Kitabı oku: «Fortalezas, Oportunidades, Debilidades y Amenazas en la unidad de cuidados intensivos pediátricos»
COMO APLICAR UN ANÁLISIS FODA EN LA
UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS PEDIÁTRICOS
Licenciada Lorena C. Gonzalez
Índice de contenido
Portada
Índice
Prólogo
Introducción
¿Qué es FODA? Capítulo 1: Fortalezas
El rol de enfermería en la atención del niño con patología grave, acompañamiento del niño y su familia
Capítulo 1.1: Testimonios
La importancia de la comunicación y la empatía
La enseñanza que me dejó Franquito
Cuando se trabaja con el corazón y el alma en cada paciente
Terapia intensiva cerrada vs terapia abierta
Pequeñas historias de pequeños gigantes
Capítulo 2: Oportunidades
Implementación del coaching en enfermería
Rol del Ingeniero Clínico en un área de C.I.
Capítulo 3: Debilidades
El Burnout afecta el accionar de nuestro trabajo
Los enfermeros de área crítica pediátrica
Aplicaciones de la farmacología a la práctica enfermera
Administración de correcciones electrolíticas
Capítulo 4: Amenazas
Procedimientos de enfermería realizados en las áreas de cuidados intensivos
Capítulo 5: Pensamientos finales
Currícula de la autora
prólogo
La práctica de la medicina de los niños como cada una de las actividades humanas cruzadas por fuertes pulsiones sentimentales y recursos tecnológicos, tiene entre quienes la desarrollan una doble impronta: el altruismo y la aplicación apropiada de desarrollos científicos que requieren de un esfuerzo de aprendizaje continuo, esenciales en la obtención del objetivo deseado.
Hasta acá, un enunciado comprensible, hasta que nos detenemos en el sujeto de la disciplina: un ser humano en formación y el entorno afectivo que lo contiene. Aquí la complejidad de la empresa se multiplica. El sujeto de su trabajo, decimos, es un ser humano: la pieza más compleja del universo, en el momento más vulnerable de su existencia, su infancia y aquellos sobre quienes subroga sus instancias decisorias indelegables, muchas veces más indefensos que los mismos niños y tan necesitados como ellos de atención: sus padres, su familia.
En el escenario donde se desarrolla esa épica cotidiana existen múltiples actores con roles coordinados hacia un objetivo común. Diversos profesionales actúan el emprendimiento que recorre el proceso de recuperación de la salud. De todos ellos, quien ejerce el rol más activo en el acompañamiento de la díada son las enfermeras y enfermeros que están al lado de los pacientes y ejecutan los tratamientos que reciben. De nada sirve un planteo diagnóstico certero y una sofisticada herramienta terapéutica si en la implementación de esta en los pacientes, se equivoca su ejecución.
El prólogo de un ensayo, de un libro técnico, suele ir destinado a explicar la obra y dejar constancia del prestigio del autor, introduciendo al lector en lo que tiene por delante. La Licenciada en Enfermería Lorena C. Gonzalez, entrega en este trabajo sus observaciones acerca de la muy compleja práctica pediátrica crítica actual. Lo hace desde un lugar no convencional, con una mirada moderna del ejercicio de su profesión a través de un análisis F.O.D.A. (Fortaleza, Oportunidades, Debilidades, Amenazas) y, como la autora refiere, busca con este enfoque identificar los progresos de su especialidad para consolidarlos y también las áreas donde hay que progresar para ofrecer una atención de excelencia a aquellos que se encuentran en una situación vulnerable.
Abarca desde el enfoque instrumental de aspectos técnicos vinculados a la farmacología del paciente pediátrico crítico y los recaudos de seguridad en la infusión de soluciones electrolíticas hasta el diagnóstico y prevención del síndrome de desgaste profesional o “Burn Out” y reflexiona sobre el marco legal del ejercicio de la profesión, el acompañamiento del proceso de la muerte de un paciente y, a través de valiosos testimonios de niños y familias, el análisis que de la estructura y prácticas asistenciales y de acompañamiento, hacen quienes consideramos sus verdaderos beneficiarios.
Es un libro ágil e interesante para todo aquel que quiera incorporar una concepción moderna de la práctica de enfermería y para todo el equipo de salud que trabaja en beneficio de la infancia en el campo complejo de los cuidados intensivos.
De la mano de producciones como esta, la evolución de la mortalidad en la medicina crítica infantil hizo que en los últimos 40 años se redujeran las cifras de mortalidad que rondaban el 25% de los pacientes ingresados en las unidades de terapia intensiva pediátrica a valores muy por debajo del 3%, incluso realizando procedimientos impensados para aquellos tiempos.
Cuidar, es una palabra latina que etimológicamente significa pensar y en su significancia está representada la aplicación de la inteligencia a la consideración sistemática de algo o alguien. Cuidar, también representa el acto de altruismo al que hacíamos referencia al comienzo de estas líneas, imbricando una acción del intelecto con un acto de amor desinteresado que procura el bien del otro, incluso a costa del interés personal.
De progreso en la disciplina, de acompañamiento a los niños vulnerables, de aplicación segura de tecnologías y procesos de curación críticos, de cuidar bien, de eso va el trabajo que presenta hoy la Licenciada Lorena C. Gonzalez. Los que trabajamos cerca de ella lo agradecemos. Los niños graves y sus familias tienen más oportunidades hoy.
Julio J. Trentadue
Jefe Departamento de Pediatría.
Jefe de Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos.
Hospital Universitario Fundación Favaloro.
introducción
Este pequeño escrito surge a partir de mi experiencia como enfermera en una unidad de cuidados intensivos pediátricos, en la cual llevo 14 años, y es un servicio que lo que tiene de pequeño lo tiene de grande, me permitió desarrollarme como enfermera en pediatría, y aceptó mis locuras lindas siempre en favor de nuestros pacientes.
¡Siento que nací para esto! Y por tanto continúo formándome y aprendiendo todos los días.
Mis principios fueron duros... colegas que, en vez de enseñarme y darme confianza, me designaban pacientes complejos, lo cual, por ser una enfermera recién recibida, era muy peligroso y colaboraba a infundirme más temor del que uno siente cuando inicia una actividad, más aún de estas características y, es importante saber que, el miedo es un enemigo del aprendizaje. Del mismo modo también hubo personas que me ayudaron y tuvieron paciencia.
Siempre tuve la mejor predisposición, pero mis principios fueron un poco inconscientes o estaba ciega de los riesgos posiblemente por mi baja autoestima.
Después de 2 años eso cambio y me propuse, cuando ingresaba personal nuevo al servicio, colaborar en su aprendizaje, ayudarlo, a pesar de que esto se sumaba a mi trabajo diario porque sentía era lo mejor para el paciente y para el recién ingresado; sentía que era fundamental ser conscientes de la importancia de cada acción que llevamos adelante tanto en la atención a los pacientes, cuanto en relación a las personas que estamos ayudando a formarse en la profesión.
A lo largo de estos años, vi mi evolución y el de la enfermería, hacemos tanto... no cualquiera podría hacerlo, ¡salvamos vidas!, y nadie se entera…. Podemos cometer eventos, pero son más los que prevenimos. Tenemos el trabajo más duro y más lindo, la controversia de convivir 24 hs con el paciente pediátrico y su familia, en los momentos más duros y difíciles, donde el futuro es incierto, hay muchas preguntas y pocas respuestas.
Y muchas veces la respuesta es “TIEMPO”.
Solo nuestros pacientes y su familia, pueden valorar nuestra profesión, siempre que hayan vivido la experiencia con una buena enfermera, porque una mala, resulta una pesadilla para esos días tan duros.
Por todo lo expuesto, el título de este escrito es FODA (Fortaleza, Oportunidades, Debilidades y Amenazas), su intención es poder identificar en que evolucionamos, y en qué debemos trabajar aún para disfrutar de nuestra hermosa profesión, brindando la calidad de atención que nuestros pacientes se merecen.
Los invito, entonces, a leer estos reglones en los que, si son colegas seguramente podrán verse reflejados, y si no lo son podrán conocer una de las realidades, en este caso mía: Mi nombre es Lorena Cecilia González, soy Licenciada en enfermería, y disfruto mucho de la atención directa en la UCIP de mis pacientes.
Dedicado:
A todos los niños y angelitos que conocí, quienes dejaron huellas hermosas en mi vida, además de aprendizaje; a las familias que disfrutan de esas personitas y a los que ya no, pero que dieron toda su lucha y batalla hasta el final. ¡Siempre estaré agradecida por tanto cariño y porque hayan confiado en mis cuidados!
¡Miles de gracias!
Lorena Cecilia Gonzalez
Directora de la Especializacion en Enfermeria en la Atención del Paciente Crítico Pediátrico, Universidad Favaloro.
Licenciada en Enfermería.
Especialista en Enfermería Neonatal.
Profesora Universitaria.
¿QUÉ ES FODA?
La matriz FODA es una herramienta destinada a comprender la situación de un negocio, de una empresa o persona. Para este libro, y desde mi punto de vista, lo trasladé hacia la profesión de enfermería, y en particular a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
FODA, también conocido como DAFO o SWOT, por sus siglas en íngles, se divide en el análisis interno: Fortalezas y Debilidades, y el externo: Oportunidades y Amenazas.
Cuando analizamos las fortalezas y debilidades lo realizamos junto a otras personas que son recepcionistas del cuidado. ¿Quién mejor que ellos para desarrollar este tema?, los protagonistas de su recepción: el paciente y su familia, son los mejores jueces en ese sentido; con respecto a las debilidades, somos los propios protagonistas en la ejecución del cuidado, en los cuales debemos seguir trabajando para mejorar, los encargados de pensarlas. Esta parte la realizó con colegas que se desempeñan hace años en la UCIP.
Sé que vivimos muchas situaciones emocionales: alegría cuando se cumplen los objetivos y tristezas como las pérdidas de un niño, pero también es importante pensar nuestros vínculos con los colegas que estamos constantemente expuestos a situaciones de estrés, y esto puede hacer que el personal se enferme, no reciba cuidado ante ellos y siga trabajando en esta situación.
Con respecto a las herramientas externas, la idea es trabajar en nuevas terapias que puedan implementarse para mejorar la calidad de atención, pero cuidando al personal de enfermería. Con las amenazas es fundamental trabajar en la ley de enfermeríaya que se realizan actividades (debido a los avances tecnológicos), que en ella aún no están desarrolladas, por lo que es necesario actualizar esta ley que ha quedado obsoleta.
Capítulo 1
FORTALEZAS
La contención a todas las emociones que surgen allí, en la relación del paciente y su familia durante el proceso de la enfermedad. Es esencial la presencia, no solo en las actividades asistenciales, sino también, en las emocionales:
Aquí estoy.
Comprendo.
Voy a ayudarte en todo lo que este a mi alcance.
¡Me importás!
EL ROL DE ENFERMERÍA EN LA ATENCIÓN DEL NIÑO CON PATOLOGÍA GRAVE, ACOMPAÑAMIENTO DEL NIÑO Y SU FAMILIA
Lic. Lorena González, Lic. Ana Márquez, Lic. Rocío Aquino, Lic. Vanesa Mogro, Lic. Cristian Bianchi.
En nuestra experiencia de las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) donde los padres y cuidadores principales se consideran fundamentales en el cuidado integral del paciente se justifica una visión crítica sobre la humanización de las UCIP. El termino de humanizar, considerado intrínseco en la profesión de enfermería podría llegar a ser objeto de debate. El trabajo desempeñado por el personal de enfermería está sometido a diversos factores estresantes, tanto de carácter organizacional como propios. Por tal motivo, no es extraño que se produzca una alta incidencia de síndrome de Burnout.
Las autoras Maslach y Jackson 1976, definen el Burnout como “una pérdida gradual de preocupación y de todo sentimiento emocional hacia las personas con las que trabajan”; que conlleva a un aislamiento o deshumanización”. En este sentido crearon un instrumento para medir el fenómeno, el Maslach Burnout Inventory (MBI), traducido y utilizado en varios países.
Teniendo en cuenta al paciente y su familia, el delicado momento por el que atraviesan y las necesidades que de ello derivan, podríamos planificar nuestras actividades tomando como referencia los siguientes puntos:
OBJETIVOS
Enumerar las acciones que espera el paciente y su familia del personal de salud.
Mencionar los cuidados que enfermería puede realizar para acompañar a la familia en este proceso.
Verificar si es conveniente hablar sobre la evolución de la enfermedad sin dar diagnósticos médicos.
Exponer el testimonio de una paciente adolescente sobre lo que esperaba del personal que la cuidaba.
INTRODUCCIÓN
Teniendo en cuenta que la salud del personal de enfermería es indispensable para mantener el equilibrio de su actividad, condición mediante la cual las acciones, actitudes, comportamientos y obligación pueden desarrollarse sin tensiones que interfieran con los cuidados específicos hacia los pacientes; la necesidad de la comunicación entre los padres del paciente crítico y el personal de enfermería, es uno de los eslabones primordiales para brindarle seguridad y confianza a los padres y pacientes.
Promover la salud, prevenir la enfermedad, curar y rehabilitar, son tareas que producen satisfacciones, pero también muchos problemas y dificultades en el personal de estos equipos, que suelen tener una alta tasa de trastornos y factores de riesgos asociados, debido entre otras variables a la fuerte tensión laboral a que se ven diariamente sometidos.
¿QUÉ ACTIVIDADES PUEDE HACER EL PLANTEL DE ENFERMERÍA PARA EVITAR UNA CARGA PESADA, COMO ES LA PÉRDIDA DE UN PACIENTE?
El personal de enfermería tratará mediante comunicaciones directas con el paciente, padre-madre o tutor del niño, de la siguiente manera:
Brindándoles información del procedimiento a realizar. Sin detallar los procedimientos médicos dado que éstos son competencia del personal médico y una información inexacta podría generar en el paciente y en su familia falsas expectativas.
Brindará normas de la institución horario de visitas e inclusive visita de los padres.
Notificar las horas aproximadas que durará la cirugía.
Hacerles conocer los cuidados pre quirúrgicos y post quirúrgicos.
Brindarles la oportunidad de participación del cuidado y tratamiento, siempre y cuando no interfiera en el bienestar del paciente.
Brindarle información sobre la trayectoria del lugar y la experiencia del equipo tratante acerca de la grave problemática por la que atraviesa si hijo/a.
Mostrarles la sala de espera, hall, o habitación de cada institución, dónde puedan ser ubicados sin inconvenientes.
Tomar sus datos, números telefónicos o lugar donde esperarán que finalice el procedimiento.
Preguntar si tienen alguna duda, y recomendarles que anoten sus dudas para poder obtener respuestas en el momento del parte médico.
No brindar un parte con diagnóstico médico, pero si contarle sobre los signos y síntomas que pueda llegar a tener y cuáles van a ser los procedimientos de enfermería.
El duelo es un proceso personal en que cada individuo coloca sus vivencias, temores y culpas, Asumir la falta de un ser amado puede no tomar el tiempo que para el observador externo calificara como “normal”.
La actitud del personal sanitario ante la muerte de un niño también tiene diferentes fases, éste debe conocer sus propios sentimientos y actitudes ante la muerte. En muchas ocasiones nos pone de frente ante nuestras propias inseguridades personales, ante nuestras preguntas no respondidas y esto se transmite también a la familia en su relación terapéutica. También los profesionales de la salud pasan por las fases de negación y de rabia, de impotencia terapéutica y de diferentes grados de depresión. Por tanto, deben cuidarse las interacciones de los profesionales, no negar la necesidad de hablar y comunicarse entre ellos y la posibilidad de resolver los diferentes grados de ansiedad.
Es recomendable que los profesionales tengan una formación suficiente para ser capaces de afrontar su propia angustia y puedan responder a cuestiones personales que el contacto con este tipo de pacientes de UCIP les plantea.
AFRONTAMIENTO EN EL PERSONAL SANITARIO
Los procesos de afrontamiento de la muerte de un niño suponen un desgaste para los profesionales, que deben manejar con programas de entrenamiento específico en habilidades de relación (counselling, coaching), y trabajo en equipo para aumentar el nivel de competencia al menor coste emocional, lo ideal es tener estos encuentros durante la jornada laboral, debido a que el personal de enfermería cuenta con más de un trabajo, y no dispone del tiempo necesario para asistir fuera del mismo.
¡Una atención integral, integrada y continuada puede evitar que las familias permanezcan con un recuerdo doloroso y un sufrimiento innecesario causado por actitudes y palabras insensibles y dudas durante toda su vida!
BIBLIOGRAFÍA
― Hidalgo, I., Velez, Y. and Pueyo, E. (2007). Que es importante para los familiares de los pacientes de una unidad de Cuidados Intensivos. Enfermería Intensiva.
― Del Rincón C, Martino R, Catá E, Montalvo G. (2008). Cuidados paliativos pediátricos. El afrontamiento de la muerte en el niño oncológico. Psicooncología. 5:425-37.
― Blanca Gutiérrez JJ, Blanco Alvariño AM, Luque Pérez M, Ramírez Pérez MA. (2008). Experiencias percepciones y necesidades en la UCI: Revisión sistemática de estudios cualitativos. Enfermería Global
― Llamas Sánchez F, Flores Cordón J, Acosta Mosquera ME, González Vázquez J, Albar Marín MJ, Macías Rodríguez C. (2009) Necesidades de los familiares de una unidad de cuidados intensivos. Enfermería Intensiva
Capítulo 1.1
TESTIMONIOS
Historias de fortaleza en primera persona, contadas por sus protagonistas.
Relatos de momentos vividos en situaciones estresantes y movilizantes.
LA IMPORTANCIA DE LA COMUNICACIÓN Y LA EMPATÍA
Por Lucila
Testimonio de una paciente adolescente que estuvo en el área critica pediátrica, con una larga instancia de internación, precisamente 103 días
Después de tantas internaciones en mi vida, pude darme cuenta que mi bienestar en parte dependía de los enfermeros profesionales que me atendían ya que si bien los médicos son los que dan indicaciones la mayor parte de los cuidados lo realizan los enfermeros.
Por las distintas etapas de mi vida pude darme cuenta que la vocación de un buen enfermero debe generar de cierto modo una buena relación con el paciente, teniendo empatía. La empatía va facilitar que los procedimientos que se le tengan que hacer al paciente sea menos traumáticos, mantener una discreción al momento de los procedimientos y evitar comentarios y gestos innecesarios que podrían poner nervioso al paciente Ej.: «estas venas son muy finitas« «va a estar complicado para encontrar una buena vena», etc. Un buen enfermero tiene que ayudar al paciente a salir de esa situación, incentivándolo con música, contando buenas experiencias de otros pacientes, trasmitiéndole seguridad, explicándole los procedimientos en forma breve y clara, demostrándole buena predisposición sin mostrarse obligado a hacerlo, dejando ver que tiene conocimiento de su profesión en forma segura y que puede trasmitirlo. Y por último lo más importante la comunicación, amabilidad y cordialidad, porque más allá de ser paciente o profesional, somos personas.
Evitar comentarios negativos y explicar cada procedimiento
 | La comunicación es importante porque yo estuve con traqueo y no podía hablar, no se me hacía fácil comunicarme y los enfermeros buscaron la manera de que pueda hacerme entender y de comunicarme atreves de un pizarrón o por medio de señas y paciencia. Agradecimientos: Lucila por su testimonio. |
LA ENSEÑANZA QUE ME DEJÓ FRANQUITO
Lic. Lorena González
La razón de mi elección en la atención de los más pequeños.
Por el 2011 entraba un niño morocho y de contextura pequeña, con cara de susto, mi jefe me pidió si le tomaba las constantes vitales, yo le hacía chistes, apenas le podía ver los dientes. Al poco tiempo ese niño, entra hacerse una evaluación para trasplante pulmonar, su diagnóstico era hipertensión pulmonar, era la primera vez que atendía un paciente con esa patología, pero lo veía tan indefenso que lo único que quería hacer era que su estadía sea lo más llevadera, no paraba de llorar, pidiendo volver a su casa. Era diferente a los otros pacientes con patología crónica, ellos no se quejaban y mi trabajo era más fácil.
A mediados del año siguiente, mi paciente llevaba tres meses esperando sus pulmones que fueron lóbulos, su recuperación fue intensa, larga. Al despertarse con el respirador, el niño requirió de una traqueotomía, cuando estuvo intubado se le informó de lo que sucedería, pero con la sedación él no recordaba. Tenía muchas secreciones, y yo debía aspirarlo por el traqueo, el mostraba su fastidio, entonces le pregunto —¿Fran, vos me odias por hacerte, esto? —a lo que me respondió con una caricia, ya que al estar conectado con la asistencia de la ventilación mecánica no podía hablar.
Mi vida desde ese instante no volvió a ser la misma.
Por suerte salió adelante y tuvo tres años de crecimiento, compartiendo momentos con su familia y amigos.
Para festejar su alta me invito al Cirque du Soleil, fuimos al shopping, y después al circo, ese momento fue único, se notaba su sonrisa de ese barbijo grande de triple capa.
En el 2015 ingresa, con una infección respiratoria muy grave: arritmias. Mi paciente preferido tenía un futuro incierto, sus pulmones se tornaron fibrosos, y costaba mucho ventilarlo, me dice:
—Lore no me dejes, tengo miedo de morirme.
—Fran, ¿cómo te voy a dejar?, estás bien.—y con esa respuesta y la confianza que me tenía, mejoraba, era increíble, pero sucedía.
Después de varios meses de Internación esperando unos nuevos pulmones, llega el momento, Fran le pide a la mamá que me llame, él solo podía escuchar porque nuevamente necesitó para respirar una traqueostomía y con el aporte de 02 no podía hablar. El día viernes, previo al gran día, sin saber que iba a haber un operativo de trasplante me escribe por WhatsApp, y me envía un video con el siguiente tema:
Le digo, —Fran, pensá positivamente, —y él me responde— Lore, mira la letra, es hermosa, por eso te la envío.—
See You Again (Verte de nuevo) - Wiz Khalifa
It’s been a long day without you, my friend (Ha sido un largo día sin ti, amigo mío)
And I’ll tell you all about it when I see you again (Y te lo contaré todo cuando te vuelva a ver)
We’ve come a long way (Hemos recorrido un largo camino) from where we began (Desde el lugar en el que empezamos.) Oh I’ll tell you all about it (Te lo contaré todo)
When I see you again (Cuando te vuelva a ver)
Damn, who knew all the planes we flew (Maldición, ¿quién lo iba a saber?)
Good things we’ve been through (Las cosas buenas por las que hemos pasado) That I’ll be standing right here (Que iba a estar aquí parado)
Talking to you about another path (Hablando contigo sobre tomar otro camino)
I know we loved to hit the road and laugh (Sé que nos encantaba ponernos en camino y reir)
But something told me that it wouldn’t last (Pero algo me dijo que no duraría)
Had to switch up (Tuve que cambiar)
look at things different see the bigger picture (Mirar las cosas de forma diferente)
Those were the days (Aquellos eran los días)
hard work forever pays (El trabajo duro siempre se recompensa)
now I see you in a better place (Ahora, te veo en un lugar mejor)
How could we not talk about family (¿Cómo podemos no hablar de la familia) when family’s all that we got? (Cuando la familia es todo lo que tenemos?)
Everything I went through (Todo por lo que pasé)
you were standing there by my side (Y tú estabas ahí en pie a mi lado)
And now you gonna be with me (Y ahora, vas a estar conmigo) for the last ride (Para la última carrera)
It’s been a long day… (Ha sido un largo día...)
Se me hizo un nudo en la garganta. El día sábado por la tarde su mamá me escribe para avisarme que iba a quirófano, y que quería escucharme, entonces le digo:
—Fran, vamos, este es el camino no queda otro, yo te espero en la terapia y te voy a cuidar.
Veintitres horas duró la cirugía.
El domingo a la madrugada me llama una enfermera preguntado si estaba manejando, le contesto que no, me dice:
—Vení tranqui, pero Franco no está bien. —a lo que le pregunto— Está vivo, ¿no?.
Si —la escucho decir—, pero muy grave.
Estaba yendo en mi auto y en la radio comienza a sonar el tema que nombre anteriormente, un tema que no estaba de moda, se me erizo la piel, me puse a llorar y a rezar, pidiendo que no nos deje. Franquito regreso en circulación extra corpórea, el peor de los escenarios. 18 días peleándola, pero su mirada no era la misma.
¡Ese día estaba feliz que lo pudieron traer a la pediatría y que yo lo iba atender como se lo prometí!
Al irse de alta le pedí que escriba su estadía, y fue la siguiente:
En esta internación nos propusimos hacer una salida, ir a ver a Susana Giménez , era su sueño. Pero mi sueño era que Susana lo conozca a él, que supiera todo lo que vivió este superhéroe en cuerpo pequeño. Le pedí a un contacto si me podía ayudar, y así fue. Habíamos ido al teatro, pero no pudimos conocer a Susana hasta que se arregló una cita. Los papás lo llevaron al teatro con la excusa que yo cuidaría de él y del hermano mientras ellos entraban. En ese momento se cumplió su sueño, pero también los míos, que Susana lo conociera y que Franco disfrutara y supiera lo impórtate que era para todos nosotros o por lo menos para mí.
Un año después del último trasplante, Franco empezó a bajar de peso, su mirada no era la misma, la adolescencia, que es más compleja para estos pacientes, rebeldía, cambios; le jugó una mala pasada, ya se atendía en el sector de adultos. Pero tuvo una recaída en la guardia y lo hablé con mis jefes médicos. Se logró, entonces, que lo internaran en pediatría.
Él me contó que quería conocer a Beyonce, y me pidió si podía escribir a MAKE A WISH. ¡Obvio que lo hice de inmediato!, el peor pronóstico y un final esperado. De la empresa me contestan que vendrían a verlo, esa motivación hizo que se levantara y que mejore.
A la semana tuvo un desmejoramiento, no se sentía bien, por lo que le pidió a su mamá volver a pediatría, esto le daba expectativas de vida, era el lugar en el que se sentía confiado de que íbamos a hacer lo posible para que él mejorase.
Siempre te voy a recordar, esa vocecita idéntica a la de tu mami, y esos mensajes: “Loreeeeeeee, ¡Te amo!”.
Gracias Fran por tanto.
¡Gracias a vos amo más mi trabajo!
CUANDO SE TRABAJA CON EL CORAZÓN Y EL ALMA EN CADA PACIENTE
Relato de Lorena, mamá de Franquito, su experiencia en la internación de su hijo
Nuestro paso por pediatría comienza desde la primera consulta cuando pasas de tener un hijo sano y te diagnostican alguna enfermedad delicada. Hace solo 12 años conocimos esto. Llegamos angustiados, devastados por un diagnóstico del que no conocíamos casi nada y de la cual la única “cura” era un trasplante de corazón y pulmón.
Llegamos con tantos miedos, tantas preguntas, que no se separaron en todo ese tiempo de nosotros.
Uno como padre no está preparado para esto; uno como padre se mentaliza para prepararlos para ser la mejor persona, dándoles certezas, seguridad, enseñándoles a través de las costumbres a ser mejores cada día.
Días, horas, semanas, meses sintiendo miedo, angustia y dolor. Si, dolor por ver a tu mayor anhelo que esperabas en esa situación, mirándote cada vez que se acerca el médico para decirle algo, esperando el horario cuando ya saben y recuerdan ellos mismos de que alguna novedad va a haber sobre lo que le puede pasar. Porque ellos se acostumbran a otras rutinas, tratando de mantener su “ rutina de niño” cómo la escuela, los amigos, la familia. Esa familia que ya está solo en tu casa, sino que tu hogar se amplia y llega a ser una terapia o piso porque pasas más de la mitad del tiempo ahí.
Es en ese momento dónde tu familia se amplia y pasan a ser ellos la tuya, los doctores y enfermeros que día a día están más que la familia que dejas en tu casa. Ellos forman parte para tu hijo a la par tuyo, dónde tenés la figura de un padre como lo fue nuestro doctor (J), una madre como Lorena y tías como todas las enfermeras. Donde los niños ven a través de sus ojos porque ellos saben bien mirar a cada uno de ellos y saben quién es quién.
Acá es importante distinguir los que trabajan con el compromiso, con el corazón y con el alma a los que eligieron la profesión solo por el ingreso, la comodidad o vaya a saber porque pero que no ayudan para estar con ellos.
Hasta ahora recuerdo las largas charlas con el doctor dónde a pesar de trasmitir la delicada situación de Fran siempre era motivación pura el final, esa motivación fue lo que lo hizo salir de tantas situaciones pendiendo de un hilo porque Fran se reflejaba en los ojos del doctor, creía en cada palabra y cumplía con el esfuerzo que le pedía a cambio de conseguir el mayor anhelo que es un alta.
Recuerdo las veces que Lore a través de sus masajes conseguía bajar la hinchazón o el nivel de orina que necesitaba, las “charlas” con un tubo por la boca dónde eran mucho mejores, donde se lograba una relación en dónde con solo una mirada ya bastaba para saber que no estaba confortable y que estaba en puerta algún malestar. Ella es la más importante para el paciente porque es quien lo ayuda para conectarse con los doctores. Ya que cuando los pacientes se encuentran sedados como Fran durante semanas por haber salido de un retrasplante conectado a ECMO; para cada uno de los pacientitos ella es su mundo dentro de una terapia o piso. Es él o ella la que puede o no hablar por los niños. Por eso es tan importante la preparación, el compromiso y el alma para lograrlo. Los pacientitos dependen, creen y puede mejorar si pueden ver a través de los ojos de cada uno de ellos..
No solo se ocupan de ellos sino de nosotros: los padres, es increíble lo importante que son, vos los dejas ahí a cargo de ellos para “dormir” unas horas, te vas devastado por no poder llevártelo a tu hogar siendo tus mayores aliados y respaldos muchas veces no tan convencidos por dentro ya que ves que de algunos de estos profesionales no es el mismo compromiso. Solo nos gustaría de todos que se pongan en el lugar de nosotros, ver en cada uno de nuestros hijos las caras de los suyos, la cara de algún sobrino, solo eso. Ya que cada profesional es su todo ahí dentro para los niños.
Nuestra experiencia ahí dentro fue larga y corta a la vez, 8 años. La mitad de la vida de Fran.
Los periodos de internación fueron largos, trasplante y retrasplante difíciles momentos de angustia dentro de terapia. Acompañando al mejor guerrero en esta batalla, grandes gestos para levantar el ánimo. Nunca me olvidó al comienzo cuando nosotros no sabíamos bien a qué nos enfrentábamos en la primera internación para la evaluación pretrasplante dónde Fran lloraba porque quería ir a su hogar quería comer gomitas, primera charla con una de las mejores doctoras, quien me explico que si bien no eran recomendable unas “gomitas”, tal vez, era mucho el beneficio para estos niños que pasaban mucho tiempo en esos lugares. Claro en esos momentos era cambiar una lágrima y tal vez que los resultados de los análisis por el ánimo salgan mejor por tan solo comer una gomita. Mira con que poco se pone contento un niño, mi Fran.
Recuerdo en el retrasplante cuando se despertó y triste por saber el tiempo prolongado que paso sedado como había que levantarle el ánimo, cómo pasar los días en terapia. Esto en una foto se expresaría, todo junto a ellos, doctores y enfermeras de pediatría. Porque así deberían ser, son seres de otro mundo, ángeles que vienen para hacer un poquito mejor nuestro camino. Hasta el final.
La última noche de Fran, que ya tenía rechazo crónico, fue trasladado con ya los gases malos altos, muy descompensado, le costó el viaje en ambulancia, con un solo objetivo ir con el doctor, que lo estaba esperando en terapia intensiva. Aún recuerdo que a pesar de ser difícil el traslado, en cuanto lo vio él a su doctor pude ver a través del vidrio de terapia como se le dibujo su última sonrisa, gigante como siempre, no tan consiente tal vez y le estiró los brazos; tal vez pidiendo en sus brazos su vida. En estos casos también ya que ellos lo conocían tanto como nosotros sus padres sabíamos que Fran ya estaba cansado dejándolo ir. Esa noche también Lorena y el doctor estuvieron con él en su último aliento.
Ellos son lo que deberían ser todos los profesionales; gigantes como personas, no tenemos con que medir esto ni en la facultad ni en los cursos que toman seguramente, solo pedimos que todos pongan el corazón y no elijan estas profesiones por conveniencia o vaya a saber porque ya que son muy muy importantes para ellos sobre todo y gran apoyo para nosotros. Dejamos en sus manos la vida de nuestros niños. Gracias a todas las que cruzamos nosotros. Agradecemos que, a pesar del camino difícil, con final triste para nosotros haber conocido a estos profesionales.
Lorena, mamá de Franco.
“TERAPIA INTENSIVA CERRADA VS TERAPIA ABIERTA” EL RELATO DESDE UNA PROTAGONISTA
Por Natalia Fernandez, mamá de Benicio.
MI SEGUNDO HIJO
Esta es nuestra historia...
Mi segundo embarazo fue perfecto, controles normales, ecos normales, peso ideal y cesárea programada a las 39 semanas, por una mala experiencia con mi primer bebé.
El día 1 de febrero, nos levantamos temprano y fuimos al hospital. Llegó la hora de disfrazarse con la cofia y los zapatos estériles y la bata naranja.
Quirófano, música (que puso mi obstetra), sonrisas, ansias. Se lleva a cabo la cesárea y sale todo muy bien. Mi bebé era perfecto, pero perfecto en serio. Transcurrimos los 2 días en hospital, el último lo auscultan a él y sienten un soplo en su corazón. Hoy me doy cuenta de muchos errores cometidos en ese momento. Minimizan la situación diciendo que puede ser normal, que a veces pasa y no le hacen ningún estudio por las dudas. Sólo control cada 48 horas.
Mi bebé tomaba la teta, pero se cansaba cada vez más rápido. Fuimos al control y el soplo estaba cada vez más presente, pero nos mandaron de nuevo a casa. Luego de las próximas 48 horas, el soplo se sentía adelante, atrás y al costado, pero volvieron a mandarnos a casa.
Como comenté antes, los controles debían hacerse cada 48 horas, pero al otro día volvimos porque no lo veía bien. Por fin le hacen oximetría con un saturómetro y ven que estaba bajo. Empiezan a buscar en distintas partes el pulso y se dan cuenta que en la femoral estaba ausente. Eso les da el indicio de que algo mal había. Esto fue por la mañana. Ya hace varios días estábamos esperando que la cardióloga lo pudiera ver, pero “no podía porque tenía cosas más importantes”. Ese último día la insistencia por parte de neo fue grande, entonces vino por la noche.
La cardióloga le hace el eco y su cara parecía que había visto un fantasma. Le pregunto qué pasa y no me responde. Termina de hacer el eco y me dice que tiene una cardiopatía muy grave cuya única solución era quirúrgica pero que dudaba que sobreviva más de 5 días, entonces lo internan.
Su ductus estaba abierto todavía así le ponen medicación para que no se cierre ya que su arteria aorta estaba coartada y no permitía el flujo de sangre correctamente. El diagnóstico era “ventrículo único con transposición de grandes vasos y coartación de arteria aorta”.
El cirujano, un poco más humano que esta “excelencia en cardiología”, como acá se la conoce, me dice que acá, en mi ciudad, no se hacen este tipo de intervenciones porque no hay calidad de profesional ni tecnología suficiente, así que pasó un par de días en neo.
¡Fue terrible! Solo podíamos verlo tres veces al día, una hora por vez. Yo sentía que nos necesitaba, así como nosotros a él. A veces encontraba su pañal sucio sin cambiar de hace rato. No me quejaba por respeto a los profesionales porque “ellos son los que saben”.
A mediados de febrero nos derivan a otro hospital, yo no entendía nada. Dos semanas para decirme qué tenía mi bebé. Nos trasladaron en un en avión sanitario, los dos solitos. Mi hijito de 2 años se quedó acá, en nuestra ciudad, con mi marido.
Ninguno de nosotros habíamos tomado conciencia de todo lo que pasaba en realidad.
Tenía encima varios días sin dormir, por lo que, creo que me dormí antes de despegar y me despertaron ya en aeroparque. Sólo me acuerdo de no haber soltado su cuna ni un segundo aún dormida. Nos subimos a la ambulancia y entramos al hospital por la parte de atrás. Me acuerdo de todo gris y los pisos con algunas líneas amarillas.
Con la cuna, la enfermera, médico y mi valija con ropa quién sabe para cuánto tiempo; subimos al ascensor metálico hasta el piso número 5, ese piso que nunca voy a olvidar.
¡El susto que tenía! Recuerdo eso y se me frunce el pecho. El ascensor no llegaba más al 5, parecía eterno. Yo lo veía a él que dormía tranquilo, un poco agitado pero tranquilo. Entonces el ascensor frena en el piso 3 y sube una persona flaca, alta (muy alta, lo miraba hacia arriba) y un poco colorado. Con un ambo con dibujitos. Me acuerdo que saludo cordialmente y con una sonrisa. Se dió vuelta y mirando la cuna en la que venía mi bebé, vuelve a mirarme a mí y hace la pregunta que para mí hizo la diferencia «Disculpá, ¿él es Benicio?» Me sorprendí con esas cuatro palabras y dije «Si», su repuesta me sorprendió más aún «¡Qué bueno! Porque lo estamos esperando».
Mi hijo no era un número en ese lugar, no era una cardiopatía y nada más. No era un bicho raro en una ciudad chica con profesionales que no habían visto tamaña malformación; acá era Benicio. ¡Tenía nombre y apellido y lo estaban esperando! Me acuerdo que pensé «éste es el lugar».
Llegamos al piso 5 y se abrieron puertas a un pasillo no muy largo donde nos estaba esperando un doctor con voz muy baja y muy sereno. Se presenta y me dice «Hola mamá, soy el medico y vamos a recibir a Benicio y hacer algunos estudios para poder ayudarlo», creo que notó mis ojeras, cansancio, el dolor por la cesárea (me saqué los puntos antes de viajar), y me recomendó que vaya a descansar porque él me necesitaba bien despierta. Me explicó algunos protocolos y yo le pregunto (por mi experiencia en neo): —¿A qué hora me permiten verlo?
Su respuesta fue la mejor de todas:
—Acá no hay horario, es una terapia abierta, ellos necesitan a sus papas al lado. Vaya a descansar, haga los papeles de internación primero. Le dejo el número nuestro para que pueda llamarnos si es que no puede dormir y quiere saber cómo está, pero duerma un poco.
Así lo hice y por más que fue terrible volver a dejar a mi bebé me fui tranquila porque sabía que estaba BIEN CUIDADO. Todo esto fue a las 23 horas aproximadamente.
A la mañana siguiente había mucho movimiento, conocí a otro doctor que me explicó muchas cosas técnicas y todos los estudios que le esperaban. Pero lo más importante que me dijo (al ver mi angustia e incertidumbre), es que estuviera tranquila, que ellos iban a hacer todo lo posible para ayudarlo, que era muy, muy importante que este con él el tiempo que yo considere, porque para ellos, en ese maravilloso lugar, era fundamental el contacto del paciente con su familia. Pero siempre y cuando esté fuerte y bien, que ahí no podía llorar, ya que, mi bebé sentía todo y esa energía no le ayudaba.
Las enfermeras siempre están en mi memoria, sus sonrisas al vernos, el cariño con el que lo trataban y el cuidado con que lo movían cuando era necesario. Algunas veces ellas sufrían cuando había que pincharlo. ¡Pero que grosas que son! Todo con tanto amor. No solo a él sino a mí también. Yo estaba sola y ellas lo vieron así que me mimaron mucho. Yo soy muy charlatana y de ponerle sonrisa a todo (creo que eso también lo notaron), y el vínculo fue casi inmediato.
Al verme tantas horas ahí me insistían todos los días «¿Mami ya desayunaste?», «Mami es la hora del almuerzo, ¿por qué no bajas a comer y después volvés?», «¡¡Mami anda a cenar que la comida está buenísima!!» Siempre insistiendo para que no me caiga. Siempre algún chiste para que no deje se sonreír y poder darle lo mejor de mí a él.
Esos detalles no se olvidan.
Cuando llega el cirujano, me explica la cirugía que pretende hacer, me hace dibujos porque yo se los pedí (todavía los tengo guardados), me explica hasta que logro entender «hay que hacer un Norwood» a pesar de haber entendido siempre todo lo que me decían, googleaba todo, sentía la necesidad de empaparme de información, sentía que desde mi lugar el saber era una muy buena forma de ayudar a mi bebé y a ellos también. Siempre con tanta claridad, sinceridad y paciencia. Descartando toda duda que tenía.
Me acuerdo llevar un cuaderno conmigo en el que anotaba las preguntas que se me venían a la cabeza los momentos que me iba a descansar, lo hacía para que no se me olvide nada porque quería saber todo. Siempre fui muy curiosa: «¿esa medicación para qué es?», «Y ¿eso para qué sirve?», y así. No quería pecar de “rompe cocos” y mucho menos molestar a las enfermeras y doctores, pero siempre tuvieron respuestas a mis preguntas y hasta me disculpe por ser tan preguntona. Nunca sentí que les molestaba, al contrario, creo que al ver eso sintieron comodidad para enseñarme, para mostrarme cómo se hace y explicarme. Me dejaban encargarme de ciertas cosas (pavadas comparado con todo lo que ellos hacen), darle la leche por la sonda, cambiar su pañal y cosas así hasta que de a poco fueron dejándome estar en ciertos procedimientos como aspiraciones o extracciones de sangre o fluidos.
A finales de ese mes llegó el momento del Norwood. Recuerdo que pude entrar con él al quirófano y dormirlo con la mascarita en mis brazos. La cirugía sale bien, pero él sale mal. La circulación extracorpórea genera una especie de inflamación en sus células y nos dice el cirujano que antes de salir de quirófano tuvo un paro, pero lograron sacarlo rápido. Las horas siguientes fueron peores. Mucho cable, mucho tubo, mucha medicación. Recuerdo haber contado once bombas de medicación, todas distintas. Se me cayó el mundo al ver a mi bebé tan perfecto... así. No tenía ni un mes de vida y ya estaba librando una de sus grandes batallas.
El doctor me dice, con calma lo que una mamá no quiere escuchar, que me prepare y este con él todo el tiempo, porque no era bueno el panorama y no creían que pasaba la noche. Me derrumbe. Todas esas sonrisas se transformaron en llanto. No tenía a quien abrazar de mi familia y fueron ellos quienes lo hicieron. Me dieron fuerzas. Me acuerdo que estaba a su lado y tomaba su mano y sólo lloraba sin consuelo y el doctor me llama para hablar afuera. Me dijo que entendía mi desesperación pero que tenía que recordar lo que él me pidió el primer día, que no esté mal a su lado que eso no lo ayudaba, que trate de ser un poquito más fuerte y que le hable, que él me escuchó 39 semanas en mi panza y que mi voz le daba tranquilidad. Así que bajé diez minutos, junté mis pedazos dejando lo que no me servía. Me puse la capa de Súper Mamá y volví con sus palabras en mi mente. Me acuerdo que me vio y me sonrió asintiendo con su cabeza, como agradeciendo. ¡Cuánta humildad en ese hombre!
Recuerdo que la enfermera tomó la Guardia a las 7:00 o 7:30 de la mañana (algunos detalles se me escapan), debiendo dejar su puesto 19:00 o 19:30. Ella lo preparó para el quirófano y lo recibió al salir. La situación estaba muy mala y llego ese horario e hizo algo que me sorprendió y me lleno el alma. Dijo «Yo me quedo acá», y así lo hizo. Con esos abrazos fuertes que me acomodaban los huesos y esas palabras para que tenga fe o mejor dicho que no pierda la esperanza.
Llamé a mi marido y le di las noticias. Ellos estaban ahí conmigo para contenerme. Fueron pasando las horas y no me moví de su lado. Se fue estabilizado un poco. Cerca de las 3 de la madrugada empiezo a dormirme sentada a su lado y la enfermera, me dice que vaya a dormir un poco, que él estaba estable y me hace un chiste «si te caes dormida arriba de todo esto te mato» y se reía y yo también lo hice. Le hice caso y fui a descansar. Creo que antes de las 6 A.M. estaba ahí de nuevo.
Me acuerdo que me despertaba a los pocos minutos y llamaba para preguntar por él y siempre me contaban y me transmitían los parámetros y como estaba. Nunca les molesto mi llamado, menos me pidieron que no lo haga. Mi marido logra viajar y estábamos los 4 juntos.
Beni se empieza a recuperar y al cabo de varios días de terapia vamos a la habitación. Hubo varias complicaciones en el medio que, si las cuento esto se hace largo y tedioso, pero acá lo que importa es que logró salir adelante. Colocaron un stent intracardiaco teniendo 2 meses de vida.
Hace un Quilotorax también debiendo volver a terapia.
Las idas y vueltas de terapia al piso fueron varias. Fueron cinco meses en total. ¡Pero logramos volver a casa al fin! Duró 20 días solamente porque volvió a descompensarse.
Lo internan y el cardiólogo (que es muy bueno de hecho), me plantea que podría colocar una medicación para aliviar la presión de los pulmones pero que de igual manera prefería no hacer nada y derivarlo al mismo hospital en que había estado la otra vez. Esos dos días que estuvo internado acá parecía que era un animal de zoológico. Vinieron a verlo médicos jóvenes y viejos también, estudiantes de medicina o enfermería, profesionales de otros pisos que se enteraban que había un “Ventrículo Único” que estaba vivo. Otra vez dejo de llamarse Benicio para ser un diagnóstico y una cosa rara.
Por suerte nos fuimos rápido y volvimos a donde nos sentíamos bien, donde era una persona y lo trataban como tal. Hacen estudios y adelantan el Glenn. Otra vez la explicación y los dibujos y Google a full. La preocupación era grande ya que a sus cinco meses no llegaba con el peso ni la edad ideal para esa intervención. Pero había que decidir. Nos dijeron que un jueves a las 17 horas entraba a quirófano. Nunca llegó ese momento ya que los cirujanos tenían una emergencia en otro hospital. Cerca de las 22 horas llega el doctor que lo operó, muy agotado (se notaba en su rostro), y me dice que no era prudente operar hoy, me contó lo que pasó y me dio la opción de igual manera de decidir si quería que a las 00hs entre al quirófano, pero siempre diciendo que estaba cansado y que no era lo mejor. Me hicieron parte siempre en cada decisión. Decidimos programarla el martes siguiente a primera hora y así fué.
Salió perfecto. Dos o tres días solamente en terapia y una semana en habitación.
En 15 días solamente estábamos en casa. No lo podíamos creer. Seguimiento cada 6 o 3 meses en el hospital de Capital, medicación y seguimiento mensual en Bahía Blanca. Recuerdo que un día esperando para hacer un eco acá en Bahía crucé a esa doctora que dijo que no iba a vivir y me reconoció, pero vagamente.
Me dijo —yo te conozco, que hermoso gordito—.
—Es Benicio —le dije—, usted me dijo que no viviría 5 días, hoy tiene casi 9 meses y usted no creyó en él ni quiso darle oportunidad.
Me pidió disculpas con la voz cortada y avergonzada y se retiró. Quizá fui muy dura, pero quería demostrarle el logro de mi hijo, su lucha y sobre todo que por más difícil que sea, hay que dar la oportunidad.
Eso nos dijeron siempre en el hospital donde lo intervinieron. Es difícil, pero es una chance y si no le damos oportunidad no sabremos nunca los resultados.
El tiempo fue pasando, como los controles. Mi hijo jugó, corrió, saltó, bailó, anduvo en triciclo. Si no veías su cicatriz no te dabas cuenta, no cumplía con el aspecto físico de un nene cardiópata. ¡Fue tan feliz!
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