Kitabı oku: «Тонкая грань. Записки неонатолога о жизни и смерти», sayfa 2
Дар
Что восхищает меня в детях? То, как они развиваются. Неонатология начинается с беременности, ты наблюдаешь за зародышем, работая с гинекологами и акушерами, и с самого начала следишь за становлением чего-то выдающегося. Задолго до рождения ты видишь эти изменения на УЗИ. И это завораживает.
Когда рождается ребенок, ты чувствуешь его энергию. Это каждый раз поражает тебя. Даже если дитя – еще совсем кроха. Жизненная энергия этих маленьких существ, та воля к жизни, которая изначально присуща человеку, огромна. И ты можешь им помочь. У них есть силы, но все же, им необходима небольшая помощь. И оказать ее, значит наполниться энергией самому. Некоторые преждевременно рожденные даже не могут открыть глаза, но ты понимаешь, что те, кто видят тебя, знают, что ты на их стороне. Невероятное чувство. Мы помогаем им перебраться через мост, который ведет к жизни. Им не нужно многого, достаточно, чтобы мы держали их за руку на этом пути. Ты как лечащий врач изо дня в день наблюдаешь, как они растут и развиваются, как они набираются сил и движутся навстречу самостоятельной жизни. Малыш крепнет не только физически: растет сила духа, появляется радость жизни.
Ты ведешь их до наступления переходного возраста. Ты видишь, как они не только проходят этап развития моторики, но и овладевают когнитивными навыками. Вместе с родителями, наблюдаешь их социальное развитие. Ни в одной другой врачебной специальности и почти ни в одной другой профессии никто не участвует в жизни ребенка так долго. Это то, что, помимо прочего, делает мою профессию такой прекрасной, особенной. Ты вникаешь не только в частные аспекты, но и видишь картину целиком.
Сходную функцию выполняет разве что общинный врач3. Он сопровождает некоторых пациентов с детства до достижения совершеннолетия. И я очень хорошо себе это представляю.
Мы, неонатологи, лечим детей, которым ввиду рождения раньше гестационного срока пришлось бороться с особенностями развития. Это тоже важная и интересная работа. Особенно когда вы видите, как меняются родители при столкновении с этими трудностями. Сначала они не знают, как с этим справиться, потом обретают уверенность, становятся сильными.
Я говорю в основном о моторных и когнитивных нарушениях. Заболевания легких и сердца, в свою очередь, довольно хорошо поддаются хирургическому лечению.
Любая женщина, узнав о беременности, верит, что ее ребенок будет здоровым. Так же думает и отец ребенка. Какого пола? Неважно. Главное, здоровым. Все остальное не имеет значения. Положа руку на сердце, ничего больше и не нужно. Но чуть более 10 % испытывают осложнения во время родов. Из этих 10 % примерно 15 % имеют нарушения, которые обусловлены плохой совместимостью. Мы всегда стараемся как можно раньше предупредить родителей о возможных заболеваниях, не сгущая краски. Мы стараемся рассказать о благоприятных возможностях развития.
Мужчинам сложнее, чем женщинам, принять возможные последствия, поэтому мы должны поддерживать, сопровождать семью, чтобы отношения между родителями и детьми не пострадали из-за этих нарушений. Родители и социальное окружение играют огромную роль в развитии ребенка. Если я занимаю позицию взрослого при встрече с болью, я безмерно помогаю этим своему ребенку. Однако нужно дать родителям время. Говорить с ними снова и снова. Эти разговоры, даже если они повторяются и утомили вас даже как врача, крайне важны. Мы не должны отказываться от них.
Родители всегда спрашивают: «Почему это произошло? Почему это произошло именно с нами?»
На этот вопрос нужно отвечать предметно.
Затем они спрашивают: «Почему мы не видим улучшений?»
И вы должны указать им на небольшие изменения, которые сначала просто не так заметны.
Интересно то, что с течением времени родители меняют свое мнение, начиная видеть развитие ребенка как положительное, что часто далеко от реальности. Тогда нашей задачей становится вернуть их обратно к действительности, сказать: «Мне очень жаль, но ваш ребенок этого не сможет».
Неонатолог – это первый человек, с которым родители могут посоветоваться, это врач, психолог и в каком-то смысле духовник в одном лице. Я часто говорил с родителями о том, что, очевидно, не имело уже никакого отношения к ребенку. Я здесь, чтобы слушать. Чего бы это ни касалось. Хирург хочет просто прооперировать, у него мало точек соприкосновения с родителями пациента, но контакт с ними – это тоже составляющая нашей работы. Это прекрасная и очень важная ее часть. Мы видим их радость и горе, мы – страховочная сеть, которая не позволит им разбиться при падении вниз.
Подход к детям совсем не такой, как ко взрослым. У ребенка менее выраженный психологический барьер. Но если он не подпускает к себе, то у тебя нет шансов ему помочь. Взрослому скорее можно что-то объяснить. Ребенок живет только на эмоциях.
За свою профессиональную жизнь я видел много неонатологических стационаров по всему миру. Везде меня поражал энтузиазм. Отделения новорожденных отличаются от других больниц. Мы работаем с малютками из малюток. Им нужна любовь. Все мы научились разговаривать с ними. Каждый день. Разговаривая с детьми, ты становишься более светлым человеком, и я убежден, что дети заряжают энергией.
В неонатологических больницах очень много эмпатии. Те, у кого нет этого чувства, не будут долго работать в неонатологии. Это круговорот позитивной энергии, он отсеивает все негативное.
Сегодня мы работаем менее агрессивно, меньше вмешиваемся в процессы организма, чем несколько десятилетий назад. Мы поддерживаем детей и даем им шанс жить своей собственной энергией.
Ежедневно мы обсуждаем каждого ребенка в отдельности: не его жизненные показатели и цифры, а называем детей по именам, в лицах. В день, когда ребенка выписывают домой, всем очень радостно на душе. Эта радость передается другим родителям, которые все еще должны ждать, сражаться, надеяться.
Дети, родители, наставники – мы составляем почти единое целое. Мы справимся только вместе. Ни одно звено не должно выпасть.
Моментов счастья много. Когда ребенок впервые самостоятельно начинает дышать. Когда он первый раз открывает глаза. Когда ты говоришь родителям, что новорожденный вне опасности, и видишь, как они счастливы. Когда ты чувствуешь, как родители обретают веру в своих детей.
Уже в 1930-е годы появились первые примитивные больницы для новорожденных, они назывались «стационары для слабых детей». Как это несправедливо! Совершенно несправедливо! Дети – это сгустки энергии. Нужно только понять, как ее направить. Они хотят жить. И эта воля к жизни должна крепнуть.
В первые дни на родителей ложится тяжелый эмоциональный груз, они не были готовы к этой экстремальной ситуации. Им сложно принять возможную смерть своего ребенка. Эти страхи мы должны уменьшить. Прервать круг негативных мыслей. Мы призываем их прикоснуться к ребенку, погладить его, поговорить с ним, рассказать ему что-то. Все это помогает родителям победить страх.
Они представляли себе, что у них будет здоровый ребенок, несложные роды, а реальность оказалась другой. Это очень большая психологическая нагрузка, и им приходится долго и тяжело учиться справляться с ней.
Часто исход неизвестен и не всегда положителен.
Если ребенок станет неполноценным, это может отдалить друг от друга родителей. Но это может и сплотить их. Ребенок быстро учится жить со своей особенностью, а родители учатся жить с этим особенным ребенком.
Когда я начинал, неонатология была очень молодой областью педиатрии. Она прошла невероятный путь развития с 1970-х годов по сегодняшний день, и замечательно, что я смог внести в нее свой вклад. Мне посчастливилось самому узнать что-то новое и оказаться способным воплотить это в жизнь, направить ее в новое русло. Не без сомнений в самом себе – в хорошем смысле этого слова.
Мы, неонатологи, изменили границы возможного. За прошедшие десятилетия повысился не только порог выживаемости, но и качество жизни недоношенных детей. За это следует благодарить моих многочисленных коллег и товарищей. Мы сделали это вместе, я только указал направление. Основное внимание я уделял совместной работе, общему делу, в развитии которого каждый играл свою особую роль.
В первые годы моей работы вход в отделение неонатологии был под абсолютным запретом для родителей. Мне это очень не нравилось. Были стеклянные коридоры, проходя сквозь которые, родители могли увидеть своих детей. Я чувствовал себя как в обезьяннике. Мне очень этого не хотелось. Когда, наконец, положение позволило мне, я сделал стационары открытыми для родителей, братьев и сестер новорожденного. Возможность заражения какой-либо инфекцией извне в то время считалась огромным риском для недоношенного ребенка, несмотря на то, что исследования так и не смогли этого доказать. На самом деле риск подхватить вирусную инфекцию внутри больницы существенно выше. И изоляция никому не идет на пользу. Ни детям, ни родителям.
Открытие детских отделений стало новой культурной реалией, которая затронула также врачей и медсестер. Я встречал много сопротивления, но добился своего. Несомненно, изменения в общественном сознании не менее важны, чем развитие техники. Я до сих пор убежден в этом. Гуманизация ухода за новорожденными – центральный аспект устойчивого развития в этой области. Во всем мире.
Текущей целью неонатологии является дальнейшее повышение шансов выживания рожденных на 22 и 23 неделе беременности. Лично я совершенно не уверен, что это действительно верный путь, правильная цель. В настоящее время выживают от 20 до 40 % детей, рожденных на таком сроке. При этом у выживших очень высокий риск инвалидности. Волнующий вопрос: где будет проходить граница в будущем? С увеличением продолжительности жизни, повышением возраста выхода на пенсию и по мере накопления опыта я стал задаваться такими вопросами все чаще. «Можем ли мы и дальше расширять возможности? А должны ли? Каков предел?»
Интерес к теме преждевременного рождения не угасает во мне и сейчас, даже когда я больше не прихожу в стационар.
Как и все другие дети, недоношенный младенец каждый день учится чему-то новому. Его развитие – это долгий путь. Сначала он общается только с помощью движений, ищет приключений.
Затем он начинает разговаривать, делиться.
Становится самостоятельным.
«Отрывается» от пуповины.
Обожаю их открытость, беззаботность. Они лишены любых предрассудков, готовы приблизиться к тебе, если ты позволишь.
Ребенок просто радуется миру.
Какой взрослый это еще умеет?
А в чем искусство взросления? В том, чтобы сохранить в себе ребенка. Жизнерадостность. Отзывчивость. Открытость новому. Отсутствие предубеждений. Доверие к миру.
Именно это нужно взрослому, чтобы быть хорошим человеком.
Именно это нужно врачу, чтобы быть хорошим врачом.
* * *
Взгляд на улицу. Взгляд назад. Где-то там, в темноте, в машине скорой помощи сидит моя жена. Или лежит?.. Где-то там, у жены под сердцем, мой сын, он хочет вырваться в мир.
Не спеши, Илэй! Дай нам доехать до больницы.
Я ничего не вижу. Ничего не слышу. Водитель рядом со мной спокоен. У меня в голове крутится тысяча вопросов, и все вокруг одного и того же: «Все ли пройдет хорошо?» Мне хочется задать этот вопрос водителю. Но я не делаю этого. Я понимаю, что он не даст мне ответа, он не может знать. Его ответ не принесет мне никакой пользы. Я молчу. Молчит и он. Я смотрю на улицу. Мысленно считаю до ста. Затем начинаю заново, а потом еще раз. Сколько раз мне придется досчитать до ста, пока наконец мы не доедем? Сирена воет снова и снова. Впереди дорога разветвляется, машины прижимаются к краю дороги. Мы несемся с бешеной скоростью. Никогда еще мы не добирались в город так быстро. Никогда еще поездка не казалась мне такой долгой. В голове по-прежнему невыразимый сумбур. Я испытываю облегчение: наконец мы на месте. Вот и врачи. Неонатологи. Здесь в отделении неонатологии в Больцано, чья репутация говорит сама за себя.
Я много слышал о Губерте Месснере, но я не знал его лично. Также я еще не знаю о том, что Илэй будет одним из последних детей, которых он будет выхаживать. Я еще не знаю о том, что когда-нибудь мы будем писать эту книгу вместе. Что мы станем друзьями.
Наконец-то мы там, где и нужно быть, когда ребенок хочет раньше времени появиться на свет. Одновременно во мне поднимается страх. Чем ближе мы к больнице, тем ближе мы к правде. Эта правда может стать для нас шоком. Что скажут врачи? Все ли будет в порядке с Илэем? Все ли пройдет хорошо? Страх так велик. Я чувствую собственную беспомощность.
Детство в горах
Я родился в 1950-х годах, когда большинство детей в Южном Тироле еще появлялись на свет дома. Клиники существовали для больных, необязательно для рожениц. Отдельных родильных домов не было, а частные находились только во владении церкви.
Однако я родился не дома. Я появился на свет в Бриксене, благодаря организации «Серые монахини», в медицинском учреждении со служительницами в серых вуалях. Акушерка посчитала, что роды могут быть сложными, поэтому вечером мою маму вывезли из долины. Это было в конце октября, смеркалось. В Фюнесе тогда был один почтовый автомобиль, один грузовик, пара мотороллеров Vespa и еще одна машина, которую использовали в качестве такси. На этом автомобиле мою маму доставили к сестрам. Не без приключений; у подошвы склона долины у нас спустило колесо.
Роды прошли легко. В 6 часов утра следующего дня я появился на свет.
Я весил 2900 г. Это нормальная масса тела. Мама через пару дней поехала со мной домой. Для нее пребывание в Бриксене было чем-то вроде отпуска: дома всегда было столько дел.
До меня мама родила пятерых братьев и сестру. Хельмута. Райнхольда. Гюнтера. Эриха. Вальтрауда. Зигфрида. Я был шестым. А после меня появились еще два брата: Хансйорг и Вернер. Всего нас было девять.
Я думаю, то, что мы жили в большой семье, было очень важно для нашего развития. Я равнялся на своих братьев. Мы стояли друг за друга.
Жизнь у нас, братьев и сестер, сложилась по-разному. Двое моих братьев погибли в горах. На смертном одре мама поручила младшему из братьев, Вернеру, дважды в год собирать вместе всех нас. С тех пор мы встречаемся на Рождество и летом. Вместе с семьями. Получается около сорока человек.
Фюнес. Горная деревня Сент-Петер. Мое первое детское воспоминание о том, как я решил подняться на холм за нашим домом. Наш дом лежал на дне долины, а школа и церковь были на холме. Я хотел подняться наверх.
Внизу, на дне долины, с середины ноября до середины февраля не было солнца. Оно светило наверху, на вершине холма. Я хотел попасть к солнышку. Непременно.
Однажды утром, наверное, мне было года четыре, может быть, пять, я отправился в путешествие. Сел на лугу между школой и граничащим с ней двориком. Все думали, что я так хочу пойти в школу, но нет, я совсем не этого хотел. Я мечтал лишь наслаждаться солнышком. А первый снег всегда вгонял меня в тоску. В долине внизу было так темно.
Мама понимала меня. «Спустишься вниз к обеду», – говорила она.
Когда уроки заканчивались, старшие братья забирали меня домой, в долину.
В Фюнесе тогда проживало около тысячи человек, среди них было много детей. В самых больших семьях детей был добрый десяток. Играть для нас не означало идти на площадку. Играть значило просто быть на улице. В лесу. На лугу. У ручья.
После обеда мы, дети, собирались на улице. Там в основном проезжали повозки с лошадьми и раз в день – автобус. Мы пытались его догнать. В деревне был мост, который висел над дорогой, по которой должен был проехать автобус. Однако если на крышу автобуса нагружалось слишком много чемоданов, он не мог спокойно проехать под ним. Мы с нетерпением ждали на мосту, вглядывались, спорили, пройдет ли он в этот раз или нет. Это доставляло массу удовольствия.
Мы придумали игру. Hutzetreiben4 – так она называлась. Мы собирали банки от варенья, искали в лесу палки, выкапывали две ямки в земляном полу перед лесопилкой и играли помятыми банками в какой-то гибрид хоккея и гольфа.
Мы строили лесные хижины, плотины на ручьях. Потом шли играть в футбол. Снова и снова. Нас было от десяти до пятнадцати ребят. Там, где были мы, всегда происходило что-то интересное. Летние вечера были долгими, и мы не возвращались домой, пока не стемнеет. Зимой мы катались рядом с домом по свежему снегу на лыжах. Подъемников не было. Отец купил нам коньки, которые можно было пристегнуть к горным ботинкам. На территории деревенской гостиницы летом была площадка для игры бочче для итальянских туристов. Зимой ее заливали. И мы катались по ней на коньках.
У нас почти не было игрушек. Лего появилось намного позже.
Мы сами создавали развлечения для себя. Была полная свобода.
У наших родителей не было времени заботиться о нас. Они позволяли нам делать то, что мы хотели, и очень нам доверяли.
Сегодня представить себе это невозможно. Сегодня на родителей (и даже на детей) оказывают огромное давление. Мы забыли, как это – доверять детям. Многим больше не разрешают карабкаться по деревьям. Не разрешают играть у ручья, прогуливаться по лугу, потому что человеку повсюду чудится опасность. Детей не приучают быть ни за что в ответе. Таким образом они не смогут стать самостоятельными. У них нет ни малейшей возможности научиться доверять себе и нести ответственность за свои поступки.
Мы не должны ограждать наших детей от всего. Это, возможно, защитит ребенка на мгновение. Но не на всю жизнь.
Я хотел бы, чтобы у всех детей была хотя бы частичка свободы, которая была у нас.
Большим событием для нас, детей долины Фюнес, был праздник святого Николая, его всегда сопровождала группка внушающих ужас дьяволят, и сам он был довольно грозным персонажем. Сначала он зачитывал, что было плохо, а потом совсем коротко упоминал о хорошем. Мы получали по маленькому мешочку с орехами, апельсинами и шоколадом.
На Рождество мы всей семьей садились за праздничный стол, самые старшие возвращались из школы в долину. Родители клали под елку что-то для каждого из нас. В последующие дни мы вместе ходили в горы покататься на лыжах, проводили несколько дней в шале и наслаждались временем, проведенным вместе.
Сретение, 2 февраля, также было важным днем. Фермеры собирались у трактирщика в деревне, они расплачивались с батраками и искали новых. Это было интересно. Фермеры приезжали на лошадях и повозках из деревни, много пили, весь день ели, играли в карты со старыми и новыми работниками. Трактирщик вечером усаживал их обратно в повозку, и кони уносили спящих хозяев обратно домой.
На 15 августа, в день Вознесения Девы Марии, устраивался праздник плодородия, его встречала вся деревня. В честь него танцевали, пили, ели и дрались.
У нас не было телевизора, только радио. Оно работало, пока мы обедали. И вечером транслировало новости. Мы не могли разговаривать, потому что отец хотел узнать, что происходит в мире.
У нас не было гостиной, кухня была единственным обогреваемым пространством: там была плита. У отца был кабинет. Папа удалялся туда, чтобы покопаться в своих книгах, но нам в эту комнату входить было запрещено.
Мой отец был учителем и директором школы. Мама, помимо работы по дому, занималась птицефермой. Мы, дети, должны были помогать, у каждого были свои обязанности. Я должен был вычищать конюшни, кормить животных, собирать яйца, взвешивать их. Мой отец продавал яйца и кур по всему Южному Тиролю. Отец был строгим, он имел много социальных страхов, например страх, что его мальчишки в деревне представляют собой вовсе не то, что он бы хотел. В конце концов, мы были детьми учителя. В деревне нас также не называли по именам. Всегда слышалось только: «Посмотрите, учительские дети!» От старших братьев я знал, что отец их бил. Меня он не бил никогда. Мама во многом сглаживала углы, она ни секунды не сомневалась в нас, благодаря своему естественному доверию к детям, к миру. Это была очень добрая женщина. Мудрая.
Отец был из бедной семьи, мать – из зажиточной. Оба выросли в долине. Мама была очень религиозной, еще религиознее отца. Когда мы были маленькими, должны были по воскресеньям ходить в церковь, потом мы больше туда не ходили. Это осложнило жизнь моему отцу.
Все мы прислуживали в церкви: так было положено, без вопросов. Служба в шесть, служба в семь, служба в школе. Мы всегда были там. Однажды случилось то, чего я никогда не забуду. Мне было восемь, может быть, девять. Я должен был передать священнику вино и хлеб для причащения. Мы служили классическую латинскую мессу, спиной к прихожанам. После причащения святой отец обычно ставил чашу обратно на табернакль, но в этот раз он забыл. Чаша просто осталась стоять на алтаре. Я взял ее, завернул в полотенце, на котором она стояла, и поставил в другое место. Туда, где она и должна была быть.
