Kitabı oku: «Soledades»
Liliana Kaufmann
Soledades
Las raíces intersubjetivas del autismo
Editorial Autores de Argentina
Kaufmann, Liliana
Soledades : las raíces intersubjetivas del autismo / Liliana Kaufmann. - 1a ed . - Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Autores de Argentina, 2020.
Libro digital, EPUB
Archivo Digital: online
ISBN 978-987-87-0878-2
1. Ensayo Sociológico. I. Título.
CDD 362.27
Editorial Autores de Argentina
www.autoresdeargentina.com
Mail: info@autoresdeargentina.com
Cubierta de Gustavo Macri. 1ª edición, 2010
Reservados todos los derechos. Queda rigurosamente prohibida, sin la autorización escrita de los titulares del copyright, bajo las sanciones establecidas en las leyes, la reproducción parcial o total de esta obra por cualquier medio o procedimiento, incluidos la reprografía y el tratamiento informático.
Índice
Agradecimientos
Prefacio
Presentación
PARTE I
Capítulo 1. El mito de la soledad del autista
Panorama general
En los orígenes
Las historias
La palabra
La novela
De cómo el Golem se expresa acerca de sí mismo
De cómo lo describen y cuál es la impresión que causa en las personas
El arte del Golem
El Golem como antecedente de cuentos populares infantiles
La “atrincherada” soledad de Leo Kanner
El psicoanálisis y la soledad del autista
Una nueva mirada sobre la soledad del autista. el enfoque de la psicología cognitiva y las neurociencias
Capítulo 2. Cuando las soledades se hacen evidentes
A modo de introducción
Ilustraciones clínicas: Las primeras consultas. Los primeros interrogantes
Primera entrevista con los padres. Los incipientes signos clínicos
Los diagnósticos iniciales
Las primeras angustias
El desvalimiento
El aislamiento de los padres
EL drama del desencuentro
La perplejidad de los padres
La soledad de todos
El discurso médico
El déficit en “la atribución de mente”
El Lenguaje del cuerpo
La indefensión del niño
Los vacíos de respuestas
La imagen fragmentada de sí mismo
Comienza el repliegue
El autismo de Leo Kanner
El repliegue de los padres
Segunda entrevista con los padres
Señales de autismo. La preocupación de los padres
El dolor narcisista
Las causas del autismo
Las expectativas de los padres
El diagnóstico
La historia
¿Qué se diagnostica?
La transmisión del diagnóstico
Los criterios de evaluación y diagnóstico
Una conjunción de teorías
Los problemas del diagnóstico
La metodología de trabajo clínico
Síntesis
Capítulo 3. El encuentro de soledades
A modo de introducción
Relatos de La primera sesión: Tomi y su padre
Relatos de la segunda sesión: Tomi y su madre
Relatos de La tercera sesión: Tomi y su padre
Relatos de la cuarta sesión: Tomi y su madre
Síntesis
Capítulo 4. De las soledades a la intersubjetividad
A modo de introducción
A los dos meses de iniciado el tratamiento: el “juego del cachorreo”
Encuentros por contagio afectivo
La empatía
La imagen de sí mismo
La parentalidad
El desvalimiento
Las raíces intersubjetivas del autismo
La teoría de la mente
Encuentros a través de representaciones mentales
La imaginación creadora
El tratamiento
El “cachorreo” a los tres meses de iniciado el tratamiento: primera variación del juego
El “cachorreo” a un año de iniciado el tratamiento
Entrevistas con el niño
Al año y medio de iniciado el tratamiento. Tomi: 3 años y 9 meses
Tercera variación del “juego del cachorreo”. Tomi: 4 años y 4 meses
El “juego del cachorreo” a los tres años de iniciado el tratamiento.Tomi: 5 años y 3 meses
Síntesis
Capítulo 5. Despertares. La bella durmiente del bosque
A modo de introducción
Relatos de las entrevistas iniciales con los padres
La presentación
La herencia de Juan
El diagnóstico
Relatos de la primera sesión: Juan y su madre
Relatos de la segunda sesión: Juan y su padre
Génesis y análisis de un juego: “el escondite”
Primer momento de trabajo clínico (Juan: 2 años y 7 meses)
Primera versión del juego “el escondite”: el “Fort-Da”
Segunda versión del juego “el escondite”
Tercera versión del juego “el escondite”
Cuarta versión del juego “el escondite”
Quinta versión del juego “el escondite”
Sexta versión del juego “el escondite”
A dos años de iniciado el tratamiento (juan: 4 años y 7 meses)
Una semana después
Síntesis
Anexo2
Capítulo 6. Discusiones, conclusiones, aportes
Síntesis
PARTE II
Capítulo 7. Ejes metodológicos de la investigación
Fundamentos del diseño
Hipótesis
Problema y objetivos
Objetivos generales y específicos
Objetivos generales
Objetivos específicos nucleares
Objetivos específicos instrumentales
Muestra. Criterios de inclusión y exclusión
Contexto de estudio
Estudio de validez concurrente: algoritmo David Liberman, SDL (Maldavsky, 2004)
Capítulo 8. Presentación de la grilla IDEA R-K*
Introducción
El inventario de espectro autista (idea) como antecedente
La necesidad de construir la grilla IDEA R-K
Marco teórico y variables de la grilla IDEA R-K
Organización y sistematización de los datos
La dimensión relación social
Operacionalización e indicadores de la variable relación social
La dimensión mentalización
Operacionalización e indicadores de la variable mentalización
La dimensión simbolización
Operacionalización e indicadores de la variable simbolización
Ejemplo de aplicación e interpretación del IDEA R-K
Conclusiones sobre los instrumentos de investigación implementados y propuestas para su mejora
PARTE III
Conclusiones finales
Bibliografía
A mi familia, que con su amor y ánimo fue mi sostén
afectivo día a día. A la memoria de mi padre.
A todos los niños cuyos primeros signos de autismo les dificultan abrir la puerta de la imaginación y salir a
jugar con otros; y a sus padres, que con mucho esfuerzo deben descubrir la
llave para abrirla.
Agradecimientos
Me siento profundamente agradecida a la licenciada Marta Pérez, que supo captar lo esencial de mi trabajo clínico, supervisarlo y alentarme a escribirlo. También quiero expresar mi gratitud a la doctora Alicia Cayssials y a la licenciada María Barreiro, quienes me han aportado su colaboración mientras escribía.
Prefacio
Bosquejo de una hipótesis de trabajo
Cuando era niña mi madre solía cantarme las canciones de María Elena Walsh. En aquellos tiempos yo era incapaz de comprender los motivos por los cuales la tortuga Manuelita se entristecía por sus arrugas, la vaca de Humahuaca sufría de incomprensión, la hormiga Titina afligía a sus amigas, y la reina Batata, simplemente, se abatataba. Aun así, podía vibrar de emoción bajo las reconfortantes huellas que iban dejando los ritmos, los tonos de voz, los gestos con que ella envolvía nuestros encuentros. Atesoro hondamente esos ratos íntimos, cálidos, intensos; esos recuerdos de mi temprana infancia; esos primeros contagios afectivos. Y resultó que esas huellas fueron cobrando vida en la trama de mis fantasías, encendiendo la sensibilidad para captar alegrías, dolores y tristezas, en los personajes de los cuentos y en mí misma. A medida que fui creciendo, remontaron vuelo como un barrilete empujado por la suave brisa de la ilusión: entonces comencé a percibir actitudes más complejas, las que hacen a la naturaleza de las relaciones humanas.
Así fue como imaginé que la tortuga Manuelita, para entregarse a los brazos de su enamorado, necesitaba que este le devolviera una imagen de sí misma en la cual verse reflejada como una bella princesa; que la vaca de Humahuaca y la reina Batata esperaban sentirse valoradas; que la hormiga Titina no podía medir las consecuencias de sus actos.
Aunque eso no fue todo. Las pasiones desplegadas por tan entrañables personajes terminaron mostrándome mis propias vulnerabilidades en el contexto de las relaciones interpersonales.
Ahora sé que la eficacia anímica de esos primeros contagios afectivos persiste aun cuando se corta el cordón que los mantiene unidos, y que conforma las raíces de la empatía, esa sensibilidad capaz de volvernos permeables para sentir junto a otros las mismas emociones, para responder de manera adecuada a sus necesidades.
Con el paso del tiempo, sobre aquellas huellas construí un mundo para mis hijos. Hoy me conmueve recordar cómo me enternecía el llanto que les provocaba el dolor, la impaciencia que les producía el hambre, la debilidad que mostraban frente al ansia profunda que sentían antes de dormirse. En esas circunstancias yo les respondía acunándolos entre mis brazos al ritmo de las canciones de María Elena Walsh y, mientras sostenía la mirada de sus ojos en la mía, intentaba imaginar, a través de sus contorsiones corporales, sus sonidos guturales y sus sollozos, cuáles serían sus necesidades. Trataba de mirar lo que sucedía con los ojos de ellos.
De mis evocaciones sobresalen los momentos en que experimenté la emoción de poder calmarlos, porque de esa manera tenía la seguridad de que yo no era invisible para ellos ni ellos lo eran para mí. Es que pasar a ser invisible a los ojos de los demás es una triste soledad que nos arranca de la vida de nuestros semejantes.
Este universo de vivencias me ayudó, sobre todo, a comprender un mundo imaginario, cuyas ventanas están abiertas hacia las más profundas emociones; es el reverso de la soledad.
¿Pero cuáles son las raíces de esos vínculos invisibles, casi mágicos, que nos permiten ponernos en el lugar del otro, vivenciar sus emociones, predecir sus pensamientos y actuar en consecuencia, sentando así las bases de las formas más sutiles de la comunicación humana? ¿Y por qué esas experiencias pueden ser asociadas con la posibilidad de estar en soledad sin sentirnos solos?
Responder estas preguntas podría llevarnos a establecer muchísimas conjeturas. Aún más si se trata del sufrimiento de niños con autismo, que es el tema de este libro.
Pensemos entonces en esos padres que reciben un diagnóstico de autismo en el que se determina que, por cuestiones biológicas, sus hijos no pueden desarrollar la capacidad humana de comprender lo que los otros hacen y sienten, de entender las intenciones de los demás y de actuar de manera adecuada a ellas. Pensemos que, luego, tal presunción médica termina regulando los encuentros entre ellos. Y ahora preguntémonos qué es lo que pasa.
En general, lo que ocurre es que condenan y precipitan al niño, y a sí mismos, a la más profunda de las soledades: la de no sentirse pensados por el otro como un semejante.
¿Imaginan un mundo sin una vaca de Humahuaca, que exprese nuestros momentos de sentirnos incomprendidos; sin la tortuga Manuelita, que acuse nuestro propio desasosiego; sin una hormiga Titina, que evidencie nuestros momentos de distracción?
Seguramente, un mundo que no refleje nuestra propia vulnerabilidad sería un mundo en el que nos sentiríamos profundamente solos.
Hoy cuestiono la eficacia de los tratamientos existentes para niños pequeños con signos de autismo. Además, me propongo resaltar la importancia y los alcances de un tratamiento clínico con enfoque intersubjetivo, que llevo a cabo con mis pacientes y sus padres alcanzando cambios favorables en el proceso terapéutico en un lapso breve.
Este libro es el resultado de la investigación realizada sobre ese tratamiento. Al respecto, tuve que hacer grandes esfuerzos para tratar de descubrir, a partir de las formas particulares con las que los niños se expresaban, que no habitaban en un mundo vacío y cuáles eran los motivos que los impulsaban a relacionarse afectivamente con las personas.
No fue suficiente confrontar mis ideas con otras, encontrar argumentos, tomarlos de otras disciplinas contrastando sus postulados, alimentarme nuevamente de la clínica de modo de alcanzar el rumbo –por momentos aparentemente perdido– y hacer frente a la lista interminable de autores que proponen sus teorías aislados en sus propios pensamientos.
También necesité ampararme bajo el manto del símbolo. Lo hice articulando, a través de una gradual búsqueda de sentido, las reacciones de aislamiento de mis pequeños pacientes, el modo como sus padres respondían a ellas, mis propias vivencias como terapeuta y el destino alcanzado por algunos de los personajes de ciertos cuentos populares infantiles. Cabe destacar que no es la temática en sí de estas narraciones sino lo que ofrecen en tanto métodos de interpretación de la realidad lo que me permitió percibir bajo qué circunstancias mis pequeños pacientes se sintieron motivados a abandonar las distintas formas que utilizaban para aislarse e iniciar formas empáticas de comunicación.
Ahora, cuando el libro está terminado, destaco con énfasis que la soledad propia del niño autista se reitera en sus padres frente a la desolación que representa la falta de respuestas del hijo.
Escribir este libro fue para mí una experiencia de soledad habitada por distintos tipos de sentimientos. Principalmente porque exponer ideas nuevas desabriga del manto de las teorías bajo las cuales solemos ampararnos. Además, me fue útil para entrar en contacto con el trasfondo de la soledad de mis pacientes, y desde allí pensar qué necesitan para sustituirla por vivencias de otra naturaleza. Este libro es un intento en ese sentido.
Mejor que acabe ya. Creo que a mí también
me llama mi mamá.
M. E. WALSH
Presentación
Quienes hemos trabajado con niños con signos clínicos de autismo sabemos que presentan dificultades muy severas en la comunicación, que se manifiestan cuando evitan mirarnos a los ojos, cuando rechazan nuestro contacto o cuando se muestran indiferentes, casi ignorándonos, al ingresar al consultorio. Algunas veces la incapacidad de relacionarse con el mundo exterior es muy precoz. Se trata de autismos profundos, diferentes a los que se presentan entre los doce y dieciocho meses, luego de haber tenido una evolución en la que los padres no detectan en el hijo ninguna anormalidad. En el primer caso hablamos de autismo primario; en el segundo, de autismo secundario. Este libro nos introduce en el segundo de los casos. Y en el esfuerzo por tratar de encontrar lo aparentemente inexplicable de su inquietante soledad.
En general, los estudios científicos de los patrones de conductas que los autistas utilizan para aislarse se han orientado desde perspectivas que tienen en cuenta puntos de vista psíquicos, cognitivos o de conexiones neurológicas. En contraste, se ha investigado poco sobre los procesos inconscientes que regulan las conductas de los padres cuando detectan los primeros signos que indican serios déficits de relación social en el hijo, y cómo esa realidad psíquica, a su vez, modifica los distintos tipos de experiencias subjetivas del niño y la forma que tiene de expresarlas. Así que en numerosos casos se obtiene una visión parcial del problema, porque resulta complejo distinguir cuáles manifestaciones de aislamiento del niño son previas a los modos de relación que los padres establecieron con él, y cuáles están codeterminadas por las primeras experiencias materno-paterno-filiales.
A mi entender, una nueva perspectiva del problema del diagnóstico y tratamiento del autismo infantil se define a partir del establecimiento de un nexo de relación intersubjetivo entre niños inicialmente poco conectados empática- mente y sus padres. De ahí el interés por la publicación de este libro.
Soledades, las raíces intersubjetivas del autismo señala un nuevo significado del síntoma crítico del autista: la “atrincherada” soledad, a partir de un pensamiento crítico avalado por enunciados de distintos enfoques teóricos y mediante la puesta a prueba de la práctica clínica. Se basa en los resultados de una investigación presentada para una tesis de doctorado en la Universidad de Ciencias Sociales y Empresariales (UCES, Buenos Aires, Argentina).1
Reflexiono sobre uno de los grandes problemas éticos que origina el diagnóstico de autismo, particularmente cuando se trata del de un niño pequeño y está lleno de certidumbres tales como que los autistas ignoran los sentimientos de sus padres, que no comprenden las formas con las que se dirigen a ellos y que se trata de una patología incurable.
Con el claro propósito de revisar estos puntos de inflexión, en primer término, formulo una serie de interrogantes acerca de la naturaleza y el alcance de las teorías que se sostienen al respecto con mucha seguridad. Luego se produce la dilucidación a través de un caso paradigmático. Se trata del tratamiento de dos niños de dos años de edad diagnosticados como autistas por distintos profesionales. Será contrastado con otros casos que tienen en común la edad cronológica y el momento de aparición de los primeros signos clínicos de autismo.
Se ofrece la idea de que los padres deben abandonar la tendencia a mirar al hijo según los elementos del diagnóstico, con miras a fundar una nueva imagen y lograr percibirlo como un semejante, es decir, que los padres vean reflejados en su hijo los rasgos de su propio mundo interno.
Con este espíritu, todos los capítulos reunidos en la primera parte del libro revelan formulaciones míticas, literarias, históricas, teóricas, y hechos clínicos que clarifican ideas y amplían referencias que generan nuevas conceptualizaciones sobre el angustioso aislamiento que lleva al niño autista a una atrincherada soledad.
En la segunda parte se explican los ejes metodológicos de la investigación que dio sustento a este libro, y, además, se desarrollan los pasos de elaboración de la grilla IDEA R-K (Inventario de Espectro Autista Revisión Kaufmann), instrumento diseñado para poder valorar en forma cualitativa los tramos de los procesos clínicos de los pacientes estudiados.
La tercera parte del libro incluye en forma sintética las conclusiones generales.
Este libro está pensado para profesionales de la salud afines a la infancia –médicos, psicólogos, psicoanalistas, psicopedagogos, fonoaudiólogos, psicomotricistas, etc.– y también para educadores y padres. Ellos encontrarán en estas páginas formulaciones teórico-clínicas que rompen con el estereotipo del niño autista y el de sus padres que las diferentes teorías fueron proponiendo a lo largo del tiempo. De hecho, la intención es que los cuestionamientos sobre este tema puedan continuar a partir de las hipótesis aquí formuladas e iniciar el camino de una práctica clínica innovadora.
