Kitabı oku: «La vida a través del espejo»

Yazı tipi:



© Iván Zaro, 2019

© Prólogo de Rozalén, 2019

© De esta edición, Punto de Vista Editores, S. L., 2019

Todos los derechos reservados.

Primera edición: diciembre, 2019

Publicado por Punto de Vista Editores

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Diseño e imagen de cubierta: Joaquín Gallego

Coordinación editorial: Miguel S. Salas

ISBN: 978-84-16876-88-4

IBIC: JFFH2

Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública o transformación de esta obra solo puede ser efectuada con la autorización de los titulares, con excepción prevista por la ley. Diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos) si necesita fotocopiar o escanear algún fragmento de esta obra. www.conlicencia.com

Sumario

Prólogo

Prefacio

Introducción. El estigma social

1. El golpe

David, un médico paciente

Pablo, un sacerdote hecho de carne y espíritu

2. El duelo

El negacionismo y sus peligrosas consecuencias

La negación de Eva

3. La resiliencia

María José Fuster: la resiliencia hecha mujer

4. La visibilidad

Miguel Caballero: la segunda salida del armario

5. El amor en tiempos del VIH

José Manuel y Pedro: una historia de amor en positivo

El amor: José Manuel tras el diagnóstico

Pedro: el amor vence al miedo

6. La sexualidad positiva

Asier se emancipó del miedo

7. El legado

Enrique, un superviviente del sida

Epílogo

Agradecimientos

Dedicado a quienes miraron la adversidad y la invitaron a bailar. A Teresa Navazo y Javier Vázquez, a Imagina. A Xavier Mercé, mi compañero de viaje.

Prólogo

Llevaba muy poquitos meses en Madrid y me sentía la hormiguita más pequeña del hormiguero.

Iba siempre con mi guitarra en la espalda, como quien porta un arma noble cargadísima de ilusión, cantando por los garitos y plazas.

Buscaba trabajo como psicóloga (o como cualquier cosa) mientras estudiaba Musicoterapia. Deseaba que la vida y la noche me brindaran todo el rato historias emocionantes que sentir, que beber y que contar.

Aún recuerdo esa llamada. Caminaba algo perdida por la Gran Vía. Supongo que me andaría cuestionando si esta decisión de apostar por lo que deseaba valdría la pena. Una voz dulce detrás del teléfono me hablaba de mi canción «Comiéndote a besos». Me invitaban a la presentación de la primera campaña de Imagina MÁS, una nueva ONG que nacía con el deseo de mejorar la vida de las personas seropositivas, de las personas, en general. Me decían que por fin encontraban una canción llena de luz sobre el VIH. No me podía creer que mi letra y mi melodía provocaran algo tan grande. Se me iluminó la cara para el resto del mes.

Y ahí me presenté, un 2 de junio de 2012.

Ese día conocí a todo el equipo de Imagina MÁS y conocí a Iván.

Los dos vestíamos de blanco. Los dos con falda. Sí, los flechazos existen. Me enamoré perdidamente de ellos.

Es difícil no fijarse en Iván por la personalidad arrolladora que gasta, porque tiene arte hasta en los andares, porque es divertido a rabiar, porque es de los de mirada verdadera, fulminante, por su transparencia, por su manera hipnótica de hablar… Por la seguridad que proyecta tras tantos años de preparación y, por qué no decirlo, porque le encantan las lentejuelas y el brilli brilli.

Desde ese día me hicieron sentir parte de esta familia sensible y comprometida… porque con ellos uno puede despreocuparse de aparentar y vive el privilegio de ser quien es en realidad.

Sigo cada uno de sus pasos con orgullo y admiración. Son pasos firmes, creativos y exquisitos. En un mundo vacío de réplicas exactas, ellos trabajan duro para aportar contenido, originalidad y luminosidad.

Así es este libro: luminoso y necesario.

Hace referencia al autoestigma y sus consecuencias. Si ya es duro vivir con una enfermedad crónica, vivir además con el estigma de tenerla es demoledor.

La persona que interioriza estereotipos y prejuicios sobre su propia condición se verá abocada a la creencia de que es un ser poco valioso, al aislamiento social, al autoboicot y al temor de ser identificada. Por eso es importante que las personas seropositivas se empoderen tomando parte activa en la lucha frente al estigma.

Estas páginas también pasean por la historia de la infección, por las experiencias de la primera generación del VIH. Es imprescindible que la sociedad esté informada para avanzar en cualquiera de las causas sociales. Conocer la raíz, la historia de nuestros antecesores, los porqués y la evolución. Saber que el tratamiento actual consigue detener la replicación del virus en el organismo, dejándolo latente, dormido, hasta llegar a ser indetectable y, por tanto, intransmisible. Si todos supiésemos que a día de hoy las personas con VIH en tratamiento no pueden transmitir el virus, que su esperanza de vida es idéntica a la del resto de la sociedad, tendríamos el aliado perfecto para derrotar el prejuicio existente hacia las personas seropositivas.

Este libro también es un homenaje a los activistas del VIH en España. Es el reconocimiento a los héroes de una generación diagnosticada en la década de los ochenta y principios de los noventa. Los supervivientes de una de las enfermedades más crueles del siglo XX. Una era en la que el diagnóstico a menudo suponía una sentencia de muerte.

Estas páginas son esenciales por su defensa del sexo seguro, por una liberación sexual que no implique riesgo. Porque «no existe el mundo perfecto, un lugar sin sida. Porque los condones no solo son necesarios, sino que son obligatorios». Porque el sexo seguro salva vidas.

Este libro es salud porque irrumpe en una sociedad infantilizada en la que se esquiva cualquier oportunidad de dialogar sobre los territorios más sombríos de la vida como la enfermedad, el envejecimiento o la muerte. Te invita a hablar del dolor y de la tristeza con normalidad, como algo que vivimos y sentimos absolutamente todas las personas.

Y lo mejor de todo es que esta obra es ave fénix. Este libro es resiliencia, la capacidad que posee el individuo para crecerse ante la adversidad, la manera de pegar con paciencia las piezas rotas de nuestra porcelana, ensalzarlas, hacerlas bellas y descubrir nuestra transformación.

Iván acompaña en su día a día a pacientes en el proceso de aceptación. Estoy convencida de que todo el esfuerzo volcado en estas páginas también acompañará a las personas en cualquier fase de la enfermedad en la que se encuentren. Cambiará más de una vida. Más de una vida salvará. Porque combate el terror universal de la vida: el miedo a no ser amado, a la soledad.

Ponte la chaqueta más brillante que tengas

y sal a la calle.

Nos toca bailar…

Rozalén

Prefacio

En la sociedad occidental existe una clara diferencia entre las enfermedades: las sobrevenidas y las adquiridas. Las primeras tienden a despertar compasión y apoyo entre la ciudadanía, los medios de comunicación e, incluso, entre los profesionales sanitarios creando un entorno favorable para que las personas diagnosticadas compartan su estado con el mundo y puedan buscar apoyos en su proceso de curación o mejora. Todos conocemos a afamados artistas que hacen público su diagnóstico de cáncer y de esta forma reciben hasta cierta admiración, ya que hacer pública la enfermedad puede ayudar a otras personas que padezcan la misma patología.

Las enfermedades adquiridas, aquellas que son prevenibles y por tanto evitables, no reciben la misma consideración social. El diagnóstico viene acompañado de un estigma asociado a la creencia de que necesariamente algo habrán tenido que hacer estas personas, estableciendo así dos categorías de enfermedades: una correspondiente a personas correctas que no pueden hacer nada para evitarlas y que producen compasión y apoyo social y otras patologías asociadas a personas cuyas conductas desviadas les ha llevado irremediablemente a una enfermedad. Esta categorización de la salud es tan perversa e injusta como real y palpable en muchos ámbitos de la vida cotidiana, especialmente y de forma curiosa, en el sector sanitario. Recuerdo haber estado en una sesión clínica sobre la Profilaxis Preexposición (PrEP) rodeado de profesionales de la medicina y la enfermería. Un médico expuso datos científicos sobre la eficacia del tratamiento para la prevención del VIH y apuntaba a lo útil que sería en colectivos tan vulnerables a la infección como hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH) o en personas que ejercen la prostitución donde la negociación y el uso del preservativo puede ser una tarea compleja. Al terminar la exposición científica, una enfermera lanzó la pregunta sobre quién iba a costear ese tratamiento cuando ya existen otros medios profilácticos más baratos como el preservativo. Obviamente esa enfermera no había querido entender nada. El médico aportó información sobre la implementación de la PrEP en otros países del mundo como Francia, donde se dispensa sin coste alguno. Al auxilio de la enfermera, indignada ante la posibilidad de tener que sufragar este tratamiento con sus impuestos, salió otra compañera microbióloga. El médico dijo que no entendía dónde estaba el problema, que nadie se queja cuando hablamos de sufragar tratamientos para la diabetes, y que no deberían existir diferencias entre la diabetes y el VIH. Ante lo que la microbióloga exclamó «yo soy diabética y la diferencia está en que yo no me he ido buscando la diabetes y ellos el VIH, sí». Pensé que había escuchado mal sus palabras, le pedí amablemente que repitiera su intervención. Ella, desafiante, las reprodujo. Abandoné la sala no sin antes apuntar que su actitud era tremendamente ofensiva.

Es novedoso que miremos a las personas que están al otro lado del camino, en el lado incorrecto, aquellos que adquirieron una infección asociada al libertinaje, reconociéndolas como seres con capacidades heroicas.

Les invito a conocer de primera mano las historias de hombres y mujeres que se enfrentaron a la adversidad. Y, aunque en muchos casos pagaron un precio muy elevado, hoy siguen con vida para contar al mundo todo cuanto aprendieron. Gracias a todas y cada una de ellas, y a otras tantas cuyas historias no han podido tener cabida en este libro. También resulta innovador centrar la atención en las personas y no en el virus. Es frecuente que los medios de comunicación hablen sobre la vacuna del VIH, su erradicación y cura. Mientras que la representación de las personas con VIH queda relegada a noticias residuales con una profunda carga de criminalización. Este libro tiene como protagonistas a las personas y no al virus, porque este es demasiado pequeño para darle tanto poder.

Desde el estallido del sida en 1981 han pasado tres generaciones del VIH y, a pesar de ello, sus voces siguen siendo ignoradas. Esta obra pretende rendir homenaje a todas ellas, compartiendo sus experiencias, las lecciones aprendidas y las historias de superación. La primera generación está compuesta por aquellas personas que recibieron el diagnóstico de una enfermedad mortal de la que poco se sabía. Se desconocían los mecanismos de transmisión, no existían tratamientos efectivos y aquellos prescritos tenían una toxicidad terrible (AZT). La segunda generación es aquella que fue diagnosticada a partir de 1996, con la llegada de los inhibidores de la proteasa y el tratamiento antirretroviral de alta eficacia (TARGA), también conocidos como «cóctel» debido al elevado número de pastillas que lo componían. Esta medicación convirtió al VIH en una infección crónica, aunque los efectos secundarios del tratamiento seguían siendo duros y temidos entre las personas seropositivas. Algunos de ellos eran la lipodistrofia y lipoatrofia, que suponían cambios en la distribución de la grasa en el cuerpo. Esto deformaba la fisionomía mostrando por ejemplo rostros cadavéricos sin tejido que cubriera las mejillas o bien la acumulación de una cantidad anormal de grasa en la nuca (giba de búfalo) o en el abdomen. La tercera generación arranca en 2006, con la llegada de tratamientos monodosis que simplifican la toma del medicamento, mejorando la adherencia y reduciendo considerablemente los efectos secundarios. Y alcanza hasta el hito de la indetectabilidad en la era de la PrEP.

Desde el inicio de la epidemia, el tratamiento que los medios de comunicación dieron sobre la enfermedad la relacionaba inexorablemente con la homosexualidad. Este es el motivo por el que desde mi niñez siempre me sentí tan próximo a las personas con VIH. Tenía la convicción de que el miedo que la sociedad sentía hacia las personas con sida era injusto. Recuerdo que con doce años comencé a lucir un lazo rojo cada 1 de diciembre en un entorno conservador y religioso como era el colegio Menesiano en Madrid. Sabía que mostrar públicamente mi apoyo a las personas diagnosticadas de VIH era lo único que podía hacer a mi edad. En mi adolescencia, comencé a leer algunos libros sobre el tema ya que mi hermano mayor estudiaba Farmacia y tenía acceso a obras sobre enfermedades infecciosas. Asimismo, a principios de los noventa falleció a causa del sida alguien muy próximo a mi infancia, mi padrino. Recuerdo aquel incómodo silencio en torno a su muerte, era algo de lo que sencillamente no se podía hablar. Así es como gran parte de mi vida ha estado ligada al VIH, a su lucha desde la prevención pero, por supuesto, desde la erradicación del estigma y la discriminación.

A lo largo de quince años de carrera profesional, he tenido la oportunidad de conocer a innumerables personas con VIH. Solo en mi entorno cercano, haciendo un ejercicio de memoria, en los últimos diez años, al menos 33 hombres han seroconvertido. Es decir, amigos, conocidos o compañeros activistas que conocí siendo seronegativos posteriormente adquirieron el VIH. La mayoría de ellos han encajado la noticia del mejor modo posible, algunos han asistido a los grupos de apoyo que gestiono o bien han necesitado de apoyo individual en sesión de counselling conmigo o con los psicólogos de Imagina MÁS. Todas me han enseñado algo, todas han cincelado la persona y el profesional que soy hoy. También he lamentado la muerte de compañeros activistas que consagraron su vida a preservar la igualdad y los derechos de la comunidad LGTBI y de las personas con VIH.

Este libro, aunque tiene un compromiso didáctico, no está pensado ni escrito para dar nociones básicas de VIH, no es un compendio de la enfermedad desde sus inicios hasta la fecha y tampoco es un repaso a la historia reciente del movimiento frente al VIH. Es una obra que trata de rendir un homenaje a través del testimonio de personas que se enfrentaron a la adversidad saliendo victoriosas. Trata de unificar las distintas generaciones del VIH para arrojar algo de luz entre tanto silencio. La estructura del libro consta de siete capítulos a modo de fases por las que habitualmente una persona deambula desde que recibe la noticia hasta que alcanza su aceptación. Algunos de ellos me consta que pueden resultar controvertidos y polémicos puesto que en el universo del VIH también existen tabúes. Escribir este libro ha sido el viaje más íntimo que he realizado hasta la fecha. Me ha llevado a lugares absolutamente oscuros como la muerte, la vergüenza, el dolor o la negación. Sin embargo, recorrer este camino me ha dado la oportunidad de alcanzar cimas como la aceptación, la fortaleza, la compasión o el amor.

La primera parada del viaje nos lleva hasta «el golpe», el momento en el que una persona recibe el diagnóstico. Conoceremos la historia de David, un joven médico que recibió el diagnóstico al ser ingresado de urgencias en el hospital en el que trabajaba. Con él exploraremos la discriminación en el ámbito sanitario y veremos cómo la moral forma parte de la consulta médica. También tendremos la oportunidad de conocer al padre Pablo, un sacerdote homosexual recientemente diagnosticado. De su mano reflexionaremos, entre otros aspectos, sobre el posicionamiento de la Iglesia católica frente al uso del preservativo y el concepto del sida. Este capítulo pretende romper con la creencia de que el VIH solo afecta a determinadas personas. A pesar de la extendida creencia que asocia el VIH con hombres homosexuales y personas consumidoras de sustancias por vía inyectada, la realidad es que este virus no entiende de género, orientación sexual ni edad y tampoco discrimina por profesión o vocación.

La aventura de este viaje continúa adentrándonos hasta el camino que debe transitar una persona tras recibir el diagnóstico, el inicio de un duelo que culmina con la aceptación. Conocerán una oscura fase en la que algunas personas se quedan atrapadas confeccionando todo tipo de fabulaciones que niegan la existencia de la enfermedad. El negacionismo es una corriente que ha causado un daño irreparable y ha acabado con innumerables vidas. Eva es una superviviente que estuvo a punto de morir al negar durante años la existencia del VIH. A través de su testimonio desea advertir del peligro que supone caer en la trampa de la disidencia del sida. Es una corriente carente de solidez científica que se lucra de la esperanza de las personas afectadas.

El estigma es un tema trasversal en este libro y supone una señal visible en el individuo que sirve para poder ser reconocido y excluido por la sociedad. Si antaño marcaban la fisionomía a personas privadas de libertad para que fueran evitadas por la ciudadanía una vez alcanzaban la libertad, cuando llegó el VIH se estigmatizó a los enfermos para proteger a la sociedad. El estigma, en este caso, pretende culpabilizar (en especial, a las minorías sexuales, las personas que ejercen la prostitución, los consumidores de sustancias, extranjeros y las personas sin recursos económicos) con el fin de establecer una distancia de seguridad imaginaria entre esta sociedad y las personas que forman estos grupos vistos como amenazas. El paradigma del estigma asociado a la enfermedad lo encontramos en Gaëtan Dugas, un auxiliar de vuelo francocanadiense, también conocido como el paciente cero. Durante casi treinta años el mundo entero le responsabilizó de llevar el sida a Estados Unidos diseminando el virus por Nueva York. Los medios de comunicación encontraron en él un blanco perfecto para sus lapidaciones por ser seropositivo, homosexual y activo sexualmente. De este modo la publicación National Review (1987) lo bautizó como «El Colón del sida» y la primera plana de The New York Post publicó una imagen suya bajo el titular «El hombre que nos dio el sida». La reputación de Dugas, que murió en 1984 a causa de la enfermedad, y la de su familia fue destruida de forma injustificada. Por fortuna, Richard McKay (Universidad de Cambridge) y Michael Worobey (Universidad de Arizona) realizaron un estudio que detallaba los primeros movimientos del virus en Estados Unidos cuyos hallazgos publicaron en 2016 en la revista Nature1. Esta investigación establece el árbol filogenético que detalla cómo el virus se originó en chimpancés del África Central a principios del siglo XX para llegar a Haití a mediados de los años sesenta y saltar finalmente a Nueva York en 1971. Extendiéndose principalmente en California y Nueva York hacia 1976.

Es cierto que actualmente el VIH diagnosticado precozmente y con un tratamiento médico no presenta grandes problemas para tener un buen estado de salud. Sin embargo, las consecuencias del estigma, como la invisibilidad y el silencio, suelen acompañar a los pacientes. Quienes a veces no comunican a sus seres queridos su diagnóstico, llegan a quitar la pegatina del envase de la medicación al llegar a su casa o temen ser vistos por compañeros de trabajo o conocidos en la consulta médica o en la farmacia hospitalaria. El estigma es tan correoso que algunas de las personas que aparecen en este libro me pidieron que maquillara detalles sobre su identidad. A menudo las necesidades de las personas con VIH y el compromiso para combatir el estigma con el que viven han pasado desapercibidos para las administraciones públicas. Se infravalora el poder que el estigma social tiene de cara a la prevención de la infección, responsable en muchos casos de los diagnósticos tardíos con sus complicaciones para la salud. Generar las condiciones necesarias para que las personas con VIH sean visibles en su entorno cercano tendría un gran impacto no solo en su calidad de vida sino también favoreciendo que la sociedad ponga cara a los retos que conlleva ser seropositivo. Mientras nadie se lo impida, la existencia del estigma continuará alimentando la creencia infundada de que el VIH afecta a los otros, no a mí. Si el tratamiento antirretroviral resulta fundamental para garantizar la supervivencia de las personas seropositivas, la educación lo es para combatir el estigma y aquellos prejuicios que promueven actitudes discriminatorias (también conocidas como serofobia).

De igual modo, este viaje nos mostrará cómo el ser humano es capaz de crecerse ante las situaciones más críticas. La cultura japonesa tiende a reparar las fracturas de la cerámica uniendo las piezas de nuevo. Para ello, sella las grietas con un barniz mezclado con polvo de oro, plata o platino. Este arte es denominado kintsugi, un término que significa «carpintería de oro». La filosofía de esta técnica plantea que las roturas en la porcelana forman parte del objeto y que estas deben ser ensalzadas para embellecer la pieza y descubrir su transformación. Esta técnica adaptada al ser humano bien podría compararse con la resiliencia, esa capacidad que posee el individuo para crecerse frente a la adversidad. Y es que hay personas que se rompen al recibir el diagnóstico pero, tras un tiempo, renacen en la mejor versión de sí mismas. Este viaje nos llevará hacia los testimonios de María José Fuster y Miguel Caballero, dos personas cuyas cicatrices están selladas con oro. De su mano conoceremos los desafíos que conlleva la visibilidad como personas seropositivas y cómo se sienten siendo referentes en un mundo plagado de oscuridad. Ojalá sus voces les inspiren para ganar la batalla al silencio y les ayuden a caminar hacia la transformación como si piezas de artesanía kintsugi se tratara.

En este viaje existe un mundo anhelado por todas las almas aventureras que sueñan con su conquista. No es otro que el amor, algo por lo que merece la pena vivir. Si hay un temor universal entre las personas con VIH, y no solo tras recibir el diagnóstico, es enfrentarse al momento de enamorarse y tener que comunicar su seroestatus a la persona amada. ¿Cuándo decirlo? ¿El primer día o tras tener meridianamente claro que esa persona es con quien quieres construir algo sólido? ¿Conviene decirlo antes de mantener relaciones sexuales? Son muchas las dudas en torno a tan compleja cuestión. Lo que está claro es que, cuando nos enamoramos y parece que estamos en sintonía con la otra persona, situar el VIH entre los primeros temas de conversación puede hacer que la relación se ralentice. En especial, entre personas heterosexuales para quienes el virus es algo inusual en su imaginario. El temor a sufrir un rechazo y, por tanto, al desamor es cotidiano, aunque el amor es más fuerte que la ignorancia e, incluso, que el miedo. Conoceremos la experiencia de José Manuel y Pedro, una pareja serodiscordante, es decir, un equipo de dos en el que uno de sus miembros es VIH y el otro no. Veremos cómo el miedo más irracional y primigenio puede ser vencido a base de información científica y amor. Porque el amor hacia uno mismo y hacia la pareja resulta ser el antirretroviral más eficaz frente al miedo.

Uno de los pasajes de este libro nos aproxima a la liberación sexual experimentada tras recibir el diagnóstico. Junto a Asier reflexionaremos sobre cómo toda una generación de hombres gays ha crecido con miedo a la infección. Desde la infancia han venido escuchando como una vieja letanía aquel cuento que les advertía de la llegada de un temible lobo a sus vidas. Al final la profecía se vio cumplida y el lobo terminó convirtiéndose en un perro totalmente domesticado a los pies del amo. Para descubrir una sexualidad sin miedos, disfrutando del placer junto a otros cuerpos sin sombra alguna de amenazas. Nos detendremos también en un punto de no retorno que continúa siendo un tabú entre las personas con VIH: el sexo sin preservativo.

El viaje concluye mirando hacia atrás, al origen de la epidemia. Conocerán a Enrique, un superviviente del sida que estuvo a punto de morir. Un héroe que vivió los peores años, alguien que perdió a muchos seres queridos a causa de la enfermedad. De su mano conoceremos el síndrome del superviviente del sida y rescataremos su experiencia para honrar homenaje a las primeras generaciones del VIH, garantizando que sus voces no se pierdan en el olvido. El legado es el capítulo final del libro que sirve de cierre de un círculo infinito. Porque actualmente se estima que cada día en España diez personas reciben un diagnóstico de VIH. Almas que volverán a sufrir un golpe que les dejará fuera de juego, iniciando el camino del duelo hasta volver a ponerse de pie convirtiendo aquellas cicatrices en insignias de una batalla vencida. Personas que se enfrentarán al rechazo externo y a los prejuicios internos, descubriendo una nueva intimidad en el universo de la sexualidad. Y tal vez amando con más intensidad la vida al reconocerse como seres vulnerables y finitos. Para mirar irremediablemente hacia atrás, al origen de la epidemia, al sentir junto al diagnóstico el peso de sus treinta años de historia. A todas esas almas, os aseguro que no estáis solas.

Escribir este libro ha supuesto para mí un reto ya que el VIH es una inmensidad que puede ser explorada desde muy distintos enfoques. He querido en todo momento no perder el centro gravitacional que son las personas seropositivas. Mediante técnicas etnográficas, he pretendido recoger sus voces sin censura alguna, reproduciendo sus palabras para compartirlas con la sociedad. Siempre desde el respeto y el cariño, alejándome de cualquier enfoque sensacionalista. Este libro supone un desafío: convertir un tema desconocido para muchos y doloroso para otros en algo divulgativo para todos. Una contribución con la que poner fin a tantos años de silencio.

Introducción
El estigma social

En España actualmente las personas con VIH se enfrentan a dos retos: el primero, derivado de la propia infección, como pueden ser la adherencia al tratamiento, las comorbilidades o el envejecimiento precoz; el segundo estaría relacionado con las consecuencias del estigma. Algunas actitudes negativas frente a las personas con VIH son flagrantes y reconocibles, sin embargo, otras muchas, por no decir la inmensa mayoría, son tan sutiles que pasan prácticamente inadvertidas, resultando improbables. El estigma asociado al VIH, como afirma ONUSIDA, es el más intangible de los fenómenos.

Estas actitudes discriminatorias pasan, por ejemplo, por desvelar el estado serológico de una persona sin su consentimiento y, a menudo, a sus espaldas. Además, este acto tiende a ser revestido de un interés general, a modo de advertencia, con el objeto de evitar contacto con la persona seropositiva y, a la postre, una posible transmisión. Hay quien entiende que compartir el estado serológico de una persona es una estrategia para la prevención, un asunto de salud pública. Mientras escribo estas líneas uno de mis usuarios, recientemente diagnosticado, se pone en contacto conmigo para compartir su rabia. Alguien ha comunicado a sus padres que fue diagnosticado de VIH hace tres meses. No sabe quién es la persona responsable ya que sus padres se niegan a revelar su identidad. Alguien ha violado su intimidad imponiendo una decisión tan importante como es la de compartir con unos progenitores semejante información. Le han arrebatado el poder de decisión pasando por alto que es su salud, es su momento y es, en definitiva, su voluntad. Tal vez necesitara tiempo para aceptar su diagnóstico y compartirlo con sus padres desde la serenidad y no desde el dolor o la incertidumbre. Puede que con el tiempo decidiera que no quería compartir esa información con sus seres queridos ahorrándose excesivas preocupaciones. Desafortunadamente eso ya nunca lo sabrá. Cabe señalar que esta estrategia de revelar el estado serológico de otra persona, además de suponer un delito (tipificado en el código penal español al revelar información que atenta contra la intimidad del individuo), no tiene nada de heroico ni solidario, más bien todo lo contrario.

Estos comportamientos responden a la hipótesis o creencia del mundo justo desarrollada por Lerner en 1965. En ella se plantea que el ser humano necesita creer que el mundo es un lugar justo, por tanto ordenado y controlado. Esta creencia sostiene que las personas tienen lo que se merecen y se merecen cuanto les sucede, «un mundo en el que la gente buena es recompensada y la gente mala castigada»2. Las personas necesitan sentir que tienen control sobre el medio, necesitan creer que cuanto tienen en la vida es consecuencia de sus actos realizados o gracias a su mérito personal. Esto aplicado al universo del VIH asentaría la falsa creencia de que las personas seropositivas son merecedoras de su infección crónica como consecuencia de ciertos estilos de vida. Estableciendo dos claros grupos de personas: ellos (quienes desafían las normas establecidas y, por tanto, seropositivas) y nosotros (quienes obedecemos las reglas, estando a salvo de adquirir la infección). De este modo, los sujetos filtran su percepción a través de una creencia como «es necesario que las personas a quienes les sucede algo malo lo hayan merecido»3. Así las enfermedades sobrevenidas tienden a ser más aceptadas socialmente que las adquiridas y, por tanto, prevenibles. Como si el ser humano fuera infalible, programable cual máquina, sin emociones, y cuya percepción del riesgo no se viera afectada por realidades como, por ejemplo, el enamoramiento. La creencia del mundo justo asociada al VIH no solo favorece la segregación en base al seroestatus, sino que además carece de fundamento como estrategia de prevención.

El término «estigma» engloba aquellas actitudes que un determinado grupo social mantiene hacia otros grupos minoritarios. El estigma social es la herramienta a través de la cual una mayoría ejerce control y opresión hacia una minoría que presenta un rasgo diferencial e inmodificable. Etimológicamente la palabra «estigma» proviene del latín stigma, concepto que hacía referencia a aquella marca en la piel realizada con un hierro candente. El sociólogo Erving Goffman en su obra Estigma: la identidad deteriorada 4 bucea hasta el origen del concepto: «los griegos crearon el término estigma para referirse a signos corporales con los cuales se intentaba exhibir algo malo y poco habitual en el status moral de quien los presentaba». Estas marcas solían consistir en quemaduras o cortes en el cuerpo que delataban a su portador como esclavo, criminal o traidor. El autor afirma que este estigma sirve como señal para identificar aquellos atributos indeseables que atentan contra el estereotipo que determina un modelo correcto de persona. El estigma, como vemos, desde su origen no solo marcaba a una persona, condenándola al ostracismo, sino que la devaluaba como ser humano, mostrando signos monstruosos (del mismo modo que las secuelas que el sida dejaba en los cuerpos de los afectados, deshumanizándolos). Además, identificaba a quienes desafiaban las normas y debían ser evitados por la ciudadanía.

Este proceso de categorización social trata de simplificar información compleja con una finalidad defensiva para la sociedad. Es decir, trata de reconocer con apenas contacto visual aliados y enemigos potenciales, aunque a menudo este proceso genere desigualdades basadas en atribuciones infundadas. Esta asociación está activada por características simples e identificables como pueden ser determinadas conductas y rasgos físicos, que hagan reconocer a aquellas personas que pueden ser consideradas como amenazantes o peligrosas (delincuentes, por ejemplo). Goffman5 estableció tres tipos de estigmas. Una adaptación actualizada de dicha clasificación correspondería a: rasgos físicos (como, por ejemplo, un determinado color de piel o tener malformaciones congénitas), psicológicos (patologías mentales, entre otras) y socioculturales6 (ser inmigrante o profesar una determinada religión). Además, pueden converger diversos estigmas en la misma persona, produciendo lo que se entiende por discriminación múltiple7 como puede ser el caso de una mujer transexual inmigrante irregular que sea trabajadora del sexo y esté diagnosticada de VIH.

Este enfoque es claramente revelador y está próximo al concepto de norma de Michael Foucault, que entiende el estigma como una herramienta para que determinados grupos y actores sociales sean subestimados y excluidos dentro de la sociedad. Mientras que para el resto, la mayoría, sirve para consolidar entre sí un sentimiento de cohesión y superioridad moral. La teoría del estigma, adoptada por Goffman, supone una ideología para dar cuenta de la inferioridad y peligrosidad de las personas desacreditadas por dicha marca. La persona, una vez es diagnosticada de VIH, adquiere una nueva etiqueta social de la cual no podrá desprenderse jamás. Es decir, el VIH con su aparición trajo la conceptualización de la enfermedad como castigo8.

Existen también una serie de actitudes ligadas al estigma social9; la primera y más básica está constituida por los estereotipos, que son aquellas creencias, generalmente infundadas y falsas, que la sociedad mantiene en relación con una minoría. Por ejemplo, el creer que las personas con VIH son gente de mal vivir o con estilos de vida nada saludables. Estas falsas creencias sesgan la percepción y valoración de las personas que integran dicho grupo social. Sobre los estereotipos se asientan los prejuicios, que son predisposiciones emocionales negativas, generalmente, que la sociedad tiene hacia aquellas minorías estereotipadas. Por ejemplo, un prejuicio es el miedo a mantener cualquier contacto con personas con VIH. Y, por último, sobre los prejuicios se corona la discriminación, es decir, la tendencia a desarrollar acciones negativas, o positivas, generalmente destinada a promover la distancia social hacia una minoría en particular. Como, por ejemplo, no querer compartir espacio de trabajo con una persona con VIH. Aunque cabe destacar una discriminación estructural basada en políticas públicas y leyes que tienen repercusiones directas sobre las personas estigmatizadas reforzando el proceso de estigmatización. Como puede ser que, a pesar de los avances científicos respecto al VIH, en España existieran hasta diciembre de 2018 normas que excluían a personas seropositivas del acceso a ciertas plazas de empleo público.


Estigma públicoAutoestigma
EstereotipoCreencias negativas sobre un grupo (peligrosidad, incompetencia, falta de voluntad).Creencias negativas sobre uno mismo (peligrosidad, incompetencia, falta de voluntad).
PrejuicioConformidad con las creencias y/o reacciones emocionales (miedo, cólera).Conformidad con las creencias y/o reacciones emocionales (baja autoestima, desconfianza sobre la propia capacidad, vergüenza).
DiscriminaciónComportamiento en respuesta al prejuicio (rechazo, negativa a emplear, alojar o ayudar).Comportamiento en respuesta al prejuicio (falta de aprovechamiento de oportunidades de empleo, alojamiento, rechazo a buscar ayuda).

Componentes cognitivos, emocionales y conductuales con el «estigma público» y el «autoestigma»10.

La figura de un individuo poseedor de un estigma reconocible por su entorno supone ser una persona desacreditada. Como lo fueron aquellas personas marcadas por las secuelas del sida y los incipientes antirretrovirales, conocidas como lipoatrofia y/o lipodistrofia. No podían eludir las consecuencias físicas de su enfermedad o los efectos secundarios de los tratamientos farmacológicos que estaban tomando. Sin embargo, aquellos individuos cuyo estigma no es reconocido por su contexto, a menos que lo revele, son personas desacreditables. Un ejemplo serían actualmente las personas con VIH en España, que a menos que lo comuniquen nadie puede determinar que lo son. Además, el estigma del VIH puede agudizar los estigmas previamente existentes. Esto se conoce como estigma compuesto11 y se da en aquellos casos en los que múltiples características del individuo estigmatizadas se refuerzan entre sí, sumando diversos pesos a la mochila de la opresión y exclusión social.

Si hemos crecido inmersos en la cultura del estigma, esas voces y prejuicios están dentro de nosotros, disparándose de forma automática. Esto es lo que llamamos autoestigma: cuando una persona tiene internalizados estereotipos y prejuicios sobre su propia condición. El hecho de vivir en una sociedad en la que se estigmatiza a las personas con VIH genera la interiorización de estigmas consolidando la creencia de ser menos valiosos por tener el virus. La influencia del autoestigma también afecta a la conducta, traduciéndose en aislamiento social. Es habitual, en ciertos momentos de la infección, que la persona diagnosticada tienda a aislarse evitando relaciones interpersonales incluso con su entorno más cercano. He conocido algunos hombres con VIH cuya imagen de sí mismos estaba tan distorsionada por el estigma internalizado que el virus llegaba a truncar muchas de sus ilusiones como las de tener pareja o trabajar en el extranjero. Y no es que el VIH tenga potestad para ello, sino que el propio individuo puede llegar a autoboicotear cualquier oportunidad de que se materialice. El aislamiento social deriva en la invisibilidad ante el entorno y la sociedad, cooperando en la perpetuación del imaginario social acerca de cómo son las personas con VIH. El autoestigma también tiene otra consecuencia negativa, ya que entre algunas personas el temor a ser identificadas (y, por tanto, estigmatizadas) es tan fuerte que disuade cualquier oportunidad de acceder a asociaciones de pacientes o a grupos de apoyo en busca de ayuda por miedo a ser reconocidas. O, incluso, a sumarse a campañas frente a la discriminación de las personas con VIH en redes sociales por temor a que ese apoyo haga sospechar entre sus contactos su seroestatus. Si las propias personas seropositivas no se empoderan, tomando parte activa en la lucha frente al estigma, esta causa estará lejos de ser superada.

Las personas que tienen autoestigma pueden anticipar el rechazo incluso cuando este no se haya producido; es lo que se conoce como estigma anticipado, que se corresponde con creencias sobre la discriminación que experimentará la persona por ser seropositiva. A modo de profecía autocumplida, si siento dentro de mí que soy menos valioso por mi seroestatus, interpretaré todo comportamiento ajeno a través de esa mirada. El estigma anticipado se diferencia del estigma experimentado, es decir, de aquellas experiencias vividas de rechazo y discriminación12. A menudo los miedos internos son más grandes que la realidad y se dan momentos en los que el VIH gana la partida tomando el control de una persona generando sufrimiento y aislamiento social.

Las respuestas frente al estigma son variadas, la más frecuente consiste en la ocultación del seroestatus. Siguiendo esta estrategia, por ejemplo, es habitual entre hombres que tienen sexo con otros hombres que, cuando hacen uso de aplicaciones móviles para la búsqueda de contactos sexuales, hagan referencia a la toma de la PrEP. Identificándose como seronegativos, aunque su tratamiento antirretroviral tenga una función terapéutica, además de ser una herramienta preventiva. Son anecdóticos los perfiles en estas aplicaciones que afirman ser VIH y muchos hombres evitan introducir información en este campo o dicen ser negativos tomando PrEP. Existen otras respuestas ante el estigma y, entre ellas, se encuentra el empoderamiento como herramienta activa para el cambio. Un ejemplo son los hombres que forman parte del equipo de Mentores en Imagina MÁS, voluntarios seropositivos que ayudan a otros iguales en la unidad de enfermedades infecciosas del hospital madrileño Clínico San Carlos al ser referentes empoderados y visibles para pacientes recién diagnosticados que tienden a vivir en solitario el proceso de acceso al sistema sanitario y seguimiento de la infección. Sin duda, la lucha frente al estigma es una tarea ardua y compleja para la cual cada persona elabora estrategias individuales.

Esta serie de emociones, actitudes y comportamientos negativos hacia las personas con VIH es lo que entendemos por serofobia, que está instalada en la sociedad española y, a menudo, interiorizada en gran parte de las personas seropositivas. Los avances biomédicos en lo referente al VIH han logrado el control de la infección en España pero culturalmente apenas se han visto cambios significativos en relación con la serofobia, pese a ser aspectos capitales también para la calidad de vida de los pacientes y punto cardinal para el diagnóstico precoz y la prevención de la infección.

El miedo a la adquisición del VIH es el germen de muchas actitudes negativas, pudiendo llegar a convertirse en un verdadero problema denominado nosofobia13. Este temor al VIH junto al estigma, los estereotipos, los prejuicios y a la falta de información actualizada sobre la infección sirven de acelerantes para el incendio de la discriminación. Algunos recientes ejemplos pueden ser las noticias aparecidas en diferentes medios de comunicación como la publicada por ABC el 17 de abril de 2015 con el titular «Los bomberos de Parla activan la alerta nuclear tras atender a una persona con VIH». Los bomberos de la localidad madrileña, tras atender a una persona con VIH implicada en un accidente de tráfico, activaron un protocolo de descontaminación nuclear, bacteriológico y químico de los trajes. O la aparecida en eldiario.es el 4 de abril de 2016 con el titular «Los bomberos de Santander queman los muebles de un comercio para “evitar riesgos” de contagio del VIH». El caso fue que un individuo sufrió una hemorragia bucal y pidió ayuda en un comercio de la zona, dado que era hemofílico. Fue atendido por las cuatro personas que trabajaban en este negocio, que llamaron a los servicios de emergencias cuando comprobaron que la hemorragia no se detenía, hasta el punto de que el hombre perdió el conocimiento en un sofá en el que esperaba la llegada de la ambulancia. La alarma saltó una vez que el paciente fue ingresado en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, dado que el personal médico del centro sanitario se puso en contacto con los propietarios del comercio para comunicarles que el hombre auxiliado tenía VIH. Al parecer, la policía dio aviso a los bomberos para que prendieran fuego al sofá manchado con la sangre del auxiliado.

Y es que, en ocasiones, la realidad supera a la ficción ya que no solo se vulneró el derecho a la intimidad de ambos pacientes, revelando su estado serológico, sino que además esa actitud generó una alarma desproporcionada dejando al descubierto la falta de actualización y reciclaje profesional en lo referente al VIH del entorno sanitario en algunas regiones del país. Sin duda este tipo de situaciones despiertan el miedo y perpetúan el estigma. Al igual que la forma en que estas noticias son tratadas por los medios de comunicación.

Lo curioso de estas noticias es que pasan de puntillas por lo realmente capital de ambos sucesos, poniendo el foco de atención en el sensacionalismo e ignorando que aquellas instituciones que deben velar por la salud general parecen carecer de la actualización o formación necesaria por lo que generan una alarma desproporcionada. Y lo que es si cabe aún más importante: vulnerando los derechos fundamentales de los pacientes. Los medios de comunicación tienen una tarea pendiente con la lucha frente al estigma del VIH, ya que pocos son los periodistas especializados en la materia que adoptan la nomenclatura adecuada y apuestan por hacer visibles ante la sociedad las reivindicaciones de las personas con VIH y no sus estereotipos. Los medios de comunicación son los principales responsables de seguir reforzando los prejuicios existentes en la sociedad española sobre las personas con VIH.

La discriminación consiste en el trato diferenciado y excluyente hacia una persona por alguna característica inherente14. Mediante este proceso se merma notablemente la calidad de vida de las personas estigmatizadas. El lenguaje que se utiliza para hacer referencia a la epidemia y a las personas con VIH o sida puede servir también para perpetuar el estigma. Algunos ejemplos de ello los encontramos en Tanzania cuando hacen referencia a personas con VIH como «cadáver que camina» o «alguien que espera que muera»15. En España se ha utilizado, y se sigue haciendo aunque con menor frecuencia, el término «sidoso» para hacer referencia a alguien merecedor del rechazo y escarnio social. Sin duda, este motivo provoca que muchas personas no hablen con naturalidad sobre su realidad en estas comunidades. Sin embargo, el lenguaje también puede asentar una base para mitigar el estigma. Un ejemplo reside en la lucha que muchas asociaciones de pacientes, activistas y organismos como el Grupo Español de Estudio del Sida (GESIDA) han emprendido en España para cambiar la actual categoría de infecto-contagiosa por una más acertada, infecto-transmisible. No es baladí, ya que esta categoría de contagiosa conlleva «que se pega fácilmente» (definición obtenida de la RAE), convirtiendo a las personas con VIH en algo que conviene evitar. Esta categoría, por tanto, incluye aquellas enfermedades que pueden ser fácilmente contagiosas, por ejemplo, en entornos laborales, como el caso de la tuberculosis. Esta errónea clasificación ha impedido durante muchos años que las personas diagnosticadas con VIH, en tratamiento y por tanto indetectables, con buenas condiciones de salud y físicas, optaran a determinados puestos de la administración pública como guardia civil, el ejército o funcionario de presiones.

Es un ejemplo de cómo, en ocasiones, la legislación y la acción política no avanzan al mismo ritmo que los progresos científicos y/o sociales. Así lo caricaturiza esta triste realidad: en España, en 2019, la sociedad científica internacional afirma que un individuo con VIH en tratamiento con carga viral indetectable no transmite el virus a otra persona... ¡pero se sigue categorizando el VIH como en la década de los ochenta excluyendo a personas perfectamente capaces del desempeño de un puesto en la administración pública! Después de más de treinta años de lucha frente a la enfermedad, continuamos viviendo en silencio bajo la condena de la vergüenza, con escasos referentes culturales en nuestra sociedad que permitan desmontar la espeluznante e injusta maquinaria del estigma.

La serofobia existe, está ahí fuera, en las empresas, en las redes sociales, en las saunas, en las escuelas, en las aplicaciones móviles de ligue, en determinadas bases de acceso al empleo público y sí, también está en las consultas médicas, en atención primaria y en especialidades. El miedo de las personas seropositivas a ser apuntadas con el dedo por su entorno es real. Pero la serofobia también está dentro, en la cabeza de muchas personas que tienen VIH, pugnando por el control de sus sentimientos incluso en la toma de decisiones, truncando planes, viajes, relaciones afectivas y/o sexuales.

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El golpe

La alerta saltó simultáneamente en Nueva York y California en 1981. Jóvenes homosexuales acudían a los hospitales con graves patologías, como Pneumocystis carinii (neumonía), citomegalovirus o candidiasis. También con diversos tipos de cánceres, entre ellos, el temido sarcoma de Kaposi: un tipo de cáncer de piel que afecta a los pulmones y a los ganglios linfáticos. Los pacientes presentaban un sistema inmunológico tan comprometido que solían fallecer en un corto plazo de tiempo. Estos casos inicialmente fueron identificados entre hombres homosexuales, pero después se comenzaron a detectar también entre personas usuarias de drogas inyectadas y entre personas hemofílicas que habían precisado de algún tipo de transfusión sanguínea o hemoderivados. Los investigadores sospecharon que estaban ante un agente infeccioso que producía una inmunodeficiencia y comprobaron, además, que en estos pacientes el recuento de CD4 llegaba a ser muy bajo. Comenzaba una carrera contra reloj para investigar y determinar qué estaba causando semejante avalancha de muertes. La comunidad científica dedicó grandes esfuerzos durante la década de los ochenta a conocer, detallar y poner nombre al enemigo número uno de la humanidad, para entonces una epidemia que alcanzaba dimensiones mundiales.

En 1982 se definió el sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida), pero no sería hasta un año más tarde cuando Françoise Barré-Sinoussi y Luc Montagnier aislaron por primera vez el virus al que denominaron como ymphadenopathy-associated virus (LAV) o virus asociado a la linfoadenopatía. Simultáneamente, Robert Gallo en el Instituto Nacional de la Salud de Estados Unidos (NIH) descubrió el primer retrovirus humano (HYLV-I) y confirmó el aislamiento del virus denominándolo human T lymphotropic virus type III (HTLV-III) o virus linfotrópico T humano tipo III. También desde California el equipo liderado por el virólogo Jay Levy consigue aislar otros virus de las muestras de pacientes de San Francisco. Se demuestra que los tres virus tienen grandes similitudes, perteneciendo a la misma familia el VIH-1 (el VIH-2 no sería descubierto hasta 1986 por el Instituto Pasteur). Una vez identificado el virus se comenzaría a trabajar en la secuencia de su genoma.

Tras aislar el VIH pudieron desarrollar antígenos que permitieran conocer si una persona tenía anticuerpos y, por tanto, era seropositiva. Gracias a esta prueba diagnóstica se demostró que el número de personas con anticuerpos al VIH era superior a las personas con sida. Por ese motivo, se determinó que el sida era una enfermedad con varios años de evolución, siendo la fase final de un proceso que causaba el deterioro del sistema inmune. Se comenzó a diferenciar entre portadores del virus y enfermos de sida. En aquel momento una persona diagnosticada de VIH tenía una esperanza de vida en torno a dos años, con una tasa de mortalidad que rondaba el cien por cien.

Durante los primeros años de la década de los ochenta, la sociedad fue testigo de la propagación de una nueva y mortal enfermedad. Entre la ciudadanía no quedaban claras las vías de transmisión de la misma, pero todo parecía apuntar a que afectaba a determinados grupos, en especial, a los homosexuales (de hecho, se le comenzó a denominar «el cáncer rosa»). Pero también se asoció con heroinómanos, hemofílicos y haitianos, por este motivo se le comenzó a llamar «la enfermedad de las cuatro haches». Esta categorización asentó la falsa creencia sobre la existencia de determinados grupos de riesgo ante el VIH y contribuyó a la estigmatización no solo de estos colectivos, ya de por sí duramente excluidos por la sociedad, sino también de la propia enfermedad.

A medida que fueron determinadas científicamente las vías de transmisión sexual, sanguínea y materno-fetal, las autoridades sanitarias comenzaron a diseñar campañas para informar a la población civil sobre cómo prevenir nuevas transmisiones. De este modo, en 1987 el Ministerio de Sanidad en España lanzó una campaña a nivel estatal que aún queda en la memoria de una generación. La campaña, compuesta por varios anuncios televisivos y dos carteles físicos distribuidos en centros sanitarios, entre otros espacios, lanzaba una clara pregunta a los espectadores: «¿Sabes lo que sí da y lo que no da sida?». «Si da, no da» fue una campaña que mostraba cuáles eran las prácticas que suponían riesgo para la transmisión del virus y cuáles no suponían riesgo alguno. No solo fue didáctica sino que además mostraba, alejadas de cualquier prejuicio, parejas tanto heterosexuales como homosexuales, haciendo un valiente gesto por la visibilidad del colectivo gay en pleno azote del sida. Esta campaña apostó también por la lucha contra el estigma asociado a las personas con VIH, mostrando que se podían mantener relaciones sociales, sexuales y afectivas con personas seropositivas sin riesgo alguno. Los anuncios televisivos concluían con un mensaje contundente: «No cambies tu vida por el sida». Esta campaña tuvo un gran impacto en la sociedad española, no solo por la nitidez con que emitía la información, sino también gracias a la gran difusión que tuvo por parte de los medios de comunicación. Tal vez sea una de las pocas campañas de prevención del VIH, junto con el «Póntelo, pónselo», lanzada en 1990, que las personas mayores de treinta y cinco años recuerdan haber visto en España.

Por aquel entonces, el estigma asociado a los mal llamados grupos de riesgo alimentaba prejuicios, actitudes y conductas discriminatorias. Fueron momentos en los que la comunidad científica se apresuraba a investigar sobre el virus y la sociedad apenas tenía información sobre ella. Comenzaron a escucharse las voces del conservadurismo y fundamentalistas religiosos que se erguían como portavoces de la moral, quienes apuntaban al sida como castigo aleccionador ante comportamientos deleznables y antinaturales. Un ejemplo lo encontramos en las declaraciones que Jesse Helms, representante de Carolina del Norte en el Senado de Estados Unidos, realizó sobre el sida y el colectivo gay: «Odio usar una palabra tan alegre como gay para relacionarla con la sodomía. No hay nada de alegre en esta gente. Es una conducta increíblemente ofensiva y repulsiva que ha llevado a la proliferación del sida». La Iglesia católica también aprovechó el golpe producido por el sida para dejar clara su condena ante cualquier conducta homosexual. Tal y como se recoge en las declaraciones realizadas por el arzobispo de Nueva York, John O’Connor, «la iglesia siempre enseñará que la homosexualidad es un pecado hasta el fin de los tiempos. Eso no cambiará». A finales de la década de los ochenta, las autoridades sanitarias aconsejaban el uso del preservativo como herramienta para evitar la transmisión de VIH. Sin embargo, la Iglesia católica, con el arzobispo de Nueva York a la cabeza, ponía en duda la eficacia profiláctica de los preservativos y añadía que, además, eran inmorales. Así lo resumió O’Connor: «El uso de profilácticos es inmoral en cualquier sociedad, sea plural o no». El posicionamiento de la Iglesia católica ante el preservativo como estrategia de lucha frente al VIH será desarrollado con más detalle en este capítulo a través del testimonio de un sacerdote homosexual y seropositivo. Mientras tanto, asociaciones civiles como ACT UP en Nueva York o Radical Gai en Madrid apostaron por no dar un paso atrás en las libertades sexuales conquistadas por el colectivo LGTBI promocionando el uso del preservativo frente a la castidad promovida por sectores conservadores y religiosos.

Esta iniciativa en defensa del sexo seguro fue respaldada por diversos artistas entre los que destacan el icónico Tom of Finland, que realizó una ilustración alentando al uso de preservativos. También el comprometido artista y activista Keith Haring, con obras que trataban de promover el sexo seguro a la par que el diálogo y la visibilidad sobre el VIH. Él mismo murió a causa del sida en 1990. O el vanguardista trabajo que llevó a Madonna en 1992 al ser diana de las críticas más mordaces al compartir sus fantasías sexuales en plena era del sida. Su libro SEX no solo supuso un golpe sobre la mesa reivindicando el papel de la mujer en la revolución sexual sino una evidente declaración de intenciones: el sida no debía suponer en ningún caso un obstáculo para el disfrute de la sexualidad. Tal y como reza el prólogo del libro, «Como la mayoría de seres humanos, cuando dejo fantasear mi mente, cuando me dejo ir, raramente pienso en condones. Mis fantasías tienen lugar en un mundo perfecto, un lugar sin sida. Desafortunadamente, este no es un mundo perfecto y yo sé que los condones no solo son necesarios, sino que son obligatorios. El sexo seguro salva vidas». Por fortuna, la humanidad no solo contaba con mentes brillantes dentro de la comunidad científica para ganar la batalla ante la brutal enfermedad sino también con artistas y activistas que defenderían la libertad y la dignidad de las personas afectadas.

Los medios de comunicación a menudo ayudaban a reproducir estos mensajes en la sociedad, como por ejemplo el tratamiento de la noticia que conmocionó al mundo cuando Rock Hudson anunció que estaba enfermo de sida. Siendo el primer rostro famoso en dar tal paso, al que a lo largo de la historia se le sumarían escasos nombres más como Magic Johnson (1992) o Freddie Mercury (poco tiempo antes de fallecer en 1991). Otros casos más recientes han sido Charlie Sheen en 2015 o Conchita Wurst en 2018, ambos afirmaron haber sido amenazados por personas de confianza con sacarles del armario ante la opinión pública y tomaron la valiente decisión de dar un paso al frente imposibilitando que las extorsiones continuaran por más tiempo.

Rock Hudson moría en octubre de 1985 tratando de dejar un legado al mundo: «No estoy feliz por tener sida pero, si esto puede ayudar a otros, al menos puedo saber que mi propia desgracia tiene un valor positivo». Sin embargo, algunos medios de comunicación en sus portadas mostraban imágenes del galán de cine en su época de esplendor junto a su última aparición pública donde las secuelas de la enfermedad eran evidentes. Tal vez tratando de mostrar al mundo lo que el sida es capaz de hacer a modo de mensaje aleccionador, el sida despojando de toda belleza y humanidad a los enfermos que la padecen. Convirtiendo a uno de los hombres más hermosos de Hollywood en un monstruo moribundo (y homosexual).

La solidaridad internacional hacia las personas con VIH se materializó a través de un símbolo universal que posteriormente fue adaptado a otras causas. El lazo rojo como emblema de apoyo y solidaridad hacia las personas seropositivas fue creado por Frank Moore como una iniciativa de Visual AIDS Artists Caucus. Su creador eligió el color rojo por el tono de la sangre del ser humano (con independencia de su género, orientación sexual, etnia o seroestatus) y concibió el símbolo como un lazo para poder prenderlo cerca del corazón simbolizando el amor. Este lazo fue utilizado masivamente entre las organizaciones contra el sida, siendo Jeremy Irons la primera figura pública en lucirlo en los premios Tony en 1991.

El primer tratamiento antirretroviral comercializado llegó en 1986 (Zidovudina o AZT), aunque su toxicidad era muy elevada, redujo significativamente la mortalidad a corto plazo. En 1990 comenzaron a llegar nuevos fármacos inhibidores de la transcriptasa inversa como Didanosina, Estavudina o Ritonavir, entre otros. Esta primera generación de antirretrovirales como monoterapia o biterapia demostraron que era posible tratar el sida y detener la progresión de la enfermedad. Aunque se caracterizaban por ser incómodos, ya que suponían en ocasiones la toma de lo que antes llamábamos «cóctel», compuesto por alrededor de diez pastillas diarias. Algunas cada cuatro horas, con necesidad de conservarlas en frío y con efectos secundarios que dificultaban la calidad de vida de los pacientes. Entre ellos, cólicos, calambres, vómitos, cansancio, dolores de cabeza, ideas suicidas o la lipodistrofia y lipoatrofia que deformaban a los pacientes perdiendo masa muscular o ganando grasa en determinadas zonas del cuerpo. Estas secuelas eran el precio que muchos supervivientes tuvieron que pagar por permanecer con vida. La exhibición de estos rasgos faciales y corporales delataban ante la sociedad la condición de VIH, dificultando seriamente las relaciones sociales, afectivas y sexuales, así como el acceso al mercado laboral, lo que tenía un notable impacto en la autoestima y la salud mental de las personas seropositivas.

Todo dio un giro de ciento ochenta grados con la aparición de la Terapia Antirretroviral de Alta Actividad (TARGA) en 1996. Esta terapia consistía en tres fármacos combinados que conseguían una supresión del virus hasta niveles indetectables. Este tratamiento trajo consigo un descenso constante en las tasas de mortalidad. De hecho, según datos de la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (EFPIA), entre 1995 a 2013, las tasas de mortalidad descendieron un 92 % en España. Los tratamientos han seguido evolucionando hasta los actuales de un solo comprimido que facilita su adherencia reduciendo las posibilidades de generar resistencias. Y, si el presente es bueno, el futuro respecto de los tratamientos es aún mejor. Actualmente la industria farmacéutica sostiene tres líneas de investigación donde se integran antivirales, vacunas preventivas y terapéuticas, así como terapias genéticas.

Desde sus inicios quedó demostrado que la toma de tratamiento antirretroviral no solo prolongaba la esperanza de vida de los pacientes sino que, además, se iniciaron investigaciones sobre cómo el tratamiento en mujeres seropositivas embarazadas reducía la tasa de transmisión materno-fetal. De este modo, se comenzó a recomendar a las mujeres embarazadas con VIH que iniciaran la TARGA para reducir la tasa de transmisión casi al 0 %. Comenzó a relacionarse la tasa de transmisión con la carga viral, favoreciendo que el sistema inmune se reconstruya. Si el tratamiento parecía reducir la tasa de transmisión materno-fetal, pronto se investigó la hipótesis de que sucediera algo similar a otras vías de transmisión como la sexual. No ha sido hasta 2017 cuando los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos han confirmado la imposibilidad de transmitir el VIH cuando la carga es indetectable, supresión vírica definida como un nivel inferior a 200 copias por mililitro de sangre. Este hecho no solo prueba que el tratamiento es un método altamente eficaz para la prevención, sino que supone un aliado para la erradicación del estigma. Aunque cabe señalar que el estigma debe ser combatido sin excusas y sin prestar atención a la carga viral de las personas. Es un hecho a todas luces injusto y cruel que no debe ser silenciado exclusivamente por el nivel de virus en sangre, ya que en la actualidad, según datos de ONUSIDA, se estima que hay 36,7 millones de personas con VIH de los cuales solo un 53 % tiene acceso a tratamiento. Es decir, que prácticamente la mitad de las personas diagnosticadas de VIH en el mundo no tiene acceso a los tratamientos estando condenados a desarrollar la enfermad y fallecer. Este organismo trabaja para garantizar que, en 2020, 30 millones de personas tengan acceso al tratamiento. Para ello, es necesario que se alcancen los objetivos 90-90-90, de modo que el 90 % de las personas que viven con el VIH conozca su estado serológico, el 90 % de las personas que conocen su seroestatus reciba tratamiento antirretroviral y que el 90 % de las personas en tratamiento tenga una carga viral indetectable y, por tanto, intransmisible.

Desde la llegada de la TARGA en 1996 han sido muchos los avances y las investigaciones en torno al VIH que han esperanzado al mundo. Algunos avances han tenido un gran impacto en la esperanza y calidad de vida de las personas con VIH, tal vez por ello no han despertado el interés de los medios de comunicación pasando desapercibidas entre la población general. El mayor hito en la historia reciente tiene que ver con la relación entre la indetectabilidad de la carga viral con la transmisión por vía sexual de la infección por el VIH. En 2016 la multiagencia para la equidad de la salud diseñó la campaña internacional «U=U» (Indetectable=Intransmisible). Este lema pretende dar a conocer que las personas con VIH en tratamiento antirretroviral con carga viral indetectable no pueden transmitir el virus. Esta evidencia científica ha sido publicada en diversas investigaciones entre las que destaca el prestigioso estudio PARTNER.

Esta investigación trató de evaluar la tasa de transmisión del VIH entre parejas serodiscordantes que no utilizaban preservativo. En todos los casos el miembro de la pareja con VIH tenía una supresión viral, es decir, sus niveles de carga viral estaban por debajo de 200 copias por mililitro de sangre. Aunque la gran mayoría de ellas tenía un nivel de carga indetectable <50 copias por mililitro de sangre. Esta investigación analizó a 1.166 parejas, heterosexuales y homosexuales, en catorce ciudades europeas. El estudio concluyó que no se produjeron transmisiones del VIH mientras el miembro de la pareja con VIH tomó tratamiento antirretroviral que mantenía la supresión viral. Esto quiere decir que el tratamiento antirretroviral no solo es una herramienta efectiva para el control del VIH, sino también una estrategia para la prevención de la infección. Otros estudios como Opposites Attract han estado centrados en hombres gays. Este se llevó a cabo en Australia, Brasil y Tailandia, entre 2012 y 2015, con 358 parejas serodiscordantes, algunas de ellas con modelos de pareja abierta que mantenían sexo anal fuera de la relación afectiva (57,4 %). Las conclusiones del estudio evidencian que no hubo transmisiones del VIH mientras el miembro seropositivo estaba en tratamiento y su nivel de carga era indetectable.

La evidencia científica de estos estudios demuestra que el tratamiento antirretroviral logra suprimir el virus hasta dejarlo en niveles indetectables rebajando el riesgo de transmisión del VIH a las parejas sexuales. Así se avanzó en la 22º Conferencia Internacional del Sida (AIDS 2018), en la que se presentaron los datos preliminares del estudio PARTNER 2 que estipulan la posibilidad de que un hombre que tiene sexo con otro hombre con VIH y carga viral indetectable transmita el virus a sus contactos sexuales es científicamente equivalente a cero. Con el respaldo científico, los CDC estadounidenses hicieron público en 2017 que «el tratamiento antirretroviral produce una supresión viral, definida como menos de 200 copias/ml o bien niveles indetectables, previene la transmisión sexual del VIH».

Esta noticia tiene una gran relevancia al demostrar que el tratamiento produce una supresión viral que monitorizada de forma periódica y regular garantiza un buen estado de salud en las personas con VIH, presentando además evidentes beneficios para la salud pública. Debido al tratamiento esta infección ha pasado de ser mortal a crónica al menos en países desarrollados. Y hoy sabemos que la medicación, además, es una valiosa estrategia para la prevención.

Esto tiene un gran impacto en el autoconcepto de las personas con VIH ya que el alcanzar y mantener niveles de carga indetectables les asegura dejar de sentirse como amenazas frente a los demás y les devuelve aquella tranquilidad de antaño en la que el virus no marcaba las reglas de juego. Dejan de sentirse personas bomba, capaces de transmitir la infección en cualquier contacto íntimo o cotidiano. Aplaca esa sensación tan aterradora que perdura desde que se recibe el diagnóstico hasta que se inicia tratamiento. Muchas personas en ese momento me han dicho que adoptaban estrategias de evitación como la de no besar, abrazar o jugar con sus sobrinas/os. Es tan duro privarse de dar y recibir afecto, es sumamente cruel sentirse como una amenaza para otros. Esto no consigue más que hacer más profunda la herida que causa el estigma en la persona. Afortunadamente, la demostración científica arroja luz para empoderar a todas las personas con VIH al respecto.

Tal es el impacto que el hito de la indetectabilidad está teniendo en nuestra sociedad que comienza a utilizarse la expresión «soy indetectable» para hacer referencia al estado serológico. Esta realidad supone una alianza para combatir el estigma ya que elimina de un plumazo cualquier posibilidad de transmisión. Tímidamente las personas indetectables comienzan a ser más visibles en sus respectivos entornos y campos de influencia. La puerta del armario del VIH parece entornarse y todo augura a que el tiempo de la oscuridad y el silencio está llegado a su fin. Recuerden, indetectable es intransmisible. Repítanlo como un mantra.

Otros avances en la historia reciente del VIH se basan en estrategias preventivas como los geles microbicidas que actuarían como profiláctico evitando nuevas transmisiones o la futura vacuna dirigida a personas seronegativas. El tratamiento antirretroviral también ha tenido un gran impacto en las personas seronegativas gracias a la Profilaxis Preexposición (PrEP). Es una reciente herramienta para la prevención del VIH en grupos de personas seronegativas especialmente vulnerables para adquirir la infección. Consta de dos fármacos antirretrovirales (Tenofovir Disoproxilo Fumarato y Emtricitabina) que reducen considerablemente el riesgo de transmisión en prácticas sexuales desprotegidas. La eficacia de la PrEP ha sido sobradamente demostrada por diversos estudios; de hecho, el primero de ellos, realizado en 2014 en Reino Unido denominado PROUD, concluyó anticipadamente debido a la alta efectividad mostrada por el tratamiento como prevención del VIH. Idéntica tendencia encontramos con el estudio IPERGAY, llevado a cabo entre Francia y Canadá, que reafirmó cómo la PrEP era altamente eficaz para la prevención del VIH.

A medida que la ciencia ha demostrado la eficacia de la PrEP para la prevención del VIH, muchos países han ido aprobando la dispensación del tratamiento entre personas seronegativas. Algunos de ellos son Estados Unidos, Francia, Noruega, Reino Unido, Bélgica, Portugal, Brasil o Noruega, entre otros. En España aún no ha sido aprobada16, pero confío en que cuando estén leyendo este libro la PrEP ya se encuentre disponible dentro de la cartera de servicios sanitarios de su localidad. Deseo que pueda ser una alternativa real, algo que sea abiertamente dialogado con su profesional sanitario y sea una entre otras muchas opciones para la prevención del VIH. Esto pondrá fin al mercado negro existente a través de internet y a los peligros que supone la automedicación sin supervisión médica.

El principal miedo entre los pacientes que se plantean tomar la PrEP radica en los efectos que el tratamiento antirretroviral puede causar en su organismo. Sobre los efectos secundarios derivados del uso prolongado de PrEP en personas seronegativas no hay estudios disponibles. Aunque se conoce que la tolerancia es buena y que los efectos adversos son escasos, es necesaria la puesta en marcha de estudios longitudinales que prueben la seguridad a largo plazo del tratamiento como prevención. Otra preocupación inicial que plantean los pacientes interesados en tomar la PrEP es el temor ante el desarrollo de posibles resistencias al tratamiento. Sin embargo, diversos estudios han demostrado que el riesgo al desarrollo de resistencias es muy bajo.

La PrEP conlleva un fuerte nivel de compromiso por parte de los pacientes ya que requiere una correcta adherencia así como una supervisión médica que garantice que el tratamiento está siendo eficaz y detectar precozmente cualquier posible ITS. Este tratamiento no tiene por qué ser crónico; es decir, una persona puede elegir tomar PrEP durante un periodo de tiempo determinado. Se puede elegir esta respuesta entre otras alternativas para prevenir el VIH, ninguna de ellas es excluyente. La evidencia científica afirma que la PrEP es una herramienta eficaz para la prevención del VIH e integrar esta estrategia entre las diversas respuestas para la prevención de la infección contribuirá a reducir futuras transmisiones del VIH. Conviene recordar que la PrEP no previene de otras ITS y, por tanto, la promoción del preservativo debe seguir estando dentro de las acciones preventivas de los gobiernos y las agencias de salud públicas.

Tanto el hito de la indetectabilidad como el de la PrEP parecen jugar un papel relevante en el descenso de los nuevos diagnósticos en diferentes grandes urbes de países occidentales. Esta realidad nos lleva a reflexionar sobre las respuestas que debemos ofrecer para la prevención así como la erradicación del estigma del VIH. Debemos combatir el anacronismo, tratando de evitar ofrecer en 2019 las mismas respuestas que dábamos en 1999.

Tal vez el VIH sea una de las patologías en las que clínicamente más se ha avanzado en menor tiempo en la historia de la humanidad y de la medicina. Desafortunadamente los progresos a nivel social no han seguido la misma trayectoria ni velocidad. La invisibilidad con la que se vive el VIH hace que la sociedad carezca de referentes o modelos. No existen personalidades famosas o conocidas en España que hayan salido del armario del VIH. ¿Acaso no hay famosos con VIH en España? Por supuesto que los hay, pero el temor al escarnio y a la pérdida de oportunidades laborales ganan el pulso a cualquier compromiso por luchar contra la discriminación de las personas seropositivas. Sin embargo, es más frecuente ver cómo personalidades famosas hacen público su diagnóstico de cáncer para concienciar a la sociedad frente a esta enfermedad.

Una persona que hoy sea precozmente diagnosticada y correctamente tratada tiene una esperanza de vida muy similar a la población seronegativa. Es justo recordar que, desde los primeros casos aparecidos en 1981 hasta la actualidad, se estima que 76 millones de personas han adquirido la infección. Y que, desde entonces, el sida y las enfermedades relacionadas con él han acabado con la vida de 35 millones de seres humanos. Es una de las pandemias más letales y con mayor carga de prejuicios sociales de la historia reciente de la humanidad.

Este capítulo nos traslada a uno de los momentos más íntimos que una persona puede experimentar. Aquel que jamás deseó protagonizar, ese instante en el que atraviesa el espejo para introducirse en un mundo extraño y diferente. El universo donde se expulsan a las personas que son condenadas por comportamientos desviados, merecedores de la cruz que a partir de entonces llevarán sobre sus hombros. Y todo ello a pesar de los avances científicos que han hecho del VIH una patología crónica, de la cantidad ingente de información y de las campañas realizadas. En ese preciso momento aparece el miedo a la muerte, a la pérdida de salud, a la humillación y a la soledad. Porque todo cuanto hemos vivido, aquellos mensajes que hemos ido adquiriendo sobre la infección y las imágenes proyectadas de cómo eran las personas con VIH, todo eso permanece latente en nuestro inconsciente para despertar en los momentos de fragilidad. El golpe que una persona sufre con el diagnóstico de VIH puede llegar a ser traumático y conllevar múltiples consecuencias físicas y emocionales. Todas estas cuestiones sitúan al individuo en la casilla de salida hacia un proceso de adaptación que le enfrentará a la adversidad y a descubrir su capacidad de supervivencia adquiriendo recursos y nuevos hábitos y destrezas en su vida.

Aunque se sobreentiende que las nuevas transmisiones de VIH se dan en población joven como consecuencia de la ausencia de información o cierta inmadurez, en realidad, no solo la población joven adquiere la infección, sino que personas adultas y mayores también son diagnosticadas cada día en España. Parece demostrado que para lograr la prevención del VIH la información es necesaria, pero por sí sola insuficiente. Hacemos referencia a comportamientos humanos con la complejidad que estos conllevan, la prevención no es tan sencilla como programar una máquina para que utilice preservativo todas y cada una de las veces que mantenga relaciones sexuales hasta el final de su existencia. A menudo desde la medicina preventiva se tiende a infantilizar a la ciudadanía, generando en las personas diagnosticadas de alguna ITS, especialmente el VIH, una cierta sensación de fracaso. Aumentando la sensación de culpabilidad en aquel individuo que, conociendo los posibles riesgos, decidió enfrentarse a sus consecuencias. La sociedad, desde el púlpito de la seronegatividad, suele recriminar la asunción del diagnóstico a modo de culpa ante comportamientos de riesgo. Es frecuente tras recibir la noticia sentir una fuerte culpabilidad. En mi trabajo diario trato de desmontar este sentimiento. No existen culpables ante comportamientos universalmente humanos como el amor y el sexo. En el universo de la sexualidad y del VIH, nadie merece un castigo por sentir deseo, por tener determinada actividad, fetiche o práctica sexual. Nadie quiere adquirir el virus pero, si llega, debemos garantizar la mejor calidad de vida. Responsables sí, culpables o merecedores de la infección, jamás.

A continuación van a conocer a dos personas cuya trayectoria vital y profesional a priori no relacionarían nunca con el VIH. La noticia supuso un golpe que descolocó a los protagonistas. A través de las historias de un médico y un sacerdote nos adentraremos en la serofobia y en la hostilidad de la Iglesia católica o la discriminación a través de comentarios cargados de superioridad moral del ámbito sanitario. Dos personas que tenían información sobre el VIH, dos personas que son diagnosticadas y el viaje que inician desde el instante que reciben la noticia.

David, un médico paciente

Una gélida mañana de sábado a finales del mes de febrero recibí una llamada de teléfono. Una voz se presentó, me dijo que habíamos coincidido en una consulta médica ya que él había estado rotando como médico residente en el Centro Sanitario Sandoval. Recordaba haber acompañado a un usuario brasileño en situación irregular a la consulta en el centro sanitario, pero no recordaba a ningún médico residente. Sin embargo, él me conocía y sabía de mi labor en la atención a pacientes con VIH. Necesitaba verme urgentemente y quedamos a la media hora en una cafetería del centro de Madrid. Al verle le reconocí, semanas antes le había visto con su bata blanca por los pasillos de Sandoval. Esa mañana de un modo sereno pero temeroso me contó su historia, aunque ambos sospechábamos que solo era el inicio de la misma. Cuatro años más tarde, ya habiendo labrado una amistad, nos sentamos para volver a repasar esta vez sí su historia más reciente.

Es uno de los médicos más apasionados que conozco y, tras ponerse en la piel del paciente, hace suyas las palabras del doctor Albert J. Jovell «Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar». Gracias a ser médico y a la vez paciente se ha dado cuenta de que lo realmente importante no es la enfermedad, sino el enfermo. De la mano de David, descubriremos cómo el sector que más debería cuidar de los pacientes a veces es el más discriminatorio y menos sensibilizado. El mismo sector que al principio de la epidemia colocaba pegatinas rojas en las historias clínicas de los pacientes con VIH. El mismo que en la actualidad, al menos en algunos hospitales de la Comunidad de Madrid, sigue escribiendo en los informes médicos con rotulador tres letras en mayúsculas. Dejando dicho informe a los pies de la cama del paciente y, por tanto, haciendo público su seroestatus ante su acompañante en el hospital y ante cualquier mirada ajena que pueda echar un simple vistazo a esas tres letras escritas con rotulador en la esquina superior derecha del informe médico. VIH en mayúsculas y subrayado. El testimonio de David nos detallará cómo es ser un caballo de Troya en plena consulta hospitalaria.

***

Yo nací y estudié Medicina en Murcia y me siento súper de Murcia17. Pero llegó un momento en el que aquello se me quedó pequeño. Como ciudad, laboralmente, Murcia siempre tiene menos posibilidades y me quería ir. Pero, sobre todo, a nivel de ambiente. Hice la maleta y me vine a Madrid para hacer el MIR. Hice el examen, pero Madrid me daba algo de miedo. Yo llegué con veinticinco años y ahora tengo treinta y tantos. La primera vez que vine a Madrid fue un fin de semana de escapada, con veintidós o veintitrés años, en el mes de julio. Les dije a mis padres que me iba a las fiestas del pueblo de un amigo mío. Les mentí y tomé rumbo a Madrid para irme de fiesta. Pero una cosa es pasar un fin de semana y otra cosa es vivir aquí. Yo siempre buscaba una ciudad con mar, porque a mí eso me tira mucho. Pensaba en Valencia, Alicante o Barcelona, pero el tema del catalán me echaba para atrás. Decidí venirme dos días antes de empezar el MIR para aprovechar el fin de semana. El movimiento, la gente, las calles, todo. Chueca me gustaba mucho, ahora ya no tanto, pero antes me llamaba mucho. Además, no es lo mismo poner en tu currículum que has hecho la residencia en un hospital de segundo nivel que hacerlo en un Gregorio Marañón, en el 12 de Octubre o en el Ramón y Cajal. Después tuve la suerte de poder quedarme a vivir en Madrid. Y ahí empezó la aventura como Paco Martínez Soria, un cateto provinciano. Tengo dos hermanos mayores que yo y mis padres son mayores.

Yo salí del armario por fases: mi hermano me pilló entre comillas a los veintiuno o veintidós años. Eso siempre se nota, el hecho de que nunca tengas relaciones con chicas o no tengas novia a esa edad. Yo siempre estaba estudiando y cuando salía de fiesta me iba a los típicos bares de ambiente. En Murcia solamente hay uno o dos y ya está, por eso digo que la ciudad se me quedó muy pequeña. Y, claro, siempre surge la típica pregunta de dónde iba el fin de semana y yo me inventaba un sitio para que no lo conociera. Era el momento del auge de las redes sociales, en las que a veces colgabas cosas como fotos con tu futuro novio. En fin, vives tanto en la mentira que he tenido que hacer tapaderas triples. Todo para poder mantener en secreto mi homosexualidad.

Mi hermano, el mayor, lo aceptó bien porque él salió de Murcia para estudiar en Bilbao en los años noventa. Lo encajó bien porque en aquel momento estaba casado con una mujer que tenía un hermano gay. Mi otro hermano, el mediano, dos años más tarde se lo preguntó a mi hermano. Y mi hermano le dijo que sí. Después quedamos los tres para formalizarlo todo. He de decir que mi hermano siempre ha sido mi cómplice, me ha servido para cubrirme muchas veces. Yo decía que me iba a su casa a dormir, aunque luego fuese mentira. Él siempre fue mi aliado y eso se agradece. El problema en mi familia eran mis padres porque los dos están chapados a la antigua. Mi miedo siempre ha sido qué harían en el momento en el que se lo dijera. Mi plan era terminar la carrera, hacer el MIR y poderme ir de casa antes de decirlo.

Al final tuve dos semanas para hacer la mudanza. Cuando llegué a Madrid, le dije a mis hermanos que iba a contárselo a papá y a mamá. Así que vinieron a casa y, claro, mis padres se extrañaron de vernos a todos de buenas a primeras. Les dije que les tenía que contar una cosa y mi padre soltó «yo ya sé lo que me vas a contar» y mi madre contestó «yo también». Y entonces les dije: «mirad a mí no me gustan las mujeres, a mí me gustan los hombres». Ellos me dijeron que me iban a querer igual que siempre. En ese sentido, fue todo muy bien.

Para mí ser médico tiene un componente vocacional. De siempre me ha gustado mucho la ciencia. Para los idiomas, la literatura y temas de letras, no. Lo que yo he sentido por la ciencia desde pequeño ha sido fascinación y mi mayor entretenimiento fue la botánica, que me parece un mundo fascinante. Me ponía a leer un libro de ciencias y tenía la sensación siempre de querer más. Con las letras eso no me pasaba. Un verano, cuando tenía como doce o trece años, puse la tele y estaban emitiendo la serie Urgencias, en la que salía George Clooney. Recuerdo la entrada de la ambulancia, la gente corriendo, cómo metían a los enfermos en el box y yo pensaba que justo eso es lo que quería saber hacer. Para mí esa serie ha sido una de las mejores desde el punto de vista médico porque era muy real. Real en términos de procedimientos y con todo muy bien hecho. Yo tenía una enciclopedia en casa, la típica de ocho tomos de color rojo, y allí leía y me empapaba de términos médicos. Veía «aneurisma de aorta», me entraba la curiosidad de qué sería y lo leía con atención hasta que lo entendiese. Todo muy básico, pero claro tenía doce años. De ahí me viene la vocación por ser médico de urgencias, que es lo que soy ahora.

Mi despertar sexual sería a los cuatro o cinco años, con el programa Luna de miel de Mayra Gómez Kemp. Una de las pruebas se desarrollaba con toda la familia vestida de boda en la piscina y en una barca que se iba hundiendo. Hacia el final, al novio o a la novia le ponían un estríper y debía reconocer las piernas de su pareja entre las cuatro personas que le proponían. Primero hacían la prueba con el chico, con una tía despampanante. Luego le tocaba la prueba a la novia y le ponían al típico estríper hipermusculado, guapo, alto y con un cuerpo fantástico. Yo me excitaba muchísimo y empecé a darme cuenta de que pasaba algo porque esa reacción no la tenía con las chicas, pero ahí se quedó un poco apagada la cosa. Después, a los doce o a los trece años, en el colegio también experimenté lo mismo.

En aquella época, los sábado por la noche a las tres de la mañana, después de la película tipo Regreso al futuro o Alien, venía la peli porno. Así que me quedaba a ver el porno y me daba cuenta de que me gustaban los hombres y eso inicialmente lo veía como algo malo. Pero lo que te hace verlo así es la sociedad. Porque cuando llegas a clase los niños empiezan a pegarte, te discriminan, no quieren jugar contigo. ¿Entonces cómo mataba yo el tiempo por las tardes? Me ponía a estudiar, a ver series y jugaba a los videojuegos.

Como yo negaba tanto mi condición sexual, no me permitía que me gustaran los tíos. Por eso nunca he tenido el momento de amor adolescente. Ha habido tíos que me gustaban, claro, por ejemplo mi profesor de autoescuela, pero sabía que tenía novia y no me planteaba más. Mi pubertad la viví con el inicio de internet, de los chats, el chat de Chueca, el bakala, el gaydar y empecé a relacionarme así con otros chicos cuando yo ya tenía dieciocho o diecinueve años. Pensé que cuando fuera a hacer el bachillerato podría empezar una nueva vida con nuevos amigos porque no habría nadie conocido del colegio, pero tuve la mala suerte de que en el instituto al que yo me iba se vino más de media clase conmigo. ¡Otros dos años más para encontrar novedades! ¡Qué le íbamos a hacer! Pese a todo, en el instituto conocí a otros niños más mayores. Había un chico que era súper, súper gay y otros dos que me gustaban, pero que eran muy niñatos. En el momento en el que me hacían daño o me insultaban les ponía la cruz. Así que mis primeras experiencias fueron a partir de los dieciocho o diecinueve años. Empecé a salir de marcha por el ambiente y, entre comillas, fue un poco como mi salida del armario. Una etapa nueva. En la universidad tengo una sexualidad más consciente y más libre.

El sida siempre lo vi como una enfermedad. No tenía mucha información más allá de que era una cosa mala. Y, a medida que fueron pasando los años y estudié asignaturas en las que se trata el VIH y el sida, empecé a tener más conocimiento y conciencia del tema. Se le pierde el miedo a las cosas cuando sabes cómo funcionan. Ves que la gente no se muere, cómo se transmite y cómo se puede prevenir. Esto me parecía superinteresante y era como un reto. ¿Por qué no encuentran la cura? ¿Cómo funciona? Siempre me ha llamado mucho la atención el VIH. Es verdad que la población homosexual de mi edad tiene esa carga, ese estigma generacional.

Antes de mi diagnóstico, yo atendí a pacientes con VIH. En la residencia, pasamos por distintos tipos de servicios o especialidades para complementar la formación. Yo quería estar en el Centro Sandoval para saber cómo funciona un centro especializado en ITS. En aquel momento ante chicos con VIH pensaba: vale somos iguales, pero tú estás infectado y yo no. Es el pensamiento de «algo habrás hecho para estar infectado». Pero lo mismo que lo pensaba con un paciente VIH lo pensaba con la gorda de 80 kilos que medía uno cincuenta y me venía a la consulta diciendo «no, no, es que yo tengo tiroides». «No, no es que tengas tiroides, es que te hinchas a comer y no haces ejercicio, no te cuidas», pensaba yo. Y lo mismo con el paciente que lleva su bombona de oxígeno: «Es que has fumado cerca de sesenta años. ¿Qué pretendes?». Al principio, les echas a los pacientes la culpa de estar enfermos.

En aquella época me hacía pruebas rutinarias de VIH. Me hacía chequeos completos… ¡incluidas hasta las anoscopias! Pero tenía la tranquilidad de que iban a salir negativos porque durante la carrera yo donaba sangre y al ser donante te hacen las pruebas ya no solo del VIH, también de la hepatitis C y B. Y en ningún momento me llamaron para decirme nada. Donaba porque pensaba que así ayudaba y, de paso, me hacían las pruebas. Mataba dos pájaros de un tiro.

Sé que me pude infectar en enero de 2014. E intuyo la persona que pudo infectarme. Yo antes había tenido relaciones sin protección, sí. Esto es una realidad. El condón está muy bien porque te protege de todo, pero todos sabemos que no es lo mismo que cuando pruebas el sexo sin condón. Y después de la infección mantuve relaciones sexuales sin preservativo con un chico porque era indetectable.

Mi sospecha es que me infecté en un encuentro del Grindr. Fue un momento de calentón. Yo no sé hasta qué punto la otra persona sabía que estaba infectada o no. No podemos culpabilizar a la otra persona porque no te diga que es positiva manteniendo una relación sexual a pelo porque esto es cosa de dos. Si quieres jugar, juegas y si no quieres jugar, no juegas. Lógicamente a este chico, del que además no tengo la certeza, cuando he vuelto a hablar con él no le he dicho «oye, mira, me has pegado el VIH» porque yo podía haberle dicho «mira, no, me voy a poner el condón o póntelo tú». Nos pilló un momento de calentón y hay que ser responsables con las cosas que se hacen. Yo era totalmente consciente de los riesgos a los que me estaba exponiendo, jugué con fuego y me quemé, y punto.

El momento en el que empiezas a notar que está pasando algo es muy duro. El 12 o 13 de febrero empecé a tener fiebre. Un fiebrón de 38 y medio, 39 y pensé que ya estaba, que la había cagado. Pero coincidió que había tenido una guardia en pediatría como dos o tres días antes. Cuando haces una guardia en pediatría ves a cerca de 50 o 60 niños y todos están con fiebre, con mocos, vomitando. Cuando hacemos la guardia, siempre cae algún residente y pensé que esa vez me había tocado a mí. Empecé con un poco con fiebre dos o tres días, luego con vómitos. Y después me sentía fatal, muy cansado. Un típico cuadro gripal muy inespecífico. A los dos o tres días me salió una lesión en la boca, superdolorosa. Como una úlcera, una llaga. ¿Y esto? Esto es vírico. Al día siguiente me apareció un rush en el cuerpo y en la cara que se fue extendiendo. Había ido a mi centro de salud y me habían cogido una vía para ponerme suero porque llevaba unos días perdiendo muchos líquidos. Un día por la mañana me levanté y me dijo el doctor que no fuera a trabajar. Yo sospechaba lo que estaba pasando, pero lo negaba. En una primoinfección pasan dos o tres semanas desde el contacto y coincidía con el último contacto que había tenido. En ese momento se lo comenté a mi tutora y me dijo que me fuera a urgencias para hacerme una analítica. Entonces me entró el pánico porque pensé que, si finalmente era VIH, lo podía saber más gente y mi mayor duda fue a qué hospital iba. Finalmente, decidí ir donde todos me conocían y me presenté allí tapado entero para que no se me vieran las manchas. Me encerré en la consulta de urgencias, llamé a una enfermera y le pedí una analítica completa y una consulta con los dermatólogos para que me vieran las manchas purpúricas. Les dije que yo era resi de allí y les pedí que me dijeran de dónde pensaban que podían venir las manchas. Empezó a leer la analítica y los resultados fueron tremendos. Me dijo que lo sentía mucho, pero que tenía que llamar a un adjunto de interna porque tenía las plaquetas bajas, los linfocitos bajos, alteración en las transaminasas... En fin. En ese justo momento entra una adjunta en la consulta y le dice que le quiere comentar el caso de un paciente que ha venido con un síndrome febril y con unas manchas. Yo estaba con la cara agachada. La adjunta mira la analítica con un nivel de plaquetas de 50 000, bajo, lo normal es tener por encima de 150 000 a 500 000. Tenía un riesgo hemorrágico. Dice, «déjame verte» y, claro, vuelvo la cabeza y le digo, «soy yo». Me dice, «¡David! Vamos a cogerte una cama ahora mismo». Llamaron a agudos, buscando una cama libre, «pues mira es que resulta que tenemos a David malo. David, el resi, está malo». Vienen millones de adjuntos a la consulta donde yo estaba, todos los residentes y la coordinadora de urgencias. Yo solo me preguntaba, «¿y ahora qué?». El trago es fuerte. En ese momento, la coordinadora de urgencia dice: «a David solamente le van a ver los médicos necesarios. El resto se va fuera». Se fueron. Dos semanas antes yo estaba allí trabajando como médico y ahora veía cómo estaban poniendo mi nombre en la mesa, con la bolsa para guardar mi abrigo y mis cosas y yo allí tumbado. La adjunta me dice, «David, te tengo que pedir el VIH». «Vosotros haced lo que tengáis que hacer, ¿vale? Si lo vas a pedir, cuando tengáis el resultado lo comentas con el microbiólogo y que no lo cuelgue en el sistema informático. Que te dé el informe de forma verbal, lo que sea». Ella me preguntó si había riesgo y yo le contesté que sí. Cuando tuvieron el resultado vino ella sola: «Tengo el resultado del VIH. Ha salido positivo». Booom. En ese momento, no me dio por llorar pero estaba como si aquello no me estuviese pasando a mí, como si fuese un sueño y no se tratase de mi cuerpo. Aquello era solo un mal sueño del cual me quería despertar. La adjunta me dijo que había camas de interna con un adjunto al que conocía mucho, pero yo le contesté que con él no quería, que prefería que me entendiera una mujer joven. Me confirmó que la llamarían para que al día siguiente a primera hora me viese a mí el primero. Y así fue, efectivamente. A las ocho de la mañana, ya me estaba viendo. Aquella noche, subí a la planta e intenté dormir, aunque fue imposible. Tampoco quería que me vieran las resis que estaban de guardia. Yo era el que mandaba a las resis. Y no quería que me vieran en mi peor momento. Necesitaba digerir todo aquello.

En esa mañana, vinieron a verme dos adjuntas, mi tutora del hospital y otra chica con la que me llevaba bastante bien. Lo primero que hizo fue darme un abrazo y en ese momento sí me desmoroné, empecé a llorar, ¡y de qué manera! Me acuerdo de que me tocó compartir la habitación del hospital con un abuelito de ochenta años. Se levantó y me dijo, «mira, tú no te preocupes por nada, esto es así». Me vio que lo estaba pasando tan mal que se levantó a animarme. Aquello fue alucinante. Para ocultar lo que tenía, dijimos que se trataba de una mononucleosis.

Los residentes estaban todos muy distantes después de aquello. Yo se lo dije a un pequeño grupo de gente: a mi amigo más cercano y a mis residentes, que además me vieron allí. Cuando me dieron el alta, me di cuenta de que estaba en Madrid yo solo. ¿Y ahora qué hacía? ¿Cómo se lleva algo así? ¿Cómo vas a una consulta de la unidad de VIH como paciente? Es muy fuerte porque acudes con miedo de que te vea la gente con la que trabajas.

Coincidió que un amigo de la universidad se iba a venir a pasar unos días conmigo. Así que llegó al día siguiente de darme el alta y, con el peor tacto del mundo, le solté todo al bajarse del tren: «Me acaban de dar el alta en el hospital. Tengo VIH». Mi amigo se quedó blanco y me dijo: «Bueno, no pasa nada». Fueron unos días muy raros. Él me acompañó a la primera consulta de VIH. Empezamos con el tratamiento y todo se me hacía un mundo: ¿y si se me olvida?, ¿y si no me la tomo?, ¿y si me la tomo y me pasa algo?

Después de cuatro o cinco días las cosas se calmaron. Más tarde le pregunté a mi amigo por qué no se había ido cuando le dije que era VIH y me contestó: «Tú eres mi amigo. Yo tenía mucho miedo en ese momento, pero eres mi amigo». «¿Miedo de qué? No me voy a acostar contigo. Nunca nos hemos acostado», le contesté. Éramos amigos de toda la vida. ¿Cuál es el miedo? ¿Tenía miedo de que se transmitiera por la convivencia? Bueno, pero eso era falta de información. Cuando estuve ingresado, me planteaba muchas cosas. ¿Qué estaba haciendo con mi vida? ¿Cuáles eran los pilares de mi vida? Me puse a pensar en la familia, mis amigos, lo que era como persona, lo que me gustaba y mi trabajo, mi profesión. Hubo un amigo médico al que se lo dije que me escribió tres meses más tarde para preguntar con un «Hola, ¿cómo estás?». Los que yo creía que eran mis amigos o la gente en la que había confiado se estaban yendo a la mierda. Eso fue muy fuerte. Y, a nivel profesional, ¿un médico puede tener VIH? ¿Cómo me van a dejar trabajar cuando termine la residencia? ¿Me van a contratar? La esfera profesional también se tambaleaba. En el amor, ¿iba a encontrar novio alguna vez en la vida? Si ya de por sí era difícil, imagínate ahora, ¿no? Entonces, recordé a un chico que conocí hace mucho y le llamé para contárselo. Fue encantador y me recomendó hablar con Iván de Imagina. En Sandoval, como médico rotante, yo le había conocido acompañando a otro chico. Estaba todo muy reciente así que mi gran preocupación en aquel momento era cómo se llevaba todo esto a nivel social. Si ya de por sí los maricas son los primeros en discriminar a la gente por tener pluma o por no ser de gimnasio, imagínate si encima tienes VIH. Y ahí fue cuando se creó el momento de las cuatro sillas, que era un pequeño grupo de apoyo. Acudir a un grupo de apoyo era exponerse mucho y no me veía con la fuerza vital necesaria. Con el tiempo, te vas dando cuenta de que es una cosa normal y de que hay mucha gente que, aunque no lo diga, tiene el VIH. El tiempo lo normaliza todo, se va pasando. Lo que antes te parecía un mundo, como esconder las pastillas cuando alguien venía a casa o mantener relaciones, lo acabas normalizando. Aunque yo no mantuve relaciones hasta que fui indetectable. Sentía que podía matar a alguien.

Tuve una carga viral de más de diez millones de copias, que es el límite de la máquina. Una primoinfección de libro, muy florida, muy sintomática... estuve fatal. Me quedé a 180 CD4, inmunodeprimido, y con 60 000 plaquetas. Cuando me dieron de alta no podía ni levantarme del sofá a la cama. A mí el VIH me pegó una hostia fuerte, pero bien fuerte. Mi salud se vio bastante perjudicada.

También temía por la confidencialidad. Creo que hay gente que se metió en mi historial clínico. No tengo pruebas, pero sí sospechas. Ha habido un compañero que me ha hecho un comentario por WhatsApp del tipo: «hombre, es que con la enfermedad que tú tienes...». Cuando me infecté, necesité mucho tiempo para reconstruirme mentalmente, en el trabajo. Lo cuestionas todo. Lo analizas todo. Todo este proceso te lleva un tiempo. Además, me pilló al final de la residencia, con proyectos de investigación, presentaciones, etc. Me alejé un poco de la gente y hasta que no estuve más recompuesto no me volví a relacionar. Tampoco reinicié las relaciones con chicos.

Hubo un cambio de actitud en mis compañeros o, al menos, yo lo vi así. Estaban más distantes, más fríos. En otros notaba más cercanía. Había de todo. La gente te sorprende cuando te pasan este tipo de cosas. A un chico que conocí se lo dije y desapareció. Otro, de forma más diplomática, me dejó de ver porque decía que éramos incompatibles. El último chico con el que estuve era seronegativo y no le importaba mi condición.

En el entorno sanitario hay serofobia. Yo la tenía también. He oído comentarios de «es VIH, a saber lo que ha hecho...» referidos a pacientes. Yo tuve un cambio radical en la forma de pensar sobre los pacientes. La primera vez que me vino un paciente con VIH cuando estaba ejerciendo le pregunté lo típico: cómo se encontraba, qué antecedentes tenía, si había tenido alguna enfermedad o sufrido alguna operación. Cuando me dijo que era VIH y le pregunté qué tratamiento seguía, me contestó: «Estoy con uno que se toma una vez por la mañana y una por la noche y otra una vez al día…». «¿Estás con Truvada y con Raltegravir?», le pregunté. «Sí, ese. ¿Cómo lo sabes?». Supongo que pensaría que, como soy médico, lo sabía todo. La verdad es que yo estaba tomando el mismo tratamiento que él.

Debemos ser consecuentes con el tipo de vida que estamos llevando porque tiene sus consecuencias. Una persona que tiene relaciones de riesgo se expone a un VIH, a una hepatitis C. La persona que es sedentaria se expone a un infarto, a una diabetes, a una hipertensión. Entonces, ¿quieres ser sedentario? Vale, pero que sepas que te puede pasar esto. Desde luego, he notado en mí un cambio a la hora de no prejuzgar a la gente por las enfermedades que tiene. Creo que me he hecho mejor médico, en el sentido humano, más empático, el VIH me ha servido para comprender que no debemos juzgar a la gente.

En el ámbito sanitario, la realidad del VIH es más invisible que en la sociedad en general. De hecho, yo tuve miedo de que se enteraran cuando cambié de hospital y tenía miedo de que me echaran si se enteraban de mi situación. En el trabajo que yo hago en urgencias no expongo a ningún riesgo a los pacientes por tener VIH aunque, claro, yo estoy expuesto a un montón de enfermedades, como una meningitis. Sin embargo, nunca me planteé un cambio de rumbo profesional. No voy a cambiar nada que tenga pensado hacer por el hecho de tener VIH. El VIH me ha servido para reforzarme a mí mismo, en determinado tipo de cosas. El VIH me ha enseñado a quererme más y a ser egoísta. A plantearme la vida de la manera en que realmente quiero vivirla.

El miedo en el ámbito laboral continúa, no tanto como antes, pero sigue activo. Hay niveles de riesgo según las prácticas que realices. Yo no cojo vías pero, si tengo que hacerlo o hago una punción, me pongo el doble guante y voy despacio, tranquilo pero ni eso se hace todos los días.

No creo que la serofobia en el ámbito sanitario sea generalizada, pero sí frecuente. Hay médicos de toda la vida que lo asocian a las drogas pinchadas. La unidad de VIH donde me trato pilló el boom de la heroína en Madrid. Para poder solucionarlo, la visibilidad siempre ha sido importante, es la mejor forma de emprender esa lucha.

Es cierto que tomas conciencia de que tu tiempo es finito. Yo me veía como invencible y no, no lo soy. Yo también tengo el VIH como otro mortal. A mí el VIH no me ha hecho más débil. Me veo una persona mucho más fuerte, con más capacidades y con un factor añadido para poder hacer mejor mi trabajo. Eso no me distingue en nada de otras personas. El hecho de que yo pueda asumir más riesgos en mi trabajo por estar expuesto a infecciones es una decisión personal. Hay personas a las que les gustan los rubios, personas a las que les da igual que tengas VIH y hay personas que tienen miedo por desconocimiento, pero yo no quiero a nadie a mi lado que tenga miedo de mí.

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Yaş sınırı:
0+
Litres'teki yayın tarihi:
22 ekim 2025
Hacim:
301 s. 3 illüstrasyon
ISBN:
9788416876884
Yayıncı:
Telif hakkı:
Bookwire
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