Kitabı oku: «Llegan 3 ¡y antes de tiempo!»

PRÓLOGO

Escuchar y ser guiado por tu hijo

Las historias de nacimientos son infinitamente fascinantes. Para cada mujer, dar a luz es un evento trascendental. Los relatos de madres que dieron a luz de forma prematura son extraordinarios y me siento privilegiada de haber escuchado tantos, así como y de aprender de las madres y los padres sobre cómo se enfrentaron a las complejas emociones y a las responsabilidades físicamente agotadoras que conlleva tener un bebé que necesita cuidados neonatales. ¿Cómo lo manejan y cómo podemos ayudarles a desarrollar la resistencia que necesitan, no sólo para los primeros días, sino para las semanas, meses y años siguientes?

Las madres nos dicen que sus fuentes de apoyo más importantes son su pareja, luego su familia y, por último, los profesionales que las cuidan a ellas y a su bebé; pero no siempre es así. ¿Qué pasa si estás sola, en un país lejos de casa en el que el idioma que se habla no es el tuyo?, ¿Y si manejar las ansiedades de tus bienintencionados amigos y familiares se convierte en una carga extra?, ¿Qué pasa si hay un conflicto dentro de la familia? Enfrentarse a los abuelos que creen saber lo que es mejor la pareja o la nueva familia es difícil en cualquier momento, pero aún más cuando tus defensas están bajas y ellos no tienen ni idea de lo que estás pasando. Supongamos además que las emociones con las que estás haciendo malabares se duplican o triplican con gemelos o trillizos, cada uno en un viaje diferente. Hay que permitir a los padres crear sus propios vínculos durante su estancia en la unidad neonatal y prever un apoyo emocional continuo hasta que encuentren su sitio en su comunidad, no sólo para los bebés llamados de “alto riesgo”, sino para todas las familias que lo quieran y lo necesiten.

La separación de la madre y el bebé es un trauma para ambos; las organizaciones internacionales, como la Organización Mundial de la Salud y la Fundación Europea para el Cuidado de los Recién Nacidos, insisten con razón en que los padres deben tener acceso ilimitado a sus bebés y estar tan comprometidos como sea posible en proporcionar todo el amor y el cuidado que forma parte de ser padre. A pesar de las pruebas que demuestran lo importante que es esto para el futuro del bebé y la familia, todavía está muy lejos de ser una práctica universal, incluso en países que cuentan con recursos suficientes. La separación crea una situación en la que los padres se ven despojados de su rol por profesionales que tienen el conocimiento y el control, establecen las reglas y, con demasiada frecuencia, actúan como guardianes. Se necesita valor para desafiar esta posición. Toda familia necesita defensores que la ayuden a trabajar en el sistema.

Los servicios de salud saben que tienen el deber de asesorar a la familia, pero con demasiada frecuencia lo único que hacen es distribuir grandes volúmenes de información impresa que nunca se lee. ¡Misión cumplida! Los padres pueden sentirse inhibidos a la hora de hacer preguntas, y más aún cuando tienen la misma duda sin aclarar, porque han estado demasiado estresados para asimilar la información, no están seguros de si se les está dando una imagen real o tienen miedo de que se les perciba como “difíciles” y que esto pueda repercutir en su bebé.

Una buena comunicación significa preguntar además de contar. ¿Qué es lo que los padres quieren saber realmente, y no lo que los profesionales creen que quieren saber?, ¿Podemos usar un lenguaje significativo en vez de escondernos detrás de la jerga del club de la neonatología?, ¿Nos sentamos y hacemos la conversación personal o nos paramos ante ellos en grupos intimidantes? Los padres necesitan confiar en la comunicación y también en la cultura del equipo. Perciben las rivalidades y disputas que acechan en el fondo y que los hacen más vulnerables y vigilantes.

Una de las principales plataformas del entrenamiento de resistencia es lo que a veces llamamos “egoísmo responsable”, es decir cuidarse a sí mismo. A menudo se exhorta a las madres a que se vayan a casa y descansen cuando lo que más desean es estar cerca de sus bebés. Como dijo una madre, haber tenido que dejar a su bebé se sintió como una amputación. El mínimo que se debe proporcionar es: un asiento cómodo junto al bebé en el que pueda dormir si lo necesita, acceso a agua potable y comida nutritiva. Y cuando los padres elijan irse, quizás para tener algo de privacidad y acurrucarse de vez en cuando, eso también está bien. Las habitaciones familiares se están incorporando cada vez más a las unidades neonatales para hacer realidad la presencia continua de los padres, pero también es necesario que puedan estar solos y tener privacía.

Los padres aprenden unos de otros y necesitan oportunidades para construir esas relaciones. La sala de extracción de leche es a menudo su santuario. La soledad es una condición común de las madres primerizas y muchos padres temen aventurarse a volver a su comunidad cuando su bebé sale del hospital. Después del alta puede ayudar el contactar a otros padres para que florezcan las relaciones: estar con otras personas que han compartido experiencias similares es un alivio.

La llegada de un nuevo bebé siempre cambia la dinámica familiar, pero cuando llegan al mundo demasiado pronto, y con mucha incertidumbre en torno al futuro, el panorama es más complicado. Se ha puesto mucho énfasis en el cuidado de las madres, pero últimamente se ha prestado más atención a los padres. Estos también son vulnerables a la ansiedad, la depresión y los trastornos de estrés postraumático. Es necesario actualizar la idea tradicional de un padre en el papel de proveedor fuerte que se las arregla interesándose más por los datos en los monitores que por el bebé. Algunas unidades ofrecen ahora redes de asistencia para los padres. Un compañero bien apoyado es lo que la madre necesita. Y si hay otros niños en la familia, ¿cómo elegir dónde deben invertir su energía?, ¿En su pequeño recién nacido que se aferra a la vida en el hospital, en los otros niños de la casa que están angustiados y desorientados por su ausencia, o en la nube de ansiedad que flota sobre la familia? Este es un acto de equilibrio que las unidades neonatales deben tener en cuenta y ofrecer oportunidades para que los hermanos sean bienvenidos, a la vez que pueden ayudar con el cuidado de los bebés.

No hay una sola manera de ser padre, pero hay un principio primordial y es el de escuchar y ser guiado por tu hijo. Tal vez una de las formas más importantes de ayudar a un padre a construir su capacidad de recuperación es escucharlo sin juzgarlo, para darle espacio para reflexionar sobre su situación y lo que su bebé le está diciendo. Cada bebé es especial a su manera y, si se alienta al padre a que simplemente esté con su bebé, podrá aprender quién es, y descubrirá las peculiaridades y características individuales que deben ser comprendidas y atendidas. En este libro, Mónica recuerda la frustración de escuchar que se referían a sus bebés llamándolos “los trillizos”, lo que la llevó a escribir retratos a pluma de cada uno de ellos, para ayudarnos a entender lo distintos que eran. Así mismo, es maravilloso ver …..cómo sus diferencias los llevaron a evolucionar para convertirse en tres únicos y gloriosos jóvenes y cómo cada uno tomó un camino distinto para convertirse en el adulto que es hoy en día.

INGA WARREN

Formadora y entrenadora del método NIDCAP.

Co-directora del programa para la educación en el neurodesarrollo del bebé.

Honorable investigadora asociada de la Universidad de Londres.

Consultora en Bliss. Autora de Bebés tempranos.

Vencer las probabilidades

El nacimiento de un niño antes de la fecha prevista, incluso cuando se advierte a los padres de que su hijo podría ser prematuro, es un acontecimiento estresante. Puede que uno se haya preparado para ello, pero a menudo es incluso más abrumador de lo que se podría haber previsto. Ahora, imagina que te enfrentas a trillizos nacidos once semanas antes de la cesárea. ¿Vivirán?

Este es un libro sobre una familia que comienza con un embarazo de alto riesgo y cuidados neonatales, hasta recibir el alta. A menudo, la historia se detiene ahí para los obstetras y los neonatólogos. Pero volver a casa con los tres bebés es un hito importante y el comienzo de un viaje de ida y vuelta para esta familia y sus trillizos, a lo largo de la infancia y hasta la edad adulta. Es la historia de una madre, Mónica, y sus trillizos, y ¡qué viaje ha sido! Desde continuar con la alimentación por sonda y el oxígeno en casa, hasta el propio agotamiento y la depresión postnatal, el viaje continúa a través del seguimiento inicial del desarrollo, hasta el comienzo de la escuela primaria. Luego, el paso al instituto y los desafíos de la adolescencia, hacer amigos y construir relaciones con los compañeros. Y todo esto mientras se intenta acomodar seis mudanzas de casa en diez años. La historia de este libro termina con la transición de los trillizos a la edad adulta. Y a pesar de un comienzo en común, cuán diferentes han resultado ser como individuos.

Han habido muchas tensiones y sacrificios a lo largo de este viaje, como el hecho de que el matrimonio no sobreviviera, pero ambos padres siguieron cuidando de sus dos hijas y de su hijo. Ha habido dolor, preocupación y dudas. Pero el mensaje más importante es el de la resistencia: cómo vencer las probabilidades, cómo enfrentar y superar los obstáculos y cómo compartir sus experiencias, así como todo lo que aprendieron al transitar por ellas para dar esperanza a otros que se encuentren en una situación similar.

Mónica y sus hijos son el testimonio de que uno puede superar y crear algo para que otros se beneficien —una asociación para padres de niños prematuros en España y en colaboración con toda Europa—. Que este libro de esperanza a muchos padres que han dado a luz a un niño prematuro o múltiples bebés.

DIETER WOLKE

Ph.D. Dr rer nat h.c.; Profesor de Psicología del Desarrollo y

Diferencias Individuales en la Universidad de Warwick, Reino Unido

Stradford upon Avon.

Trayectoria

Prematura es una asociación española de padres que forma parte de la fundación europea del cuidado del recién nacido (EFCNI), formada por padres de bebés que nacen antes de término o con alguna complicación en conjunto con los médicos especialistas. Surge en 2006 con la intención de optimizar el tratamiento y la evolución de los bebés prematuros durante toda su infancia y adolescencia, así como también ofrecer experiencia vivida a todas las familias que lo necesitan.

Mónica Vírchez ha participado en el desarrollo y crecimiento de la Asociación Prematura por 20 años. Desde el principio, ha conectado la asociación con otras organizaciones de padres tanto a nivel nacional como internacional nacional, como internacionalmente, promoviendo un intercambio fructífero de experiencias entre familias afectadas y profesionales.

En 2006, atendió a la primera reunión de padres en Roma, organizado por la Fundación EFCNI. Ha formado parte de esta organización como miembro de la junta asesora de padres desde 2015 hasta 2019. En esta posición, ha estado involucrada en el proyecto de los estándares europeos para el cuidado neonatal y para la salud del recién nacido, donde ha colaborado en el grupo de expertos sobre el seguimiento del niño nacido prematuro. Follow up and continuing care.

Su experiencia personal como madre de trillizos y bebés prematuros y profesionalmente por su licenciatura en psicología especializada en prematuridad, contando con sus habilidades y conocimientos para desarrollar un estándar para la atención y el cuidado del bebe contando con un seguimiento de alta calidad para recién nacidos prematuros y con alguna dificultad para lograr su mejor futuro.

Los Estándares Europeos para el cuidado de la Salud del Recién Nacido se lanzaron oficialmente en noviembre de 2018 en el Parlamento Europeo en Bruselas y fueron respaldados por más de 150 sociedades profesionales de la salud y organizaciones oficiales europeas.

En 2015, se creó el Congreso de Sociedades Neonatales Europeas conjuntas (Congreso jENS). Es el primer congreso médico donde los representantes de padres y pacientes participan activamente en sesiones y talleres, y permitió a los padres y profesionales de la salud cooperar y establecer una relación de apoyo, además de trabajar conjuntamente.

Estos son solo dos ejemplos de los cambios que podemos observar en la relación entre padres y expertos médicos. Por lo tanto, Mónica quiere continuar su compromiso con la voz de los padres, ya que está convencida de que una cooperación respetuosa de los padres y los profesionales dará como resultado una atención sostenida de alta calidad para los bebés prematuros o enfermos. Por lo tanto, promueve y apoya la profesionalización de grupos de padres como presidenta de la Asociación Prematura y miembro de EFCNI desde hace mucho tiempo y, por último, pero no menos importante, como madre de trillizos que nacieron prematuros.

SILKE MADER

Co-fundadora y Presidenta de EFCNI

Fundación Europea para el cuidado del recién nacido.

Por respeto al anonimato de los profesionales y hospitales se han cambiado los nombres originales en el libro.

A mis trillizos: Tania, Fiona y Dídac con

todo mi cariño, gracias por estar aquí.

A sus hadas madrinas: Ivana,

Charlotte, Joyce y Megan.

“Cuando un recién nacido aprieta con su

pequeño puño, por primera vez, el dedo de su

padre, lo tiene atrapado para siempre.”

GABRIEL GARCÍA MÁRQUEZ

XAVIER KRAUEL

INTRODUCCIÓN

Pensé mucho en hacer este libro y me llevó varios años decidir hacerlo, y poder terminarlo. Marc y yo somos mexicanos y hemos vivido fuera de nuestro país desde hace varios años.

Al acabar nuestras carreras profesionales y trabajos en la Ciudad de México, nos trasladamos a vivir a Inglaterra, donde tuvimos la gran suerte y bendición de tener a nuestros trillizos. Por el trabajo de Marc, nos hemos cambiado a diferentes residencias durante estos años, con varias mudanzas y un sinnúmero de vivencias y aventuras en compañía de nuestros tres hijos.Como psicóloga, siempre había trabajado en guarderías, kindergarten y consultorios. Desde que tuve a mis trillizos me he inclinado mayormente por todos los temas relacionados con la maternidad.

Ser padres de partos múltiples y bebés que han nacido prematuros es una gran aventura que resulta desconocida. Implica muchos cuidados, tanto para la madre durante el embarazo, como en el parto tan esperado, y más aun cuando los bebés nacen antes de tiempo. Se necesita mucha entrega, dedicación, tiempo y disposición para poder criar a tres bebés a la vez. Los padres se encuentran con grandes cambios en sus vidas, en sus emociones, y se enfrentan a los sentimientos que se producen ante el gran acontecimiento.

Este relato de mi experiencia como madre de trillizos prematuros ha sido un proyecto que comencé hace años y que apenas ahora he podido concluir. He recorrido una aventura única que ha marcado mi vida intensamente. En estas líneas encontrarás las vivencias de una madre que tuvo a sus trillizos prematuros en un país que no era el suyo, con el método NIDCAP en la Unidad Neonatal de un hospital en Londres. Describo mi embarazo de alto riesgo y un sinfín de experiencias vividas durante los veinte años posteriores.

No es una guía de consejos, pero sí una experiencia vivida con una red de apoyo psicológico y otros aprendizajes adquiridos en un país distinto al propio. Tanto los bebés como nosotros, somos guerreros que luchamos por sobrevivir a esta difícil experiencia de mucha incertidumbre, dudas, confusiones y dolor.

Este libro está dirigido a todos aquellos padres y madres que estén interesados en la prematuridad de uno o varios bebés a la vez, así como el paso por la unidad neonatal, por haber tenido hijos que nacieron antes de tiempo. Relato mi recorrido durante mi concepción, embarazo, parto y postparto. Comparto mis peripecias en un país que no era el mío, así como la gran ventaja y beneficio que recibieron mis hijos con el método NIDCAP en un hospital inglés, mismo que explico a detalle más adelante.

En él, considero la importancia de la prevención durante el embarazo y los cuidados óptimos para recibir a los tres bebés a la vez; las complicaciones que pueden aparecer, y las posibles situaciones en el parto y postparto. Existen cambios inesperados que se pueden presentar en estos bebés tan frágiles y sensibles que necesitan cuidados médicos especiales.

También relato el día del nacimiento de los trillizos por medio de una cesárea y la posterior lactancia respetada. Comparto el hecho de haberme dado cuenta, varios años más tarde, de que tuve la oportunidad de llevar a cabo una maternidad consciente sin haberla planeado. Valoro la oportunidad de haber vivido esta experiencia única e inolvidable en un país extranjero, gracias a la Seguridad Social Inglesa (NHS).

Así mismo, recalco la importancia del vínculo y el apego que desarrollan los padres con los bebés prematuros que son tan frágiles y vulnerables. Puntualizo los sentimientos y emociones vividos por los padres primerizos que se encuentran ante una nueva y difícil situación que los pone a prueba.

De igual manera, mi intención es adentrarme en la importancia del vínculo piel con piel, el método canguro, la lactancia materna, el masaje infantil y la atención a los padres, y aprovecho para compartir con el lector cómo aprendíamos a ser padres y a llevar una maternidad consciente.

Explico cómo el apego, el tacto, el cariño y la presencia de los padres son esenciales para la supervivencia de estos pequeños seres humanos.

Explico asimismo en qué consiste el Método NIDCAP en el hospital (Es un método reconocido internacionalmente por su humanización de la neonatología. Su metodología conjuga una técnica validada y estandarizada para los recién nacidos).

Comparto con el lector nuestra experiencia como padres primerizos, cuando conocimos los principios básicos de método NIDCAP y valoramos el tacto positivo, los toques que se le pueden hacer a los bebés, la comunicación, la interacción, el llanto, el sueño del bebé, así como los primeros cuidados en casa.

Muy pronto pudimos darnos cuenta de que la planificación, la organización y la logística para poder sobrellevar la situación con tres bebés prematuros implicaba un reto gigantesco: ¡rutina sin parar y seguir adelante!

Adicionalmente, incluyo a detalle los diferentes estudios, análisis y pruebas necesarias para su desarrollo óptimo, así como los controles durante el primer año, y la importancia del seguimiento del prematuro durante la infancia y adolescencia, además de las revisiones médicas y psicológicas de los niños llevadas a cabo por diferentes profesionales.

Menciono también cómo fue distinto su desarrollo y su crecimiento, a pesar de haber sido tres bebés que nacieron el mismo día, y recalco la manera en la que se tuvieron que adaptar a las distintos retos individuales y cambios de país. También comento cómo llevaron a cabo su escolaridad desde el inicio hasta el día de hoy en la universidad. Planteo lo importante que es para la familia el cuidado de la madre en el postparto. Las secuelas por la falta de sueño, la fatiga excesiva hasta llegar a un burnout y posteriormente una fibromialgia. Lo dañina que es la privación de sueño y el sueño no reparador, condición con la que he tenido que aprender a vivir, ya que me ha acompañado durante 20 años.

Asimismo, comento la importancia que tienen las asociaciones de padres a nivel nacional en España y a nivel europeo, al mismo tiempo que comparto el gran valor de contar con una red de contactos con diversos profesionales de la salud a los que tuve la oportunidad de conocer y de quienes aprendí tantas cosas durante todos estos años.

Una parte fundamental del libro está dedicada a la historia de la creación de la Asociación Prematura y de la Fundación Europea EFCNI en Alemania, así como la gran red de contactos y documentos publicados por las asociaciones de padres: Importancia de los derechos del bebé prematuro, del Proyecto Europeo sobre los Estándares sobre el cuidado neonatal en los bebés nacidos antes de tiempo y la presentación y asistencia al Parlamento Europeo, en Bruselas.

Invito a los padres que se encuentran en esta situación tan especial de partos múltiples a informarse, a leer tantos libros y artículos como puedan sobre el tema de prematuridad, embarazos múltiples, así como las referencias bibliográficas e investigaciones para adentrarse en el tema.

Les sugiero de manera especial hacer contacto con otras familias que han pasado por la misma experiencia y apoyarse entre ustedes. Los invito a aprender conjuntamente con los profesionales sanitarios y salir delante de esta gran batalla en compañía de nuestros hijos.

Informo y motivo a los padres de prematuros y múltiples a tomarse muy en serio y llevar a cabo el seguimiento del niño, tan fundamental en su desarrollo psicocognitivo y social para su salud integral. Planteo además cómo podría ser una educación ideal para los niños prematuros.

Para finalizar, planteo mis conclusiones sobre este largo camino de aprendizaje para orientar a los padres primerizos. También anexo testimonios de personas que observaron y vivieron conmigo este camino en diferentes etapas y mi resiliencia en los años difíciles.

He recorrido una aventura única que ha marcado mi vida intensamente.