Kitabı oku: «Síndrome de Asperger»

CAPÍTULO 2
Acerca de la clínica

“La vida no está en orden alfabético como creéis vosotros, se muestra aquí y un poco allí, como mejor le parece, son migajas”

Antonio Tabucci, “Tristano muere”

Si la historia del síndrome ha padecido de vicisitudes hasta su reconocimiento actual, delinear el cuadro clínico es todavía una tarea ardua e inacabada. De hecho, podemos afirmar más que nunca la vigencia del dicho médico “no hay enfermedades sino enfermos”, más aún en un cuadro sin marcadores biológicos, en el cual el diagnóstico debe realizarse a través de una clínica de observación de conductas. No debe extrañarnos entonces la diversidad de síntomas que han sido descritos como pertenecientes al síndrome de Asperger; en algunos casos por errores en el diagnóstico, en otros, porque justamente el cuadro puede presentarse con una variedad en los rasgos que permite aceptar el concepto de “espectro del asperger”.

A tal punto es cierta la afirmación anterior, que los consensos actuales permiten considerar que algunos de los síntomas descriptos originalmente por Asperger en sus pacientes, hoy en día puedan ser cuestionados, como la supuesta “maldad”. Esto puede ser paradojal e irreverente, pero un cuadro clínico va más allá del autor que lo describiera inicialmente, ya que pasa a ser patrimonio del mundo científico que puede modificar los primeros conceptos a partir de los avances de la ciencia y de la experiencia acumulada a través de los años.

Es necesario aclarar de entrada que para establecer un diagnóstico del síndrome no es imprescindible que el paciente presente todos los posibles síntomas del mismo, como también pensar que un síntoma no define el cuadro y puede ser compartido con otras entidades clínicas. Al decir de Attwood (2002):

“Debe enfatizarse que ninguna de las características del síndrome de Asperger es exclusiva y que es inusual encontrar un niño que tenga una expresión severa de todas ellas. Cada pequeño es un individuo diferenciado en cuanto al grado de expresión de las mismas”.

Una forma habitual de pretender definir el síndrome de Asperger es a través del establecimiento de criterios diagnósticos. Desde ya que tenemos serias reservas en esta forma de incluir pacientes en una categoría; pensamos que los criterios son una degradación de la clínica y que la observación detallada del paciente es mucho más rica que la pretensión de definir un cuadro por su coincidencia con definiciones de manuales. No podemos dejar de recordar, para reafirmar este concepto acerca de los criterios, que, como vimos en el capítulo anterior, si se aplicaran en forma absoluta, varios pacientes originales de Hans Asperger quedarían por fuera del diagnóstico.

Aun con estas reservas, la primera parte de este capítulo estará dedicada a reproducir los distintos criterios que se han propuesto para el síndrome de Asperger, lo que nos servirá para luego abrir la discusión sobre la clínica y observar las coincidencias y contradicciones entre ellos, así como también para ver su fracaso a la hora de separar claramente este cuadro de otros con los cuales comparte síntomas, como los Trastornos Generalizados del Desarrollo no Especificados o el Trastorno Autista, cuando se trata de niños con funcionamiento intelectual adecuado.

Criterios diagnósticos según el DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994)

1. Trastorno cualitativo de la interacción social (manifestado al menos por dos de las siguientes características):

- Alteración importante del uso de múltiples comportamientos no verbales, como el contacto visual, la expresión facial, la postura corporal y los gestos reguladores de la interacción social.

- Incapacidad del individuo para desarrollar relaciones con iguales apropiadas a su nivel de desarrollo.

- Ausencia de la tendencia espontánea a compartir placeres, intereses y logros con otras personas (por ejemplo ausencia de las conductas de señalar o mostrar a otras personas objetos de interés).

- Ausencia de reciprocidad social o emocional.

2. Patrones restrictivos de comportamientos, intereses y actividades repetitivos y estereotipados (manifestados al menos en una de las siguientes características):

- Preocupación absorbente por uno o más patrones de intereses estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad o por su contenido.

- Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.

- Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudir, mirar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).

- Preocupación persistente por partes de objetos.

3. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del sujeto.

4. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (por ejemplo, a los dos años de edad el niño utiliza palabras sencillas y a los tres años frases comunicativas).

5. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autosuficiencia con respecto a la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.

6. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.

Criterios diagnósticos según CIE-10 (O.M.S., 1993)

1. No hay retraso clínicamente significativo en cuanto al lenguaje hablado o escrito o el desarrollo cognitivo. El diagnóstico requiere que se usen palabras sueltas hacia los 2 años de edad o antes, y que hacia los 3 años ya usen frases completas. Las habilidades de autoayuda, la conducta adaptativa y la curiosidad acerca de su ambiente durante los 2 primeros años deberían estar acordes a su desarrollo intelectual. Sin embargo, es posible que haya un retardo en el desarrollo motor. La torpeza motriz es bastante usual (aunque no una característica necesaria para el diagnóstico). Ciertas habilidades especiales aisladas, frecuentemente relacionadas con preocupaciones anormales, son comunes, pero no es algo que se requiera para el diagnóstico.

2. Las anormalidades cualitativas en la interacción social recíproca se manifiestan en, por lo menos, dos de las siguientes áreas:

- Incapacidad para mirar a los ojos adecuadamente, expresión facial, postura corporal y gestos para regular la interacción social deficientes.

- Incapacidad para desarrollar (de manera apropiada a su edad mental y a pesar de amplias oportunidades) relaciones que impliquen compartir intereses, actividades y emociones.

- Falta de reciprocidad socioemocional, como muestran las respuestas inapropiadas ante las emociones de los demás, o falta de modulación de la conducta de acuerdo al contexto social, emocional y comunicativo.

- Falta de espontaneidad a la hora de compartir intereses, logros o entretenimientos con los demás (por ejemplo, no suele mostrar, llevar o hacer notar a otras personas objetos que les puedan interesar).

3. El individuo exhibe unas pautas de conducta, intereses y actividades inusualmente restringidas, intensas, repetitivas y estereotipadas (por lo menos en una de las siguientes áreas):

- Una preocupación envolvente por uno o más intereses restringidos o estereotipados de carácter anormal en intensidad o foco, o uno o más intereses anormales en su intensidad y naturaleza restringida aunque no en su contenido o foco.

- Adherencia aparentemente compulsiva a rutinas o rituales específicos no funcionales.

- Amaneramientos motores repetitivos y estereotipados que incluyen doblar o sacudir la mano o los dedos o movimientos complejos de todo el cuerpo.

- Preocupación persistente con partes de objetos o elementos no funcionales de materiales de juego (tales como su color, el tacto de su superficie o el ruido/vibración que generan). Sin embargo, sería menos usual incluir amaneramientos motores o preocupaciones con partes de objetos o elementos no funcionales de materiales de juego.

4. El desorden no es atribuible a otras variedades de desórdenes del desarrollo: esquizofrenia normal, desorden esquizoide, trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno anakástico de la personalidad, trastornos reactivos y de desinhibición de la infancia.

Criterios diagnósticos según Cristopher Gillberg (1998)

1. Déficit en la interacción social (manifestado al menos en dos de las siguientes características):

- Incapacidad para interactuar con iguales.

- Falta de deseo e interés de interactuar con iguales.

- Falta de apreciación de las claves sociales.

- Comportamiento social y emocionalmente inapropiados a la situación.

2.Intereses restringidos y absorbentes (al menos uno de los siguientes):

- Exclusión de otras actividades.

- Adhesión repetitiva.

- Más mecánicos que significativos.

3.Imposición de rutinas e intereses (al menos uno de los siguientes):

- Sobre sí mismo en aspectos de la vida.

- Sobre los demás.

4.Problemas del habla y del lenguaje (al menos tres de los siguientes):

- Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje.

- Lenguaje expresivo, perfecto superficialmente.

- Características peculiares en el ritmo, entonación y prosodia.

- Dificultades de comprensión que incluyen interpretación literal de expresiones ambiguas o idiomáticas.

5.Dificultades en la comunicación no verbal (al menos uno de los siguientes):

- Uso limitado de gestos.

- Lenguaje corporal torpe.

- Expresión facial limitada.

- Expresión inapropiada.

- Mirada peculiar rígida.

- Torpeza motora.

6. Retraso temprano en el área motriz o alteraciones en pruebas de neurodesarrollo.

Criterios diagnósticos según Ángel Riviére (1997)

1.Trastorno cualitativo de la relación: incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las señales sociales. Alteraciones de las pautas de relación expresiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación. Dificultades para comprender intenciones ajenas y, especialmente, dobles intenciones.

2.Inflexibilidad mental y comportamental: interés absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecución de las tareas. Preocupación por partes de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes.

3.Problemas de habla y de lenguaje: retraso en la adquisición del lenguaje, con anomalías en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del ritmo, tono y modulación. Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble sentido. Problemas para saber de qué conversar con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores.

4.Alteración de la expresión emocional y motora: limitaciones y anomalías en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos.

5.Capacidad normal de “inteligencia impersonal”: frecuentemente habilidades en áreas restringidas.

Criterios diagnósticos según Szatmari (1992)

1.Aislamiento social (dos de los siguientes):

- Ausencia de relaciones de amistad.

- Evita activamente el contacto social con otros.

- Ausencia de interés de formar relaciones de amistades.

- Tendencia hacia un estilo de vida solitario.

2.Trastorno de la interacción social (uno de los siguientes):

- Iniciación de la interacción social para satisfacer sus necesidades personales.

- Iniciación torpe y poco efectiva de la interacción social.

- Interacciones sociales unilaterales dentro de su grupo de referencia.

- Dificultad para percibir y comprender los sentimientos expresados por otros.

- Indiferencia hacia los sentimientos de los demás.

3.Trastorno de la comunicación no-verbal (uno de los siguientes):

- Expresiones faciales de afecto limitadas.

- Los cuidadores o los padres tienen dificultades para inferir los estados emocionales del niño debido al aplanamiento de sus expresiones faciales.

- Contacto ocular limitado.

- El contacto ocular no se utiliza como regulador de la comunicación.

- No utiliza las manos para expresarse.

- Sus gestos suelen ser torpes y exagerados.

- No mantiene la distancia apropiada con otros.

- Puede acercarse demasiado a la gente.

4.Lenguaje idiosincrásico y excéntrico (dos de los siguientes):

- Anomalías en la inflexión de la voz.

- Habla demasiado.

- Habla muy poco.

- Falta de cohesión en la conversación.

- Uso idiosincrásico de las palabras.

- Patrones repetitivos del habla.

5. Exclusión de los criterios de diagnóstico según el DSM-III-R para:

- Autismo.

Escala australiana (Attwood, 2002)

No son criterios estrictamente hablando, sino una escala de evaluación para identificar comportamientos y habilidades que pueden ser indicativos de síndrome de Asperger en niños en edad escolar.

Se evalúan habilidades sociales y emocionales, comunicación, cognición y movimientos, con una puntuación de 0 a 6 desde rara a frecuentemente presentes. Luego se interroga sobre algunos signos sospechosos del cuadro; si la mayor parte de las respuestas son mayores a 2, obviamente hay una sospecha de que el niño padece el síndrome, y una evaluación especializada posterior terminará por definir o no la sospecha.

Aunque extensa, vamos a reproducir la escala, empero, seguimos considerando que el diagnóstico debe realizarse con una cuidadosa observación clínica más que con una suma de puntos; no obstante, esta escala puede servir como guía del interrogatorio.

A. Habilidades sociales y emocionales

1. ¿Tiene problemas para entender bien cómo jugar con otros niños? Por ejemplo, no parece consciente de las reglas implícitas a esta interacción social.

2. Cuando tiene tiempo libre para jugar con otros niños, como a la hora de comer en el colegio, ¿evita el niño el contacto social con ellos? Por ejemplo, se retira a un sitio apartado o se va a la biblioteca.

3. Parece no darse cuenta de las convenciones sociales o los códigos de conducta y hace comentarios o realiza acciones inapropiadas? Por ejemplo, hace un comentario personal de alguien pero parece no darse cuenta de que el comentario está ofendiendo a la persona.

4. ¿Manifiesta el niño una falta de empatía (una comprensión intuitiva de los sentimientos de otra persona)? Por ejemplo, el niño no se da cuenta de que una disculpa ayudaría a la otra persona a sentirse mejor.

5. ¿Parece esperar que la otra gente conozca sus pensamientos, experiencias y opiniones? Por ejemplo, no se da cuenta de que usted no sabe algo simplemente porque en ese momento no estuvo con él para enterarse.

6. ¿Muestra el niño una necesidad excesiva de que se le tranquilice, especialmente si las cosas marchan mal o se produce algún cambio?

7. ¿Carece de sutileza en la expresión de sus emociones? Por ejemplo, exhibe angustia o afecto en un grado desproporcionado con respecto a la situación experimentada.

8. ¿Muestra el niño una falta de precisión con respecto a su expresión emocional? Por ejemplo, no entiende los diferentes niveles de expresión emocional apropiados para gente diferente.

9. ¿Le falta interés en participar en deportes competitivos, juegos y actividades?

10.¿Es el niño indiferente a la influencia de los compañeros? Por ejemplo, no sigue la última moda en lo que se refiere a los juguetes o a la ropa.

B. Habilidades de comunicación

11.¿Interpreta los comentarios de la gente de una forma literal? Por ejemplo, se muestra confuso con respecto al significado de frases comunes y metáforas como “ponte las pilas”, “las miradas matan”, “quien no corre, vuela”.

12.¿Es su tono de voz inusual? Por ejemplo, el niño parece tener un acento extranjero o habla con un tono de voz monótono sin enfatizar las palabras claves de las oraciones.

13.Cuando usted habla con él, ¿muestra el niño desinterés en su parte de la conversación? Por ejemplo, no pregunta o comenta sobre sus ideas u opiniones con respecto al tópico de la conversación.

14.En el contexto de una conversación, ¿muestra el niño una tendencia a mantener menos contacto visual de lo que cabría esperar?

15.¿Es el lenguaje oral del niño pedante y excesivamente preciso? Por ejemplo, habla de una manera formal o como si fuera un diccionario andante.

16. ¿Tiene dificultades para encauzar una conversación que se ha vuelto confusa? Por ejemplo, cuando el niño está confuso porque no entiende algo no pide clarificaciones, sino simplemente cambia el tema de conversación por un tema familiar o tarda mucho en responder.

C. Habilidades cognitivas

17. ¿Lee principalmente libros para obtener información, sin mostrar interés aparente en las obras de ficción? Por ejemplo, es un lector ávido de enciclopedias y libros de ciencia, pero no le interesan los libros de aventuras.

18. ¿Tiene el niño una memoria a largo plazo excepcional para los hechos y sucesos? Por ejemplo, recuerda la matrícula del coche que su vecino tuvo hace algunos años, o recuerda con nitidez escenas acontecidas muchos años atrás.

19. ¿Carece el niño de juego social imaginativo? Por ejemplo, cuando crea juegos imaginativos no incluye a otros niños o se muestra confuso con respecto a los juegos imaginativos de otros niños.

20. ¿Está el niño fascinado por algún tema en particular sobre el que recoge ávidamente información o datos estadísticos? Por ejemplo, el niño se transforma en una enciclopedia andante sobre vehículos, mapas o tablas de clasificación.

21. ¿Se enfada el niño excesivamente ante cambios en su rutina y expectativas? Por ejemplo, se disgusta si se le lleva al colegio por una ruta diferente.

22. ¿Ha desarrollado el niño rutinas elaboradas o rituales que debe finalizar? Por ejemplo, alinea sus juguetes antes de irse a la cama.

D. Habilidades motoras

23. ¿Tiene el niño una coordinación motriz deficiente? Por ejemplo, no es muy hábil para coger el balón al vuelo.

24. ¿Corre el niño con paso extraño?

E. Otras características

Para esta sección, señale si el niño ha mostrado algunas de las características siguientes:

- Miedo inusual o sentimiento de angustia a causa de:

› sonidos ordinarios, por ejemplo: utensilios eléctricos;

› roces ligeros en la piel o la cabeza;

› ponerse una prenda de ropa particular;

› sonidos inesperados;

› ver ciertos objetos;

› lugares ruidosos y concurridos, por ejemplo: supermercados.

- Una tendencia a agitar las manos o balancearse cuando está entusiasmado o nervioso.

- Una falta de sensibilidad a niveles bajos de dolor.

- Retraso en la adquisición del lenguaje.

- Muecas inusuales o tics.

Aspectos clínicos iniciales

“Los humanos son la raza más ilógica, nada de lo que dicen, nada de lo que hacen, tiene sentido. Oh, ¿por qué no pueden ser lógicos?”

D. Mear, 1994, joven con síndrome de Asperger (citado por T. Attwood, 2002).

Cuando uno interroga por las circunstancias del embarazo y el parto, no aparecen en forma significativa acontecimientos que hayan afectado el transcurso de los mismos; se puede encontrar en algunos casos antecedentes de riesgo, pero no son más frecuentes que en una población normal.

Hay consenso en aceptar que el síndrome de Asperger es diagnosticado más tardíamente que el cuadro de autismo de Kanner, generalmente después de los dos años e incluso con mucha mayor demora. Esto no es casual, ya que los síntomas en lactantes son mucho más sutiles que en el trastorno autista, a veces hasta inexistentes, en tanto no aparecen aislamientos significativos, hay habitualmente buen contacto con los padres, escasas o nulas estereotipias motoras, etc.

“Fue un lactante normal, entre los 8 y 9 meses solía inclinar la cabeza hacia atrás y aletear, fue lo único que nos llamó la atención…” (relato de la mamá de D.).

El desarrollo motor no muestra retraso o solo es leve. Con respecto al lenguaje, a pesar de que en varios de los criterios diagnósticos enumerados se establece que debe ser normal, en nuestra clínica no son raros los casos en que se manifiesta un retraso en la aparición del mismo, pero luego se inicia y se desarrolla como en forma de estallido; los padres se sorprenden de cómo repentinamente un niño que hablaba escasamente, comienza a presentar un lenguaje con un contenido semántico mayor que el correspondiente a su edad cronológica.

E., que tiene ahora 8 años, a pesar de que leía desde los 3 años y medio (al poco tiempo podía hacerlo aun con el texto invertido), no habló hasta los 4 años:

“Lo primero que dijo fue «mamá», luego agregaba palabras diariamente, al poco tiempo hablaba como un adulto, aunque con acento mejicano; aún ahora, que ha mejorado considerablemente con el tratamiento neurolingüístico, cuando se enoja, retoma el modo y las frases de tipo televisivo, por ejemplo dice: «haz tus maletas y márchate»” (relato materno).

Dentro de otras aptitudes, E., aun antes de hablar, podía clasificar de varias formas distintas los casi 50 peluches que tenía y con los cuales pasaba gran parte de su tiempo, por color, por animal, por tipo de pelaje, por rasgos, etc., clasificaciones que realizaba sola, los agrupaba sin efectuar ningún comentario oral.

Entre los dos y cuatro años los niños manifiestan algunas conductas llamativas, especialmente con las características del juego, en el cual pueden quedar absortos y no responder a las llamadas de los familiares. A veces son evidentes sus dificultades para armar un juego simbólico: “le gusta ver jugar a los otros niños, pero él no sabe jugar”, es el relato de algunas madres como la de I. No participan junto a otros niños de los juegos de plaza, para los cuales presentan una torpeza llamativa, prefiriendo actividades sedentarias junto a los adultos. Una madre nos relata: “cuando lo llevaba a la plaza, en vez de jugar con otros niños prefería sentarse en el banco a mirar el diario con algún adulto…” (J. leía desde los 3 años).

El fenómeno de la hiperlexia es habitual en los pacientes; esto puede ser observado en el caso de N., un niño de 4 años, en el que resulta notable también la monotonía de la voz, el uso de términos por encima de la edad y la dificultad de un juego elaborado que no puede o no quiere compartir con la profesional que acompaña la evaluación. Es necesario aclarar que no siempre un fenómeno de hiperlexia es sinónimo de Asperger, como así también que no siempre este signo está presente en el trastorno.

En la hiperlexia el niño comienza a leer precozmente, sin una en­señanza formal, espontáneamente despierta su curiosidad la palabra escrita y comienza a decodificarla con escasa ayuda; por supuesto que no puede dar explicación acerca de su significado por carecer todavía de un nivel madurativo para ello. Aunque menos frecuentemente, también pueden aparecer en forma precoz capacidades innatas para el cálculo y otras habilidades especiales:

“…A los 3 años mi hijo leía perfectamente, multiplicaba en su cabeza números de dos cifras, sacaba raíz cuadrada con su calculadora, pero era muy inadaptado con sus compañeros de jardín, comía sólo banana, polenta o fideos…” (relato de la madre de J.).

“…A los 2 años y 9 meses entró al jardín, deambulaba permanentemente, se aislaba, pero sabía todos los números, reconocía las letras, empezó a leer solo a los cuatro años, nadie le enseñó…” (mamá de D.).

“…Lee solo, reconoce números, se ubica perfectamente en el recorrido de las calles, su memoria es excelente, pero es torpe, no grafica nada y no se conecta adecuadamente con sus pares” (mamá de F., 4 años).

“…Mi hijo hablaba perfectamente desde el año, identificaba todos los logos de las marcas, lee desde los 3 años y escribe desde los 4; siempre se interesó por los números y sus primeras preocupaciones fueron meteorológicas, a los 5 años leía e interpretaba perfectamente los manuales de los teléfonos celulares” (madre de I., hoy 9 años).

En estos relatos, además de capacidades significativas adquiridas tempranamente, se van esbozando algunas características de las dificultades de los niños: selectividad con las comidas, problemas relacionales surgidos de la dificultad de interpretar los estados emocionales de los otros; este último aspecto puede evidenciarse claramente en el informe de la maestra de jardín de F.:

“Sin embargo, con sus pares aún le cuesta integrarse; ante situaciones conflictivas se angustia cuando ve a sus amigos llorar, preguntándole al adulto qué es lo que le pasa, o se acerca al otro chico mirándolo a los ojos como intentando entender qué es lo que le sucede…”.

Esta dificultad de ubicarse socialmente, que ya desde el jardín puede ocasionarle trastornos para integrarse y seguir las normas institucionales, será abordada más adelante.

Si bien esta descripción es la más aproximada a las etapas iniciales del cuadro, algunas presentaciones tienen características más espectaculares, con desarrollos tempranos semejantes a cuadros autistas, lo que genera interrogantes sobre la verdadera relación entre ambas patologías.

B. es hoy un típico joven con síndrome de Asperger, como se puede apreciar en el video adjunto. Es estudiante de ciencias económicas, sigue teniendo una memoria fenomenal para las fechas y una dificultad sensible para establecer lazos sociales y relación de pareja, para los cuales pone todo su empeño. Sin embargo, distinta era su presentación cuando lo conocimos, a los cuatro años. Transcribimos a continuación textualmente el relato de su historia clínica al ser recibido en aquel momento por el equipo terapéutico (Arévalo y col., 1992):

- Conductas autoagresivas.

- Desconocimiento de su esquema corporal e imposibilidad de registrar dolor (los padres comentan complacidos que tiempo atrás B. se había quemado la cara con un calentador y que como era tan “macho” no había llorado ni expresado ningún tipo de dolor).

- Juego estereotipado.

- Ausencia de actividad extrafamiliar (no concurre al jardín, no va a la plaza ni realiza ninguna actividad fuera de su casa).

- No posee control de esfínteres.

- Su lenguaje está estructurado de manera ecolálica. Cuando quiere referirse a un objeto lo hace recordando una propaganda televisiva (si tiene sed dice “Coca-Cola es así”).

- Desconexión del medio que lo rodea, desde la mirada, la actitud corporal y el lenguaje.

Una descripción de las sesiones iniciales acentúa esta imagen de desconexión autística:

“Organizaba el juego según su contenido interno, sin registro del otro y siguiendo un ritual que comenzaba cuando entraba al consultorio: tomaba su bolsa de juegos y la daba vuelta para que cayeran todos los juguetes al piso. Luego pasaba de un juguete a otro (casi siempre en el mismo orden). En ocasiones nombraba al juguete recordando una propaganda –a la botellita le decía Coca-Cola–, dedicando en general mucho tiempo a chupar los objetos, en especial las botellitas, actividad que parecía tranquilizarlo y acentuar su desconexión”.

No fue fácil el trabajo con este niño; a partir del cruce con la mirada del terapeuta y su conexión con la misma, comenzó sus etapas de adquisiciones, que se hicieron en un ritmo acelerado, apareciendo entonces sus capacidades especiales, sus posibilidades educativas y su evolución hasta el estado actual, típico de un individuo con síndrome de Asperger.

Este tipo de inicio del síndrome también es señalado por otros autores, como S. Bauer (2006), quien escribe:

“El cuadro temprano puede ser difícil de distinguir del autismo más típico, lo que sugiere que al evaluar a un niño con autismo y una inteligencia aparentemente normal, no se descarte la posibilidad de que más adelante pueda presentar un cuadro más compatible con un diagnóstico de Asperger”.

En tanto que T. Attwood (2002) advierte:

“es esencial que el diagnóstico de autismo se revise regularmente para examinar si, en un momento dado, el de síndrome de Asperger se ajusta más a la situación del niño”.

Bauer también refiere otras formas de comienzo ya señaladas por nosotros, con retrasos del lenguaje iniciales y una recuperación rápida entre los 3 y los 5 años, y otros niños, que él intuye como los más inteligentes, con un desarrollo normal salvo cierta torpeza motriz. Por supuesto que también observa la aparición temprana de habilidades especiales. Sin embargo, escribe, entre los 3 y 5 años, una observación exhaustiva puede poner en evidencia, en casi todos los casos, signos orientadores de la presencia de este trastorno; y aclarando que si bien no es necesario que estén todos presentes, enumera algunos de ellos:

1) Habilidades de interacción comprometidas.

2) Peculiaridades en la conversación, con tópicos y respuestas extrañas.

3) Dificultades para manejar sus respuestas frente a situaciones del medio, con ansiedad, enojo y a veces agresiones no explicables al estímulo.

4) Hiperactividad.

5) Excesiva abstracción y tendencia al aislamiento.

6) Adherencia exagerada a rutinas.

7) Tendencia a focalizarse en demasía en ciertos objetos, temas o sujetos.

Estos síntomas tempranos pueden compartirse con otras formas de Trastornos Generalizados del Desarrollo, pero en el síndrome de Asperger son muchos más atenuados, más cercanos a las características de un niño normal, con mayor interés social y mejor lenguaje que los otros cuadros.

A medida que el niño va creciendo se van delineando con mayor precisión los síntomas del trastorno pero, como venimos sosteniendo, no hay una forma de presentación única y universal, y hay significativas diferencias entre los pacientes para la expresión sintomática y en la evolución.

Indagados los padres y los profesionales, acerca de qué síntomas colocarían como los más significativos de sus hijos o pacientes, hay una coincidencia en ubicar como principales a las dificultades de interacción social y los problemas de conducta; por lo cual comenzaremos la descripción clínica por estos síntomas de los pacientes asperger.

Trastornos de la interacción social

“Las interacciones sociales tienen que ver con cosas que la mayoría de la gente sabe sin necesidad de aprenderlas”

Jim Sinclair (27 años), autista de alto funcionamiento.

En el recorrido histórico del cuadro y en los criterios diagnósticos hay referencias abundantes sobre esta dificultad en el comportamiento social, haciendo depender muchos otros síntomas de esta problemática.

Reproduzcamos inicialmente un listado de comportamientos vinculados al ámbito social tomando como fuente la Asociación Asperger de Chile:

- Se relaciona mejor con adultos que con niños de su edad.

- Disfruta poco del contacto social.

- Tiene problemas al jugar con otros niños; quiere imponer sus propias reglas de juego, pues le cuesta comprender lo que éstas implican.

- Le cuesta salir de casa.

- El colegio es una fuente de conflictos con sus compañeros. No le gusta ir al colegio.

- No se interesa por practicar deportes en equipo. Es fácil objeto de burla y/o abusos por parte de sus compañeros, que se suelen negar a incluirlo en sus equipos.

- Cuando quiere algo, lo quiere inmediatamente.

- Tiene dificultad para entender las intenciones de los demás. Presenta poca tolerancia a la frustración. Tiene reacciones emocionales desproporcionadas.

- Le falta empatía (entender intuitivamente los sentimientos de otra persona).

- Puede realizar comentarios ofensivos para otras personas sin darse cuenta.

- No entiende los niveles apropiados de expresión emocional según las diferentes personas y situaciones: puede besar a un desconocido, saltar en una iglesia, etc.

- No tiene malicia y es sincero.

- Es inocente socialmente, no sabe cómo actuar en una situación.

¿Qué subyace bajo estas expresiones de conducta? El ser humano es un individuo social, estamos diseñados biológica y culturalmente para vivir en sociedad; para poder desenvolvernos en ella es necesario aceptar ciertos códigos compartidos por la cultura, pero obviamente para aceptar estos códigos tenemos que ser capaces de entenderlos y apropiarnos de ellos.

El bebé, desde que nace es atrapado por las voces y los rostros, inicialmente por los de su madre y seres queridos, y prontamente deviene un experto, capaz de decodificar más allá del mensaje lingüístico, las modalidades de la entonación y las expresiones gestuales que acompañan al mismo, dando cuenta de los estados emocionales de las personas de donde procede ese lenguaje que a él se dirige. A medida que crece, las acciones de los individuos adquieren un sentido, las formas de interacción referidas a él, o las observadas entre otros individuos, pueden explicarse por deseos y creencias de otros. Aprendemos que los seres humanos aceptan códigos de convivencia producto de un legado cultural que ha sido transmitido por generaciones y generaciones, y que hemos aceptado porque los hemos develado, y al hacerlo nos hemos apropiados de los mismos y los transmitiremos a nuestros hijos.

El niño con síndrome de Asperger no puede apropiarse de esos códigos, las conductas de los individuos le resultan poco comprensibles. Es su deseo e intención participar de la vida social, pero no sabe cómo; el fracaso de sus intentos deviene en conductas desajustadas y tendencias al aislamiento. Pero, aclaremos, no hay un deseo innato de aislarse, de enfocarse en sí mismo, porque el mundo le es indiferente: hay un repliegue activo frente a un mundo en el que no puede insertarse. Algunas conductas desajustadas ocasionan a su vez un rechazo de sus pares y una estigmatización.

Gillberg (1989) decía que la causa de estas dificultades era un “trastorno de empatía”, es decir una dificultad para interpretar las formas de sentir y pensar de los otros, lo que ocasionaría respuestas inapropiadas. La mala interpretación de las situaciones sociales ocasionan respuestas desajustadas que tienden a perjudicar aún más la interacción y a que los otros acentúen el rechazo, ubicando al niño, por lo menos, como “extraño”.

Esta idea de las dificultades de empatía va a ser retomada por Baron-Cohen (2001) con otro giro, para formular sus ideas de cerebro masculino extremo, que veremos más adelante.

Este mismo autor también acuñó el término “ceguera mental” para referirse a la dificultad de los individuos asperger de indagar el mundo psíquico de los otros (Baron-Cohen, 1995). Esta denominación apunta directamente a una conexión entre el trastorno y la Teoría de la Mente, de la cual nos ocuparemos cuando hablemos de las interpretaciones neuropsicológicas. Pero veamos ahora en forma directa el pensamiento de un adulto asperger acerca de la “ceguera mental”; Hubert Cross escribe en la página Web por él creada (www.mindblind.com):

“En la presión de una situación social, es necesario poder producir rápidamente interpretaciones razonables de las causas del comportamiento (estados mentales), si uno quiere sobrevivir para socializar otro día más. Explicaciones no-mentalistas sencillamente no están a la altura de poder encontrarle sentido, y poder predecir el comportamiento rápidamente. En vez de lograr esto, una persona con ceguera mental queda confundida. Sin estados mentales, no es posible encontrarle sentido a nada. Se vive en un mundo de constante confusión en donde nada tiene sentido y nada nunca ha tenido sentido. Sencillamente no hay palabras en el idioma para poder describir lo que es vivir en este estado. Lo mas remotamente parecido es hablar de vivir en el mundo de los «zombies». Es nuestra ceguera mental y nuestra constante confusión lo que causa nuestra falta de sentido común, y sin ningún sentido común, vamos por la vida haciendo disparates y trastadas una detrás de la otra, especialmente cuando no tenemos reglas ni experiencia para confrontar las situaciones que enfrentamos”.

Un ejemplo de cómo puede ocasionar conflictos esta incapacidad de entender las acciones de otros individuos lo tuvimos en un relato reciente de la mamá de A. (15 años). Yendo a terapia en forma independiente, al llegar más temprano a la sesión, la profesional lo instruye de que espere, que bajará en algunos minutos a abrirle la puerta del edificio. En ese momento se asoma una vecina, y al ver a A. no le permite franquear la puerta del edificio (suponemos que debido a las medidas de seguridad habituales); es entonces que nuestro joven impide el cierre de la puerta colocando su pie en el intersticio y comenzando a vociferar para que lo dejen entrar, situación que obliga a la psicóloga a bajar presurosamente. Una vez en el consultorio, interroga a A. acerca de su conducta inadaptada, a lo cual el joven a su vez pregunta: “¿cómo, no sabía ella que quería verte a vos?”.

Esta dificultad de entender los códigos sociales también la podemos ver en la falta de pudor de E., que aún a los 8 años no vacila en exponerse desnuda frente a extraños.

Si bien resultan aceptables los términos de “fallas en la empatía” o de “ceguera mental” para referirse a esta dificultad de contacto social, el término “disfuncionados emocionales” utilizado por algunos autores nos parece injusto, ya que en nuestra experiencia hay un rico mundo emocional interno en los chicos y jóvenes asperger con el que podemos contactar. Amores, odios, tristezas, alegrías, se dan en forma similar a cualquiera de nosotros; las dificultades están en que no pueden expresarlo adecuadamente, como tampoco entender claramente los sentimientos de los demás, aunque no ignoran de la existencia de los mismos. Por ejemplo, A. puede decir a su madre que la actual esposa del padre lo odia y se incomoda cuando los visita.

Veamos un poco más esta dificultad de interacción, esta vez a través de los relatos de los interesados, padres, docentes, profesionales y pacientes.

“Es como un inadaptado a todo y a todos, muy crítico de todo y de todos, al que la vida se le presenta como un gran trabajo… a pesar de su coeficiente intelectual, es una persona que no entiende las consignas que se le dan o el espíritu o la intencionalidad de las palabras. Le cuesta entender la mente de las personas que tiene adelante. Solo racionaliza las palabras del otro, pero no puede o le cuesta leer sus emociones. Esto le dificulta enormemente la relación con el otro. Un halago puede tomarlo como una crítica, un chiste puede caerle tremendamente. En fin, lo peor de todo esto es que NO ES FELIZ, es lo que me desespera” (mamá de J., 26 años, terminó estudios universitarios).

“En el primario sólo tuve un amigo, el más débil del grupo; del secundario no me gustaba el colegio ni los compañeros. Yo busco estar con gente, pero luego se complica todo y dejo de llamar. Cambié de trabajo varias veces, no puedo entender las competencias que se entablan entre compañeros de tareas. Vivo solo, pero no me gusta la soledad” (relato de J.).

“Está siempre de mal humor; muy obsesivo… está como en una burbuja… no reaccionó a la muerte de su abuelo… está en casa todo el día, no tiene amigos” (mamá de C., 13 años).

“Puede sostener una clara direccionalidad al otro, y se muestra interesado en establecer un lazo social, pero lo hace de una manera muy particular; dicha particularidad se pone de manifiesto en sus comportamientos, gestos y verbalizaciones. En ocasiones ha manifestado temores que dan cuenta de sus dificultades para defenderse frente a otro que se le presenta como un tanto arbitrario… pone de manifiesto sus dificultades en relación con otros niños y su preocupación al respecto… las reacciones bruscas hacia sus semejantes se han apaciguado últimamente” (informe psicológico de G., 12 años).

“Le cuesta compartir momentos de actividad con sus compañeros, en los recreos los observa, pero sólo intercambia con una nena; se encuentra muy cómodo con los adultos conocidos y muy tímido e inhibido con los desconocidos; no parece entender el concepto de directora. Puede manifestar verbalmente deseos y necesidades, en situaciones en que se siente angustiado o desbordado tiende a gritar…” (informe docente de D., preescolar).

“Desde el primer momento M. evidenció una serie de conductas que llamaron nuestra atención, evita las situaciones de juego grupal, escapándose o buscando espacios para estar solo, lejos de la mirada del adulto; busca lugares pequeños para esconderse, adentro de muebles de juguete, bajo el tobogán de plástico, adentro de una estructura de un juego psicomotor. Le cuesta establecer contacto visual con otro, el vínculo con sus compañeros ha sido breve y esporádico, sólo en ocasiones ha logrado un intercambio genuino, su juego suele ser solitario” (docente de M., 4 años).

No siempre la actitud es la de aislamiento, por el contrario, algunos niños intentan vincularse pero lo hacen en forma equivocada; el desconocimiento de las relaciones sociales puede conducirlos a no diferenciar extraños de conocidos y a ignorar las reglas de propiedad:

“no se observan dificultades para establecer vínculos, pero es importante mencionar que los mismos son intrusivos, y pareciera no registrar la noción de extraño; suele conversar con cualquier persona, e incluso invitar a su casa, o querer ir a dormir a la casa de los demás. Asimismo, suele entrometerse, revisar, tocar las pertenencias de los otros, sin manifestar la discriminación de lo propio y lo ajeno” (informe de la psicóloga de T., a los 6 años).

A través de estos relatos se muestran las dificultades de socialización y asoman los problemas de conducta que ello acarrea, que sin ser de los síntomas primariamente descriptos por los profesionales, lo son desde la preocupación de los padres, como puede claramente evidenciarse en el texto de Rejtman (2007).

Estas situaciones de desencuentro son sufridas por los niños, tienen conciencia de ellas y sienten la estigmatización, las burlas y a veces la agresión del resto del grupo; desean el contacto pero no saben cómo implementarlo:

“Tengo miedo de relacionarme… ya estoy a punto de hacer un amigo pero no puedo… ellos piensan que soy distinto” (algunas expresiones de I., 9 años).

Remontándonos a la frase del joven con asperger que encabeza este apartado, con el tiempo, la maduración, el intercambio, las terapias y los aprendizajes, los jóvenes y adultos comienzan a desentrañar parte de estas reglas sociales, pero siempre su comportamiento se maneja intelectualmente, ya que carece de la intuición social que naturalmente poseemos los individuos.

Hablemos ahora sobre la amistad; el concepto acerca de la misma puede estar confundido en algunos pacientes, pensando que simplemente pueden considerarse como amigos quienes se ubican cerca en el aula. Sin embargo, a medida que crecen van dando cuenta de su aislamiento, quieren estar no solamente con adultos, sino compartir con pares, pero carecen del concepto de intercambio de afectos que sostienen la relación de amistad (prestar los juguetes, compartir en plano de igualdad el juego y las tareas, lo que es interesante para el otro y no solamente lo apasiona a él); por ello, durante el jardín y la escuela primaria sus relaciones pueden limitarse a niñas, al ser menos agresivas, y a chicos más pequeños o de la misma edad, pero complacientes con las pautas de relación que ellos establecen.

“— ¿Tenés amigos?

— Sí, tengo dos. Nacho es raro.

— ¿Por qué?

— Porque me obliga a ser su amigo.

— ¿Cómo?

— Me dice que no me va a hablar más si no juego con él.

— ¿Y vos querés jugar con él?

— No, prefiero a mi otro amigo, Pedro.

— ¿Por qué?

— Porque jugamos todo el tiempo a Star Wars”.

(Diálogo con F. –10 años–. F. está totalmente absorto con la saga de Star Wars, a la que dedica gran parte de su tiempo; me detalla a continuación los personajes de las seis películas, las cuales vio en reiteradas oportunidades).

En la adolescencia pueden ampliar su espectro de conocidos, pero creen que el participar en tareas similares o lugares comunes (escuela, talleres, clubes, etc.) es suficiente para generar una amistad. Hay quienes se conforman con este orden de relación, en donde se comparte la actividad, pero sin implicar que se intercambie alguna otra cosa del orden de lo afectivo o personal; algunos pueden conectarse más intensamente con otros jóvenes; para la mayor parte, como lo señalamos, la sensación de soledad es fuerte, pero carecen de los medios para generar estas relaciones de amistad deseadas.

V. (8 años) se identifica con dos personajes de la ficción singulares; por un lado, con Stich, un animal que viene de otro planeta, y en esta identificación V. expresa: “Tengo miedo al agua porque mis moléculas se desintegran… es rescatado por el amor”. Mork, el otro personaje, también viene de otra galaxia, y viendo el capítulo donde descubre que tiene emociones e interroga sobre si los humanos también las tienen, V. pregunta: “¿yo tengo emociones?”. Estas identificaciones con seres singulares de otros planetas es común; O. Sacks (1997) y T. Attwood (2002) comentan sus observaciones sobre la fascinación de los pacientes asperger por la serie “Viaje a las Estrellas” y la admiración por Data, un androide que desea ser humano, con muchas habilidades intelectuales, pero con dificultades en la comprensión del juego social.

Estas maneras de verse como distintos, como seres de otro planeta, nos abre la puerta a su mundo interno, a su sufrimiento, y este aspecto, la repercusión de la patología sobre la psiquis de cada individuo, debe tenerse en cuenta para el abordaje terapéutico.

Aparte de las dificultades de empatía, atentan también para una adecuada inserción social las dificultades lingüísticas, que luego ampliaremos, pero en este caso resaltamos lo relativo a la comunicación analógica; es decir, no a lo que se dice en el discurso, sino a lo que se transmite con gestos, con las miradas, con modulaciones de voz y posturas corporales. Nuestros niños y jóvenes tienen dificultades, tanto en comprender como en expresar formas de comunicación no verbales, esenciales para una correcta lectura de lo que se intercambia en los diálogos y que permite unir el discurso a un contexto.

Cuando uno observa esta escasa habilidad social, junto a capacidades intelectuales habitualmente intactas o sobredesarrolladas en algunas áreas, no puede menos que adherir al concepto de “inteligencias múltiples” de Gardner.

Como sabemos, H. Gardner (1985) sostiene que no hay una única inteligencia, serían varias puestas al servicio de disímiles tareas a resolver; así, enumera ocho tipos distintos:

•Inteligencia lingüística, la que tienen los escritores, los poetas, los buenos redactores. Utiliza ambos hemisferios.

•Inteligencia lógica-matemática, la que se utiliza para resolver problemas de lógica y matemáticas. Es la inteligencia que tienen los científicos. Se corresponde con el modo de pensamiento del hemisferio lógico y con lo que la cultura occidental ha considerado siempre como la única inteligencia.

•Inteligencia espacial, que consiste en formar un modelo mental del mundo en tres dimensiones; es la inteligencia que tienen los marineros, los ingenieros, los cirujanos, los escultores, los arquitectos o los decoradores.

•Inteligencia musical, es aquella que permite desenvolverse adecuadamente a cantantes, compositores, músicos y bailarines.

•Inteligencia corporal-cinestésica, o la capacidad de utilizar el propio cuerpo para realizar actividades o resolver problemas. Es la inteligencia de los deportistas, los artesanos, los cirujanos y los bailarines.

•Inteligencia intrapersonal, es la que permite entenderse a sí mismo. No está asociada a ninguna actividad concreta.

•Inteligencia interpersonal, la que permite entender a los demás; se la suele encontrar en los buenos vendedores, políticos, profesores o terapeutas.

•Inteligencia naturalista, la utilizada cuando se observa y estudia la naturaleza, con el motivo de saber organizar, clasificar y ordenar. Es la que demuestran los biólogos.

Cabe pensar que en los individuos con síndrome de Asperger, la inteligencia interpersonal está comprometida, quedando en interrogante lo que refiere a la inteligencia intrapersonal.

Problemas de conducta

Ya hemos explicitado en el capítulo 1, aunque parezcamos herejes, nuestro desacuerdo con las descripciones de Asperger de una presunta “maldad” como justificación de algunas conductas negativas de los pacientes. Nuestra experiencia nos indica que no hay una intencionalidad maligna en estas manifestaciones, siendo consecuencia de una lectura equívoca de las situaciones sociales o reacciones frente al rechazo o estigmatización por sus pares o docentes:

“Frente al límite reacciona con gritos, en forma desmedida, se saca sus zapatos y medias y los tira por el aire, cuando ya no los tiene se enoja nuevamente y busca cualquier objeto que tenga a mano, una silla, un juguete, un libro, para revolearlos por el aire con el consiguiente peligro para él y los demás” (docente de M., 4 años).

Si bien en los niños pequeños estas conductas no son procesadas posteriormente, en los mayores, y mucho más en adolescentes y adultos, hay conciencia posterior de los errores cometidos y sentimiento de culpa.

“Es rígido, esquemático, apegado a las reglas. Es muy cuestionador de todas las cosas y las personas. Las peleas hogareñas eran verdaderas batallas campales. No tiene idea de cómo vestirse. Tiene teorías conspirativas en las relaciones sociales-laborales que le han costado empleos, su intuición es nula; no decodifica los gestos y las caras y no interpreta metafóricamente” (mamá de J., 26 años).

“Se observa en G. actitudes de ensimismamiento, luego expansión; en otra sueño y actualmente irritabilidad, reacciones violentas y vocabulario pueril. Esto pone en riesgo su calidad de vida, su desempeño pedagógico y social y sus avances terapéuticos”. (Informe de la psicóloga de G., niño de 13 años que ha pasado por varios tratamientos psicológicos y farmacológicos por sus enfrentamientos violentos con los compañeros de la escuela).

En los primeros años, las conductas alteradas se manifiestan por indiferencia, no responder al llamado de los padres, permanecer enfrascado en un juego o actividad, períodos de aislamiento, no entender algunas consignas, por momentos caprichos, gritos, tirarse al piso y verdaderos berrinches. Si bien no es habitual, pueden producirse momentos de hetero y autoagresión.

Ciertas reacciones pueden ser debidas a la fobia social; así, la madre de I. nos cuenta con pena los intentos de incluirlo en un jardín a los 4 años: “…no se integraba, el llanto era continuo, la angustia, enorme”.

En los niños mayores son comunes las discusiones y peleas con familiares y compañeros; desobediencia, no seguir las pautas del aula, abstraerse en demasía, interrumpir las conversaciones o las disertaciones, comentarios inapropiados, a veces ofensivos, insistencia desmedida en un tema de su interés. Al respecto podemos citar como ejemplo el episodio de B. (el actual joven del video) entre 5º y 6º grado, en el que la docente convocó al terapeuta porque no podía desarrollar las clases al ser interrumpido permanentemente por el niño, obsesionado una vez por la cuestión de la muerte y en otro período por la homosexualidad. Lo peor es que ni aun las respuestas pacientes de la docente alcanzaban a satisfacer los interrogantes de B., que dotado de una gran inteligencia y curiosidad, solía profundizar cada vez más sus preguntas hasta colocar en verdaderos aprietos a su maestra.

Otras veces la conducta se altera por una reacción desmedida a estímulos sensoriales, habitualmente auditivos y táctiles, más raramente visuales, a los cuales el niño parece ser sensible. En esos momentos puede taparse los oídos, apartarse bruscamente del contacto, actuar con mucha angustia, gritando o entrando en una hiperactividad motriz que incluye el desencadenamiento de estereotipias que parecían controladas en período normal.

Tampoco debemos olvidar que pueden llamar la atención y sorprender actitudes vinculadas a un apegamiento desmedido a rutinas; puede entenderse solo como un capricho insistir en tener siempre un mismo recorrido hacia la escuela o la casa de un familiar, o solo ingerir ciertos alimentos, rechazando de mala manera otra oferta de la madre y generándose escenas de discusiones, gritos y llantos que atentan contra la tranquilidad familiar.

Transcribimos a continuación parte del informe psicológico de F. (10 años), en el que da cuenta de los problemas de conducta originados por la inflexibilidad del pensamiento:

“Parecería que lo que se marcó, debe ser cumplido (aun cuando este plan haya sido acordado solo en su mente). Estamos trabajando sobre la flexibilidad, ya que estas situaciones terminan por generarle mucha ansiedad y angustia, con la presentación de llanto y en ocasiones agresión física o impulsividad que lo lleva a golpear puertas o tirar objetos. Dentro de las estrategias, trabajamos sobre la resolución de problemas, la regulación del afecto, la manifestación del afecto, etc.”

En otras instancias no hay explicaciones claras, pueden ser individuos con un temperamento de por sí agresivo. Por momentos hay explosiones de ira sin causa aparente que acaban tan bruscamente como habían estallado; en otras circunstancias no se tolera la frustración. Leamos qué siente un niño en tales coyunturas a través del relato de Kenneth Hall, quien escribiera un libro sobre el síndrome con tan solo 10 años (Hall, 2003). Luego de una situación nimia, como lo es el haber perdido un partido de ajedrez, tiene una crisis de ira:

“Yo me enfadé. Me enfadé mucho. Me quejé y discutí y me negué a salir y grité muy fuerte y tiré muchas cosas por el suelo. Tiré, por ejemplo, juguetes y muebles. Todo lo que tenía a mano. Si hubiera habido una ventana alta abierta, las cosas más valiosas y rompibles habrían salido volando por ella”.

Si bien hay una tendencia a la atenuación de las dificultades en la adolescencia, hemos sostenido que en los jóvenes y adultos con el síndrome de Asperger hay una mayor conciencia de las dificultades y el rechazo social que ellas ocasionan. La consecuencia es una tendencia mayor al aislamiento, una baja autoestima y la aparición de trastornos emocionales que ya no son originales del cuadro, sino una consecuencia de las dificultades relacionales. Estos trastornos emocionales, que a veces pueden expresarse en cuadros depresivos importantes o en una ansiedad desmedida, requieren de intervenciones terapéuticas específicas.

La incomprensión de los compañeros los hace víctimas de burlas y de agresiones. A veces las conductas descontroladas aparecen como respuesta a este medio hostil.

“Le dio pánico que los chicos en broma le hacían como si lo encerraban en el baño, casi se muere de miedo y salió golpeando muy fuerte y gritando, no bastó la fuerza de dos docentes para calmarlo; lo que más nos asustó es la reacción de G., no había cómo pararlo” (nota en el cuaderno de comunicaciones de G., 13 años).

¿Cómo explicar que G. no entiende las bromas y que recién está superando una fobia a los espacios cerrados? ¿Sus compañeros lo sabían? Las fobias pueden aparecer en algunos chicos, y obligan a una especial atención.

No es subjetiva la sensación de los padres que los problemas de conducta son de los síntomas más frecuentes y de difícil manejo. Tonge y col. (1999), en su evaluación de 52 niños y adolescentes con síndrome de Asperger, encontraron que el 85% de ellos tenía algún problema de conducta o emocional, siendo los más frecuentes las conductas disruptivas, las reacciones antisociales y los trastornos de ansiedad.

Una situación difícil es determinar cuándo los adolescentes están en condiciones de adquirir hábitos de independencia, como viajar solos o realizar paseos con otros jóvenes. Ya que no hay una receta única, es obvio que es necesario vencer temores e inducir a los hijos para que sean autosuficientes; pero, al mismo tiempo, las dificultades de comprender las normas sociales, la abstracción en sus pensamientos e intereses y otras características conductuales atentan contra esta necesidad de experimentar un alejamiento creciente de la protección de los padres.

Habiendo comentado los dos síntomas que más preocupan a los padres de los niños, vamos a seguir profundizando las características del cuadro, analizando a continuación las características del lenguaje.