Kitabı oku: «CRPS (Morbus Sudeck)»

Hannelore Wever

CRPS (Morbus Sudeck)

Mein Kampf bei einer chronischen Erkrankung mit den Krankenkassen, den medizinischen Diensten und dem Arbeitsamt

Impressum

©NIBE Media ©Hannelore Wever

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Danksagung

Vorab möchte ich mich ganz herzlich für die Hilfe und Unterstützung bedanken, die ich von meinem Mann, meiner Freundin Uli, meinem Hausarzt, meinen Physio- und Ergotherapeutinnen Anne, Katharina, Bianka und I., meiner Psychologin und der Selbsthilfegruppe NRW–CRPS Netzwerk–Gemeinsam stark erfahren durfte.

www.crps-netzwerk.org/cms/landesgruppen/nrw

Auch dem Physiotherapeuten im hohen Norden, welcher mir Mut machte, dieses Buch zu schreiben, möchte ich danken, sowie meinem freundlichen Verleger, welcher dieses überhaupt möglich machte.

Inhaltsverzeichnis:

Vorbemerkung des Ehepartners

Vorwort

Einführung

Kapitel 1

Meine Krankheit, die Ursache und ihr Werdegang

Kapitel 2

Die Krankenkassen

Befreiung von Zuzahlungen

Für den Fall, dass die Rezept- und Behandlungsgebühren ins Endlose steigen

Zuzahlungen: Die Regeln für eine Befreiung

Voraussetzungen für die Befreiung

Chronisch Kranke

Ermittlung der persönlichen Belastungsgrenze

Belastungsgrenze für Empfänger von Sozialhilfe, Arbeitslosengeld II und Grundsicherung

Antrag auf Zuzahlungsbefreiung

Zum Thema Ablehnung einer Rehabilitationsmaßnahme

Ablehnung Reha: Widerspruch einlegen

Klage bei einer Reha-Ablehnung

Medizinischer Dienst der Krankenversicherung

Budgetbedingte Ablehnung von Rezepten

Antrag auf langfristige Heilmittelverordnung gemäß § 8a Heilmittel-Richtlinie

Der langfristige Heilmittelbedarf

Erkrankung auf einer Diagnoseliste? –

Kein Antrag auf Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs notwendig

Erkrankung nicht auf einer Diagnoseliste? –

Antrag auf Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs möglich

Fortlaufende Behandlung

Entscheidung der Krankenkasse innerhalb von vier Wochen

Hilfsmittel

Mein Rollator

Unabhängige Patienten-Beratung Deutschland

Ämter

Schwerbehindertenausweis

Wer hat Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis?

Wann liegt eine Schwerbehinderung vor?

Wann sollte ein Antrag auf Schwerbehinderung gestellt werden?

Wo wird der Antrag auf Schwerbehinderung gestellt?

Wie muss ein Schwerbehindertenausweis beantragt werden?

Tipps zum richtigen Beantragen eines Schwerbehindertenausweises

Wer hilft beim Ausfüllen des Antrags?

Müssen bei der Antragsstellung schon Merkzeichen eingesetzt werden?

Welche Unterlagen müssen dem Antrag beigefügt werden?

Was kostet die Feststellung einer Schwerbehinderung?

Wie lange dauert das Feststellungsverfahren?

Wo ist der Schwerbehindertenausweis gültig?

Wie sieht der Schwerbehindertenausweis aus?

Behindertenfahrdienst

Wer ist berechtigt, den Fahrdienst zu benutzen?

Begrenzung des Fahrdienstes

Anzahl der Fahrten

Wer führt die Fahrten durch?

Welche Fahrten können mit dem Fahrdienst durchgeführt werden?

Was ist der Begleitdienst?

Unterlagen

Gebühren

Welche Kosten entstehen dem Berechtigten?

Ansprechpartner

Kapitel 3

Arbeitsamt und Jobcenter

Zuschuss zur stationären Rehabilitationsmaßnahme

Zuschuss zur Ernährungsergänzung

Kapitel 4

Fallstudie 1: Langfristgenehmigung

Fallstudie 2: Gutachtenverweis

Schlussbemerkung

Anlagen

Gutachten des MDK vom 03.04.2017

Anmerkung von mir

Gutachten des MDK vom 06.07.2017

Ablehnung (Lymphdrainage) der Krankenkasse vom 24.02.2018

Ablehnung (Krankengymnastik) der Krankenkasse vom 24.02.2018

Antwort auf meinen Widerspruch Lymphdrainage der Krankenkasse vom 02.03.2018

Antwort auf meinen Widerspruch Krankengymnastik der Krankenkasse vom 02.03.2018

Anmerkungen von mir

Genehmigung (Lymphdrainage) der Krankenkasse vom 02.03.2018

Genehmigung (Krankengymnastik) der Krankenkasse vom 02.03.2018

Fachbegriffe

Anmerkungen

Vorbemerkung des Ehepartners

CRPS ist eine heimtückische unheilbare Krankheit! Nur die Symptome können einigermaßen gelindert werden. Zu den großen Schmerzen – ich habe meine Frau oft und viel weinen gesehen – kommen bald psychische Probleme. Zudem konnte sie keine gesellschaftlichen Kontakte mehr pflegen. Da sie sich nur unter großen Schmerzen bewegen konnte, ging sie nicht mehr aus dem Haus. Auch ihrer besonderen Leidenschaft – dem Rollerfahren – konnte sie sich natürlich nicht mehr widmen. Hinzu kam, dass sie gerade einen neuen bekommen hatte – der steht nun schon seit vielen Jahren ungenutzt in der Garage. Aber dieser Umstand sollte noch eine große Rolle in ihrem Kampf gegen die Krankheit spielen. Sie setzte sich nämlich ein großes Ziel: Wieder Rollerfahren zu können! Noch ist es lange nicht soweit – aber es gibt Hoffnung!

Zum „Glück“ meiner Frau wurde ich kurz nach dem Ausbruch der Krankheit arbeitslos. Ohne große Aussicht, mit Mitte 50 noch einmal einen vernünftigen Job zu bekommen, fiel ich natürlich ebenfalls in einen tiefen Abgrund. Aber mir half es sehr, dass ich ja nun vom Schicksal eine Aufgabe bekommen hatte: Ich hatte meiner Frau zur Seite zu stehen!

Glauben Sie mir, es ist mir nicht immer leichtgefallen. Ich musste ja nicht nur meiner Frau direkt helfen – versuchen Sie einmal, jemanden zur Toilette zu bringen oder beim Anziehen zu helfen, wenn dieser jemand bei jeder Berührung vor Schmerzen schreit – ich musste auch den ganzen Haushalt alleine übernehmen. Das hatte ich nie gelernt! Ich habe zum Glück die Fähigkeit, Gefühle und Gedanken abzuschalten und die anfallenden Probleme „einfach zu lösen“. Was getan werden muss, muss eben getan werden!

Die Hilflosigkeit, einen geliebten Menschen so leiden zu sehen, zerrt ungemein an den Nerven. Daher sah ich mit großer Erleichterung, dass meine Frau sich nicht aufgab. Unter enormen Schmerzen saß sie bald – so lange es nur eben ging – am Computer und recherchierte. Ihre rechte Hand konnte sie dabei so gut wie gar nicht benutzen, aber sie hatte ja noch die linke! Oft hatte sie dabei vor Schmerzen Tränen in den Augen. Sie meint zwar immer noch, ich hätte das nicht gesehen, aber ...

Wenn Sie nun dieses Buch lesen, seien Sie sich bitte darüber im Klaren, dass dieses zu schreiben auch nur unter Schmerzen ging. Aber sie wollte und will sich nicht dieser heimtückischen Krankheit beugen. So versuchte ich, ihr einen Herzenswunsch zu erfüllen: Sie wollte Dresden kennenlernen. Als es ihr einmal eine Zeit besser ging, fuhren wir einfach los – reichlich Schmerzmittel und sonstige Medikamente im Gepäck! Für mich war es natürlich körperlich sehr anstrengend – habe ich doch immer noch dann und wann unter einem alten Bandscheibenvorfall zu leiden – aber die Augen meiner Frau leuchteten. Das war es wert gewesen!

Wieder zu Hause, musste sich meine Frau erst einmal eine längere Zeit von dieser Reise erholen. Aber auch heute noch leuchten ihre Augen wieder, wenn wir über diese Tour reden.

Und wenn Sie nun bei der Lektüre dieses Buches denken: „Die soll behindert sein???“, dann glauben Sie mir: Ich war (und bin immer noch) dabei…

Und zum Schluss noch eins: Meine Frau fühlt sich nicht behindert!!! Sie fühlt sich eingeschränkt!!! Und so ist es auch!

Nicht hängenlassen – das Leben kann auch unter solch widrigen Umständen schön und lebenswert sein!

Und wenn Du denkst – es geht nicht mehr,

kommt von irgendwo ein Lichtlein her!

Otto Löbke

Vorwort

„Menschen leiden zu sehen, ist real. Es könnte gar nicht realer sein. Manche Menschen schauen dem nicht gern ins Gesicht, weil es schmerzt. Aber wenn es niemand tut, dann geschieht auch nichts.“

Elizabeth Taylor

Und es gibt sie doch!

Anhand Ihrer ausführlichen Krankengeschichte, liebe Frau Wever, wird spürbar, dass es engagierte Ärzte und Therapeuten gibt, die über den Tellerrand hinausschauen und in echten authentischen Kontakt mit dem Patienten kommen, die schon stabilisierend wirken alleine durch diese Form von Bindung und Beziehung – gerade in Momenten, in denen sich das eigene innere System des Patienten durch den Schmerz in ständiger Anspannung und Alarmbereitschaft befindet. Wie oft haben Sie mir berichtet, dass bestimmte Kontakte zu Ärzten und Therapeuten hilfreich für Sie waren und Ihnen wieder Hoffnung gaben…, und das bestimmt nicht, weil es eine pragmatische Lösung gegeben hätte, sondern einfach durch die Zuwendung, durch Gehört- und mit dem Leid Ernstgenommen-Werden.

Nicht umsonst taucht meines Erachtens immer wieder in der Salutogenese der Faktor „Beziehung“ auf. Dieser Forschungszweig beschäftigt sich mit der Frage, warum Menschen – trotz zum Teil widriger Umstände – gesund bleiben und welche Ressourcen sie schützen und stabilisieren.

Natürlich: Wir Ärzte und Therapeuten arbeiten alle begrenzt innerhalb der uns vorgeschriebenen Rahmenbedingungen dieses Gesundheitssystems. Eine psychotherapeutische Sitzung z.B. hat im Normalfall ihre 50 min. und nicht mehr, und es gibt eine maximale Obergrenze bei den Sitzungen, die die Krankenkasse zahlt und übernimmt. Und nicht immer ist der Patient am Ende völlig geheilt.

Das Buch von Frau Wever ist ein Plädoyer dafür, dass es sich lohnt, wenn wir Therapeuten uns einbringen und in wirklichen nahbaren Kontakt mit dem Patienten treten. (Der psychologisch interessierte Leser sei hier verwiesen auf „Grawes Wirkfaktoren“ und „Porges Polyvagal-Theorie“).

In ihrem Buch beschreibt Frau Wever aber auch die Schattenseite, auf der man sich als chronischer Schmerzpatient durch das Gesundheitssystem wühlen muss. Vor allem um sich kundig zu machen, was einem als Patienten und Versichertem zusteht. Oft werden die Patienten ja im Rahmen ihrer Mitwirkungspflicht von den Behörden sehr wohl auf ihre Verpflichtungen hingewiesen, um die ihnen zustehenden Leistungen nicht zu verlieren. Doch den Servicecharakter, dass meine Patienten auch über Möglichkeiten und über Hilfestellungen informiert werden, vermisse ich dabei oft.

Einerseits wird den Versicherten die Eigenverantwortung für ihre eigene Gesundheit immer wieder explizit übertragen: so sammeln zum Beispiel viele Versicherte Punkte durch Gewichtsreduktion, Nicht-Rauchen, Teilnahme an Sportkursen oder ähnlichem, um ihre Krankenkassenbeiträge zu senken.

Andererseits empfinden aber viele Patienten, die sich ohnehin gerade überfordert und hilflos fühlen, dass sie unmündig und klein gehalten und von den zuständigen Stellen nicht ernstgenommen werden. Manch einer glaubt sogar, geradezu verschaukelt zu werden.

Dieses Buch kann und soll anderen Betroffenen Mut machen, sich immer wieder Hilfe zu suchen, hartnäckig zu bleiben, sich an den richtigen Stellen zu informieren und das eigene Anliegen mit Nachdruck zu verfolgen.

Liebe Frau Wever, vielen Dank für die 2 ½ Jahre, in denen ich Sie mit Ihrem Leid und Ihren Anliegen begleiten durfte. Danke für Ihre Offenheit und Ihr Vertrauen. Denn mit jedem Patienten habe ich das Gefühl, auch für mich persönlich etwas dazuzulernen und mein Job ist tagtäglich eine echte innerliche Bereicherung für mich. So wird die eigentliche Schwere, die in meiner Tätigkeit liegt, auf einmal ausgefüllt mit ganz viel Leichtigkeit und Lebendigkeit.

Ich hoffe und wünsche mir, dass Ihr Buch Vielen eine Inspiration sein wird!

Krefeld, den 15.03.2018

Corinna Stephan

(Psychologische Psychotherapeutin)

Einführung

Öfters schon hatte ich mir Gedanken gemacht, wie ich meine mit Mühe gemachten Erfahrungen anderen leidenden Mitmenschen mitteilen könnte. Sah ich doch immer wieder, wie diese sich langsam aufgaben, weil sie weder von den Ärzten noch von den Krankenkassen entsprechend unterstützt wurden. Dabei gibt es Institutionen, welche gerne helfen – man muss sie nur kennen.

Ganz besonders schlimm empfand ich das bei älteren Menschen, welche vielleicht mit Computer und dem Internet nicht so firm waren. Wie könnte ich diesen Menschen helfen?

Hier und da konnte ich schon mal in meinem Therapiecenter behilflich sein, aber das war mir nicht genug. Gab es doch so viele Möglichkeiten, diesen Menschen etwas an die Hand zu geben – wie ich ja selber erfahren hatte – und was sie wieder weiterbringen könnte.

Diese Frage nistete sich in meinem Unterbewusstsein ein und sollte sich auch nicht mehr verflüchtigen.

Zur damaligen Zeit hatte ich allerdings mit dieser Sache ein Problem. Ich hatte Angst! Angst vor der Aufarbeitung meiner Krankheitsgeschichte, welche ich ja unweigerlich wieder frisch in mein Bewusstsein holen musste, um meine Erfahrungen anderen mitzuteilen. Angst davor, dass sich diese Gedanken wieder auf meine Nerven, meinen Schmerz auswirken würden. So schob ich diese Sache immer weiter vor mir her. Diese Angst hatte mich fest im Griff und es sollten ein paar Jahre vergehen, bevor ich mich dann daranmachte dieses Buch zu schreiben.

Selbst, wenn ich nur einem Menschen mit diesem Buch helfen kann, hat sich das schreiben schon gelohnt.

Kapitel 1

Meine Krankheit, die Ursache und ihr Werdegang

An einem schönen Tag Anfang Mai 2012 verlor ich das Gleichgewicht und stürzte unglücklich auf meine rechte Seite. Instinktiv wollte ich mich mit der rechten Hand abfangen … Kennen sie das?

Heute weiß ich: Ich hätte es besser nicht getan! Ein irrer Schmerz durchfuhr mein rechtes Handgelenk. Ich konnte meine rechte Hand nicht mehr bewegen, sie hing schlapp herunter und eine Bewegung des Handgelenkes war unmöglich.

Diese Begebenheit sollte mein komplettes weiteres Leben auf den Kopf stellen, wie ich es nie erwartet hätte. Meine bisherige vollkommen selbstständige Lebensweise sollte sich dadurch extrem verändern.

In unserem Ort befindet sich ein Haus einer Klinikkette, in der ich auf einer stationären Station durch meinen Sohn schon einmal sehr schlechte Erfahrungen machen musste. Die Ambulanzstation jedoch hatte uns schon mehrmals gut geholfen. Folglich hatte ich mich entschlossen, eine erste ambulante Behandlung dort machen zu lassen. Nach einer sehr, sehr langen Wartezeit im Warteraum, lautete die Diagnose: distale Radiusfraktur¹ mit Dislokation²; diagnostiziert vom Ambulanzarzt nach einer normalen Röntgenuntersuchung am Handgelenk. Es wurde weder der Ellenbogen, Oberarm noch die Schulter geröntgt, obwohl ich berichtet hatte, dass ich auf die komplette rechte Seite gefallen war.

Der behandelnde Arzt sprach sofort von einer Operation. In Folge dieser, wollte man mir Metallplatten in das Handgelenk einsetzen, welche je nach Genesungsverlauf irgendwann später wieder mit einer Operation entfernt werden sollten. Danach sollten dann weitere Physiotherapien mein Handgelenk wieder ausreichend beweglich machen.

Ich war entsetzt. Diese Aussichten waren für mich der reinste Horror! Eine OP, dass hieß für mich: Nadeln, Skalpell, eine offene Wunde, eine Stahlplatte im Handgelenk, welche irgendwann wieder herausmusste, also wieder eine OP! Danach musste das Gelenk durch Physiotherapie wieder in Bewegung gebracht werden.

Trotz großer Schmerzen überlegte ich, ob es keine anderen Möglichkeiten geben konnte. Ich persönlich halte nicht viel von schnellen Urteilen und Entscheidungen, erst recht nicht, wenn es um meine Gesundheit geht! Folglich wollte ich von dem Arzt über Alternativen unterrichtet werden. Die Reaktion des behandelnden Arztes war prompt … ärgerlich, barsch und sehr unfreundlich. Nach seiner Aussage, welche sehr knapp bemessen war, könne man den Bruch aushängen und dann schienen. Ich entschied mich für diese Alternative. Nur keine OP! Ich war mir nicht bewusst, was geschehen würde, und es wurde mir auch nicht erklärt.

Man legte mich auf eine Liege, mein rechter Arm wurde aufgehängt. Die fünf Fingerkuppen der rechten Hand wurden in einen „Mädchenfänger“³ gesteckt. Dadurch hing mein rechter Arm frei in der Luft, und zusätzlich wurden am Oberarm noch Gewichte platziert, wodurch das Handgelenk gestreckt (ausgehängt) wurde. Hierdurch sollte sich der Bruch auseinanderziehen, damit er anschließend gerichtet werden konnte.

Diese Prozedur dauerte ca. eine halbe Stunde, ohne dass man mir etwas zur Linderung der Schmerzen gab. Anschließend richtete der Arzt den Bruch ebenfalls ohne jegliche Betäubung. Ich habe noch nie so geschrien! Vielleicht sitzt deshalb der verheilte Bruch heute nicht korrekt!

Direkt im Anschluss bekam ich eine offene Gipsschiene am Unterarm. Finger und Ellenbogen blieben frei. Man gab mir noch ein paar Ibuflam 800mg⁴ und verabschiedete mich mit einem Unfallbericht für meinen Hausarzt, den ich am folgenden Tag aufsuchen sollte.

Da ich wusste, dass mein damaliger Hausarzt keine Möglichkeit zum Röntgen hatte und ich mir zusätzliche Wege durch Überweisungen ersparen wollte, ging ich zu einer mir bekannten Unfallchirurgen-Ambulanz-Praxis. Der Chirurg schaute sich die Unterlagen des Klinikums an und der Sitz der Schiene wurde kontrolliert. Laut seiner Aussage saß alles korrekt. Aufgrund der starken Schmerzen bekam ich von ihm reichlich 800er Ibuflam verschrieben.

Erst Jahre später sollte ich für den Konsum dieser Schmerzmittel eine negative körperliche Quittung bekommen. Man verabschiedete mich bis zur nächsten Kontrolle in drei Wochen.

Die Schmerzen waren trotz hoher Dosierung der Medikamente unerträglich. Mein rechter Ringfinger krampfte sich von Tag zu Tag immer mehr zur Handinnenfläche. Selbständig bekam ich ihn nicht mehr gerade, was auch mit äußerer Krafteinwirkung nur minimal zu bewerkstelligen war.

Ich schlief keine Nacht mehr. Den Arm mit der Gipsschiene konnte ich nur aufrecht hochhalten, um die Schmerzen einigermaßen zu ertragen. Dadurch verkrampfte sich mein rechter Ellenbogen und das Schultergelenk. Dem zur Folge traten auch hier sehr große Schmerzen auf. Die Hand schwoll langsam aber stetig an. Ich hatte das Gefühl, als würde sie irgendwann platzen, so unförmig war sie. Meine Dosis Ibuflam 800 betrug im Durchschnitt 6 Stück pro 24 Stunden, also alle 4 Stunden eine Tablette, aber selbst das zeigte kaum Wirkung. Ich hielt es nicht mehr aus!

Nach einer Woche war ich wieder beim Unfallchirurgen! Man nahm mir die Schiene ab, sah sich alles an, fand aber nicht heraus, woher die starke Schwellung kam. Man schob es auf die Verletzung des Gewebes, die wahrscheinlich durch den Bruch und dieses „Aushängen“ verursacht worden war.

Die Ursache, warum sich mein rechter Ringfinger zusammenkrampfte, wurde ebenfalls nicht gefunden und auch keine Erklärung hierfür. Anschließend bekam ich noch eine neue Schiene.

Die komplette Behandlung war nur unter sehr großen Schmerzen zu ertragen. Da man meine bisherigen Schmerzmittel für unzureichend hielt, gab man mir ein Rezept über Tramal 100mg in Tropfenform⁵. Die Dosierung dieses Medikaments wurde mir in der Apotheke erklärt.

Zu Hause angekommen war mein erster Griff zu diesen Tropfen, in der Hoffnung, wenigstens für ein paar Stunden etwas Linderung zu erfahren. Ich verabreichte mir die angegebene Menge Tropfen und trank ein halbes Glas Wasser hinterher, den fürchterliche Geschmack nahm ich gar nicht wahr. Mit Sicherheit kein Mittel, das man freiwillig nehmen würde.

Gut, dass ich zu Hause nicht alleine war! Nach einer viertel Stunde war mir ganz eigenartig. Der Schmerz hatte seine Spitzen verloren, war aber immer noch dumpf vorhanden. Ein merkwürdiges, unwirkliches Gefühl. Ich fühlte mich ganz leicht, als ob ich schwebte. Mein Orientierungssinn spielte verrückt. Mit letzter Kraft und Hilfe meines Mannes schaffte ich es, mich auf die Couch zu legen. Kurz darauf schlief ich! Allerdings nicht lange! Nach einer Stunde war ich wieder wach und auch die starken Schmerzen waren wieder voll da. Wie es mir möglich war, trotz extremer Schmerzen, noch nachzuvollziehen was geschehen war und zu denken, was zu tun wäre, ist mir heute nicht mehr klar.

Ich überlegte hin und her, was und wie das alles passiert war. Schließlich kam ich zu dem Schluss: die Dosierung war zu hoch für meinen Körperbau; immerhin brachte ich nur 45 Kilo auf die Waage. Folglich reduzierte ich die Tropfenmenge um ein Viertel. Dann eben pro Dosierung etwas weniger, dafür aber mehrmals am Tag.

Somit rettete ich mich über ein paar Tage. Zwar immer noch mit Schmerzen, konnte ich allerdings bei dieser Dosierung dann wenigstens nachts ein paar Stunden schlafen, wenn auch mit Unterbrechungen. Aber auch das war nicht das Gelbe vom Ei! Nach zwei Wochen, so wusste ich, musste sich der Schmerz des Bruches reduzieren! Tat er aber nicht!

Eine Woche nach meinem letzten Besuch war ich dann wieder beim Unfallchirurgen. Unter großen Schmerzen wurde die Schiene wieder abgenommen, die Stellung des Bruches begutachtet und dieselbe Schiene wieder angelegt. Man kam nicht dahinter, warum dieser starke Schmerz da war. Auch der Arzt war der Meinung, dass sich der Bruchschmerz jetzt doch endlich rapide zurückbilden müsste. Er konnte sich nicht vorstellen, woher dieser starke Schmerz kommen sollte. Oder dachte er vielleicht, ich würde simulieren? Kurzerhand wurden mir abermals die Tramal Tropfen ans Herz gelegt, hiermit würde sich früher oder später alles regeln.

Durch die extremen Schmerzen begann ich die Hand und den rechten Arm so angenehm wie möglich zu lagern, sprich: jede Ruhigstellung, egal in welcher Richtung oder Lage, die mir Erleichterung verschaffte, machte ich. Dass ich allerdings dadurch meinen Oberarm und meine Schulter schädigte, war mir zu dem Zeitpunkt nicht klar. Die Folge war: Nach ein paar Wochen konnte ich den kompletten Arm nicht mehr höher als Schulterhöhe heben und eine Bewegung Richtung Rücken war überhaupt nicht mehr möglich.

Zwei Jahre später sagte mir meine Physiotherapeutin, dass sich durch diese „Schonhaltung“ das rechte Schulterblatt festgesetzt hatte und das Schultergelenk nur noch extrem eingeschränkt beweglich sei und dadurch ebenfalls Schmerzen auslöste.

Durch die hohe Dosierung der Schmerzmittel, die ja nur bedingt halfen, revoltierte mein Magen. Folglich konnte ich zeitweise kaum normale Nahrung zu mir nehmen, was einen langsamen, aber stetigen Gewichtsverlust verursachte. Dieses jedoch wirkte sich ebenfalls sehr schlecht auf meinen Körper aus. Ich hatte kaum noch genügend Kräfte, mich auf den Beinen zu halten. Deswegen lag ich zu 80 % des Tages und nachts, was wiederum die komplette Muskulatur schwächte. Je schwächer die Muskulatur wurde, desto weniger konnte ich mich bewegen. Ein Teufelskreis, aus dem ich nicht mehr herauskam!

In der dritten bis vierten Woche mit der Gipsschiene begann ein fürchterliches Stechen und Brennen in meinen Fingern. Es fühlte sich an, als würde die Hand von innen lichterloh brennen. Dieses Brennen wanderte ganz langsam über meine Hand zu meinem Unterarm hinauf und war so stark, dass ich keinerlei Berührung aushielt.

Dies alles geschah innerhalb von nur wenigen Tagen. Sogar ich selber konnte mich nicht am rechten Arm oder der Hand berühren, ohne vor Schmerz zu schreien.

Wer mich kennt, weiß, dass ich wahrhaftig nicht zimperlich bin, aber das war nicht auszuhalten. Mir graute es schon vor dem Termin der Schienenabnahme. An diesem Termin der endgültigen Abnahme der Gipsschiene, erstreckte sich dieser brennende Schmerz bis hin in den Oberarm.

Nur unter größten Anstrengungen und extremster Vorsicht, dass mich ja niemand an dem Arm berührte, begab ich mich zu meinem Unfallchirurgen.

Die Assistentin des Unfallchirurgen nahm die Schiene ab, es war der reinste Horror. Sie konnte nicht begreifen, wieso ich so extreme Schmerzen (Brennen) in meinem Arm und der Hand hatte. Der Arzt sah sich das noch einmal an und bemerkte, dass ich das Handgelenk ja jetzt wieder, zumindest eingeschränkt, bewegen konnte. Dafür war meine Hand komplett steif, hart angeschwollen und meine Finger konnte ich überhaupt nicht bewegen. Dazu krampfte sich mein Ringfinger zur Innenhand hin und war nicht gerade zu bekommen. Die Haut spannte sich extrem und war leicht bläulich verfärbt. Auf Nachfrage, was es mit den brennenden Schmerzen und der Fehlstellung des Ringfingers auf sich hätte, wusste der Arzt keine Antwort. Tröstlicher Weise bekam ich ein Rezept für Krankengymnastik. Dadurch sollte sich laut Aussage des Arztes alles bessern und dann durfte ich seine Praxis wieder verlassen.

Ich war mittlerweile durch die Schmerzen so desorientiert, dass mir in diesem Moment nicht bewusst wurde, was das hieß. Erst viel später zu Hause, nach einer hohen Dosis Schmerzmittel, fiel mir auf: Krankengymnastik kann man nur machen, wenn man den Körperteil bewegen und anfassen kann! Ich konnte mir nicht vorstellen, wie man das bewerkstelligen wollte!

Unter hohen Schmerzmitteln stehend, suchte ich einen Physiotherapeuten auf. Dieser sah sich die Angelegenheit an und bemerkte, dass ich nur noch eingeschränkt meinen kompletten rechten Arm und Schulter bewegen konnte. Da er die Hand und den kompletten Arm wegen der brennenden Schmerzen nicht berühren konnte, begann er die Schulter zu bewegen – soweit dies überhaupt möglich war. Auch dieses tat sehr weh.

Nach zwei Wochen – dreimal in der Woche Krankengymnastik, wobei keinerlei Besserung eintrat, eher das Gegenteil – wurde ich von meinem Physiotherapeuten gefragt, ob mein behandelnder Arzt einmal „Morbus Sudeck“⁶ (diese Krankheit ist erst seit ca. 100 Jahren bekannt, aber in Deutschland recht unerforscht) erwähnt hätte. Was sollte das sein? Ich hatte nie etwas davon gehört und erst recht nicht von meinen Ärzten. Als ich nachfragte, was Morbus Sudeck sei, versuchte er mir ganz vorsichtig zu erklären, dass alle meine Symptome darauf hindeuteten und diese Krankheit eine sehr langwierige Geschichte sei. Auf jeden Fall sollte ich erst einmal meinen Arzt darauf ansprechen, bevor er sich weiter hierüber auslassen wollte. Bei mir läuteten sämtliche Alarmglocken. Was sollte das denn?

Am nächsten Tag kämpfte ich mich zu meinem Unfallchirurgen durch, natürlich wieder unter extremen Schmerzen und Berührungsängsten. Auf meine Nachfrage nach Morbus Sudeck nickte er nur bejahend. Nach langen, bohrenden Fragen meinerseits meinte er, daran könne man nur mit Schmerzmitteln und weiterer Krankengymnastik arbeiten. Nun ja, viel schlauer war ich jetzt auch nicht, denn ausführlich war seine Erklärung nun wirklich nicht.

Durch die extremen Berührungsängste – wegen der Schmerzen – ging ich kaum noch aus dem Haus. Selbst zu meinen Therapien musste ich mich zwingen.

Wieder bei meinem Physiotherapeuten, erstattete ich Bericht und bekam die prompte Antwort: „Ich habe mir das gleich gedacht!“ Nicht der Arzt, sondern der Physiotherapeut klärte mich nun vorsichtig über diese Krankheit weiter auf und erklärte mir auch, was man tun könnte, aber, dass diese Sache wohl über Jahre gehen könnte angesichts meiner gesundheitlichen Lage, und eine völlige Heilung wäre fraglich. Ich war am Boden zerstört. Hatte ich je damit gerechnet, wieder schnell in mein normales Leben zurück zu kehren und meinen Job wiederaufzunehmen, so hatte ich jetzt die endgültige Bestätigung, dass das so schnell nicht wieder möglich sein würde - wenn überhaupt!

Mit der Zukunftsaussicht, dass ich mich evtl. jahrelang nicht selber pflegen, ankleiden und etwas zu essen machen könnte, brach für mich, einem früher extrem selbstständigen Menschen, eine Welt zusammen. Momentan war ich weder in der Lage, eine Bluse zu knöpfen, noch ein Messer zu betätigen. Selbst die tägliche Körperpflege sowie das Ankleiden war nur mit Hilfe meines Mannes möglich. Die täglichen Hausarbeiten erledigte mein Mann seit meinem Unfall, da ich dazu nicht mehr in der Lage war.

Jeder Handgriff, den ich als Rechtshänder immer als selbstverständlich ausgeführt hatte, war mir nicht mehr möglich. Obwohl ich versuchte, mir soweit wie möglich mit der linken Hand zu helfen, war ich letztendlich doch vollkommen auf die Hilfe meines Mannes angewiesen, jedoch auch dieser durfte meiner rechten Seite nicht zu nahekommen. Selbst beim Ankleiden mied ich die rechte Seite; der rechte Arm blieb soweit möglich unbekleidet, da selbst die Kleidung mir noch stärkere Schmerzen verursachte. Um mich überhaupt anzukleiden und zu meiner Krankengymnastik zu gehen, musste ich mich immer wieder mit extrem hohe Dosierungen der Schmerzmittel über die Runden retten. Selbst hier musste ich mich entsprechend vorbereiten, was nur möglich war, wenn ich meine Kräfte einteilte und mich im Voraus entsprechend präparierte. Also alle Kräfte dafür mobilisieren, den Rest der 24 Tagesstunden ausruhen und Kräfte sammeln. Die Folge war, dass sich meine Muskulatur im ganzen Körper weiter abbaute und mein Körpergewicht weiter abnahm.

Inzwischen meckerte mein Unfallchirurg über meinen immer wiederkehrenden Wunsch nach einem neuen Rezept für Krankengymnastik. Die letzten Rezepte liefen schon „außerhalb des Regelfalles“. Bei der letzten Konsultation wurde er sehr barsch und riet mir, da er sowieso die Praxis auflösen würde, mir doch einen anderen Arzt zu suchen. Er könne und dürfte mir keine weiteren Rezepte mehr ausstellen, da sie sein Budget überschreiten würden. Wobei ich bemerken muss, meine Rezepte bekam ich bis dato immer noch unter dem Befund der Radiusfraktur, nicht auf Morbus Sudeck! Bis da war noch nicht einmal der Befund Morbus Sudeck auf den Rezepten aufgetaucht. Das wurde mir aber erst viel später bei meinem neuen Unfallchirurgen klar.

Ich hatte nie viel mit Ärzten am Hut, auch diese ganze Chemie zu schlucken, passte mir überhaupt nicht. Aber was tut man nicht alles, um die Schmerzen zu lindern.

Unter größten Mühen und Schmerzen suchte ich einen anderen Unfallchirurgen auf, schilderte meine Lage und fragte, ob er mir helfen könne. Er sichtete meine Unterlagen, neue Röntgenbilder wurden erstellt – jetzt bis hinauf zur Schulter. Ich bekam nun endlich den offiziellen, schriftlichen Befund: Morbus Sudeck von den Fingerspitzen bis hinauf zur Schulter, wohin sich der brennende Schmerz hin ausgebildet hatte.

Nichts hatte sich in den letzten Monaten verbessert, nein, sogar verschlechtert!

Durch die starken Schmerzen nahm ich viele und starke Schmerzmittel, damit ich wenigstens zwei, drei Stunden, mit Unterbrechungen, schlafen konnte. Dadurch revoltierte mein Magen nur beim Gedanken an etwas zu essen. Mein Körpergewicht hatte sich inzwischen auf 39 Kilogramm verringert. Meine komplette Muskulatur war dermaßen desolat, dass ich mich teilweise kaum noch auf den Beinen halten konnte. Zudem hatte ich schon seit meinem Schlaganfall vor Jahren Bluthochdruck und eine Schilddrüsenunterfunktion, wogegen ich natürlich medikamentös eingestellt war. Mein Magen bekam jede Menge Chemie, wovon ich gar nicht begeistert war und worauf mein Körper nicht erst nach Jahren auch entsprechend negativ reagierte. Unter anderem stellte sich nach einer Magenspiegelung heraus, dass ich unter einer chronischen Magenschleimhautentzündung litt.

Mein neuer Unfallchirurg gab mir neue Rezepte für Krankengymnastik (nicht nur für den Arm und die Hand, sondern für den ganzen Körper) und Lymphdrainagen. Diese sollte ich dreimal wöchentlich ausführen lassen. Auf den Rezepten waren jeweils 6 Behandlungen verschrieben, folglich alle 14 Tage neue Rezepte holen. Zusätzlich bekam ich wieder ein neues Medikament: Novaminsulfon 500 mg.⁷

Es wurde immer mehr an Chemie … Candesartan⁸, L-Thyroxin⁹, Nitro Lingual Spray¹⁰, Ibuflam, Tramal, Novaminsulfon, dazu noch Mirta TAD 15 mg¹¹, Venlafaxin 75 mg¹²und das alles täglich, einiges mehrmals.

Ach ja, da ist ja noch das Thema Zuzahlung bei Rezepten und Therapien! Nur durch einen dummen Zufall in der Praxis meines Physiotherapeuten stieß ich darauf. Ich machte eine Bemerkung wegen meiner doch sehr vielen Zuzahlungen zu den Rezepten und Therapien, worauf mein Therapeut mir sagte, ich solle doch mal zwecks „chronisch krank“ nach einer „Befreiung der Zuzahlung“ bei meiner Kasse nachfragen! Da wir eh nicht sonderlich finanziell gut dastanden, da ich ja inzwischen auch meinen Job verloren hatte, griffen die Zuzahlungen für die vielen Rezepte natürlich erheblich unseren Geldbeutel an.

Dieser Gang zur Krankenkasse war zwar sehr schmerzhaft, sollte sich aber erheblich auszahlen! Die Sachbearbeiterin der Kasse informierte mich bei der Nachfrage zur Befreiung über die speziellen Anforderungen der Kasse. Es gab je nach Einkommen eine 1 bzw. 2 prozentige Regelung für chronisch Kranke. Gehört, gemacht, wurde sofort bewilligt – oh Wunder – und schon brauchten wir nichts mehr zuzuzahlen. Ging sicher deshalb so schnell, da ich ja schon seit Jahren unter Bluthochdruck litt und deshalb schon als chronisch krank hätte bewertet werden müssen. Aber auch das hatte man mir seitens der Krankenkasse nie mitgeteilt. Siehe Kapitel 2.

Jetzt hieß es durchhalten! Die Medikamente wirkten mal mehr mal weniger, die Therapien schleppten sich über Monate mit mäßigen Ergebnissen dahin. Mein neuer Unfallchirurg überwachte meine Krankheit in regelmäßigen Abständen. Doch auch er konnte irgendwann nicht mehr meine Rezepte ohne Risiko ausstellen, weil das nicht mehr in sein Budget passte. Zwei geschlagene Wochen lief ich zwischen Arzt und Krankenkasse hin und her, keiner konnte (wollte) mir weiterhelfen. Ich bekam keine Rezepte mehr!

Reiner Zufall führte mich in ein Online-Forum für chronisch Kranke! Hier bekam ich Hilfestellung durch den Hinweis, dass es ein Antragsformular gibt, das ausgefüllt und bei der Krankenkasse eingereicht, bewirkt dieses, (wenn es denn bewilligt wird), dass mein Arzt ein Jahr lang ohne Begrenzung weitere Rezepte und Therapien verschreiben kann, ohne, dass es sein Budget beeinträchtigt. Darüber Weiteres in Kapitel zwei.

Mittlerweile war ich sehr kundig geworden mit dem Auffinden solcher Anträge im Internet – man musste nur wissen wie sie heißen. Schnellstens hatte ich mir ein solches Exemplar aus dem Internet heruntergeladen. Mit meinem Arzt ausgefüllt, eine Kopie des entsprechenden Rezeptes beigefügt und an die Krankenkasse eingereicht. Siehe da … die Krankenkasse bewilligte den Antrag. Ich bekam wieder meine Rezepte und konnte mit meinen Therapien weitermachen, zumindest für das nächste Jahr!

Eines Tages bekam ich plötzlich starke Schmerzen im rechten Becken- und Beinbereich. Ich konnte mich kaum noch aufrechthalten, geschweige gehen! Mein damaliger Hausarzt überwies mich zum Gefäßspezialisten.

Nach eingehenden Untersuchungen von über einer Stunde – zwischendurch zweifelte die Gefäßspezialistin an ihren Geräten (im Fuß und in den Zehen kamen keine Signale an) – stand die Diagnose: pAVK¹³ Becken-Beintyp rechts, Stadium III. Die Hand der Gefäßspezialistin griff zum Telefon … man wollte einen schnellen Termin für eine Gefäßoperation in dem mir so ungeliebten Klinikum machen! Meine Reaktion war prompt, laut und vielleicht auch etwas schroff. Woraufhin die Spezialistin etwas entsetzt auf mich zukam und mich fragte, was denn los wäre. Ich erzählte ihr von meinen Erfahrungen in diesem Klinikum und meiner Krankheit Morbus Sudeck. Verständnisvoll hörte sie mir zu, und bei meiner Frage nach Alternativen, kamen wir auf einige nützliche Anwendungen ohne OP. Diesen Anleitungen folgend, verbrachte ich noch einen Monat ohne wesentliche Verbesserung, aber es wurde auch nicht schlimmer – immerhin!

Zwischendurch hatte ich mit meinem damaligen Hausarzt eine stationäre Rehamaßnahme bei meiner Krankenkasse beantragt. Einmal abgesehen davon, dass mein Hausarzt die einzureichenden Unterlagen nur sehr mangelhaft ausfüllte – wegen der geringen Bezahlung dafür, was er auf dem Formular auch klar zum Ausdruck brachte – zog sich das Ganze ein wenig in die Länge. Die erste Antwort darauf war natürlich eine Absage seitens meiner Krankenkasse, gerade weil diese für die Rehamaßnahme zuständig war und hätte zahlen müssen. Dieses Verfahren ist wohl allgemein üblich, erst einmal ablehnen ohne jede genaue Sichtung der Unterlagen. Wer dann keinen Widerspruch einleitet, ist gut abgeblockt worden! Hierzu später mehr im zweiten Kapitel.

Nach einem Widerspruch und langem Ringen und Kämpfen gegen Sachbearbeiter, Bürokratie und „nicht verstehen wollen“, gelang es mir im Oktober/November 2013, meine stationäre Rehamaßnahme in (nach meinem Wunsch und Empfehlung meines Unfallchirurgen) Oberammergau durchzusetzen.

Inzwischen konnte ich keine 10 Meter mehr gehen. Daraus folgte ein allgemeiner Muskelabbau im ganzen Körper. Bewegt man den Körper nicht, baut dieser ab. Wie sagt man so schön? … Wer rastet, der rostet! Somit verpasste mein Unfallchirurg mir noch ein schnell angefertigtes Korsett (weil es in meiner Größe, sprich Gewicht, kein fertiges gab). Jetzt konnte ich mich wenigstens aufrecht halten, aufrecht stehen, gehen nur mit Krücken, auch nur bedingt, denn die rechte Hand/Arm und Schulter hatte keine Kraft und schmerzte immer noch extrem. Ebenso machte mir mein rechtes Bein immer noch große Probleme.

Meine körperliche und seelische Verfassung sank langsam aber sicher auf null. Ich hatte zwar jetzt eine Reha in Aussicht, aber wenig Hoffnung auf Erfolg, denn bisher hatte ja auch nichts wesentlich geholfen. Mit diesen Gedanken beschäftigt, sah ich meiner Zukunft nur mit Grauen entgegen.

Mit Korsett, Krücken, Fingerschiene für den Ringfinger und einer Handschiene, erschien ich in der Reha. Freitags, an meinem Anreisetag, wurde ich untersucht, meine reichhaltigen medizinischen Unterlagen wurden von den Ärzten und Therapeuten sondiert und während der ganzen Zeit immer wieder mal zur Hand genommen.

Ich hatte im Vorfeld meiner Anreise mit der Rezeptionistin der Rehaklinik telefoniert und im Gespräch erwähnt, dass ich eine sogenannte „Sonnenanbeterin“ wäre und dunkle Räume verabscheute. Das sollte sich auszahlen. Ich bekam ein wunderschönes Zimmer mit großem Balkon und einer herrlichen Aussicht. Trotz meiner Schmerzen war ich überglücklich und fühlte mich wie in einem 5 Sternehotel. Lenkte mich das Umfeld doch etwas von meinem Schmerz ab. Den Samstag und Sonntag nutzte ich für Hauserkundungen, wo alles war und wie man es am günstigsten erreichen konnte. Im Restaurant hatte ich meinen festen Platz und auch gleich eine nette Tischnachbarin, die mir einiges erklärte und mich auch direkt mit anderen netten Patienten bekannt machte. Eigentlich entwickelte sich alles sehr positiv, obwohl ich nur mit Skepsis, wenig Aussicht (seelischer Weise) und Hoffnung auf Erfolg hierhergekommen war.

Montags nahm ich meinen Tages-/Wochenplan aus meinem Fach und stutzte … über den ganzen Tag zwei, evtl. mal drei Anwendungen! Ich wollte hier doch keinen Urlaub machen! Ich wollte gesundwerden oder zumindest einiges dafür tun! Folglich besorgte ich mir noch am gleichen Tag einen Termin beim behandelnden Arzt. Mein erster Eindruck von ihm sollte sich bestätigen (der sitzt hier nur noch seine Zeit bis zur Rente ab). Auf Nachfrage nach mehr Therapien und Anwendungen bekam ich zu hören: „Das zahlt die Kasse nicht!“ Ich konnte es nicht fassen. Ich gab mir unter Aufbringung meiner letzten Kräfte die größte Mühe um zu gesunden und bekam seit fast eineinhalb Jahren regelmäßig meine Rezepte und Therapien und hier sollte die Krankenkasse nicht zahlen? Nun, er ließ sich nicht erweichen, ich steigerte mich in meine Wut und Zorn über diese maßlose Unfähigkeit dermaßen hinein, … und bekam prompt die Quittung!

Mein Gang von der Arztpraxis zu meinem Zimmer schaffte ich nicht mehr. Im Schwesternzimmer schlug man Alarm und holte sofort einen Kardiologen, welcher mir nach kurzer Untersuchung und Rücksprache über meine diversen Krankheiten sofort ein Nitrolingual-Spray gab. Mein Blutdruck stand bei 190/160. Nach einer weiteren halben Stunde noch einmal das Spray und wieder eine halbe Stunde später war auch der Blutdruck etwas niedriger. In dieser Zeit hatte man mich gefragt, was denn geschehen sei, so etwas kommt doch nicht einfach so. Und ich erzählte … von dem „netten“, uneinsichtigen, unfähigen Arzt, den ich konsultiert hatte, um mehr Therapien zu bekommen. Je mehr ich den Ablauf des Gespräches schilderte, so entsetzter wurden die Gesichter der Schwestern. Bevor ich das Schwesternzimmer verlassen durfte, bekam ich noch mitgeteilt, dass ich doch bitte bei der Rezeptionistin einen Termin mit der Geschäftsführung machen sollte. Das tat ich auch, als es mir wieder besserging.

Keine Stunde später saß ich jemandem von der Geschäftsleitung gegenüber. Hier führte ich ein informierendes Gespräch über die Vorfälle bei diesem bezüglichen Arzt. Man hörte mir aufmerksam und interessiert zu, aber auch die Geschäftsleitung konnte sich keinen Reim auf die Reaktion des Arztes machen! Über die Geschäftsleitung bekam ich sogleich einen neuen Termin bei einer Ärztin, und diese nahm sich Zeit und ging die Unterlagen mit mir durch. Sie kam zu ganz anderen Schlüssen als der vorherige Arzt! Nicht nur, dass ich meine bisherigen Therapien bekam, nein, ich bekam durch ihre Befürwortung eine Menge andere helfende Therapien und Anwendungen, die mir sehr guttaten und auch ihre Wirkung zeigten.

Dienstagmorgen nahm ich meinen neuen Therapieplan aus meinem Fach und war baff erstaunt! Man ließ mir morgens genügend Zeit, mich anzukleiden und zu Frühstücken (sogar mit zusätzlichen flüssigen Ernährungszusätzen) und ab 8:30 Uhr wurde im Wechsel mit angenehmen Anwendungen therapiert. Mittagspause zum Essen und weiter gings bis 18 Uhr, dann Abendessen und Feierabend. Den Abend nutzte ich dann, um genüsslich im warmen Whirlpool zu entspannen. Danach aufs Zimmer mit herrlicher Aussicht auf dem Balkon in die warme Decke auf den Liegestuhl. Noch eine Kleinigkeit zum Naschen … dann ab ins Bett, ein wenig fernsehen und dann schlafen! Ich konnte wieder schlafen … zumindest drei, vier Stunden an einem Stück. Wenn man nie unter Schlafentzug, egal auf welche Weise, gelitten hat, kann man sich nicht vorstellen, was drei, vier Stunden schlafen heißt! Ich war alleine darüber schon überglücklich.

Das hört sich jetzt sicher so an, als hätte ich keine Schmerzen mehr gehabt. Dem war nicht so! Auch jetzt hatte ich noch starke Schmerzen. Allerdings begannen sich die diversen Therapien langsam auszuzahlen. Der Schmerzpegel hatte sich verändert. Um dieses zu erklären, folgendes:

Es gibt eine sogenannte NRS (Numerische Rating Skala).

Diese Skala beginnt bei:

0 = kein Schmerz

2 = leichte Schmerzen

4 = mäßige Schmerzen

6 = starke Schmerzen

8 = sehr starke Schmerzen

bis 10 = stärkste vorstellbare Schmerzen

Die drei nicht leichten natürlichen Geburten meiner Kinder würde ich hier bei 5-7 einstufen. Meine Schmerzen des Morbus Sudeck allerdings liegen auf dieser Skala bei bis zu 9 und höher. Wobei man allerdings sagen muss, das sind die Schmerzspitzen bei den Schüben. Der immer vorhandene „Ruheschmerz“ liegt hier bei konstanten 6-7. (Stand vor der Reha.)

Zum Vergleich hierzu, die Schmerzskala 365 Days of Pain

Schmerzintensität 0

Keine Schmerzen, der Patient ist beschwerdefrei

Schmerzintensität 1

sehr geringe Schmerzen, die sich kaum bemerkbar machen

Schmerzintensität 2

Die Schmerzen sind gering, aber man nimmt sie langsam mehr wahr

Schmerzintensität 3

Die Schmerzen werden etwas hartnäckiger, aber sie sind gut erträglich

Schmerzintensität 4

mittlere Schmerzen, die sich langsam auf das Befinden auswirken

Schmerzintensität 5

Etwas stärkere Schmerzen, störend, aber noch immer auszuhalten

Schmerzintensität 6

stärkere Schmerzen, evtl. auch verbunden mit Schlafstörungen

Schmerzintensität 7

Starke Schmerzen, die hartnäckig, stechend und für den Patienten sehr erschöpfend sein können

Schmerzintensität 8

sehr starke Schmerzen, Unruhe, verbunden mit dem unbändigen Wunsch nach Linderung der Schmerzen, evtl. auch Verwirrtheits- oder Delirium artige Zustände

Schmerzintensität 9

immense Schmerzen, verbunden mit großer Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit, Ohnmacht

Schmerzintensität 10

unerträgliche Schmerzen, diese können mit Aggressionen, Depressionen oder auch Selbstmordgedanken verbunden sein

Auch für den Vergleich die Version of the McGILL Pain Index

Quelle: rsdhope.org

An dieser Grafik kann man sehen, dass ein Tumor oder Krebsschmerz bei ca. 25 liegt. Morbus Sudeck, auch CRPS genannt, liegt jedoch bei 47 - 48. Leider gibt es diese Vergleichs-Skalen bis heute nicht in deutscher Übersetzung.

In Folge der Reha hatte sich hier einiges geändert. Mein Ruheschmerz war von anfangs 6-7 auf 4-5 abgefallen. Bei den immer noch vorhandenen Schmerzschüben lag der Wert jetzt bei 7-8. Das war schon sehr bemerkenswert. Diese neuen Werte bestanden allerdings immer noch unter der Einnahme meiner Medikamente.

Nach zwei Wochen Reha war klar, dass ich eine Verlängerung bekam. Hier muss ich unbedingt noch erwähnen, dass ich hier in Oberammergau eine ganz hervorragende Betreuung durch die jeweiligen Ärzte und Therapeuten erfahren durfte – den einen Arztvorfall ausgenommen. Sie befassten sich tatsächlich sehr intensiv mit jedem einzelnen Patienten und hörten auch genau zu, wenn man etwas mitzuteilen hatte. Die Behandlungen schlugen vielleicht auch deshalb alle gut an, es tat sich was … Meine Gehstrecke wurde immer länger (von weniger als 20 Meter auf 100 Meter), zwar immer noch mit Beschwerden, aber immerhin! Auch die Schmerzen in der Hand/Arm und Schulter bekamen wir in den Griff, wenn auch immer noch mit Medikamenten, aber dafür weniger hoch dosiert. Wesentlich dazu beigetragen hatte eine Psychologin.

Ich war damals kein großer Freund von Gruppentherapien, trotzdem nahm ich zweimal an einer Schulung zur Schmerzbewältigung teil, allerdings relativ passiv. Während dieser Sitzungen bemerkte ich an mir, dass ich meinen Schmerz langsam zu verstehen begann und ihn dadurch auch etwas lenken konnte, was mir vorher unmöglich war. Neugierig geworden wollte ich mehr erfahren. Ich bemerkte, dass die Psychologin mich wiederholt mehrmals während der Schulungen betrachtete, aber mich niemals direkt ansprach. Nach der zweiten Schulung bat ich die Psychologin um einen Einzeltermin, sie war sofort einverstanden und eine halbe Stunde später saßen wir auf meinem Zimmer und sie fragte mich nach meiner Krankheit. Eigentlich wusste ich nicht konkret, warum ich sie um diesen Termin gebeten hatte, das war wohl Intuition, gleiche Wellenlänge oder so etwas. Jedenfalls sprachen wir über eineinhalb Stunden über meine körperliche und soziale Lebenssituation.

Das war der Hammer! Wenn ich im Nachhinein bedenke, mit welcher psychischen Verfassung ich in Oberammergau ankam … Ich wusste noch nicht einmal, ob ich wieder nach Hause fahren konnte, obwohl dort mein Mann, mein Sohn und meine allerliebste Bonny (ein kleiner Yorkshire Terrier) sehnlichst auf mich warteten. Inzwischen war ich ja, wie mein Mann, auch arbeitslos und auch das Arbeitsamt machte uns beiden Druck. Darüber alles in Kapitel drei. Es kam weniger Geld rein, folglich mussten wir aus der großen Wohnung ausziehen. Eine neue Wohnung musste her, günstig und entsprechend den Vorgaben des Jobcenters! Das war mehr als schwierig. Ich wusste, wir mussten spätestens zum März 2014 eine andere Wohnung haben. Der Umzug musste irgendwie bewerkstelligt werden – ich hatte keine Ahnung wie das alles zu bewältigen wäre. Wie sollte ich in meiner körperlichen Verfassung einen Umzug aus der ersten Etage bewerkstelligen? Sicher, mein Mann würde helfen, aber ich kam ja kaum die Treppen rauf und runter, geschweige mit Kartons oder Möbel. Mein Mann hatte einen schweren Bandscheibenschaden, für ihn würde das auch nicht leicht! All diese Themen kamen in diesem Gespräch zur Sprache … nicht selten war ich in Tränen aufgelöst. Zum Ende des Gespräches meinte die Psychologin, dass sie sich nach Lösungen meines Problems kundig machen würde, gemeinsam würden wir Mittel und Wege finden. Somit vereinbarten wir einen weiteren Termin.

Nach diesem Gespräch war ich fix und fertig. All das, was hier zur Sprache gekommen war, hatte mich nervlich dermaßen angegriffen, dass ich meine Schmerzmitteldosen wieder erhöhen musste. Trotzdem freute ich mich auf den nächsten Termin mit ihr, in der Hoffnung, dass sie mir neue Tipps und Ratschläge vermitteln würde.

Wie einige Menschen vielleicht selber schon erfahren haben, hat man nach einer gewissen Zeit in der Reha schon mal einen Punkt, wo man in ein tiefes Loch fällt. So auch bei mir! Beim Abholen meiner zusätzlichen „Flüssignahrung“ bemerkte die Schwester, dass es mir alles andere als wohl erging. Sie sprach mich daraufhin an und prompt flossen mir die Tränen, ohne, dass ich wusste warum! Langsam beruhigte ich mich wieder. Dann sagte sie zu mir: “Das Wetter ist zwar etwas stürmisch, aber ich kann mir vorstellen, wenn sie sich warm anziehen und sich mal den Wind durch die Haare pfeifen lassen, könnte ihnen das helfen!“ Ich sagte ihr, dass dieses Wetter nun gar nicht meins wäre, ich ihren Rat allerdings überdenken würde. Nach einer Stunde rang ich mich dazu durch, hinunter in den Park zu gehen, nicht weit – aber immerhin draußen! Eine Viertelstunde später machte sich das bemerkbar. Langsam fühlte ich mich wieder wohler und begann, wieder positive Gedanken zu entwickeln. Das war für mich eine völlig neue Erfahrung. Ich tat etwas, was ich sonst nie getan hätte und das half mir! Der Schwester war ich zu großem Dank verpflichtet, hatte sie mir doch einen Weg angeraten, den ich von mir aus nie gegangen wäre.

Die Zeit ging dahin … mein körperlicher Zustand besserte sich langsam aber stetig, mein seelischer Zustand bekam langsam wieder Aufwind durch die vielen nützlichen Tipps und Hinweise meiner Psychologin. Ich hatte plötzlich wieder eine Perspektive für die Zukunft. Körperlich und seelisch gekräftigt, mit vielen positiven, neuen Ideen blickte ich der Zukunft endlich wieder positiv entgegen.

Sicher, es würde sehr schwer werden und ich musste am Ball bleiben, körperlich wie seelisch, würde mit Sicherheit auch wieder kämpfen müssen gegen Krankheit, Amt und Krankenkasse und deren Bürokratie. Aber ich wollte jetzt wieder kämpfen und das war wichtig!

Und genauso sollte es kommen, allerdings von einer unerwarteten Seite! Meinem damaligen Hausarzt!

Wieder zu Hause, 2,5 Kilogramm zugenommen, körperlich und seelisch wieder etwas aufgebaut, neuen Mut zum Kämpfen und mit einer langen Liste für weiterführende Anwendungen und Therapien auf Empfehlung der Ärzte aus der Reha.

Ein Tag später begab ich mich zu meinem damaligen Hausarzt. Ich berichtete ihm von meiner Reha, was an Therapien gemacht worden war und welche Erfolge ich erzielt hatte. Dann übergab ich ihm die Liste für weiterführende Therapien, welche die Reha-Ärzte empfohlen hatten, in der Hoffnung, er würde mir entsprechende weiterführende ambulante Therapien verschreiben. Daraufhin bekam ich auch eine prompte Antwort, die lautete: „Das brauchen wir alles nicht!“ Ich war schockiert!

Meine Fingernägel der rechten Hand krümmten sich um die Fingerkuppen (auch ein Symptom des Morbus Sudeck, wie ich später von meiner Physiotherapeutin erklärt bekam). Als ich den Arzt darauf aufmerksam machte und fragte was man da machen könnte meinte er: “Abschneiden!“ Hallo … ich hätte gern gewusst woher und wie und was! Die Ursache, den Grund dieses Erscheinungsbildes und was man daran ändern kann. Nun gut, abschneiden geht natürlich … bis da wo sie noch angewachsen sind. Doch die wachsen nach und das dann wieder rund! Das war für mich nicht die Lösung! Ich war fassungslos!

Da ich vor dieser Krankheit kaum Ärzte aufgesucht hatte, auch meinen Hausarzt kaum, so war ich doch bisher mit ihm zufrieden – bis auf das Ausfüllen der Anträge für die Reha, welches dann letztendlich mein Unfallchirurg gemacht hat. Was sollte das jetzt? Nach mehrmaligen Nachfragen, wie es denn jetzt weitergehen sollte, bekam ich zu hören, dass ich einfach mein Leben wie früher fortsetzen sollte, ich käme auch ohne die Therapien aus! Ich konnte es nicht begreifen! Als mir klar wurde, dass hier nichts mehr zu bewerkstelligen war, verabschiedete ich mich, vielleicht nicht ganz so freundlich wie bisher, auf ein Nimmerwiedersehen.

Dieser Arzt würde mich niemals wiedersehen. Früher hatte ich ihn weiterempfohlen, das Gegenteil würde ich ab jetzt tun. Später bekam ich auch heraus, was geschehen war!

Mein erster Physiotherapeut hatte Verstärkung in seiner Praxis bekommen. Dieser neue Physiotherapeut behandelte mich eines Tages und wir kamen über meine Krankheit ins Gespräch, wobei ich erfuhr, dass er noch in Mainz an der Uni (wo meine Krankheit bekannt war) studierte und hier zeitweise sich etwas dazu verdiente, genauso wie im ansässigen Klinikum als Anästhesist. Infolge dieser Tätigkeit war er auch bei der Gehirnoperation meines Hausarztes anwesend. Er berichtete mir weiter, dass viele Patienten nach dieser OPs sich sehr verändern. Jetzt wurde mir einiges klar: daher vielleicht der Persönlichkeitswandel meines Hausarztes.

Vierzehn Tage zermarterte ich mir das Hirn, zu welchem Arzt ich gehen sollte. Wer sollte mein nächster Hausarzt werden? Die Zeit hatte es in sich! Die Kilos waren wieder runter, die seelische Verfassung war katastrophal, die Schmerzen wieder voll da, kein Schlaf mehr und meine sozialen Kontakte gingen auch den Bach runter, da ich diese natürlich auch nicht mehr pflegte, weil ich ja nicht mehr aus dem Haus ging. Dazu kam die Sorge wegen der Wohnung und des Umzuges, sowie finanzielle Sorgen. Weit und breit keine Lösungen oder Möglichkeiten in Sicht. Mein Gesundheitszustand entwickelte wieder extrem rückläufig. Nicht nur meine Psyche, sondern mein kompletter Körper baute wieder enorm ab, auch weil ich durch die sehr starken Schmerzen meine Medikamentendosis wieder sehr erhöhen musste.

Irgendwann sprach ich mit meiner Freundin, welche mich in der Reha besucht und meine dortigen Fortschritte gesehen hatte. Sie war sehr überrascht über meinen momentanen Zustand. Ich erzählte ihr von meinem alten Hausarzt, und sie hatte die Lösung. Ihr Hausarzt wohnte zwar am anderen Ende unseres Ortes, doch sollte ich ihn einmal konsultieren. Nach ihrer Beschreibung wirkte er sehr sympathisch und vertrauensvoll. Ich bin meiner Freundin Uli bis heute sehr dankbar für diesen Rat, sollte sich dadurch doch sehr viel ändern. Dementsprechend machte ich einen Termin bei diesem Arzt und sagte sofort, dass es wohl wegen der Gegebenheiten ein längeres Gespräch werden würde. Zwei Tage später saß ich ihm gegenüber. Die Wellenlänge stimmte schon einmal! Er hörte mir aufmerksam zu und sichtete die Unterlagen. Dann sagte er: „Ich kenne mich zwar noch nicht sonderlich gut aus mit Morbus Sudeck, werde mich aber diesbezüglich informieren, was uns allerdings nicht davon abhalten sollte, die empfohlenen Maßnahmen in die Wege zu leiten.“ Wir besprachen noch viele Möglichkeiten, füllten entsprechende Anträge und Fragebögen aus und die ersten Rezepte für Medikamente sowie Therapien bekam ich auch direkt mit.

Ich sortierte zu Hause erst einmal, wo ich mit was hinmusste. Trotz sehr schlechter Verfassung und riesigen Schmerzen ging ich die Sache an. Erst einmal meine altbewerten Therapien wiederaufnehmen, dann die entsprechend neuen Therapien in die Wege leiten bzw. bei der Krankenkasse genehmigen lassen. Da war wieder der Knackpunkt: die Krankenkasse! Siehe Kapitel zwei.

Zwischenzeitlich hatte mir mein Orthopäde schon seit 2013 ein Tensgerät verschrieben. Dieses lässt leichte Stromstöße durch die jeweilig angesteuerte Muskulatur fahren. Das dient zur Schmerzreduzierung und für bessere Durchblutung. Auch dieses Gerät wurde sofort von meiner Krankenkasse für ein Jahr lang bewilligt. Jedes Jahr aufs Neue bekomme ich mittlerweile ein Rezept von meinem Hausarzt für dieses Gerät, bis zum heutigen Tag.

Bis zu den jeweiligen Bewilligungen gingen Wochen ins Land. Inzwischen war mein körperlicher sowie seelischer Zustand derart desolat, schlimmer als vor der Reha, dank meines alten Hausarztes und der Krankenkasse, sowie des Jobcenters (siehe Kapitel drei).

Ein Lichtblick hatte ich allerdings! Zufällig wurde mein Mann fündig bei der Wohnungssuche! Direkt bei der Besichtigung war uns klar, dass wir die Wohnung nehmen würden. Innerhalb von 24 Stunden bekamen wir vom Vermieter die Zusage. Außerdem genügte sie auch den Ansprüchen des Jobcenters. Soweit, so gut … Jetzt hieß es packen, organisieren, jemanden finden, der für wenig Geld den Umzug vollzieht! Unsere Gesundheit ließ bei uns beiden immer mehr nach. Immer wieder Ärger mit der Krankenkasse und dem Jobcenter. Zumal viel davon zu vermeiden gewesen wäre, hätten die Sachbearbeiter unsere/meine Anträge und Formulare richtig durchgelesen! Dadurch durfte ich bei beiden für ein und dieselbe Sache gleich mehrmals persönlich erscheinen, weil diese nicht in der Lage waren 1+1 zusammenzuzählen oder die Formulare richtig zu lesen, und das war sicher nicht sehr förderlich für meine Verfassung. Zwischendurch bekam ich dann auch noch vom Jobcenter Bewerbungsaufforderungen, obwohl bekannt war, dass ich krank war und mindestens drei bis viermal die Woche Therapien hatte und kaum gehen konnte. Irgendwann wurde mir das zu viel, und ich forderte die Sachbearbeiterin auf, den medizinischen Dienst des Jobcenters einzuschalten. Das Gesicht von ihr fand ich köstlich anzusehen, damit hatte sie nicht gerechnet! Meine Krankenakte, welche schon erhebliche Ausmaße angenommen hatte, reichte ich verschlossen gleich mit ein. Vier Wochen später wurde ich vom medizinischen Dienst erst einmal für das nächste halbe Jahr wegen meiner Krankheit vom Jobcenter freigestellt. Dieses wiederholte sich insgesamt dreimal hintereinander, ohne dass diese mich jemals zu Gesicht bekommen hätten! Danach wurde mir bescheinigt, dass ich für das Arbeitsamt bzw. die Jobagentur nicht vermittelbar wäre! Das hieß allerdings nicht, dass ich vom Jobcenter losgekommen wäre! Für diverse Anträge zur Unterstützung musste ich immer wieder dort erscheinen! Hierüber mehr in Kapitel drei.

Wir hatten den Schlüssel für die Wohnung und brauchten auch nicht zu renovieren. Es war zwar Februar 2014, aber ich freute mich schon auf das Frühjahr und meinen neuen Balkon. Von dort aus hatte ich einen schönen Ausblick. Direkt unten waren kleinere Vorgärtchen, dahinter eine große Rasenfläche, welche durch einzelne hohe Bäume begrenzt wurde und weiter weg ein paar Einfamilienhäuser. Neben unserem Haus befand sich ein kleiner Park mit Spielflächen und Geräten für kleinere Kinder. Alles gelegen in einer ruhigen Wohngegend. Endlich keine Hauptstraße mehr direkt am Haus. Da waren sie wieder … die positiven Gedanken und an denen wollte ich mich festhalten!