Kitabı oku: «Pflegefall – der Weg nach Hause»
Gisela Schäfer
DER WEG NACH HAUSE
–
PFLEGEFALL
Engelsdorfer Verlag
Leipzig
2017
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Copyright (2017) Engelsdorfer Verlag Leipzig
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Hergestellt in Leipzig, Germany (EU)
www.engelsdorfer-verlag.de
Inhaltsverzeichnis
Cover
Titel
Impressum
Vorwort
Der Plan
Die Vorbereitungen
Der Umzug
Die erste Zeit zu Hause
Mobile Pflege
Physiotherapie
Belastbarkeit
Änderungen der Gewohnheiten
Besuche
Nach meinen TAGEBUCHNOTIZEN
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Anmerkungen
Vorwort
Eigentlich suchte ich etwas ganz anderes. Plötzlich hatte ich ein Foto in der Hand, das ich an dem Tag aufgenommen habe, als ich meinen Mann aus dem Pflegeheim nach Hause holte. Es zeigt ihn mit seinem Pfleger, mit dem er sich so gut verstanden hat. Sie schauen sich gegenseitig an, und er lacht – trotz Pflegebedürftigkeit und Rollstuhl ist es ein von Herzen kommendes Lachen, dem man die Freude ansehen kann.
Mir rollen beim Anblick dieses Bildes die Tränen übers Gesicht. Wie glücklich und zuversichtlich wir waren! Es ging nach Hause! Wir hatten beide kaum noch darauf zu hoffen gewagt. Zwei Jahre hatte seine schwere Erkrankung ihn in der Klinik und danach in drei Pflegeheimen festgehalten. Sechs Monate Intensivstation waren die Hölle gewesen, vor allem für mich. Er hatte gottlob nicht viel davon mitbekommen, weil er nur selten hellwach war.
Immer wieder stand er an der Todespforte und hat doch überlebt! Noch nach acht Monaten konnten mir die Ärzte nicht sagen, ob die Gefahr vorüber war. Sein Herz war geschädigt, auch wenn der Infarkt durch vier Bypässe behoben werden konnte; seine Lunge war sein Schwachpunkt von Kind an gewesen, er litt oft unter Luftnot; seine Nieren entgifteten nicht mehr richtig nach den drei septischen Schocks; seine Blase wehrte sich gegen den Dauerkatheter, und sein Magen hatte medikamentöse Unterstützung nötig, damit er mit den vielen Tabletten, die er täglich einnehmen musste, fertig wurde.
Er war also weiterhin ein sehr kranker Mann, und doch waren wir beide voll Freude, als ich ihn nach Hause holte. Wir hofften darauf, dass die vertraute Umgebung, das Gefühl, daheim zu sein, und unsere gegenseitige Liebe noch eine Menge an Verbesserungen an seinem Zustand bewirken würden. Er selber glaubte zu dem Zeitpunkt, wie er mir später gestanden hat, in einigen Monaten würde alles wieder so sein wie vor dem Herzinfarkt und er würde den Rollstuhl nicht mehr brauchen. Eine solche Hoffnung hatte ich allerdings nicht …
Wie sehr hatten wir beide auf den Tag gewartet, an dem ich ihn heimholen konnte! Ich weiß noch, wie er nach einem Vierteljahr Intensivstation immer wieder nach Hause wollte. Er konnte nicht sprechen, weil er nach der Operation nicht alleine atmen konnte und deshalb ein Luftröhrenschnitt gemacht werden musste. Durch eine Tracheal-Kanüle war er mit einem Beatmungsgerät verbunden. Dadurch war er gottlob von der Atemnot befreit, aber die Kanüle behinderte seine Stimmbänder. Fast neun Monate lang war er stumm. Das war eine Tortur für uns beide. Oft wollte er mir etwas sagen und redete ohne Worte, nur mit Mundbewegungen, aber ich verstand es nicht. Manchmal quälte ich mich eine Stunde lang, um herauszubekommen, was er mir mitteilen wollte. Ich stellte dann immer Ja-Nein-Fragen, die er durch Nicken oder Kopfschütteln beantworten konnte, aber nur selten gelang es mir, tatsächlich herauszufinden, was er auf dem Herzen hatte.
Einzelne Wörter dagegen konnte ich meistens verstehen. So formten seine Lippen oft: „Nach Hause!“ In mir stiegen jedes Mal Tränen hoch. Was hätte ich darum gegeben, ihm diesen Wunsch erfüllen zu können! Es war doch auch mein innigster Wunsch. Aber es dauerte noch anderthalb Jahre, bis er Wirklichkeit wurde. Insgesamt war mein Mann zweiundzwanzig Monate fern von zu Hause, ein halbes Jahr im Krankenhaus (Intensivstation), vier Monate im Beatmungsheim, ein Jahr im Pflegeheim (Pflegestufe III). Zweiundzwanzig Monate bin ich – außer an einigen wenigen Tagen, als ich erkältet war – täglich bei ihm gewesen, meistens vier bis fünf Stunden. Wie oft war er nicht ansprechbar, weit abgetaucht, und ich, seine Hand haltend, träumte mit Tränen in den Augen davon, ihn wieder daheim haben zu dürfen. Dabei konnte mir niemand sagen, ob das noch einmal wahr werden konnte.
Der Plan
Als mein Mann im dritten Pflegeheim lag, bei uns im Ort, war endlich die täglich lauernde Gefahr, dass der Tod die Hand nach ihm ausstreckte, gebannt, er war hellwach, und sein Geist war wieder klarer. Da keimte in mir die Hoffnung auf, dass ich ihn vielleicht doch mal wieder nach Hause bekäme.
Schon lange war mir klar, dass eine Pflege daheim nur möglich war, wenn mein Mann einige wenige Schritte tun oder wenigstens stehen konnte. Außerdem musste das Loch in der Steißgegend, das von dem Dekubitus herrührte, geschlossen sein. Beide Voraussetzungen ergaben sich, als er wenige Monate im neuen Heim war (Ich hatte ihn vom 35 km entfernten Solingen in ein Heim bei uns im Dorf verlegen lassen, um mir die tägliche weite Fahrt zu ersparen).
In den ersten Wochen musste er mit Hilfe eines Lifters vom Bett in den Rollstuhl gehoben werden und umgekehrt. Das war immer ein ziemlicher Aufwand. Es war bitter für mich, mit ansehen zu müssen, wie hilflos er in den Gurten hing, wie ein Sack. Aber eines Tages beobachtete die Schwester, dass er bei der Krankengymnastik für einige Momente stehen und sogar an der Laufleiste – mit dem Therapeuten an der Seite – ein paar Schritte gehen konnte. Von da an holte sie den Lifter nicht mehr. „Das schaffen Sie alleine“, sagte sie. Es klappte tatsächlich. Nun ging alles leichter und brauchte weniger Zeit, und die anfängliche Angst, er könnte fallen, verlor sich. Bei ihm und bei mir.
Kurz darauf brauchte auch die Wundstelle am Steiß nicht mehr behandelt zu werden. Es war zwar noch eine Vertiefung zu sehen, aber sie war trocken und kein Problem mehr.
Als mein Mann so weit war, fasste ich den Plan, ihn nach Hause zu holen, näher ins Auge. Da ich keine gelernte Krankenpflegerin bin, musste ich mir einiges aneignen, sonst war ich der Aufgabe nicht gewachsen. Ich sagte niemandem etwas von meinem Vorhaben, hielt jedoch Augen und Ohren offen und schaute genau hin, wenn die Schwestern beispielsweise das Laken erneuerten, während er im Bett lag, wie sie ihn anfassten, wenn sie ihn aus der liegenden Position in die Sitzstellung brachten, wie sie ihm auf der Toilette halfen, wie sie mit dem Katheter umgingen und den Inhalator befüllten. Als ich mir sicher war, wie ich das alles anstellen musste, klingelten wir nicht mehr, wenn er Hilfe brauchte. Ich gab mich selbst daran – und alles klappte. Da wusste ich, dass ich jetzt mit den Vorbereitungen anfangen konnte.
Die Vorbereitungen
Bevor ich es ihm sagte, zog ich Erkundigungen ein, beim Arzt, bei der Krankenkasse, bei der Caritas, im Internet, bei der Pflegekasse, in einer Praxis für Physiotherapeuten. Ich überlegte mit den Kindern, wo wir am besten das Krankenbett unterbringen konnten, was wir umstellen mussten und welche Hilfsmittel nötig waren für die häusliche Pflege. Des Weiteren kam mir der Gedanke, dass ich das Wohnzimmer neu tapezieren müsste; solch eine Prozedur würde später nicht mehr möglich sein, wenn mein Mann sich dort täglich aufhielt. Als ich mir über alle Voraussetzungen klar war, habe ich es ihm gesagt: „Ich möchte dich nach Hause holen. In zwei bis drei Monaten.“ Er schaute mich mit aufgerissenen Augen an. Überraschung, Freude und Zweifel spiegelten sich in seinem Gesicht. „Meinst du, das geht?“
„Ja“, habe ich voll Überzeugung gesagt. „Dein Krankenbett kommt ins Wohnzimmer. Die Couch stellen wir nach nebenan ins kleine Zimmer, die Sessel in den Keller. Der Tisch muss mehr in die Mitte gerückt werden, dann passt das Bett an die Wand. Der Teppich kommt raus, damit besser sauber gemacht werden kann. Es ist dann Platz genug, dass du dich tagsüber an den Tisch setzen kannst.“
Noch war er nicht überzeugt, dass es klappen würde. „Wie soll das auf der Toilette gehen? Da brauche ich doch immer Hilfe.“
„Das ist kein Problem. Der Zugang ist breit genug, so dass du mit dem Rollstuhl hineinfahren kannst. Das WC erhält eine Erhöhung mit Griffen an beiden Seiten, so dass du dich festhalten kannst, und vor dem Fenster und an der Seite lassen wir eine Griffleiste anbringen, die dir Halt gibt.“
Nun strahlte er. Doch noch war da etwas, das ihm Sorgen machte. „Kannst du das wirklich alleine?“
„Wir lassen morgens die Pflege kommen. Dann wirst du gewaschen oder geduscht, angezogen und in den Rollstuhl gesetzt. Tagsüber schaffen wir alles alleine, und abends müssen wir mal sehen. Aber ich gehe davon aus, dass ich dich auch ohne Hilfe ins Bett bekomme.“
Nun lachten wir beide. Ich schlang die Arme um ihn und sagte: „Ich freue mich so.“
„Ich mich noch mehr“, erwiderte er.
Als die Möbel umgestellt waren und der Maler mit der Arbeit begann, erledigte ich zwei wichtige Gänge: Ich meldete meinen Mann im Heim ab, was die Heimleiterin offenbar sehr erstaunte. Es kommt wohl nicht allzu häufig vor, dass Bewohner wieder nach Hause geholt werden. Zweitens ging ich zur Caritas und meldete ihn dort für die mobile häusliche Pflege an. Es wurde mir zugesagt, dass täglich jemand zwischen 9 und 10 Uhr kommen würde.
Es vergingen aber noch einige Wochen, bis alle notwendigen Hilfsmittel da waren. Einen großen Rollstuhl und einen Rollator hatten wir ja schon im Pflegeheim angeschafft. Nun musste ich ihm vom Hausarzt mehrere Artikel als notwendig aufschreiben lassen und diese Verordnung bei der Pflegekasse einreichen. Nach und nach wurde alles geliefert, ein leichterer Rollstuhl (denn der Multifunktions-Rollstuhl, den er im Heim gehabt hatte, war fürs Haus nicht wendig genug), ein Toilettenstuhl, die Toilettensitzerhöhung mit Griffen, das Krankenbett, die Griffleisten fürs Bad. Letztere waren erst von der Pflegekasse abgelehnt worden; Griffe im Bad gehörten zur Grundausstattung, hieß es. Ich gab aber nicht auf. Als mein Mann schon daheim war, habe ich ihn vor den Handtuchhalter gestellt, von hinten eine Aufnahme gemacht und dieses Bild bei der Pflegekasse eingereicht mit der Frage, ob sie meinten, dass ein Handtuchhalter geeignet wäre, einem erwachsenen, behinderten Menschen, der noch dazu schwergewichtig ist, Halt zu bieten. Daraufhin wurde die Griffleiste kommentarlos genehmigt und angebracht.
Beim Hausarzt und beim Urologen besorgte ich alles, was für die Pflege an Verbrauchsmaterial und Medikamenten benötigt wurde, und richtete mir zu Hause die Stellen ein, wo ich alles unterbringen wollte. Im Sanitätshaus kaufte ich eine Zange zum Aufheben von Gegenständen, die auf die Erde gefallen waren. Dann war alles bereit für den Umzug.
Der Umzug
Die letzten Tage waren noch voll Hektik, weil zwei Teile, die benötigt wurde, erst im letzten Moment geliefert wurden, nämlich Bett und Rollstuhl, und auch noch einige Fragen bei zwei Ärzten und in der Apotheke zu klären waren. Ich hatte also bis zum letzten Augenblick zu tun. Aber endlich war es so weit.
Unsere Tochter aus England kam am Morgen angereist, um mir beim Umzug zu helfen. Wir fuhren zum Heim und packten alles ein, was ich im Laufe der Zeit hingetragen hatte, Kleidungsstücke, Pflegeutensilien, Bilder, Fernseher, Inhaliergerät, Medikamente, usw. Es war so viel, dass unsere Tochter nicht mehr ins Auto hineinpasste und die neunhundert Meter bis zu unserem Haus zu Fuß gehen musste.
Wir packten alles aus, ohne es wegzuräumen, und gingen zu Fuß zum Heim zurück, um meinen Mann zu holen. Das Wetter war angenehm, und so hatten wir uns entschlossen, ihn im Rollstuhl durchs Dorf zu fahren.
Aber zunächst gab es den großen Abschied mit Küsschen und Umarmungen, Fotos, Überreichen von kleinen Präsenten und einer Urkunde für das beste Heim, von der alle begeistert waren; sie hat heute dort einen Ehrenplatz im Flur.
Danach ging es heimwärts. Wir schoben den Rollstuhl zu zweit, was eine große Erleichterung war; denn alleine hatte ich immer Schwierigkeiten damit, jedenfalls an allen Stellen, wo der Kantstein an Hauseinfahrten abgesenkt war; da drohte mir der Rollstuhl immer Richtung Fahrbahn abzugleiten. Aber zu zweit war es kein Problem. Mein Mann registrierte aufmerksam alle Veränderungen, die sich in den knapp zwei Jahren seines Fortseins vollzogen hatten. Bekannte trafen wir nicht.
Nach zwanzig Minuten waren wir da. Die einzige echte Schwierigkeit – die Stufe vor der Haustür – bewältigten wir zu zweit ganz leicht, und dann schob ich meinen Mann ins Wohnzimmer. Endlich, endlich daheim! Voll Freude nahmen wir uns in den Arm. Nach fast zwei langen Jahren war er wieder zu Hause.
Zuerst sollte mein Mann alle Veränderungen kennen lernen. Ich schob ihn durch alle Räume und ließ ihn gleich die Toilette ausprobieren. Die war zuerst zu hoch. Aber nachdem unsere Tochter den Aufsatz etwas niedriger gestellt hatte, der Größe meines Mannes angepasst, registrierten wir glücklich, dass er mit der Sitzerhöhung und den Stützgriffen rechts und links gut zurechtkam. Er brauchte nur meine Hilfe beim Rein- und Rausfahren, weil der Raum zu eng war, um den Rollstuhl zu drehen, aber sonst funktionierte alles ausgezeichnet.
Ich schüttete Kaffee auf, und dann saßen wir zu dritt am Wohnzimmertisch wie in alten Zeiten und ließen uns die Teilchen schmecken, die ich vorher beim Bäcker geholt hatte.
Das Wegräumen der Sachen, die mein Mann im Heim gehabt hatte, dauerte danach noch eine Weile, weil sie an verschiedene Stellen in der Wohnung gehörten. Aber das störte ihn nicht. Er probierte in der Zeit den Fernseher aus und stellte zu seiner Freude fest, dass er auch damit wie früher gut zurechtkam.
Wir erhielten noch Besuch an diesem Tag, unsere jüngere Tochter mit ihrer Familie. Der Erste, der eintraf, war unser vierzehnjähriger Enkel, der sich gleich darangab, die Fußstützen an dem neuen Rollstuhl tiefer zu setzen; die waren bis dahin ziemlich unbequem gewesen. Während er damit beschäftigt war, traf unsere Tochter mit ihren beiden Jüngsten ein und gegen 18 Uhr unser Schwiegersohn. Ihn bat ich, die Wechseldruckmatratze, die mein Mann nötig hatte, aufzupumpen. Wir hatten im Heim das Ventil geöffnet, so dass Luft entwich und wir sie transportieren konnten, ohne dass sie allzu viel Platz einnahm. Ich glaubte, sie müsste aufgepumpt werden. Das war aber nicht nötig. Als sie ans Netz angeschlossen war, pumpte sie sich automatisch von selbst wieder auf. Schon nach einer Viertelstunde konnten wir sie beziehen und das Bett fertig herrichten für die Nacht.
Ein wenig aufgeregt, wie es mit dem Zu-Bett-Gehen klappen würde, war ich schon. Aber auch das war kein Problem. Nach Toilettengang und Zähneputzen schob ich den Rollstuhl nahe ans Bett, mein Mann stellte sich, ich gab ihm die Hände, so dass er sich mit einigen kleinen Schritten quer vor das Bett positionieren und ich ihm die Hosen ausziehen konnte. Alles Weitere war im Sitzen möglich, das Hemd auszuziehen, seinen Rücken mit Franzbranntwein einzureiben und ihm das Schlafanzugoberteil anzuziehen.
Etwas schwierig war es für ihn, sich hinzulegen. Aber auch das ging gut mit einigen Fehlversuchen. Er warf sich nach hinten, wobei sich seine Beine von selbst mit anhoben, und ich brauchte nur in diesen Schwung hineinzugreifen und die Beine Richtung Wand zu drücken. Sie mit meiner Kraft hochzuheben hätte ich bei meinem lädierten Rücken nicht geschafft, aber so, wie geschildert, klappte es gut. Der Hausarzt, der ein paar Tage später vorbeikam, war ganz begeistert, als er uns zuschaute. „Ich habe ja nicht gedacht, dass Sie zwei das so gut schaffen“, sagte er, „aber Sie machen das wirklich gut.“
Als mein Mann lag, wusch ich seinen Unterleib, entfernte den Tages-Urinbeutel und schloss den größeren Nachtbeutel an. Außerdem musste ich wegen der Körperfülle meines Mannes überall dort, wo Haut auf Haut lag, Streifen von Mullkompressen anbringen; das war jeden Abend und jeden Morgen nötig.
Wir schauten uns noch die Tagesschau an. Aber dann war mein Mann müde – er bekam ja auch regelmäßig neben seinen Abendpillen eine Schlaftablette –, und so sagten unsere Tochter und ich ihm gute Nacht und setzten uns für den Rest des Abends in die Küche.
In der Nacht rief mein Mann einmal. Ich fuhr hoch, schlüpfte rasch in meine Hausschuhe und ging hinüber zu ihm. „Ich bekomme schlecht Luft“, sagte er. Ich wusste, was ich zu tun hatte; der Physiotherapeut hatte es mir gezeigt. Mein Mann musste sitzen. Hochhieven konnte ich ihn nicht, aber ich hielt ihm meinen Arm hin, und so konnte er sich selber daran hochziehen und sich mit einer Hand abstützen. Nun klopfte ich ihm den Rücken ab, was ihm sehr guttat.
Als mein Mann wieder lag, verschwand auch ich wieder rasch im Bett, konnte aber lange Zeit nicht einschlafen, da meine Füße von dem vielen Stehen und Gehen am Tag brannten …
Die erste Zeit zu Hause
Die wichtigste Neuerung war die mobile Pflege, die von nun an jeden Morgen kam. Beim ersten Mal erschien sie schon kurz vor 8 Uhr. Mein Mann bekam erst im Bett die untere Körperhälfte gewaschen und wurde dann ins Bad geschoben, wo er sich die Zähne putzte. Er wurde rasiert und gekämmt, danach angezogen. Im Heim hatte er meistens ein leichtes T-Shirt angehabt, das er auch im Bett anlassen konnte – er war ja nur immer etwa fünf Stunden auf. Aber jetzt trug er ein normales Oberhemd, was ihn gleich nicht mehr so krank aussehen ließ. Wenn er nun am Tisch saß, wirkte er gar nicht mehr so hilfsbedürftig, sondern fast wie früher, nur dass er halt den Rollstuhl benutzen musste.
In den ersten Tagen musste noch einiges erledigt werden, woran wir vorher nicht gedacht hatten. Mein Mann brauchte neue Schuh-Einlagen, und die Schuhe mussten neu besohlt werden, ich musste noch einmal zum Heim, um mir von dort die Lagerungskeile auszuleihen, und an der Apotheke waren auch noch ein paar Teile zu besorgen.
Einzukaufen war auch noch einiges. Da unsere Tochter noch da war, fuhren wir alle drei ins nächstgelegene Geschäft, nach Aldi. Anke schob den Rollstuhl, was mir eine große Erleichterung war – ich tat mich immer schwer damit.
Später zu Hause studierten mein Mann und ich die Pflegeunterlagen, während unsere Tochter kochte. Danach setzten wir uns, da die Sonne so schön schien, ein wenig auf die Terrasse. Das war nicht so ganz leicht, da die Schwelle vom Wohnzimmer nach draußen überwunden werden musste. Ich stellte den größeren Rollstuhl nach draußen und schob meinen Mann in dem kleineren bis vor die Terrassentür. Dann musste er aufstehen, mir die Hände geben und die Füße hintereinander über die Schwelle heben; danach konnte er dann in dem anderen Rollstuhl Platz nehmen. Das war eine mühsame Prozedur, bei der mir zu Anfang das Herz gewaltig klopfte – vor lauter Angst, er könnte hinfallen; aber es klappte von Mal zu Mal besser.
Draußen gab es ein kleines Ritual. Wir tranken Kaffee und spielten dann ein paar Runden Kniffel. Mein Mann hielt aber nur relativ kurz aus, da sich die Wärme unter der Überdachung stark staute und es ihm dadurch zu heiß wurde. So sagte er schon nach einer halben Stunde, dass er wieder zurück ins Wohnzimmer wollte.
Nach dem Mittagessen half ich meinem Mann ins Bett, wo er anfangs zwei Stunden ruhte. Doch diese Zeit verkürzte sich bald, und nach wenigen Wochen wollte er mittags gar nicht mehr liegen. Er hielt dann acht bis neun Stunden im Sitzen durch, ohne zu ermüden. Das war schon ein gewaltiger Fortschritt. Im Krankenhaus hatten ihn schon zwei Stunden überfordert, und im letzten Heim war er täglich höchstens fünf Stunden auf gewesen.
Die ersten Tage war mir unsere Tochter eine große Hilfe. Sie nahm mir viel Arbeit in der Küche und im Haus ab, auch manchmal das Einkaufen, so dass ich mich ganz meinem Mann widmen konnte. Aber nach einer Woche musste sie wieder zurück nach England, da sie im Arbeitsprozess stand und nur acht Tage Urlaub bekommen hatte.
Als sie fort war, begann für uns der eigentliche Alltag. Mein Mann musste häufig zur Toilette und hatte dabei meine Hilfe nötig, da er nicht freihändig stehen konnte und sich deshalb immer an der Handleiste festhalten musste, wenigstens mit einer Hand. Aber dann hätte er seine Hosen mit nur einer Hand hochziehen und zugleich darin die lose Vorlage richtig positionieren müssen; das klappte nicht. Deshalb musste ich immer dabei sein. Der Arzt meinte zwar, er brauchte gar nicht zur Toilette zu gehen, dafür hätte er schließlich die Vorlage. Aber mein Mann hatte eine Riesenhemmung, einfach alles loszulassen, und ich habe ihn darin unterstützt; ich könnte es auch nicht und hätte es niemals von ihm verlangt. Schließlich ist man von klein auf daran gewöhnt, zur Erledigung der Ausscheidungen die Toilette aufzusuchen. Es braucht eine große Überwindung, sich wieder in die frühkindliche Phase zurückzuversetzen, wo man stattdessen Blase und Darm in die Windel entleert. Weil ich ihm das nicht zumuten wollte, habe ich es auf mich genommen, lieber soundso oft am Tag mit ihm das Bad aufzusuchen und auch nachts aufzustehen, auch wenn das für mich sehr strapaziös war.
Wenn man davon absieht, dass mein Mann Hilfe auf der Toilette brauchte, machte er mir tagsüber nicht viel Arbeit. Ich schnitt ihm anfangs schon mal das Fleisch klein, musste etwas aufheben, das unter das Bett gerollt war, oder brachte ihm ein neues Glas Wasser. Eine Arbeitsteilung wie früher war natürlich nicht mehr möglich, aber er konnte alleine essen und, wenn ich ihm die Verpackungen hinlegte, die Medikamente nehmen, die Zeitung lesen und den Fernseher bedienen.
Vor allen Dingen war er geistig wieder klar. Er war ja in der Klinik und in der ersten Zeit im Pflegeheim durcheinander gewesen, ich nehme an, wegen des Morphiums, das Halluzinationen bei ihm auslöste. Damals konnte man nicht absehen, ob sich dieser Zustand der Verwirrung noch einmal geben würde. Umso erleichterter war ich, als sich herausstellte, dass er wieder normal denken und sprechen konnte. Ich war sehr dankbar dafür. Mit seiner körperlichen Behinderung konnte ich problemlos umgehen, aber eine zusätzliche geistige Behinderung hätte mich mit Sicherheit an den Rand meiner Belastbarkeit gebracht.
Mobile Pflege
Ich schrieb bereits, dass die mobile Pflege nur morgens zu meinem Mann kam. Es war vereinbart, dass unsere Hauptbetreuerin Angelina möglichst zwischen 8:30 Uhr und 9 Uhr da sein würde. Das haute allerdings häufig nicht hin. Oft meldeten sich Kolleginnen krank, so dass die dadurch nicht versorgten Patienten unter die Schwestern, die zur Verfügung standen, aufgeteilt werden mussten – dann verschob sich zeitlich alles nach hinten – oder es änderte sich plötzlich etwas, ein Patient kam dazu, fiel vorübergehend weg durch Krankenhausaufenthalt oder war sonstwie krank, so dass die Pflege länger beanspruchte als normal. Solche Änderungen konnten von einem Tag zum anderen eintreten und waren nicht vorhersehbar.
Es blieb zwar dabei, dass überwiegend Angelina bei meinem Mann eingesetzt war, aber es konnte durchaus sein, dass statt ihrer eine ganze Woche lang eine Kollegin erschien. Das hing damit zusammen, dass Angelina ausgerechnet in dem Dormagener Stadtteil wohnte, der am weitesten von Nievenheim entfernt lag. Wenn sie durch Vertretungen in ihrem Wohnbereich zu lange zu tun hatte, wurde bei meinem Mann jemand anders eingesetzt. Es war also jeden Morgen aufs Neue eine Überraschung, wer diesmal erschien.
An den Wochenenden war ohnehin immer alles anders. Da war Angelina nur immer jedes zweite Mal da, und dazwischen kam dann öfter eine für uns neue Pflegekraft, die wir dann meist erst nach mehreren Monaten wiedersahen. Das war dann nicht ganz so günstig, weil die sich in der Regel nicht so gut auskannte und sich darauf verließ, was ich ihr als Information gab. Ich konnte dann in der Zeit das Haus nicht verlassen, was ich sonst schon mal machte.
Die Schwester wusch meinem Mann im Bett die untere Körperhälfte und fuhr ihn dann mit dem Rollstuhl ins Bad, wo er die Toilette benutzte und sich danach oben herum wusch und sich die Zähne putzte, während sie ihm den Rücken mit Franzbranntwein einrieb, ihn kämmte und den größeren Nacht-Urinbeutel gegen den kleineren Beinbeutel austauschte. Wenn mein Mann dann angezogen war, schob sie ihn wieder ins Wohnzimmer, und wir konnten frühstücken, da ich in der Zwischenzeit gelüftet, das Bett gemacht und Kaffee, Brot und Aufschnitt aus der Küche geholt hatte.
Einmal in der Woche wurde eine gründlichere Reinigung vorgenommen. Ich hatte, bevor mein Mann nach Hause kam, überlegt, den Duschraum umzubauen, die Duschwanne zu entfernen und an ihrer Stelle eine tiefer gelegte Ablaufmöglichkeit zu schaffen. Das wäre aber ein ziemlich großer Arbeits- und Kostenaufwand gewesen. Mir wurde damals geraten, lieber einen schwenkbaren Badewannen-Duschaufsatz anzuschaffen, der mir auch von der Pflegekasse genehmigt wurde. Damit funktionierte das wöchentliche Abbrausen problemlos.
Das Duschen erledigte meistens Angelina. Sie kannte meinen Mann am besten, und so gingen ihr derartige Verrichtungen, die nicht in den täglichen Ablauf hineingehörten, am schnellsten von der Hand.
Wir haben mit der mobilen Pflege sehr gute Erfahrungen gemacht. Alle Schwestern waren ausnahmslos freundlich und sympathisch, und ich habe mir bei den jungen Frauen manche theoretische Hilfe geholt.
Physiotherapie
Schon im Pflegeheim hatte mein Mann regelmäßig Krankengymnastik verordnet bekommen, zweimal wöchentlich eine halbe Stunde. Das setzte sich fort, als er zu Hause lebte.
Zu festen Zeiten erschien Markus, um mit seinem Patienten zu üben. Er nahm meinen Mann ganz schön ran, und vor allen Dingen lief nicht jede Stunde gleich ab. Markus brachte immer wieder neue Trainingsgeräte mit, ein Teraband, einen Ball, einen Stab, einen Gurt, einen Hockeystock mit Bällchen. Es ging darum, dass mein Mann seine Muskeln trainierte, beim Gehen mit dem Rollator sicherer wurde, dass er sich nach getaner Arbeit nicht in den Rollstuhl hineinplumpsen ließ, sondern sich kontrolliert hinsetzte und dass er stehen lernte, ohne sich dabei festzuhalten, wenigstens für ganz kurze Zeit.
Wenn Markus sah, dass ich einen Brief oder eine Karte, die mit der Post weg sollten, auf der Fensterbank liegen hatte, gab er meinem Mann den Auftrag, das zu erledigen. Der Briefkasten ist etwa zwanzig Meter von unserem Haus entfernt. Dann gingen die beiden nach draußen, und mein Mann legte den Weg mit dem Rollator zurück, wobei er auch die Stufe vor der Haustür allein bewältigen musste. Dabei half ihm die Gewissheit, dass Markus, der groß und stark war, ihn im Notfall würde halten können; er ging ja aufmerksam neben ihm her. Es passierte auch nie etwas. Da mein Mann die zwanzig Meter nicht in einem bewältigen konnte, übte er auch jedes Mal, sich auf den Rollator zu setzen und sich so lange auszuruhen, bis er wieder bei Kräften war.
Normalerweise fand das Gehtraining in der Wohnung statt. Dabei erwies es sich als günstig, dass man bei uns einen Rundweg machen kann: siebzehn Meter vom Wohnzimmer aus durch Esszimmer, Küche, Treppenhaus und Diele zurück ins Wohnzimmer.
Was mein Mann körperlich erreicht hat, dass er beweglicher, sicherer und ausdauernder wurde beim Stehen und Gehen und dass auch seine Arme und Hände Vieles wieder lernten, was sie bei der halbjährigen Unbeweglichkeit im Krankenhaus verlernt hatten, hat er Markus zu verdanken. Der wusste immer, wie viel er seinem Patienten zumuten konnte. Er forderte ihn, wusste aber genau, bis zu welchem Punkt er gehen konnte.
Mein Mann arbeitete immer gut mit. Manchmal sagte er zwar: „Schluss jetzt, ich kann nicht mehr“, aber wenn Markus dann entgegnete: „Zweimal noch“, grinste er und machte weiter.
Der Physiotherapeut sagte oft, wenn mein Mann nicht die COPD gehabt hätte, hätte er, was Beweglichkeit und Ausdauer angeht, noch eine Menge mehr erreicht. Aber die Erkrankung hatte er nun mal, und so waren die Fortschritte letztlich doch sehr begrenzt.
Den Auftrag, den mein Mann von Markus bekommen hatte, an allen Tagen, also auch dann, wenn keine Physiotherapie war, das Gehen zu üben, erfüllte er gewissenhaft täglich, manchmal zweimal. Wenn er merkte, dass ich im Moment nicht durch eine wichtige Beschäftigung aufgehalten wurde, fragte er: „Hast du jetzt Zeit?“ Wenn ich bejahte, stellte er die Bremsen des Rollstuhls fest, stemmte sich hoch und packte die Griffe des Rollators, den ich ihm hingeschoben hatte. Die ersten Wochen ging ich, während er sich langsam von einem Raum in den anderen bewegte und dabei behutsam lenkte, um nirgendwo anzuecken, mit dem Rollstuhl hinter ihm her, wie wir es im Pflegeheim auch gemacht hatten. Hätten ihn unterwegs die Kräfte verlassen, hätte er sich jederzeit hinsetzen können. Als wir merkten, dass er wenigstens eine Runde schaffte, ohne über die Gebühr zu ermüden, nahm ich den Rollstuhl nicht mehr mit und ging nur noch zur Sicherheit hinter ihm her. Ich hätte ihn zwar nicht halten können, wenn er gefallen wäre, konnte aber Gegenstände, die störend waren, an die Seite schieben.
An guten Tagen schaffte mein Mann die Runde durch die Wohnung zweimal hintereinander, zu anderen Zeiten war er nach einem Mal schon kräftemäßig am Ende. Es war immer wieder die Atmung, die ein Mehr verbot. Er setzte sich dann wieder, und wir versuchten es meist später ein zweites Mal.
Neben den Gehübungen hatte Markus seinem Patienten noch andere Übungen auferlegt. Er musste sich seitlich ans Fußende des Bett stellen, sich gut festhalten und Beinübungen machen, nach hinten, nach vorn oder seitlich austreten. Nach einigen Monaten erfüllte mein Mann diese Aufgaben oft, wenn ich nicht im Raum war. Ich erschrak dann jedes Mal, wenn ich das Zimmer betrat und sah, wie er für Sekunden immer auf einem Bein stand. Später gewöhnte ich mich daran. Markus traute es seinem Schützling zu, allein zu üben, und er sich selber auch, da wurde auch ich ruhiger.
Markus war es auch, der mich darauf hinwies, dass ich meinen Mann so viel wie möglich allein machen lassen sollte, z. B. bei den Gehübungen die Tür selbst zu öffnen, sein Butterbrot selbst zu schmieren, das Schnitzel kleinzuschneiden, nach der Zeitung zu greifen usw. Wir merkten beide, dass seine Hände, die ja monatelang nahezu unbewegt auf der Bettdecke gelegen hatten und durch Schläuche und Verbände an der Bewegung gehindert waren, an Geschicklichkeit und Fertigkeit zunahmen. Auch das Schreiben lernte er wieder, wenn auch noch immer etwas ungelenk.
In den vielen Monaten, da mein Mann durch die Trachealkanüle nicht reden konnte, hatte ich einige Male versucht, ihn etwas aufschreiben zu lassen. Ich hatte eine feste Unterlage besorgt, ihm einen ohne Druck leicht schreibenden Stift in die Hand gegeben und ihn gebeten, das, was er mir unbedingt sagen wollte, aufzuschreiben. Das Ergebnis trieb mir die Tränen in die Augen. Er hatte Schwierigkeiten, den Stift richtig in der Hand zu halten, und es kam nur Gekritzel heraus.
Während der Zeit, in der mein Mann in Solingen im Beatmungsheim lag, hatte er sein Testament gemacht. Tagelang hatte ich mit ihm seine Unterschrift geübt. Die ä-Strichlein landeten irgendwo, nicht exakt über dem a, manchmal stand hinter dem Sch noch ein zweites h, und er schrieb von links oben nach rechts unten, aber beim Testament war sein Name deutlich lesbar und wurde anerkannt, auch wenn die Schrift weiterhin ungelenk aussah. Als mein Mann zu Hause war, klappte es mit dem gesamten Schreiben besser, aber es strengte ihn an und fiel ja auch schon deshalb weg, weil wir uns normal unterhalten konnten.
Belastbarkeit
Während der Zeit im Krankenhaus und in den ersten Pflegeheimen war mein Mann fast immer mit dem Bewusstsein weit weg gewesen. Entweder schlief er fest, oder er war so weit abgetaucht, dass er nicht reagierte und nur dann die Augen öffnete, wenn man ihn ganz laut ansprach.
Als es ihm so weit besser ging, dass er stundenweise wach war, bekam er schon mal Besuch. Reden konnte er ja nicht wegen der Tracheal-Kanüle, aber er verfolgte die Gespräche und beantwortete Ja-/Nein-Fragen mit Kopfbewegungen. Allerdings hielt er es nicht lange durch. Schon nach etwa zehn Minuten ermüdete er und entzog sich der Anstrengung, indem er die Augen schloss. Als er wieder sprechen konnte, gab er Besuchern nach einer Weile einen Hinweis, dass er erschöpft war.
Den Fernseher, den wir ihm ins Heim gebracht hatten, konnten wir kurz darauf wieder entfernen; mein Mann konnte sich nur kurze Zeit konzentrieren, keine Sendung hielt er durch, und er winkte ab, wenn ich fragte, ob er etwas sehen wollte. Nicht einmal für Fußballspiele interessierte er sich, die vor seiner Erkrankung doch immer ganz hoch im Kurs gestanden hatten.
Zu Hause änderte sich beides recht bald. Er sah sich nun öfter eine Fernsehsendung an, vor allem Fußball und die eine oder andere Nachmittags-Sendung, an der er schon früher Gefallen gefunden hatte. Abends allerdings war in der Regel nach der Tagesschau Feierabend. Nur wichtige Fußballübertragungen schafften es, sein Schlafengehen hinauszuschieben. Meist machte ich ihn dann in der Halbzeit fertig. Anschließend konnte es passieren, dass er vor Ende des Spiels einschlief. Das wäre, als er noch gesund war, niemals vorgekommen! Da gehörten auch die Nachbesprechungen immer noch zum Programm.
Wenn unsere Kinder zu Besuch kamen, merkte ich anfangs oft, dass es ihm nach einer Weile zu viel wurde. Aber auch das besserte sich. Später brauchten wir nicht mehr, um ihn zu schonen, das Wohnzimmer zu verlassen.
Auch das Zeitunglesen klappte allmählich wieder. Erst las er nur die Überschriften, später wieder ganze Artikel, allerdings nicht mehrere hintereinander. Das machte ihm noch immer Schwierigkeiten. Man merkte daran, wie krank er gewesen war. Ein halbes Jahr Intensivstation ist für einen Menschen eine unvorstellbare Belastung. Wenn man bedenkt, welche Mengen an Medikamenten, die ja alle Nebenwirkungen haben, täglich in ihn hineingefüllt wurden, leuchtet das ein. Ich konnte nicht dankbar genug sein, dass es letztlich doch so gut ausgegangen ist und er ein einigermaßen normales, wenn auch eingeschränktes Leben führen konnte.
Was ein großes Problem blieb, war die Belastung für den Urogenitalbereich. Der Katheter, den er schon seit zwei Jahren liegen hatte, nahm der Blase die Fähigkeit, sich mehrmals täglich zu dehnen und wieder zusammenzuziehen; sie wurde, da das Wasser ja ständig abfloss, ohne durch den Schließmuskel aufgehalten zu werden, nicht mehr gefordert und atrophierte. Dazu kam, dass mein Mann immer wieder unter sehr schmerzhaften Blasenkrämpfen gelitten hatte und deshalb der normale Katheter durch einen so genannten SPK (einen suprapubischen) ersetzt worden war, einen Katheter, der durch einen kleinen Eingriff durch die Bauchdecke gelegt worden war. Der Urin lief also nicht mehr durch die Harnröhre. Das war empfohlen worden, weil es dann angeblich nicht mehr zu Blasenkrämpfen kam. Trotzdem hatte mein Mann viele Beschwerden in diesem Bereich. Zum einen entzündete sich die Austrittsstelle am Bauch immer mal wieder, und es kam doch ständig zu Schmerzen an der Blase; die wehrte sich weiterhin gegen den Fremdkörper. In der Klinik hatte man uns gesagt, man könnte die Blase wie alle Muskeln trainieren, so dass schließlich der Katheter überflüssig würde, was übrigens der Urologe, der alle vier Wochen ins Haus kam, um den Katheter zu wechseln, verneinte. Wir haben mehrfach ein solches Training versucht, leider ohne Erfolg. Mein Mann musste also mit immer wieder auftretenden Blasenschmerzen leben. Die waren so heftig, dass er mich jedes Mal um ein Schmerzmittel bat, das aber erst nach fünfzehn bis zwanzig Minuten wirkte. So lange musste er sich quälen. Ich habe jedes Mal mit ihm gelitten. Auch hatte er in Abständen immer Bakterien in der Blase. Wenn die Schmerzen nicht nachließen, musste ich seinen Urin zum Urologen bringen zur Untersuchung. Da erst eine Kultur angelegt werden musste, dauerte es immer tagelang, bis feststand, welche Bakterien er sich eingefangen hatte, und bis er ein Antibiotikum erhielt, wonach es endlich besser wurde.
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