«Искра Божья, или Как воспитать гения» kitabından alıntılar

Как только в семье появляется человек, страдающий аутизмом, болезнь немедленно оказывает влияние на всех членов фамилии. Вы едите, дышите и спите с сознанием того, что аутизм где-то рядом. Вы боретесь с аутизмом каждое мгновение, как только просыпаетесь, и ложитесь спать, зная, что вы могли бы — должны были! — сделать больше. Потому что существует множество неоспоримых доказательств, что улучшение состояния зависит от того, сколько внимания ребенок получает до пяти лет. Жизнь с ребенком, страдающим аутизмом, — постоянная гонка против часовой стрелки, стремление делать больше, больше и больше.

Я положила руку на спину ребенка, чтобы почувствовать, как он дышит. Он был такой особенный, неповторимый. Но он был аутистом, и только поэтому в школе на него навесили ярлык, а затем преждевременно решили, что он может, а что не может делать. Ему нужна была я в качестве адвоката, его защитника, ему нужна была я, чтобы все услышали его голос.

Аутизм — вор. Он крадет вашего ребенка. Он отнимает у вас надежду, оставляет вас без мечты.

Подобно многим детям, страдающим аутизмом, Джейку нравилось, когда все события в его жизни предсказуемы. Поэтому я всегда делала в точности одно и то же, когда укладывала его спать. Наклонялась над ним, целовала его в лоб и говорила:

— Спокойной ночи, мой ангел. Ты мой ангел-малыш, и я люблю тебя.

Когда Джейк был маленьким, он обнимал меня в ответ, но со временем перестал мне отвечать. Люди спрашивают, что самое тяжелое для родителей, имеющих детей, страдающих аутизмом? Для меня ответ очевиден. Какая мать не захочет, чтобы ее малыш сказал, что любит ее, чтобы обвил ручками ее шею? И однажды вечером, когда лето уже близилось к концу, почти через шесть месяцев после того, как мы начали выезжать с Джейком за город, мое желание исполнилось. Когда я, как обычно, укладывала Джейка спать, я наклонилась к нему, чтобы поцеловать и пожелать моему малышу-ангелу спокойной ночи. Внезапно, без всякого предупреждения, он потянулся ко мне и обнял за шею.

Никогда в жизни не забыть мне тот момент. Это было первое проявление его чувств, пожалуй даже интереса по отношению ко мне, в течение года. Я находилась в состоянии шока, пытаясь подавить внезапные рыдания, не смея пошевелиться, чтобы не испугать его. Я могла бы так стоять всегда. По моим щекам бежали слезы, а его руки крепко обнимали меня за шею.

А затем его сладкое дыхание обожгло мне ухо, мой сын заговорил впервые за последние восемнадцать месяцев. И вот что он сказал:

— Койной, койной, малыш-багел.

Не переставая плакать, я засмеялась, и никак не могла остановиться.

Следовать своим чувствам не роскошь, это необходимость. Мы вынуждены бегать по траве босиком. Мы обязаны есть чистый снег. Нам необходимо чувствовать, как теплый песок струится между пальцев. Мы должны лежать на спине и ощущать тепло солнца на наших лицах.