Kitabı oku: «Que nada te detenga»

2. ¿Sabés lo que te pasó?
Información útil para interiorizarte sobre tu proceso de rehabilitación

Cuando le preguntamos a la o el paciente que recién ingresa en un centro de rehabilitación qué objetivos tiene y qué espera de la rehabilitación, una respuesta que escuchamos con frecuencia es “ser como era antes” o “volver a caminar”. Lo mismo sucede si no tuviste que estar internado y empezaste un tratamiento en algún consultorio o en tu casa. En casos donde las lesiones son irreversibles, este tipo de respuestas llevará a mucha frustración en un principio. Es esperable que, pasado un tiempo, se pueda, de a poco, ir conociendo qué fue lo que te pasó en el cuerpo, cuál es el diagnóstico y qué recuperación podrás tener.

Sin dudas, la rehabilitación te ayudará a conseguir el máximo nivel posible de funcionalidad, prevenir complicaciones, reducir la discapacidad y aumentar la independencia. Esto en muchos casos no significa volver a caminar o estar en el estado físico que tenías antes.

La rehabilitación es un proceso complejo. Su resultado va a estar en relación con la aplicación integrada de muchos procedimientos para lograr que recuperes, en la medida en que lo permitan, la utilización apropiada de todas tus capacidades residuales. La rehabilitación te ayudará muchísimo pero no es mágica, está limitada por la severidad de la lesión. Las primeras etapas de la rehabilitación son de suma importancia, ¡no pierdas tiempo, empezá cuanto antes!

Generalmente, en un centro de rehabilitación hay consultorios específicos preparados con elementos que te ayudarán a ejercitar; un gimnasio con diferentes aparatos, paralelas, pelotas, rollos, cuñas, colchonetas, y en algunas instituciones también hay piscina. Durante la rehabilitación vas a estar en contacto con diferentes profesionales. Dentro de la atención médica seguramente habrá neurólogxs, fisiatras, médicxs clínicxs, traumatólogxs, urólogxs, dermatólogxs. Vas a encontrarte con el equipo de enfermería constantemente. Y dentro de lo que se suele denominar “áreas terapéuticas” conocerás a diferentes disciplinas: kinesiología motora, terapia ocupacional, neuropsicología, arteterapia, fonoaudiología, nutrición, kinesiología respiratoria, psicología, musicoterapia, trabajo social. Se trabaja en equipo para abordar al paciente de forma integral e interdisciplinaria. Si empezaste tu rehabilitación sin pasar por una internación, quizás te traten menos profesionales, pero de igual modo vas a tener interacción con más de una especialidad.

Al principio, cuando una persona llega desde un centro de pacientes agudos (un hospital) o desde su casa al centro donde va a comenzar su rehabilitación, hay expectativas, ilusiones y seguramente confusión en cuanto a qué esperar de la rehabilitación. Quizás emocionalmente estés alteradx, todo esto de realizar tratamientos médicos es nuevo para vos, tampoco esperabas que te suceda lo que te sucedió y ahora te toca atravesar este largo proceso. Si no sabías nada sobre todo lo que implican los diferentes tratamientos, entonces tendrás que ir aprendiendo sobre la marcha. Al final serás unx expertx, sin dudas.

Las ilusiones del inicio pueden verse opacadas cuando te hablen o te expliquen sobre tu diagnóstico. El diagnóstico lo harán lxs médicxs especialistas (fisiatras, neurólogxs) sobre la base de los estudios médicos que te han realizado, las evaluaciones físicas que te hicieron y la información de tu historia clínica. Van a analizar e interpretar los datos recabados; eso les permitirá evaluar tu condición. Quizás en ese primer momento lxs profesionales pronostiquen tu evolución, cómo estarás en el futuro. Y a partir de eso elaborarán un plan de rehabilitación a tu medida. El plan implicará los ejercicios a realizar, las áreas terapéuticas con las que vas a trabajar, la frecuencia a la que concurrirás a cada consultorio y al gimnasio. También van a prescribirte los elementos que necesites para protegerte o mejorar la postura. En caso de que necesites una silla de ruedas, definirán cuál será la indicada. En la toma de muchas de estas decisiones serás participante activx.

Este proceso, para la persona a la que le toca ser paciente, es muy difícil. Es posible que te sientas muy vulnerable ante las evaluaciones y las palabras que probablemente aún desconocés. Hay temor ante este diagnóstico, que parece ser tan importante y determinante. Si te dicen algo que no deseás, puede ser devastador. Emocionalmente es un momento de mucha inestabilidad, se mezclarán ilusiones con ansiedades, enojo, esperanzas. Quizás, en el mejor de los casos, sientas alivio si es que te habías preparado para escuchar algo peor. Se necesitará contención y tiempo para procesar la información recibida.

Algunxs pacientes no quieren escuchar lo que lxs profesionales rehabilitadores tienen para decirles. No prestan atención o se desentienden de lo que escucharon. Algunxs desestiman aquel diagnóstico recibido o se enojan con quien se lo comunicó. Algunxs escucharán y se informarán muy responsablemente. Seguramente eso lxs beneficiará a la hora de comprometerse y comenzar la rehabilitación.

El pronóstico te servirá para planificar lo que viene. Aunque no sea lo que querías, te servirá para comenzar a elaborarlo internamente y comenzar la batalla.

En todo este proceso de diagnóstico y su elaboración es muy importante que comiences la rehabilitación, que asistas a las terapias, que te familiarices con lxs profesionales, aun con las emociones que todo eso conlleva. El primer tiempo es fundamental para poder desarrollar tu máximo potencial posible.

Aunque estés muy triste, aunque pienses que lxs profesionales están equivocadxs o no son buenxs. Aunque pienses que esto es un mal sueño o que un milagro modificará tu situación, igual seguí rehabilitando, no te detengas. Continuá con el tratamiento. Indudablemente traerá mejoras, aunque no sean las esperadas. Si te detenés, perderás tiempo, y uno muy importante para que el cuerpo gane posibilidades. Y, por otro lado, la rutina de la rehabilitación y las diferentes actividades harán que te distraigas, que salgas de la habitación o de tu casa, veas otras personas, cambies de ambiente y de esta manera podrás, quizás por unos momentos, dejar de lado el dolor que sentís.

Muchas personas cuentan que al principio era difícil observar el padecimiento de otrxs, pero con el paso del tiempo, vincularse con la institución, con otrxs pacientes y observar fue de gran ayuda. Se puede aprender de otrxs, de su fuerza y estrategias, y ver si unx puede copiar alguna estrategia positiva, en lo físico o en lo emocional. Vas a ver cómo otrxs evolucionan, sea que estén en una situación peor o mejor que la tuya. Pero tené cuidado con cometer el error de comparar tu evolución con la de otrxs pacientes. Porque, al no haber dos personas iguales, tampoco hay dos lesiones o secuelas iguales. Pueden parecerse, pero no son iguales, ni funcionan de igual manera. El daño no es el mismo, ni va a tener el mismo tiempo de evolución, aunque lo que les haya pasado sea parecido y la condición lleve el mismo nombre.

Esperamos que logres volcar toda tu energía y voluntad en salir adelante, aunque el resultado no sea el esperado. Porque, de todos modos, la rehabilitación mejorará mucho tu condición. Hay que tener presente que si no lográs alcanzar los objetivos que te pusiste, seguramente no va a ser tu culpa, no se tratará de que no te hayas esforzado o no te hayan brindado herramientas desde el equipo terapéutico. Te repetimos, la limitación en los objetivos será de acuerdo con la lesión que tengas.

Las lesiones neurológicas muchas veces dejan secuelas irreversibles. Una secuela es esa dificultad que tenés en la movilidad o en tu sensibilidad. Es la modificación que tuviste que hacer para realizar actividades que hacías y ahora también hacés, pero de otra manera. Antes te resultaban fáciles y las hacías de forma automática o sin mucho esfuerzo, y ahora puede ser que sean imposibles de realizar por vos mismx y necesites la ayuda de alguien, ya que requieren un gran esfuerzo, una planificación y logística que nunca te habías imaginado. No es como una herida en la piel, o una enfermedad aguda, que sí te podés curar y cuando sanás estás como antes. Esto es diferente. El cerebro y la médula espinal son estructuras nobles, con funciones muy complejas y evolucionadas que hasta el momento la medicina no encontró la forma de curar (usamos el término “curar” para referirnos a volver a un estado anterior al evento que las dañó). La ciencia médica especializada en daño neurológico avanza, de modo que no sabemos qué pasará más adelante. Pero sí sabemos qué sucede ahora.

Por supuesto que aunque haya un daño irreversible en tu funcionalidad, es fundamental recibir tratamiento, tomar medicaciones en caso de necesitarlas a fin de evitar complicaciones, y hacer ejercicios de rehabilitación con lxs profesionales de cada área. Si no, las consecuencias serán peores, sin duda.

A cada unx le llevará su propio tiempo conocer sus secuelas; tendrá que pasar cierto tiempo para lograrlo. Con los ejercicios, con la rehabilitación, sabrás qué posibilidades tenés, qué objetivos propuestos se pueden realizar y cuáles no. Más allá de la información recibida por lxs profesionales, empezarás a darte cuenta de qué cosas podés hacer por vos mismx y qué cosas no.

Insistimos en que las lesiones neurológicas se tratan, pueden mejorar, aunque en general suelen dejar alguna secuela de mayor o de menor gravedad. Para muchxs el tratamiento de rehabilitación será largo, al principio con más intensidad y frecuencia, luego seguramente irán disminuyendo, y quizás incluso hasta necesites hacer tratamiento durante muchos años después del evento. El tratamiento te ayudará a conseguir que logres más cosas, aún con la secuela que tengas, a que las molestias disminuyan o al menos no aumenten, que mejores tu postura y aquellas estrategias que usás para hacer las actividades diarias.

Cuando sucede un evento como el que te tocó, imprevisto, golpea especialmente la perspectiva de “futuro”. Al principio del proceso el futuro te puede parecer incierto, o catastrófico. Será difícil imaginar qué sucederá en lo personal, en lo laboral o con relación al estudio. Puede ser que trastoque los vínculos y las actividades que realizabas. Habrá que encontrar las estrategias adecuadas para salir adelante y avanzar. Al comienzo no te atosigues con planes y metas o con demasiada información. Andá de a poco, paso a paso. No dejes de estar activo ni de asistir a los diferentes tratamientos. De a poco entenderás más, aprenderás, descubrirás modos de lograr realizar cosas, como producto de tu creatividad, o de la de tus familiares y amigxs cercanxs, y el panorama será menos hostil.

Actividad sugerida

A continuación encontrarás preguntas para que puedas indagar sobre lo que te sucedió físicamente. Es importante que tengas claro qué fue lo que pasó en tu sistema nervioso, cómo afectó la funcionalidad de tu cuerpo, cuál es el propósito de tu rehabilitación, y si quedarán secuelas. Te proponemos que, si al leer las preguntas hay respuestas que no sabés, las consultes con tus medicxs fisiatras, kinesiólogxs, neurólogxs, con el equipo que te trata. Ellxs te pueden ir respondiendo aquello que no sabés. Si te resulta difícil comprenderlo, pediles que te lo grafiquen. Es un buen momento para esclarecer estas dudas o cualquier otra que te surja en este proceso.

Preguntas

 ¿Cuál es el diagnóstico médico que recibiste? ¿Comprendés de qué se trata? ¿Tenés alguna duda? ¿Cuál/es?

 Según lxs profesionales, ¿te quedarán secuelas? ¿Cuáles?

 ¿Qué es lo que se espera que puedas recuperar?

 ¿Qué objetivos tiene la rehabilitación que estás haciendo?

 ¿Qué esperás vos de la rehabilitación?

 ¿Te animás a dibujar lo que te sucedió en tu sistema nervioso? Dibujate a vos mismx y tu lesión. Podes pedir ayuda a lxs rehabilitadores, para tener información precisa.

 En el gráfico del cuerpo con el sistema nervioso que ves a continuación indicá dónde fue tu lesión, qué partes afectó temporalmente y qué partes afectó irreversiblemente.

3. El duelo

Luego de que ocurre una lesión y se comunica el diagnóstico a la persona, comienza el duelo. Es un proceso lento y doloroso que sucede luego de que se pierde algo muy importante para unx, como la muerte de un ser querido, o cuando un vínculo afectivo se termina, o cuando se pierde algo para siempre, como el cuerpo que unx tenía. Es una despedida: despedirnos de lo que perdimos. En este caso, es despedirse del cuerpo que tenías y todo lo que se fue con él. Es esperable sufrir en este proceso: no sería normal tomar conciencia de que perdimos para siempre algo valorado y no sentirnos tristes por eso. Atravesar este proceso es difícil, pero también necesario para seguir adelante.

Vamos a contarte un poco más sobre las etapas de duelo, que fueron explicadas de forma muy clara por una psiquiatra suizo-estadounidense llamada Elisabeth Kübler-Ross en su libro Sobre la muerte y el acto de morir, publicado en 1969. Quizás, al leer sobre ellas, te des cuenta de que ya transitaste por algunas o por todas. Te proponemos ir reconociendo las emociones con las que te encontraste en cada etapa y las conductas que adoptaste o adoptás con relación a ellas. Este ejercicio te ayudará a pensarlas como algo normal, vas a sentirte menos rarx. Lo que te sucedió es algo muy fuerte, sería muy difícil no desestabilizarse emocionalmente en este nuevo contexto, ¿no?

Como dijimos anteriormente, el duelo tiene distintas etapas que suelen ocurrir en cierto orden. A veces, alguna etapa es más notoria que otra. Esto dependerá de la personalidad de cada persona, pero en general se suelen dar de la siguiente manera.

A la primera etapa se la llama negación: nos negamos a aceptar la pérdida. No queremos que las cosas sean así, entonces adoptamos una actitud obstinada y no aceptamos la situación. Es que aún no estás preparadx para esto que sucedió de golpe y sin previo aviso, tu cabeza necesita tiempo para asimilar la noticia. La negación no es un mecanismo consciente, no es que te hayas propuesto negar tu realidad. En esta etapa, muchas veces se buscan sin cesar diferentes opiniones médicas y tratamientos (por insólitos que sean). Se les pide a lxs profesionales que se realicen otros estudios o repetir los que ya se realizaron, una y otra vez, aunque el resultado sea el mismo. Es posible que, a pesar de que relates lo que te pasó y hables sobre tus nuevas dificultades de manera realista, al mismo tiempo lo niegues de forma inconsciente, haciendo planes que no son posibles para la situación en la que te encontrás, y hasta pareciera que delirás un poco. Un ejemplo sería una persona que habla sobre su imposibilidad para caminar y de lo larga que será su rehabilitación, pero al mismo tiempo quiere organizar planes para ir a hacer trekking a la montaña el próximo verano.

Es posible que no quieras hablar con gente que te recuerde esta nueva realidad que hoy te resulta difícil de afrontar. Pero será inevitable que te encuentres una y otra vez con la realidad, que te hará confrontar con la pérdida. Entonces aparece en escena la etapa definida como ira: el enojo por no poder cambiar la realidad que estamos viviendo genera frustración. Es natural que surja esa pregunta de la que hablábamos en el primer capítulo: “¿Por qué a mí?”. En esta etapa es normal la irritabilidad, pensar que nadie nos entiende. Podemos sentir envidia de quienes sí pueden moverse como desean. Es posible que nos enojemos con nuestro entorno: la familia, lxs amigxs, el equipo médico. También es posible irritarnos por cosas sin importancia… en el fondo, es por la sensación de injusticia ante lo que nos pasa.

A la etapa que sigue se la conoce como negociación o pacto. Kübler-Ross explica que es una etapa útil para la persona que está transitando el duelo. Luego de afrontar la realidad y de enojarse con todxs, incluso hasta con Dios, tal vez sea el momento de llegar a una especie de acuerdo que posponga lo inevitable. Es decir, demorar lo que viene: aún necesitamos tiempo para prepararnos. Ya nos enojamos y nos conviene hacer un pacto, aunque no nos guste. Ya me enojé y no logré nada, de modo que si negocio, si “me porto bien”, en una de esas consigo algo…

Suele ser un pacto con Dios. Generalmente se hace en silencio o se menciona al pasar. Tiene forma de promesa: “Si mejoro, si el dolor se alivia, si logro moverme, prometo ser mejor persona o hacer esto o cumplir lo otro”. Kübler-Ross explica que es muy beneficioso hablar sobre esto con alguien que nos dé confianza, un buen interlocutor, porque posiblemente estas promesas, estos pactos imaginarios, están construidos sobre la base de temores irracionales, de sentimientos de culpa excesiva o de ideas de castigos merecidos. Es posible que esta idea de pacto se relacione con temas no resueltos del pasado que te provoquen sentimientos de angustia y culpa, que te lleven a pensar que es un castigo merecido. Por eso te recomendamos hablar de estas ideas; en el diálogo con otra persona que valores, cuyas palabras y sabiduría estimes. Así puede que encuentres ayuda para ordenar y racionalizar estas ideas. Habrá que analizar este pacto, ver sobre la base de qué idea se fundó, clarificar cuáles son los temas personales a resolver, qué carga le estás adjudicando a este accidente o suceso con el que te encontrás. Hablarlo con otro ayudará a racionalizar y, poco a poco, ordenar los hechos.

Este sería el último esfuerzo por volver el tiempo atrás y hallar algo que mejore la situación en la que estás. Cuando enfrentar la realidad ya no puede dilatarse más, la soga de la que tirás se empieza a hacer cada vez más finita, hasta que un día se rompe y te ponés muy, muy triste.

En este lapso es posible que entres en la próxima etapa: depresión. Reconocés lo que perdiste, y con mucho dolor te despedís del cuerpo que tenías. Seguramente en esta etapa sentís que se va una parte de quien solías ser. Es posible que haya llanto, que quieras estar solo; quizás quieras estar cerca de alguien que sabe contenerte. Es posible que te sientas cansado. Pensemos en el gasto de energía que significó negar lo sucedido, el enojo que trajo, el esfuerzo de fantasear con posibles soluciones que te habrán mantenido despierto más de una noche; soportar hasta un límite insostenible las esperanzas de cambiar el destino. Además, está la energía que habrán consumido los estudios clínicos, aprender los cuidados físicos, el manejo de los dolores y el lidiar con el nuevo cuerpo.

Así que la etapa de depresión te puede encontrar sin fuerzas y triste. Como dice Kübler-Ross: “Ya no se puede seguir poniendo al mal tiempo buena cara”.

Hay que respetar esta etapa. Atravesarla es necesario e importante. Muchas veces la familia, o incluso el equipo terapéutico, insisten en que te mantengas de buen ánimo y no te dejan estar triste. Seguramente les duele verte así, quizás ellos también tengan que lidiar con su propio duelo. Pero esta insistencia en que pongas “buena cara” no es beneficiosa, hay que respetar tu tristeza. Necesitás vivirla en paz. Sería muy importante que les digas lo que necesitás. Quizás sea un silencio, pasar momentos en soledad, recibir un abrazo, que no te hablen sobre algún tema que no te interesa o que te angustia. Explicales cómo querés ser acompañado. Recordá que también es una situación diferente y nueva para tus seres queridos, que todos luchan con su propia angustia y negación.

Recordamos el caso de un paciente de treinta y tres años que quedó parapléjico luego de un accidente laboral. No podía mover su cuerpo desde la pelvis hacia abajo. Cuando lo conocimos estaba triste, había entendido de qué se trataba físicamente lo que le había sucedido, había entendido que “no se curaría” de su lesión medular: ya no podría volver a caminar. Su esposa lo estaba incomodando, le pedía que no perdiera las esperanzas, le decía que en un tiempo estaría mejor, que no estaba poniendo voluntad, que no era optimista. Ella en realidad estaba atravesando su propia negación y no permitía que el paciente, que ya había comprendido su realidad y la consecuente pérdida, pudiera atravesar su tristeza por lo perdido. Esta etapa es una preparación para lo que vendrá.

Es esperable que en algún momento salgas de este lugar y que te encuentres con la etapa de aceptación. Kübler-Ross explica que no es una etapa de felicidad, sino que está desprovista de sentimientos. Ya no hay pelea, ya reconociste tu pérdida y te enojaste lo suficiente, ya lloraste todo lo que podías llorar. En esta nueva etapa empezás a poner energía en encontrar la forma de sobrellevar la situación: puede ser que aparezca entusiasmo por hacer actividades, hacer la rehabilitación, trabajar, ver gente… hasta puede que de repente un día te encuentres riendo de alguna gracia. Una paciente internada que estaba en rehabilitación un día se encontró diciendo: “Ya sé que no voy a poder caminar, voy a aprender cómo tengo que hacer para pasarme de la silla de ruedas al auto, así voy a casa a comer con mi familia los fines de semana”. Antes de semejante reconocimiento, se negaba a aprender técnicas para desenvolverse con la silla de ruedas ya que, como ella decía, no había ido a la clínica para aprender a usarla, sino para salir caminando. Lamentablemente, se trataba de una lesión medular que le impediría hacerlo.

En esta etapa se encuentran los recursos para sobrellevar lo que te sucedió. Por supuesto, es esperable que tengas altibajos emocionales: no olvides que lo que te ocurrió es algo tan fuerte que tu vida cambió notablemente. Por eso, aun luego de aceptar el nuevo contexto, habrá días de tristeza, de frustración, pero es esperable que cada vez puedas ir sobrellevando estos sentimientos de mejor manera. Si uno queda atrapado en alguna de las etapas y no puede avanzar, es un problema que requiere la ayuda de un profesional de la salud mental, sea unx psicólogx o unx psiquiatra. Si esto pasara, el duelo podría estar siendo patológico, porque no se estaría pudiendo aceptar la realidad, y hay una insistencia con las ideas fantasiosas que traen desgaste mental y sentimientos hostiles. Se padecería entonces una tristeza profunda, prolongada en el tiempo, que no permite superar las emociones negativas a pesar de que ya pasó un período largo.