Kitabı oku: «Diagnose Krebs»

Dem Schock begegnen

Die Diagnose hat die bisherige Lebensplanung Ihrer gesamten Familie durcheinandergebracht. Jetzt ist es wichtig, dass Sie zusammen wieder Boden unter die Füße bekommen.

Die Zeit bis zur endgültigen Diagnose ist für viele Menschen eine emotionale Achterbahnfahrt: zwischen Angst und Hoffnung, Unsicherheit und Hoffnungslosigkeit. Nun haben Sie Gewissheit – das Gefühlschaos hört damit aber nicht auf. Viele Kranke reagieren gereizt oder wütend auf die Diagnose, weil sie sich hilflos fühlen. Angst ist das alles dominierende Gefühl: Angst, nicht mehr gesund zu werden, nicht mehr für die Familie sorgen zu können, ganz konkret auch die Angst vor der Therapie, vor Leiden und Schmerzen. Sehr viele stellen sich auch die Frage „Warum ich?“, suchen nach Fehlern in der Vergangenheit und entwickeln Schuldgefühle. Viele Betroffene und ihre Angehörigen mag daher das Wissen entlasten, dass Krebs in den meisten Fällen zufällig entsteht. Schauen Sie nun gemeinsam nach vorn auf das, was vor Ihnen liegt. Von nun an wird es ganz besonders wichtig sein, dass Sie offen und ehrlich miteinander reden.

Wie mit dem Schock umgehen?

Bevor Sie Ihr soziales Umfeld einbeziehen, ist es sinnvoll, dass Sie zunächst zu zweit mit der Diagnose zurechtkommen. Wenn Ihr Partner erkrankt ist, haben Sie möglicherweise bereits den Weg seit dem ersten Verdacht mit ihm zusammen bewältigt, haben an den Arztgesprächen teilgenommen und waren bei ihm, als er den entscheidenden Satz „Sie haben Krebs“ gehört hat. Auch wenn bei Ihnen beiden danach der Schrecken groß ist, versuchen Sie, einigermaßen ruhig zu bleiben. Denn erst, wenn alle nun folgenden Untersuchungen abgeschlossen sind und deren Ergebnisse vorliegen, werden Sie genau wissen, in welchem Stadium sich die Krebserkrankung befindet und wie die Prognose Ihres Partners aussieht. Es ist nicht hilfreich, sich bis dahin das Allerschlimmste auszumalen und womöglich in Panik zu geraten. Wenn Sie möchten, suchen Sie solange nach seriösen, objektiven Informationen zur Erkrankung, meiden Sie dagegen erst einmal Blogs, Foren und Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen.

Wenn ein Elternteil, eine Schwester oder ein Bruder, ein anderer enger Angehöriger oder einer Ihrer guten Freunde erkrankt ist und Sie kurz nach der Diagnose ins Vertrauen zieht, lautet der Rat ähnlich: Helfen Sie, indem Sie Ruhe vermitteln. Dazu können schon einfache Fragen beitragen, wie zum Beispiel „Wie lautet die genaue Diagnose?“, „Soll ich zum nächsten Arzttermin mitkommen?“ oder „Wie kann ich dir helfen?“.

Zeigen Sie Ihrem Partner oder Angehörigen, dass er nicht allein ist. Vielleicht hilft es Ihnen beiden, sich gelegentlich abzulenken, indem Sie spazieren gehen, Musik hören oder einem Hobby nachgehen. Das Allerwichtigste ist, dass Sie beide ins Gespräch kommen bzw. im Gespräch bleiben und nicht jeder für sich allein grübelt. Tipps dazu finden Sie im Kapitel „Miteinander ins Gespräch kommen“ ab S. 29.

Die nächsten Angehörigen informieren

Eine sehr wichtige Überlegung zum jetzigen Zeitpunkt ist: Wem sagen Sie was, wie viel und wann? Darauf Antworten zu finden, die Gedanken zu beruhigen und zu ordnen, ist eine große Herausforderung. Auch wenn wir mittlerweile im 21. Jahrhundert angekommen sind, ist eine Krebserkrankung – anders als Herzinfarkt, Bluthochdruck oder Diabetes – bedauerlicherweise häufig immer noch kein Thema, über das offen gesprochen wird. Sie werden aber sehen, dass es Ihrem Angehörigen und Ihnen hilft, die Sorgen zu teilen.

Darüber sprechen hilft!

Wenn Ihr Angehöriger es schafft, auszusprechen, dass er an Krebs erkrankt ist, wird er sich vielleicht weniger einsam fühlen. Die Krankheit zu verheimlichen, kann ihm das Gefühl geben, dass daran etwas falsch ist oder er sich schämen müsse. Er hat aber keine Schuld daran!

Sollte Ihr Angehöriger allerdings nicht darüber reden wollen oder können, müssen Sie das akzeptieren; nach einer Weile kann sich seine Einstellung dazu ändern. Informieren Sie niemanden über die Krankheit, ohne dass der Betroffene es weiß und damit einverstanden ist. Es hinter seinem Rücken zu tun, wäre ein Vertrauensbruch und würde seine Entscheidungsfreiheit angreifen.

Wen auch immer Ihr Angehöriger ins Vertrauen zieht: Es kann ihm sehr helfen, dass derjenige mit ihm fühlt und ihm – im optimalen Fall – signalisiert: „Ich bin für dich da, du kannst dich auf mich verlassen.“ Seien Sie jedoch nicht enttäuscht, wenn nicht alle so reagieren. Da jeder Mensch eine individuelle Einstellung zu Krankheit allgemein und ganz besonders seine ganz eigenen Erfahrungen und Erlebnisse mit Krebserkrankungen hat, ist es nicht vorhersehbar, wie diejenigen, mit denen der Betroffene und Sie sprechen, diese Nachricht verkraften. Das Spektrum kann von Mitleid und Anteilnahme über spontane Hilfsbereitschaft bis hin zu vollkommener Abwehr reichen. Stellen Sie sich beide darauf ein und seien Sie nicht verletzt oder enttäuscht, wenn ein Mensch, den Sie ins Vertrauen ziehen möchten, abwehrend reagiert. Manch einer wird vielleicht auch Zeit brauchen, um die Nachricht zu verkraften, und dann später von sich aus auf Sie zukommen.

Professionelle Hilfe nutzen. Die Angst bei der Diagnose Krebs kann erdrückend sein, die Panik ist vielleicht riesig. Nutzen Sie die Möglichkeit der psychosozialen Begleitung durch einen Psychoonkologen frühzeitig. Fragen Sie Ihren Arzt oder in der Klinik danach.

Zusammen stark bleiben

Nichts verdrängen und nichts überstürzen. Eine Krebsdiagnose ist oft kein medizinischer Notfall, bei dem die Behandlung sofort beginnen muss. Bis alle Befunde vorliegen und über eine Therapie entschieden werden kann, vergeht in der Regel ein gewisser Zeitraum. Das heißt: Ihr Angehöriger braucht notwendige Entscheidungen nicht Hals über Kopf innerhalb weniger Tage zu treffen. Er soll aber alternativ auch nicht den Kopf in den Sand stecken. Eine Krebserkrankung verschwindet nicht von allein wieder. Die sogenannten Spontanheilungen, bei denen dies der Fall ist, sind extrem selten und eine sehr große Ausnahme. Und ein Tumor, gegen den nicht vorgegangen wird, wächst weiter.

Doch wann ist der richtige Zeitpunkt, die Familie über die Erkrankung zu informieren? Eine allgemeingültige Antwort darauf gibt es nicht, es gibt auch keinen „richtigen“ oder „falschen“ Moment. Wenn Sie bereits von dem Verdacht auf Krebs wussten und in die nachfolgenden Untersuchungen Ihres Angehörigen eingebunden waren, können Sie gemeinsam überlegen, welche Familienmitglieder Sie einweihen möchten und wann. Nicht alle müssen zum jetzigen Zeitpunkt bereits informiert werden, manche, zu denen Ihr Angehöriger keine enge Beziehung hat, vielleicht auch später nicht.

Wichtig ist, dass sich Ihr Angehöriger mit der Auswahl derer, die aus dem Kreis der Eltern, Geschwister oder anderen Verwandten informiert werden, gut fühlt. Er sollte allerdings auch eins bedenken: Er wird sich durch die Krankheit verändern, innerlich und äußerlich. Familienmitglieder, die den Grund dafür nicht kennen, werden Vermutungen darüber anstellen, möglicherweise falsche Schlüsse ziehen, sich innerlich von ihm entfernen und sich zurückziehen.

Vielleicht ist unter diesen nicht informierten Verwandten aber jemand, der Ihnen Halt geben oder Sie später in praktischorganisatorischen Belangen im Alltag unterstützen könnte. Dann besprechen Sie mit Ihrem Angehörigen, ob er einverstanden ist, dass diese Person doch von seiner Krankheit erfährt. Sicher werden Sie zusammen zu einer Entscheidung finden, die beide mittragen können. Hüten Sie sich aber davor, einen Wunsch Ihres Angehörigen nicht zu respektieren und jemanden hinter seinem Rücken zu informieren.

Kinder brauchen Wahrheit

Eltern haben das Bedürfnis, ihre Kinder vor dem Bösen der Welt zu schützen. Leider ist das nicht immer machbar. Die Diagnose Krebs trifft die ganze Familie, und deshalb sollten das Kind oder die Kinder bald von der Erkrankung erfahren. Mehr noch als Erwachsene haben sie ein feines Gespür dafür, dass irgendetwas nicht in Ordnung ist. Es wird ihnen nicht entgehen, wenn die Eltern gereizt, traurig oder niedergeschlagen sind, wenn vielleicht Gespräche unterbrochen werden, sobald das Kind dazukommt. Dann ist die Gefahr groß, dass die Kinder die Ursache für dieses ungewohnte Verhalten bei sich selbst suchen, sich die Schuld geben und sich fragen, ob sie etwas falsch gemacht haben. Kinder haben eine blühende Fantasie, und was sie sich an Schreckensszenarien ausmalen, übertrifft meistens die Realität und belastet sie mehr als die Wahrheit.

Mit Beginn der Behandlung Ihres Angehörigen wird sich auch ein Teil der Alltags-routine ändern, und wenn Kinder nicht wissen, warum dies geschieht, macht es ihnen Angst. Beziehen Sie daher Ihre Kinder beizeiten ein und lassen Sie sie ein Teil Ihres familiären Netzwerks sein. Von dem offenen Umgang mit der Krankheit wird die ganze Familie profitieren.

Checkliste

Tipps für das erste Gespräch

Wenn der Betroffene und Sie entscheiden, andere Angehörige ins Vertrauen zu ziehen, könnten Ihnen diese Tipps helfen:

Führen Sie das Gespräch erst, wenn Sie sich bereit dazu fühlen.

Wählen Sie für das Gespräch einen Zeitpunkt aus, an dem genügend Zeit dafür ist.

Sorgen Sie für eine ruhige Atmosphäre ohne Störungen und Ablenkungen.

Fallen Sie nicht mit der Tür ins Haus, sondern wählen Sie einen behutsamen Einstieg.

Geben Sie eine Information nach der anderen, sodass Ihr Gesprächspartner sie nach und nach verarbeiten kann.

Wenn Ihnen ein persönliches Gespräch zu viel ist, telefonieren Sie stattdessen, schreiben Sie einen Brief oder eine E-Mail.

Ihr Angehöriger steht im Fokus! Er sollte nicht darüber grübeln, wie sich die Nachricht für seine Gegenüber am schonendsten „verpacken“ lässt und was er tun kann, um die Gesprächspartner emotional aufzufangen. Wichtig ist, dass er sich dabei sicher fühlt.

Sicher werden Sie das Gespräch mit den Kindern gemeinsam führen; es kann aber sinnvoll sein zu überlegen, ob Ihr Angehöriger selbst über seine Krankheit spricht oder ob lieber Sie es machen sollen. Das hängt zum Beispiel davon ab, wie gefasst Sie oder Ihr Angehöriger auftreten können. Was genau Sie Ihren Kindern sagen und wie, ist auch eine Frage des Alters der Kinder, denn je nach Alter nehmen sie Informationen unterschiedlich auf. Es gibt aber einige grundsätzliche Empfehlungen:

Informieren Sie Ihr Kind in Etappen, die Aufmerksamkeit von jüngeren Kindern ist begrenzt, und es muss Zeit haben, die Informationen zu verarbeiten.

Versuchen Sie, Ihrem Kind Ruhe und Sicherheit zu vermitteln.

Erklären Sie Ihrem Kind, dass es nicht schuld an der Krebserkrankung ist.

Nennen Sie die Krankheit beim Namen und sagen Sie deutlich, dass Krebs nicht ansteckend ist.

Erklären Sie in einfachen Worten und kurzen, klaren Sätzen. Sie können versuchen, das Gespräch mit Ihrem Angehörigen oder einer vertrauten Person vorher durchzuspielen.

Erklären Sie, was passieren wird, wenn Papa oder Mama zum Beispiel ins Krankenhaus muss. Was sich später ereignen oder ändern wird, ist für Ihr Kind im Augenblick noch nicht interessant.

Was immer Sie Ihrem Kind sagen: Es muss wahr sein. Machen Sie keine unrealistischen Versprechungen.

Schildern Sie, was sich im Alltag Ihres Kindes verändern wird. Wer wird es zum Beispiel aus dem Kindergarten holen, wenn die Mutter im Krankenhaus ist? Wer kommt mit zum Fußball? Wer kümmert sich um die Hausaufgaben?

Unterdrücken Sie Ihre Gefühle nicht, denn Ihr Kind soll erleben und sicher sein, dass es auch Gefühle zeigen darf. Es ist aber gut, wenn Sie bei dem Gespräch nicht völlig aufgelöst sind.

Wenn das erste Gespräch beendet ist, signalisieren Sie Ihrem Kind, dass es Sie immer alles fragen kann.

Jüngeren, aber durchaus auch älteren Kindern gibt körperliche Nähe Vertrauen und Sicherheit. Kuscheln und schmusen Sie mit Ihren Kindern, wenn alle das Bedürfnis danach haben.

Umgang mit den Kleinsten

Bei Säuglingen und Kleinkindern bis zu zwei Jahren müssen Sie bedenken, dass sich das Sprachverständnis erst entwickelt. Trotzdem werden diese Kinder zum Beispiel merken, wenn eine Bezugsperson nicht da ist oder wenn sie sich körperlich verändert, z. B. die Haare verliert. Es empfiehlt sich, zu erklären, was sich ändert und was bestehen bleibt (z. B. „Oma holt dich aus der Kita ab, aber Mama liest weiterhin die Gute-Nacht-Geschichte.“). Für sie ist es auch sehr wichtig, dass sie sich sicher fühlen. Dabei hilft besonders körperliche Nähe; so merken sie, dass eine vertraute Person für sie da ist. Nehmen Sie Ihr Kind öfter in den Arm oder schmusen Sie mit ihm beim Einschlafen.

Mit den Größeren offen sprechen

Mit Kindern im Kindergartenalter (bis zu etwa sechs Jahren) können Sie kurze Gespräche führen und dabei auch das Wort „Krebs“ verwenden. Diese Kinder haben schon Erfahrungen mit Krankheit gemacht, eigene oder auch in ihrem kindlichen Umfeld. Allerdings sind dies in der Regel ansteckende (Kinder-)Krankheiten; mit Krebs können sie nichts verbinden. Vermitteln Sie ihnen besonders, dass sie an der Erkrankung keine Schuld haben. Sie können sich bei Papa, Mama oder Opa nicht anstecken und weiterhin mit ihnen kuscheln.

Zusammen stark bleiben

Kinder brauchen Sicherheit. Kinder fühlen sich intuitiv durch die Krankheit von Papa oder Mama bedroht. Sie brauchen die Sicherheit, dass sie trotz der Krankheit weiterhin geborgen sind. Offene Gespräche geben ihnen die Gewissheit, dass sie Sorgen und Ängste weiterhin bei den Eltern äußern können.

Je älter die Kinder werden, desto mehr können Sie ihnen erklären. Im Alter zwischen sieben und zwölf Jahren verstehen sie klare Sachinformationen in kleineren Einheiten. Wichtig ist, dass sie das Gefühl haben, Fragen stellen zu dürfen, wenn sie etwas beschäftigt. Insbesondere zwei Fragen bewegen diese Schulkinder häufig: Dürfen sie in der Schule oder mit Freunden über die Krankheit reden? Und dürfen sie jetzt überhaupt noch ins Kino gehen, an der Klassenfahrt teilnehmen oder einfach Spaß mit Freunden haben? Beantworten Sie beide Fragen eindeutig mit Ja. Nicht selten können bei Kindern dieses Alters Probleme in der Schule auftreten; diese können das Sozialverhalten ebenso betreffen wie die schulischen Leistungen.

Wenn Lehrer wissen, dass ein enger Angehöriger an Krebs erkrankt ist, können sie Veränderungen bei dem Schüler besser einordnen. Informieren Sie die Lehrkräfte aber nicht ohne das Wissen Ihres Kindes! Bei Bedarf können schulische Hilfsangebote (z. B. Schulsozialarbeiter, Vertrauenslehrer) einbezogen werden.

Pubertierende Jugendliche befinden sich in einer ohnehin schwierigen Phase und sind sehr mit sich selbst beschäftigt. Erkrankt ein Elternteil an Krebs, fühlen sie sich oft in ihrer Abnabelung gebremst, vor allem wenn sie glauben, in dieser Situation Verantwortung für die Familie übernehmen zu müssen. Wenn Eltern Hilfe (z. B. im Haushalt) brauchen, ist es gut, dies möglichst konkret zu sagen. Man sollte darauf achten, dass den Jugendlichen dennoch genügend Freiräume für eigene Aktivitäten bleiben.

Der Körper im Allgemeinen und mit der Sexualität verbundene Körperteile im Besonderen haben für viele Jugendliche einen hohen Stellenwert, und deshalb ist die Angst davor, selbst krank zu werden, durchaus typisch. Das gilt verstärkt für Töchter von Frauen mit gynäkologischen Krebsarten, also Brust-, Gebärmutter- oder Eierstockkrebs. In diesem Fall kann es sinnvoll sein, der Tochter ein Beratungsgespräch bei einem Frauenarzt vorzuschlagen.

Die Gespräche mit jungen Leuten können schwierig sein; überlegen Sie deshalb ruhig, ob vielleicht andere Personen, zu denen die Jugendlichen Vertrauen haben, besser dafür geeignet sein könnten.

Beobachten Sie Ihre Kinder

Auch die einfühlsamsten Gespräche können bei Kindern heftige Reaktionen auslösen. Altersabhängig kann das Spektrum von Angst vor Dunkelheit über Albträume, Konzentrationsund Essstörungen, Aggressivität bis hin zu völligem Rückzug reichen; das Verhalten kann sich auch erst im Laufe der Zeit ändern. Die Belastung Ihres Kindes kann sich ebenso in körperlichen Symptomen äußern, zum Beispiel in Bauchweh. Wenn Sie sich Sorgen machen und den Eindruck haben, dass Sie allein nicht mehr weiterkommen, nehmen Sie professionelle Hilfe in Anspruch, zum Beispiel bei einer Krebsberatungsstelle oder bei einem Psychoonkologen.

Eine ausgeprägt schwierige Situation kann sich ergeben, wenn ein alleinerziehender Elternteil an Krebs erkrankt oder wenn Eltern und Kinder in einer Patchworkfamilie zusammenleben. Je nach Schwere der Erkrankung müssen in diesem Fall gegebenenfalls der andere Elternteil oder weitere Angehörige eingebunden werden, damit das Kind keine Angst hat, plötzlich allein zu sein. Diesen Kindern muss man besonders viel Sicherheit vermitteln.

Freunde und Arbeitskollegen einbeziehen?

Zu dem Netzwerk, das Sie begleiten wird, können auch Ihre Freunde gehören. Diese sind manchmal emotional weniger belastet als die engsten Angehörigen, was von Vorteil sein kann.

Auch bei Ihren Freunden können Sie nicht vorhersehen, wie der Einzelne auf die Krebsdiagnose Ihres Angehörigen reagiert. Vielleicht ist sogar der beste Freund Ihres Angehörigen zunächst so schockiert, dass er gar nicht weiter mit ihm über seine Erkrankung reden möchte – dann geben Sie ihm Zeit, sich mit der Nachricht auseinanderzusetzen, und machen Sie ein Gesprächsangebot, sobald er so weit ist.

Freunde und Bekannte können im Umgang mit dem Kranken durchaus „normaler“ als die enge Familie sein. Da sie mit ihm nicht so eng zusammenleben, ist die Krebserkrankung nicht zwangsläufig ein ständiges Gesprächsthema. Sie können Ihren Angehörigen auf diese Weise vielleicht leichter ablenken und aus der „Dauerschleife“ der Diagnose und ihren Folgen herausholen. Und manchmal können einfache Gesten viel bewirken: Kleine Aufmerksamkeiten und kurze Nachrichten zeigen dem Erkrankten, dass man an ihn denkt.

Auf die Frage, ob Ihr Angehöriger Arbeitskollegen und Vorgesetzte ins Vertrauen ziehen möchte, gibt es keine allgemeingültige Antwort. Diese Entscheidung hängt maßgeblich davon ab, wie eng sein Vertrauen zu den Kollegen ist. Bei einem eher freundschaftlichen Verhältnis kann es sinnvoll sein zu erklären, warum er häufiger fehlen wird oder länger krankgeschrieben ist. Fühlt er sich allerdings nicht wohl bei dem Gedanken, dass seine Kollegen von der Krebserkrankung wissen, dann kann er darauf verzichten, sie einzuweihen.

Muss man den Arbeitgeber informieren? Nein, der Arbeitgeber hat kein Recht darauf, die Diagnose zu erfahren. Es ist jedoch sinnvoll, dass Ihr Angehöriger sich in größeren Abständen bei seinem Arbeitgeber meldet, ihn wissen lässt, dass er grundsätzlich zurückkehren möchte, und ihm, wenn möglich, eine zeitliche Perspektive gibt.

Klärende Gespräche mit den Ärzten

Ihr Angehöriger wird in den kommenden Wochen und Monaten viele Arzttermine haben: mit verschiedenen Fachärzten, die ihn während Diagnostik, Behandlung, nach der Primärtherapie sowie während der Rehabilitation und der Nachsorge begleiten. Nicht jeder wird sein Fachwissen allgemein verständlich vermitteln können, sondern sich in seinem gewohnten Fachjargon ausdrücken. Sie und ihr Angehöriger sehen sich damit einer „Fremdsprache“ gegenüber, die Ihnen die Orientierung zusätzlich erschweren kann.

Zusammen stark bleiben

Wie Freunde reagieren können. Wenn Freunde und Bekannte nicht genau wissen, was sie sagen sollen, ist es völlig in Ordnung, wenn sie das genau so formulieren. Der kranke Mensch wird Verständnis dafür haben. Fragen Sie den Betroffenen stattdessen: „Was kann ich tun?“ oder „Was würde dir jetzt helfen oder gut tun?“. So kann er selbst entscheiden, ob er Hilfe möchte oder eben auch nicht.

Es ist aber wichtig, dass Sie und Ihr Angehöriger verstehen, was die Ärzte sagen. Bleiben Sie deshalb beharrlich und fragen Sie nach, welche Behandlungen wann und warum vorgesehen sind. Hinweise, was genau Sie und Ihr Angehöriger fragen können, finden Sie in der Checkliste auf S. 27.

Den Arztbesuch begleiten

Damit Sie Ihren Angehörigen von Anfang an gut unterstützen können, begleiten Sie ihn zu den Arztterminen, wenn er dies wünscht. Denken Sie vorher gemeinsam darüber nach, welche Fragen Sie haben, und machen Sie sich Notizen. Zu zweit fällt es leichter, an wichtige Dinge zu denken und Erklärungen des Arztes zu behalten. Selbstverständlich können Sie seine Antworten mitschreiben, damit Sie seine Informationen später nachlesen können.

Ärzte sind verpflichtet, ihren Patienten umfassend aufzuklären, damit dieser über seine Behandlung mitentscheiden kann. Eine solche Aufklärung benötigt Zeit – wenn Ihr Angehöriger meint, dass das Gespräch mit seinem Arzt zu kurz war und Fragen offen geblieben sind, soll er weitere Termine mit ihm vereinbaren.

Die ersten Schritte auf einem unbekannten Weg

Ihr Angehöriger und Sie werden sich einer weitgehend fremden Medizinwelt gegenübersehen. Versuchen Sie, sich möglichst gut darauf vorzubereiten.

Je mehr Sie über die Krankheit Ihres Angehörigen und darüber, wie es weitergehen wird, in Erfahrung bringen können, desto eher werden Sie wieder anfangen, Boden unter die Füße zu bekommen. Versuchen Sie so gut wie möglich dafür zu sorgen, dass in das Leben Ihrer Familie eine gewisse Ruhe einkehrt und Sie in der Zeit zwischen Diagnose und Therapiebeginn Informationen sammeln können (siehe ab S. 12). Wissen gibt Sicherheit – und dazu gehören zum Beispiel genauere Kenntnisse über die Krebserkrankung Ihres Angehörigen und die geplante Behandlung, gegebenenfalls eine zweite ärztliche Meinung (siehe S. 25) und die Entscheidung, wo Ihr Angehöriger sich behandeln lassen möchte.

Die Befunde verstehen

Diagnostische Verfahren wie zum Beispiel bildgebende Verfahren und Biopsien mit nachfolgenden feingeweblichen Untersuchungen dienen dazu, eine Krebsdiagnose zu stellen und zu bestimmen, in welchem Stadium sich die Erkrankung befindet. Die Ergebnisse dieses sogenannten Stagings werden in international einheitlichen Klassifikationen ausgedrückt, die auf Statistiken basieren und Aussagen darüber erlauben, wie sich der Tumor vermutlich verhalten wird. Sie sind hilfreich bei der Behandlungsplanung und lassen Rückschlüsse auf die Prognose der Erkrankung zu.

In Arztbriefen, Laborberichten und Befunden bildgebender Verfahren werden Ihnen viele Fachbegriffe begegnen. Der Arzt Ihres Angehörigen kann und soll ihm und auch Ihnen erklären, was damit gemeint ist.

Bei den meisten Krebsarten wird die Erkrankung mit der TNM-Klassifikation eingestuft. Diese Tumore werden auch als solide Tumore bezeichnet, da sie von einem Organ oder Gewebe ausgehend zunächst örtlich begrenzt wachsen.

Außer der TNM-Klassifikation gibt es ergänzende bzw. andere Klassifikationen wie FIGO für Tumoren der weiblichen Geschlechtsorgane, Ann-Arbor für Lymphome oder die UICC-Stadieneinteilung für Darmkrebs oder Hodenkrebs. Genaueres hierzu wird Ihnen und Ihrem Angehörigen der zuständige (Fach-)Arzt erläutern.

TNM-Klassifikation

Bei der TNM-Klassifikation beschreibt T die Ausdehnung des Primärtumors, N den Befall regionärer Lymphknoten und M das Vorhandensein von Absiedlungen in anderen Geweben, den sogenannten Fernmetastasen. Die Buchstaben werden miteinander kombiniert und mit kleinen Zahlen ergänzt: je größer die Zahl, desto weiter ist die Erkrankung fortgeschritten.

Code	Erklärung
T0	kein Anzeichen für einen Primärtumor
T1 bis T4	größer werdender Primärtumor
Tx	keine Aussage über den Primärtumor möglich
N0	keine Anzeichen für befallene Lymphknoten
N1 bis N3	zunehmend mehr Lymphknoten befallen
Nx	keine Aussagen über Lymphknotenbefall möglich
M0	keine Anzeichen für Fernmetastasen
M1	Fernmetastasen vorhanden
Darüber hinaus gibt der Buchstabe R an, ob bei einer Operation Tumorreste entfernt werden konnten (R = Residualtumor).
R0	kein Tumor im Organismus nachweisbar
R1	mikroskopischer Residualtumor an den Schnitträndern
R2	makroskopischer Tumor oder Metastasen belassen

Weitere kleine Buchstaben bezeichnen zum Beispiel, ob die Ergebnisse anhand der klinischen Untersuchung ermittelt wurden (c), aus einem Operationsbefund stammen (p) oder ob es sich um einen Rückfall (Rezidiv) handelt (r).

Beim sogenannten Grading vergleicht der Pathologe, wie ähnlich die Tumorzellen, die bei einer Biopsie entnommen wurden, den normalen Zellen sind. Je ähnlicher sie sich sind – der Fachmann spricht von „gut differenziert“ –, desto weniger bösartig ist der Tumor, je mehr sie sich unterscheiden, desto aggressiver ist er im Allgemeinen:

G1 – gut differenziert (weniger bösartig)

G2 – mäßig differenziert

G3 – schlecht differenziert

G4 – nicht differenziert (sehr bösartig)

Kann das Internet weiterhelfen?

Eine Krebsdiagnose wirft unzählige Fragen auf. Bei der Suche nach Gesundheitsinformationen recherchieren etwa 96 Prozent der Deutschen im Internet. Erkrankte, Angehörige und Freunde werden dabei schnell feststellen, dass es scheinbar unendlich viele Seiten mit Gesundheitsinformationen gibt. Zwar kann Wissen dazu beitragen, Ängste abzubauen, aber bei einer solchen Fülle an Informationen verwundert es nicht, dass etwa zwei Drittel der suchenden Menschen Probleme haben, die Qualität und Zuverlässigkeit der Ergebnisse einzuordnen. Vermutlich haben Sie auch schon vor den Fragen gestanden: Wie sind die von mir besuchten Internetseiten zu bewerten? Kann ich mich auf die Informationen verlassen? Sind sie seriös?

Zwei Gütesiegel können Ihnen hierbei erste Anhaltspunkte geben: das Zertifikat des Aktionsforums Gesundheitsinformationssystem (afgis) e. V. und das HONcode-Zertifikat. Die Betreiber von Internetseiten mit diesen Gütesiegeln folgen bestimmten Qualitätskriterien. Wenn eine Website seriös ist und zuverlässige Informationen vermittelt, finden Sie auf der Seite Antworten auf die folgenden Fragen:

Wer betreibt die Seite? Das Impressum gibt darüber Auskunft, ob es sich zum Beispiel um eine Privatperson, ein Unternehmen, eine medizinische Fachgesellschaft oder eine gemeinnützige Organisation handelt.

Welches Ziel verfolgt die Seite und für wen ist sie gedacht?

Wer sind die Autoren, welche Qualifikationen haben sie?

Welche Quellen wurden für die Informationen verwendet? Handelt es sich um wissenschaftliche Quellen oder um persönliche Erfahrungen? Wie alt sind die wissenschaftlichen Quellen?

Wie wird die Qualität der Informationen sichergestellt? Werden sie regelmäßig aktualisiert? Werden die Inhalte von unabhängigen Experten geprüft?

Finden Sie Post-, E-Mail-Adressen, Telefonnummern oder ein Kontaktformular für den Fall, dass Sie Fragen oder Anregungen haben?

Finden Sie Informationen zum Schutz Ihrer Daten?

Wer finanziert die Internetseite? Werden mögliche Sponsoren oder Kooperationen offengelegt?

Wenn die Seite Werbung enthält: Hebt diese sich deutlich erkennbar von den redaktionellen Inhalten ab?

Seiten, die explizit für medizinische Laien vorgesehen sind, sollten darüber hinaus immer darauf hinweisen, dass die angebotenen Informationen nicht das Gespräch mit dem Arzt ersetzen.

Vorsicht ist geboten bei Foren und Blogs, die von – häufig selbst betroffenen – Privatpersonen betrieben werden. Solche persönlichen Erfahrungsberichte können durchaus wertvoll und interessant sein, aber dort wiedergegebene medizinische Informationen sind möglicherweise nicht wissenschaftlich abgesichert. Zudem besteht die Gefahr, dass solche Foren von unseriösen Geschäftemachern genutzt werden.

Die richtige Klinik finden

Der Haus- oder Facharzt Ihres Angehörigen hat ihn vermutlich bereits für die weiterführenden Untersuchungen zur endgültigen Diagnosestellung an Spezialisten überwiesen. Für die Behandlung der Krebserkrankung wird Ihr Angehöriger nun ein geeignetes Krankenhaus finden müssen – am besten mit angeschlossener Ambulanz – oder einen niedergelassenen Facharzt, der sich in der Onkologie spezialisiert hat. In Deutschland hat er dabei in der Regel die freie Wahl von Ärzten und Kliniken.

Sicher werden ihm seine behandelnden Ärzte Empfehlungen geben können; dennoch ist es sinnvoll, dass er sich ein eigenes Urteil über die zur Wahl stehenden Krankenhäuser bildet. Dabei mag die räumliche Nähe zu Ihrem Wohnort zwar durchaus ein Argument sein; für eine hochqualifizierte Behandlung, für die Lebensqualität und Prognose des Patienten sind aber zusätzliche Aspekte außerordentlich bedeutsam, die Sie berücksichtigen sollten.

Kosten bei freier Klinikwahl

Wird ein Krankenhaus gewählt, das vom Wohnort weiter entfernt ist, und gibt es dafür keinen wichtigen medizinischen Grund, müssen die Fahrtkosten dorthin meist selbst übernommen werden. Eventuell muss auch dazubezahlt werden, wenn die Behandlung dort teurer ist.

Grundsätzlich ist es wichtig, dass die Klinik Erfahrung mit der Krebserkrankung Ihres Angehörigen hat. Krebstherapien sind anspruchsvoll und erfordern die interdisziplinäre Zusammenarbeit verschiedenster Spezialisten. In Deutschland existieren viele sogenannte Krebszentren oder Tumorzentren, ein nicht geschützter Begriff, der nicht automatisch mit bestimmten Anforderungen an die Qualität verbunden ist.

Anders verhält es sich mit zertifizierten Krebszentren, wie etwa von der Deutschen Krebsgesellschaft, die sowohl stationäre als auch ambulante Einrichtungen umfassen. Sie müssen strenge Qualitätskriterien nach dem Nationalen Zertifizierungsprogramm Krebs erfüllen und werden regelmäßig überprüft. Fachärzte aller beteiligten Fachrichtungen arbeiten eng zusammen, in sogenannten Tumorboards wird für jeden Patienten individuell abgestimmt, wie die Therapie verlaufen soll. Andere Berufsgruppen wie Psychoonkologen oder Ernährungswissenschaftler und onkologisch ausgebildete Pflegekräfte ergänzen das Behandlungsteam. Die Behandlung erfolgt nach wissenschaftlich gesicherten Empfehlungen und Leitlinien.

Solche zertifizierten Krebszentren können als Organkrebszentrum auf jeweils eine bestimmte Tumorart wie zum Beispiel Brust-, Darm-, Prostata- oder Lungenkrebs spezialisiert sein. Darüber hinaus gibt es Zentren, die sich schwerpunktmäßig auf gynäkologische, urologische oder viszerale Krebsarten konzentrieren, sowie onkologische Zentren, in denen mehrere Krebsarten unter einem Dach behandelt werden.

Bekommt Ihr Angehöriger eine ambulante Therapie, sollte auch diese in einer an ein Zentrum angeschlossenen Ambulanz oder in einer dafür qualifizierten Praxis erfolgen, der Patienten auch nach der Primärtherapie in der Nachsorge betreut.

Eine aktuelle Liste der zertifizierten onkologischen Zentren steht auf www.oncomap.de/centers. Sie lässt sich unter anderem nach Ländern, Orten und Organen durchsuchen.

Eine ärztliche Zweitmeinung einholen

Eine Krebserkrankung ist eine schwere Krankheit, die Behandlung erfordert meist weitreichende medizinische Eingriffe. Viele Patienten werden sich fragen, ob die von den Ärzten vorgeschlagene Behandlung die richtige ist oder ob es aussichtsreiche Alternativen dazu gibt. Solche Zweifel kann und sollte Ihr Angehöriger offen ansprechen, und vielleicht finden Sie gemeinsam Antworten.

Ist sich Ihr Angehöriger nach wie vor unsicher, was seine Behandlung betrifft, kann es sinnvoll sein, eine qualifizierte ärztliche Zweitmeinung einzuholen. In den allermeisten Fällen wird sein Arzt Verständnis für diesen Wunsch haben. Gesetzlich Versicherte haben allerdings keinen Anspruch darauf, dass die Krankenversicherung die Kosten für eine Zweitmeinung bei einer Krebserkrankung übernimmt. Krankenkassen können diese Leistungen in ihrer jeweiligen Satzung individuell regeln. Ihr Angehöriger sollte sich direkt bei seiner privaten oder gesetzlichen Krankenversicherung danach erkundigen.

Sollte ihm die Möglichkeit eingeräumt werden, benötigt er Unterlagen wie Laborbefunde, Röntgenbilder oder Aufnahmen anderer bildgebenden Verfahren, die detaillierte Diagnose und eine Übersicht über die geplante Therapie. Der Arzt kann ihn dabei unterstützen, einen geeigneten Facharzt zu finden; Ihr Angehöriger kann sich aber auch an seine Krankenkasse oder eine Krebsberatungsstelle wenden. Ein interdisziplinäres Expertenteam prüft seine Unterlagen, bespricht seine Beurteilung mit Ihrem Angehörigen und übermittelt diese an seinen behandelnden Arzt. Mit ihm kann er dann das weitere Vorgehen vereinbaren.

Entscheidungen treffen

Alle Untersuchungen sind abgeschlossen, die Diagnose ist gesichert, eventuell wurde eine Zweitmeinung eingeholt, die Klinik wurde ausgesucht: Nun geht es darum, dass Ihr Angehöriger Entscheidungen über die einzelnen Therapieoptionen treffen muss. Wenn er möchte, kann er als Patient vorbehaltlos den Vorschlägen der Ärzte folgen.

Es gibt aber auch Ärzte, die anbieten, gemeinsam in einem Gespräch zu einer Entscheidung zu kommen. Dann ist für den Arzt wichtig zu erfahren, wie die persönlichen Wünsche und Bedürfnisse Ihres Angehörigen aussehen; er kann – bzw. Sie zusammen können – die Vor- und Nachteile sowie die Risiken der Behandlung erfragen und verstehen. Ihr Angehöriger kann dann alle Informationen abwägen, mit seinen persönlichen Präferenzen abgleichen und auf dieser Basis zusammen und gleichberechtigt mit seinem Arzt entscheiden. Diese Kommunikation zwischen Arzt und Patient wird als partizipative Entscheidungsfindung (PEF) oder Englisch „Shared Decision Making“ (SDM) bezeichnet.

Was heißt „Compliance“?

Wenn Patienten sich in dieser Form beteiligen und Verantwortung für ihre Therapie mit übernehmen, sind sie in höherem Maße dazu bereit, an ihrer Behandlung aktiv mitzuwirken und durchzuhalten. Diese als „Compliance“ bezeichnete Therapietreue – Experten sprechen hier von Adhärenz – kann auch die Erfolgsaussichten einer Behandlung verbessern.

Vielleicht gehört Ihr Angehöriger zu denjenigen, die ganz auf die Empfehlungen des Arztes eingehen, nichts davon infrage stellen; oder er tendiert dazu, alles mit sich allein auszumachen, statt seine Gedanken mit Ihnen zu teilen. In beiden Fällen werden Sie sich mit seiner Einstellung möglicherweise schwertun. Sie können Ihrem Angehörigen behutsam signalisieren, dass Sie ihn bei seinen Überlegungen begleiten und unterstützen möchten: Bieten Sie ihm zum Beispiel an, mit ihm zusammen das Für und Wider einzelner Behandlungsoptionen gegenüberzustellen. Seien Sie jedoch vorsichtig, bedrängen Sie ihn nicht zu sehr und bevormunden Sie ihn nicht – denn er hat die Therapie vor sich und muss hinter seiner Entscheidung stehen. Wichtig: Auch wenn Sie die Entscheidung Ihres Angehörigen nicht teilen sollten, zeigen Sie ihm, dass Sie diese mittragen und dass er sich immer auf Sie verlassen kann.

Checkliste

Fragen für den Arztbesuch

Das Gespräch findet grundsätzlich zwischen Ihrem Angehörigen und seinem Arzt statt; Sie können ihn begleiten und unterstützen, mithören und mitdenken, aber beeinflussen Sie Ihren Angehörigen nicht. Schreiben Sie Ihre Fragen vorher auf, damit Sie nichts vergessen. Machen Sie sich Notizen über das, was Sie im Gespräch mit dem Arzt erfahren haben.

Können Sie mir/uns genau erklären, was ich habe/mein Angehöriger hat?

Welche Untersuchungen müssen jetzt gemacht werden?

Können die Untersuchungen ambulant gemacht werden?

Oder muss ich/er ins Krankenhaus?

Wie kann die Krankheit behandelt werden?

Gibt es andere Möglichkeiten?

Wie wirken die Behandlungen?

Welche Nebenwirkungen können auftreten?

Wann werden die Nebenwirkungen voraussichtlich auftreten?

Was kann man gegen die Nebenwirkungen machen?

Kann ich mich/sich mein Angehöriger auf die Therapie vorbereiten? Wenn ja, wie?

Haben Sie Informationsmaterial, das wir mitnehmen können?

Können wir nach der Behandlung (noch) Kinder bekommen?

Wenn nicht: Können wir etwas vorbereitend machen, damit wir später doch noch Eltern werden können?

Kann ich als Verwandter auf dem Krankenhausgelände wohnen? Ich habe eine weite Anreise?

Wird die Behandlung die Erkrankung voraussichtlich heilen?

Was passiert, wenn die Krankheit nicht behandelt wird?

Wie schnell muss die Behandlung beginnen?

Wer wird uns nach der ersten Behandlung weiter betreuen?

Wo können wir eine psychoonkologische Beratung bekommen?

„Ich habe gelernt, mich in einer ganz neuen Welt zu bewegen.“ Hendrik und Sibylle mit Silvester und Levi

Miteinander ins Gespräch kommen

Offen miteinander in der Familie zu sprechen, ist eine wichtige Ressource für alle Beteiligten. Kommunikation sorgt für praktische und emotionale Unterstützung und hilft dabei, Ängste im Zaum zu halten.

Die Diagnose Krebs löst Angst und Unsicherheit aus. Partner, erwachsene Kinder oder andere Angehörige von Krebspatienten empfinden es als besonders belastend, wenn der Kranke mit ihnen nicht über seine Erkrankung sprechen möchte – weil er selbst die Diagnose noch „verdauen“ muss, weil er den anderen nicht belasten will oder weil er die Tatsache, an Krebs erkrankt zu sein, erst einmal verdrängt.

Auch wenn jeder Betroffene eine solche Diagnose anders bewältigt, lässt sich die Krankheitsverarbeitung grundsätzlich in vier Phasen einteilen:

Schockphase: Der Betroffene verleugnet die Krankheit.

Reaktionsphase: In dieser Phase können sich psychische Belastungen mit Ängsten und Depressionen entwickeln.

Reparationsphase: Der Kranke passt sich an die neue Situation an.

Neuorientierung: Verarbeitet er die Krankheit zunehmend, kann er seine neue Lebenssituation annehmen.

Die Phasen können verschieden lange dauern. Es ist aber erwiesen, dass ein aktiver Umgang mit der Krankheit die Lebensqualität des Patienten verbessert. Unterbleibt dieser, besteht die Gefahr, dass bei Ihrem Angehörigen und auch bei Ihnen Unbehagen und Unsicherheit zunehmen werden.

Krebs ist mit vielen Vorurteilen verbunden. Ihr Angehöriger fragt sich vielleicht, wie sein Umfeld reagieren wird. Sie selbst beschäftigen vielleicht die Auswirkungen der Krankheit auf die Familie. Wenn die Kommunikation in dieser Situation nicht offen ist, können leicht Probleme erwachsen.

Eine offene Gesprächskultur finden

Hören Sie einander zu, nehmen Sie sich gegenseitig aufmerksam wahr und begegnen Sie sich mit Respekt. Das sind die Grundlagen für eine gute Kommunikation.

Es wird möglicherweise einige Zeit dauern, bis Sie und Ihr Angehöriger über schwierige Themen sprechen können. Vielleicht haben Sie Angst, dass Sie nicht die richtigen Worte finden und den anderen verletzen könnten. Vielleicht sind Sie es bisher auch nicht gewohnt, offen miteinander zu reden, und Sie wollen Ihren Angehörigen auch auf keinen Fall belasten. Dann wird es Ihnen jetzt, wo Ihr Angehöriger an Krebs erkrankt ist, umso schwerer fallen. Für Sie und Ihre Familie ist es aber wichtig, dass Sie gemeinsam einen Weg finden, sich über alles, was Sie beschäftigt und bewegt, auszutauschen.

Der richtige Zeitpunkt?

Auch wenn es ratsam ist, schwierige Gespräche nicht vor sich herzuschieben, weil sie dadurch nicht einfacher werden, führen Sie sie auf keinen Fall unter Zeitdruck. Warten Sie lieber, wenn Sie merken, dass Sie oder Ihr Angehöriger noch nicht bereit dafür sind. Dennoch gilt besonders für das erste Gespräch über die Erkrankung: Den absolut richtigen Zeitpunkt wird es vermutlich nicht geben.

Es ist hilfreich, wenn es Ihnen gelingt, für ernste Gespräche eine Atmosphäre und einen äußeren Rahmen zu schaffen, in dem Sie sich beide wohlfühlen. Dazu gehört vor allem ein möglichst ruhiger, geschützter Ort, an dem Sie in Ruhe miteinander reden können. Konzentrieren Sie sich nur auf das Gespräch, am besten schalten Sie die Handys, das Radio und den Fernseher aus. Es würde Sie nur ablenken. Wenn Sie Kinder haben und diese noch nichts von der Erkrankung Ihres Angehörigen wissen, stellen Sie sicher, dass sie nicht mithören und so zufällig von der Krankheit erfahren.

Aktives Zuhören

Eine Empfehlung, die vielleicht banal klingt, aber für das Gelingen eines Gespräches wichtig ist, lautet: Hören Sie einander zu, und zwar aktiv. Das heißt, konzentrieren Sie sich auf Ihr Gegenüber, signalisieren Sie Ihrem Angehörigen, dass im Moment nur er für Sie wichtig ist. Nehmen Sie seine Gedankengänge auf und zeigen Sie Empathie. Wichtig ist, dass Sie wirklich verstehen, was er Ihnen sagen will, damit keine Missverständnisse entstehen. Beide Gesprächspartner sollten versuchen, sich so genau und eindeutig wie möglich auszudrücken, statt Aussagen oder Wünsche zu umschreiben und darauf zu hoffen, dass der andere schon wissen wird, was gemeint ist.

Unterbrechen Sie einander nicht, sondern lassen Sie den anderen ausreden, auch wenn vielleicht Pausen entstehen. In diesen Pausen sammelt Ihr Gesprächspartner seine Gedanken, und das ist besonders bei emotionalen Gesprächen wichtig. Sie können in dieser Zeit den Gedankengang ebenfalls nachvollziehen; wenn Ihnen das nicht gelingt oder Sie etwas nicht verstanden haben, dann sagen Sie es Ihrem Angehörigen. Anderenfalls kann es dazu kommen, dass Sie aneinander vorbeireden oder er den Eindruck bekommt, Sie hören ihm gar nicht richtig zu.

Vorteile aktiven Zuhörens

Aktives Zuhören kann es Ihnen und Ihrem Angehörigen erleichtern, über Sorgen und Ängste zu sprechen; Sie können Ihre Gefühle offener zeigen, und das wiederum stärkt Ihre Beziehung zueinander. Fragen Sie Ihren Angehörigen ganz offen, wie er sich fühlt, was er braucht und was er möchte. Dann bekommen Sie in wichtigen Dingen die Klarheit, die Sie brauchen.

Sie werden im Laufe der Erkrankung Ihres Angehörigen häufiger schwierige Gespräche führen, und sie werden immer wieder eine Herausforderung sein, weil einer oder sogar beide Gesprächspartner Angst davor haben. Nach und nach werden Sie aber gemeinsam eine Gesprächskultur entwickeln und offener miteinander reden können.

Wenn Sie derjenige sind, dem es leichter fällt, ein Gespräch zu beginnen, dann machen Sie die ersten Schritte auf Ihren Angehörigen zu. Seien Sie jedoch vorsichtig, dass Sie von ihm nicht als ungeduldig wahrgenommen werden. Ein kranker Mensch ist meistens dünnhäutig und möchte nicht mit Ratschlägen überhäuft werden oder das Gefühl haben, dass seine Kompetenz und Entscheidungsfähigkeit infrage gestellt werden.

Körpersprache wahrnehmen und einsetzen

Kommunikation besteht nicht nur aus dem gesprochenen Wort, sondern auch aus der Körpersprache, der sogenannten nonverbalen Kommunikation. Sie geschieht in der Regel unbewusst und gibt eben deshalb Auskunft, wie sich der Mensch gerade fühlt. Zur nonverbalen Kommunikation gehören:

der Blick (Schaut Ihr Gesprächspartner Sie an oder schaut er weg?)

die Mimik (Ist der Gesichtsausdruck verkniffen, hängen die Mundwinkel, lächelt Ihr Gesprächspartner, runzelt er die Stirn, lacht oder weint er?)

die Gestik (Was machen die Hände, sind sie verkrampft, nesteln sie nervös an Knöpfen oder Haaren oder holen sie zu weiten Gesten aus?)

die Haltung (Sitzt Ihr Gesprächspartner aufrecht oder in sich zusammengesunken, verschränkt er die Arme?)

Sie haben vier Sinne, mit denen Sie wahrnehmen, wie sich Ihr Angehöriger in der jeweiligen Gesprächssituation fühlt, und umgekehrt wird auch Ihr Angehöriger an Ihrer Körpersprache ablesen können, wie es Ihnen geht. Halten Sie Blickkontakt zueinander, dann erkennen Sie nicht nur, wie der andere empfindet, sondern Sie signalisieren gleichzeitig, dass Sie gedanklich und emotional beieinander sind.

Zusammen stark bleiben

Gespräche während der Behandlung. Sie müssen während der Therapie ein schwieriges Thema mit Ihrem Angehörigen besprechen? Fragen Sie ihn, wann er sich stark genug dafür fühlt, besonders wenn es ihm schlecht geht. Überlegen Sie sich genau, was Sie unbedingt klären müssen und was Zeit bis später hat. Notizen können Ihnen helfen, die wichtigsten Punkte zu strukturieren und nichts zu vergessen. Vielleicht können Sie einen „Probelauf“ mit einem Freund machen, der Sie beide gut kennt. So können Sie etwaige Hürden im Gespräch erkennen und sich darauf vorbereiten. Schließen Sie Ihren Angehörigen nicht aus wichtigen Entscheidungen aus, nur weil es ihm schlecht geht und Sie meinen, ihn deshalb schonen zu müssen.

Sie können Ihre gegenseitige Verbundenheit zusätzlich durch Berührungen zeigen – vorausgesetzt, der andere möchte dies: Sie können eine Hand Ihres Angehörigen halten, ihm einen Arm um die Schulter legen oder ihn umarmen und festhalten. Diese Berührungen wirken positiv, drücken Liebe, Zuneigung und Trost aus und können helfen, Situationen zu überbrücken, in denen Ihnen die Worte fehlen.

Die Kunst, einander wirklich zu verstehen

Auch wenn Sie sich um eine offene Gesprächskultur bemühen und das Prinzip des aktiven Zuhörens beachten, kommt das, was Sie meinen, nicht immer auch so bei Ihrem Gegenüber an. Dann können Missverständnisse entstehen, die Sie lieber ausräumen sollten, damit sich daraus nicht noch Differenzen entwickeln, die Sie beide unnötig belasten.

Warum passiert es immer wieder, dass bei Gesprächen Missverständnisse entstehen? Dafür hat man verschiedene Kommunikationsmodelle entwickelt, eines davon ist das sogenannte 4-Ohren-Modell von Friedemann Schulz von Thun. Dieses Modell arbeitet mit vier Gesprächsebenen: dem Sachinhalt einer Nachricht (Worum geht es inhaltlich?), der Selbstkundgabe (Was verrate ich über mich selbst?), dem Appell (Was soll der andere tun?) und der Beziehungsebene (Wie ist meine Beziehung zum anderen?). Diese vier Ebenen gibt es sowohl beim Absender als auch beim Empfänger – da ist es nicht verwunderlich, dass jede Menge Raum für Missverständnisse entstehen kann. Oft formulieren wir beispielsweise eine Botschaft auf Sachebene, doch die Beziehungsebene wiegt beim Gegenüber schwerer. Es kann also sein, dass sich Ihr Angehöriger gerade etwas von der Seele reden möchte und auf emotionale Zuwendung hofft (Selbstkundgabe und Beziehungsebene), während Sie versuchen, schnell einen konkreten Ratschlag zu formulieren, um das Problem zu lösen (Sach- und Appellebene). Der umgekehrte Fall ist natürlich ebenso möglich.

Wenn Sie das Gefühl haben, dass bei Ihrem Angehörigen eine Botschaft von Ihnen falsch angekommen ist, fragen Sie ihn danach. Überlegen Sie, ob Sie vielleicht gerade auf unterschiedlichen Ebenen kommunizieren. Sprechen Sie ihn auch darauf an, welche Gefühle Sie glauben wahrzunehmen. Dasselbe gilt natürlich auch andersherum, wenn Sie vermuten, dass Sie eine Botschaft von ihm anders verstanden haben könnten, als sie gemeint war.

Schwierige Themen nicht ausklammern

Besonders dann ist es wichtig, wenn Sie möglichst genau wissen, wie alle die Situation erleben und was jeden beschäftigt.

Früher oder später werden Sie mit Ihrem Angehörigen über schwierige Themen sprechen müssen – über Sorgen und Ängste, über schambesetzte Themen wie körperliche Veränderungen oder Sexualität. Anlässe für schwierige Gespräche sind besonders Situationen, in denen deutlich wird, dass die Erkrankung zurückkommt oder sogar voranschreitet. Es ist wichtig, dass Sie diese Probleme nicht ausblenden, sondern ruhig und mit gegenseitigem Einfühlungsvermögen darüber sprechen. Es kann sein, dass Ihr Angehöriger oder Sie selbst bei schwierigen Themen versuchen, Gesprächen auszuweichen. Dieser Abwehrmechanismus ist völlig natürlich, zeigen Sie deshalb Verständnis dafür und reagieren Sie auf keinen Fall wütend oder gekränkt.

Sorgen und Ängste thematisieren

Wenn Sie merken, dass Ihr Angehöriger sich Sorgen macht und Angst hat, signalisieren Sie ihm, dass er Ihnen diese Gefühle durchaus zumuten darf und Sie nicht schonen muss. Angst kann bei einer Krebserkrankung allgegenwärtig sein: Angst vor der Behandlung und ihren Folgen, Angst vor finanziellen Folgen, Angst, die Familie allein zu lassen, vielleicht auch, verlassen zu werden. Ihnen kann durch die Krankheit Ihres Angehörigen bewusst werden, dass Gesundheit und Wohlergehen ein ebenso wertvolles wie zerbrechliches Gut sind.

Versichern Sie Ihrem Angehörigen, dass seine Krankheit seinen Wert für Sie nicht beeinflusst, dass er genauso wertvoll ist wie früher. Gaukeln Sie ihm aber nicht vor, dass Sie unbeschwert und gut gelaunt sind, wenn Sie sich in Wirklichkeit Sorgen um ihn machen, sondern geben Sie ruhig zu, dass auch Sie Angst haben, unsicher und traurig sind. Sprechen Sie Ihre eigenen Sorgen und Ängste an. Seien Sie aber vorsichtig, dass Sie Ihren Angehörigen nicht in die Situation bringen, Sie trösten zu müssen!

Hilfe anbieten

Fragen Sie Ihren Angehörigen ganz offen, wie Sie ihm konkret helfen können. Sollten Sie merken, dass er zu diesem Gespräch nicht bereit ist, drängen Sie ihn nicht, sondern lassen Sie ihm Zeit. Fragen Sie ab und zu nach, ob er sich jetzt mit Ihnen darüber unterhalten möchte.

Viele Angehörige und Freunde möchten dem Erkrankten Mut machen und ihm den Rücken stärken und fordern ihn dazu auf, gegen die Krankheit zu kämpfen. Andere bestärken ihn mit einem gut gemeinten „Du schaffst das“. Ihnen ist in diesem Moment sicher nicht bewusst, dass sie den kranken Menschen damit unter Druck setzen – vielleicht ist ihm gar nicht nach kämpfen zumute? Stellen Sie ihm stattdessen lieber Fragen, am besten die sogenannten sieben W-Fragen, auch offene Fragen genannt: wer, was, wann, wo, warum, wie und wozu. Wenn Ihr Angehöriger auf diese Fragen antwortet, erhalten Sie von ihm viel mehr Informationen, als wenn Sie lediglich sogenannte geschlossene Fragen, also Ja-Nein-Fragen stellen. Decken Sie ihn auch nicht mit gut gemeinten Ratschlägen ein, und vermeiden Sie ganz besonders Phrasen.

Wenn sich die Rollen ändern

Häufig wird sich durch die Erkrankung Ihres Angehörigen die Rollenverteilung in der Familie zumindest vorübergehend ändern: Plötzlich sorgen Kinder für ein Elternteil, der Hauptverdiener in der Familie fällt aus oder die Person, die sonst immer die Kinder versorgt hat, ist krank.

Für Sie bedeutet das vielleicht, dass Sie für eine gewisse Zeit Ihren beruflichen und privaten Alltag umorganisieren müssen (Ihre Arbeitszeiten passen eventuell nicht zu Aufgaben in der Familie, wenn Sie etwa morgens die Kinder in die Schule bringen müssen), dass Sie den Haushalt eines Elternteils mit versorgen müssen oder dass Sie sich um zusätzliche Aufgaben wie etwa die Buchhaltung im familieneigenen Betrieb kümmern müssen – kurz, Sie werden viele neue Dinge auf der Agenda haben. Damit werden Sie wahrscheinlich nicht nur vor zeitlichen, sondern auch vor inhaltlichen Herausforderungen stehen. Überlegen Sie, was alles neu auf Sie zukommen könnte und wer Sie dabei entlasten könnte. Mehr dazu erfahren Sie im Kapitel „Selbst gesund bleiben“ ab S. 133.

Im Umgang mit dem Kranken ist es wichtig, dass Sie ihn genauso respektieren und ihn wertschätzen wie früher. Hüten Sie sich auf jeden Fall davor, ihn zu bevormunden, denn er ist zwar krank, kann aber natürlich trotzdem über die Dinge selbst entscheiden. Besprechen Sie mit ihm, welche Aufgaben er in der Familie übernehmen kann und möchte.

Es kann aber auch sein, dass sich Ihr Angehöriger vorübergehend von Ihnen zurückzieht und sich „vergräbt“. Damit möchte er Sie nicht kränken. Vielmehr wird er Zeit benötigen, um über seine Situation nachzudenken, und sich Ihnen später wieder zuwenden. Wenn Sie sich nicht sicher sind, fragen Sie ihn, warum er jetzt gerade so zurückhaltend ist.

Vermeiden Sie Floskeln!

Ein kranker Mensch merkt sehr schnell, wenn er mit Floskeln aufgemuntert werden soll. Ein paar Vorschläge, was Sie stattdessen sagen können.

Keine Aufforderungen, Floskeln oder Bevormundungen	Stattdessen Fragen
Du musst kämpfen.	Möchtest Du gegen die Krankheit kämpfen?
Du schaffst das.	Was kann ich für dich tun, damit du diese Etappe schaffst?
Du musst positiv denken.	Warum bist du so niedergeschlagen?
Da musst du durch.	Wie kann ich dir in deiner jetzigen Situation helfen?
Reiß dich zusammen.	Warum magst du nicht aufstehen?
Geh doch mal spazieren.	Wann möchtest du vielleicht einen Spaziergang machen?
Ich räume deine Tasche aus.	Wohin gehören denn die Handtücher?
Klaus kommt dich besuchen.	Wer soll dich denn im Krankenhaus besuchen?
Leg das Buch doch weg, das strengt dich zu sehr an.	Wozu hast du heute Nachmittag denn Lust?
Du musst stark sein.	Wie fühlst du dich gerade?

Wünsche formulieren

Auch wenn zunächst Ihr Angehöriger im Mittelpunkt steht, sollten Sie Ihre eigenen Bedürfnisse ernstnehmen. Wenn Sie Wünsche an den anderen haben, formulieren Sie diese so konkret wie möglich, schon Details können einen großen Unterschied machen:

Ich-Botschaften

Ich-Botschaften sind viel klarer und authentischer als ein unverbindliches „man sollte …“. Sagen Sie also nicht „Alles muss ich allein machen“, sondern „Ich bin im Moment überfordert“ oder anstelle von „Man könnte mal ins Kino gehen“ lieber „Ich möchte mit dir gern ins Kino gehen“.

Vielleicht ist das Zusammenleben mit Ihrem Angehörigen manchmal nicht einfach, aber signalisieren Sie ihm immer, dass Sie für ihn da sind. Nehmen Sie es nicht persönlich, wenn er einmal unfreundlich ist, es richtet sich nicht gegen Sie. Sie können ihm aber ruhig sagen, wenn Sie beispielsweise eine Bemerkung verletzt hat.

Vielleicht finden Sie als Familie einen gemeinsamen Leitsatz, der Sie durch diese Zeit trägt und den Sie sich in schwierigen Situationen immer wieder ins Gedächtnis rufen können. Ein solcher Leitsatz könnte zum Beispiel lauten „Wir halten zusammen – ehrlich und achtsam“, „Wir sind stark und füreinander da!“ oder „Unsere Familie schafft diesen Berg zusammen!“. Beziehen Sie Ihre Kinder in das Finden des Leitsatzes ein.

Finanzielle und rechtliche Themen ansprechen

Über Geld spricht man nicht – in vielen Situationen ist das ein schlechter Rat. Wenn die Erkrankung Ihres Angehörigen die finanzielle Sicherheit der Familie gefährden kann, weil er etwa der Hauptverdiener ist und für längere Zeit nicht arbeiten kann, ist es notwendig, diese Fragen offen zu klären. Vielleicht müssen Sie Anträge stellen und dabei Fristen einhalten, vielleicht kommen mit der Krankheit verbundene Kosten auf Sie zu, die Sie einkalkulieren müssen, oder Sie müssen zusammen Entscheidungen für die Zukunft treffen.

Zusammen stark bleiben

Gefühle zulassen. Eine Zeit, in der eine schwere Erkrankung die Familie trifft, kann sehr viele, wechselnde und oft auch widersprüchliche Gefühle bei allen Betroffenen auslösen: Wut, Trauer, Aggressionen, Hoffnung und Enttäuschung können dazugehören. Lassen Sie diese Gefühle zu! Oft verbergen sich dahinter noch andere Emotionen, und diese wahrzunehmen, kann allen helfen. Sie brauchen allerdings nicht kritiklos alle Gefühle Ihres Angehörigen hinzunehmen, sagen Sie ihm zum Beispiel, wenn Sie sich ungerecht behandelt fühlen.

Dazu können auch Entscheidungen für Situationen gehören, in denen Ihr kranker Angehöriger selbst nicht mehr in der Lage ist, Dinge zu regeln, und für die Sie oder eine andere Person seines Vertrauens deshalb mit bestimmten Rechten ausgestattet sein sollte. Über die Patientenverfügung kann Ihr Angehöriger seine Wünsche bezüglich der medizinischen Versorgung festlegen, mit der Betreuungsverfügung bzw. der Vorsorgevollmacht kann er andere Personen berechtigen, nicht medizinische Entscheidungen für ihn zu treffen. Mehr dazu erfahren Sie im Kapitel „Finanzen und Recht“ ab S. 157. Dort finden Sie zudem wichtige Informationen über die wirtschaftliche Sicherung während seiner Erkrankung und über andere Leistungen, die Ihrem Angehörigen und Ihnen zustehen.

Mit körperlichen Veränderungen umgehen

Wenn die Behandlung der Krebserkrankung bei Ihrem Angehörigen zu körperlichen Veränderungen führt, können sich dadurch Belastungen für Ihr Zusammenleben ergeben. So kann ein künstlicher Darm- oder Blasenausgang, ein Tracheostoma nach der Entfernung des Kehlkopfes oder Harninkontinenz beziehungsweise Impotenz nach Prostataentfernung dafür verantwortlich sein, dass sich Ihr Angehöriger von der Familie zurückzieht. Diese Reaktion ist ganz normal, muss er doch das veränderte Körperbild zunächst einmal selbst akzeptieren und vielleicht auch ein gewisses Schamgefühl überwinden. Wie in anderen Situationen helfen einfühlsame Gespräche miteinander.

Selbsthilfegruppen

Sehr hilfreich kann es sein, Erfahrungen mit anderen Betroffenen auszutauschen. Dafür bieten sich besonders Selbsthilfegruppen an, in denen Ihr Angehöriger Menschen treffen kann, die vor denselben Problemen gestanden haben wie er. Viele Selbsthilfegruppen haben Internetforen, bieten aber auch persönliche Gespräche an. Ebenso wie Ihr Angehöriger können auch Sie sich an Selbsthilfegruppen wenden. Näheres zu Selbsthilfegruppen erfahren Sie im Kapitel „Den Weg unterstützen“ ab S. 81.

Sexualität – ein heikles Thema ansprechen

Jeder Mensch definiert individuell für sich, welchen Stellenwert Sexualität für ihn hat. Je nach Lebensalter, Lebensphase und -umständen wird ihre Bedeutung sich verändern. Belastende Behandlungen und körperliche Veränderungen aufgrund einer Krebserkrankung können sowohl bei dem Erkrankten selbst als auch bei Ihnen dazu führen, dass der Wunsch nach Sexualität in den Hintergrund tritt – aus Scham oder aus Angst davor, zurückgewiesen zu werden oder nicht mehr als vollwertiger (Sexual-)Partner angesehen zu werden. Beide Partner sind unsicher, wie sie miteinander umgehen sollen. Über Sexualität zu sprechen, fällt in dieser Situation umso schwerer. Vielleicht fehlen auch einfach die passenden Worte dafür.

Dass die Krebserkrankung Ihres Angehörigen das sexuelle Verlangen beeinflusst, kann sowohl physische als auch psychische Ursachen haben. Bei den physischen Ursachen stehen Operationen oder Bestrahlungen an Sexualorganen im Vordergrund: bei Männern etwa an der Prostata oder den Hoden, bei Frauen an der Gebärmutter, den Eierstöcken oder der Brust. Auch Operationen an inneren Bauchorganen wie Darm und Blase können zu Beeinträchtigungen führen, zum Beispiel durch einen künstlichen Ausgang oder durch die entstehenden Narben. Zudem können Schmerzen oder längerfristige Nebenwirkungen der Behandlung wie Fatigue das sexuelle Verlangen verändern. Besonders belastend können die Nebenwirkungen einer Antihormontherapie sein, nicht zuletzt, weil sich diese Behandlung meist über mehrere Jahre erstreckt und die Beziehung zwischen den Partnern für lange Zeit herausfordert.

Psychische Ursachen

Neben den körperlichen Auswirkungen der Erkrankung und der Therapie sind die psychischen Ursachen nicht zu unterschätzen. Diese können nicht nur den Kranken, sondern Sie als Angehörigen ebenfalls betreffen: Angst vor der Krankheit und der Zukunft, ein verändertes Rollenverständnis, mangelndes Selbstwertgefühl, Angst, den anderen zu überfordern oder zu verletzen, sind nur einige Beispiele.

Für Ihre Beziehung ist es wichtig, dass Sie offen und ehrlich darüber reden, warum im Augenblick der Wunsch nach körperlicher Liebe geringer ist. Damit bei keinem von Ihnen der Eindruck entsteht, vom anderen zurückgewiesen zu werden, sollte der andere wissen, dass die Zurückhaltung sich nicht auf ihn als Person bezieht, sondern den Umständen geschuldet ist.

Zusammen stark bleiben

Geben Sie sich Zeit. Setzen Sie sich nicht unter Druck, sondern geben Sie sich Zeit. Sie werden feststellen, dass Sie beide nach wie vor das Bedürfnis nach Aufmerksamkeit, Nähe und Zärtlichkeit haben. Eine liebevolle Beziehung hat viele Facetten, die Sie jetzt vielleicht gemeinsam neu entdecken. Das kann Ihrer Beziehung neue Tiefe geben. Tauschen Sie sich über Ihre Wünsche und Bedürfnisse immer wieder aus. Je offener Sie miteinander umgehen, desto schneller werden Sie sich einander wieder annähern und Vertrauen aufbauen.

Wenn Sie allerdings merken, dass Ihr Angehöriger nicht mit Ihnen sprechen möchte oder dass Sie selbst sich schwer tun, holen Sie sich professionelle Hilfe – zum Beispiel von jemandem aus dem Behandlungsteam Ihres Angehörigen, von einem Paartherapeuten, Psychologen oder in einer sexualmedizinischen Sprechstunde.

„Dass sie bei mir war, die Verantwortung mit mir geteilt hat, das hat so geholfen!“ Hendrik

„Nerven wie Drahtseile nötig“

Die Geschichte von Hendrik und Sibylle

Venedig im Sommer 2018: Hendrik und Sibylle besuchen die Biennale. „Kunst, Kultur, Wärme, laue Sommernächte, überall fröhliches, pulsierendes Leben. Und mittendrin nur wir beide. Das hat unglaublich gut getan, und ich konnte es gar nicht fassen, dass ich mit Sibylle dort war. Nach all dem, was in den Monaten vorher passiert war.“

Hendrik war 45, als bei ihm 2016 Krebs festgestellt wurde. Nach einer Odyssee von Arzt zu Arzt bestand der Verdacht auf einen Tumor in der Blase. „Der Urologe meinte nur ‚Wir brauchen gar nicht um den heißen Brei herumzureden, da ist ein Tumor in der Blase, und egal, ob er gut- oder bösartig ist, er muss raus, und zwar schnell.‘“ Von einem Tag auf den anderen wurde das Leben der vierköpfigen Familie auf den Kopf gestellt.

„Danach“, erzählt Sibylle, „wurden die Nachrichten von Tag zu Tag erdrückender: Der Arzt teilte uns mit, dass der Tumor schon in die Muskelwand der Blase eingewachsen sei und es nicht bei dieser ersten Operation bleiben würde. Und du fängst an, darüber nachzudenken, was denn der schlimmste Fall sein könnte. Das war für uns kaum auszuhalten.“

Zwischen dem ersten Verdacht und der Operation hatte Sibylle bereits Eltern, Freunde und Nachbarn informiert. Schließlich mussten die beiden Söhne Silvester und Levi, damals 7 und 4 Jahre alt, betreut und versorgt werden. „Wir haben den Kindern mithilfe eines Buches, in dem der Körper abgebildet ist, nur erzählt, dass der Papa krank ist, weil er einen Tumor in der Blase hat. Und dass er für ein paar Tage ins Krankenhaus muss. Über Krebs haben wir noch nicht mit ihnen geredet, wir wollten zu dem Zeitpunkt einfach keine Panik auslösen“, berichtet Sibylle.

„Mithilfe eines Buchs haben wir den Jungs erzählt, dass der Papa krank ist.“ Sibylle

Psychologische Hilfe als Anker

Nach der Operation folgte eine Zeit zwischen Unsicherheit und Panik. Hendrik hatte schlechte Blutwerte, über die Ursache wollten die Ärzte nicht reden, solange sie keine endgültige Erklärung hatten. Das verunsicherte die beiden immer mehr. „Man fängt an, sich richtige Horrorszenarien vorzustellen, das war schlimm. Wir gerieten regelrecht in Panik. In dieser Situation wussten wir, wir brauchen einen Psychologen.“

Während Sibylle relativ schnell Hilfe in einer Beratungsstelle der Berliner Krebsgesellschaft fand, gestaltete sich die Suche für Hendrik schwierig. Die Beratung im Krankenhaus war nicht auf Dauer angelegt, auf einen Termin bei einem ambulanten Psychologen hätte er monatelang warten müssen. Die Entrüstung darüber ist Sibylle heute noch anzumerken: „Das war absurd. Hendrik war der Kranke, auf eine andere Weise ging es ihm viel schlechter als mir. Aber die einzig schnelle Lösung wäre gewesen, in die Psychiatrie zu gehen. Da braucht man wirklich Nerven wie Drahtseile – und genau die hat man in der Situation nicht.“ Hendrik fühlte sich der Welt der Ärzte manchmal hilflos ausgesetzt. „Manche Ärzte haben unglaublich ungeschickt mit mir gesprochen. Sie haben gar nicht gesehen, was bei mir angekommen ist und wie es mir damit geht.“

Eine schwere Entscheidung

Das Krankenhaus empfahl, dass ihm Blase und Prostata entfernt werden sollten. Auf eine Chemotherapie könne verzichtet werden, sofern bei der OP keine befallenen Lymphknoten entdeckt würden. Die Option für eine Zweit- und Drittmeinung wollte Hendrik nach dieser schockierenden Mitteilung unbedingt in Anspruch nehmen.

„Die vier Wochen Wartezeit, bis wir die Termine hatten, waren schlimm. Was soll man so lange machen? Die Gedanken drehen sich immer um die Krankheit und wie es weitergehen wird“, schildert Hendrik.

„Meine Psychologin hat mir wahnsinnig geholfen.“ Sibylle

Im Herbst fuhr die Familie für den ersten Termin nach München. Es kam der nächste Schock: Der Urologe riet zur sofortigen Chemotherapie. „‚Jeder Tag bestimmt über Leben und Tod,‘ mit dieser Aussage hat er mich nach Hause geschickt,“ erinnert sich Hendrik. Das Paar bestand darauf, umgehend die dritte Meinung zu bekommen.

Die Kollegen in Berlin empfahlen ebenfalls zunächst die Operation und danach die Chemotherapie. In Anbetracht einer zusätzlich diagnostizierten chronischen Leukämieart bei Hendrik würde eine starke Chemotherapie seinen Körper so schwächen, dass die anstrengende mehrstündige Operation erst Monate später erfolgen könne. „Da saßen wir nun und fühlten uns völlig alleine gelassen. Wie sollten wir denn bei den beiden Meinungen eine Entscheidung treffen?“, erinnert sich Hendrik. Die beiden entschieden sich für die Operation, bei der allerdings klar wurde, dass Hendrik die Chemotherapie bekommen muss.

Ein Netz helfender Hände

In diesen Wochen und Monaten musste Sibylle den Alltag stemmen, und das hieß vor allem, die Kinder immer gut versorgt zu wissen. „Das war eine richtige Jonglage. Aber auf unsere Freunde konnten wir voll zählen. Meistens habe ich ihnen eine Exceltabelle mit den verschiedenen Aufgaben geschickt, in die sie sich eintragen konnten. Für die Jungs war es manchmal wie ein Abenteuer. Für uns war es eine riesige Beruhigung, sie gut aufgehoben zu wissen.“

Vor allem die Unterstützung durch die Psychoonkologin hat Sibylle sehr geholfen. „Ich kann mich noch gut an meine erste Stunde bei ihr erinnern, ich habe nur dagesessen und geheult. Und sie meinte, ‚Sie werden lernen, damit umzugehen.‘ Wie ich das lernen soll, war mir vollkommen schleierhaft, aber sie hatte recht. Irgendwann konnte ich mit anderen Leuten darüber reden und war nicht mehr nur das Gespenst, das weinend durch die Gegend läuft.“ Die Therapeutin hat Hendrik und Sibylle auch beraten, wie sie mit den Kindern über Krebs reden können, dass sie ihnen nicht versprechen sollen, dass der Papa wieder gesund wird, aber alles dafür tun werden. „Wir haben uns mit den Jungs aufs Sofa gesetzt und ihnen erzählt, dass der Papa sehr krank ist. Und dann kam nach einer Minute ‚Ok, seid ihr jetzt fertig?‘ Da mussten wir trotz aller Anspannung richtig lachen.“

„Die Krankheit hat die Familie fester zusammengeschweißt.“ Hendrik und Sibylle

Die schwere Zeit überwunden

Rückblickend beschreiben Hendrik und Sibylle vor allem die erste Zeit am schlimmsten. „Diese Angst, die auf einen einstürzt, der man nichts entgegensetzen kann. Sie ist einfach immer da, lastet wie ein Riesengewicht auf dir und ist viel existenzieller als irgendetwas, was man vorher erlebt hat“, beschreibt Hendrik seine Gefühle von damals, und Sibylle ergänzt: „Ich dachte immer, wie kann das ein Mensch ertragen? Ich stürzte in ein unglaubliches dunkles Loch, spürte eine ganz tiefe Trauer und konnte nicht aufhören zu weinen. Als dieser große Schock überwunden war, habe ich funktioniert, das war viel einfacher. Ich habe gelernt, mich in einer ganz neuen Welt zu bewegen und mit Hendriks Krankheit umzugehen.“ Der für sie wichtigste Rat ist, sich früh professionelle, psychoonkologische Hilfe zu holen.

Drei Jahre nach der Diagnose arbeiten Henrik und Sibylle wieder normal, Hendrik geht regelmäßig zur Nachsorge und nutzt auch noch die psychoonkologische Betreuung. Die gesamte Familie hat die Krankheit fester zusammengeschweißt. „Ich kann mir nicht vorstellen“, sagt Hendrik, „wie ich das ohne Sibylle hätte schaffen sollen. Dass ich nicht alleine entscheiden musste, auch wenn die Situation sich plötzlich änderte und man neu nachdenken musste. Dass dann ein Mensch bei mir war, der diese Verantwortung mit mir geteilt hat und dem ich komplett vertrauen konnte, das hat so geholfen!“

„Es geht darum, sich als Paar unter veränderten Bedingungen zusammenzufinden.“ Alexander und Annika Schüren

Behandlungen im Überblick

Jede Krebsart wird anders behandelt. Dabei spielt es auch eine Rolle, wie weit die Erkrankung bereits fortgeschritten ist. Im Zentrum der Behandlung stehen die konventionellen Verfahren, hinzu kommen unterstützende Therapien.

Bei der Krebsbehandlung geht es darum, die bösartigen Zellen zu entfernen oder zu vernichten und belastende Symptome und Nebenwirkungen der Therapie zu lindern. Die Ärzte werden eine Therapieform vorschlagen:

Die kurative Therapie soll die Krebserkrankung heilen. Die Chancen sind gut, wenn der Tumor noch auf das Ursprungsorgan beschränkt ist.

Die neoadjuvante Therapie vor einer Operation soll den Tumor verkleinern, sodass er besser entfernt werden kann.

Die adjuvante Therapie nach einer Operation soll das Ergebnis der vorherigen Behandlung sichern, insbesondere das Rückfallrisiko verringern.

Supportive Therapien sollen nicht, den Tumor behandeln, sondern Symptome der Erkrankung und Nebenwirkungen der Therapie lindern.

Palliativmedizin soll bei fortgeschrittenen, unheilbaren Erkrankungen Beschwerden lindern, die Lebensqualität weitgehend erhalten sowie die Betroffenen seelisch begleiten.

Therapien brauchen wissenschaftliche Grundlagen

Konventionelle Krebstherapien und Medikamente müssen in Deutschland aufwendige Verfahren durchlaufen, bis sie angewendet werden dürfen. Das gibt Sicherheit für die Patienten.

Zwischen konventionellen Therapien auf der einen Seite und komplementären beziehungsweise alternativen Verfahren auf der anderen Seite besteht ein grundlegender Unterschied: Arzneimittel und konventionelle Verfahren waren in der Regel jahrelang Gegenstand wissenschaftlicher Forschung und qualitätsgesicherter Untersuchungen am Menschen, bis sie zugelassen wurden. Ein Arzneimittel wird dann zunächst nur für fünf Jahre zugelassen; für eine Verlängerung ist eine erneute Prüfung erforderlich. Eine Zulassung bedeutet nicht automatisch, dass die Krankenkassen das Medikament bezahlen.