Kitabı oku: «Счастье сильнее страха. Книга поддержки родителей особых детей», sayfa 2
3. Посттравматическое стрессовое расстройство
Не следуя никакой логике, из роддома нас с сыном перевели не в гематологическое, а в хирургическое отделение одной из городских детских больниц. До последнего я надеялась, заливаясь слезами, что все происходящее – только досадная ошибка, недоразумение, но в отделении все равно пришлось остаться. Хирурги должны были исключить еще одну возможную патологию. А нужного анализа, подтверждающего гемофилию, тем не менее не делали и тут.
Ребенку несколько раз в день кололи антибиотики. При подозрении на серьезные нарушения в системе свертываемости крови – сомнительное решение. Косвенно клиническая картина доказывала наличие определенных отклонений: с каждым уколом поверхность бедра становилась все тверже, гематома увеличивалась. Сын бесконечно плакал от того, что его постоянно разворачивают, бесцеремонно осматривают и делают больно, а я – от усталости, растерянности (совсем не умела обращаться с ребенком) и полнейшего, абсолютного неведения.
Через неделю очередной анализ крови показал нормальный по всем параметрам результат. Измученная душевными страданиями, отношением персонала (никто не ответил ни на один вопрос), собственной материнской неумелостью и мегаспартанскими условиями быта, я сбежала из больницы под расписку. Тогда казалось, что дурной сон закончился и впереди – только безоблачная и радостная явь. Естественно, что первенец, который сразу после рождения прошел такие испытания, отказался предоставить мне отсутствие облаков.
Он постоянно простужался, покрывался сыпью, не переносил перемены мест и очень плохо спал и днем, и ночью. Однако после тревог первых недель жизни все это казалось обычными преодолимыми трудностями. Мы адаптировались к дому, походам в поликлиники, внезапным простудам и требованиям к засыпанию, как у особ голубых кровей, чувствующих горошину через миллион матрацев. Четыре спокойных месяца пролетели, как один. На пятый, когда у сына стали появляться непонятные беспричинные синяки, во мне зашевелилось отвратительное предчувствие. Оно возмужало и окрепло, когда свекровь, вырастившая четверых детей, обнаружила у внука на ноге небольшое непонятное уплотнение. «Что-то не так». Страхи, поселившиеся в душе, ежеминутно царапали ее когтями.
Начались бесконечные поездки по врачам. Странные диагнозы сменяли друг друга. Последствия вакцинации, нарушения в питании, незначительные нарушения свертываемости, инфильтраты неясного происхождения. Жесткая диета, прием витаминов, охранительный режим. Каждый раз меня преследовал страх снова попасть в больницу, слишком ужасными были воспоминания. И каждый раз, возвращаясь домой, я прижимала теплый сопящий комочек к груди и благодарила Бога. Но ни одно назначаемое лечение не помогало.
В поиске того, что поможет, сначала мы с мужем покрестили ребенка в церкви с чудодейственной иконой. Потом свозили его к бабушке, которая умеет шептать на воду, позвонили ясновидящему, проконсультировались у специалистов нетрадиционной медицины и гуру многоуровневого маркетинга (сын должен был принимать самый дорогой эликсир в линейке товаров областного производителя). Потом поили ребенка водой из экспериментального аппарата, меняющего структуру воды и, предположительно, влияющего на кровь. Потом показали сына трем астрологам и даже нумерологам, но снова возвратились в отделение гематологии.
Подозрения в той самой страшной болезни не высказывались. Но огромные радужные синяки продолжали легко возникать: сын выглядел так, как будто его постоянно бьют по рукам, ногам и животу. Тревога не отпускала – наоборот, ее становилось все больше. Когда у ребенка после незначительного удара вырос «рог», а точнее, огромный выпуклый синяк на лбу, мы с ним снова поехали на обследование, только теперь уже в лабораторию при областной больнице. И уже там, а сыну к тому времени исполнилось год и четыре месяца, был быстро назван окончательный диагноз.
– У вашего ребенка гемофилия, – равнодушно сказал местный гематолог.
Дальше он произнес только одну фразу о том, что нам надо оформить сыну инвалидность, чтобы получать от государства деньги. И просто ушел, оставив растерянных родителей справляться со своим шоком среди крашенных дешевой масляной краской больничных стен. Я отчетливо помню свое состояние. Это была острая, невыносимая мука, причиняемая вырвавшимися на свободу страхами. Казалось, пропали все ощущения и остался только стук сердца где-то в районе коленей. Солнечный майский день казался надругательством над нашими судьбами.
Угроза жизни и здоровью, потеря оптимистического ощущения «со мной ничего плохого не может случиться» – это тяжелое потрясение, все та же психологическая травма. Мать подсознательно ощущает себя единым целым со своим ребенком, поэтому переживает угрозу ему, как себе самой. Такое остроэмоциональное воздействие шокирует. Человек может не идти на контакт, быть погруженным в свои переживания, переходить в рыдания и снова отключаться от внешнего мира. Именно поэтому в состоянии острой травмы крайне желательно своевременно получить профессиональную помощь психолога. Он в том числе помогает не обратить на себя гнев, что часто происходит.
Если во время острой травмы человеку не было оказано поддержки и полноценного проживания травмирующего опыта не произошло (чувства не смогли быть выражены и пережиты), формируется так называемое посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР). Для него характерны повышенная тревога и желание особенно тщательно контролировать будущее, подавленность и депрессия, флешбэки (внезапно возникающие яркие образы травмирующего события, возвращение сильных чувств), а также риск ретравматизации с помощью триггеров – всего, что так или иначе способно напомнить о травме.
Как уже говорилось, с посттравматическим стрессовым расстройством можно работать на приеме у психотерапевта даже спустя годы; существуют различные бережные методики обхождения со старыми травмами. К сожалению, они неизлечимы полностью, этот опыт меняет личность раз и навсегда, запечатлеваясь в памяти и оказывая разрушительное воздействие, но психотерапия помогает снизить накал заархивированных переживаний и максимально уменьшить количество симптомов ПТСР.
4. Невротическая вина
Возвращаясь домой, мы попали в огромную пробку. В машине было жарко и душно, и у сына внезапно случилось расстройство кишечника. Потом я много раз вспоминала этот курьезный эпизод, когда под рукой не оказалось ни воды, ни влажных салфеток (а может, их и вовсе тогда не было в обиходе), а только – и то хорошо! – рулон туалетной бумаги. Изведя практически весь на ликвидацию кишечной аварии, присутствующие икали от истерического хохота.
Так практически сразу продолжающаяся на земле жизнь дала о себе знать, отвлекая от субъективного переживания ее конца.
Несколько недель я находилась в состоянии запредельной душевной боли. Только много позже я узнала, что душевную муку помогают уменьшать обычные обезболивающие средства. Казалось, тело изнутри разрывает на куски, а снаружи его как будто сковало цепями так, что невозможно разогнуться. В районе живота явственно ощущалась пустота, от границ которой несло холодом. Силы покинули, хотелось только лежать. В моей жизни больше не было безопасности, стабильности, спокойствия, уверенности в завтрашнем дне и даже радости, все это заменил страх. Я снова переживала шок, и теперь уже не было возможности закрываться от реальности отсутствием нужных анализов.
Однако рабочие и семейные обязанности никто не отменял, и мне пришлось возвращаться к делам. Не знаю, какие силы заставляли подниматься с кровати и двигаться, делать этого не хотелось, жизнь разом лишилась смысла. Но я все-таки засела за изучение характеристик болезни, благо всемирная паутина предоставляла такую возможность. Очень часто я не видела экрана компьютера за фонтанами слез, почему-то даже не подумав запастись успокоительным. Как бы я ни убегала от реальности, надо было жить дальше, ведь жизнь действительно продолжалась, хотя ее краски померкли, а в висках стучали одни и те же вопросы. За что? Почему именно мой ребенок? Что делать? Мне не хотелось верить в ужасную правду с того самого момента, когда впервые прозвучало слово «гемофилия».
При гемофилии в крови отсутствует один из белков (факторов) свертывания, что нарушает процесс гемостаза. Там, где здоровый человек отделается легким испугом – например, подвернет ногу, больной гемофилией получит кровоизлияние в сустав из-за лопнувшего и продолжающего кровоточить сосуда. Суставное кровоизлияние называется гемартроз. Это не только адские боли, бессонные ночи и вынужденное ограничение движения. Внутренняя оболочка сустава сразу – после первых же кровотечений! – начинает деформироваться, способствуя новым спонтанным кровотечениям. Нарушается подвижность конечности (не разгибается до конца), изменяется ее внешний вид. Со временем она может и вовсе перестать выполнять свою функцию, вынуждая человека сесть в инвалидное кресло. Чаще всего страдают крупные суставы – коленные, локтевые, голеностопные; несколько реже – тазобедренные, плечевые и кистевые. Помимо гемартрозов при гемофилии возможно кровоизлияние в костную ткань, что приводит к ее разрушению и вымыванию солей кальция.
Риску кровоизлияний, в том числе отсроченных (через некоторое время после ушиба или травмы), также подвергаются мягкие ткани, внутренние органы, спинной и головной мозг. Во многих случаях возможен летальный исход или тяжелые поражения нервной системы. Зачастую начавшееся кровотечение трудно заметить сразу, и тогда требуется намного больше терпения, лекарств, восстановительных процедур. Современные лекарства для лечения гемофилии (точнее, заместительная терапия, ибо заболевание неизлечимо) – это так называемые концентраты факторов свертывания. Раствор концентрата, как правило, вводят внутривенно примерно два-три раза в сутки несколько дней подряд, если кровотечение уже произошло, и два-три раза в неделю – для профилактики. Это позволяет переводить болезнь в более легкую форму, а также избежать или свести к минимуму упомянутые осложнения.
Всю эту информацию я легко могу рассказать сейчас, спустя время, а тогда в сетевых поисках мне приходилось встречаться с изложением медицинских справочников, к тому же без упоминания о какой-либо современной терапии. От чтения у меня холодело в груди и темнело в глазах. Я узнавала о том, что кровотечения при гемофилии очень обширны и имеют тенденцию к распространению и медленному рассасыванию. Излившаяся кровь, сохраняющаяся жидкой, легко проникает в мышцы и под кожу, сдавливает нервные стволы, крупные артерии и вены, вызывая параличи или гангрены с омертвением тканей.
При болезни также часто возникают продолжительные носовые кровотечения, потеря крови из полости рта, десен, почек, желудочно-кишечного тракта. Внутримышечная инъекция, удаление зуба и миндалин могут привести к тяжелым анемиям. Кровотечение из слизистых оболочек гортани опасно острой дыхательной недостаточностью. Хирургические операции без достаточного количества эффективных кровеостанавливающих препаратов смертельно опасны. Как сообщали бездушные источники, без адекватного лечения мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста, средняя продолжительность жизни не превышала тридцати лет. Иногда все-таки попадалась и утешительная информация, что с помощью заместительной терапии больные гемофилией могут вести полноценную жизнь: учиться, работать, создавать семьи. Предполагалось, что это должно бесконечно радовать.
На тот момент в России не было никаких концентратов факторов свертывания. Точнее, они уже некоторое время применялись в лечении больных гемофилией Москвы и Санкт-Петербурга, но в провинции, где мы тогда жили, для остановки кровотечения использовались только плазма и криопреципитат, жидкие препараты из донорской крови. Их требовалось много, они были малоэффективны, а при их применении существовал большой риск заражения вирусами гепатитов и других тяжелых заболеваний. Покупать факторы самостоятельно было в принципе невозможно по причине их запредельно высокой стоимости. Поэтому, как я думала, все, что меня ждало, – это страдания, ранняя инвалидность ребенка и риск потерять его в любой момент.
«За что?» и «Почему именно мой ребенок?» – одни из самых частых и болезненных вопросов, пульсирующих в головах родителей тяжело или неизлечимо больных детей. И особенно – у матерей. Вопросы возникают не просто так. У подавляющего большинства людей есть ложная идея о том, что если жить правильно, то ничего плохого не случится. И они действительно стараются соблюдать некие нормы – например, вести здоровый образ жизни, соблюдать нравственные законы… И когда случается беда, возникает естественный отклик: что я сделал плохого?
Так зарождается вина за произошедшее. «Я наверняка мог что-то изменить, но не сделал этого. Я наверняка что-то просмотрел или сделал неправильно!» Вина – лишь следствие еще одного, часто неосознаваемого, заблуждения, а именно оставшейся с детства убежденности в собственном всемогуществе. Ведь только в том случае, если я могу все, я могу и предусмотреть возможные негативные последствия, а также предупредить их. Но я этого не сделал. Чтобы избавиться от такой невротической (то есть болезненной и неадекватной) вины, нужно признать свое бессилие перед многими вещами – и тогда, и сейчас. Но в этом заключается большая психологическая сложность. Признать себя бессильным, читай – слабым, для многих равноценно потере самоуважения и права на уважение и принятие от других. Поэтому столь многие предпочитают мучиться лишней виной, лишь бы не встречаться с собственной беспомощностью.
Когда приходит горе, принципиально важно пройти все его стадии и постепенно смириться – только смирение способно помочь перестроиться, начать снова радоваться жизни. Поэтому значение и своевременность психологической работы с виной, которая не дает горевать и смиряться, трудно переоценить. Освобождение от невротической реакции способно значительно облегчить ситуацию и радикально уменьшить страдания.
