbringende Erkrankung ist ein Phänomen auf verschiedenen Ebenen. Es ist gut, sich das so sachlich wie möglich vor Augen zu halten – und auf allen Ebenen Hilfe zu suchen.
Da ist natürlich die medizinische Komponente. Die emotionale, die gerade am Anfang vielleicht im Mittelpunkt steht. Die juristische: Da geht es vielleicht um den Nachlass, um Betreuungspflichten, um Arbeitsrechtliches, um Finanzielles (Kredite etwa). Es geht aber auch – und das wird vielfach übersehen oder zu wenig beachtet – um Organisatorisches. Was kann die betroffene Person selber machen? Was nicht (mehr)? Wer kann sich um diese Dinge kümmern? Jetzt – oder wenn es dann eben so weit ist? Sind dazu Vollmachten notwendig? Was soll unbedingt noch gemacht werden? Eine lang herbeigesehnte Reise etwa? Geht sich die noch aus? Soll die Wohnung behindertengerecht gestaltet werden, sodass man sich in Phasen körperlicher Schwäche auch im Rollstuhl darin bewegen kann?
Zahllose Fragen dieser Art werden auftauchen. Je nach Ausgangssituation und Krankheitsverlauf in die eine oder in die andere Richtung gehend. Es ist auf jeden Fall gut, vorausschauend vorzugehen, die Dinge nicht anstehen zu lassen, den richtigen Zeitpunkt zu erkennen. Dabei hilft kompetente Begleitung.
Wie habe ich es selber gemacht?
Ich habe umgehend meiner Chefin und meinen Kollegen Bescheid gesagt. Mein berufliches Umfeld war von Anfang an informiert. Ich habe dazu keine Alternative gesehen, ich wollte einfach, dass alle wissen, warum ich mit verweinten Augen oder sichtbar nicht ausgeschlafen ins Büro komme. Es wäre innerhalb kürzester Zeit aufgefallen, dass etwas nicht stimmt, Gerüchte wären entstanden, man hätte hinter meinem Rücken getuschelt. All das wollte ich unbedingt vermeiden. Und so habe ich einfach die Dinge klargestellt, gesagt, was Sache ist und wie die Perspektiven sind. Es ist keine Schande, einen krebskranken Angehörigen zu haben. Und es ist auch keine Schande zuzugeben, dass man sich in einer privaten Ausnahmesituation befindet. Zumindest für mich war es das nicht. Und ich habe wirklich gute Erfahrungen gemacht mit meinem Vorgehen.
Im Gespräch mit meiner Chefin wurden auch einige dienstliche Umschichtungen entworfen. Ich hatte damals das Bedürfnis nach höherer Flexibilität. Rückblickend muss ich sagen, dass diese in meinem Fall dann nicht so wichtig geworden ist, wie ich zunächst vermutet hatte. Dennoch war es ein gutes Gefühl zu wissen, dass im Fall des Falles diese Flexibilität gegeben ist.
Konkret bedeutete das, dass ich bestimmte Tätigkeiten aufgegeben und andere neu übernommen habe. Dinge, die sich im Notfall auch zu Hause im Homeoffice erledigen lassen. In meinem Fall war es die Entscheidung, einen Schritt weg vom tagesaktuellen Journalismus zu machen und mich mehr mit dem Redigieren von zugelieferten Texten für sogenannte Gedankensendungen zu beschäftigen. Ich bin froh und dankbar, dass wir in unserem Team diese Lösungen finden konnten. Mir hat es damals ein gutes Gefühl gegeben, zu wissen, ich kann ihn zu Arztbesuchen begleiten und mich dann eben am Abend hinsetzen, wenn er schon schläft, und ein Manuskript bearbeiten.
Vielleicht wird es in manchen Fällen sinnvoll sein, die Zahl der Arbeitsstunden zu reduzieren. Auch dann ist es günstig, so früh wie möglich Bescheid zu sagen, denn oft sind derartige Veränderungen nicht von heute auf morgen umsetzbar und haben einen langen Vorlauf. Ich möchte allerdings davor warnen, die eigene Berufstätigkeit allzu sehr hintanzustellen. Einerseits kann es sich finanziell auf längere Sicht äußerst negativ auswirken, auch was die Höhe der Pension angeht. Andererseits ist der Beruf auch eine Quelle von Erfolgserlebnissen, von Bestätigung und Sozialprestige. Feiern im Kollegenkreis, das Integriertsein in ein alltägliches Miteinander, das Entwickeln und Verfolgen von gemeinsamen Projekten … All das wirkt sich positiv aus, lässt einen ganz unmittelbar erfahren, dass das Leben mehr zu bieten hat als Sorgen, Krankheit und Tod.
Manchmal ist in diesem Zusammenhang von „Ablenkung“ die Rede. Damit hat es schon seine Richtigkeit, aber ich mag den Begriff nicht allzu sehr. Ablenkung ist für mich, wenn ich mir an einem sorgenvollen Tag im Kaffeehaus ein Stück Torte gönne oder mir bunte Illustrierte mit Geschichten über die Reichen und Schönen ansehe. Ja, ich gebe zu, ich mache das manchmal.
Im Zusammenhang mit Berufstätigkeit ziehe ich es vor, statt von „Ablenkung“ von „Hinwendung“ zu sprechen. Mein Leben hat verschiedene Facetten: Ich bin Partnerin, Mutter, Journalistin, Chormitglied, Freundin, Teil einer Tennispartie – und so weiter. An meinem Arbeitsplatz ist es nicht so, dass ich mich von meiner Privatmisere ablenke. Es ist so, dass ich mich meinem Beruf und seinen Aufgaben zuwende.
Mir war es zu Zeiten von Rudis Krankheit eine ganz entscheidende Stütze, diese Berufstätigkeit zu haben. Diese Zeiten der Normalität auch, in denen Themen jenseits von Krankheit und Trauer im Vordergrund gestanden sind. In denen ich in Sitzungen streiten oder lachen konnte, Interviews führen, Themen finden und aufbereiten – all das, was zu meinem Job gehört, für den ich mich vor vielen Jahren entschieden habe und den ich immer noch so liebe.
In diesem Bereich ließen sich die Dinge also, wie gesagt, recht gut regeln und dadurch wesentlich besser mit meinem schwierigen Privatleben vereinbaren. Ich weiß schon, dass ich da großes Glück hatte, dass es vielleicht nicht überall so gut funktioniert. Aber ich würde doch sehr dafür plädieren, es zumindest zu versuchen.
Der zweite Schritt bestand darin, das Internet nach Hilfsangeboten zu durchforsten. Mir hat das ein gutes Gefühl gegeben: das Gefühl, etwas zu unternehmen, konstruktive Weichenstellungen zu tätigen, nicht ohnmächtig dazusitzen wie das sprichwörtliche Kaninchen vor der Schlange, mein Leben auch in dieser Hinsicht selbst in die Hand zu nehmen.
Die gute Nachricht ist: Es gab noch nie so viele Hilfsangebote wie jetzt – bis hin zu moderierten Online-Foren. Die schlechte Nachricht ist: Was immer angeboten wird, es ist bei weitem nicht ausreichend, um den allgemein bestehenden Bedarf zu decken.
Nun, ich hatte Glück. (Übrigens für mich eine wichtige Erkenntnis: Man kann auch in Krisensituationen Glück haben!) Meine Kontaktaufnahme mit der Krebshilfe war erfolgreich, ich bekam einen Termin und das Angebot, psychologische Begleitung in Anspruch zu nehmen.
Die Gespräche mit der Psychologin erwiesen sich von der ersten Begegnung an als ausgesprochen hilfreich. Gleich zu Beginn eine sehr entlastende Wahrnehmung: Ich bin hier kein Alien, kein Wesen, das man mit einer Mischung aus Grauen und Faszination betrachtet angesichts der fürchterlichen Situation, die ich quasi verkörperte. Krebs ist hier sozusagen der Normalfall, niemand gerät aus der Fassung, wenn das vielfach so tabuisierte und angsteinflößende Wort fällt. Es ging recht nüchtern zu, so mein Eindruck – und das hat ausgesprochen gutgetan. Wir haben praktische Dinge besprochen: Was ist jetzt zu tun? Welche Fragen stellen sich? Wo und wie kann ich die Antworten finden, die ich brauche? Wie geht das eigentlich: auf mich schauen? Was bedeutet das in meinem konkreten Fall?
Oftmals bekommt man ja die (mehr oder weniger onkelhafte) Empfehlung: Schau auf dich! Aber was bedeutet das genau? Schau du auf dich, damit ich es nicht tun muss? Schau selber, wo du deine Energiequellen, deine Unterstützung findest? Nicht immer wird es so gemeint sein, denke ich mir jetzt, es ist halt eine Floskel, die ich selber auch schon vielfach verwendet habe. Trotzdem – manchmal kann schon der Verdacht aufkeimen, sie hat eine gewisse Persilschein-Funktion. Klingt so empathisch – und heißt eigentlich … nichts.
Also: Wie geht das, auf sich selber schauen? Nun, das wird je nach Persönlichkeit sehr unterschiedlich sein. Manche finden vielleicht Halt im Kreis einer liebevollen Familie, haben enge Kontakte zu Eltern, Geschwistern, Schwiegereltern, erwachsenen und im Leben gut angekommenen Kindern. Für andere wird es vielleicht die körperliche Betätigung sein, die einen guten Ausgleich bietet. Einfach laufen, so lang, bis der Kopf leer ist. Manche werden in der Spiritualität Rückhalt finden.
In meinem Fall hat sich schnell herausgestellt: Es ist die Kreativität – das Schreiben, aber auch die Musik. Zwei Dinge, die mich auf höchst unterschiedliche Weise unterstützt haben. In den Gesangsstunden bin ich sehr schnell ins Hier und Jetzt gekommen, war auf meinen Körper konzentriert, meine Lehrerin, die Klänge, die Empfindungen, die Lust am Ausdruck. All das war ja da. All das ist – meiner Erfahrung nach – immer (auch) da. Es wird lediglich von anderen Faktoren (Sorgen, Trauer, Angst etc.) überlagert. Je mächtiger diese Faktoren sind, desto dringlicher gilt es, dieses Andere, Ausgleichende in sich zu suchen. Die eigenen Energiequellen freizulegen.
Das Zweite, das Schreiben, hat auf andere Weise funktioniert. Es hat mir nicht eine Auszeit von der schrecklichen Situation geboten, sondern es hat mir geholfen, sie besser zu verstehen, mich besser zu verstehen, Gefühle zu verarbeiten und aus mir herauszubringen.
Von Anfang an hat mich die Psychologin ermutigt, mich dabei unterstützt, diese kreativen Momente gezielt herbeizuführen, nicht auf sie zu vergessen, ihre Bedeutung schätzen zu lernen, sie in mein Leben einzubauen.
Auch über meine Achillesferse haben wir oft gesprochen: den fehlenden familiären Rückhalt. Angehörige, die ich als zu 100 % sicheres Netz betrachten kann, hatte und habe ich nicht. Ich komme nicht aus einer Familie der engen Bindungen.
Das zu erkennen, ist schmerzhaft. Andererseits ist es sinnvoll, diese Realität frühzeitig wahrzunehmen und zu akzeptieren, sich keine falschen Hoffnungen zu machen, die Umstände nicht schönzureden. In einem zweiten Schritt ist es dann nämlich möglich zu sagen: Gut – wo ist mein Netz? Was besteht an tragfähigen Bindungen? Wo kann ich bestehende Beziehungen vertiefen? Wer kann mir in welcher Situation beistehen?
Ich habe es immer wieder geradezu als Wunder erlebt, wie viele helfende Hände, offene Ohren und Schultern zum Anlehnen es gegeben hat. Da war der Chorkollege, der über Nacht mein Fahrrad repariert hat, als Rudi nicht mehr in der Lage dazu war. Da war der befreundete Jurist, der mit mir alle möglichen Papiere aus Rudis Nachlass durchgegangen ist. Da war die Freundin, die mit mir am Ball getanzt hat. Und da war die Chorkollegin, die mit mir einen Platz auf dem Friedhof für Rudis Grab gesucht hat.
Es waren viele Menschen. Jeder Einzelne hat einen kleinen Teil meiner Last auf seine Schultern genommen und mir beim Tragen geholfen. So war niemand überfordert. Jede(r) hat ja getan, was er (oder sie) gut kann. Ich hatte quasi einen Pool aus guten Geistern, auf den ich im Bedarfsfall zurückgreifen konnte. Eine ganz besondere Rolle dabei hat sicher unsere Chorgemeinschaft gespielt, die schon mehrfach unter Beweis gestellt hat, dass Zusammenhalt für sie kein leeres Wort ist. Und als ich mich zu Weihnachten bei einer Chorfreundin selber eingeladen habe (nicht ohne zuvor immer wieder aufgefordert worden zu sein: „Sag, wenn du was brauchst“), da war ich so froh über die herzliche Reaktion und das Wissen, den Heiligen Abend in angenehmer Gesellschaft verbringen zu dürfen, nicht allein, verlassen und traurig.
Es hat oft sehr viel Mut gebraucht, um Hilfe zu bitten. Begonnen habe ich mit kleineren Dingen, die weniger Überwindung gekostet haben. Als ich gesehen habe, dass mir die Unterstützung durchaus gewährt wird, dass meine Frage nicht als Zumutung empfunden wird, habe ich später auch gewagt, kompliziertere Anliegen zu formulieren.
Eines sei hier auch gesagt: Ja, es kommt vor, dass man eine Absage bekommt. Dass die gefragte Person keine Zeit hat oder keine Lust (was vielleicht nicht unbedingt freundlich ist, trotzdem aber zu 100 % legitim), dass sie nicht das leisten kann, was man sich von ihr erwartet hatte. Das ist frustrierend. Je nach Situation kann es kurzfristig Gefühle der Verzweiflung hervorrufen. Da ist eines ganz wichtig: nicht in die Verallgemeinerungsfalle tappen. „Wenn ich etwas will, werde ich immer zurückgewiesen.“ „Niemand ist bereit, mir zu helfen.“ „Nie bekomme ich das, was ich brauche.“ „Mich unterstützt niemand.“ Etc.
Die Gegenstrategie lautet: sachlich bleiben. Habe ich die falsche Person gefragt? Zum falschen Zeitpunkt? Am Freitagabend haben die Menschen ihr Wochenende in der Regel verplant. Da darf ich mich nicht wundern, wenn niemand Zeit für einen Spaziergang mit mir hat … Habe ich die Dringlichkeit meines Anliegens deutlich genug gemacht? Gibt es andere Menschen, die ich fragen könnte? Wenn in dieser Situation wirklich niemand für mich da ist – welche Alternativen habe ich? Kann ich mir telefonisch Rat holen? Online? Kann ich mein Anliegen, für das ich jemanden brauche (Begleitung bei einem Amtsweg oder eine kompliziertere Besorgung), verschieben?
Bei mir war es so, dass die Menschen in meinem Umfeld durchaus hilfsbereit waren (und immer noch sind). Dennoch hat es immer wieder ein Nein gegeben. Das war nicht angenehm, aber ich habe mich bemüht, dem nicht zu viel Bedeutung beizumessen. Stattdessen habe ich zugesehen, dass ich anderswo die Unterstützung bekomme, die ich brauche. Ich habe mir im Laufe der Zeit ein immer größeres Netz an potenziellen Unterstützerinnen und Unterstützern geknüpft. Das hat den Vorteil, dass es viele verschiedene Ansprechpartner gibt, dass die Gefahr kleiner wird, eine bestimmte Person zu überfordern.
Auch ich selber habe übrigens nein gesagt: Wenn mir Hilfe angeboten wurde, die ich nicht gebraucht habe. Sich in einer Krisensituation zu befinden, ist eines – und tatsächlich kann es dazu kommen, dass man sich für sonst ganz selbstverständliche Dinge Unterstützung wünscht. Aber grundsätzlich geht die eigene Mündigkeit, die eigene Kompetenz ja nicht verloren. Das heißt: Es tut gut, das, was ansteht, auch selber erledigen zu können (wenn man sich stark genug dazu fühlt). Es vermittelt ein Gefühl von Handlungsfähigkeit und Erfolg. Für kontraproduktiv halte ich es, bei Hilfsangeboten nicht nein sagen zu können, weil man nicht unhöflich sein will. Es geht darum, selber zu entscheiden, wo Unterstützung erwünscht ist und wo sie nicht vonnöten ist.
Um das Ganze nicht zu beschönigen: Es ist auch vorgekommen, dass ich mir dringend Hilfe gewünscht hätte und sie nicht bekommen habe. Dass ich einfach niemanden erreicht habe. Das gab es. Das gibt es. Und es hat sich schrecklich angefühlt. Das waren die schwierigsten, dunkelsten Momente. Mein Gefühl hat mir gesagt: Das ist jetzt unbewältigbar. Bodenlose Verzweiflung.
Pure Hilflosigkeit. So schlimm es jetzt klingt: Dazu gibt es nicht viel zu sagen. Für mich sind das Augenblicke, die einfach durchlitten werden müssen – und die hoffentlich so kurz wie möglich sind. Für mich ist es das, was die Bibel mit dem Blut- und Wasser-Schwitzen Jesu auf dem Ölberg ausdrückt. Extremes Leid. Ohne dass sich ein gangbarer Weg abzeichnet. Am Abgrund stehen. Das pure Grauen. Und niemand ist erreichbar, ansprechbar. Die Bibel schreibt davon, dass Jesu Freunde in dieser Situation geschlafen haben.
Das Einzige, was ich an Ermutigendem dazu sagen kann: Diese Situationen gehen vorbei. Das mag nach einem schwachen Trost klingen – aber es ist eine reale Perspektive: Auch wenn es jetzt unbeschreiblich schrecklich ist, es wird nicht so bleiben.
Ich habe mit der Zeit gelernt, genau darauf zu vertrauen. Die Erfahrung hat mich gelehrt: Im Moment bist du allein, niemand steht dir bei. Aber das bleibt nicht so. Es gibt offene Ohren. Es gibt helfende Hände. In ein paar Stunden. Morgen. Vertrau darauf, dass diese Zeit des Niemanden-Erreichen-Könnens vergeht. Ich habe mir Sätze wie diese tatsächlich laut vorgesagt. Und ich habe – wenn auch vorerst ins Leere – meine Hilferufe abgesetzt. Whatsapp-Nachrichten geschrieben, E-Mails, Nachrichten hinterlassen. In dem Wissen, dass das in diesem Augenblick nichts ändert – aber dass es trotzdem etwas bewirkt.
Und was für eine unglaubliche Erleichterung es dann oft war, wenn das Telefon geläutet hat, der Rückruf gekommen ist, jemand zugehört, meine Not verstanden hat. Oft schon durch ein paar sachkundige Sätze schlimmste Befürchtungen zerstreuen konnte. Und wenn nicht – dann war jemand für mich da, ich war nicht mehr allein. Wie gut das getan hat!
Während ich diese Zeilen schreibe, denke ich vor allem an die unbeschreiblich engagierten Menschen des Caritas-Hospizteams. Wie ich das Ganze ohne ihre Unterstützung geschafft hätte – ich kann es mir beim besten Willen nicht vorstellen. Egal, worum es gegangen ist: seelische Nöte, medizinische Fragen, Organisatorisches, Fragen von: was steht an (bis hin zur Patientenverfügung), Vernetzung mit ehrenamtlichen „Buddys“ … Es war eine so facettenreiche und umsichtige Begleitung. Immer einfühlsam und sachkundig. Nie aufdringlich. Immer lösungsorientiert. Und nie, nie, nie habe ich den bösen Satz gehört: „Dafür bin ich nicht zuständig.“ Wenn ein Anliegen über den Bereich des Hospizteams hinausgegangen ist (und das ist vorgekommen), dann wurde die Antwort positiv formuliert: „Da können Sie sich an XY wenden, die sind dafür da, ich habe da die Telefonnummer.“
Eigentlich seltsam, habe ich mir schon damals gedacht, in meiner Arbeit als Journalistin hatte ich speziell in meiner Anfangszeit immer wieder über die mobile Hospizarbeit berichtet. Aber als ich dann selber in der Situation war, wäre es mir selbst nicht eingefallen, mich an diese Adresse zu wenden. Ich wurde in einem Online-Trauerforum auf diese Idee gebracht. Und was wäre mir alles entgangen, wenn ich diese Unterstützung nicht gehabt hätte. Ich kann es nur wiederholen: Eine so patente, einfühlsame und auf wohltuende Weise sachorientierte und sachkundige Begleitung ist unbezahlbar.
Und wahrscheinlich weil das so ist, ist sie kostenfrei. Niemand hat je nach Vermögensverhältnissen, Sozialversicherungsnummer, Staatsbürgerschaft, Religionsbekenntnis – wonach auch immer gefragt. Es ist um unsere Bedürfnisse gegangen – Rudis und meine – sie haben die Richtung vorgegeben, die Agenda, die Punkt für Punkt behandelt wurde. Es mag pathetisch klingen, aber meine Dankbarkeit, dass das so sein durfte, ist grenzenlos!
Abschließend möchte ich hier noch über das Online-Forum schreiben, das mir ebenfalls Rückhalt geboten hat. Es war eigentlich eine berufliche Recherche, durch die ich das Forum „aspetos“ entdeckt habe. Eine moderierte Plattform für Trauernde mit Sitz in Österreich. Ich habe damals gewissermaßen eine Sondergenehmigung bekommen und konnte beitreten, obwohl bei mir der Todesfall noch gar nicht eingetreten war.
Ich habe dort in der Zeit von Rudis Krankheit und auch nach seinem Tod viel geschrieben. Es hat mir gutgetan. Ich habe zum Teil sehr ermutigende Rückmeldungen bekommen, zum Teil aber auch Unverständnis geerntet und Verletzendes gelesen. Unterm Strich war das Forum hilfreich für mich, obwohl ich auf manches durchaus hätte verzichten können.
Was ich damit sagen möchte? Auch Online-Communities können hilfreich sein. Es ist wie im wirklichen Leben: Man trifft auf die unterschiedlichsten Personen. Es gilt hier wie dort, gut auszuwählen, wem man vertraut bzw. wen man ernst nimmt. Als ergänzendes Angebot habe ich das Forum durchaus geschätzt.
Fazit: Es gibt Hilfe. Sie ist nicht immer leicht zu finden. Aber es lohnt sich, danach zu suchen: je früher, desto besser. Der Weg ist auch so schwer genug – gestehen Sie es sich zu, ihn nicht allein zu gehen. Es ist kein Armutszeugnis, sondern ein Zeichen von Weitsicht, Unterstützung in Anspruch zu nehmen.
Ücretsiz ön izlemeyi tamamladınız.
