Kitabı oku: «Altern mit geistiger Behinderung»

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Die Autoren

Prof. Dr. Meindert Haveman lehrte an der Fakultät für Rehabilitationswissenschaften der Technischen Universität Dortmund.

Prof. Dr. Reinhilde Stöppler lehrt am Institut für Förderpädagogik und Inklusive Bildung der Justus-Liebig-Universität Gießen.

Meindert Haveman, Reinhilde Stöppler

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3., überarbeitete und erweiterte Auflage 2021

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Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

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ISBN 978-3-17-036808-8

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Inhalt

1  Einleitung

2  1 Altern und geistige Behinderung

3  1.1 Altersentwicklung in Deutschland

4  1.2 Altersentwicklung und Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung

5  2 Begriffliche Implikationen

6  2.1 Der Begriff »Altern«

7  2.2 Zum Personenkreis der alten Menschen mit geistiger Behinderung

8  3 Theoretische Konzepte für die Altersphase

9  3.1 Deinstitutionalisierung/Enthospitalisierung

10  3.2 Normalisierungsprinzip

11  3.3 Soziale Integration

12  3.4 Selbstbestimmung

13  3.5 Inklusion und Teilhabe

14  3.6 Pädagogisches Handlungswissen

15  4 Dimensionen des Alterns

16  4.1 Biologisches Altern

17  4.2 Psychologisches Altern

18  4.3 Soziologisches Altern

19  4.3.1 Aktivitätstheorie

20  4.3.2 Loslösungstheorie (Disengagementtheorie)

21  4.3.3 Kontinuitätshypothese

22  4.3.4 Kompetenzmodell

23  4.3.5 Lebenslaufperspektive

24  4.3.6 Periodeneffekte

25  4.3.7 Institutionalisierungseffekte

26  4.3.8 Aktives Altern für Menschen mit geistiger Behinderung

27  4.4 Pädagogisches Handlungswissen

28  4.4.1 Biologisches Altern

29  4.4.2 Psychologisches Altern

30  4.4.3 Lebenslaufperspektive

31  4.4.4 Gesundheitsbildung

32  5 Gesundheit und Krankheit

33  5.1 Krankheiten des Alters in der Gesamtbevölkerung

34  5.2 Krankheiten des Alters bei Menschen mit geistiger Behinderung

35  5.2.1 Gesundheitsrisiken des Lebensstils

36  5.2.2 Sehen

37  5.2.3 Hören

38  5.2.4 Stütz- und Bewegungsapparat

39  5.2.5 Herz- und Kreislaufsystem

40  5.2.6 Atmung/Apnoe

41  5.2.7 Verdauungssystem

42  5.2.8 Niere und Blase

43  5.2.9 Schilddrüse

44  5.2.10 Immunsystem

45  5.2.11 Hepatitis

46  5.2.12 Krebs

47  5.2.13 Epilepsie

48  5.2.14 Multimorbidität und Polypharmazie

49  5.3 Gesundheitsversorgung

50  6 Demenz (Alzheimer-Erkrankung)

51  6.1 Ätiologie

52  6.2 Diagnose Alzheimer-Syndrom

53  6.3 Diagnose der Alzheimer-Krankheit bei Menschen mit geistiger Behinderung

54  6.4 Prävalenz

55  6.5 Verlauf

56  6.6 Testverfahren

57  6.7 Medikamentöse Therapie

58  6.8 Psychologische und pädagogische Maßnahmen

59  6.9 Sozial-ökologische Intervention

60  6.10 Pädagogisches Handlungswissen

61  7 Der Übergang von der Arbeit in den Ruhestand

62  7.1 Bedeutung der Arbeit

63  7.2 Arbeitsstätten für Menschen mit Behinderungen

64  7.3 Ruhestand

65  7.4 Pädagogisches Handlungswissen

66  8 Wohnen

67  8.1 Bedeutung

68  8.2 Grundlegende Forderungen und Zielsetzungen

69  8.3 Aktuelle Wohnsituation

70  8.3.1 Wohnen im Elternhaus

71  8.3.2 Wohnen in Einrichtungen des »geschlossenen« Bereichs

72  8.3.3 Formen des gemeindenahen Wohnens

73  8.3.4 Gruppengegliedertes Wohnen in besonderen Wohnformen

74  8.3.5 Besondere Wohnformen für Menschen mit geistiger Behinderung

75  8.3.6 Leben in der (ambulant) betreuten Wohngemeinschaft

76  8.3.7 Betreutes Wohnen in der Einzel- oder Paarwohnung

77  8.3.8 Ageing in place

78  8.3.9 Quartiersbezogene Konzepte

79  8.3.10 Alternative Wohnformen

80  8.4 Pädagogisches Handlungswissen

81  9 Soziale Netzwerke

82  9.1 Angehörige

83  9.2 Die Bedeutung sozialer Netzwerke in besonderen Wohnformen

84  9.3 Partnerschaften

85  9.4 Mitbewohner

86  9.5 Mitarbeiter

87  9.6 Freundschaften und Bekanntschaften außerhalb der Wohneinrichtung

88  9.7 Pädagogisches Handlungswissen

89  10 Freizeit

90  10.1 Zentrale Aspekte

91  10.2 Ziele der Freizeitförderung

92  10.3 Bewegung und Sport

93  10.4 Spielen

94  10.5 Planung von Freizeitangeboten

95  10.6 Angebote zur Tagesstrukturierung in besonderen Wohnformen

96  10.7 Pädagogisches Handlungswissen

97  11 Mobilität

98  11.1 Bedeutung der Mobilität

99  11.2 Mobilitätsbehinderungen

100  11.2.1 Mobilitätsbiografie

101  11.2.2 Mangelnde Barrierefreiheit

102  11.3 Mobilitätsspezifische Kompetenzen

103  11.4 Unfallgeschehen bei älteren Menschen

104  11.5 Pädagogisches Handlungswissen

105  12 Assistive Technologie (AT)

106  12.1 Formen der Assistiven Technologie

107  12.2 Assistive Technologie und Alter

108  12.3 Anwendung von Assistiver Technologie

109  12.4 Gefahren der Anwendung von Assistiven Technologien

110  13 Sterben und Tod

111  13.1 Einleitung

112  13.2 Trauer

113  13.3 Zum Todesverständnis bei Menschen mit geistiger Behinderung

114  13.4 Zum Trauerverhalten bei Menschen mit geistiger Behinderung

115  13.5 Palliative Care

116  13.6 Pädagogisches Handlungswissen

117  14 »Selbstbestimmt älter werden«: ein Lehrgang für Menschen mit geistiger Behinderung zur Vorbereitung auf die eigene Gestaltung des Alterns

118  14.1 Erwachsenenbildung in der dritten Lebensphase

119  14.2 Lehrgang »Selbstbestimmt älter werden«

120  14.2.1 Grundprinzipien

121  14.2.2 Ziele, Inhalte und Themen

122  14.2.3 Aufgaben der Kursleiter

123  14.2.4 Weitere wichtige Elemente des Kurses

124  14.3 Lektionen des Lehrgangs »Selbstbestimmt älter werden für Menschen mit geistiger Behinderung«

125  Literatur

126  Stichwortverzeichnis

Einleitung
Der goldene Herbst des Lebens?!

In Deutschland und anderen europäischen Ländern lässt sich in den letzten Jahren ein erheblicher Zuwachs der Gruppe von älteren und alten Menschen mit geistiger Behinderung beobachten.

Das Altersbild hat sich gewandelt; Begriffe wie die »neuen Alten«, »Silverpreneure«, »Forever Youngsters«, »Downaging-Trend« weisen darauf hin, dass »alt« und »Alter« neu definiert werden. Allesamt liegt ihnen das Ziel einer zunehmenden Lebensqualität zugrunde. Aber gilt dieser neue »Silver Lifestyle« auch für Menschen mit geistiger Behinderung im Alter?

Das vorliegende Buch thematisiert die Herausforderungen in der Begleitung dieser größer werdenden und besonders vulnerablen Zielgruppe mit vielfältigen Teilhaberisiken. Es ist zu befürchten, dass sich die gesundheitliche und soziale Vulnerabilität im Kontext der aktuellen COVID-19-Pandemie und den damit verbundenen Maßnahmen noch mehr verstärken wird.

Das Leben im Alter, den sogenannten goldenen Herbst des Lebens, nicht nur als Summe von Verlusten zu erfahren, ist eine Aufgabe, die Menschen an der Schwelle zur dritten Lebensphase zumeist selbst meistern können. Dabei werden sie von Kindern oder Enkelkindern, vom Freundeskreis oder in Vereinszusammenhängen unterstützt. Bei Menschen mit geistiger Behinderung, insbesondere, wenn sie längere Zeit des Lebens in besonderen Wohnformen verbracht haben, muss diese Unterstützung aufgrund der besonderen Lebenslage derzeit vor allem von der Behindertenhilfe übernommen werden.

Kreuzer (1996, S. 173) charakterisiert die Lebensbedingungen der heute alten Menschen mit Behinderung als »Kumulierung von Nachteilen«, die man mit den Stichworten Traumatisierung, Hospitalisierung und gelernte Hilflosigkeit umschreiben kann. Es knüpfen sich konzeptionelle und pädagogische Aufgaben an die Frage, wie es gelingen kann, einer oftmals lebenslang benachteiligten Gruppe von Menschen in der Lebensphase des Alters passende Unterstützungen zu bieten und bei einer personenzentrierten Planung von Hilfen und Kompetenzerweiterungen viele Bereiche zu berücksichtigen, um ihnen »neue Lebenschancen« (Pitsch & Thümmel 2017, S. 9) zu eröffnen.

Die Geistigbehindertenpädagogik ist die einzige Disziplin, die sich mit dem Menschen mit geistiger Behinderung in seinem Entwicklungsprozess von frühester Kindheit bis zur Altersphase befasst. Es handelt sich um eine Disziplin, die die Beiträge anderer Disziplinen zur Erklärung des Älterwerdens prüft, modifiziert und entsprechende Lösungswege für Menschen mit geistiger Behinderung aufzeigt. Bei der Verwirklichung dieser Aufgabe spielt die Lebenslaufperspektive und der gerontologische Ansatz des »Aktiven Alterns« eine wichtige Rolle.

Das vorliegende Lehrbuch bietet ein breites Spektrum von Themen des Alterns bei Menschen mit geistiger Behinderung und thematisiert die Herausforderungen in der Begleitung und Bildung.

Zehn Jahre nach der zweiten Auflage dieses Buches hat sich jedoch vieles in der Thematik des Alterns bei Menschen mit geistiger Behinderung verändert. Zu fast allen Aspekten dieses Buches gibt es neue Ergebnisse und Erkenntnisse aus In- und Ausland, die neues Licht auf das vermeintliche Wissen von gestern werfen. Wir haben versucht, diese neuen Einsichten aufzunehmen. Über ein Thema ist im deutschsprachigen Raum noch relativ wenig geschrieben, nämlich assistive (unterstützende) Technologie für ältere Menschen mit geistiger Behinderung. Wir haben dieses Thema in das Buch aufgenommen, da eine Ungleichheit besteht in der Verteilung technischer Hilfsmittel im Vergleich mit Gleichaltrigen in der Gesamtbevölkerung, aber auch verglichen mit Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit geistiger Behinderung. Die Mehrfachbehinderungen und chronischen Krankheiten, die gerade bei alten Menschen mit geistiger Behinderung vorkommen, bedeuten, dass viele Probleme nicht identifiziert, vernachlässigt und mit technischen Mitteln nicht gelöst oder kompensiert werden. Des Weiteren werden technische Überwachungsmittel für pflegeabhängige Menschen oft fälschlicherweise als unterstützende Technologie angesehen.

Zu den biologisch-medizinischen Aspekten des Alterns sind weitere Subthemen hinzugefügt worden: Gesundheitsrisiken des Lebensstils, Krebs, Epilepsie, Multimorbidität und Polypharmazie, Gesundheitsversorgung für ältere Erwachsene mit geistiger Behinderung und Sterbevorbereitung und -begleitung. Auch wurden die Ausführungen über die Demenzerkrankung um Aspekte der medikamentösen Therapie erweitert.

Bislang fehlten theoretische Konzepte der Deinstitutionalisierung und der Inklusion in diesem Buch. Wir haben diese, zusammen mit dem gerontologischen Ansatz des aktiven Alterns, ergänzt.

Die größte Ergänzung dieses Buches fand jedoch im Bereich der Erwachsenenbildung für ältere Menschen mit geistiger Behinderung statt. Der neu überarbeitete Lehrgang »Selbstbestimmt Älterwerden« (Haveman & Heller, 2019) wurde integral in diesem Buch aufgenommen. Weniger stark behandelt werden dagegen medizinische Aspekte. Hierzu sei unsere Publikation »Gesundheit und Krankheit bei Menschen mit geistiger Behinderung« (Haveman & Stöppler, 2014) empfohlen.

So skizziert das erste Kapitel das Thema zunächst die Anfänge der Forschung und des systematischen Gedankenaustausches. In Kapitel 2 werden zentrale und grundlegende Aspekte zum Altersbegriff und Personenkreis erörtert. In Kapitel 3 werden aktuelle relevante Paradigmen der Geistigbehindertenpädagogik fokussiert. Das vierte Kapitel gibt einen umfassenden Überblick über die verschiedenen Dimensionen des Alters: Biologische, psychologische und soziologische Aspekte werden unter besonderer Berücksichtigung von Menschen mit geistiger Behinderung beleuchtet. Darauffolgend gibt Kapitel 5 einen umfangreichen und differenzierten Überblick über verschiedene Alterserkrankungen. Eine häufig vorkommende Erkrankung bei Menschen mit Down-Syndrom, die Alzheimer- Erkrankung, wird in Kapitel 6 thematisiert. Es folgt ein weiteres zentrales Thema: der Übergang von der Arbeit in den Ruhestand, der im siebten Kapitel beschrieben wird. In Kapitel 8 geht es um Wohnen und Wohnformen bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung. Die Bedeutung von sozialen Beziehungen und den Funktionen sozialer Netzwerke für Menschen mit geistiger Behinderung, insbesondere die Beziehungen zu Angehörigen, Mitbewohnern, Mitarbeitern etc. werden in Kapitel 9 geschildert. Kapitel 10 beschäftigt sich mit Bedeutung und Möglichkeiten der Freizeitgestaltung. Eine zentrale Voraussetzung zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben stellt die Mobilität dar, die in Kapitel 11 mit ihren Einschränkungen bei älteren Menschen dargestellt wird. Als neues Thema wurden in Kapitel 12 assistive (unterstützende) Technologien für ältere Menschen mit geistiger Behinderung in den Blick genommen. In Kapitel 13 folgt die wichtige Thematik des Sterbens und des Todes: Sowohl Trauerverständnis als auch Trauerverhalten und Möglichkeiten der Auseinandersetzung bei Menschen mit geistiger Behinderung werden diskutiert. Abschließend werden in Kapitel 14 die Bedeutung und Möglichkeiten der Bildung bei erwachsenen Menschen mit geistiger Behinderung thematisiert und durch die Beschreibung des neu überarbeiteten Lehrgangs »Selbstbestimmt Älterwerden« konkretisiert.

Die theoretischen Ausführungen der Kapitel 3 bis 13 werden durch pädagogisches Handlungswissen mit vielfältigen wichtigen Hinweisen für die Praxis der Pädagogik und Rehabilitation bei älteren und alten Menschen mit geistiger Behinderung ergänzt.

Das Buch ist evidenzorientiert. Aussprachen und Informationen zu inhaltlichen Aspekten werden anhand der empirischen Fachliteratur dokumentiert. Dies kann für den Lesefluss störend wirken, gibt aber den interessierten und wissenschaftlich orientierten Lesern die Möglichkeit, die Aussagen im Kontext der jeweiligen wissenschaftlichen Quellen weiterzuverfolgen, um die Informationen des Buches für sich zu erweitern.

Aus pragmatischen Gründen wurden im Text oftmals nur die männlichen Formen benutzt, die selbstverständlich immer alle Geschlechtsformen einschließen (weiblich, männlich, divers).

Wir möchten es nicht versäumen, all denen zu danken, die uns bei der Entstehung des Buches unterstützt haben. Unser besonderer Dank gilt Dr. Melanie Knaup für die entspannte und überaus kompetente Unterstützung bei der Korrektur und für die sorgfältige Erstellung des Manuskripts.

Meindert Haveman und Reinhilde Stöppler

August 2020

1 Altern und geistige Behinderung

Das Interesse für das Thema »Altern« bei Menschen mit geistiger Behinderung ist vor allem aus sozio-demographischen Entwicklungen zu erklären, nämlich als Teil der gerontologischen Fachliteratur und der politischen Diskussion rund um die Konsequenzen für die Sozialfürsorge. Das Thema »Altern bei Menschen mit geistiger Behinderung« hat inzwischen einen anerkannten Platz in der Fachliteratur erhalten, aber die Resonanz des politischen Interesses ist noch relativ gering.

Die Bevölkerungsalterung betrifft alle Länder. Der Umfang der Bevölkerung wird weltweit im Jahr 2060 etwas größer sein, während die Altersstruktur viel älter sein wird als das jetzt der Fall ist. Die Bevölkerungsalterung hat tiefgreifende Auswirkungen auf die Gesellschaften. Sie beeinflusst z. B. Bildungseinrichtungen, Arbeitsmärkte, soziale Sicherheit, Gesundheitsfürsorge, Langzeitpflege und die Beziehung zwischen den Generationen. Die Lebenserwartung bei der Geburt steigt in allen Teilen der Welt. Es wird erwartet, dass die Lebenserwartung in einem Zeitraum von 45 bis 50 Jahren weltweit um 10% zunehmen wird, mit einem Maximum von 18% für Afrika und 6% für stärker entwickelte (nicht notwendigerweise zivilisiertere) Länder (Haub, 2006). Mit Ausnahme von Japan liegen die 15 nach Bevölkerungsstruktur ältesten Länder der Welt alle in Europa. Japan hat die meisten alten Menschen, aber danach folgen direkt Italien, Deutschland und Griechenland. Die US-Bevölkerung ist im europäischen Vergleich relativ »jung«, weniger als 13% der Einwohner sind 65 Jahre oder älter. In Deutschland wird nach Prognosen die Altersgruppe der 60 bis 80-Jährigen von 21,8 Millionen im Jahre 2010 auf 29,4 Millionen im Jahre 2030 ansteigen. Bei der Bevölkerungsgruppe der über 80-Jährigen ist sogar ein Anstieg von 4,5 Millionen (2010) auf 10 Millionen (2050) zu erwarten (Birg, 2011, S. 24f).

Es bestand jedoch relativ wenig Interesse daran, die Konsequenzen des Alterns für Menschen mit geistiger Behinderung zu untersuchen. Bis Anfang der 1980er Jahre war das Altern von Menschen mit geistiger Behinderung kaum ein Thema. In Deutschland und in anderen Ländern wurde in Fachzeitschriften und Büchern, auf Tagungen und Kongressen der Prozess des Altwerdens und die Lebenssituation des älteren Menschen mit geistiger Behinderung nicht oder nur marginal angesprochen. In Praxis, Forschung und Lehre wurde der Personenkreis der älteren Erwachsenen mit geistiger Behinderung kaum beachtet.

Das fehlende Interesse an dieser Zielgruppe vor 30 Jahren kann durch verschiedene Umstände erklärt werden. So war durch eine vergleichsweise geringere Lebenserwartung die Gruppe von Menschen mit geistiger Behinderung, die älter als 50 Jahre waren, relativ klein. Darüber hinaus waren damals ältere Menschen mit geistiger Behinderung in der Gesellschaft kaum sichtbar, da sie permanent in großen Wohneinrichtungen und psychiatrischen Anstalten (vgl. Haveman, 1982; Haveman & Maaskant, 1992) verblieben. Von wesentlicher Bedeutung war jedoch die damalige Auffassung, dass der Mensch mit geistiger Behinderung ein »permanentes Kind« sei. Sogar der ältere Mensch wurde in seiner Persönlichkeit zu einem Kind mit einem »mentalen Alter« von 0 bis 4 Jahren reduziert, zu einem Kind, das in einer frühen Phase seiner Entwicklung stehengeblieben sei. Die Betrachtung der weiteren Lebensphasen war bei dieser Sichtweise kaum relevant, da diese nicht wesentlich zur weiteren Reifung und Bildung der Persönlichkeit beitragen.

1.1 Altersentwicklung in Deutschland

Die steigende Anzahl alter Menschen in Deutschland ist seit einiger Zeit zu einem der wichtigsten Themen der Sozialpolitik geworden. »Nicht nur der einzelne Mensch, sondern eine ganze Gesellschaft, beziehungsweise ein ganzes Volk altert« (Lehr, 1998, S. 17). Wie in der Einleitung aufgezeigt wurde, wächst die Anzahl älterer Menschen im letzten Jahrhundert kontinuierlich.

Als bedeutendster Grund für diese Entwicklung ist der medizinisch-technische Fortschritt zu nennen, wie z. B. der Einsatz von Medikamenten, Impfstoffen und technischen Hilfsmitteln. Weiter hat es schon fast ein Lebensalter lang keinen Krieg gegeben, in dem viele Soldaten und Zivilisten starben. Die Weltkriege 1914–1918 und 1939–1945 haben das Leben vieler Menschen frühzeitig beendet. Auch die verbesserten Lebensbedingungen, wie gesicherte Ernährung, geregelte Arbeitszeiten, hygienische Maßnahmen sowie wirksame soziale Sicherungen, haben das Phänomen der hohen Lebenserwartung begünstigt (Imhoff, 1997, S. 14). Dieser Anstieg der Lebenserwartung der älteren Menschen hat erhebliche Auswirkungen auf die Altersstruktur und die damit verbundenen sozialen Fragen. Die ältere Generation ist heute zahlenmäßig größer als frühere ältere Generationen; dies bedeutet unter anderem, dass es bei gleichbleibenden Bedingungen potentiell mehr Rentenbezieher gibt und der Ruhestand als Lebensphase länger dauert (Eisenmenger et al., 2006, S. 39).

Die menschliche Lebenserwartung wird von verschiedenen Einflussfaktoren bestimmt. Sofern Populationen nicht durch Kriege, Seuchen und Hungersnöte dezimiert werden, spielt die Qualität der medizinischen Versorgung neben der biologischen Lebenserwartung (Zellalterung), Stress, Ernährung und Bewegung eine wichtige Rolle. Während vor 100 Jahren lediglich bei etwa 40 % der Neugeborenen davon ausgegangen werden konnte, dass sie ihren 65. Geburtstag erleben, sind es bei den heute gegebenen Sterblichkeitsverhältnissen mehr als 80 % der Männer und mehr als 90 % der Frauen (Weyerer & Bickel, 2007, S. 44). Unter guten Rahmenbedingungen können Menschen 100 Jahre und älter werden. Die bisher ältesten Menschen erreichten ein Lebensalter von knapp über 120 Jahren (maximale Lebenserwartung).

Im Jahr 2019 betrug die durchschnittliche Lebenserwartung neugeborener Jungen in Deutschland 78,5 Jahre (Statistisches Bundesamt, 2019). Die entsprechende Zahl für neugeborene Mädchen lautet 83, Jahre. Die Lebenserwartung hat sich in den letzten Jahrzehnten kontinuierlich verlängert.

1.2 Altersentwicklung und Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung

Der Personenkreis der Menschen mit geistiger Behinderung ist von den bereits beschriebenen demographischen Veränderungen gleichermaßen betroffen. Die steigende Lebenserwartung, eine höhere Anfälligkeit im Alter für chronische Erkrankungen, wie z. B. Demenzerkrankungen, aber auch Fragen über die Qualität des Wohnens, der Übergang von Arbeit zur Tagesstruktur sowie gestalteten Freizeit, verleihen dem Thema Altersentwicklung von Menschen mit geistiger Behinderung eine hohe Relevanz. Ohne Wissen, ohne Information über diese Aspekte ist es schwierig, eine bessere Versorgungslage für – aber vor allem mit älteren Personen mit geistiger Behinderung vorzubereiten und zu planen.

Die Lebenserwartung steigt in allen Teilen der Welt. Menschen mit leichter geistiger Behinderung leben im Allgemeinen so lang wie ihre Altersgenossen ohne geistige Behinderung (Fisher & Kettl, 2005; Ouellette-Kuntz et al., 2005).

Wie entmutigend gerade falsche Aussagen über die Lebenserwartung ihres Kindes für Eltern sind, macht ein Zitat von Müller-Erichsen (1993) deutlich:

»In der medizinischen Buchhandlung stöberte ich zwei Bücher auf, um mich zu informieren. […] Ich habe beide Bücher gleich gelesen, war entsetzt über einige Bilder und habe nur daraus behalten, dass ›mongoloide Kinder sich bis zum zwölften Lebensjahr gut entwickeln, wenn sie keinen Herzfehler haben; ab diesem Zeitpunkt (etwa Pubertät) sich aber zurückentwickeln, d. h. frühzeitig altern und insgesamt nur eine Lebenserwartung von ca. 20 bis 25 Jahren haben‹. Ich muß gestehen, dass ich mir das gar nicht vorstellen konnte, zumal sich unser Sohn ganz munter entwickelte. Viel später, in den 80er Jahren, als ich schon Vorsitzende der Lebenshilfe Gießen war, habe ich immer wieder von Eltern den Satz gehört: ›Der Arzt hat gesagt, die leben nicht so lange‹. Leider verbreiten manche Ärzte noch heute diese ›Weisheiten‹, und Studenten lesen wohl noch immer solche Bücher. Es ist an der Zeit, mit diesen unzutreffenden Altersprognosen Schluß zumachen, denn es begegnen uns inzwischen 50- und 60-jährige Menschen mit Down-Syndrom.« (ebd., S. 127)

Inzwischen hat sich die Anzahl der Bücher vergrößert und wissensbezogene Inhalte verbessert. Trotzdem ist auch heute noch die letzte Bemerkung hervorzuheben. Informationen für Eltern über Lebenserwartungen müssen stimmen, man sollte nicht nur über die mittlere Lebenserwartung informieren, sondern auch über die Variationsbreite. Informationen, die nicht spezifisch sind, die veraltet und falsch sind und die keine positiven Auswirkungen haben oder unterstützen, verunsichern Eltern, Geschwister und andere Verwandte.

Die Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung ist, wie die der Gesamtbevölkerung, im 20. und 21. Jahrhundert stark gestiegen. Ein Teil dieses Anstiegs ist der Verbesserung der Ernährung, der Kontrollierung und Eindämmung von Infektionskrankheiten, den Impf- und Screeningprogrammen gefährlicher Krankheiten und der besseren Erreichbarkeit und Effektivität medizinischer Hilfen zu verdanken (Fisher & Kettl, 2005). Die größte Verbesserung der Lebenserwartung ist für Menschen mit Down-Syndrom dokumentiert. Im Jahr 1900 lag die Lebenserwartung für Menschen mit Down-Syndrom bei der Geburt zwischen neun und elf Jahren. 1946 (Penrose, 1949) hatte diese auf zwölf Jahre zugenommen. In den 1960er Jahren war die Lebenserwartung weiter gestiegen (vgl. Collman & Stoller, 1963), betrug aber bei der Geburt nicht mehr als 18 Jahre. Dagegen wurde 1989 eine durchschnittliche Lebenserwartung bei der Geburt von ungefähr 55 Jahren errechnet (vgl. Eyman et al., 1989; Haveman et al., 1989). Aktuellere Daten berichten von einer mittleren Lebenserwartung von 56 Jahren (Carmeli et al., 2003). Yang et al. (2002) berichten in den USA, dass das durchschnittliche Sterbealter von Menschen mit Down-Syndrom von 1983 bis 1997 von 24 auf 49 Jahre gestiegen ist. In dieser 14-jährigen Periode ist dies ein Zuwachs von 25 Jahren. In derselben Periode nahm das Sterbealter in der Gesamtbevölkerung der USA nur um drei Jahre zu, nämlich von 73 auf 76 Jahre (Yang et al., 2002).

Anhand der epidemiologischen Untersuchungen über die Mortalität von Menschen mit geistiger Behinderung kann man feststellen, dass die Lebenserwartung für Menschen mit einer leichten und mäßigen geistigen Behinderung sich kaum von der der allgemeinen Bevölkerung unterscheidet (vgl. Janicki, 1997; Patja et al., 2000).

Für Personen mit einer schweren und mehrfachen Behinderung sind die Sterberaten in allen Altersgruppen jedoch noch immer höher im Vergleich mit der Personengruppe mit einer leichten und mäßigen geistigen Behinderung und der allgemeinen Bevölkerung (vgl. Eyman et al., 1990, 1993; Patja et al., 2001; Strauss & Eyman, 1996). Vor allem für Personen, die sich nicht oder kaum bewegen können oder eine ernste Form der Epilepsie haben, besteht ein erhöhtes Risiko (vgl. Eyman et al., 1990, 1993; Patja et al., 2000).

Dieckmann et al. (2016) veröffentlichen Resultate für Deutschland. In den Jahren 2007–2009 betrug die durchschnittliche Lebenserwartung von Männern mit geistiger Behinderung in Nordrhein-Westfalen 70,9 Jahre, in Baden-Württemberg 65,3. Frauen erreichten 72,8 bzw. 69,9 Jahre. Im Vergleich mit internationalen Studien bestätigt sich hiermit der Trend der wachsenden Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung. Deutlich ist, dass die Lebenserwartung noch immer wesentlich geringer ist als in der Allgemeinbevölkerung.

Früher waren die häufigsten Todesursachen für Menschen mit Down-Syndrom Atemwegs- und andere Infektionskrankheiten, Krebserkrankung (z. B. akute Leukämie in der Kindheit), Herzversagen bei angeborenem Herzfehler (vgl. Fryers, 1986) und Epilepsie (vgl. Forssman & Akesson, 1970; Patja et al., 2000). Die Entdeckung und der verbesserte Zugang von Antibiotika in den 1940er Jahren reduzierte das Sterberisiko an Infektionen erheblich. Seit 1960 hat sich die chirurgische Fertigkeit, in sehr jungem Alter Herzkorrekturen vorzunehmen, erheblich verbessert. Lediglich bei 40–50 % der congenitalen Herzprobleme werden jedoch chirurgische Eingriffe vorgenommen. Bei Personen mit Down-Syndrom sind auch heute die Sterblichkeitsraten in den ersten 10 Jahren nach der Geburt und ab dem 50. Lebensjahr noch relativ hoch. In einer schwedischen Studie von Frid et al. (1999) wurde von 219 Kindern mit Down-Syndrom bei 47,5 % nach der Geburt ein Herzfehler entdeckt. Bei 42,1 % ging es dabei um einen totalen atrioventrikularen septischen Defekt. In den 14,5 Jahren nach der Geburt waren 24,4 % der Kinder dieser Geburtskohorte gestorben, nämlich 44,1 % der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler und 4,5 % der Kinder ohne einen angeborenen Herzfehler.

Die häufigsten Todesursachen bei Personen mit Down-Syndrom sind Schlaganfall, Demenz und Infektionskrankheiten vor allem der Atemwege (vgl. Thase, 1982; Puri et al., 1995). Der wichtigste Faktor für die erhöhte Sterblichkeit ab dem Alter von 50 Jahren (vgl. Haveman et al., 1989b) sind die hohen Prävalenzraten der Alzheimer-Demenz und ihrer Folgeerscheinungen ( Kap. 6).

Die Resultate der Studien zu Mortalitätsraten für Menschen mit geistiger Behinderung variieren untereinander durch Faktoren wie Selektion der Klienten, Stichprobenumfang, Qualität und Reliabilität des Datensatzes. In vielen Studien wurde die Information aus Registern von Einrichtungen und Organisationen entnommen (Eyman et al., 1989; Haveman et al., 1989; Janicki et al., 1997; Maaskant et al., 1995; Maaskant et al., 2002; Janicki, 2002; Bittles et al., 2002).

Die Mortalität steigt nach dem Alter von 40 Jahren stark an (Day et al., 2005; Strauss & Shavelle, 1998). Bei 40% der Menschen mit Down-Syndrom im Alter von über 40 Jahren wurde Lungenentzündung als Todesursache berichtet (Bittles et al., 2007). Diese ist wiederum eine der häufigsten Todesursachen im Zusammenhang mit Demenz (Keene et al., 2001). Angesichts der hohen Demenzraten bei älteren Menschen mit Down-Syndrom ist Demenz vom Alzheimer-Typ (DAT) vermutlich eine wichtige sekundäre Ursache für die hohen Sterberaten. Die Zunahme der Lebenserwartung ist besonders für Menschen mit Down-Syndrom ausgeprägt, nämlich von 12 im Jahr 1949 auf fast 60 im Jahr 2004 (Bittles & Glasson, 2004). Gründe für diese dramatische Verschiebung sind eine verringerte Kindersterblichkeit, besseres Wissen über syndromgebundene Krankheiten, adäquatere Gesundheitsversorgung in allen Lebensphasen und bessere Information von Eltern und Mitarbeitern für die Begleitung. Trotz dieses positiven Trends liegt die Lebenserwartung für Personen mit mittlerer und schwerer geistiger Behinderung immer noch deutlich unter der der Allgemeinbevölkerung. Mit einem durchschnittlichen Todesalter von 65 Jahren für Männer mit geistiger Behinderung und 63 Jahren für Frauen war die Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung in England 16 Jahre kürzer als bei der Allgemeinbevölkerung. Die Sterblichkeitsrate von Menschen mit geistiger Behinderung ist etwa doppelt so hoch wie in der Allgemeinbevölkerung in England (Heslop & Glover, 2015).

Um gesicherte Aussagen über die Anzahl älterer Menschen mit geistiger Behinderung in der Bundesrepublik Deutschland machen zu können, ist es bedeutsam, über zuverlässige Angaben zur Gesamtzahl der Menschen mit geistiger Behinderung zu verfügen, um auf die Anzahl älterer Menschen schließen zu können. Diese Angaben fehlen jedoch. Unter Zugrundelegung einer Prävalenzrate von 0,43 % der Länder Dänemark und Schweden leben im Jahre 2020 in der Bundesrepublik Deutschland schätzungsweise 350.000 Menschen mit geistiger Behinderung. Diese Schätzung ist sehr grob, da es in der Geburtenentwicklung und dem sozio-demographischen Aufbau der Bevölkerung zu den beiden skandinavischen Ländern Unterschiede gibt.

Die Begriffe »Mortalität« (Sterblichkeit) und »Lebenserwartung« haben für die Geburtskohorten von Menschen mit Behinderungen in Deutschland und Österreich vor 1945 einen bitteren Beigeschmack. Es geht um eine Personengruppe, die in vielen Fällen schon früh vernichtet wurde. Noch mehr als für andere Personen gilt die Aussage des deutschen Gerontologen Thomae (1968) für Menschen mit geistiger Behinderung im 20.Jahrhundert, nämlich, dass Altern primär als »soziales Schicksal« und erst sekundär als biologische Veränderung bezeichnet werden kann. Das »soziale Schicksal« traf junge Kinder systematisch, bevor sie überhaupt eine Chance hatten, ein eigenes Leben aufzubauen. Durch Naziverbrechen sind in Deutschland und Österreich die Geburtsjahre vor 1945 kaum vertreten. In der Zeit des Nationalsozialismus wurden Menschen mit geistiger Behinderung, die zur Gruppe der »Lebensunwerten« zählten, systematisch ausgelöscht. Diese systematische Tötung, deklariert mit »Euthanasie», begann im Oktober 1939 aufgrund eines »Führererlasses«. »Lebensunwerte« Kinder und Erwachsene galten als »Ballastexistenzen«, die durch Medikamente, Spritzen oder Gas in den ehemaligen Konzentrationslagern (z. B. Auschwitz, Hadamar) getötet wurden. Insgesamt fielen den Euthanasie-Verbrechen im Deutschen Reich und in den besetzten Gebieten ca. 300 000 Menschen zum Opfer. Die bekannteste Zielgruppen-Aktion zwischen 1939 und 1945 war die »Aktion T4«, in der ca. 70 000 Anstaltspatienten in »Tötungsanstalten« (Bernburg, Hadamar, Grafeneck, Brandenburg/Havel, Pirna-Sonnenstein und Schloss Hartheim in) mit Giftgas ermordet wurden. Nach dieser Aktion folgten weitere Phasen des Krankenmordes sowie »Euthanasie-Sonderaktionen« (vgl. Ley & Hinz-Wessels, 2017).

2 Begriffliche Implikationen
2.1 Der Begriff »Altern«

Was ist eigentlich mit »alt« gemeint, wer gehört zu dieser Kategorie und wer nicht, und meinen wir mit demselben Begriff dieselben Personen? Sind es bereits alte Menschen, sind sie gealtert oder altern sie noch? Handelt es sich um Alte, Alternde, Betagte, Hochbetagte, Bejahrte, junge Alte, alte Alte, Vorgealterte, frühzeitig Gealterte, Vergreiste, Ergraute, Senioren, Menschen 60plus oder um Rentner? Hinter jedem Begriff stecken andere Annahmen und Implikationen, aber die Menschen, um die es geht, sind oft die gleichen. »Alter ist als Begriff inzwischen vielschichtiger und unbestimmter denn je« (Backes & Clemens, 2013, S. 11).

Einerseits gibt es »das Altern« auf der sozial-demographischen Ebene, andererseits das Altern als individuelles Phänomen. In manchen Ländern wird das sozial-demographische Altern auch begrifflich gesondert benannt. So wird z. B. in den Niederlanden das Phänomen des sozial-demographischen Alterns als »Vergreisung« bezeichnet. Sprachliche Neuschöpfungen bürgern sich in Deutschland sehr schnell ein. Wenn z. B. auf den großen Geburtenzuwachs nach dem Zweiten Weltkrieg, den sogenannten »Babyboom« hingewiesen wird, so spricht man auch von »Vergrünung«.

In seinem Werk »Altersbilder« gibt Tews (1995) eine umfangreiche Übersicht über Kennzeichnungen älterer Menschen, wobei auch die Akzeptanz von Altersbegriffen durch unterschiedliche Altersgruppen untersucht wird.

Einige Begriffe und Aspekte, die Tews unterscheidet, sollen hier kurz skizziert werden:

1. Die Gerontologie empfiehlt die Begriffe »junge Alte« und »alte Alte« zu benutzen.

2. Die »Älteren« ist ein neutralisierender, alle umfassender Begriff.

3. Die »Alten« hingegen wird als härter, negativer empfunden.

4. Der Begriff »Senioren« bezieht sich auf die 10-Jahres-Phase nach der Berufsaufgabe.

5. Häufig werden auch die Begriffe »Rentner« und »Pensionär« benutzt; sie entsprechen einem eher traditionellen Altersbild.

6. Neutraler – und zur Präsentation gerontologischer Untersuchungsergebnisse verwandt – ist die Benutzung des Begriffs des »chronologischen Alters« (z. B. die über 60-Jährigen bis 80-Jährigen).

Auf der individuellen Ebene ist nur das kalendarische oder chronologische Alter eindeutig. Das deutsche Wort »bejahrt« ist wenig gebräuchlich, »betagt« schon mehr. Beide Begriffe treffen als gelebte Zeit nach der Geburt die chronologische Dimension des Alterns sehr genau. Weiterhin existiert keine allgemein akzeptierte Definition des Alters (vgl. Backes & Clemens, 1998, S. 88; Opaschowski, 1998, S. 23) oder Alterns.

Rüberg (1991, S. 13) differenziert zwischen zwölf verschiedenen Aspekten des Alters:

1. Kalendarisches oder chronologisches Alter: die seit der Geburt vergangene Zeit.

2. Administratives Alter: die Kategorisierung in Altersgruppen für Verwaltung und Statistik etc.

3. Rechtliches Alter: die dem kalendarischen Alter entsprechenden Rechte, Pflichten, Mündigkeiten.

4. Biologisches Alter: der körperliche Zustand des Menschen aufgrund biologischer Vorgänge wie Wachstum, Reifung, Abbau und Verfall.

5. Funktionales Alter: altersgemäße Funktionalität, Leistungsfähigkeit im Gesamt des sozialen Lebens, besonders des gesellschaftlichen Arbeitsteilungssystems.

6. Psychologisches Alter: das Verhältnis des Individuums zu sich selbst, die Selbstdeutung des eigenen Zustandes, sich »so alt« fühlen und entsprechend verhalten.

7. Soziales Alter: Übernahme der in der Gesellschaft altersspezifisch üblichen Rollen und Positionen.

8. Ethisches Alter: das altersgemäß sittlich verantwortliche Handeln aufgrund des ethischen Wertebewusstseins und ihm gemäßer Handlungsmuster.

9. Geistiges oder mentales Alter: die geistige Aufnahme- und Lernfähigkeit bezüglich eigener Veränderungen, wie auch derer von Mit- und Umwelt, die kritische Auseinandersetzung damit sowie die Fähigkeit der angemessenen Verhaltensanpassung.

10. Geschichtliches Alter: das Geprägtsein durch zeitgeschichtliche Ereignisse in einem bestimmten Zeitabschnitt des eigenen Lebens.

11. Personales Alter: Zusammenwirken und Integration aller Altersaspekte während des gesamten Lebens- und Alternsprozesses zur personalen und sozialen Identität.

12. Religiöses Alter: altersgemäßer Glaube und Gottesbezeichnung, die entsprechenden Konsequenzen für Wertorientierung und Lebensführung, wie auch für die Art und Identität der Beteiligung am kirchlichen Leben.

In diesem Buch wird das administrative Alter bei der quantitativen Erfassung nach Altersgruppen regelmäßig in den Tabellen auftauchen. Das rechtliche Alter spielt eine Rolle bei der Pensionierung, dem Ausscheiden aus Werkstätten für behinderte Menschen (WfbM) ( Kap. 7); Aspekte des biologischen Alterns werden in den Kapiteln 4 bis 6 angesprochen. Das psychologische Alter wird relevant, wenn das Alter nicht durch Fremdbeobachtung bestimmt wird, sondern durch das Selbsterleben des behinderten Menschen ( Kap. 4.2). Mit dem chronologischen Alter wechseln auch soziale Rollen und Positionen des behinderten Menschen. Diese impliziten und expliziten Rollenveränderungen des sozialen Alterns werden vor allem in den Bereichen Arbeit, Freizeit und Wohnen deutlich. Das ethische, das personale und religiöse Alter werden jedoch nur indirekt angesprochen.

Bei den ethischen Aspekten des Alterns sind vor allem Respekt und Würde, aber auch das Ermöglichen von Wahlmöglichkeiten und Selbstbestimmung relevant ( Kap. 3 und Kap. 14). Wichtig erscheint vor allem der respektvolle Umgang auch in der Kommunikation; die – vor allem in der Pflege – häufig benutzten demütigenden und diskriminierenden Ausdrücke (z. B. »Heiminsasse«, »füttern«, »pampern«, Verniedlichungen wie »unsere Leutchen«, Ansprachen aus dem familiären Bereich wie »Oma«/»Opa«, das sogenannte »Pflege-Wir« usw.) sind zu vermeiden. Gefühltes und chronologisches Alter klaffen zunehmend auseinander (Silver Society).

Die geistige Aufnahme- und Lernfähigkeit spielt eine große Rolle bei den kognitiven Aspekten des Alterns ( Kap. 4), aber auch Lernerfolge, z. B. bei dem Lehrgang »Selbstbestimmt Älterwerden« ( Kap. 14), beziehen sich auf das geistige Alter. Sehr zentral, und in jedem Kapitel verankert, ist das geschichtliche Alter. Aspekte des geschichtlichen Alters sind die individuelle Biografie, das Einwirken der früheren Umwelt auf das heutige Leben, der Lebenslauf und Periodeneffekte auf Gruppenniveau ( Kap. 4).

Fachlich bedingt müssen die Disziplinen Biologie, Psychologie und Soziologie als sehr bedeutungsvoll für die Praxis und Forschung des Alterns bei Menschen mit geistiger Behinderung hervorgehoben werden. Aus Sicht der Biologie bedeutet Altern, dass ein Organismus ab einem bestimmten Zeitpunkt im Leben immer fragiler wird und letztendlich stirbt. Für die Psychologie hat das Altern vor allem mit dem verminderten Vermögen des Menschen, sich den Ansprüchen der Umgebung anzupassen, mit Verhaltensauffälligkeiten und psychischen Problemen, und mit Schwierigkeiten der Selbstregulierung zu tun. In der psychologischen Perspektive wird großen Wert auf die Meinung des alternden Menschen selbst gelegt, nämlich darauf, welche Bedeutung und Wichtigkeit die individuelle Person ihrer Situation und den Ereignissen ihres Lebenslaufes gibt. Für die Soziologie ist es von Bedeutung, dass Menschen in einer Gesellschaft älter werden, in der bestimmte Erwartungen bezüglich der Position und der zu erfüllenden Rollen gelten, wenn man zu einer anderen Generation gehört.

Zusammenfassend zeigt sich, dass Altern ein Begriff mit sehr verschiedenen Bedeutungsdimensionen ist. Es handelt sich um einen Begriff mit breiten Reichweiten, wobei jede Disziplin dem chronologischen Begriff des Alterns eine neue Dimension hinzufügt (Stöppler, 2006).

2.2 Zum Personenkreis der alten Menschen mit geistiger Behinderung

Nicht nur der »alte« Mensch, auch der »Mensch mit einer geistigen Behinderung« ist begrifflich nicht zu fassen. Die organische Beeinträchtigung und ihre Folgen im kognitiven und mentalen Bereich sind bei jedem betroffenen Menschen individuell andere. Zudem ist eine allgemeingültige Definition des Begriffs »geistige Behinderung« schwierig zu treffen, da es eine Vielzahl von Erklärungsversuchen aus unterschiedlichen wissenschaftlichen Disziplinen und theoretischen Ansätzen gibt. Speck (2005) betont in seinen Ausführungen, dass der Fachausdruck »geistige Behinderung« ein sehr komplexes Phänomen darstellt. Der Begriff beinhaltet verschiedene Dimensionen und ist immer abhängig vom jeweiligen Betrachter (ebd., S. 48).

In der gängigen Fachliteratur findet sich keine einheitliche und exakte Definition des Personenkreises. Der Begriff »geistige Behinderung« ist ein Sammelbegriff für ein Phänomen mit oft lebenslangen, aber verschiedenen Äußerungsformen einer unterdurchschnittlichen Verarbeitung von Kognitionen und Problemen mit der sozialen Adaption. Wir wissen, dass es bei den einzelnen Menschen nicht nur Schwächen, sondern oft auch Stärken gibt, meinen aber, dass Definitionsversuche, die als eine Self-destroying Prophecy in der Stigmatisierung funktionieren sollen, wie z. B. »Menschen mit Möglichkeiten«, in der Praxis nicht wirken. Einen allgemeinen Definitionsrahmen der Zielgruppe gibt die Definition der American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD, 2011). Sie spricht von deutlichen Einschränkungen sowohl des Intellekts als auch des Anpassungsverhaltens, die vor dem Erwachsenenalter beobachtet werden können. Außerdem werden messbare Handlungskompetenzen benannt und differenziert beschrieben. Die Handlungskompetenzen umfassen:

• abstrakte Fähigkeiten: Sprache, Lese- und Schreibfähigkeit, Geld- und Zeitverständnis, generelles Zahlenverständnis und Eigenregie

• soziale Fähigkeiten: soziale Kompetenz, soziale Verantwortung, Selbstwertgefühl, den Sinn von Regeln erkennen und diese befolgen

• praktische Fähigkeiten: Tätigkeiten des täglichen Lebens im Bereich Hygiene, Gesundheit und Sicherheit, Beruf, Reise und Transport, der Gebrauch von Geld, die Benutzung des Telefons.

Die AAIDD schreibt vor, dass zusätzliche Faktoren wie das spezifische kulturelle und soziale Umfeld des Menschen mit geistiger Behinderung berücksichtigt werden müssen. Diese Umwelt vermittelt normative Orientierungen, die individuelle Verhaltensweisen, Sprachmuster und -kompetenzen ebenso »erklären« oder zumindest beeinflussen können (AAIDD, 2011).

Der Begriff der Adaption führt manchmal zu ungewollten Missverständnissen. Speck (2005, S. 62) hebt in seinen Ausführungen deutlich hervor, dass es bei der Unterstützung nicht darum geht, Menschen mit geistiger Behinderung an gesellschaftliche Erwartungen anzupassen, vielmehr geht es um die Person, die – soweit dies möglich ist – zu einer selbstständigen Lebenswirklichkeit befähigt werden soll. Dies geschieht immer in Interaktion mit Anderen. »Der pädagogische Anknüpfungspunkt ist nicht seine Schädigung oder Behinderung, sondern sein zu verwirklichendes Entwicklungs- und Lernpotenzial« (ebd., S. 48).

Die »Behinderung« ist nicht nur an der Person festzumachen. Kulturelle, soziale und bauliche Umweltfaktoren behindern die Person ebenso. Die Behindertenrechtskonvention der Vereinigten Nationen (UN-BRK; United Nations, 2006) legt in ihrer Präambel das bio-psycho-soziale Modell von Behinderung der ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) zugrunde. Demnach entsteht Behinderung aus der Wechselwirkung zwischen Menschen mit einer Beeinträchtigung und einstellungs- und umweltbedingten Barrieren, die sie an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern. Gesundheitsprobleme wie Krankheiten, Gesundheitsstörungen, Verletzungen usw., werden innerhalb der Internationalen Klassifikation der WHO in der ICD-10 und ab 2018 in der ICD-11 (WHO, 2018) klassifiziert. Beide Systeme liefern einen ätiologischen Rahmen. Die Funktionsfähigkeit und Behinderung, die mit einem Gesundheitsproblem verbunden sind werden in der ICFgekennzeichnet. Damit ergänzen die ICD-11 und die ICF einander bei der nationalen und internationalen Klassifikation von Gesundheitsproblemen. Die ICF hat sich fortentwickelt von einer Klassifikation von ›Krankheitsfolgen‹ (wie die ICIDH, 1980) hin zu einer Klassifikation der ›Komponenten der Gesundheit‹. (DIMDI/WHO, 2005, S. 9ff.).

Die ICF befasst sich mit dem Aspekt der funktionalen Gesundheit und ihren Beeinträchtigungen. »Eine Person gilt dann als funktional gesund, wenn vor ihrem gesamten Lebenshintergrund (dem Konzept der Kontextfaktoren):

• ihre körperlichen Funktionen (einschließlich des geistigen und seelischen Bereichs) und ihre Körperstrukturen allgemein anerkannten (statistischen) Normen entsprechen (Konzept der Körperfunktionen und -strukturen),

• sie all das tut oder tun kann, was von einem Menschen ohne Gesundheitsproblem (ICD) erwartet wird (Konzept der Aktivitäten), und

• sie ihr Dasein in allen Lebensbereichen, die ihr wichtig sind, in der Weise und dem Umfang entfalten kann, wie es von einem Menschen ohne Beeinträchtigung der Körperfunktionen oder -strukturen oder der Aktivitäten erwartet wird (Konzept der Teilhabe an Lebensbereichen)« (Schuntermann, 2005, S. 23).

Die funktionale Gesundheit gilt als das Ergebnis einer Wechselwirkung zwischen der Person mit einem Gesundheitsproblem und ihren Kontextfaktoren (bio-psycho-soziales Modell der ICF). Die Kontextfaktoren (Umweltfaktoren, personbezogene Faktoren) fließen in die Betrachtung mit ein und können sich sowohl positiv wie auch negativ auf die funktionale Gesundheit auswirken (Schuntermann 2005, S. 23ff.). Diese zweiseitige Sichtweise und Definition einer Behinderung, nämlich geistig/körperlich beeinträchtigt zu sein und durch die Umwelt gehindert zu werden (sich optimal zu entwickeln, zu funktionieren und als Mensch akzeptiert zu werden), hat weitreichende Konsequenzen für die Begleitung. In einem Positionspapier der Bundesvereinigung Lebenshilfe (2015) wird diese Sichtweise wie folgt formuliert: »Wenn Behinderung erst durch Teilhabeeinschränkung (zum Beispiel durch gesellschaftliche Barrieren) entsteht, so ist offensichtlich, dass eine Unterstützung von älteren Personen allein oder auch nur schwerpunktmäßig auf der individuell persönlichen Ebene zu kurz greift. Die Begleitung von älteren behinderten Menschen muss daher sowohl eine persönliche als auch eine sozialräumliche Dimension haben« (ebd., S. 9).

Für die Begleitung und Rehabilitation von älteren Menschen mit geistiger Behinderung ist die Einschätzung von Funktionen und Kompetenzen wichtiger als der Bereich der begrifflichen Eingrenzung und der Diagnostik. Im Zentrum der Begleitung und Rehabilitation von Menschen steht der Kompetenzbegriff, und zwar bestehende und zu erreichende Kompetenzen bei Menschen mit geistiger Behinderung.

Kruse (2001) fasst die für die Rehabilitation und Förderung alter Menschen mit geistiger Behinderung relevanten Erkenntnisse aus der Altersforschung zusammen, indem er von Kompetenzen und nicht von Defiziten dieser Personengruppe ausgeht:

• »Die Kompetenz im Alter (und zwar sowohl im physischen als auch im seelisch-geistigen Bereich) ist in hohem Maße vom Schweregrad der geistigen Behinderung beeinflusst: Schon alleine aus diesem Grunde sind Verallgemeinerungen zu vermeiden.

• Die Kompetenz im Alter ist in hohem Maße vom Grad der Förderung beeinflusst, die Menschen im Lebenslauf erfahren haben.

• Die Kompetenz im Alter ist in hohem Maße vom Grad der sensorischen, kognitiven und sozialen Anregungen beeinflusst, die Menschen aktuell erfahren.

• Der Alternsprozess von Menschen mit geistiger Behinderung verläuft nicht grundsätzlich anders als bei Menschen ohne geistige Behinderung.

• Die Variabilität im Altern ist bei Menschen mit geistiger Behinderung noch stärker ausgeprägt als bei Menschen ohne geistige Behinderung.

• Der Kreativität geistig behinderter Menschen ist im Alter genauso wenig eine Grenze gesetzt wie in früheren Lebensaltern: Zu nennen sind kreative Leistungen im künstlerischen Bereich.

• Gefühle der Selbstverantwortung und Mitverantwortung sind bei Menschen mit geistiger Behinderung in gleicher Weise vorhanden wie bei Menschen ohne diese Behinderung.

• Fehlen systematische Anregungen oder das systematische Training, so besteht bei Menschen mit geistiger Behinderung die besondere Gefahr, dass die im Lebenslauf entwickelten Fähigkeiten und Fertigkeiten rasch verloren gehen – auch die im Lebenslauf entwickelten Kompensationsstrategien.

• Aufgrund verringerter affektiver und emotionaler Kontrolle sind die Belastungs- und Trauerreaktionen bei Menschen mit geistiger Behinderung intensiver. Aus diesem Grunde muss nach dem Auftreten von Verlusten eher mit tiefgreifenden psychischen Reaktionen gerechnet werden.

• Die körperliche Ermüdung und seelische Erschöpfung nehmen bei Menschen mit geistiger Behinderung im Alter besonders stark zu, der Antrieb ist verringert.

• Bei einzelnen Formen geistiger Behinderung – hier ist vor allem das Down-Syndrom zu nennen – ist die Gefahr des Auftretens dementieller Erkrankungen im Alter erkennbar erhöht« (ebd., S. 103).

Da sich bis jetzt keine grundlegend andere Benennung durchgesetzt hat, wird bei der Beschreibung erst die Personengruppe und dann das einschränkende Merkmal (»Menschen mit geistiger Behinderung im Alter«) genannt. Im Rahmen unserer Ausführungen soll in Abhebung von einer starren Lebensaltersgrenze von einem individuellen Alterungsprozess und -beginn bei Menschen mit geistiger Behinderung ausgegangen werden.

3 Theoretische Konzepte für die Altersphase

Im Laufe der Geschichte der Geistigbehindertenpädagogik haben sich die Leitideen, die die Erziehung und Bildung von Menschen mit geistiger Behinderung prägten, umfassend verändert (vgl. Stöppler, 2017, S. 69). Damit eingehend gab es in den letzten Jahrzehnten einschneidende Veränderungen in den Auffassungen über eine geeignete Begleitung von älteren Menschen mit geistiger Behinderung. Diese Konzepte basierten auf Normalisierung, sozialer Integration, Selbstbestimmung sowie Inklusion und Teilhabe.

Die grundlegenden Initiativen und Perspektiven sind inzwischen schon ein halbes Jahrhundert alt. Die praktische Umsetzung hat jedoch eine viel jüngere Geschichte und ist noch immer aktuell. In den verschiedensten Lebensbereichen wie Freund- und Bekanntschaften ( Kap. 9), Wohnen ( Kap. 8), Arbeit ( Kap. 7), Freizeit und Erwachsenenbildung ( Kap. 10 und Kap. 14) ist der Prozess des Umdenkens und Umsetzens dieser Prinzipien in die direkte Begleitung noch nicht abgeschlossen. Vieles ist wohlformuliert in Grundsatzerklärungen und Broschüren der Anbieter niedergeschrieben, jedoch noch immer oft gering und fragmentarisch in der Praxis realisiert.

Die Auseinandersetzung mit den im Folgenden skizzierten Grundideen zur Begleitung haben jedoch wesentlich zum Umdenken über die Gestaltung von Dienstleistungen für ältere Menschen mit geistiger Behinderung beigetragen.

3.1 Deinstitutionalisierung/Enthospitalisierung

Die meisten soziologischen Theorien der Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung haben direkte oder indirekte Wurzeln in der Institutionenkritik auf Großeinrichtungen der Psychiatrie und der Behindertenhilfe. Mit der Kritik an die Psychiatrie fing es an. Im westeuropäischen Modell (z. B. Deutschland, Niederlande, Dänemark) lag (und liegt teilweise immer noch) ein starker Fokus auf institutionelle Behandlung, Versorgung und Begleitung. In den 1950er bis 1970er Jahren kommt erste Kritik an den Institutionen auf (z. B. Goffman, 1961; Basaglia 1973). Es gab zunehmend schockierende Erfahrungsberichte von Familienmitgliedern oder Personal in den Medien oder in der Literatur. Es wird über die »Totale Institution« (Goffman, 1961) mit allumfassender Einschränkung der Bewegungsfreiheit der Insassen, völlige Überwachung und über behinderte Entwicklung und deutliche Verstöße gegen Menschenrechte berichtet. Mittels folgender vier Merkmale charakterisiert Goffman die von ihm als »total« bezeichneten Institutionen: (1) die Schranken zwischen den Lebensbereichen sind aufgehoben, (2) alle Angelegenheiten des Lebens finden an einem Ort unter einer Autorität statt, (3) alle Phasen des Alltags werden gemeinsam mit »Schicksalsgenossen« auf die gleiche Art und Weise verbracht, (4) alle Phasen des Arbeitstages sind exakt geplant − die erzwungenen Tätigkeiten unterliegen einer rationalen Planung, die angeblich am Ziel der Institution ausgerichtet ist (vgl. ebd., S. 17).

Eine häufig genannte Auswirkung der kritisierten Institutionen ist der soziale Ausschluss – die Ausgrenzung für Menschen, die in einer totalen Institution leben. Bei Basaglia ist der soziale Ausschluss einerseits Definitionskriterium für die »Institutionen der Gewalt« wie auch Begründung für die Forderung nach Veränderungen (Falk, 2016, S.21). Basaglia analysiert, dass der soziale Ausschluss durch totale Institutionen eine gesellschaftliche Funktion hat. »Genauso ist die Existenz der Irrenanstalten […] nur Ausdruck für das Bestreben, alles einzuschließen, vor dem man sich fürchtet, weil es unbekannt und unzugänglich ist. Dieses Bestreben wird von einer Psychiatrie legitimiert und wissenschaftlich untermauert, die das Objekt ihrer Studien für unverständlich hielt und es infolgedessen in die Kolonie der Ausgeschlossenen abschob…« (Basaglia, 1973, S.146, zit. n. Falk, 2016, S. 22).

Der Begriff »Deinstitutionalisierung« umfasst zwei Bedeutungen, die miteinander zusammenhängen. Deinstitutionalisierung ist einerseits ein Ideal über die gewünschte Position des behinderten Menschen in unserer Gesellschaft, beschrieben mit den Konzepten Normalisierung, soziale Inklusion und Teilhabe von Menschen (Bouras & Ikkos, 2013; Chow & Priebe, 2013; Kunitoh, 2013; Nicaise, Dubois & Lorant, 2014). Der Begriff der Deinstitutionalisierung bezieht sich jedoch auch auf den gesamten Kapazitätsabbau großer Einrichtungen/Krankenhäuser und/oder deren Aufteilung/Dezentralisierung in kleine Begleitungseinheiten, die autonomer funktionieren.

Deinstitutionalisierung als der geplante Abbau der Großeinrichtungen wird danach in mehreren Ländern – oft nur teilweise – umgesetzt. Ab den 1950er Jahren fand diese Entwicklung in Skandinavien, den USA, Großbritannien und Italien und später in vielen anderen Ländern von Kontinentaleuropa statt. Die Großeinrichtungen standen unter medizinischer Leitung, vielfach eines Psychiaters, da die Ursache der geistigen Behinderung primär als eine Gehirnerkankung gesehen wurde. Alle körperlichen und geistigen Gesundheitsbedürfnisse sollten in diesen Einrichtungen abgedeckt werden. Menschen mit geistiger Behinderung kamen selten mit allgemeinen Dienstleistungen in Kontakt. Während der Deinstitutionalisierungsbewegung wurden viele dieser Langzeitkrankenhäuser geschlossen. In Großbritannien sank die Anzahl von Betten von 64.000 im Jahr 1970 auf 3.950 in 2013 (Royal College of Psychiatrists, 2013). Auch die Rolle der in diesem Bereich tätigen Psychiater änderte sich. Von Ärzten für geistige Behinderungen, die sich mit allen Aspekten der körperlichen und geistigen Gesundheitsversorgung von Menschen befassten, wurden sie zu Spezialisten, die in erster Linie für die Bewältigung psychischer Gesundheits- und Verhaltensprobleme verantwortlich sind.

Brennenwold et al. (2018, S. 2) nennen drei Ursachen für den Auszug von Patienten aus den großen psychiatrischen Einrichtungen.

Die erste Ursache war die Entwicklung wirksamer Psychopharmaka in den 1950er Jahren (Becker & Kilian, 2006, S. 9). Diese ermöglichte es den Patienten mit einer psychiatrischen Behinderung, ein relativ normales Leben in der Gemeinschaft zu führen, unterstützt von ambulanten Pflegeeinrichtungen.

Die zweite Ursache war die Entstehung eines Bürgerrechtsparadigmas für Menschen mit einer Behinderung, nämlich, dass sie als Patient und Bürger in einer Umgebung behandelt werden sollten, die ihre Bürgerrechte am geringsten einschränkt. Dieses Prinzip der Normalisierung wurde erst nach vielen Jahren, nämlich 2006 in der Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen bekräftigt. Leben in einer großen Einrichtung gilt in der Regel nicht als »wenig restriktive Umgebung«, da dies die Selbstbestimmung begrenzt und die Abhängigkeit erhöht (Novella, 2010, S. 223; Trappenburg, 2013, S. 3). Weiter bilden Abhängigkeit und das Führen eines abgeschotteten Lebens außerhalb der sozialen Gemeinschaft Risikofaktoren für (sexuellen) Missbrauch (Crossmaker, 1991). Dagegen wird das Leben in der Gemeinschaft als Mittel zur Genesung und Rehabilitation sowie zur sozialen Eingliederung von Patienten angesehen (Bouras & Ikkos, 2013; Novella, 2010).

Die dritte Ursache für die Deinstitutionalisierung war die Hoffnung auf Kostensenkung, da die institutionelle Pflege als teuer angesehen wurde (Chow & Priebe, 2013; Parker, 2014). In ihrem Review über Untersuchungen beschreiben Brennenwold et al. (2018) sowohl positive als auch negative Resultate der Deinstitutionalisierung von psychiatrischen Einrichtungen und Wohneinrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung. Da eine Differenzierung nach Alter fehlt und die Ausführungen im vorliegenden Kontext zu weit führen würde, wird an dieser Stelle auf diese Übersichtsstudie lediglich verwiesen.

Aktuell ist Deinstitutionalisierung eine sozialpolitische Forderung der EU in Richtung der neuen Mitgliedstaaten. Obwohl die Entwicklung von gemeindeorientierten Einrichtungen voranschreitet, bleibt in vielen Ländern, z. B. Deutschland, weiterhin die Möglichkeit bestehen, in größeren Wohnformen zu leben. Die Öffnung und Eingliederung der Bewohner in kleinere Wohneinheiten nimmt zu. Es entstehen ebenfalls Modelle zentraler Einrichtungen mit vielen kleinen gemeindenahen Wohnungen.

Im angelsächsischen Modell (Kanada, USA, Großbritannien, Australien) ist die Entwicklung der Lebensbereiche alter Menschen mit geistiger Behinderung stark an das Paradigma des Normalisierungsprinzips und der Deinstitutionalisierung gebunden. Einerseits bedeutet dies, dass große Wohneinrichtungen geschlossen wurden, andererseits, dass die älteren Menschen nicht immer in qualitativ geeigneten alternativen Wohnformen (u. a. Pflegeheime) aufgenommen wurden.

3.2 Normalisierungsprinzip

Das Normalisierungsprinzip wurde durch Nirje (1969, 1972) und Bank-Mikkelsen (1980) in Skandinavien eingeführt und fand durch Wolfensberger (1972) in den USA große Verbreitung. Das Streben nach Normalisierung präsentierte sich in Form einer Bürgerrechtsbewegung, als eine Reaktion gegen große Einrichtungen, in denen seit dem 19. Jahrhundert Menschen mit geistiger Behinderung und psychischen Störungen abgeschirmt von der Gesellschaft in oft erbärmlichen Zuständen lebten. Die Lebensbedingungen waren für diese Bewohner nicht nur inhuman, sondern auch nicht »normal« im Vergleich mit dem Leben außerhalb dieser Einrichtungen. Nirje betonte die Relevanz, den Menschen mit geistiger Behinderung einen »normalen Lebensrhythmus« zu ermöglichen und bedeutungsvolle Aspekte, wie Wohnen, Freizeit und Arbeit, als separate Lebensbereiche zu gestalten. In seinem späteren Werk arbeitet Nirje (1994) diese Gedanken weiter aus und formuliert das Recht des Menschen mit geistiger Behinderung auf einen normalen Tages-, Wochen- und Jahresrhythmus, auf normale Entwicklungserfahrungen während der Lebensspanne, auf die Respektierung von Wahlmöglichkeiten, Wünschen und Bedürfnissen, auf eine zweigeschlechtliche Lebenswelt, auf ein Leben unter normalen ökonomischen Standards und auf Wohnen in einer normalen Wohnung und Nachbarschaft.

Diese Forderungen führten in vielen europäischen Ländern und in Nordamerika zu einer progressiven Politik der Enthospitalisierung und Deinstitutionalisierung. Wolfensberger und Thomas (1980) haben in den USA das Normalisierungsprinzip modifiziert und als Social Role Valorization Theory konzipiert. Bei dieser Theorie liegt der Fokus auf dem Gebrauch von kulturell positiv bewerteten Mitteln (Gesetzgebung, mediale Darstellung, usw.), wodurch es für Menschen mit Behinderungen möglich wird, als respektierter Bürger zu leben und nicht in einer sozialen Umwelt mit negativen Rollenerwartungen aufzuwachsen. Eine Strategie, zur Erreichung dieses Ziels, ist das Vermindern von Stigmata. Die andere Strategie besteht in der Veränderung von Auffassungen und Attitüden in der Bevölkerung durch die positive Bewertung von bisher eher negativ bewerteten Menschen mit Behinderungen (revaluing of »devalued« people).

3.3 Soziale Integration

Der Begriff der Sozialen Integration ist historisch verknüpft mit dem Konzept der Aussonderung, der separaten Bildung und der institutionellen Gestaltung der Lebensbereiche Arbeit, Freizeit, Wohnen sowie der medizinischen und pflegerischen Versorgung und Begleitung. Als Gegenbegriff wurde um 1980 der Begriff der Nichtaussonderung in die Debatte eingebracht (Schildmann, 1996). Man unterscheidet dabei physische Integration (gleichberechtigte Teilhabe/Teilnahme von Menschen mit Behinderung in der Mitte und geographischer Nähe von nichtbehinderten Menschen), funktionale Integration (gleichberechtigte Teilhabe/Teilnahme an allen Institutionen und Organisationen des öffentlichen Lebens) und soziale Integration (Akzeptanz des behinderten Menschen als vollwertiger Bürger der Gesellschaft).

Der Begriff der Integration hat heutzutage mit dem Begriff der Inklusion vieles gemeinsam. »Von vornherein (sollte) verhindert werden, dass Integration notwendig wird, denn der Begriff setzt ja eine vorangegangene Isolation voraus« (Schöler, 1983, in Schildmann, 1996, S. 22).

Nach Speck (1999) hat der Begriff der Integration zwei Seiten: sowohl benötigte Kompetenzen des Individuums als auch Motivation bzw. positives Bemühen der Gesellschaft. Diese Auffassung schließt sich an das Normalisierungskonzept von Nirje an (siehe oben), wobei dieser Integration als »die Beziehung zwischen Menschen auf der gegenseitigen Anerkennung der Integrität des anderen und auf gemeinsamen Grundwerten und Rechten« versteht (Nirje, 1994, S. 200). Die Gleichstellung aller Menschen mit oder ohne Behinderung, und die gleichberechtigte Teilnahme am gesellschaftlichen Leben ist dabei unbedingte Voraussetzung für ein funktionierendes, gleichberechtigtes Leben in der Gesellschaft (vgl. Stöppler, 2002, S. 29).

Seifert (1997) bezieht die Integrationsebenen auf den Wohnalltag von Menschen mit geistiger Behinderung. Sie unterscheidet:

»Räumliche Integration: Wohneinrichtungen sind in normalen Wohngegenden angesiedelt.

• Funktionale Integration: Allgemeine Dienstleistungen werden auch von Menschen mit geistiger Behinderung in Anspruch genommen (z. B. öffentliche Verkehrsmittel, Restaurants, Schwimmbäder).

• Soziale Integration: Die sozialen Beziehungen in der Nachbarschaft sind durch gegenseitige Achtung und Respekt gekennzeichnet.

• Personale Integration: Das Privatleben wird durch das jeweilige Lebensalter entsprechende persönliche Beziehungen zu nahestehenden Menschen als emotional befriedigend erlebt. Im Erwachsenenalter beinhaltet dies ein möglichst selbstbestimmtes Leben außerhalb des Elternhauses.

• Gesellschaftliche Integration: Menschen mit geistiger Behinderung werden in Bezug auf gesetzliche Ansprüche als Mitbürger akzeptiert. Sie können bei Entscheidungen, die ihr Leben und ihren Alltag betreffen, mitbestimmen – sowohl als Einzelperson als auch als Mitglied von Selbsthilfegruppen.

• Organisatorische Integration: Die organisatorischen Strukturen einer Gemeinde fördern und unterstützen die Integration von Menschen mit geistiger Behinderung« (ebd., S. 27).

Wirkliche Integration ist nur möglich, wenn Individuen einerseits die Normen, Werte und Regeln einer Gesellschaft internalisieren können und in partizipatorisches Handeln umsetzen können, die Gesellschaft aber andererseits alles dafür tut, eine gleichberechtigte Teilnahme zu ermöglichen. Für eine gelungene Sozialisation und das Ermöglichen einer Teilnahme braucht auch der Mensch mit geistiger Behinderung Anleitung und Unterstützung, um:

• »Kommunikationsfertigkeiten und -möglichkeiten zu entwickeln und zu erschließen,

• soziale Verhaltensweisen auszubilden und soziale Interaktionen zu unterstützen und zu erweitern,

• die Übernahme, das Erlernen sozialer Rollen zu ermöglichen,

• die Teilhabe an Gruppenerfahrungen und -aktivitäten auszubauen und das Zugehörigkeitsgefühl zu verstärken,

• die konkrete Eingliederung in Spielgruppen, Lerngruppen, Arbeitsgruppen und Freizeitgruppen zu begleiten und zu stabilisieren,

• die berufliche Eingliederung in eine Werkstatt sicherzustellen und lebensdienlich zu gestalten« (Speck, 1999, S. 183).

Die Position und Funktion der Werkstufen der Schulen zur Vorbereitung z. B. auf Arbeit und Wohnen, aber auch der Werkstätten und Wohnformen als Vermittler von Information und Bildung für erwachsene Menschen wird innerhalb des Integrationskonzepts zunehmend kritisch diskutiert.

Hinze (2007) formuliert dies so:

»Schon lange bildet ›Integration‹ für die Sonderpädagogik einen Leitbegriff. Bereits die Teilhabe an Bildung wird als wichtiger Schritt zur gesellschaftlichen Integration gesehen. Es geht primär darum, Menschen mit Beeinträchtigungen ein Leben in der Gesellschaft zu ermöglichen – realisiert über den Weg separierter Bildungswege. Zu einer Kontroverse kommt es, seit eine Elternbewegung Integration nicht nur als Ziel, sondern auch als Weg proklamiert; alle Kinder und Jugendlichen haben demnach einen Anspruch auf den gemeinsamen Besuch von allgemeinen Kindergärten, Schulen und Freizeitgruppen sowie eine Arbeit auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt und auf das Wohnen innerhalb der Gemeinschaft« (ebd., S. 173).

Seit einigen Jahren vollzieht sich ein langsamer Paradigmenwechsel – von der Normalisierung und Integration hin zur Selbstbestimmung, Inklusion und Teilhabe. Professionelle Begleiter, Familie und Bekannte stützen dabei die Selbstverantwortung des Menschen mit geistiger Behinderung, geben Informationen, helfen beim Lernen und unterstützen bei oder führen in Stellvertretung Tätigkeiten aus, bei denen Hilfe angefordert wird. Ein wesentlicher Ansatz dabei ist die Entwicklung flexibler und menschengerechter Lebens- und Wohnmodelle, die in der Lebensumgebung der Menschen ohne und mit Behinderungen angesiedelt sind. Der Umgang mit vertrauten Menschen, die Einbeziehung in das kulturelle und soziale Umfeld sind zentrale Gedanken des sogenannten »community based living«, das in ganz Europa zunehmend Eingang in die Planungen und Gestaltungen des Lebens von Menschen mit Behinderungen findet.

3.4 Selbstbestimmung

Selbstbestimmung ist nichts, was dem Menschen von Natur aus gegeben ist. Sie entwickelt sich in einem fortwährenden und lebenslangen Dialog zwischen Ich und Umwelt. Selbstbestimmung wird folglich durch die Gesellschaft ermöglicht, findet jedoch gleichzeitig in deren Werten, Traditionen und Richtlinien ihre Grenzen. Das Ziel der menschlichen Entwicklung besteht in der Förderung des biologischen Organismus zur autonomen Individualität. Dieses Ziel ist für alle Menschen gleich, der Weg von totaler Abhängigkeit zu mehr Unabhängigkeit; das Erreichen der optimal möglichen Autonomie und eines sozial-kompetenten Verhaltens.

Auch die Selbstbestimmung oder das Fehlen der Selbstbestimmung des Menschen mit geistiger Behinderung im Alter ist aus einer Lebenslaufperspektive heraus zu erklären, nämlich inwieweit durch Bildung und Sozialisation die Assertivität und Autonomie als Kind, Jugendlicher und Erwachsener gefördert und geübt, vernachlässigt oder durch gesellschaftliche Vorurteile und Kräfte sogar gehemmt wurden.

Die Entwicklung des jungen Menschen zu einem sozialen, moralisch verantwortlichen und bedeutungsverleihenden Wesen kann nur in einer dazu geeigneten Erziehungssituation geschehen. »Erziehung« meint u. a. das Stimulieren des Wachstums der potentiell vorhandenen Möglichkeiten. Sie ist ausgerichtet auf das allmähliche Loslösen des Kindes aus der elterlichen Umgebung, auf Selbstständigkeit und sukzessives Aufheben der Abhängigkeit.

Bei Menschen mit geistiger Behinderung verläuft dieser Prozess viel langsamer, die Entwicklung kann verzögert sein. In einigen Fällen wird sogar in allen Lebensbereichen keine Unabhängigkeit von anderen Personen erreicht. Wo Altersgenossen flexibel und erfahren an allen Bereichen des sozialen Lebens teilnehmen können (z. B. im Straßenverkehr, bei Bankgeschäften, der Familiengründung, beim Schreiben und Lesen, bei der Arbeit und in der Freizeit), können Personen mit einer geistigen Behinderung in vielen Aspekten von der Unterstützung durch andere abhängig bleiben. Peters (1981) unterteilt den Begriff der Autonomie in drei Komponenten: Authentizität, Rationalität und Willenskraft.

Authentizität ist das Handeln aus selbst umschriebenen Regeln oder Normen. Dies ist die Basis für das Streben nach Emanzipation.

Rationalität stellt die Möglichkeit der kritischen Reflexion über die Gültigkeit der Regeln oder Normen, um Intentionen zu formulieren, also Präferenzen abzuwägen und zu wählen, dar.

Mit Willenskraft ist die Fähigkeit gemeint, eine getroffene Wahl tatsächlich auszuführen; die Fähigkeit, die eigenen Wünsche und Intentionen auch wirklich zu realisieren.

Dem Begriff der Selbstbestimmung kommt inhaltlich gesehen Peters Authentizitätsbegriff am nächsten, nämlich das Handeln nach selbstumschriebenen Regeln und das Streben nach Emanzipation. Für die Realisation dieses Prinzips im täglichen Leben sind jedoch auch Rationalität und Willenskraft notwendig.

Je weiter sich das Kind entwickelt, desto größer ist der Anteil dessen, was das Kind in seinem Leben selbst bestimmt; entsprechend nimmt der Anteil des Erziehers ab. Im Erwachsenenalter schließlich ist die Erziehung zum größten Teil überflüssig geworden. Die Person ist in der Regel autonom und unabhängig. Da jedoch bei Menschen mit geistiger Behinderung die Entwicklung langsamer verläuft, wird die Erziehungsaufgabe im Erwachsenenalter intensiver und länger oder bei einer Schwerstbehinderung oftmals ständig notwendig sein. Es sollte viel Zeit und Mühe dazu verwendet werden, auch im Erwachsenenalter die Autonomie zu fördern und zu realisieren.

»Selbstbestimmung« ist jedoch nicht nur menschliche Entwicklung, sondern auch eine Forderung durch eine Gruppe von Menschen, denen Jahrhunderte lang eine Mündigkeit in der Gestaltung ihres Lebens abgesprochen wurde. Zurückzuführen auf die Independent-Living-Bewegung in den USA in den 1960er Jahren zielt Selbstbestimmung auf die Beseitigung gesellschaftlicher Benachteiligungen und die Schaffung einer selbstbestimmten Lebensführung von Menschen mit Behinderungen, unabhängig von der Art und Schwere der Behinderung (vgl. Stöppler, 2002, S. 31). Auf den Personenkreis der Menschen mit geistiger Behinderung bezogen, bedeutet Selbstbestimmung mehr Unabhängigkeit von Helfern, Institutionen und Organisationen. Es sollte den Menschen zugetraut werden, Entscheidungen eigenverantwortlich und frei von externen Einflüssen zu treffen und das eigene Leben nach eigenen Bedürfnissen und Fähigkeiten zu gestalten (vgl. Kulig & Theunissen, 2006, S. 237). Reinarz & Ochel (1992; zit. n. Stöppler, 2002, S. 35) formulieren sieben Grundaussagen, deren Erfüllung Bedingung und Voraussetzung für ein selbstbestimmtes Leben sind:

1. Befriedigung der eigenen Grundbedürfnisse

2. Bewusstsein seiner selbst

3. Akzeptanz und Vertretung seiner selbst

4. Gefühl der Gleichwertigkeit in der Begegnung mit anderen Menschen

5. ein freies Leben mit eigenverantwortlichen Entscheidungen

6. in und mit der Gesellschaft leben

7. ein politisches Wesen sein

Das Gegenteil der Selbstbestimmung ist die »erlernte Hilflosigkeit«. Dieser Zustand entsteht, wenn Personen die Kontrolle über ihr Leben verlieren und abhängig von anderen werden (Seligman, 1975; Weisz, 1982). Der oben beschriebene Zustand wird bedingt durch nicht ausreichende Wahlalternativen, ungenügend Möglichkeiten, die notwendig sind, Entscheidungen zu treffen und der selbstständigen Problemlösung, aber auch das Fehlen geeigneter Lernerfahrungen.

In der Entwicklungspsychologie werden Altersabschnitte benannt (Kindheit, junges und altes Erwachsenensein), die sich nach dem Grad der Autonomieentwicklung voneinander unterscheiden lassen, und zwar von kaum bestehender bis zur ausgereiften Autonomie und Selbstbestimmung. Schaut man sich die Biografien von Menschen mit geistiger Behinderung an, dann wird deutlich, wie abhängig solche Phaseneinteilungen von dem Bildungswillen und der aktiven Gestaltung des Lebens behinderter Menschen durch die Mitwelt ist. Autonomie, Selbstverwirklichung, Selbstständigkeit und Selbstbestimmung haben kaum Chancen, um in einer Umgebung mit strikten Regeln, Befehlen, Unterwerfung und Abwertung zu gedeihen.

Der hier und im Folgenden gebrauchte Begriff der Selbstbestimmung ist sehr treffend mit der Definition von Mühl (2000) beschreibbar. Selbstbestimmung ist

»die Möglichkeit des Individuums, Entscheidungen zu treffen, die den eigenen Wünschen, Bedürfnissen, Interessen oder Wertvorstellungen entsprechen, und demgemäß zu handeln. […] Selbstbestimmung hat jedoch Grenzen. Sie liegen da, wo die Selbstbestimmung der eigenen Person die Selbstbestimmung anderer Personen in Frage stellt« (ebd., S. 80).

Bei der Begleitung von älteren Menschen mit geistiger Behinderung ist es fast selbstverständlich geworden, dass Wünsche und Bedürfnisse des Individuums nicht mehr aus der Fremdperspektive durch die Mitarbeiter definiert werden. Es wird viel mehr die Eigenperspektive des Menschen selbst befragt, Wahlmöglichkeiten vorgelegt und nach eigener oder gemeinsamer Entscheidung gehandelt. Dies gilt für viele Lebensbereiche: selbstbestimmte Wohnsituation, Freizeit, Erwachsenenbildung, Tagesstruktur, Arbeit, selbstbestimmte Wahl des sozialen Umfelds, der sozialen Kontakte und Beziehungen, der Formen der Gesundheitsförderung und des körperlichen Wohlbefindens und letztlich auch die selbstbestimmte Entscheidung für die persönlichen Lebensziele (Bensch & Klicpera, 2000, S. 30; Buchka, 2003, S. 198; Theunissen, 1998, S. 161).

Die UN-Konvention für die Rechte der Menschen mit Behinderungen (2006) ist eine zentrale Perspektive für die Weiterentwicklung der Möglichkeiten selbstbestimmten Lebens und für den Abbau gesellschaftlicher Barrieren in Richtung einer inklusiven Gesellschaft. In Artikel 19 der UN-Konvention wird selbstbestimmtes Leben und Teilhabe an der Gemeinschaft beschrieben: Menschen mit Behinderungen haben das Recht, sich frei zu entscheiden, wo und mit wem sie leben wollen. Sie dürfen nicht gezwungen werden, in einer besonderen Wohnform zu leben. Sie haben das Recht auf volle Einbeziehung in die Gemeinschaft. Dazu gehört auch persönliche Assistenz.

3.5 Inklusion und Teilhabe

Inklusion ist kein Betreuungsprinzip, sondern eine gesamtgesellschaftliche Zielsetzung im Sinne eines Menschenrechts. Inklusion beschreibt, wie alle Mitglieder der Gesellschaft leben möchten: in einem Miteinander, in dem keine Person ausgeschlossen wird. Jeder Mensch hat dabei Anspruch auf selbstverständliche gesellschaftliche Teilhabe und ist ein wertgeschätzter Teil der Gesellschaft. Jedem Menschen mit Behinderungen werden Wahlmöglichkeiten in den verschiedenen Lebenslagen ermöglicht.

Die Auseinandersetzung mit der Lebenphase Alter von Menschen mit geistiger Behinderung umfasst auch eine politische Dimension, die u. a. in der UN-BRK verankert ist. Mit der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen wurde ein Perspektivenwechsel im Umgang mit Menschen mit Behinderung vollzogen – von einer Politik der Fürsorge zur Politik der Rechte behinderter Menschen. Erklärtes Ziel der Konvention »ist es, den vollen und gleichberechtigten Genuss aller Menschenrechte und Grundfreiheiten durch alle Menschen mit Behinderungen zu fördern, zu schützen und zu gewährleisten und die Achtung der ihnen innewohnenden Würde zu fördern« (Art. 1, Satz 1 UN-BRK). Menschen mit Behinderungen sollen von den Menschenrechten Gebrauch machen können, und zwar gleichberechtigt mit anderen, das heißt in gleichem Maße wie nichtbehinderte Menschen. Eine wichtige Neuerung stellt dabei die Erweiterung des Verständnisses von Behinderung dar. Nicht mehr nur Menschen mit körperlichen Beeinträchtigungen, auch Menschen mit geistiger Behinderung, seelisch und psychisch Kranke oder pflegebedürftige Menschen sind von der Definition umfasst. Generell wird eine Behinderung dort gesehen, wo Menschen aufgrund einer Beeinträchtigung an der gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft gehindert werden (vgl. Art. 1, Satz 2, UN-BRK). Behinderung wird damit nicht nur isoliert als individuelles Problem betrachtet, sondern es wird eine Verbindung zu den gesellschaftlichen Strukturen verdeutlicht (vgl. Aichele 2010, S. 14). Mit der Ratifizierung der UN-BRK im Jahr 2009 hat sich die Bundesrepublik Deutschland dazu verpflichtet, Menschen mit Behinderung volle gesellschaftliche Teilhabe zu ermöglichen. Alle gesellschaftlichen Teilbereiche müssen barrierefrei in dem Sinne sein, dass (ältere) Menschen mit Behinderung an ihnen teilhaben können. In Art. 8 der UN-BRK wird eine mögliche Altersdiskriminierung explizit benannt: Die Vertragsstaaten verpflichten sich, Maßnahmen zu ergreifen, »Vorurteile gegenüber Menschen mit Behinderung auch aufgrund des Alters in allen Lebensbereichen zu bekämpfen«. In Art. 25 werden die Staaten aufgefordert, präventive Maßnahmen zu ergreifen, um die Behinderung im Alter zu minimieren oder zu vermeiden. In Art. 28 geht es um die Bekämpfung der Altersarmut von älteren Menschen mit Behinderung.

3.6 Pädagogisches Handlungswissen

Oftmals scheint es, dass ältere Menschen mit geistiger Behinderung es noch nicht gewohnt sind bzw. es nicht gelernt haben, ihre Interessen und Bedürfnisse einzufordern und durchzusetzen. Deshalb müssen verstärkt Kompetenzen zur Erlangung der persönlichen Lebenszufriedenheit vermittelt werden.

Damit ältere und alte Menschen mit geistiger Behinderung ihre eigenen Interessen und Bedürfnisse erkennen und formulieren können, sollten entsprechende Kompetenzen durch Maßnahmen der Erwachsenenbildung vermittelt werden. Daraus resultiert ein besonderer Anspruch an betreuende Mitarbeiter und an Angebote der Erwachsenenbildung, damit Entscheidungskompetenzen erlernt und eigene Selbstbestimmungsmöglichkeiten erkannt werden können. Seniorenbildung sollte nach Möglichkeit dort stattfinden, wo auch Angebote für Senioren ohne eine Behinderung angeboten werden. Hier sind vor allem die Volkshochschulen und Familienbildungsstätten zu nennen.

Dabei ist darauf zu achten, dass die besuchten Kurse eine erwachsenengemäße Sprache und entsprechende Materialien benutzen. Ferner sollten ältere Menschen mit geistiger Behinderung die Möglichkeiten haben, die Einrichtungen erreichen und die Kursbeiträge finanzieren zu können. Für ein selbstbestimmtes Leben ist es unerlässlich, ältere Menschen mit geistiger Behinderung selbst nach ihren eigenen Wünschen, Vorstellungen und Bedürfnissen zu befragen, um daraus angemessene Wohn- und Lebensbedingungen entwickeln zu können. Wichtig ist in diesem Zusammenhang, dass bei allen Veränderungen die Bewohner miteinbezogen werden müssen. Weiterhin ist von großer Bedeutung, wie man den Bewohnern begegnet, z. B. sollte es selbstverständlich sein, dass sie als erwachsene Personen angesprochen werden (Stöppler, 2004a).

Von Seiten der Betreuer muss Sensibilität für die Altersprobleme von Menschen mit geistiger Behinderung entwickelt werden. Älteren Menschen sollte so oft wie möglich Gelegenheit gegeben werden, sich zu äußern; dabei ist es erstrebenwert, sich viel Zeit zu nehmen.

Empfehlenswert ist es, häufig Situationen zu schaffen, in denen ältere Menschen mit geistiger Behinderung Entscheidungen treffen können und sollen.

Sie sollten unterstützt werden, ihren Ruhestand selbstbestimmt zu organisieren, indem ihnen die dazu nötigen Kompetenzen vermittelt werden und Unterstützung geboten wird, diese in die Realität umzusetzen ( Kap. 14.1).

4 Dimensionen des Alterns

Bei den Definitionen der geistigen Behinderung können insbesondere drei Dimensionen unterschieden werden: eine biologisch-medizinische (z. B. Ätiologie), eine psychologische (z. B. kognitive Fähigkeiten) und eine soziologische Dimension (z. B. soziale Adaption, Rollen). Auch bei der Definition und Beschreibung der Begriffe »alt« und »Alter« finden sich diese drei Dimensionen in der Geriatrie, der Gerontopsychologie und der Gerontosoziologie wieder.

Im folgenden Kapitel werden nach den Erkenntnissen jeder dieser Disziplinen einige grundlegende Prozesse des Alterns geschildert. Im Rahmen der biologischen Dimension werden sowohl biologische als auch physiologische Aspekte angesprochen. Bei jeder Disziplin wird anschließend verglichen, ob die Forschungsergebnisse des Alterns in der Regelentwicklung (wenn es diese überhaupt gibt) mit den Erkenntnissen für Menschen mit geistiger Behinderung übereinstimmen.

Obwohl jede dieser Disziplinen einen bestimmten Aspekt des Alterns hervorhebt, ist jeder ältere Mensch mit einer geistigen Behinderung einzigartig und unablösbar mit seiner Lebensgeschichte verbunden ( Kap. 4). Auch gibt es nicht den Homo Biologicus, den Homo Psychologicus oder den Homo Soziologicus. Es gibt nur Disziplinen, die bestimmte konzeptionelle Dimensionen akzentuieren. Ältere Menschen mit geistiger Behinderung können und dürfen keinesfalls auf eine dieser Interpretationsebenen reduziert werden, da sonst die Einzigartigkeit des Menschen und die Heterogenität dieses Personenkreises nicht ausreichend berücksichtigt wird.

4.1 Biologisches Altern

Das Lebensalter eines Menschen ist nicht mit seinem biologischen Alter gleichzusetzen. Biologisches Altern meint die gesundheitliche Situation, die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit einer Person. Altern stellt aus biologischer Sicht ein multifaktorielles Geschehen dar.

Der Verfall von körperlichen Fähigkeiten, Krankheit und Sterben wird in dem multifaktoriellen biologischen Modell erklärt durch:

• genetische Determinanten

• Umgebung (toxische Substanzen, kulturelle Einflüsse, Verkehr usw.)

• Lebensstil (Diät, körperliche Fitness, Genuss von Alkohol, Tabak, chemische Substanzen)

• medizinische Hilfen (präventive, therapeutische und rehabilitative).

Diese Faktoren beeinflussen auch den biologischen Alternsprozess von Menschen mit geistiger Behinderung. Darüber hinaus haben viele Menschen mit geistiger Behinderung bei der Geburt weitere Beeinträchtigungen, die nicht nur die Qualität ihres Lebens beeinflussen können, sondern in manchen Fällen auch den biologischen Alterungsprozess.

Körperliche Veränderungen sind während des ganzen Lebens zu beobachten. Deutlich erkennbare und schnelle Entwicklungen gibt es in Kindheit und Jugend. Sie bringen Wachstum und ermöglichen Fähigkeiten. Aber auch hier sind bereits Rückbildungen zu beobachten, wie z. B. bei der Thymusdrüse, die für das Wachstum zuständig ist.

Intrazellulär ist mit fortschreitendem Alter eine Verlangsamung der Synthese und des Abbaus der RNA und der Proteine festzustellen. D. h., es werden weniger Proteine gebildet, die jedoch eine längere Lebensdauer besitzen, dadurch aber anfälliger für Veränderungen in ihrer Struktur sind. In vielen Zellen kommt es mit zunehmendem Alter zu Stoffwechselstörungen und so zu einer Anhäufung von Abfallprodukten, die die Funktion der Zellen einschränken (vgl. Oyen, 1991, S. 190). Zur Zellalterung gehört zudem die nachlassende Aktivität vieler Enzyme. Aufgrund der physiologischen Altersatrophie schrumpfen Gewebe und Organe durch Zellverkleinerung oder Abnahme der Zellzahl.

In den Geweben kommt es zu strukturellen Veränderungen und zu Funktionsverlusten (vgl. Danner et al., 1994, S. 100). In einigen Geweben ist eine Atrophie zu beobachten, insbesondere in Herz und Hirn, die aus postmitotischen Zellen bestehen. Zudem werden vermehrt nicht korrekte oder gewebeuntypische Zellen gebildet. Eine erhöhte Steifheit der Gewebe erfolgt durch die Zunahme der Quervernetzungen bestimmter Moleküle und durch die Abnahme der Wasserbindefähigkeit. Die Elastizität der Gewebe nimmt durch die Mineralisierung der Elastinfasern ab.

Die biologischen und physiologischen Altersveränderungen lassen sich nach Böger & Kanowski (geändert durch Engel, 2001, S. 17) wie folgt zusammenfassen:

• Wasserverarmung

• Elastizitätsverlust der Gewebe durch Abbau elastischer Gewebeanteile

• Verlangsamung der Regenerationsprozesse der Gewebe

• Gewichts- und Größenabnahme der Organe und Muskeln

• Abbau von Knochenbälkchen

• Abnahme der Empfindlichkeit der Sinnesorgane

• Funktionsverminderung von Drüsen mit äußerer Sekretion (z. B. für Verdauungssäfte)

• Funktionsverminderung einiger Drüsen mit innerer Sekretion (z. B. für Hormone)

• Verlangsamung des Stoffwechsels und Abnahme der Oxidationsvorgänge.

Verschiedene körperliche Teilsysteme werden demnach in ihrer Funktion verringert und beeinflussen sowohl die körperliche und psychische Verfassung des älteren Menschen als auch die medizinischen Interventionen, z. B. durch Medikamente. So können die Zunahme des Körperfetts und die Abnahme des Körperwassers neben dem ausdauernden Laufen auch die Verteilung von Medikamenten im Körper beeinflussen. Die Abnahme der Temperaturregulation im Alter kann zur unbemerkten Unterkühlung und durch die Abnahme der Durstperzeption zur Exsikkose führen.

Im Folgenden sollen typische biologische Altersveränderungen in den einzelnen Organsystemen für Gesundheit, Intervention und der Funktionsweise skizziert werden.

Tab. 4.1: Einige altersbedingte Veränderungen und mögliche Folgen (nach BMFSFJ, 2001; Nikolaus, 2000; Weyerer et al., 2008, S. 81 ff.).


OrgansystemAltersbedingte VeränderungenMögliche Folgen

Stütz- und Bewegungsapparat

Altersveränderungen des Bewegungsapparates betreffen vor allem die Muskulatur und das Skelett. Im höheren Lebensalter nimmt die Muskelmasse sehr schnell ab; mit der Abnahme erfolgt der Ersatz durch Fettgewebe. Muskelkraft, Ausdauer, Dehnbarkeit und Reißfestigkeit von Muskeln, Sehnen und Bändern nehmen ebenfalls ab. Diese biologischen Alternsprozesse führen zu einer generellen Verminderung der Körperkraft.

Ab dem 40. Lebensjahr beginnt die Rückbildung des Knochengewebes, auch Osteoporose genannt, die bei Frauen aufgrund der Verringerung des Östrogens nach der Menopause ausgeprägter auftritt als bei Männern, und einen Risikofaktor für Frakturen im Alter darstellt. Durch den geringen Wassergehalt der Zellen wird das Knorpelgewebe unelastisch und kann sich den täglichen Belastungen schlechter anpassen. Typische degenerative Erkrankungen des Bewegungsapparats sind Arthrosen der verschiedenen Gelenke, z. B. Hüft- und Kniegelenke, degenerative Wirbelsäulenveränderungen, z. B. Skoliosen und Spondylolysen.

Die Konsequenz der Veränderungen des Skeletts, der Muskelkraft und der Gelenke macht sich in Einschränkungen der Beweglichkeit (Motorik und Mobilität) und Abnahme der Körpergröße bemerkbar.

Haut

Aufgrund der Abnahme des Wassergehalts und der Elastizität der Haut kommt es zur Faltenbildung und Hauterschlaffung. Die Haut wird dünner und die Pigmentbildung steigt. Die Nägel werden spröde. Schon im vierten Lebensjahrzehnt beginnt das Ergrauen der Haare, verursacht durch die Abnahme der Pigmentbildung in den Haarwurzeln. Ferner nimmt die Dichte der Kopfbehaarung ab.

Weitere physiologisch bedingte Veränderungen sind Abnahme der Geschmacksknospen und Verringerungen des Temperatur- und Schmerzempfindens.

Sinnesorgane

Bei den Sinnesorganen sind vor allem Augen und Ohren betroffen. Zwischen dem 45. und 50. Lebensjahr beginnt in der Regel die Altersweitsichtigkeit. Die Nahakkommodation verschlechtert sich. Mit zunehmendem Alter nimmt außerdem die Eigenelastizität der Linse ab; die Akkommodationsfähigkeit wird immer geringer, bis etwa ab dem 65. Lebensjahr nur noch wenig Akkommodation möglich ist. Aufgrund von Veränderungen der Netzhaut und der lichtbrechenden Augenanteile verringert sich das Sehvermögen. Eine häufige Erkrankung im Alter ist das Glaukom (grüner Star) durch eine Erhöhung des Augeninnendrucks.

Auch das Hörvermögen lässt schon ab ungefähr dem 30. Lebensjahr nach. Durch Veränderungen im Innenohr kommt es zu einem Anstieg der Schwerhörigkeit, die vor allem die Wahrnehmung hoher Tonfrequenzen betrifft.

Herz- und Kreislaufsystem

Bezüglich der Herz-Kreislauf-Funktion lassen sich ebenfalls Veränderungen mit zunehmendem Alter feststellen. Es kommt z. B. zu einer Abnahme der Herzfrequenz (vgl. Steinhagen-Thiessen et al., 1992) und zu einem Anstieg des Blutdrucks bei älteren Menschen. Die anschließende Erholungsphase bis zur Rückkehr des Blutdrucks auf die individuelle Norm ist verlängert (vgl. Gerok & Brandtstädter, 1992).

Die Wände der Blutgefäße verlieren mit fortschreitendem Alter an Elastizität und werden starrer; es kann zur Arteriosklerose kommen. Da das Herz gegen einen zunehmenden Gefäßwiderstand anpumpen muss, neigen ältere Menschen zu einer Blutdruckerhöhung. Aufgrund der Verlangsamung der Regulation des Blutdrucks kann es häufig zu Blutdruckschwankungen kommen. Die Kraft der Herzmuskulatur nimmt mit zunehmendem Alter ab, das Herzschlagvolumen verringert sich. Das Herz kann die durch Gefäßalterungen erhöhte Druckbelastung nur durch Muskelwachstum bewältigen, wodurch eine Herzhypertrophie entstehen kann.

Die Venenklappen werden durch Abnahme der Elastizität des Muskelgewebes insuffizient und es bilden sich Krampfadern aus.

Atmung

Die Leistung des Atmungssystems nimmt im Alter ab. Durch Abnahme der Beweglichkeit des Brustkorbs verringert sich die Vitalkapazität. Die maximale Sauerstoffaufnahme des Blutes verringert sich um ca. 40 %, da Lungenfunktion und Aufnahmekapazität des Blutes und Pumpleistung des Herzens nachlassen. Die Lungenfunktion wird durch Alterungsprozesse im elastischen und kollagenen Bindegewebe beeinträchtigt, was zu einer Erhöhung des statischen Lungenvolumens und einer Verminderung der Ventilationskapazität führt (vgl. Klein et al., 1988). Der Sauerstoffverbrauch fällt pro Kilogramm Körpergewicht und Minute nach dem 30. Lebensjahr langsam, aber fast linear ab (vgl. Gerok und Brandtstädter, 1992). Diese Veränderungen bedeuten eine starke Einschränkung der Leistungsreserven.

Verdauungssystem

Die Menge verschiedener Verdauungssäfte, z. B. des Speichels, des Magensafts und der Bauchspeicheldrüsensekrete nehmen ab. Es findet eine Rückbildung der Schleimhaut statt. Der Reflex zur Darmentleerung wird schwächer. Zum biologischen Altern gehört bei vielen Menschen ein Nachlassen der Darmtätigkeit, was bei älteren Menschen zu Verstopfung führt (Müller-Lissner, 1994). Im Alter treten häufig Obstipationen (Verstopfungen) auf, die jedoch nicht nur durch physiologische Veränderungen des Verdauungstraktes, sondern auch auf mangelnde Körperbewegung und ungenügende Flüssigkeitsaufnahme zurückzuführen sind. Die Sekretions- und Resorptionsleistung des Magen-Darm-Trakts vermindert sich.

Niere und Blase

Im Alter kommt es vermehrt zum Nachlassen der Nierenfunktion durch den Rückgang von Nephronen. Das Fassungsvermögen der Harnblase nimmt im Alter ab; die Muskelspannung der Blasenwand erhöht sich. Die Folge ist häufigeres Wasserlassen bei beeinträchtigter Blasenentleerung durch nachlassende Kraft des Blasenschließmuskels, Schwäche der Beckenbodenmuskulatur bei Frauen und Prostatavergrößerung bei Männern. Etwa ein Drittel der über 65-jährigen Frauen und Männer leiden unter Inkontinenz.

Geschlechtsorgane

Bei der Frau hat die Postmenopause vielfältige Auswirkungen. Organische Veränderungen betreffen vor allem die Rückbildung der Gebärmutter und der Scheidenschleimhaut, wodurch es zur Trockenheit der Scheide und der äußeren Genitalien führen kann. Vegetative Auswirkungen der Hormonumstellung äußern sich z. B. in Hitzewallungen, Herzklopfen und psychischen Problemen.

Bei Männern stellt sich eine Abnahme des Geschlechtshormons Testosteron mit Zunahme der weiblichen Sexualhormone ein, was eine der Ursachen für die Prostatavergrößerung darstellt. Reaktionsbereitschaft der Geschlechtsorgane und sexueller Betätigungsdrang lassen mit zunehmendem Alter nach.

Das biologische Altern findet im Allgemeinen genauso statt wie bei der Gesamtbevölkerung (vgl. Stöppler & Milz, 2007). Einige Personengruppen mit bestimmten Ursachen der geistigen Behinderung wie Down- oder Williams-Syndrom zeigen, wenn sie älter werden, spezifische Merkmale, die als Anzeichen eines frühzeitigen Alterns gedeutet werden. Wie in Kapitel 7 näher erläutert, sind viele der beschriebenen Symptome als Anzeichen von Störungen im Immunsystem oder – wie bei erwachsenen Menschen mit Down-Syndrom – durch eine Alzheimer-Erkrankung zu erklären ( Kap. 7).

4.2 Psychologisches Altern

Auch das Gehirn wird als Organ vom biologischen Altern betroffen. Im Gehirn ist zum einen ein Verlust an Neuronen zu verzeichnen und zum anderen nimmt die Interaktion zwischen den Zellen durch einen Rezeptorverlust für verschiedene Signalmoleküle ab. Diese erschwerte Kommunikation zwischen den Zellen betrifft auch andere Organe (vgl. Danner et al., 1994, S. 200). Mit zunehmendem Lebensalter kommt es zu einer Vielzahl von morphologischen Veränderungen im Gehirn, z. B. zu einer zahlenmäßigen Abnahme der Nervenzellen, Pigmenteinlagerungen in den Zellen, zu einer Verschmälerung der Hirnwindungen und zu einer faserigen Verdickung der Hirnhäute, die auch psychische Konsequenzen haben. Das Hirngewicht sinkt; beim 75-Jährigen erfolgt eine Abnahme des Gewichtes gegenüber einem 30-Jährigen von durchschnittlich 56 %.

Die Konsequenzen können grob in die Kategorien kognitiv und emotional unterteilt werden. Unter kognitive Konsequenzen fallen auch intellektuelle Fähigkeiten. Dabei lassen sich sowohl altersstabile als auch altersabhängige intellektuelle Fähigkeiten feststellen.

Unterschieden wird zwischen flüssigen (fluiden) und kristallinen Funktionen.

»Unter fluider Intelligenz versteht man die stark biologisch determinierte Fähigkeit, figurale Zusammenhänge zu erkennen und abstrakte Schlussfolgerungen bei Aufgaben zu ziehen, die in ihrem Inhalt relativ bildungsunabhängig sind. Mit kristalliner Intelligenz bezeichnet man jene kognitiven Kompetenzen, die notwendig sind, um stark wissensabhängige Aufgaben zu lösen.« (Weinert, 1992, S. 192)

Zu den kristallinen Funktionen gehören bildungs- und übungsabhängige Fähigkeiten, wie z. B. der Wortschatz und Fähigkeiten, die sich mehr auf Allgemeinwissen und Lösungsstrategien beziehen (vgl. Thomae, 1988, S. 11). Die flüssigen Funktionen sind abhängig von der Geschwindigkeit der Informationsverarbeitung und des Denkens. Während sich die kristalline Intelligenz als relativ altersunabhängig erweist und sich kristalline Funktionen durch geistiges Training bis ins hohe Alter steigern, zeigt sich bei Aufgaben, die die fluide Intelligenz betreffen, eine Verlangsamung der Leistungen, insbesondere bei der Bewältigung von komplexen und unbekannten Aufgaben (vgl. Bartels, 1982, S. 306). Ebenso lässt im Alter in der Regel das Kurzzeitgedächtnis nach (vgl. Weinert, 1994, S. 196).

Die Ergebnisse der gerontologischen Forschung in Bezug auf kognitive Prozesse sind keineswegs nur aus einer biologisch-reduktionistischen Sicht heraus zu interpretieren. Eher ist es das komplexe Zusammenspiel von biologischen Prozessen, das konstante, aber variationsreiche Bestehen von Stimulanzen und Herausforderungen in der sozialen Umgebung und die Fähigkeiten des Copings des Einzelnen (wobei auch Interesse und Motivation eine wichtige Rolle spielen), wodurch Resultate über intellektuelle Fähigkeiten im hohen Alter erklärt werden können. So scheint die intellektuelle Leistung bis ungefähr zum 70. Lebensjahr insgesamt relativ stabil zu sein. Auf Gruppenniveau sind erst ab diesem Alter die Gewinne intellektueller Fähigkeiten geringer als die Verluste (Schaie, 1988, nach Staudinger, 1992). Auch in einer anderen Untersuchung fand man gleichartige Ergebnisse nach dem 70. Lebensjahr. Die Gruppenergebnisse nach Alter verschleiern jedoch große individuelle Unterschiede. So haben in dieser Untersuchung einige Personen der Altersgruppe der 70- bis 80-Jährigen die schlechtesten Werte und einige Personen, die über 95 Jahre alt waren, die besten, einschließlich einer 103-Jährigen (Smith & Baltes, 1993, nach Künzel-Schön, 2000).

Es hat sich gezeigt, dass es durchaus möglich ist, die Leistungen des Gedächtnisses und der flüssigen Funktionen durch entsprechende Trainingsprogramme zu steigern.

Wichtig für die Bewältigung von Intelligenzaufgaben scheint u. a. auch die Annahme, dass im Laufe des Lebens Expertenwissen erworben wird. Damit sind bestimmte Kenntnisse gemeint, die das Wissen organisieren und die Fähigkeit, sein eigenes Verhalten angemessen zu steuern (vgl. Weinert, 1994, S. 194). Diese Fähigkeit kann bei einem 80-Jährigen mehr als bei einem 60-Jährigen vorhanden sein. Kognitive Leistungen im Alter werden vor allem auch durch individuelle und soziale Lebensbedingungen, wie z. B. Schulbildung, Sozialschicht, Berufsanforderungen, Anregungsgehalt der Umgebung und Gesundheit beeinflusst (vgl. Lehr, 1988).

Auch die subjektive Bewertung und das Erleben des Alterns sind bedeutsam für den Alterungsprozess und -verlauf. Subjektive Faktoren, die das Altern beeinflussen, sind z. B. die Biografie des Betroffenen, die gegenwärtige Situation und die Zukunftserwartungen.

Einheitliche psychische Veränderungen im Alter gibt es nicht. Psychisches Befinden und Persönlichkeit sind eher von Charaktereigenschaften, Gesundheit und sozialen Faktoren als vom Lebensalter abhängig. Die Bewältigung körperlicher Einschränkungen, die sich aus der biologischen Alterung des Organismus ergeben und zu Problemen führen können, stellt einen wesentlichen Faktor für erfolgreiches Altern dar.

Neben Entwicklungen und Veränderungen der Psyche kann es auch psychische Erkrankungen im Alter geben (vgl. Künzel-Schön, 2000). Ein großes Problem bei der Präsentation der Prävalenzraten in den Untersuchungen ist die sehr unterschiedliche Definition einer psychischen Störung. Je mehr Spielraum die Definition in der diagnostischen Beschreibung und Interpretation lässt, desto höhere Prävalenzraten psychischer Störungen kann man erwarten. Auch können unterschiedliche Methoden der Stichprobenerhebung in unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen eine Varianz der Ergebnisse in den Untersuchungen bewirken.

»Mehrere Untersuchungen zeigen, dass etwa ein Viertel der über 65-Jährigen unter psychischen Veränderungen irgendwelcher Art leidet« (Häfner, 1986). Allerdings weisen Dilling et al. (1989, nach Häfner, 1992) darauf hin, dass die Prävalenz bei den über 65-Jährigen nicht höher sei als bei den über 20- bis 44-Jährigen. Eine durchschnittliche Zunahme psychischer Veränderungen ist erst im hohen Alter zu verzeichnen (vgl. Häfner, 1992). Dieser Anstieg ist jedoch ausschließlich bei den organisch bedingten Veränderungen zu beobachten (vgl. Häfner, 1986). Es treten insbesondere primäre degenerative Demenz (Alzheimer Krankheit) und die vaskuläre Demenz auf.

Auch was die kognitiven Möglichkeiten von Menschen mit geistiger Behinderung betrifft, kann man nicht von einem grundsätzlich anderen Altern ausgehen. Jedoch fällt es Menschen mit geistiger Behinderung häufig schwer, zu begreifen, was mit ihrem Körper passiert, warum sie beispielsweise zunehmend mehr Pausen benötigen. Skiba (2006) spricht in diesem Zusammenhang von einer »Altersgleichgültigkeit« bei Menschen mit geistiger Behinderung. Das kann daran liegen, dass das Alter für viele Menschen kaum fühlbar ist und eine Reflexion über das Befinden oft ausbleibt (Skiba, 2006, S. 45). Daraus kann abgeleitet werden, dass Menschen mit geistiger Behinderung nicht ausreichend über den biologischen und psychologischen Veränderungsprozess im Alter informiert sind oder eine Vorbereitung auf diesen Prozess oft gar nicht stattfindet (Schuppener, 2004, S. 36). Erschwerend kommt hinzu, dass Kommunikationsbarrieren und Einschränkungen der Selbstwahrnehmung dazu führen können, dass Funktionsstörungen im psychischen, wie im physischen Bereich gar nicht oder zu spät festgestellt werden. Häufig werden Anzeichen von Gesundheitsproblemen seitens der Angehörigen oder der Betreuer unbedacht auf die geistige Behinderung der Menschen zurückgeführt (Ding et al., 2004). Dieses Phänomen wird in der professionellen Diagnostik mit dem Begriff »Overshadowing« beschrieben.

De Ruiter (1990) konstatiert in seiner Untersuchung in einer niederländischen Vollzeiteinrichtung einige psychische Veränderungen wie Abnahme des Einprägungs-, Reaktions- und Begriffsvermögens und zunehmende Desorientierung und Verwirrtheit. Als besonders belastend stellten sich Veränderungen und Funktionsverluste des Körpers und der Eintritt in den Ruhestand heraus. Haveman et al. (1997) zeigten auf, dass Gedächtnisfunktionen von Menschen mit geistiger Behinderung ohne Down-Syndrom im Alter stabil bleiben und eine Abnahme der Orientierungsfähigkeit erst ab dem 70. Lebensjahr erfolgt. Was die intellektuellen Fähigkeiten betrifft, zeigt sich in zwei anderen Studien bei Erwachsenen mit geistiger Behinderung (ohne Down-Syndrom), dass diese ungefähr bis zum 65. Lebensjahr stabil bleiben (vgl. Fisher & Zeaman, 1970; Waltz et al., 1986). Dagegen können bei Menschen mit Down-Syndrom in diesem Bereich bereits im Alter von 40 bis 55 Jahren starke Beeinträchtigungen (Haveman et al., 1997) auftreten. Tsao et al. (2015) untersuchten altersbedingte Veränderungen der kognitiven Funktionen und des Anpassungsverhaltens bei demenzfreien Erwachsenen im Alter zwischen 20 und 69 Jahren. Die Resultate zeigen einen Rückgang der sozialen und kognitiven Fähigkeiten mit zunehmendem Alter. Auch fanden sie heraus, dass der Rückgang der fluiden Intelligenz zwischen 20 und 69 Jahren alles andere als linear ist. Ab einem Alter von etwa 40 Jahren ist ein signifikanter Rückgang der Werte zu verzeichnen, der den Beginn einer beschleunigten Alterung kennzeichnet. In Bezug auf das Anpassungsverhalten zeigt sich ein Rückgang in der Motorik, der Sozialisation und dem Alltag. Die Fähigkeiten der Kommunikation bleiben stabil. Obwohl sich die Leistungen in Bezug auf Motorik und Sozialisation stetig verschlechtern, gehen die Fähigkeiten des täglichen Lebens ab 40 Jahren stark zurück. Diese Daten stimmen mit den Ergebnissen von Zigman et al. (1987) überein, die beschreiben, dass Fähigkeiten in diesem Bereich bei Erwachsenen mit Down-Syndrom extrem altersempfindlich sind. Es scheint, dass die sensibelsten Manifestationen der Regression bei Menschen mit Down-Syndrom in Verhaltensdomänen zu finden sind, die mit Aktivitäten des täglichen Lebens zusammenhängen. Diese Beobachtung lässt sich mit anfänglich geringen Kenntnissen der kognitiven Fähigkeiten oder der Sprache erklären. In Bezug auf Verhaltensstörungen wurde kein altersbedingter Anstieg der Prävalenz von psychiatrischen Störungen in der Stichprobe von Erwachsenen mit Down-Syndrom, die frei von Demenz waren, gefunden. Diese Daten bestätigen die Ergebnisse anderer Studien (Beciani et al., 2011; Mantry et al., 2008; Patti & Tsiouris, 2006) und zeigen, dass typisches Altern bei Erwachsenen mit Down-Syndrom nicht durch das Auftreten von psychiatrischen Problemen gekennzeichnet ist, sondern eher durch einen Rückgang der kognitiven Funktionen und der sozialen Anpassungsfähigkeit.

Die Prävalenz psychischer Störungen ist bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung etwas höher als in der Gesamtbevölkerung (Ding-Greiner & Kruse, 2004, S. 523).

Jedoch ist bei der Interpretation der Daten Vorsicht geboten. Aus den Übersichtsstudien von Zigman et al. (1991) und Day & Jancar (1994) zu diesem Thema wird deutlich, dass die Resultate ein unvollständiges und wenig konsistentes Bild der psychischen Probleme älterer Menschen mit geistiger Behinderung geben. Es gibt kaum Studien über den Verlauf und das Auftreten neuer psychischer Probleme (Inzidenz). Viele Studien beschränken sich auf Personen in großen Wohneinrichtungen. Auch sind die Kriterien einer psychiatrischen Diagnose sehr unterschiedlich oder variieren in Zeit und Ort oder nach der Art der Datenerfassung (z. B. bestehende ärztliche Diagnose, Fallregister, Screening einer aselektiven Stichprobe oder einer definierten Population). Die Grenzen zwischen einer Verhaltensauffälligkeit und einer psychischen Störung sind nicht immer deutlich und lassen einen subjektiven Ermessensspielraum zu (vgl. Haveman et al., 1993). Da vielfach eine aktive verbale Kommunikation bei alten und jungen Menschen mit geistiger Behinderung fehlt, werden viele psychische Störungen nicht, zu spät oder falsch diagnostiziert.

Eine häufig beobachtbare psychische Veränderung im Alter ist die Zunahme von Stereotypien (ständiges Wiederholen von Äußerungen oder Bewegungsabläufen) bei der Bewältigung von Alltagssituationen. Diese wurde vor allem bei Menschen mit Down-Syndrom festgestellt (vgl. Eisenring, 1987; Haveman & Schrijnemaekers, 1995). Diese können u. a. durch eingeschränkte Coping-Möglichkeiten in Krisensituationen entstehen, die aus den häufig eingeschränkten »verbal-kognitiven Verarbeitungsmechanismen resultieren« (vgl. Weber, 1997). Auch das geringe Differenzierungsvermögen im affektiven Bereich führt zu einer erhöhten Anfälligkeit für psychische Auffälligkeiten.

In fast allen Studien werden bei Menschen mit geistiger Behinderung höhere Prävalenzraten von psychischen Störungen im Vergleich mit älteren Menschen in der Gesamtbevölkerung gefunden (Haveman, 1995; Chance, 2005). So fanden Patell et al. (1993) bei 8,6 % der älteren (50+) Menschen mit geistiger Behinderung in einer englischen Region psychische Störungen (vor allem Depression und Angststörung) und bei 11,4 % der Personen mit Demenzerkrankungen. Mit zunehmendem Alter (65+) werden in anderen Untersuchungen in Großbritannien bei Menschen mit geistiger Behinderung höhere Prävalenzraten (ca. 20 %) psychischer Störungen gefunden (Bland et al., 2003; Cooper 1999; Day & Jancar, 1994). Dabei geht es vor allem um Depressionen und Ängste.

Auch Day (1985) und James (1986) beschreiben viele Fälle von Depressionen und Angststörungen bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung, die durch körperliche Krankheit, Verlust von Körperkraft und Mobilität sowie durch den Verlust eines Familienmitgliedes oder Freundes zu erklären sind.

Einige Studien, die sich auf psychiatrische Diagnosen bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung richten, legen nahe, dass im Alter das Risiko für allgemeine psychiatrische Morbidität, Demenz, Angststörung und Depression etwas erhöht ist (Cooper, 1997a, b; Deb et al., 2001). Auch in einer groß angelegten Studie in Schweden (Axmon et al., 2017) hatten ältere Menschen mit geistiger Behinderung höhere Wahrscheinlichkeiten auf mindestens eine psychiatrische Diagnose als Gleichaltrige in der Allgemeinbevölkerung, die stationär oder ambulant behandelt wurden. Die größte Diskrepanz zwischen den beiden Kohorten bestand bei psychotischen Störungen. Im untersuchten Zeitraum (11 Jahre) kamen bei Menschen mit geistiger Behinderung zehnmal häufiger psychotische Störungen vor als bei der Allgemeinbevölkerung. Die einzige diagnostische Kategorie in der Allgemeinbevölkerung mit einer höheren Wahrscheinlichkeit waren Störungen im Zusammenhang mit Alkohol-/Drogenmissbrauch.

4.3 Soziologisches Altern

Die Soziologie setzt sich unter anderem mit der Frage nach sozialen Positionen von Menschen im Alter auseinander. Jedes Individuum nimmt im Laufe seines Lebens unterschiedliche Positionen ein. Diese werden erworben sowie zugeschrieben und von der Person selbst und seiner Umwelt zusammengefügt. Dazu gehören unter anderem beispielsweise eine Familien-, eine Berufs-, eine Alters- und Geschlechtsposition, mit der jeweils eine bestimmte Rolle verbunden ist. Die Rolle bestimmt die Erwartungen und Aufgaben, die an die jeweilige Position herangetragen werden (Skiba, 2006, S. 163).

Thomae (1968) geht davon aus, dass primär soziale Einflüsse den Alterungsprozess beeinflussen. Aus soziologischer Sicht ist der Aspekt der Geburtskohorte von großer Bedeutung. So ist die Generationszugehörigkeit für verschiedene Leistungen im Alter bedeutsamer als das chronologische Alter. Anzunehmen ist, dass z. B. Ereignisse wie Naturkatastrophen oder Kriege, Ernährungsgewohnheiten, das jeweilige Gesundheits- und Erziehungssystem, Familienstrukturen, Krisen (wie die Corona-Parandemie) etc. den Kohorteneffekt beeinflussen (vgl. Filipp & Schmidt, 1995, S. 442). Aber auch Werte, Kulturinteressen, Musik und Kommunikationsmittel, mit der die neue Generation aufgewachsen ist, unterscheiden sich von der vorigen. Die »neuen Alten« sind aufgewachsen in einer Zeit der Liberalisierung und Individualisierung.

»Es beginnt sich eine immer größer werdende Personengruppe der älteren Menschen mit neuen Verhaltenseinstellungen zu entwickeln. Für sie gilt: ›Lebensqualität ist nicht das, was mir geboten wird, sondern das, was ich daraus mache. Infolge der Individualisierung wird die Eigenverantwortlichkeit betont‹ (Schramek, 2002, S. 57)« (Buchka, 2003, S. 117).

Religion und Altern ist ein weiteres wichtiges kultursoziologisches Thema. Nicht nur bei den Jüngeren, auch bei der älteren Generation kann eine wachsende Tendenz der Säkularisierung festgestellt werden. Für viele ältere Menschen hat die Religionszugehörigkeit jedoch noch immer eine große Bedeutung. Sie prägt das Erleben des Alterns und ist für viele Lebensbereiche relevant. So bekommt z. B. das chronologische Altern eine ganz andere Wertigkeit und Bedeutung, wenn Verlusterfahrungen (Sterben des Partners, eigene Krankheit) an ein Gottvertrauen und den Glauben an ein Leben nach dem Tod gekoppelt sind.

Es ist kaum bekannt, welche Konsequenzen das religiöse Altern oder das Fehlen des religiösen Alterns für Menschen mit geistiger Behinderung hat. Auch gibt es keine Daten, ob in dieser Hinsicht Unterschiede auf der Ost-West- (neue versus alte Bundesländer) oder Nord-Süd-Achse (evangelisch versus katholisch) bestehen. Die Bedeutung der Deinstitutionalisierung traditioneller Werte durch Reinstitutionalisierung ist ein relevantes Thema für die Gerontosoziologie, hat aber bis jetzt kaum das Interesse der sonderpädagogischen Soziologie geweckt.

Neben dem Rollenwechsel findet im Alter auch eine »Veränderung des Gewichts der verschiedenen Vergesellschaftsformen« statt (vgl. Kohli, 1994, S. 256). Durch den Eintritt in den Ruhestand verliert die Arbeit an Bedeutung; es kommt zu einer Verlagerung des Schwerpunkts hin zu anderen Vergesellschaftungsformen wie Familie, Verwandtschaft, Freizeit und sozialen Netzwerken außerhalb der Familie. Durch den o. a. Trend der Singularisierung steigt das Risiko, im Alter nicht mehr auf primäre soziale Beziehungen zurückgreifen zu können (vgl. Trost & Metzler, 1995, S. 23). Hierdurch gewinnen andere soziale Bindungen wie Vereine, Freunde etc. an Bedeutung.

Ein weiterer wichtiger Aspekt aus soziologischer Sicht stellt das Altersbild in der Gesellschaft dar, das überwiegend negativ behaftet ist, denn Altern wird als Zeit des Abbaus, des Abstiegs, des Verlustes gesehen. Dieser Prozess wird von Thomae (1988) mit dem Begriff des »Ageism« beschrieben, der die stigmatisierende systematische Vorurteilsbildung und Diskriminierung aufgrund des »Altseins« meint.

Weitere bedeutsame soziologische Aspekte sind die altersspezifischen Rollen mit ihren altersspezifischen Merkmalen. So spricht man nach Thieme (2008) von soziologischem oder sozialem Altern, »wenn es um den unterschiedlichen Grad der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben oder den Rückzug aus sozialen Rollen (z. B. der Erwerbstätigkeit) und gesellschaftlich geprägten Verhaltensmustern (z. B. nach dem Auszug der Kinder aus der gemeinsamen Wohnung) geht« (ebd., S. 34). Unter Zuhilfenahme des chronologischen Alters werden Rollenzuschreibungen und Erwartungen bestimmt. Alternde Menschen unterliegen oft Vorurteilen, z. B. beim Arbeitgeber. Abnahme der Arbeitsproduktivität, Verringerung des persönlichen Engagements im Arbeitsleben, um nur einige zu nennen, sind Befürchtungen der Arbeitgeber. Ergebnisse von empirischen Studien widerlegen diese Befürchtungen zumindest teilweise. Es zeigen sich lediglich Einbußen in der Produktivität (vgl. Backes 2003, S. 55). Dabei ist das Alter von Rollenverlusten gekennzeichnet; diese werden nicht nur von außen an das Individuum herangetragen, sondern alte Menschen haben auch selbst das Bedürfnis, sich von sozialen Rollen zurückzuziehen. Diese Aussage liegt der Disengagement-Theorie nach Cumming & Henry (1961) zugrunde. Demgegenüber geht die Aktivitätstheorie davon aus, dass alte Menschen weiterhin das Bedürfnis haben, aktiv zu bleiben und soziale Rollen auszufüllen, um eventuelle Verluste durch Berufsaufgabe zu kompensieren (vgl. Kohli, 1994, S. 235). Sicherlich haben beide Theorien ihre Berechtigung, gelten aber nicht in ihrer jeweiligen Absolutheit (vgl. von Rosenstiel, 1994, S. 241) und vor allem nicht bei Menschen mit geistiger Behinderung.

Das Bild des Alters unterliegt einem ständigen und ausgeprägten Wandel. Das Alter wird nicht mehr ausschließlich unter den Aspekten von Abbauprozessen subsumiert, sondern Senioren erleben aktuell eine aktive Zeit und genießen vielfältige Teilhabe am gesellschaftlichen und kulturellen Leben. Diese neue soziale Alterskultur (vgl. Buchka 2003, S. 33) gewinnt zunehmend an Bedeutung, führt aber auch zu großen Unterschieden. Ältere Menschen ohne entsprechende körperliche, geistige und finanzielle Ressourcen, wie z. B. Menschen mit geistiger Behinderung im Alter, treffen auf Barrieren der gesellschaftlichen Teilhabe.

Versucht man, den Adressatenkreis der Soziologie einzuengen auf »alte Menschen mit geistiger Behinderung« ist es keinesfalls einfach – ohne willkürlich zu sein –, relevante Themengebiete von der allgemeinen Soziologie abzugrenzen. Die soziale Wirklichkeit dieser Personengruppe kann durch verschiedene theoretische Modelle beschrieben und erklärt werden und die Beschäftigung mit dem Teilbereich der Soziologie des Alterns bedeutet nicht, dass andere Teilbereiche wie die Soziologie der Freizeit ( Kap. 10) und des Wohnens ( Kap. 8) oder sogar die Familiensoziologie damit ausgegrenzt werden. Auch ist es wichtig, Werte, Normen, soziale Erwartungen von und gegenüber älteren Menschen mit geistiger Behinderung, ihre soziale Position und Möglichkeiten der gesellschaftlichen Teilhabe, im spezifischen sozial-historischen und strukturellen Kontext einer Gesellschaft zu analysieren (vgl. Stöppler & Wacker, 2004).

Wie auch in der Gesamtbevölkerung verliert der Mensch mit geistiger Behinderung im Alter einige seiner Positionen. Die Berufsposition, die in seinem Leben häufig eine herausragende Stellung einnimmt ( Kap. 7), fällt mit dem Übergang in den Ruhestand weg. Da der Arbeitsplatz für viele Menschen mit geistiger Behinderung ein wichtiger Ort der sozialen Kontakte ist, kann es zusätzlich zum Verlust von Freundschaftspositionen kommen ( Kap. 9). Das ohnehin kleine soziale Netzwerk dieser Personengruppe droht im Alter noch geringer zu werden.

Moss et al. (1993) weisen auf die unterschiedlichen sozialen Strukturen und Auffassungen bei der Begleitung von älteren Menschen mit geistiger Behinderung in neun verschiedenen Ländern hin. Bei dem asiatischen Modell (Indonesien, Japan, Singapur, Hong Kong) gibt es eine lange Geschichte und Tradition der Familienhilfe durch die erweiterte (extended) Familie. Von jüngeren Paaren wird erwartet, dass sie für ihre älteren Angehörigen sorgen, ob sie nun behindert sind oder nicht. Um diese Funktion zu erfüllen, bekommen sie soziale Unterstützung. Durch diese Tendenz in urbanen und ruralen Gebieten, aber auch verstärkt durch Mobilität, Migration und Lockerung von Familienbanden, gibt es auch in diesen Ländern weniger informelle Unterstützer im Familienkreis. Generell haben diese Länder keine Institutionsgeschichte von großen Wohneinrichtungen und der Drang zur Deinstitutionalisierung und Enthospitalisierung ist darum gering (vgl. Moss et al., 1993, S. 85).

Alte Menschen mit geistiger Behinderung sind in zweifacher Hinsicht stigmatisiert. Sowohl die geistige Behinderung als auch das Alter werden sozial abgewertet und abgelehnt (vgl. Wieland, 1991, S. 14), was mit dem Begriff des »double jeopardy« beschrieben werden kann (vgl. Thomae, 1982, S. 45). Soziale Abwertung wird auch durch die Verweigerung der Erwachsenenrolle für Menschen mit geistiger Behinderung erfahren. Menschen mit geistiger Behinderung werden oft als ewige Kinder gesehen und behandelt; die Betroffenen verinnerlichen diese Zuschreibungen in ihr Selbstbild, verhalten sich entsprechend und beeinflussen so ihr eigenes Erscheinungsbild.

Es gibt einige zentrale Zielvorstellungen, in die zunehmend auch die Hilfen für ältere Menschen mit geistiger Behinderung eingeplant werden, z. B. Normalisierung, Selbstbestimmung und Inklusion. Es ist nicht sinnvoll, in diesem Kontext von Paradigmen zu sprechen, da die Konzepte eine gemeinsame Wurzel haben. Wenn in der Soziologie der Behinderten von sozialer Integration gesprochen wird, »dann ist damit gemeint, dass behinderte Menschen unabhängig von Art und Schweregrad ihrer Behinderung in allen Lebensbereichen grundsätzlich die gleichen Zutritts- und Teilhabechancen haben sollen wie nichtbehinderte Menschen« (Cloerkes, 1997, S. 194). Werte, die für nichtbehinderte Bürger hinsichtlich Wohnen, Arbeit, Freizeit, Sexualität usw. schon lange als normal gelten, werden mehr und mehr auch für Menschen mit geistiger Behinderung als gültig anerkannt. Dies hat auch direkte Implikationen für Praxis und Forschung hinsichtlich der Lebenssituation alter Personen mit geistiger Behinderung. Lange Zeit wurde die Begleitung geprägt durch Ausschluss aus der Öffentlichkeit, durch Segregation und Spezialisierung. Die Werte und Zielsetzungen der jetzigen Betreuung sind dagegen eher geprägt durch die Prinzipien der Integration und Normalisierung. Die kritische Funktion der Wissenschaft ist es, zu untersuchen, wieweit Pläne (»de jure«) von der Praxis (»de facto«) entfernt sind. Die geographische Integration (das Wohnen in gemeindenahen offenen Wohnungen) ist eine wichtige, aber nicht alleinige Voraussetzung für funktionelle (Rollengestaltung ähnlich wie bei anderen Bürgern) und soziale Integration (Akzeptanz und positive Bewertung von persönlichem Kontakt).

Im Folgenden sollen die bedeutsamsten, soziologisch begründeten, gerontologischen Konzepte erläutert und auf ihre Relevanz für Menschen mit geistiger Behinderung analysiert werden.

4.3.1 Aktivitätstheorie

Die Aktivitätstheorie besagt, dass Menschen sich nicht zurückziehen wollen, wenn sie älter werden. Vielmehr haben Untersuchungen gezeigt, dass sie aktiv sein müssen, um eine hohe Lebenszufriedenheit zu erreichen (Carstensen, 1991; Johnson & Barer, 1992). Die Theorie geht davon aus, dass aktive ältere Erwachsene besser angepasst und zufriedener sind als weniger aktive. Dies entspricht mehr der gesellschaftlichen Betonung von Engagement in Arbeit und produktiven Aktivitäten. Diese Sichtweise des Alterns birgt jedoch auch Probleme. Es wird davon ausgegangen, dass die Menschen die Kontrolle über ihre soziale Situation haben, was angesichts des Rückgangs des sozioökonomischen Status, den Menschen im Ruhestand häufig haben, nicht immer zutrifft. Viele Menschen finden auch keinen akzeptablen Ersatz für die Verluste (finanzielle, berufliche usw.), die sie mit zunehmendem Alter erleiden.

Für Vertreter dieser Theorie stellt Aktivität die Grundvoraussetzung für Lebenszufriedenheit und erfolgreiches Altern dar. Der mit der Entberuflichung verbundene Funktionsverlust soll durch Aktivität in verbleibenden Lebensbereichen ausgeglichen und bewältigt werden (vgl. Backes & Clemens, 1998, S. 115; Gregor, 1995). Prämisse ist, dass Menschen im Alter dieselben psychischen und sozialen Bedürfnisse wie im mittleren Lebensalter aufweisen. Der Verlust an Rollen, Kontakten und Funktionen wird durch zusätzliche Kontakte und Beschäftigungen kompensiert. Jeder unfreiwillige Rückzug aus sozialen Rollen und Aufgaben wird aus Sicht der alten Menschen mit gesellschaftlichen Zwängen begründet. Ausgrenzungsprozesse begünstigen physische und psychische Abbauprozesse und eine weitere Reduzierung des sozialen Netzwerkes (vgl. Backes & Clemens, 1998, S. 116).

Die Resultate der Generali Altersstudie 2013 unterstützen teilweise die Annahmen der Aktivitätstheorie: 45 % der 65- bis 85-Jährigen engagieren sich bürgerschaftlich in verschiedenen gesellschaftlichen Bereichen (z. B. in Kirche, Freizeit und Geselligkeit, Sport und Bewegung, Kultur und Musik, sozialer Bereich) und können sich sogar vorstellen, dieses Engagement noch weiter zu steigern. Sie unterstreichen damit die Auffassung, dass Ältere noch eine Mitverantwortung für gesellschaftliche Entwicklungen und Lebensbedingungen tragen möchten (vgl. Köcher & Bruttel, 2012, S. 341). Die Autoren fanden heraus, dass das jeweilige Engagement eng mit der gesundheitlichen Situation der Person zusammenhängt: Je gesünder die älteren Menschen sind, desto aktiver ist ihr Engagement (vgl. Köcher & Brüttel, 2012, S. 350). »Die Bedeutung der eigenen gesundheitlichen Konstitution als Schlüsselfaktor für ein aktives Leben und die gesellschaftliche Teilhabe« (ebd., S. 350) spielt also eine entscheidende Rolle.

Die Aktivitätstheorie, die Aktivität als relevanten Garant für zufriedenes und erfolgreiches Altern einschätzt, ist für Menschen mit geistiger Behinderung jedoch eher kritisch zu betrachten. Ältere Menschen mit geistiger Behinderung stellen noch weniger eine homogene Gruppe dar als Gleichaltrige in der Gesamtgesellschaft. Durch erlernte Hilflosigkeit, kognitive, psychische und emotionale Probleme hat nicht jeder in dieser Zielgruppe die Möglichkeit und den Willen, durch Aktivitäten den Alterungsprozess zu verlangsamen. Bedingt durch ihre Lebens- und Wohnsituation und Beeinträchtigungen sind sie oftmals nicht in der Lage, die Phase des Alters aktiv und ohne ein erhebliches Maß an fremder Hilfe zu gestalten. Auch mit der Unterstützung anderer Personen ist die von dieser Theorie geforderte Aktivität nicht immer erreichbar.

4.3.2 Loslösungstheorie (Disengagementtheorie)

Die Loslösungstheorie wurde Anfang der 1960er Jahre von Cumming und Henry (1961) nach dem struktur-funktionalistischen Modell Talcot Parsons entwickelt. Basierend auf dem Defizitmodell des Alters wird Loslösung als Voraussetzung für erfolgreiches Altern angesehen, wobei der Verlust von Kontakten und Aktivitäten positiv zu sehen ist. Es versucht die Mikroebene des persönlichen Erlebens und Verhaltens im Alter mit gesellschaftlichen Aspekten zu verknüpfen (Wahl & Heyl, 2004, S. 130). Loslösung (Disengagement) entsteht aufgrund gesellschaftlicher und auch individueller Interessen; der Rückzug erscheint als unvermeidbarer Prozess, in dem Beziehungen gelöst und verändert werden. Altern wird als biologischer und nicht korrigierbarer, hinzunehmender Prozess gesehen, der zur Verminderung von geistigen, körperlichen und seelischen Kräften führt. Diese Verminderungen führen zu einem sozialen Rückzug aus unterschiedlichen Lebensbereichen, der von der Gesellschaft erwartet und durch den Einsatz jüngerer Menschen kompensiert wird. Loslösung wird auch als Bedürfnis älterer Menschen betrachtet, der gewünscht und als Ruhe- und Selbstentfaltungsbedürfnis akzeptiert wird.

Die Loslösungstheorie (Cumming & Henry, 1961) geht also davon aus, dass mit zunehmendem Alter ein gegenseitiger Rückzug eintritt: Die Person zieht sich aus der Gesellschaft zurück und die Gesellschaft zieht sich von der Person zurück. Der Ruhestand wird als ein Beispiel für die Loslösungstheorie gesehen. Die Art des Ausscheidens aus dem sozialen Bezugssystem der Arbeitswelt ist hierbei von zentraler Bedeutung. Ausgangspunkt der Loslösungstheorie ist eine von der betroffenen Person ungewollte Berentung, die mit der vermeintlichen, mit dem Alter sinkenden Leistungsstärke und Handlungsfähigkeit begründet wird (vgl. Backes & Clemens, 2013, S. 128). Diese Sichtweise unterscheidet sich deutlich von der Perspektive der Aktivitätstheorie. So schreiben Backes und Clemens (2013): »Das Aktivitätskonzept unterliegt zumindest in seinen Annahmen nicht den Stereotypisierungen von Alter als einem Abbau von Fähigkeiten und reduziertem Bedürfnis nach Betätigungen, sondern weist darauf hin, dass solche reduzierten Aktivitäten und Interessen oft erst durch gesellschaftlich herabgesetzte Möglichkeiten entstehen« (Backes & Clemens, 2013, S. 130).

Die Loslösungstheorie ist heute nicht weit verbreitet und hat im Laufe der Jahre viel Kritik erhalten. Es wird davon ausgegangen, dass sich die Menschen von der Arbeit zurückziehen und ihre Interaktion mit der Gesellschaft verringern möchten, was nicht immer der Fall ist (Cumming, 1963). Ein Hauptkritikpunkt an der Loslösungstheorie ist die Betrachtung des Ruhestandes als »bloße Restzeit« (Kohli, 1994, S. 236) des Lebens. Die Tatsache, dass die Menschen mit oder ohne Behinderungen immer älter werden und die Lebenserwartung steigt, hat die Lebensphase des Ruhestandes einen weitaus größeren quantitativen und qualitativen Stellenwert für die Menschen gegeben. Die »Wartezeit« ist zu lang, um diese Periode auf eine Wartezeit auf den Tod zu reduzieren (vgl. Kohli, 1994, 236). Ebenfalls kritisch zu betrachten bleibt die Annahme, dass der Rückzug und das Disengagement einen natürlichen Prozess darstellen, auf den die alten bzw. alternden Menschen zielführend hinarbeiten.

Bei der Bewertung dieses Ansatzes für die Zielgruppe der älteren Menschen mit geistiger Behinderung ist zunächst die angebliche Übereinstimmung von individuellen Bedürfnissen und gesellschaftlichen Erwartungen kritisch zu bewerten (vgl. Wahl & Heyl, 2004, S. 122). Menschen mit geistiger Behinderung erfahren in der Regel lebenslang Ausgrenzungen aus dem gesellschaftlichen Leben. Für diesen Personenkreis ist es kaum möglich, sich den Erwartungen und dem Druck zu widersetzen. Reduktion des sozialen Netzwerkes ist für niemanden wünschenswert, da soziale Kontakte von existentieller Wichtigkeit sind.

4.3.3 Kontinuitätshypothese

Eine ausschließliche Generalisierung der beiden vorausgehenden Theorien ist wenig sinnvoll (Komp, 2006). Vielmehr müssen Faktoren wie Gesundheit, Fähigkeiten, Kompetenzen, Persönlichkeit, Umwelt und bisheriger Lebensstil berücksichtigt werden. So würde die erste Theorie einen Aktionismus geradezu herausfordern und nur den als zufriedenen Menschen ansehen, der über einen hohen Anteil an Aktivitäten und über zahlreiche Sozialkontakte verfügt. Bei der Betonung der Theorie des Rückzuges wäre nur der nach innen gekehrte Mensch zufrieden und würde somit die vielfältigen Angebote der Alten- und Behindertenhilfe in Frage stellen.

Die Kontinuitätstheorie kann inhaltlich als Synthese aus Aktivitäts- und Loslösungstheorie verstanden werden. Sie geht davon aus, dass weder nur Aktivität noch ausschließlich Rückzug bei der Bewältigung des Alterungsprozesses hilfreich sind, sondern die Möglichkeit, alte Interessen, Gewohnheiten und Aufgaben beizubehalten. Dabei sind Diskontinuitäten zwischen mittlerem und höherem Erwachsenenalter, verursacht z. B. durch den Tod von Angehörigen, Wohnortwechsel, nachlassenden Gesundheitszustand oder Reduktion des sozialen Netzwerkes, negativ zu bewerten. Die Kontinuitätstheorie geht davon aus, dass Menschen ihren früheren Lebensstil fortsetzen, wenn sie älter werden. Atchley (1999) berichtet, dass »die Kontinuitätstheorie sich mit der Konstruktion und Verwendung von Erhaltens-Mustern befasst, die dazu dienen, das Leben zu verbessern und sich an Veränderungen anzupassen« (ebd., S. 7). Menschen verlassen sich auf die Verwendung bekannter Denk- und Verhaltensmuster, wenn sie sich an Veränderungen anpassen, die mit dem Alter eintreten. Lebensumstände (z. B. mangelnde Finanzen, schlechte Gesundheit, Witwenschaft) können Menschen jedoch daran hindern, ihren vorherigen Lebensstil aufrechtzuerhalten.

Die Kontinuitätshypothese berücksichtigt zwar individuelle Differenzen des Aktivitätsgrades, Interessen und Gewohnheiten, sieht aber die Kontinuität im Lebenslauf als wichtigen Garanten für zufriedenes Altern an. In der starken Betonung der Vermeidung von Diskontinuitäten kann Kritik an der Theorie formuliert werden. Die angeführten Diskontinuitäten stehen in Abhängigkeit zu verschiedenen anderen Faktoren wie Einkommen, Gesundheitszustand, soziale Beziehungen und Freizeitgestaltung. Individuelle Problematiken werden in der Kontinuitätstheorie zwar erfasst, jedoch nicht in Verbindung mit sozial ungleichen und altersbedingten Lebensphasen gesetzt (vgl. Backes & Clemens, 2013, S. 138). Für Menschen mit geistiger Behinderung ist auch diese Theorie nicht hinreichend differenziert. Kontinuität im Lebenslauf ist für Menschen mit geistiger Behinderung kaum zu erreichen, da gerade ihre Lebensverläufe von ständigen Diskontinuitäten geprägt sind. Institutionelle Vorgänge, wie z. B. Berufsaustritt oder Wohnortwechsel, machen es dem alten Menschen mit geistiger Behinderung unmöglich, Kontinuität aufrechtzuerhalten.

4.3.4 Kompetenzmodell

Das Kompetenzmodell postuliert, dass Entwicklung über die gesamte Lebensspanne gleichzeitig die Aspekte Wachstum oder Gewinn und Abbau oder Verlust enthält. Baltes & Baltes (1990) entwickelten das Modell der »Selektiven Optimierung durch Kompensation«. Grundlage dieser Theorie ist die Annahme, dass die Funktionen und Wertigkeiten, die soziale Beziehungen im Lebenslauf einnehmen, Veränderungen unterworfen sind. Im Alter gewinnen emotionale Kontakte an Relevanz, im Jugendalter waren es vielmehr instrumentelle Kontakte. Eine Erweiterung der sozialen Kontakte ist im Alter nicht nötig, da der Verlust von sozialen Kontakten durch die emotionale Qualität bestehender Kontakte kompensiert werden kann. Alte Menschen streben in individuell spezifischen Kontakten eine Optimierung ihrer Handlungsmöglichkeiten und Erwerb bzw. Verbesserung von Kompetenzen an, mit Hilfe derer sie die Verluste, die sie in anderen Bereichen erleben, ausgleichen können.

Das Interesse an dieser Sichtweise ist in den letzten Jahren gestiegen, da nicht die Defizite des älteren Menschen im Mittelpunkt stehen, sondern die persönlichen Fähigkeiten und Ressourcen hervorgehoben werden. Der Ansatz öffnet den Blick auf die Bedingungen des erfolgreichen Alterns und schafft die Voraussetzung, um mit gezielten Angeboten, »nicht primär dem Leben mehr Jahre, sondern den Jahren mehr Leben zu geben« (Schelling, 1999). Die besondere Aussagekraft des Kompetenzmodells liegt darin, »dass auf dem Hintergrund eines positiven Menschenbildes die Förderung und Unterstützung einer subjektiv bedeutsamen, bedürfnisorientierten, selbstbestimmten und sinnerfüllten Daseinsgestaltung bis ins höchste Alter hinein, ja bis zum Ende eines individuellen Lebens niemals aufgegeben wird« (Theunissen, 2002, S. 42). In einem Kompetenzmodell des Alterns ist es eine zentrale Aufgabe der pädagogischen Begleitung von Personen mit geistiger Behinderung, Selbstbestimmung und Teilhabe erfahrbar zu machen, und insgesamt zur Umsetzung eines auf Stärken ausgerichteten Modells zu gelangen. Als ›Experten in eigener Sache‹ können sie diesen Lebensabschnitt aktiv selbst- und mitgestalten. »Hierzu können speziell Methoden der Persönlichen Zukunftsplanung einen wertvollen Beitrag liefern, indem sie eine konkrete Planung der Alterszukunft vor dem Hintergrund individueller Kompetenzen und Vorstellungen der Betroffenen ermöglichen« (Schuppener 2004, S. 54).

Da Altern jedoch bei Menschen mit und ohne Behinderung einen Prozess darstellt, der durch individuelle Handlungsmöglichkeiten, Persönlichkeitsfaktoren und durch den jeweiligen Lebenshintergrund geprägt ist, weisen alle aufgeführten Theorien in ihren Erklärungsansätzen Grenzen auf. Deshalb sollten die Theorien nicht separat voneinander betrachtet werden, sondern ergänzend und in Kombination.

Eine allein- und uneingeschränkt gültige Theorie erfolgreichen Alterns kann es dementsprechend nicht geben (vgl. ebd., S. 139). Hinsichtlich sonderpädagogischer Bemühungen sollte primär die »konkrete Gestaltung der letzten Lebensphase von geistig behinderten Menschen, die notwendige Unterstützung und Begleitung unter Wahrung von Würde und Selbstbestimmung« (Jeltsch-Schudel 2011, S. 51) im Vordergrund stehen, um jeder Person ein möglichst zufriedenstellendes und erfolgreiches Altern ermöglichen zu können.

4.3.5 Lebenslaufperspektive

Der Lebenslauf eines Menschen hat sowohl eine individuelle Dimension als auch eine Dimension auf Makroebene. Ein Lebenslaufmodell sollte das Mikroniveau, den Menschen mit geistiger Behinderung selbst, mit den individuellen psychischen, körperlichen und sozialen Anpassungen und Veränderungen beim Älterwerden, immer einbeziehen. Auf individuellem Niveau können mindestens zwei Phasen unterschieden werden, nämlich:

• Entwicklungsphase (Reifung und Erziehung; Bildung und Zunahme der Autonomie)

• Altersphase (Reifung und/oder Abnahme der Autonomie durch körperliche Gebrechlichkeit)

Ein umfassendes Lebenslaufmodell umschließt jedoch auch das Makroniveau der sozialen Auffassungen, Normen und Werte über Altern, geistige Behinderung, Integration und Normalisierung in einer Gesellschaft. So könnte eine umfassende Frage lauten: Welche Konsequenzen haben gesellschaftliche, kulturelle, politische, marktwirtschaftliche und wissenschaftliche Entwicklungen für das Ansehen und die Begleitung des Menschen mit geistiger Behinderung während seines Lebens?

Ein sozial-gerontologisches Lebenslaufmodell sollte jedoch auch das Mesosystem einschließen, nämlich die Beziehungen des Menschen mit geistiger Behinderung mit seiner direkten materiellen und immateriellen Umwelt, die physische und soziale Umgebung, z. B. die Familie, die Schule, die Wohngruppe, die Werkstätte, die Tagesstätte. Das Mesoniveau ist von großer Bedeutung für die Position und Aktivitäten der Person mit geistiger Behinderung in den Bereichen Erwachsenenbildung, Förderung, Arbeit, Freizeit, Wohnen, Begleitung, Pflege und Versorgung. Der Mensch mit geistiger Behinderung wird auf diesem Niveau seine Kontakte und sozialen Beziehungen finden müssen, seinen Platz in einem sozialen Netz. Es wird deutlich, dass sich in der Arbeit mit dem behinderten Menschen verschiedene Disziplinen den Entwicklungsaspekten zuwenden.

Die Lebenslaufperspektive und -forschung ist folglich interdisziplinär und hat Vertreter in der Psychologie, Pädagogik und in der Soziologie.

Einer der zentralen Grundsätze der heutigen Auffassung der Lebenslaufperspektive ist, dass es keine einzelne oder spezifische Periode im Leben eines Menschen gibt, die den kontinuierlichen Prozess der menschlichen Entwicklung insgesamt prägt.

In der Gerontologie wird der Alterungsprozess und die Altersphase als Teil des Lebenslaufs verstanden, in dem die Eckpfeiler des aktiven Alterns und der Gesundheit bereits in frühen Lebensphasen gelegt werden (Elder & Giele, 2009). Obwohl es im Alter möglicherweise mehr eingreifende Ereignisse gibt (z. B. Tod von Angehörigen oder Beginn der Demenz), prägen vor allem biografische Ereignisse der Kindheit, Jugend und des Erwachsenenalters die »dritte« und »vierte« Phase im Leben.

Gerade das Akzentuieren einer bestimmten Entwicklungsphase und das Verleugnen einer späteren wird oft zum Problem bei Menschen mit geistiger Behinderung. Schaut man sich Biografien von Menschen mit geistiger Behinderung an, dann wird deutlich, wie abhängig solche Phaseneinteilungen von dem Bildungswillen und der aktiven Gestaltung des Lebens durch die Mitwelt ist. Auch bei älteren Menschen trifft man noch oft auf Bemerkungen wie »Es bleiben doch immer Kinder« oder »Erwachsen werden sie nie«. Wie kann man den Menschen mit Behinderung altersgemäß und mit Respekt begleiten, wenn man ihm oder ihr die Zwischenphasen des Lebenslaufs leugnet und damit abnimmt?

Die psychologische Alternsforschung (Lehr, 1980; Baltes & Baltes, 1990) hat auch für die Gestaltung der Erwachsenenbildung in der Geistigbehindertenpädagogik zur Folge, dass menschliche Entwicklung als ein lebenslanger Prozess betrachtet wird (Rapp & Strubel, 1992; Speck, 1983; Theunissen, 1993). Kognitive, emotionale und soziale Entwicklung endet nicht im Erwachsenenalter oder wird sogar rückläufig, sondern ist bei einer fördernden und stimulanzreichen Umgebung ein kontinuierlich fortschreitender Prozess bis ins hohe Alter. Auch im hohen Alter haben ältere Menschen mit geistiger Behinderung den Willen und die Fähigkeit, für sie wichtige und interessante Sachverhalte zu lernen (vgl. Haveman et al., 2000).

Lernerfahrungen in der Kindheit und Rollenerfahrungen des Jugendlichen haben einen großen Einfluss auf die Entwicklung des einzelnen Menschen; was jedoch nicht bedeutet, dass diese Einflüsse wichtiger und stärker sind als die Erfahrungen der Altersphase. Nach Theunissen (1997) ist die Lebenslaufperspektive, der »life span developmental approach« (Baltes, 1980; 1990), ein Bezugsrahmen für Interventionen, »die den geistig behinderten Menschen auch im fortgeschrittenen Alter in seinem Personsein, in seiner Würde, in seinen Möglichkeiten, in seiner Befindlichkeit und mit seinen Bedürfnissen als ein auf Autonomie hin angelegtes, aktives und kompetentes Wesen ernst nehmen« (Theunissen, 1997, S. 133). Der Einzigartigkeit jedes Menschen im Lebenslauf wird letztlich nur die Biografie gerecht. Die Aufarbeitung der eigenen Biografie hat vor allem für ältere Menschen mit geistiger Behinderung und ihre Begleitung wichtige Funktionen. Das bedeutet nicht, dass die Vergangenheit wichtiger ist als die Gegenwart oder die Zukunft.

In der sonderpädagogischen Arbeit hat die Lebensgeschichte eine doppelte Funktion (vgl. Bertling & Schwab, 1995). Auf der einen Seite geht es darum, den Menschen durch die Begegnung mit seiner Geschichte besser zu verstehen. Die andere Funktion ist, mit dem behinderten Menschen an dessen Lebensgeschichte zu arbeiten und sie voranzubringen. Beides ist schwierig – das Verstehen wie auch das »Daran-Denken«.

Der Lebenslauf und die erzählte Lebensgeschichte sind zwei verschiedene Aspekte. Erstere ist eine objektivierte chronologische Darstellung wichtiger und bedeutungsvoller Erfahrungen im eigenen Leben. Die Lebensgeschichte jedoch besteht aus einer mehr oder weniger geordneten Aufreihung von Geschehnissen und Erlebnissen, allerdings reduziert zu dem, woran wir uns noch erinnern. Es sind keine Videofilme, die früher aufgenommen und jetzt auf Abruf abgedreht werden, sondern Fragmente, die emotional gefärbt und durch spätere persönliche Erfahrungen mitgestaltet sind. Es wird immer ein Lebensgefühl im Alter geben, ein Basisgefühl im heutigen Erleben, das auf Vergangenem beruht, auch wenn die Vergangenheit dem Menschen nicht mehr bewusst ist. Für viele Menschen, auch für Menschen mit geistiger Behinderung, hat die Lebensgeschichte so viel Einfluss auf das Lebensgefühl, dass dadurch die Zukunftserwartungen und die Zukunftsperspektive bestimmt werden. Es ist diese persönliche Geschichte, die es verständlich machen kann, warum der eine Senior noch joggt und auf Festen sein Tanzbein schwingt, während ein Gleichaltriger nicht von seinem Stuhl loskommt, lieber allein ist und wenig Initiative zeigt. Es ist auch die individuelle Biografie, die erklären kann, warum einige ältere Menschen mit einer geistigen Behinderung eine Depression entwickeln und andere Menschen in derselben Situation nicht.

Nicht nur erbliche und konstitutionell bedingte Unterschiede in der körperlichen, motorischen, kognitiven, emotionalen und sensorischen Entwicklung, sondern auch wesentliche Unterschiede im Lebenslauf machen ältere Menschen mit geistiger Behinderung zu dem, was sie sind: Menschen mit einer großen Verschiedenheit in individuellen Merkmalen und Charakterzügen. Die Heterogenität und die Vielfalt der Unterschiede fallen auf. Es handelt sich keineswegs um eine homogene Gruppe, wie sie oft verstanden wird. Die Zuordnung zu einem bestimmten IQ-Bereich und statistische Mittelwerte verschleiern vielfältige Ausprägungen des Älterwerdens, die unendlich vielen Varianten, die aus der Biogenese, der früheren Entwicklung und dem Lebenslauf zu erklären sind (vgl. Lehr, 1980). Hinter jedem Menschen steckt eine Geschichte, die zu erforschen ist; nicht nur um den Lebenslauf kennenzulernen, sondern auch um das Verhalten im Kontext der persönlichen Entwicklung und der sozialen Umstände erklären zu können. Nicht jeder Mensch ist sich des eigenen Lebenslaufs in derselben Weise bewusst. Auch gibt es verschiedene Stadien und Momente im Leben, in denen sich Menschen auf einer anderen Art und mit unterschiedlicher Intensität ihrer eigenen Lebensgeschichte bewusst sind.

Nach Timmers-Huigens (1995) ist die Lebensgeschichte und die Weise, mit der Menschen die Lebensgeschichte interpretieren, unter anderem abhängig von:

• der momentanen Situation;

• der Stimmung und Atmosphäre der Situation;

• der Länge der Lebensgeschichte;

• der »stressful life events«, der intensiv froh oder traurig erlebten Momente in der Lebensgeschichte;

• der Art, wie man gelernt hat, die Geschehnisse im Leben zu interpretieren und zu deuten.

Mit Letzterem ist gemeint: das Total der sinnlichen, kognitiven, emotionalen und sozialen Prozesse der Auseinandersetzung einer Person mit ihrer Welt beim unabschließbaren Versuch, den Erfahrungen einen Sinn abzuringen, der das Ganze zusammenhalten könnte. Dieses Vermögen des Menschen, nicht nur in guten, sondern auch in widrigen und aussichtslosen Umständen, Sinnhaftigkeit im eigenen Leben entdecken zu können, bezeichnet Antonovsky (1979; 1987) in seinem Salutogenese-Modell als »Sense of Coherence«.

Dieses »Deuten« und »Interpretieren« wird unter anderem geformt durch:

• die Kultur und Gesellschaft, in der man lebt;

• die Lebensphilosophie, den Glauben, die Lebensvision und das Lebensgefühl, mit dem man aufgewachsen ist;

• die Art und Weise, wie Mitmenschen (Vorbilder wie Eltern, Lehrer, Idole und andere wichtige Personen im eigenen Leben) mit wichtigen Lebensgeschehnissen umgehen;

• die Fähigkeit, sich an Geschehnisse zu erinnern (Gedächtnis);

• die Art, wie man in der Vergangenheit Geschehnisse erlebt und verarbeitet hat;

• die Hilfen und Stützen im sozialen Umfeld bei der Verarbeitung der Geschehnisse (Timmers-Huigen, 1995, S. 361f.).

4.3.6 Periodeneffekte

Viele der heutigen alten Menschen mit geistiger Behinderung gingen nicht zur Schule, weil es bis in die 1960er Jahre keine Schulpflicht gab, und blieben bei den Eltern, bis diese sie wegen eigener Altersprobleme oder weil ein Partner starb, nicht mehr begleiten konnten. Andere wurden schon in sehr jungem Alter, manchmal schon als 2- bis 6-jährige Kinder, in Großeinrichtungen aufgenommen. Dies wurde den Eltern empfohlen oder die Eltern konnten oder wollten nicht mehr für die Pflege und Begleitung des Kindes aufkommen. Neben diesen Anstalten gab es in den 1950er Jahren kaum Alternativen.

Viele der heutigen älteren Menschen mit geistiger Behinderung haben Invalidität und gesundheitliche Schäden durch medizinische Unterversorgung erfahren und sich in psychiatrischen Kliniken, Pflegeheimen und Großwohneinrichtungen einer oft rigiden und unpersönlichen Erziehung und Verwahrung unterwerfen müssen. Das Leben in der Wohneinrichtung war oft ein schlechtes Abbild der Normen und Werte, die damals in der Gesellschaft vorherrschten, mit einer starken sozialen Stratifikation in soziale Klassen sowie Frauen- und Männer-Abteilungen. Auch waren die Kontaktmöglichkeiten durch den intramuralen Aufenthalt zur Gesellschaft draußen, nämlich zu Familie, Freunden, Bekannten und anderen, sehr reduziert. Man lebte ein separiertes, sozial isoliertes Leben, in dem Fremdbestimmung zur Tagesordnung gehörte.

Vor dem Zweiten Weltkrieg wurden in den damaligen Hilfsschulen Kinder aufgenommen, die wir heute als geistig- oder lernbehindert bezeichnen würden und von denen heute nur noch wenige leben. Aufgrund der großen Unterschiede in den Lernbeeinträchtigungen waren die Mitarbeiter der Hilfsschulen oftmals überfordert und konnten die Kinder nicht gezielt fördern (Speck, 1979). Man bevorzugte den leistungsorientierten Unterricht, wobei Schüler mit geistiger Behinderung zwangsläufig ins Hintertreffen gerieten und langsam zum »Ballast« wurden. Ab 1933 begann man damit, die Sammelklassen aufzulösen, sodass Schüler mit geistiger Behinderung verstärkt aus dem Schulwesen verdrängt wurden. Mit dem § 11 des Reichsschulpflichtgesetzes von 1938 schloss man diese Kinder schließlich als »bildungsunfähig« aus den staatlichen Schulen aus (vgl. Mühl, 1984; Speck, 1979).

Während des Nationalsozialismus war die Existenz von Menschen mit geistiger Behinderung nicht nur bedroht – systematisch wurde ihnen als »Ballastexistenzen« das Recht auf Leben abgesprochen. Auch nach dem Zusammenbruch des »Dritten Reiches« hatte der Krieg einschneidende und lang andauernde Konsequenzen. Die ersten Jahre nach Kriegsende waren geprägt durch die Folgen des Krieges: Der Wiederaufbau der zerstörten Städte, die Sicherung der eigenen Existenz und wirtschaftliche Interessen bestimmten in dieser schwierigen Zeit das Handeln und Denken der meisten Menschen (vgl. Craig, 1983). An Unterstützung sowie schulische Förderung von Kindern mit geistiger Behinderung, war in dieser Situation nicht zu denken.

Aber auch in den 1950er Jahren, der Zeit des wirtschaftlichen Aufschwungs Deutschlands, erhielten Familien mit Kindern mit geistiger Behinderung keine staatliche Hilfe (vgl. Craig, 1983). Menschen mit geistiger Behinderung besaßen kein Anrecht auf Bildung und hatten somit auch keine Aussicht auf eine berufliche Ausbildung. Wie in den meisten Bundesländern, existierte auch in Rheinland-Pfalz weiterhin der § 11 des Reichsschulpflichtgesetzes vom 6. Juli 1938, der die »Schulbefreiung von geistig behinderten Kindern und Jugendlichen im schulpflichtigen Alter« vorsah (vgl. Bach, 1979; Mühl, 1984). Ein Großteil der betroffenen Familien musste ihre behinderten Kinder zu Hause versorgen. Die meisten waren dadurch sehr großen Belastungen ausgesetzt. Eltern konnten lediglich versuchen, das Kind in einem Heim, beispielsweise der Diakonie oder der Caritas, unterzubringen. Jedoch reichten die hier vorhandenen Plätze bei Weitem nicht aus. Außerdem bedeutete die Heimunterbringung eine weitgehende Trennung vom Kind (vgl. Urban & Fröhlich, 2000, S. 17f.).

4.3.7 Institutionalisierungseffekte

Andere Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung wurden nach dem Zweiten Weltkrieg durch das Fehlen von Alternativen in psychiatrischen Kliniken oder Einrichtungen für geistig Behinderte aufgenommen. Stärker noch als in Deutschland waren in den Niederlanden religiöse Orden und Glaubensrichtungen für die Begleitung und Pflege verantwortlich. Klijn (1995) untersuchte die Lebensgeschichten von geistig behinderten Bewohnern in der Periode 1879 bis 1952 zweier großer katholischer Einrichtungen im Süden der Niederlande, nämlich St. Anna (Frauen) und St. Joseph (Männer) im Dorf Heel (Limburg). Durch eine sorgfältige Studie der noch vorhandenen Dokumente individueller Lebensgeschichten, schildert sie das Alltagsleben und strukturelle wie auch kulturelle Bedingungen. Obwohl es einschneidende Unterschiede im historischen Vergleich zwischen den beiden Ländern Deutschland und Niederlande gibt (z. B. die systematische Vernichtung der Menschen in der Periode 1939–1945 in Deutschland), zeigen sich in der Organisationsentwicklung sehr viele Parallelen. Auch in Deutschland war die Periode nach dem Zweiten Weltkrieg durch die Gratwanderung des Versorgungssystems für Menschen mit geistiger Behinderung zwischen Caritas und Psychiatrie beeinflusst. Strukturelle und kulturelle Charakteristika dieser Umwelt beeinflussten Wertvorstellungen, Lebensstil, Lebensanschauung, Interessen wie Desinteressen und das Verhalten vieler Menschen in der Jugend und im Erwachsenenalter, wodurch nun das Leben älterer Menschen mit geistiger Behinderung geprägt ist.

Viele Werte und Strukturen der Begleitung in Einrichtungen sind durch die in dieser Zeit und in dieser Gesellschaft dominanten Ideologien zu erklären. Das Klassensystem und der Unterschied zwischen arm und reich äußerten sich als soziale Klassen-Abteilungen auch innerhalb dieser Einrichtung. Ein harter Arbeitstag (Brot nach Arbeit) und eine strenge Erziehung im Glauben waren wichtige Prinzipien in dieser Zeit.

Einige der genannten Aspekte erinnern auch an das Konzept der »Totalen Institution« (Goffman, 1961). Eines der Wesensmerkmale einer totalen Institution ist, dass die Möglichkeit, an verschiedenen Orten zu schlafen, zu arbeiten und sich zu erholen, aufgehoben ist. Alles findet am selben Ort unter der Verantwortlichkeit derselben Autorität statt.

»Darüber hinaus läuft jeder Abschnitt des Tagesablaufes ihrer Mitglieder in der unmittelbaren Gegenwart einer großen Zahl anderer ab, die alle in der gleichen Weise behandelt werden und alles untereinander tun müssen. Schließlich ist der Tagesablauf genau eingeteilt, wobei die eine Tätigkeit zu einer festgesetzten Zeit von der nächsten abgelöst wird und die ganze Folge des Handelns durch ein System expliziter formaler Regeln von einer Gruppe von Funktionären von oben her bestimmt wird« (ebd., S. 24).

Die Kluft zwischen der kontrollierten Gruppe (Insassen) und dem Aufsichtspersonal war groß. Die Insassen lebten hauptsächlich sozial isoliert hinter Mauern. Langjährige Bloßstellung von Menschen durch solche Systeme – ohne die Möglichkeit zu haben, alternative Lebenswelten kennenzulernen – prägte den Menschen. Bertling & Schwab (1995) beschreiben einige Konsequenzen.

»Heute noch erzählen alte Bewohner und Ordensschwestern vom früheren Alltagsleben in den Einrichtungen, von der Arbeit im Garten, in der Landwirtschaft, vom gegenseitigen Helfen in den großen Gruppen. Das war eine Notwendigkeit, weil über viele Jahre ausschließlich wenige Ordensleute die Pflege der behinderten Menschen übernahmen. Mithilfe, feste Regeln für Alltage und Festtage bestimmten den Tagesablauf und Jahreslauf. Sie boten Orientierung und festen Halt im Leben. Wenn wir genau hinschauen, können wir bei unseren alten Bewohnern heute noch das Orientieren und Festhalten an bestimmte Regeln beobachten« (ebd., S. 216).

Viele ältere Menschen mit geistiger Behinderung wurden als Kinder in diese Einrichtungen aufgenommen, wurden verwahrt und gepflegt, aber nicht gefördert, weil sie aufgrund ihrer Behinderung als »bildungsunfähig« galten. In ihren Entwicklungschancen ist diese Gruppe von Menschen kaum zu vergleichen mit den Geburtskohorten der letzten 30 Jahre, die vorschulisch, schulisch, im Arbeitsbereich und der Erwachsenenbildung gefördert wurden.

Auch Menschen mit geistiger Behinderung in höherem Alter haben plastische und adaptive Fähigkeiten, um sich veränderten Umständen anzupassen. Es ist jedoch grundsätzlich zu erwarten, dass viele dieser Menschen durch Lücken in der Förderung, Verwahrlosung von Fähigkeiten und durch Ausschluss von der Öffentlichkeit Periodeneffekte zeigen.

4.3.8 Aktives Altern für Menschen mit geistiger Behinderung

Über die Gültigkeit und Wirksamkeit des Konzeptes »Aktives Altern« gibt es wenig Forschung. »Aktives Alterns« ist ein wichtiges Thema der Forschung in Australien (Bigby et al., 2004). So wird dort die Notwendigkeit gesehen, das Tempo und die passive Teilnahme an der Tagesunterstützung im Alter von Menschen und die formalen programmatischen Anforderungen zu ändern. Seltzer und Krauss (1987) untersuchten in den USA die Tagesprogramme von älteren Menschen in den USA und stellten fest, dass viele Programme gezielt nur Optionen für Personen anbieten, die ein langsameres Tempo und geringere Arbeitstage beinhalteten. Bigby et al. (2004) meinen, dass dies ein begrenztes Verständnis der Institutionen und Mitarbeiter widergibt. Stattdessen sollte man Menschen mit geistiger Behinderung anregen und fördern, um ein gesundes und aktives Altern zu leben, bei dem die Aufrechterhaltung von Fähigkeiten, die Entwicklung von Interessen und sinnvolle Freizeit- und Arbeitsrollen im Vordergrund stehen.

Andere Studien (z. B. Buys et al., 2008) untersuchten die Perspektiven alternder Menschen mit geistiger Behinderung und konzentrierten sich auf Themen wie das Erhalten von Fähigkeiten, das aktive Einbeziehen in gesamtgesellschaftliche Aktivitäten und das Erhalten von Lernmöglichkeiten.

Buys et al. (2008) stellten fest, dass ältere Erwachsene mit geistiger Behinderung mehr Entscheidungsbefugnis in Bezug auf ihr eigenes Leben wünschen. In der Lage zu sein, ihre täglichen Aktivitäten zu wählen und dass diese produktiv sind und zur Gemeinschaft beitragen, sind wichtige Komponenten für ihre Lebensqualität. Die Fortsetzung der »Teilnahme an produktiven Aktivitäten nach eigenem Ermessen« ist ein wesentlicher Bestandteil des erfolgreichen Alterns (Bigby, 2002). Wenn Menschen mit geistiger Behinderung selbst über ihre Sicht auf das Älterwerden befragt werden, stellen sie sich eine schlechtere Gesundheit, mehr Probleme mit bestimmten Fähigkeiten oder Aktivitäten, die Beendigung der Arbeit und Veränderungen im sozialen Leben als Merkmale des Alters fest (Erickson et al., 1989). Studien, in denen danach gefragt wurde, was ihnen wichtig ist, wenn sie älter werden, zeigen, dass sie sozial aktiv bleiben möchten, auch wenn sie älter werden und aufhören mit der Arbeit und Tagesaktivitäten (Mahon & Mactavish, 2000; Bigby, 1997). Menschen möchten auch an dem Ort alt werden, an dem sie schon immer gelebt haben oder wo sie Menschen kennen. Ihr soziales Netzwerk ist klein und es ist wichtig, den Bekannten und Freunden nahe zu sein (Shaw et al., 2011; Bigby, 2008). Richter et al. (2010) stellten fest, dass alternde Erwachsene mit geistiger Behinderung sich über aktive Tage freuten, sie sich jedoch besonders freuten, wenn ihre Aktivitäten einen Zweck hatten und sie das Gefühl hatten, etwas zur Gesellschaft beizutragen.

Einer der wichtigsten Bestandteile einer sinnvollen täglichen Aktivität für alternde Erwachsene mit geistiger Behinderung ist der soziale Aspekt. Menschen mit geistiger Behinderung haben in der Regel kleinere soziale Netzwerke als Menschen ohne Behinderung (Lippold & Burns, 2009). Informelle, unbezahlte Gemeinschaftsbeziehungen sind häufig aufgrund von Kommunikationseinschränkungen, physischer Isolation von der Gemeinschaft insgesamt oder von Fehlwahrnehmungen anderer Personen nicht verfügbar (Crawford, 2004). Daher ist es für Mitarbeiter und andere Begleiter wichtig, die Aufrechterhaltung und das Wachstum von Freundschaftsnetzwerken zu fördern (Hogg et al., 2000). Die Teilnahme an Aktivitäten und Veranstaltungen wie an religiösen Versammlungen, soziale Freizeitgruppen (Tanz, Kunst, Singen), Konzerte, Erwachsenenbildung usw.) und bezahlter Beschäftigung trägt zum Ausbau der begrenzten sozialen Netzwerke alternder Erwachsener mit geistiger Behinderung bei (Buys et al., 2008; Judge et al., 2010) und verringert die soziale Isolation.

Das Konzept des aktiven Alterns hat auch Auswirkungen auf die körperliche und geistige Gesundheit. Geselligkeit und Aktivität tragen zu mehr Gesundheit und Langlebigkeit bei (World Health Organization, 2000a). Schlechte Gesundheit stellt ein Hindernis für die Eingliederung in die Gesellschaft dar. Alternde Erwachsene mit schlechter körperlicher Verfassung sind häufig nicht in der Lage, an sozialen Aktivitäten ihrer Wahl teilzunehmen. Auch verstärkt eine Verschlechterung der körperlichen Gesundheit die bereits vorhandenen negativen Stereotypen über Menschen mit geistiger Behinderung. Ein Selbstvertreter der Zielgruppe formuliert dies so: »Wenn sich die Gesundheit verschlechtert, beginnen die Menschen, uns anders zu sehen, weil sie glauben, dass wir nicht auf uns selbst aufpassen können« (Crawford, 2004, S. 25).

4.4 Pädagogisches Handlungswissen
4.4.1 Biologisches Altern

Älteren und alten Menschen mit geistiger Behinderung ist es oft nicht möglich, Symptome des Abbaus körperlicher Fähigkeiten zu bemerken und selbst zu äußern.

Von Menschen mit schwerer geistiger Behinderung können Beschwerden, selbst gravierende Beeinträchtigungen wie Atemnot und Schmerzen, häufig sprachlich nicht geäußert werden. Somit manifestieren sich viele Erkrankungen bei Menschen mit einer geistigen Behinderung durch allgemeine Symptome und Funktionsverluste, die zunächst nicht an spezifische Erkrankungen denken lassen: Nahrungsverweigerung, Antriebsverlust, Sturz, allgemeine Schwäche, Rückzugstendenzen, Einnässen, Verhaltensauffälligkeiten und psychische Störungen (vgl. Brucker, 1998).

Eine weitere Schwierigkeit beim Erkennen von Krankheitssymptomen ist, dass Mitarbeiter sich manchmal nicht mit den gesundheitlichen Problemen des Bewohners auskennen. Ursachen hierfür können sein:

• Unvollkommenheiten in der Dokumentation

• Kommunikationsbarrieren mit den Eltern

• vielfache Verlegung und Verbleib in verschiedenen Einrichtungen

• häufiger Wechsel des Personals

• fehlende Kommunikation zwischen Arzt und Begleiter

• nicht vorhandene Medien der Unterstützten Kommunikation

• Fehlen einer adäquaten ärztlichen Versorgung.

Eine andere Erklärung bilden Defizite in der Ausbildung der Betreuer, um erste Signale richtig zu interpretieren und ärztlich untersuchen zu lassen.

Ein weiteres Problem bei alten Menschen mit einer geistigen Behinderung ist, dass Eltern oder Familienmitglieder oft nicht (mehr) vorhanden sind, um Betreuer über die Krankheitsgeschichte, den Verlauf, die Symptomatik und die Behandlung zu informieren (vgl. Stöppler, 2009).

Sehen und Hören

Ältere Erwachsene mit einer geistigen Behinderung sind nur selten imstande, Veränderungen sensorischer Eindrücke zu melden und sind sich oft nicht bewusst oder fähig zu verstehen, wie diese Sinnesverluste ihre Fähigkeit, mit der Umgebung zu interagieren, negativ beeinflussen.

Wenn diese Verluste nicht rechtzeitig erkannt und durch Hilfen kompensiert werden, kann dies zu funktionellem Stillstand oder Rückentwicklung führen; in einigen Fällen sogar zur sozialen Isolation und Depression.

Sowohl für die Funktion des Sehens als auch des Hörens sind regelmäßige (jährliche) Gesundheitsuntersuchungen nötig. Da diese sensorischen Möglichkeiten sehr wichtig für die persönliche und soziale Situation und die Qualität des Lebens in den Bereichen der Freizeit, des Wohnens und der Arbeit sind, werden national und international visuelle und auditive Screeningprotokolle für Menschen mit geistiger Behinderung entwickelt.

Außer den regelmäßigen Untersuchungen des Auges sollte in der alltäglichen pädagogischen Begleitung auf Handlungen geachtet werden, die Indikatoren für Augenprobleme sein können wie z. B. schielen, blinzeln, sich auf die Augen schlagen, Zusammenkneifen der Augen, Reiben der Augen, Schließen oder Bedecken eines Auges, sehr nahe am Fernseher sitzen oder Objekte näher ins Gesichtsfeld bringen.

Wenn eine Augenoperation nicht indiziert ist, gibt es viele Unterstützungsmöglichkeiten, um das Sehen zu optimieren. So kann die visuelle Funktion verbessert werden durch

• helle Farben für den Raum und für Gegenstände (rot, gelb, orange),

• kontrastierende Farben,

• mehr Licht in den Raum zu lassen, aber manchmal auch gedämpftes Licht,

• Nachtlichter zur Orientierung,

• große und fette Buchstaben bei wichtigen Alltagshilfen,

• Vermeiden von grellem Licht durch Sonnenschein und Spiegel,

• Zentrieren von Licht auf Gegenstände und Funktionsflächen, die gerade gebraucht und benutzt werden.

Im Alter können hohe Töne oft Schwierigkeiten bereiten, man kann bei Hintergrundlärm kaum die Stimmen der sprechenden Personen wahrnehmen. Um sozialer Separation als Folge vorzubeugen, sollte man die Hörfunktionen regelmäßig überprüfen und auf erste Anzeichen von Hörproblemen, wie z. B. Fernseher sehr laut stellen, lautes Sprechen, Rückzug aus sozialen Situationen etc., achten.

Auch kann die Hörfunktion bei Altersschwerhörigkeit durch ein Hörgerät korrigiert und verbessert werden, wenn dieses durch den Betroffenen akzeptiert wird. Aber auch wenn dies nicht der Fall sein sollte, können noch immer die Umgebungsumstände verändert werden, z. B. durch

• Mindern des Hintergrundlärms,

• Ansehen der Person beim Sprechen,

• in das »bessere« Ohr sprechen,

• deutliches Artikulieren, langsam und mit tieferer Stimme sprechen,

• Unterhaltung an ruhigen Orten,

• mehr Zeit geben, das Gesprochene zu verstehen.

Wenn ältere Leute Schwierigkeiten haben, Laute zu unterscheiden, führt lautes Rufen eher zu weiterem Nicht-Verstehen.

Für Hörprobleme gibt es auch weniger tiefgreifende Ursachen und Lösungen, wie Verstopfung des Ohres und Reinigung von Ohrenschmalz.

Muskulatur

Angepasste, aber regelmäßige Körperübungen sind überaus wichtig, um die Mobilität von älteren Menschen mit geistiger Behinderung zu erhalten. Auch bei körperlichen chronischen Erkrankungen wie Arthritis, kann die Stärkung der Muskeln eine wichtige Rolle spielen, um die Gelenke zu schützen. Dabei kommt hinzu, dass Körperübungen die Kraft und Balance des Menschen verbessern, wodurch das Risiko eines Sturzes verringert wird. Physiotherapie ist eine ausgezeichnete Möglichkeit, um geeignete Übungsprogramme zu planen und auszuführen, wenn bereits Körperbehinderungen bestehen.

Dagegen können schon kleinere Perioden der Bettruhe durch Unfall und Krankheit den Blutkreislauf schwächen und zu Muskelschwund führen. Bettlägerigkeit sollte daher – wenn möglich – vermieden werden. Wenn längerer Bettverbleib unvermeidlich ist, können Körperübungen im Bett und Rollstuhl einem Rückgang der Muskelkraft und dem Verlust funktioneller Fertig- und Fähigkeiten vorbeugen.

Darm

Viele Menschen mit geistiger Behinderung haben durch jahrelange Schwierigkeiten beim Stuhlgang und durch geringe Bewegung Darm- und Verstopfungsprobleme. Es besteht die Gefahr, dass sich Betreuer der Ernsthaftigkeit des Zustandes nicht bewusst sind, insbesondere dann, wenn die Personen eigenständig zur Toilette gehen können. Verstopfung kann sich z. B. in der Verschlechterung der körperlichen Gesundheit und in auffälligem Verhalten äußern. Zu beachten ist, dass auch einige Medikamente Verstopfungen verursachen können. Dazu gehören antidepressive und antipsychotische Medikamente sowie anticholinergische Medizin wie Antihistamine in Erkältungs- und Allergiemitteln.

Medikamente

Das Risiko von Nebenwirkungen der Arzneimittel nimmt im Alter zu. Gebrauch, Effekte und Nebenwirkungen bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung müssen daher häufig und gründlich beurteilt werden. Dosierungen müssen ärztlich kontrolliert und ggf. neu indiziert werden. Jeder Arzt sollte alle Medikamente kennen, die diese Person einnimmt. Medikamente, die keinen Nutzen (mehr) haben oder sogar contra-indiziert sind, sollten abgesetzt werden.

4.4.2 Psychologisches Altern

Ab einem bestimmten Alter nehmen bei Menschen mit geistiger Behinderung – wie in der Allgemeinbevölkerung – die kognitiven Leistungen ab. Um den Abbau kognitiver Kompetenzen aufzuhalten bzw. die Leistung zu verbessern, sollte ein entsprechendes Training mit älteren Menschen stattfinden. Dabei gilt es, sowohl das kristalline Wissen (Allgemeinwissen; sozialisiertes und gelerntes Wissen) als auch das fluide Wissen (z. B. Schlussfolgerungen ziehen; Beziehungen und Relationen entdecken), zu trainieren.

Stanjek (2001) schlägt die Übung senso-motorischer, kognitiver, psychischer und sozialer Kompetenzen vor. Weiterhin bieten sich Spiele (bekannte Gesellschaftsspiele wie Halma, Mensch-ärgere-dich-nicht) und Gedächtnistraining (Ergänzen von Sprichwörtern wie »Wer andern eine Grube gräbt, …«, Kim-Spiele, Begriffe-Such-Spiele) und Gesprächskreise (Alltagsgeschehen etc.) an.

4.4.3 Lebenslaufperspektive

Betreuer sollten möglichst umfassende Informationen über die Biografie der zu Betreuenden haben, nämlich Informationen über

• Familie,

• Freunde,

• Nachbarschaft,

• Institutionen etc.

Zudem sollten viele Gelegenheiten geboten werden, die eigene Lebensbiografie zu ergründen und mitzuteilen. Zentrale Schaltstellen und -themen, wie z. B. Tod, Verlust von Freunden und Angehörigen, körperliche Alterserscheinungen, Ruhestand, Partnerschaft und Freundschaften, sollten angesprochen werden.

In der pädagogischen Arbeit ist es empfehlenswert, auf eventuelle gemeinsame Lebenserfahrungen der zu Betreuenden zurückzugreifen. Gemeinsamkeiten der Generation können durch Informationen über die jeweilige Zeitepoche (Schlagertexte, Hits, Tänze, Fernsehen, Mode etc.) herausgefiltert und gemeinsam besprochen werden.

4.4.4 Gesundheitsbildung

Gemäß dem Motto »Bildung ist die beste Medizin« ist es – zusammenfassend für alle in diesem Kapitel aufgezeigten Dimensionen des Alterns – von zentraler Bedeutung, ältere Menschen mit geistiger Behinderung durch adäquate Maßnahmen der Gesundheitsbildung, Möglichkeiten der Teilhabe an Gesundheit aufzuzeigen. Dazu gehören u. a. Aspekte der

• gesunden Ernährung (vgl. Kremer, 2019),

• Bewegungsförderung (vgl. Stöppler & Schuck, 2019; Schuck, 2019; Remark & Tillmann, 2019) und

• Zahngesundheit (vgl. Knaup, 2019).

Ein umfassendes Konzept der Gesundheitsförderung für Frauen mit geistiger Behinderung zeigt Klamp-Gretschel (2019) auf.

5 Gesundheit und Krankheit
5.1 Krankheiten des Alters in der Gesamtbevölkerung

Der Alternsprozess ist in der Gesamtbevölkerung ab dem 28. Lebensjahr der größte Risikofaktor für Erkrankung und Tod (Weyerer et al., 2008, S. 109). Mit großer interindividueller Varianz nimmt mit zunehmendem Alter das Risiko für Krankheit, Multimorbidität und Sterben weiter zu.

Bei alten Menschen mit oder ohne lebenslange Behinderungen ist es manchmal schwierig, Krankheiten bzw. pathologisch-physiologische Verläufe, von normalen Altersveränderungen zu unterscheiden. Viele körperliche Veränderungen im Alter verringern Leistungsreserven der Organe, des Immunsystems, der Muskeln, usw. und resultieren in einer schlechteren Anpassung an ungünstige Umweltbedingungen. Man wird anfälliger für Krankheiten und Frakturen, akute Erkrankungen werden schneller chronisch und der Krankheitsverlauf dauert länger. Diese schleichenden Übergänge zwischen Altersveränderungen und Krankheit gibt es auch bei der Sinneswahrnehmung. Wie in Kapitel 4.1.3 erläutert, sind bei den Sinnesorganen vor allem Augen und Ohren von Altersveränderungen betroffen.

Körperliche Krankheit im Alter (zusammen mit den Folgeerscheinungen, den Funktionseinbußen und sozialen Konsequenzen) können die psychische Gesundheit beeinflussen (wie beispielsweise bei einer Beckenfraktur nach dem Sturz einer alleinstehenden Person mit möglichen Konsequenzen, wie z. B. geringe Mobilität, Einsamkeit und Depressionen). Aber auch umgekehrt können psychische Erkrankungen Konsequenzen für die körperliche Gesundheit haben. So können verminderter Antrieb und Bewegungsmangel bei langanhaltenden Depressionen im Alter zur Entwicklung von körperlichen und funktionalen Einschränkungen führen. Epilepsie kann Bisswunden im Mundbereich, Frakturen oder in extremen Fällen den Tod des Betroffenen zur Folge haben.

Ältere Menschen können von denselben körperlichen Erkrankungen betroffen sein wie jüngere auch, nur kommen sie bei Jüngeren seltener vor oder haben weniger ernste Folgen. Krankheiten im Alter können nach Ding-Greiner & Lang (2004) in drei Gruppen eingeteilt werden:

Altersabhängige und altersbegleitende Erkrankungen sind Erkrankungen, die mit dem Alternsprozess eng verbunden sind, wie z. B. Arteriosklerose, Arthrosen der großen Gelenke, Osteoporose, Lungenemphysem. Es handelt sich bei diesen Veränderungen teilweise um physiologische Alternsvorgänge, die ein bestimmtes Ausmaß überschritten haben und als Krankheit in Erscheinung treten.

Typische Alterskrankheiten sind Erkrankungen deren Inzidenz mit dem Alter zunimmt. Dazu gehören die Demenz vom Alzheimer-Typ, die Erhöhung vor allem des systolischen Blutdrucks auf pathologische Werte, Krebserkrankungen und Veränderungen des Immunsystems, die beispielsweise zu einer Fehlregulierung von Proliferation und Differenzierung bei der Bildung von Blutzellen führen können.

Krankheiten im Alter sind Erkrankungen, die für einen jüngeren Organismus keinerlei ernsthafte Konsequenzen gehabt hätten, beim älteren Individuum jedoch auf Grund der eingeschränkten Organreserven zum Tode führen können. Dazu gehören in erster Linie Infektionen der Atmungsorgane wie Bronchopneumonien, Influenza und Unfälle (Ding-Greiner & Lang, 2004, in Weyerer et al., 2008, S. 109) oder auch COVID 19 (Coronavirus SARS-CoV-2).

Zu den häufigsten körperlichen Erkrankungen, die insbesondere im Alter auftreten, gehören:

• Erkrankungen des Herz-, Kreislauf- und Gefäßsystems (z. B. periphere arterielle Verschlusskrankheit, koronare Herzerkrankungen, Ateriosklerose, Hypertonie, zerebrovaskuläre Insuffizienz)

• Krankheiten des Skeletts, der Muskeln und des Bindegewebes (z. B. Arthrose Hüft-/Kniegelenke, Osteoporose, Frakturen)

• Erkrankungen der Atmungsorgane (z. B. chronische Emphysembronchitis, Lungenentzündung)

• Stoffwechselerkrankungen (z. B. Diabetes mellitus)

• Krankheiten des Nervensystems und der Sinnesorgane (z. B. Alzheimer-Demenz, Parkinson-Krankheit, Schwerhörigkeit, Glaukom)

• Tumorerkrankungen (z. B. des Darms, der Prostata)

• Blutfett/Cholesterinerhöhung

• Harnsäureerhöhung (Gicht)

• Schilddrüsenerkrankung (vgl. Robert Koch Institut, 2003)

Multimorbidität, definiert als das gleichzeitige Vorhandensein von zwei oder mehreren Krankheiten bei einer Person, zeigt eine steigende Tendenz mit zunehmendem Lebensalter. So waren bei einer Untersuchung von Weltz et al. (1986) 5,6 % der Untersuchten über 65-Jährigen gesund, 22 % hatten 1 bis 2 Erkrankungen, 32 % hatten 3 bis 4, 19,4 % hatten 5 bis 6 und 20,6 % hatten über 6 Erkrankungen.

5.2 Krankheiten des Alters bei Menschen mit geistiger Behinderung

Die in Kapitel 4.1 beschriebenen biologischen Alternsprozesse und möglichen Beschwerden können auch bei Menschen mit geistiger Behinderung auftreten, denn sie altern im Prinzip nicht anders als die Gesamtbevölkerung (vgl. Bartels, 1989; Pfaff, 1989; Haveman, 1990). Es findet ein normaler körperlicher Alterungsprozess statt, der aber individuell unterschiedlich verläuft.

Krankheiten treten jedoch bei Menschen mit geistiger Behinderung im Vergleich mit der allgemeinen Bevölkerung häufiger auf; dies gilt vor allem für chronische Erkrankungen bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung (Haveman et al., 2009; 2010; 2019). Höhere Inzidenz- und Prävalenzraten spiegeln eine Kombination von Faktoren wider, einschließlich: genetischer Prädispositionen für bestimmte Gesundheitszustände; ungünstigerer sozialer Umstände, die typischerweise von Personen mit geistiger Behinderung erlebt werden; Zurückhaltung oder Unfähigkeit, um generische und spezielle Gesundheitsdienste zu nutzen; Ausschluss von Sensibilisierungskampagnen für die öffentliche Gesundheit; und Wohn- und Arbeitsumstände, die Inaktivität und eine ungesunde Lebensweise fördern oder Instand halten. Dass die hohe Prävalenz und Inzidenz von Krankheit und Multimorbidität nicht gleich zu setzen ist mit dem Konsum medizinischer Dienstleistungen, zeigt eine schwedische Studie eindrucksvoll auf (Sandberg et al., 2016). Die Teilnehmer an dieser Untersuchung waren eine Gruppe von Personen mit geistiger Behinderung (N = 7936) im Alter von 55 Jahren und älter im Jahr 2012 und eine gleich große Stichprobe der Allgemeinbevölkerung (N = 7936), deren Geburtsjahr und Geschlecht übereinstimmten. Die Teilnehmer wurden in Altersgruppen von 5-Jahres-Intervallen eingeteilt. Daten zur stationären und ambulanten Versorgung wurden im schwedischen Patientenregister erfasst. Die Ergebnisse der vorliegenden Studie zeigen, dass Menschen mit geistiger Behinderung ein anderes Nutzungsmuster der Gesundheitsdienste aufweisen und die Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung mit zunehmendem Alter im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung abnimmt. Im Allgemeinen beziehen jüngere Menschen mit geistiger Behinderung im Vergleich zu den gleichen Altersgruppen in der Allgemeinbevölkerung mehr Gesundheitsleistungen in Bezug auf stationäre Behandlungen und ambulante Pflegebesuche. Dies ist nicht überraschend, da Menschen mit geistiger Behinderung häufiger an vielen Krankheiten leiden, die mit vielen geplanten und ungeplanten Arztbesuchen zur ambulanten Versorgung oder Krankenhauseinweisung einhergehen. Komplexere Krankheitsbilder bei Personen mit geistiger Behinderung können auch ein Grund für den längeren Aufenthalt bei Personen mit mindestens einer stationären Registrierung als in der Allgemeinbevölkerung sein. In den ältesten Altersgruppen nahmen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung weniger Menschen in der Gruppe der geistigen Behinderung die Gesundheitsdienstleistungen in Anspruch. Alle vier untersuchten Formen der Inanspruchnahme des Gesundheitswesens zeigten einen geringeren Gebrauch im Vergleich mit den ältesten Altersgruppen in der Gesamtbevölkerung. Dieses Muster steht im Einklang mit einer Studie aus Norwegen (Skorpen et al., 2016), aus der hervorgeht, dass Menschen mit geistiger Behinderung häufiger in einem jüngeren Alter und seltener im Alter in ein Krankenhaus eingeliefert wurden. Wenn alte Menschen mit geistiger Behinderung ausreichend überwacht und begleitet werden, sollte dies vernünftigerweise zu einem hohen Maß an geplanter Gesundheitsversorgung führen, insbesondere in Anbetracht ihrer im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung verminderten Gesundheit. Eine systematische Ungleichheit durch fehlendes proaktives Screening, Unterdiagnostik und Unterbehandlung bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung ist nicht auszuschließen.

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Türler ve etiketler

Yaş sınırı:
0+
Litres'teki yayın tarihi:
18 aralık 2025
Hacim:
537 s. 13 illüstrasyon
ISBN:
9783170368101
Telif hakkı:
Bookwire
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