Kitabı oku: «Vielfalt leben - Inklusion von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen»

1 Einführung: Autisten und das Inklusionsgesetz

Um Inklusion für Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen umzusetzen, muss klar sein, wo genau die Einschränkungen dieser Menschen liegen und in welchen Bereichen Änderungen erforderlich sind, um sie in die Gesellschaft zu holen. Im Folgenden sollen Hauptmerkmale des Autismus dargelegt werden.

1.1 Vom Syndrom zum Spektrum

Klassisch wird das autistische Spektrum in verschiedene Untergruppen – das Kanner-Syndrom, das Asperger-Syndrom und den atypischen Autismus – unterteilt. Beim frühkindlichen Autismus (auch Kanner-Autismus) treten erste Auffälligkeiten vor dem ersten Lebensjahr auf. Erstmals beschrieben wurde diese Form 1943 durch den US-amerikanischen Kinderpsychiater Leo Kanner. Betroffene Kinder entwickeln sehr oft keine aktive Sprache oder weisen schwere Sprachstörungen auf. Die Intelligenzentwicklung ist häufig beeinträchtigt. Im Gegensatz dazu ist das Asperger-Syndrom dadurch gekennzeichnet, dass sich die Sprachentwicklung in der Regel normal vollzieht und die Intelligenz durchschnittlich bis überdurchschnittlich ist. Die Bezeichnung dieser Autismusform geht auf den österreichischen Kinderarzt Hans Asperger zurück, der dieses Syndrom 1944 erstmals an Knaben feststellte. Beim atypischen Autismus lässt sich das Störungsbild weder mit dem Kanner- noch mit dem Asperger-Autismus ausreichend beschreiben.

Allen Autismusformen gemein sind Auffälligkeiten in drei Kernbereichen: in der sozialen Interaktion, in der Kommunikation und im Verhalten. Des Weiteren können unspezifische Probleme wie Phobien, Schlaf- und Essstörungen und (Auto-)Aggression vorkommen.

Heute spricht man nicht mehr von einzelnen Autismus-Formen, sondern von einem autistischen Spektrum, da sich viele Patienten nicht klar einer der genannten Untergruppen zuordnen lassen. Autismus als Autismus-Spektrum-Störung ist in den psychiatrischen Klassifikationssystemen DSM-5 und ICD-11 (gültig ab 1. Januar 2022) beschrieben. Wie viele Menschen von einer solchen Störung betroffen sind, ist unklar. Für Deutschland gibt es keine aussagekräftigen Zahlen. Studien aus Ländern wie England und den USA lassen auf bis zu 1 % der Bevölkerung schließen.¹ Aktuell geben die Centers for Disease Control and Prevention (CDC, englisch für ›Zentren für Krankheitskontrolle und -prävention‹) in den USA bei Kindern sogar eine noch höhere Prävalenz an. Die Behörde stützt sich auf Untersuchungen aus 2016 und leitet daraus eine Häufigkeit bei Kindern im Alter von 8 Jahren mit 18,5 pro 1.000 ab, was also bedeutet, dass eins von 54 Kindern betroffen ist. Dabei haben Jungen 4,3 Mal so häufig eine Autismus-Spektrum-Störung wie Mädchen.²

Unklar ist bis heute auch, wodurch Autismus genau ausgelöst wird. Als Ursachen werden unter anderem genetische Veränderungen und Veränderungen im Gehirn diskutiert.

1.2 Wo liegen die Beeinträchtigungen?
1.2.1 Blickpunkt soziale Beziehungen

Im Bereich der sozialen Interaktion sind bei vielen Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen die stärksten Einschränkungen festzustellen. Eines der Kernprobleme vieler Autisten liegt darin, dass sie die Gefühle anderer Menschen nicht verstehen und sich nicht in diese hineinversetzen können. Infolgedessen können sie nicht angemessen auf die Emotionen ihrer Mitmenschen reagieren. Sie wissen nicht, wann und wie sie jemanden trösten sollen, wie man Freude teilt oder wie sich Angst äußert. Auf den ersten Blick betrachtet mögen Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen daher als kalt, gefühllos und gleichgültig gegenüber anderen erscheinen. Dem muss klar widersprochen werden. Autisten haben Gefühle. Teilweise sogar intensivere als andere Menschen. Ihr Handicap liegt allerdings im Umgang mit Gefühlen.

Bei kleinen Kindern macht sich Autismus oft zunächst dadurch bemerkbar, dass der Nachwuchs kein Interesse an den Eltern zeigt. Kleinkinder kapseln sich bereits deutlich ab und beschäftigen sich am liebsten allein. Für Außenstehende erscheinen sie unerreichbar in ihrer eigenen Welt. Im Kindergarten spielen sie am liebsten alleine. Es gibt kaum Bemühungen, zu Gleichaltrigen Kontakt aufzubauen.

Auch die nur leicht von der Störung betroffenen Asperger-Autisten können gleich beim ersten Eindruck als auffällig erscheinen. Viele von ihnen meiden Blickkontakte oder haben einen antrainierten Blickkontakt, der aufgesetzt und unnatürlich wirkt. Manche Betroffene starren ihr Gegenüber auch ununterbrochen an, was in der Regel als sehr unangenehm und unangemessen empfunden wird. Doch nicht nur Blickkontakt, auch körperlichen Kontakt wie Händeschütteln, Umarmungen oder Küssen mögen sehr viele Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen nicht. Die Gründe dafür sind unterschiedlich. Oft ist es das Eindringen einer anderen Person in die eigene Schutzzone, das Angst macht und abgelehnt wird. Auch können sensorische Überempfindlichkeiten dem Zulassen von Berührungen entgegenstehen. Umgekehrt haben jedoch gerade manche Kinder mit Autismus die Angewohnheit, auch fremden Menschen sehr nahe zu rücken, oft unangenehm nahe. Widersprüche im Verhalten autistischer Menschen, wie an diesem Beispiel dargestellt, zeigen, wie unterschiedlich geartet der Autismus sein kann. Bei jedem einzelnen Betroffenen ist er anders ausgeprägt. Das erklärt auch, warum Verallgemeinerungen unmöglich sind und allgemeine Regeln und Hinweise für den Umgang mit diesen Menschen kaum gegeben werden können.

1.2.2 Blickpunkt Kommunikation

Zur Kommunikation gehören sowohl die verbale als auch die nonverbale Kommunikation. In beiden Bereichen treten bei Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen Auffälligkeiten auf. Im verbalen Ausdruck unterscheiden sich Personen, die mit ihrer Diagnose an unterschiedlichen Stellen auf dem Autismus-Spektrum anzuordnen sind, sehr deutlich. Schwer betroffene Menschen (früher als Kanner-Autisten bezeichnet) weisen oftmals keine oder nur eine sehr rudimentäre aktive Sprache auf. Viele Asperger-Autisten hingegen verfügen über hervorragende sprachliche Fähigkeiten und können sich sehr gut und grammatikalisch einwandfrei ausdrücken. Bei ihnen liegen die Auffälligkeiten mehr in der Art, wie sie mit Menschen kommunizieren. Manche von ihnen sind unfähig, in einen richtigen Dialog mit anderen zu treten. Sprache hat bei ihnen hauptsächlich den Sinn, Informationen zu vermitteln. Die Funktion der Sprache als Mittel der Kontaktaufnahme und des sozialen Austausches ist ihnen fremd. Weiter sind Auffälligkeiten wie ein ständiges, wenn auch zumeist unbeabsichtigtes Verletzen von Höflichkeitsregeln, eine seltsame Betonung oder Sprachmelodie sowie eine hölzern und gestelzt wirkende Sprache zu nennen.

Auch im Bereich der nonverbalen Kommunikation sind die Unterschiede zu nicht-autistischen Menschen deutlich. Unter nonverbaler Kommunikation versteht man alles, was mit Gesten, Körpersprache, Betonung und Mimik zu tun hat. In der nonverbalen Kommunikation werden viel stärker als in der verbalen Kommunikation Gefühle transportiert. Da Menschen mit Autismus fast immer Probleme im Umgang mit den eigenen Gefühlen und im Erkennen und Deuten der Gefühle von anderen Menschen haben, ist klar, dass auch der Bereich der Körpersprache ihnen Schwierigkeiten bereiten muss. Viele der Betroffenen lächeln wenig und wenn, dann zu eher ungewöhnlichen und als unpassend empfundenen Gelegenheiten. Die Gestik und Mimik ist häufig sehr beschränkt. Die verwendeten Gesten sind oft unverständlich, ebenso das Mienenspiel. Zu beachten ist, dass die Betroffenen Gesten und Mimik von ihrem Umfeld nicht verstehen. Der in unserer Gesellschaft als Zeichen der Wertschätzung und des Interesses interpretierte Blickkontakt fehlt oft völlig.

1.2.3 Blickpunkt Verhalten

Dass das Verhalten von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung anders ist, fällt Außenstehenden sofort auf. Bei schweren Fällen ist der Autismus ganz offensichtlich. Bei Asperger-Autisten sind die Auffälligkeiten subtiler und werden oft mehr erspürt als verstandesmäßig erfasst.

Schon bei kleinen Kindern fällt auf, dass ihr Spiel eher monoton ist und oft aus dem immer gleichen Manipulieren bestimmter Gegenstände wie eines Kreisels besteht. Fantasie- oder Rollenspiele mit anderen finden so gut wie nie statt. Auffällig sind auch die extremen Reaktionen auf Veränderungen. Sei es, dass der Tagesablauf anders als gewohnt abläuft, sich die Sitzordnung am Esstisch geändert hat oder der Lieblingsbecher nicht zum Trinken zur Verfügung steht: Die Kinder können mit schlimmen Wutausbrüchen, Aggressionen oder aber auch mit Angst und Panik darauf reagieren. Spontane Ausflüge oder flexible Planänderungen sind nicht möglich. Die Kinder brauchen feste Anhaltspunkte, gleichbleibende Strukturen, Routinen und Rituale, um sich in einer ihnen als bedrohlich und verwirrend erscheinenden Welt zu Recht zu finden. Für Familien sind damit immense Einschränkungen in ihrer Alltags- und Freizeitgestaltung verbunden.

Bei älteren Autisten äußern sich die Auffälligkeiten im Verhalten in ihrer Unfähigkeit, Handlungen vorausschauend zu planen und umzusetzen, in ihrer geringen Flexibilität, auf Veränderungen zu reagieren sowie der Unfähigkeit, Zusammenhänge zu überblicken und bei Misserfolgen die Strategie zu wechseln.

Schließlich können auch motorische Schwierigkeiten auftreten. Manche Betroffene fühlen sich wie Gefangene im eigenen Körper. Ihre Körperglieder gehorchen ihnen sehr oft nicht, was die Erledigung von Alltagsaufgaben unmöglich macht. Bei Asperger-Autisten kann eine allgemeine Ungeschicklichkeit und mangelnde Beweglichkeit festzustellen sein.

1.2.4 Komorbide Störungen

Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung können komorbide Störungen aufweisen, also psychische Erkrankungen, die parallel zu ihrem Autismus auftreten. Es wird diskutiert, ob durch den Autismus bedingt eine besondere Vulnerabilität (d. h. Verletzlichkeit bzw. Anfälligkeit) für diese Störungen auftreten könnte. Bei kleinen Kindern mit Autismus können sich Fütterungsschwierigkeiten bemerkbar machen. Später verweigern sie viele, manchmal (fast) alle Speisen. Auch im Bereich Schlafen gibt es häufig sehr früh Probleme. Selbstverletzungen und Aggressionen gegenüber anderen sind weitere Auffälligkeiten. Auch ein Hang zu bestimmten Ordnungen und eine exzessive Sammelleidenschaft können vorkommen.

Zu den häufig genannten komorbiden Störungen des Autismus gehören unter anderem folgende:

• Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS): Ein ADHS kann vorliegen, wenn Betroffene unter starken Konzentrationsproblemen leiden, leicht ablenkbar und impulsiv sind und ein hyperaktives Verhalten an den Tag legen.

• Depressionen: Depressive Störungen sind durch eine anhaltende Niedergeschlagenheit bis hin zum Gefühl der Sinnlosigkeit des eigenen Lebens geprägt.

• Phobien: Unter den Begriff Phobien fallen psychische Störungen, die durch spezifische oder unspezifische Ängste und/oder durch Panikattacken geprägt sind.

• Zwangsstörungen: Die Zwangsstörung ist dadurch gekennzeichnet, dass ein innerer Drang besteht, bestimmte Dinge zu denken oder zu tun und sich die Betroffenen dem nicht widersetzen können.

• Essstörungen: Zu den Essstörungen gehören unter anderem die Magersucht, Bulimie und das Binge-Eating-Symptom. Allen gemeinsam ist die ständige und vorrangige Beschäftigung mit Essen und dem eigenen Körper.

• Schlafstörungen: Schlafstörungen sind durch eine anhaltende Beeinträchtigung des nächtlichen Schlafes geprägt.

• Prosopagnosie (Gesichtsblindheit): Bei Prosopagnosie besteht die Schwierigkeit, Gesichter (wieder) zu erkennen.

Eine Diagnose der eventuell vorliegenden Störung(en) sollte stets durch fachkundige, erfahrene Ärzte und/oder Psychologen vorgenommen werden. In der Praxis kann es vorkommen – vor allem bei schwächeren Formen des Autismus –, dass (zunächst) nur eine der komorbiden Störungen erkannt wird, der Autismus aber nicht festgestellt wird. So kann es sein, dass einige Menschen mit der Diagnose ADHS oder Magersucht tatsächlich (auch) das Asperger-Syndrom haben.

1.3 Diskussion: Sind alle Autisten »behindert«?

Um zu erörtern, ob Autisten immer als »Behinderte« gelten sollten, sollte zuerst einmal überlegt sein, was eine Behinderung überhaupt ist. Kennzeichnend für den Begriff Behinderung ist, dass die Teilnahme einer Person am gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Leben durch bestimmte Barrieren erschwert oder unmöglich gemacht wird. Zu unterscheiden sind hier zwei Modelle: Nach dem medizinischen/biologischen Modell liegt eine Be-hinderung dann vor, wenn ein Mensch ein bestehendes Defizit, also eine wie auch immer geartete Beeinträchtigung aufweist, die ihm Nachteile einbringt und seine Lebensqualität reduziert. Die Behinderung liegt hier also in der Person des Einzelnen. Die meisten Autisten haben zwar eine vorliegende Beeinträchtigung. Aber welcher Mensch hat nicht irgendeine Schwäche, die ihn in bestimmter Weise in seinem »Funktionieren« behindert?

Daneben gibt es das soziale Modell von Behinderung. Demnach liegt eine Behinderung dann vor, wenn eine Person mit funktionellen Besonderheiten durch die Strukturen des gesellschaftlichen Lebens behindert wird. Hier liegt die Frage, ob jemand behindert ist oder nicht, also darin, ob geeignete Strukturen existieren, die auf die besonderen Bedürfnisse eines Individuums antworten. Wieder ist der Begriff sehr weit gefasst. Denn nach dieser Definition wäre eine junge Mutter mit Kinderwagen ohne Fahrstuhl genauso behindert wie ein Rollstuhlfahrer.

Bei der Frage, ob Autismus eine Behinderung ist, sollte klar zwischen schweren Formen des Autismus und leichteren Ausprägungen getrennt werden.

Konfrontiert man Asperger-Autisten mit dem Begriff »Behinderung«, so lehnen viele von ihnen diesen für sich ab. Sie bestehen auf ihr Recht, »neurologisch anders« zu sein. Manche sehen sich sogar als eine evolutive Weiterentwicklung der menschlichen Rasse. Die meisten fühlen sich einfach nicht als Behinderte und wollen auch nicht so genannt werden. Manche fassen es so zusammen, dass nicht sie selbst behindert wären, sie aber von der Gesellschaft behindert würden. Sie lehnen also in erster Linie das medizinische/biologische Modell der Behinderung für sich ab. Und tatsächlich ist nicht von der Hand zu weisen, dass Menschen mit Asperger-Autismus, wenn sie denn in ihren geordneten Bahnen ihren Beschäftigungen nachgehen und sie sich nicht mit sozialer Intervention abmühen müssen, sehr gut und quasi ohne Beeinträchtigungen zurechtkommen. Es mag sein, dass ihre Lebensweise dann auf den Außenstehenden etwas ungewöhnlich und unnormal wirkt. Aber wer hat schon das Recht zu bestimmen, was normal ist? Wenn jemand nicht mit den Kollegen in die Mittagspause gehen möchte: Ist er dann gestört oder nur einfach lieber alleine? Wie viel Small Talk muss man können, um nicht als »autistisch« zu gelten? Ist es Ausdruck einer Störung, sich nicht von anderen Menschen abhängig zu machen und den eigenen Weg zu gehen und dabei auch auf Freundschaften zu verzichten? Oder ist es besser und Ausdruck von Nicht-Autist-Sein, 578 »Freunde« bei Facebook zu »adden«? Ist man dann sozialer als ein Autist, der vielleicht einen guten Freund im wahren Leben hat? Was ist normal? Was ist unnormal? In der heutigen Gesellschaft verlaufen die Grenzen fließend. Viele Menschen mit Asperger-Syndrom mögen zwar bestimmte Eigenarten und Marotten haben; das als unbedingt krankhaft oder Ausdruck einer Behinderung bezeichnen zu müssen, ist aber fraglich.

Nützlich kann der Begriff Behinderung aber immer dann auch für Asperger-Autisten sein, wenn sie für ein vorhandenes Defizit eine bestimmte Unterstützung benötigen. Auch wenn viele von ihnen für sich alleine keine Probleme haben, so können doch Probleme auftreten, wenn sie in Gesellschaft sind. Um diesen Schwierigkeiten vorzubeugen und geeignete Interventionen zur Verfügung stellen zu können, kann die Rede von Autismus als Behinderung angebracht sein. Wie ließe es sich sonst rechtfertigen, dass Kinder mit Asperger-Autismus zum Beispiel einen Nachteilausgleich in der Schule bekommen sollen, wenn doch alles völlig in Ordnung ist? Warum sollen sie Hilfe bekommen, das Kind aus der Alkoholikerfamilie aber nicht, das Kind aus einer Immigrantenfamilie nicht und das Kind mit den ständigen Erkältungskrankheiten auch nicht?

Der Begriff »Behinderung« kann eine Schutzfunktion haben. Werden Autisten aufgrund ihres Verhaltens in der Gesellschaft immer wieder auffällig, so kann dem Umfeld mit der Beschreibung des Autismus als Behinderung vermittelt werden, dass diese Menschen eine Berechtigung zum Anderssein haben und nicht etwa »asozial« sind. Auch am Arbeitsplatz kann es Menschen mit Asperger-Syndrom schützen, wenn sie einen Schwerbehinderten-Status oder die Gleichstellung mit Schwerbehinderten haben.

Es gibt aber auch Menschen mit Asperger-Autismus, die problemlos ihren Alltag bewältigen, einem Beruf nachgehen können, keine nennenswerten Schwierigkeiten mit anderen Menschen haben und für ihre Bedürfnisse hinreichend integriert sind. Bei diesen Menschen erscheint trotz der Diagnose »Asperger-Autismus« der Begriff Behinderung als unpassend.

Ganz anders gestaltet sich die Situation bei schwer betroffenen Menschen mit Autismus. Nach der klassischen Klassifikation sind dies Menschen mit dem frühkindlichen Autismus oder dem Kanner-Autismus. Diese Menschen brauchen oft ihr Leben lang Unterstützung selbst bei simplen Alltagstätigkeiten wie dem Zähneputzen. Sie können sich nicht alleine versorgen, nicht pflegen und auch kein Geld verdienen. Einige von ihnen können nicht sprechen und sich nur mit der Hilfe anderer verständigen. Ein eigenständiges Leben ist für diese Menschen ihr Leben lang unmöglich. Hier den Begriff »Behinderung« heranzuziehen, erscheint als berechtigt.

1.4 Inklusionsgesetz
1.4.1 UN-Konvention aus dem Jahre 2006 über die Rechte von Menschen mit Behinderungen

Im Dezember 2006 hat die UNO-Generalversammlung in New York einen völkerrechtlichen Vertrag verabschiedet, indem es um die Rechte von Menschen mit Behinderungen geht. Laut Artikel 3 des Übereinkommens haben Menschen mit Behinderungen das Recht auf »volle und wirksame Teilhabe an der Gesellschaft und Einbeziehung in die Gesellschaft«³. Die unterzeichnenden Staaten des Vertrags haben sich verpflichtet, die Unterschiedlichkeit von Menschen mit Behinderungen zu achten und sie als Teil der menschlichen Vielfalt zu akzeptieren.⁴

Dem bisherigen Ziel, Menschen mit Behinderung nur zu integrieren, setzt die UN-Konvention entgegen, dass Behinderten wie allen anderen Menschen die volle Teilnahme am gesellschaftlichen Leben zusteht. Es darf nicht sein, dass Menschen mit Behinderung sich und ihre Bedürfnisse an die gesellschaftliche Norm anpassen, um dazuzugehören. Stattdessen steht die Gesellschaft in der Pflicht, sich auf die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen einzustellen. Dies gilt auch für die Einbeziehung von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen.

Die UN-Konvention stellt klar, dass es keine Norm des gesellschaftlichen Seins gibt. Folgerichtig darf auch niemand wegen seines So-Seins, seiner Andersartigkeit oder Behinderung diskriminiert oder aus dem gesellschaftlichen Leben ausgeschlossen werden. Das gilt auch für den Bereich Bildung. Menschen mit Behinderungen haben laut Artikel 24 (2) der Konvention das Recht auf einen barrierefreien Zugang zum allgemeinen Bildungssystem. Damit sie erfolgreich an den Bildungsangeboten teilnehmen können, muss ihnen die dazu notwendige Unterstützung gewährleistet werden.⁵

Das bedeutet für Deutschland ein Umdenken. Gemäß der UN-Konvention sollen behinderte und nicht-behinderte Kinder die gleiche Schule besuchen und gemeinsam lernen. Sonderschulen werden damit überflüssig. Die Regelschule muss stattdessen Kindern mit Behinderungen, die eine besondere Unterstützung brauchen, diese anbieten. Bei Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung kann das bedeuten, dass ihnen eine Schulbegleitung zur Seite gestellt werden muss.

Laut der UN-Konvention kann eine Behinderung in gleicher Weise wie andere Kategorien der menschlichen Vielfalt wie etwa Nationalität, Geschlecht oder soziales Milieu interpretiert werden. Demzufolge ist es nur schlüssig, dass jede Art von Diskriminierung oder Separation von Behinderten abzulehnen sein muss.⁶

1.4.2 Integration – Inklusion

Integration und Inklusion – ist das dasselbe? Gibt es Unterschiede? Und wenn ja, wo liegen diese?

Auch sechs Jahre nach der Verabschiedung der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen gibt es Unsicherheiten bezüglich dieser Begrifflichkeiten.

Bei der Integration sollen Menschen mit Behinderungen in die Gesellschaft eingebunden werden, indem sie an die Bedingungen der Gesellschaft angepasst werden. Im Gegensatz dazu würdigt die Inklusion die individuellen Bedürfnisse

und Besonderheiten eines jeden Menschen. Das Ziel ist, die im gesellschaftlichen und öffentlichen Leben, etwa in der Schule, geltenden Rahmenbedingungen an die Bedürfnisse und Besonderheiten der Menschen anzupassen. Frei nach Goethe würde dies bedeuten, dass auch autistische Menschen überall von sich sagen könnten: »Hier bin ich Mensch, hier darf ich’s sein.«⁷

1.4.3 Menschen mit Autismus und Inklusion

Welche Auswirkungen hat das Inkrafttreten der UN-Konvention von 2006 auf die Lebensrealität von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen?

Zum einen sollen Bemühungen dahin gehen, heilpädagogische Hilfen möglichst frühzeitig beginnen zu können, um die Folgen der Behinderung abzumildern oder sogar zu beseitigen.

Die Inklusion von Kindern mit Autismus muss schon lange vor Eintritt in die Schule oder den Kindergarten einsetzen. Familien mit einem betroffenen Kind erleben praktisch von Geburt des Kindes an eine tägliche Ausgrenzung. Sei es beim Essen in Gesellschaft, auf dem Spielplatz oder beim Einkaufen: Es kommt immer wieder zu Situationen, in denen Eltern wegen ihres autistischen Kindes abschätzenden Blicken, unangebrachten Kommentaren und offener Ablehnung ausgesetzt sind. Inklusion als ein »gelebtes Zusammensein« in einer Gesellschaft, die Verschiedenheit zulässt⁸, ist für diese Eltern noch längst keine Realität.

Im Bereich Schule basiert Inklusion auf zwei Hauptpfeilern: Einer fachgerechten Autismustherapie, die die Schülerin oder den Schüler⁹ beim Schulbesuch unterstützt, sowie der Möglichkeit einer Schulbegleitung, die das Kind in der Schule begleitet, ihm den Schulbesuch erleichtert und Barrieren abbaut.¹⁰

Nach der Schule muss Menschen mit Autismus die Möglichkeit offen stehen, auf dem inklusiven Arbeitsmarkt Fuß zu fassen. Dies beginnt bereits mit der beruflichen Bildung. Falls erforderlich, muss eine Einzelbetreuung zur Verfügung gestellt werden, um eine uneingeschränkte Teilhabe am Arbeitsleben zu realisieren.¹¹

Die UN-Konvention thematisiert auch die Lebensführung von Menschen mit Behinderung und betont, was eigentlich selbstverständlich sein sollte. Menschen mit Behinderungen haben das Recht, selber zu entscheiden, wo und mit wem sie leben möchten. Dies trifft auch auf Menschen mit Autismus zu, die eine ständige Betreuung benötigen. Auch ihnen muss das Recht auf Wahlfreiheit einer bestimmten Wohnform zugestanden werden.¹²

Noch sind viele der Forderungen der UN-Konvention in der Mitte der Gesellschaft nicht angekommen. In wie weit sie sich überhaupt für alle Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen realisieren lassen, werden die nächsten Jahre zeigen müssen.

1.4.4 Inklusion im Ausland

Deutschland hat bezüglich der Inklusion von behinderten Menschen noch Handlungsbedarf. Ein Beispiel ist die Beschulung von Kindern mit Behinderungen. Seit Frühjahr 2009 hat in Deutschland jedes Kind ungeachtet einer Behinderung, Verhaltensauffälligkeit oder chronischen Krankheit das Recht darauf, am Regelunterricht mit nicht-behinderten Kindern teilzunehmen. Soweit die Theorie. Die Praxis sieht so aus, dass etwa die Hälfte der Kinder mit einer Behinderung noch eine Sonder- oder Förderschule besuchen. So hatten im Schuljahr 2019/2020 an allgemeinbildenden Schulen mehr als 568 000 Kinder einen sonderpädagogischen Förderbedarf. Über 50 % dieser Schülerinnen und Schüler wurde auf speziellen Förderschulen unterrichtet, die übrigen besuchten integrative Schulen.¹³ Zu beachten sind große Unterschiede in den einzelnen Bundesländern.

International sind einige Länder weiter als Deutschland. Doch was machen unsere europäischen Nachbarn und außereuropäischen Partner anders und besser? Wo können wir von ihnen lernen? Im Folgenden soll aufgezeigt werden, wie andere Länder die Herausforderung Inklusion angenommen und welche Lösungen sie gefunden haben, um eine gemeinsame Beschulung zu ermöglichen.

Großbritannien: »Eine Schule für alle«
Schulsystem in Großbritannien

• Unterschiede im Schulsystem von England, Wales, Nordirland und Schottland

• Vorschulzeit: Betreuung zu Hause, Krabbelgruppen (Toddler Group), Kindergarten (Playgroup) oder Vorschule (Nursery School)

• Schulpflicht vom 5. bis zum 16. Lebensjahr

• Primary School: 5. bis 11. Lebensjahr; oft unterteilt in zwei Jahre Infant School und vier Jahre Junior School

• Secondary School bis zum 18. Lebensjahr (entspricht in etwa unseren Mittelschulen bzw. Gymnasien)

• das Schuljahr ist in drei Schulphasen (three terms) unterteilt

• pro Jahr zwölf bis 13 Wochen Ferien

Integration/Inklusion ist in Großbritannien schon lange Thema. 1928 gab es erste Initiativen, Regel- und Sonderschulen zusammenzulegen. Die Idee von Spezialklassen an der Regelschule für Kinder mit sonderpädagogischem Förderbedarf lebte in den Nachkriegsjahren wieder auf. Das Bildungsgesetz von 1976 forderte verstärkte Bemühungen zur Integration und ein verbessertes Angebot für Kinder mit besonderem Förderbedarf in Regelschulen. 1981 wurde vereinbart, dass die Regelschule für Kinder mit besonderem Förderbedarf (Special Educational Needs, SEN) der normale Bildungsort sein solle. Für diese Kinder sollen besondere Bildungsmaßnahmen (Special Educational Provision, SEP) ausgearbeitet und umgesetzt werden.

Heute soll in Großbritannien eine Pädagogik der Vielfalt gelebt werden, in der die Verschiedenheit der Menschen nicht nur geachtet, sondern auch als gewinnbringend wertgeschätzt wird. Sogenannte Lernunterstützungslehrer (Learning Support Teacher) sollen Kindern mit Behinderungen helfen, ihre Lernvorhaben an der Regelschule umzusetzen. Mit Lernunterstützung sind dabei alle Maßnahmen gemeint, die dazu beitragen, den Bedürfnissen dieser Schüler Rechnung zu tragen. Zu den unterstützenden Maßnahmen gehören zum Beispiel Veränderungen der Lernmaterialien und individuelle Hilfen, die mit den Betroffenen ausgehandelt werden. Ziel ist es, allen Kindern eine aktive Teilnahme zu ermöglichen, unabhängig von ihren Unterschiedlichkeiten.

Hinweise zur Umsetzung gibt es im »Index für Inklusion«, der 2011 überarbeitet wurde und nun in der dritten Ausgabe vorliegt.¹⁴ Deutsche Übersetzungen liegen vor und können auch für das hiesige Bildungssystem einschließlich der Kindertagesstätten Denkanreize geben.

Japan: Individuelle Unterstützung vs. Gleichbehandlung
Schulsystem in Japan

• vor der Schule: ab zwei Monate Kinderkrippe, Kindergarten im Alter von drei bis fünf Jahren

• Schulpflicht von neun Jahren

• sechs Jahre Grundschule

• drei Jahre Mittelschule

• 98 % der Schüler besuchen nach der Mittelschule freiwillig eine der weiterführende Schulen

− nach einer Aufnahmeprüfung drei Jahre Oberschule, Abschluss ist mit unserem Abitur vergleichbar

− Fachoberschulen mit einer Ausbildungsdauer von fünf Jahren

• während der Schulpflicht kein Sitzenbleiben, jeder Schüler wird automatisch versetzt

Japan hat ein hochentwickeltes Schulsystem. Chancengleichheit und Gleichbehandlung werden in Japan groß geschrieben. 98,2 % aller schulpflichtigen Kinder sind in Regelklassen eingeschult.

Im japanischen Sonderschulwesen gab es bis 2007 drei Schienen: Schulen für Sehgeschädigte, Schulen für Hörgeschädigte sowie Schulen für anders Behinderte, die auch Körperbehinderte, intellektuell Behinderte, sowie Kinder, die einer medizinischen Betreuung bedürfen, aufnahmen. Schulen für Lernbehinderte oder für Kinder mit Störungen im emotionalen Bereich waren nicht vorgesehen. Kinder mit Entwicklungsstörungen wie Lernstörungen, ADHS oder Störungen aus dem autistischen Spektrum wurden ohne weitere Unterstützung in wohnortnahe Regelklassen gegeben. Ein gesetzliches Anrecht auf Unterstützung gab es nicht.

Das hat sich 2007 geändert. Jetzt werden diese Kinder in speziellen Unterstützungsschulen, Unterstützungsklassen oder im schulinternen Tsukyu-Unterricht (Stütz- und Förderunterricht) gefördert. Die notwendigen Kenntnisse in Unterstützungspädagogik erhalten die Lehrer in Aus- und Weiterbildungen. Auch die Lehrziele für Kinder mit Behinderung wurden angepasst. Das Ziel besteht nicht mehr darin, die Schüler nur zu pflegen und zu trainieren, sondern darin, sie zu befähigen, ein selbständiges Leben zu führen.

Die Bemühungen um individuelle Unterstützung zeigen noch nicht überall Erfolge. In Japan gilt nach wie vor, dass der Gedanke der Gleichbehandlung vor das Prinzip der Individualisierung gestellt wird. Das widerspricht einem auf die Bedürfnisse des Einzelnen abgestimmten Vorgehen. Neue Unterrichtsmethoden zielen auf eine Differenzierung von gleichen Themen ab. Differenziert wird dabei nach Unterthemen, Schwierigkeitsgraden, Anforderungsgraden und Unterstützungsgraden.

Das japanische Schulwesen hat den Weg eingeschlagen, eine Schule für alle Kinder anzubieten. Die Herausforderung bleibt, jedes Kind seinen Bedürfnissen gemäß zu fördern.¹⁵

USA: Lehrpläne an die Lernvoraussetzungen der Kinder anpassen
Schulsystem in den USA

• Einteilung in die drei Bereiche: Elementary (Primary) Schools, Secondary Education und Postsecondary Education

• Schulpflicht ist Sache der einzelnen Bundesstaaten

• uneinheitliche Dauer der Schulpflicht

• Unschooling (vom Kind geleitetes Lernen) oder Homeschooling (Hausunterricht) als Ersatz für den Schulbesuch

• Elementary Schools umfassen die Klassenstufen vom Kindergarten bis zur vierten, fünften oder sechsten Klasse und manchmal bis zur achten Klasse

• Junior High School als Bindeglied zwischen Elementary School und High School

• High School als Einheitsschule für die sekundäre Ausbildung der Klassenstufen 9 bis 12

1975 wurde erstmals ein Recht auf Bildung für alle Kinder mit Behinderung gesetzlich vorgeschrieben. Eine separate Beschulung soll nur dann stattfinden, wenn der gemeinsame Unterricht in der Regelschule durch Art oder Schweregrad der Behinderung trotz zusätzlicher Hilfen nicht erfolgreich durchgeführt werden kann.

Im Schuljahr 2004/2005 besuchten etwa 96 % der Schüler mit Behinderungen zwischen sechs und 21 Jahren eine Regelschule. Die Mehrheit dieser jungen Menschen, vor allem diejenigen mit spezifischen Lernstörungen oder geistiger Behinderung, verbrachten 80 % oder mehr ihres Schultages gemeinsam im Klassenzimmer mit den anderen Schülern. Die übrige Zeit wurden sie speziell gefördert.

Am Beispiel des Bereichs Lernstörungen sei das Vorgehen der Amerikaner aufgezeigt. Unter Lernstörungen verstehen sie Störungen unterschiedlicher Art, die beim Erwerb des Lesens, Schreiben, Hörverstehens, Sprechens, Argumentierens und Rechnens auftreten können, wie Dyslexie oder Wort-findungsstörungen. Kinder mit Lernstörungen können keine Strategien und Fertigkeiten entwickeln, um erfolgreich zu lernen. Da diese Schüler nach dem Lehrplan der allgemeinen Schulen unterrichtet werden, müssen für sie andere und neue Lehrstrategien entwickelt werden. Es gilt, die Anforderungen des Lehrplans an die Lernvoraussetzungen der Kinder anzupassen.

In den USA laufen Forschungen, um herauszufinden, wie diese Kinder am besten lernen können, ob durch eine vollständige Inklusion oder eine Teilinklusion. Die Teilinklusion sieht eine zeitweise, getrennte Beschulung in Kleingruppen vor. So gibt es für Kinder mit Lernstörungen spezielle Schulprogramme zum Lesen, Schreiben und Rechnen, die in Kleingruppen durchgeführt werden.

Eine geistige Behinderung liegt bei einem IQ von unter 70 vor. In den USA verfolgt man drei wesentliche Handlungsansätze, um diesen Kindern zu helfen:

• Community-Based Instructions: Hier werden Fähigkeiten in realen Situationen trainiert, etwa im Supermarkt oder im öffentlichen Schwimmbad.

• Team Collaboration: Förder-, Pflege- und Therapiemaßnahmen durch die Bezugspersonen sollen in alltäglichen Lebenszusammenhängen durchgeführt werden. Es wird dabei disziplinübergreifend vorgegangen.

• Positive Behavior Support: Um positive Verhaltensänderungen zu erreichen, sollen die Methoden der positiven Verstärkung sowie zwischenmenschliche Unterstützung angewendet werden.¹⁶

Skandinavische Länder am Beispiel von Finnland: Jeder leistet auf seine Weise einen Beitrag für ein gemeinsames Ziel
Schulsystem in Finnland

• einjährige Vorschule

• neunjährige Schulpflicht beginnend mit dem vollendeten 7. Lebensjahr

• weitere Beschulung für drei Jahre in der allgemeinbildenden Sekundarstufe II mit Abschluss Abitur möglich

• die berufsbildende Sekundarstufe II kann mit einer Berufsausbildung oder Lehre absolviert werden

In den skandinavischen Ländern werden mehr als 90 % aller Kinder mit Förderbedarf an Regelschulen unterrichtet. Die Schulen haben dort eine wesentlich höhere Selbständigkeit als in Deutschland. Es können viele Entscheidungen flexibel auf kommunaler Ebene getroffen werden.

Im finnischen Schulsystem gibt es keine für alle verpflichtenden Tests. Es gibt nur freiwillige Tests, die nicht der Leistungsbewertung der Schüler dienen, sondern der Qualitätsbewertung der Schule und der Lehrkräfte. Das Unterstützungssystem an finnischen Schulen ist gut entwickelt. Jedes Kind hat das Recht auf eine Einzelförderung. Bis zu 25 % der Schüler machen im Laufe ihrer Schulzeit davon Gebrauch. Ein sogenanntes »Schülerpflegeteam«, bestehend aus Beratungslehrern, Sonderpädagogen, Sozialpädagogen und Krankenschwestern, setzt diese Einzelförderung um. Dazu legt es anhand eines Förderplans in Absprache mit den Eltern Art und Umfang der Förderstunden fest. Die Förderstunden finden kurzfristig und parallel zum Unterricht statt.

Teamarbeit wird auch zwischen Klassenlehrern und dem übrigen Lehrpersonal groß geschrieben. Es werden Erfahrungen und Beobachtungen ausgetauscht, so dass ein umfassendes Bild zu einem jeden Kind entsteht. Im Team wird auch der Stundenplan flexibel organisiert. Die Gestaltungsfreiheiten orientieren sich dabei an den Bedürfnissen des Kindes.

Im Unterricht überwiegt die Schülerarbeit die Lehreraktivität. Dadurch können die Lehrer ihre Schüler intensiver beobachten. Bei individuellen Fragen haben sie die Möglichkeit, direkt unterstützend einzugreifen.

Für den regelmäßig stattfindenden Projektunterricht werden klassenübergreifende und jahrgangsgemischte Gruppen gebildet. Dadurch sollen die Kinder erleben, dass egal wie unterschiedlich Fähigkeiten auch sind, ein jeder für das Erreichen eines gemeinsamen Ziels einen wichtigen Beitrag leisten kann. Eine weitere Besonderheit im finnischen Schulsystem: Es gibt kein »Sitzen bleiben« und auch kein »Abschieben« in die nächstniedrigere Schulform. So kann sich jedes Kind auf- und angenommen fühlen und ist als gleichberechtigtes Mitglied der Schulgemeinschaft anerkannt.¹⁷

Italien: Musterbeispiel für ein seit Jahrzehnten aufgebautes inklusives Schulsystem
Schulsystem in Italien

• Schulpflicht für alle Kinder vom 6. bis zum 18. Lebensjahr

• gemeinsame Beschulung aller Kinder und Jugendliche bis zum 14. Lebensjahr (8. Klasse)

• nach der 8. Klasse können die Jugendlichen zwischen drei Optionen wählen:

− Besuch eines Gymnasiums (liceo) mit dem Abschluss Abitur

− Besuch einer Fachoberschule mit dem Abschluss einer Fachprüfung nach 3 Jahren oder Abitur nach 5 Jahren

− Besuch einer Landesberufsschule mit dem Abschluss »Berufliche Qualifikation«

In Italien ist Inklusion im Schulsystem schon lange gelebte Realität. Dort wurden die Förderschulen und Sonderklassen bereits vor 30 Jahren abgeschafft. Weder an Kindergärten noch an Grund-, Mittel-, Ober- oder Berufsschulen gibt es Sonder- oder Fördereinrichtungen. Das bedeutet: Jedes Kind mit Behinderung muss in die Regelschule gehen – ob das Kind oder die Eltern das wollen oder nicht, ist egal. Und: Kein Kindergarten und keine Schule darf ein Kind mit Behinderung ablehnen. Vielmehr stehen diese Einrichtungen in der Pflicht, geeignete Bedingungen für Menschen mit Behinderungen zu schaffen.

In den Klassen ist es Alltag, dass Schüler mit ganz unterschiedlichem Förderbedarf zusammensitzen. Einerseits gibt es Hochbegabte, die intellektuell herausgefordert werden wollen, andererseits geistesbehinderte Kinder, für die es ein Erfolg sein kann, einen ganzen Satz am Stück zu sprechen. Die Flexibilität des italienischen Schulsystems ermöglicht es, dass dennoch ein gemeinsames Lernen möglich ist.

Die Regelschulen bieten alternative Unterrichtsziele für Kinder mit Behinderungen an. Sie müssen nicht alle Lehrveranstaltungen mitmachen, die der Rest der Klasse besucht. Stattdessen werden für sie geeignete Alternativen angeboten. Ein Kind, das nicht schreiben kann, beschäftigt sich beispielsweise in der Zeit, in der der Rest der Klasse schriftliche Abfassungen zustande bringen soll, mit mehr spielerischen und künstlerischen Ansätzen. Festgesetzt werden diese speziellen Lernziele in sogenannten individuellen Entwicklungsplänen (IEP). Voraussetzung dafür, dass ein Kind das Anrecht auf einen individuellen Entwicklungsplan und damit verbunden auf veränderte Lernziele hat, ist die Feststellung der Behinderung. Laut Gesetz obliegt dies den verantwortlichen Institutionen, also den Fachkräften vom Gesundheitsamt. Anstelle eines Zeugnisses mit Noten kann es am Schuljahresende für ein Kind mit Behinderung eine Bescheinigung darüber geben, was es alles kann und gelernt hat.

Die Schulen betreiben einen großen Aufwand, Inklusion zu leben, und lassen sich das viel Geld kosten. Wenn jede Schule auf alle mögliche Arten von Behinderungen eingestellt sein muss, muss dafür eine entsprechende Infrastruktur vorhanden sein. Bauliche Maßnahmen sind erforderlich, um etwa die Schule barrierefrei für Rollstuhlfahrer zu gestalten. Für Kinder mit Autismus könnten Ruheräume notwendig sein. Therapeutische Hilfsmittel, Integrationshelfer, ein Bring- und Abholdienst für die Kinder und besondere Schulungen und Fortbildungen für die Lehrer sind weiterhin vonnöten und werden in Italien auch an vielen Schulen konsequent zur Verfügung gestellt.

Das gemeinsame Lernen führt oft zwangsläufig dazu, dass die speziell auf die Behinderung abgestimmten Förderungen eines Kindes leiden. Eine sonderpädagogische Rundumbetreuung ist nicht vorgesehen. Die Lehrkräfte an den Regelschulen sind auch keine auf eine Behinderungsform spezialisierten Sonderschullehrer. An den integrativen Schulen in Italien unterrichten vielmehr Fachlehrer, die ein kurzes Aufbaustudium absolviert haben, in dem alle möglichen Behinderungen angesprochen werden. Die Kenntnisse über diese ganzen Behinderungen können dabei nicht sehr tief reichen, was bedeutet, dass sich die Pädagogen auf jedes neue Kind und dessen Behinderung nicht nur neu einstellen, sondern auch fachlich entsprechend fortbilden müssen. Unterstützt werden sie dabei von Beratungsstellen, Therapeuten und Integrationshelfern.

Eine wichtige Voraussetzung für inklusives Lernen ist in Italien die Einstellung der Menschen. Sie wollen Inklusion. Sie setzen andere Maßstäbe als in Deutschland. Nicht das reine Fachwissen und die persönliche Förderung stehen im Vordergrund. Stattdessen zählen Werte wie eine persönliche Reifung und die Erweiterung des Horizonts.

1.5 Interview mit Hansjörg Elsler

Interview mit Hansjörg Elsler vom »Arbeitskreis Eltern Behinderter« (AEB), der Betroffenenvereinigung in Südtirol¹⁸, und Vater eines schwer mehrfachbehinderten Sohnes

Herr Elsler, warum ist Inklusion wichtig und erstrebenswert?

Seit 1977 gibt es in Italien die gesetzlichen Vorgaben der Integration. Bis aus den Gesetzen gelebte Realität wurde, hat es gut eine Generation gedauert. Unser inklusives Bildungssystem heute ist das Ergebnis eines über 30-jährigen Prozesses. Am Anfang hatten wir gegen so manche Widerstände zu kämpfen. Mittlerweile sind wir so weit, dass wir nicht nur von Integration sondern endlich auch von der Inklusion sprechen können. Diese Entwicklung ist wertvoll für die Gesellschaft als Ganze und ganz besonders für die Menschen mit Behinderungen. Sie kommen früh mit nicht-behinderten Menschen zusammen und fühlen sich zugehörig. Würde man sie hingegen von Anfang an separieren, so hätten diese Menschen im späteren Berufsleben nur wenig Chancen und würden auch in der Freizeit immer außen vor stehen. So aber haben sie die Chance auf eine Anteilnahme in allen Bereichen.

Was betrachten Sie als Grundvoraussetzung für ein inklusives Bildungssystem?

Gesetze, die den Rahmen für ein inklusives Bildungssystem vorgeben, sind unverzichtbar aber längst nicht genug. Inklusion wird erst dann Realität, wenn sie von allen Beteiligten, also vor allem den Lehr- und Fachkräften sowie den Eltern, gewollt und gelebt wird. Von allen Seiten ist Offenheit gefragt. Auch das war ein langer Weg. So mussten Eltern von Kindern mit Behinderungen erst lernen, sich in die Öffentlichkeit zu wagen und für die Rechte ihrer Kinder einzutreten.

Ein Lehrer kann nicht Experte für jede Behinderungsform sein. Wie kann eine Schule trotzdem adäquat auf den einzelnen Schüler mit Behinderung eingehen?

Es ist richtig, dass die Fachlehrer in der Regel keine Experten für Sonderpädagogik sind. Das ist bei uns auch nicht vorgesehen. Die Lehrer erhalten eine Grundausbildung im Bereich Behinderungen. Wir gehen davon aus, dass die richtige und bejahende Einstellung eines Lehrers wichtiger ist als viel Fachwissen. Und diese Einstellung bringen die meisten unserer Lehrer mit. Abstriche muss man freilich bei spezieller Förderung machen. Diesbezüglich können Sonderschulen mehr bieten.

Es gibt auch Eltern behinderter Kinder, die gegen Inklusion sind, weil sie ihr Kind dort nicht genügend gefördert sehen. Sind diese Ängste berechtigt?

Wenn es um die rein sonderpädagogische Förderung geht, sind diese Ängste nachvollziehbar. Es gibt auch tatsächlich Eltern, die eine spezielle Förderung ihrer behinderten Kinder wünschen, die die Regelschule so nicht leisten kann. Diese Eltern stellen aber eine Minderheit dar. Den meisten ist es wichtiger, dass ihr Kind ganz früh mit nicht-behinderten Kindern zusammen ist und so Normalität erfahren kann.

Gibt es einen Nachteilsausgleich für behinderte Kinder?

Anstelle eines Nachteilsausgleichs schreibt bei uns der Gesetzgeber das zieldifferenzierte Lernen vor. Das bedeutet, dass Kinder einen auf sie zurechtgeschnittenen individuellen Entwicklungsplan bekommen, der ihre Behinderung und Einschränkung berücksichtigt. An der Erstellung arbeitet das Lehrerteam zusammen mit den Eltern und mit Psychologen. Regelmäßig werden die festgelegten Ziele überprüft und gegebenenfalls angepasst. So lernen die Kinder zwar zusammen, aber nicht alle das gleiche.

In Deutschland kommt beim Thema Inklusion oft die Angst auf, dass dadurch viele sehr intelligente Kinder auf der Strecke bleiben. Wie begegnen Sie solchen Bedenken?

Es ist richtig, dass sehr intelligente Kinder zu kurz kommen können. Dies scheint mir aber nicht nur ein Problem des italienischen Schulsystems zu sein. Ideal wäre natürlich ein zieldifferenziertes Lernen nicht nur für behinderte, sondern auch für hochbegabte Kinder.

Da es so eine Lösung (noch) nicht gibt, gehen wir heute offensiv mit solchen Ängsten von Eltern um und sprechen sie offen an einem runden Tisch an. Wir versuchen den Bedenken zu begegnen, indem wir betonen, was vorteilhaft an unserem System ist und wie nicht-behinderte Kinder davon profitieren können. Wir informieren über verschiedene Behinderungsformen und können dadurch Vorurteile abbauen. Im Großen und Ganzen nehmen die negativen Stimmen meiner Erfahrung nach ab. Mehr und mehr Eltern erkennen den Wert der sozialen Komponente von Inklusion an.

In wie fern können Kinder ohne Behinderung vom gemeinsamen Lernen profitieren?

Vom gemeinsamen Lernen profitieren alle Seiten. Schüler ohne Behinderungen profitieren vor allem in ihrer sozialen Entwicklung vom gemeinsamen Lernen. Sie begreifen früh, dass die Gesellschaft sehr vielfältig ist und dass auch Menschen mit Behinderungen dazugehören und als Teil der Gesellschaft anzunehmen sind. Ihre Berührungsängste nehmen ab, sie werden offener und reifen sehr oft durch das gemeinsame Lernen. Viele Kinder gehen dadurch mit anderen Augen durch die Welt. Des Weiteren kann es für sie eine sehr positive Erfahrung sein, wenn sie behinderten Kindern helfen, diesen als Vorbild dienen können und Dankbarkeit entgegengebracht bekommen. Die Kinder mit Behinderungen profitieren, indem sie sich von ihren Mitschülern mitziehen lassen, Verhaltensweisen und Fertigkeiten abgucken und übernehmen.

Welche Fachkräfte sollten zusammenarbeiten, damit Inklusion gelingen kann?

Bei uns arbeiten die Lehrerteams mit speziell ausgebildeten Mitarbeitern für Integration zusammen. Sie haben keinen pädagogischen Auftrag, sondern sind beispielsweise für den Pflegebedarf eines Schülers verantwortlich. In der Realität müssen aber oft auch diese Kräfte pädagogisch tätig werden, da infolge von Sparmaßnahmen Lehrpersonal fehlt.

1 Siehe dazu die Angabe »6–7 Betroffene von 1000 Menschen« von Autismus Deutschland e. V.: http://w3.autismus.de/pages/startseite/denkschrift/was-sind-autis tische-stoerungen/haeufigkeit.php (abgerufen am 31. August 2012).

2 Maenner MJ, Shaw KA, Baio J, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2016. MMWR Surveill Summ 2020;69(No. SS-4):1–12. DOI: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss6904a1.

3 Vgl. Artikel 3, Absatz c der UN-Konvention.

4 Vgl. Artikel 3, Absatz d der UN-Konvention.

5 Siehe hierzu URL: http://www.hf.uni-koeln.de/data/gbd/File/UNKonvention24.pdf.

6 Für weitere Informationen siehe Ahrbeck, Bernd: Der Umgang mit Behinderung, Stuttgart 2011 S. 28–29.

7 Goethe, Johann Wolfgang: Faust I, Vers 940.

8 Siehe dazu: Schatz, Yvette/Schelbach, Silke: Inklusion beginnt. In: Inklusion von Menschen mit Autismus, Karlsruhe 2011.

9 Im Folgenden wird zur erleichterten Lesbarkeit weitgehend nur die männliche Geschlechtsform angegeben. Gemeint sind aber ausdrücklich beide Geschlechter.

10 Siehe dazu: Frese, Christian: Rechtsansprüche von Menschen mit Autismus im Lichte der UN-Behindertenrechtskonvention, in: Inklusion von Menschen mit Autismus, Karlsruhe 2011.

11 Siehe dazu: Schabert, Martina: Die »Werkstatt für Menschen mit Autismus«. In: Inklusion von Menschen mit Autismus, Karlsruhe 2011.

12 Siehe dazu: Gödecker, Margret: Selbstbestimmtes Wohnen und Leben von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung. In: Inklusion von Menschen mit Autismus, Karlsruhe 2011.

13 Statistisches Bundesamt. Pressemitteilung Nr. N 014 vom 19. Februar 2021, https://www.destatis.de/DE/Presse/Pressemitteilungen/2021/02/PD21_N014_63.html#:.

14 Siehe dazu Booth, Tony/Ainscow, Mel/Kingston, Denise: Index for Inclusion: developing learning and participation in schools. 3., überarbeitete und erweiterte Auflage 2011.

15 Siehe zum integrativen Schulsystem in Japan Gogg, Karin: Integration in Japan. In: Bürli, Alois/Strasser, Urs/Stein, Anne-Dore (Hrsg.): Integration/Inklusion aus internationaler Sicht, Bad Heilbrunn 2009.

16 Siehe dazu Benkmann, Rainer/Goll, Harald/Gundermann, Thomas/Opalinski, Saskia: Inklusion von Schülern mit Lernschwierigkeiten in den USA: Bedingungen, Forschungsbefunde und Handlungsansätze. In: Bürli, Alois/Strasser, Urs/Stein, Anne-Dore (Hrsg.): Integration/Inklusion aus internationaler Sicht, Bad Heilbrunn 2009.

17 Siehe dazu Schumann, Brigitte: Inklusive Bildung in den nordischen Ländern im Kontext gesellschaftlicher Entwicklung. In: Zeitschrift für Inklusion, Nr. 2 (2010).

18 Südtirol zählt seit 1918 politisch zu Italien, kann sich aber in vielen Bereichen autonom verwalten. Im Bildungsbereich ist Südtirol verpflichtet, die Gesetze des italienischen Staates umzusetzen. Das Gesetz zur gemeinsamen Beschulung aller Kinder und zur Auflösung der Sonderklassen wurde 1977 erlassen.

2 Kindergarten
2.1 Karlas Tagebuch

Ich schreibe das erste Mal in meinem Leben Tagebuch. Warum ich damit anfange? Ich weiß es selbst nicht. Vielleicht, weil ich mir wünsche, dadurch meine Gedanken besser ordnen zu können. Vielleicht in der Hoffnung, dass meine Ängste und Sorgen kleiner werden, wenn ich sie niederschreibe. Vielleicht will ich auch einfach nur Bens Fortschritte dokumentieren. Und die Hoffnung nicht aufgeben, dass es diese überhaupt geben wird.

Aber der Reihe nach.

Heute hat ein neues Jahr begonnen. Und es ist mal wieder Bens Geburtstag, wie immer am 1. Januar, seit unser Sohn heute vor vier Jahren geboren wurde. Vier lange Jahre.

Am Anfang war so viel Freude, so viel Hoffnung. Und jetzt? Seit wir letzten Herbst erfahren haben, dass er das Asperger-Syndrom, also eine Form von Autismus hat, ist nichts mehr wie zuvor. Ben ist behindert. Er wird nie so sein wie andere Kinder in seinem Alter. Es wird nie einfach sein mit ihm. Das ist uns klar.

Das Schlimme ist, dass uns noch nicht mal jemand sagen kann, wie wir ihm helfen können. Mein Mann Karl reagiert darauf, indem er Bens Krankheit völlig ignoriert und sich in seine Arbeit stürzt. Mich lässt er ganz allein – allein mit Ben und der Sorge.

Wie soll alles weitergehen? Ich komme schon jetzt zu Hause kaum noch mit ihm zurecht, bin hilflos, wenn er seine Anfälle bekommt. Zumindest sind wir dann alleine und es merkt niemand etwas von Bens Aussetzern.

Doch jetzt steht der Kindergarten an. Die Nachbarn fragen schon, warum er noch nicht geht. Was soll ich darauf sagen? Es ist mir zu peinlich, ihnen von Bens Krankheit zu erzählen. Lieber schweigen und so tun, als sei alles gut.

Wie aber soll es weitergehen? Ben einfach in einem Kindergarten anmelden und hinschicken? Ich spüre, dass das nicht gut gehen wird. Darüber habe ich letzte Woche mit unserem Kinderarzt gesprochen. Er meinte darauf nur leichthin:

»Warum nicht? Ihr Sohn ist ein wenig autistisch, mehr nicht. Er kann genauso laufen und toben wie andere Kinder auch. Passen Sie nur auf, dass er nicht gewalttätig wird. Aggressionen können bei autistischen Kindern ein Problem sein.«

»Und was ist mit Bens Ängsten, seiner Panik vor Veränderungen? Seiner Furcht vor gelben Gegenständen und seinen Anfällen, wenn er angefasst wird?«

»Das verwächst sich, sobald er erst mal regelmäßig Kontakt mit anderen Kindern hat. Alleine mit der Mutter den ganzen Tag zu Hause zu verbringen, ist sicher auch keine Lösung.«

Das war mir klar. Doch ein normaler Kindergarten mit über 20 anderen Kindern und zwei überlasteten Erzieherinnen pro Gruppe? Oder eine Einrichtung für behinderte Kinder? Zu Hause diskutierten Karl und ich, was wir machen sollen. Karl hatte eine klare Meinung:

»Natürlich geht er in den normalen Kindergarten! Warum auch nicht? Und außerdem: Du willst wieder arbeiten gehen. Das geht nur, wenn der Junge beschäftigt ist.«

Von arbeiten gehen wollen, konnte keine Rede sein. Aber ich wusste, was mein Mann meinte: Wir brauchen das Geld. Bens Therapien – Logopädie, spezielle Verhaltenstherapie und Bewegungstherapie – sind teuer und wir müssen viel selbst bezahlen.

»Ist er denn schon so weit? Kann das funktionieren – unser Ben, zusammen mit so vielen anderen Kindern? Er kann doch gar nicht spielen und interessiert sich überhaupt nicht für Gleichaltrige. Und dann sein Sprachproblem …«

»Höchste Zeit, dass er lernt, sich mit der Welt auseinanderzusetzen. Karla, du packst den Jungen zu sehr in Watte. Damit machst du seinen Autismus nur noch schlimmer.«

Das hatte gesessen. Ich drehte mich um und beendete das Gespräch.

Später saß ich im Schlafzimmer und wusste immer noch nicht, wie es weitergehen soll. Kindergarten ja oder nein? Ich fertigte schließlich eine Liste mit Pro und Kontra an:

Pro:

• Jedes Kind sollte in den Kindergarten gehen.

• Ben kann sich dort vielleicht etwas von anderen abgucken.

• Ben wird dort auf die Schule vorbereitet.

• Ich kann vormittags arbeiten gehen.

Kontra:

• Ben hängt so an mir und wir waren noch nie länger als zwei oder drei Stunden voneinander getrennt.

• Ben mag keine anderen Kinder.

• Ben kriegt Panik in einer fremden Umgebung.

• Ben hat Sprachprobleme.

• Mein Gefühl sagt einfach »nein«.

Der letzte Punkt war für mich der ausschlaggebende. Ich fühlte mich bei dem Gedanken nicht wohl, hatte das Gefühl, meinen kleinen Jungen im Kindergarten auszuliefern. Ihn im Stich zu lassen, sein Vertrauen zu missbrauchen und seine Schutzbedürftigkeit zu missachten.

Mein Bauch sagte »nein«.

Doch mein Verstand wendete ein »aber« ein:

Wie soll er dann jemals reif für die Schule werden?

Was ist dann mit meinem Job? Wir brauchen das Geld.

Was ist, wenn ich nie werde loslassen können? Was ist, wenn sich Ben noch stärker auf mich fokussiert?

Einige Stunden später ging ich zurück zu meinem Mann ins Wohnzimmer.

»Wir können es ja mal probieren«, sagte ich. »Und wenn es nicht klappt, dann lassen wir es bleiben.«

»Wovon redest du? Was probieren?«

»Na, Ben in den Kindergarten zu schicken.«

»Natürlich probieren wir das aus. Das haben wir doch gerade schon geklärt!«

Ich seufzte. Nichts hatten wir geklärt. Manchmal hatte ich das Gefühl, Karl hört mir gar nicht richtig zu und geht gar nicht auf mich ein. In solchen Momenten kommt er mir fast selbst ein bisschen autistisch vor.

2.2 Kindergarten – wozu ist der gut?
2.2.1 Kindergarten – Geschichtlicher Abriss

In den letzten 150 bis 200 Jahren, bedingt insbesondere durch die sog. Industrielle Revolution, haben sich zunehmend die herkömmlichen Strukturen von Großfamilien aufgelöst. Für Frauen wurde es spätestens seit den beiden Weltkriegen in der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts immer selbstverständlicher, außerhalb des eigenen häuslichen Umfelds arbeiten zu gehen. Dies brachte das Problem mit sich: Wohin mit dem Nachwuchs? Die Lösung waren Kindergärten, also Einrichtungen, in denen kleine Kinder tagsüber untergebracht und versorgt werden können.

Der erste Kindergarten entstand 1780 in Straubing. Wirklich begründet als Vorschuleinrichtung hat ihn die Ungarin Teréz Gräfin von Brunszvik. Sie hat am 1. Juni 1828 die erste Kinderbetreuungseinrichtung mit dem Namen »Engelgarten« in Buda eröffnet und ihre Ideen in andere europäische Länder, darunter Deutschland, gebracht. Friedrich Wilhelm August Fröbel, der 1840 den ersten Kindergarten in Blankenburg (Thüringen) eröffnete, gilt bis heute als der »Vater des Kindergartens« in Deutschland. Von ihm stammt auch die Bezeichnung »Kindergarten«, die sogar bis ins Englische exportiert wurde. Von da an nahm die Zahl der Kindergärten stetig zu und konnte auch durch ein Kindergartenverbot in vielen deutschen Staaten in der Mitte des 19. Jahrhunderts nur kurzzeitig gebremst werden. In den 1920er-Jahren breitete sich die Montessori-Pädagogik aus, die bis heute die Erziehung in vielen Kindergärten prägt. Die Nationalsozialisten missbrauchten den Kindergarten, um den Nachwuchs früh auf ihre Linie einzustimmen. Nach dem Zweiten Weltkrieg entwickelten sich Kindergärten von reinen Aufbewahranstalten zu Bildungseinrichtungen. Die Reifung und Entwicklung der Kinder rückte immer mehr in den Fokus.

2.2.2 Was nützt ein Kindergarten heute?

Die Frage, ob ein Nutzen und welcher für das Kind damit verbunden ist, einen Kindergarten zu besuchen, mögen sich viele Eltern behinderter Kinder stellen, die ihr Kind zu Hause in der eigenen Obhut und Pflege besser aufgehoben finden. Dennoch, so scheint es, gehört heute der Besuch eines Kindergartens für jedes Kind einfach dazu. Schon ab dem vollendeten dritten Lebensjahr haben Kinder einen gesetzlichen Anspruch auf einen Platz im Kindergarten. Doch was ist eigentlich der Sinn und Zweck des Kindergartens? Werfen wir einen Blick ins Kinder- und Jugendhilfegesetz (Sozialgesetzbuch, achtes Buch (SGB VIII)). Im Paragraphen 22 SGB VIII heißt es, dass Kindergärten, Horte und ähnliche Einrichtungen dazu dienen sollen, die Entwicklung des Kindes zu einer eigenverantwortlichen und gemeinschaftsfähigen Persönlichkeit zu fördern. Die Aufgaben dieser Anstalten, in denen sich Kinder ganz oder halbtags aufhalten können, bestehen in der Betreuung, Bildung und Erziehung des Kindes. Orientierungspunkt sollen dabei die Bedürfnisse und Wünsche der Eltern sein. Das bedeutet unter anderem, dass die Eltern bzw. Erziehungsberechtigten von den Fachkräften und anderen Mitarbeitern der Einrichtungen bei wichtigen Entscheidungen mit einbezogen werden sollen.

Die genaue Ausgestaltung der Institution Kindergarten obliegt den einzelnen Bundesländern. Für die persönliche Entwicklung der Kleinen soll – so die Idee – der Kindergarten einen wertvollen Beitrag leisten.

2.2.3 Was lernt der Nachwuchs im Kindergarten?

Im Kindergarten sollen die Kleinen längst nicht nur spielen. Immer wichtiger werden das Lernen und die Weiterentwicklung in verschiedenen Bereichen.

Sozialer Bereich

Im Kindergarten kommen viele Kinder erstmals längere Zeit mit anderen Kindern in Kontakt. Sie lernen im Zusammenspiel mit den anderen soziale Fertigkeiten wie Freundschaften aufzubauen, Konflikte auszutragen oder Rücksicht zu nehmen. Die Kleinen erkennen, dass man manche Dinge am besten oder auch nur zusammen mit anderen machen kann. Einander helfen und trösten, zusammen lachen und traurig sein – auch das sind wichtige Dinge, die der Nachwuchs hier lernen kann.

Regeln erkennen und einhalten

Ohne Regeln kann weder unsere Gesellschaft im Ganzen noch das Miteinander im Kleinen, in der Familie oder in Gruppen funktionieren. Dies betrifft auch den Kindergarten. Das zu begreifen und Regeln zu erkennen und zu akzeptieren, ist ein wichtiger Lernschritt für Kindergartenkinder.

Umgang mit Gefühlen

Im Kindergarten lernen Kinder, auf die Gefühle fremder Kinder und Erwachsener zu reagieren. Wichtig ist dabei, dass die Kinder zunächst die eigenen Gefühle erkennen und verstehen können. In einem nächsten Schritt können sie die Fähigkeit entwickeln, sich in die Gefühle des Gegenübers hineinzuversetzen.

Zusammen sind wir stärker

Viele Kinder sind heute Einzelkinder. Sie haben daher nicht nur Defizite an sozialen Kompetenzen wie Teilen können, Kooperation und Rücksichtnahme, sie können auch nicht von älteren Kindern zu Hause lernen bzw. das Gefühl genießen, selbst die Älteren zu sein und für die jüngeren Geschwister ein Vorbild zu sein. Der Kindergarten kann hier einiges ausgleichen. Jüngere Kinder lernen hier von den älteren. Doch nicht nur von Älteren können sich die Kleinen etwas abgucken. Wer sich an fremdes Essen nicht herantraut, kann durch mutigere Esser dazu motiviert werden, doch einmal zu probieren. Probleme mit dem Toilettentraining? Wenn andere schon ganz selbstverständlich die Toilette besuchen, kann das Windelkinder anregen, zu zeigen, dass sie das auch können.

Sprachliche Kompetenzen

Kinder mit Autismus weisen sehr oft Einschränkungen in ihrem Sprechvermögen auf. Viele erlernen gar keine eigenständige Sprache oder sprechen erst sehr verzögert. Doch nicht nur autistische Kinder weisen eine Verzögerung der Sprachentwicklung auf, auch bei anderen Kindern wird das zunehmend oft festgestellt. Als Gründe nehmen Experten an, dass sich viele Eltern heute weniger mit ihren Kindern beschäftigen, ihnen weniger vorlesen und weniger Geschichten erzählen. Stattdessen sitzen oft schon Einjährige vor dem »Babysitter« Fernseher. Die Folge: Bei etwa jedem vierten Kind lassen sich Störungen des Spracherwerbs feststellen.

2.3 Besondere Formen des Kindergartens

Neben den Regelkindergärten gibt es auch solche für Kinder und/oder Eltern mit besonderen Bedürfnissen. Auf die Bedürfnisse von behinderten Kindern gehen sonderpädagogische und heilpädagogische Kindergärten ein. Meistens handelt es sich dabei um integrative Formen, d. h. dass die Gruppen aus Kindern mit Behinderungen bzw. speziellem Förderbedarf sowie aus anderen Kindern ohne besonderen Förderbedarf bestehen. Alternative Kindergärten vertreten einen besonderen pädagogischen Ansatz. Beispiele sind Waldkindergärten, Bauernhofkindergärten, Montessorikindergärten oder Waldorfkindergärten. Auf ausländische Kinder ausgerichtet sind mehrsprachige Kindergärten oder Einrichtungen, die nur in der Sprache und nach den Konzepten jener Länder geführt werden.

Auch an spezielle Bedürfnisse der Eltern passen sich Kindergärten an. Ganztägig berufstätige Eltern wünschen sich einen Kindergarten, in dem ihre Kleinen möglichst viele Stunden am Tag betreut werden. Darauf reagieren Kindertagesstätten (auch Tagheime oder Tageskindergarten genannt), in denen der Nachwuchs von morgens bis zum Spätnachmittag gut aufgehoben ist. Noch weiter gehen Einrichtungen, in denen Kinder von früh morgens, manchmal gar schon von 5:30 Uhr an, bis in den späten Abend hinein betreut werden und die sogar Angebote für Samstage und Übernachtungen bereithalten.

2.4 Kindergarten von innen
2.4.1 Menschen

Zu einem Kindergarten gehören viele verschiedene Menschen in ganz unterschiedlichen Rollen. Neben den Kindern, die natürlich die Hauptrolle spielen, können deren Eltern einen entscheidenden Einfluss nehmen. Eine zentrale Rolle kommt den meist weiblichen pädagogischen Fachkräften wie Erzieher, Sozialpädagogen, Kinderpfleger oder Sozialassistenten zu. Hausmeister, Raumpfleger, manchmal auch Köche und Gärtner und gegebenenfalls weiteres Personal sind ebenfalls wichtig, damit ein Kindergarten funktionieren kann.

Den meisten Kontakt im Kindergarten haben die Erzieher mit den Kleinen. Um in einem Kindergarten als Erzieher zu arbeiten, braucht es zwar eine erzieherische Ausbildung, jedoch keinen Nachweis darüber, dass sich die Fachkraft auch mit den speziellen Bedürfnissen behinderter Kinder auseinandergesetzt hat. Inklusion bedeutet allerdings, dass bereits im Kindergarten die Erzieher auch behinderte Kinder angemessen fördern und mit deren Besonderheiten umgehen können. Dies setzt in der Regel mehr als Grundkenntnisse von den Behinderungen der Kinder voraus. Fortbildungen für Kindergärtner bezüglich Störungen wie Autismus sind daher dringend erforderlich, um eine erfolgreiche Inklusion zu garantieren.

2.4.2 Räumliche Ausstattung

Ein Raum, viel Spielzeug, Tische, Stühlchen und fertig ist ein Gruppenraum im Kindergarten. Ganz so einfach ist es freilich nicht. Schließlich verbringen oft um die 30 Kinder im Alter von 3 bis 6 Jahren viele Stunden des Tages in diesen (zuweilen eher engen) Räumen zusammen mit dem pädagogischen Personal. Zur Beschäftigung gibt es Spielzeug, Sportgeräte, Bücher, Bastelutensilien und vieles mehr. Doch ist dieses Angebot adäquat für die Bedürfnisse autistischer Kinder? Die Antwort ist klar nein. Spielzeug und Spielgefährten reichen bei weitem nicht aus für ihr Wohlbefinden. Bei Kindern mit Autismus ist davon auszugehen, dass sie gar nicht längere Zeit mit vielen anderen dicht gedrängt in einem Raum bleiben können, ohne durch die vielen Reize überfordert zu sein. Dringend von Nöten ist eine Rückzugsmöglichkeit. Ein abgedunkelter Raum, auf jeden Fall jedoch Ruhe, sind dazu erforderlich. Es stellt sich dann gleich die Frage, wie die Betreuung in einem solchen Raum zu bewerkstelligen ist. Gibt es eine zusätzliche Erzieherin, einen zusätzlichen Erzieher oder noch besser eine auf Autismus spezialisierte Fachkraft für solche Fälle? Auch sind individuelle Besonderheiten eines jeden autistischen Kindes zu beachten. Es gibt Kinder, die eine bestimmte Art der Beleuchtung nicht ertragen können. Andere mögen sich partout nicht auf einen Stuhl aus einem bestimmten Material setzen. Und wieder andere geraten bei ganz alltäglichen Geräuschen, etwa dem Spülen der Toilette, in Panik. Fehlende Selbstständigkeit bei Tätigkeiten wie dem Essen oder mangelnde Sauberkeit sind weitere Punkte, auf die nicht nur die Erzieher reagieren müssen, sondern an die auch die räumliche Ausstattung angepasst werden muss.

2.4.3 Zeitliche Struktur

Im Kindergarten ist die zeitliche Planung meistens eher locker und unverbindlich. Die Eltern können ihre Kleinen in manchen Kindergärten sogar bringen und abholen, wie es ihnen gefällt. Dennoch befürworten es die meisten Kindergärten, dass sich Eltern an feste Bring- und Abholzeiten halten. Das kann so aussehen, dass etwa bis 8:30 morgens alle Kinder da sein sollen. Je nachdem, ob die Kinder am Mittagstisch teilnehmen, werden sie vorher oder nachher abgeholt. Manche Kinder besuchen den Kindergarten auch nur nachmittags. Wann Kindergärten nachmittags schließen, ist unterschiedlich. Die meisten machen zwischen 16 und 17 Uhr zu. Dabei ist zu beobachten, dass sich Kindergärten mit ihren Bring- und Abholzeiten zunehmend auf arbeitende Mütter und Väter einstellen.

Im Kindergarten gibt es viele Routinen und ein täglich mehr oder weniger flexibel gehandhabtes Zeitschema mit einem bestimmten Programm, das aus unterschiedlichen Tätigkeiten besteht. Der Tagesablauf ist in jedem Kindergarten etwas anders. In der Regel wechseln Phasen des Freispielens mit festem Gruppenprogramm ab. Dazu gehören unter anderem:

• Tätigkeiten mit der ganzen Gruppe im Stuhlkreis wie gemeinsames Singen, Kreisspiele, Vorlesen von Geschichten, Fingerspiele, Geschichten erzählen etc.

• Aktivitäten in Kleingruppen wie Basteln, Malen, Experimentieren, Bewegungserziehung, Theater- und Rollenspiele, Spracherziehung (zunehmend auch in Fremdsprachen), mathematische Übungen, Kochen und Backen

• Aktivitäten im Garten: Fang- und Laufspiele, freies Spielen auf dem Spielplatz, Naturerkundigungen etc.

Für Kinder mit Autismus können diese lockeren Strukturen beängstigend sein. Viele können nicht damit umgehen, wenn sie nicht genau wissen, was wann passieren wird. Sobald ein Kind mit Autismus die Uhr lesen kann, muss man sich darauf einstellen, dass es unter Umständen bis auf die Minute genau wissen will, wie der Ablauf im Kindergarten aussehen wird. Eine so genaue tägliche Übersicht kann aber wahrscheinlich kaum ein Kindergarten anbieten.

2.5 Kindergarten und Probleme – Herausforderungen für autistische Kinder

Zusätzlich zu den oben dargestellten Schwierigkeiten sind folgende Bereiche als problematisch zu beachten.

2.5.1 Freispiel

Beim Freispiel wird von den Kindern erwartet, dass sie sich eigenständig spielerisch, am besten in Gruppen, beschäftigen. Viele autistische Kinder können sich zwar sehr gut selbstständig beschäftigen, allerdings in der Regel nur alleine und nicht mit anderen zusammen. Dann weichen ihre üblichen Tätigkeiten auch häufig von dem ab, was unter »Spielen« im Allgemeinen verstanden wird. Ohne genaue Anleitung und Impulse von außen sind viele autistische Kinder zu dem, was die meisten als Spielen betrachten, wie etwa ein Fantasiespiel¹⁹, nicht fähig.

Spielen ist mehr als nur eine Beschäftigung für den Nachwuchs. Es ist wichtig für die Entwicklung. Insbesondere das Freispiel beeinflusst die Persönlichkeitsentwicklung und hilft, Fertigkeiten zu entwickeln wie Teamfähigkeit oder den Umgang mit Konflikten, die im späteren Leben unerlässlich sind. Nicht zuletzt ist das freie Spielen ein ideales Training für die Fantasie und Kreativität. Autistische Kinder, die nicht spielen können, können sich in diesen Bereichen nicht auf die gleiche Weise entwickeln wie die Gleichaltrigen.

2.5.2 Rollenspiel

Klassisch ist das Vater-Mutter-Kind-Spiel. Hier lernen Kinder, unterschiedliche Rollen anzunehmen. Das setzt voraus, dass sie ihre Eltern bereits aufmerksam genug beobachtet haben, um eine Vorstellung von Rollenbildern zu haben. Wer kocht zu Hause das Essen und staubsaugt? Wer geht arbeiten, wer trifft wichtige Entscheidungen? Und wer bringt das Kind ins Bett und tröstet es, wenn es sich wehgetan hat? Im Rollenspiel projizieren Kinder ihre Vorstellungen in die Rollen hinein und können im Austausch mit anderen die eigenen Rollenvorstellungen weiterentwickeln. So ist es freilich nicht in jeder Familie so, dass die Mami Essen kocht und der Papa das Geld verdient. In dieser Hinsicht erweitern Rollenspiele auch den Horizont.

2.6 Karlas und Karls Wünsche für einen inklusiven Kindergarten

Die ersten Besuche von Ben im Kindergarten endeten in einer Katastrophe. Der Junge ließ niemanden an sich heran und reagierte aggressiv, wenn sich nur eines der Kinder oder eine Erzieherin ihm näherte. Die ganze Zeit über saß er auf dem Boden und schob eine Eisenbahn hin und her. Nach drei Tagen sagte die Erzieherin zu Karla, dass es so nicht weitergehen könnte. »Ben passt hier nicht hin. Nehmen Sie ihn wieder mit nach Hause. Das ist für alle das Beste.«

Karla und Karl ärgerten sich. Doch sahen sie auch ein, dass ein Kindergartenbesuch auf diese Weise nicht zweckmäßig war. Karla musste ihren Wunsch, wieder arbeiten gehen zu können, vorerst aufgeben. »Ein Kindergarten, den auch Kinder wie Ben besuchen können und in dem sie willkommen sind, wäre toll«, dachte sie und schrieb in ihr Tagebuch ihre Wünsche für einen passenden Kindergarten für Ben:

1. Akzeptanz und Platz für Andersartigkeit.

2. Erzieher, die an allen Kindern interessiert sind und behinderten oder chronisch kranken Kindern Hilfe anbieten wollen und können.

3. Spiel- und Beschäftigungsangebote, die auf die Bedürfnisse von Kindern wie Ben ausgerichtet sind.

4. Eine reizarme Umgebung und Rückzugsmöglichkeiten, die jederzeit aufgesucht werden können.

5. Rücksicht auf individuelle Abneigungen zum Beispiel gegenüber Berührungen, bestimmten Materialen, Reizen und Nahrungsmitteln.

Tipps für Erzieher: Kindergarten mit Autisten

Jedes behinderte Kind und auch jedes Kind mit Autismus-Spektrum-Störung ist anders. Es kann daher keine Standardantwort auf die Frage geben, mit welchen Mitteln die betroffenen Kinder am besten eingeschlossen werden können. Vielmehr ist es erforderlich, dass sich Erzieher individuell auf jedes Kind einstellen und versuchen, dessen Bedürfnisse bestmöglich zu befriedigen. Wer als Erzieher in einem Kindergarten arbeitet und den kleinen Autisten helfen möchte, dem können folgende Punkte als grobe Orientierung dienen:

• Informationen einholen: Je mehr Sie über Autismus wissen, desto besser können Sie helfen.

• Gespräche führen: Besprechen Sie mit den Eltern jedes autistischen Kindes, wie das Krankheitsbild bei ihrem Sprössling ausgeprägt ist, ob das Kind einen bestimmten Pflegeaufwand oder eine Medikation benötigt und ob individuelle Besonderheiten zu berücksichtigen sind. Auch empfiehlt es sich abzuklären, was in einem Notfall zu tun ist.

• Mit Experten zusammenarbeiten: Eine Zusammenarbeit mit Therapeuten oder Ärzten des Kindes kann sinnvoll sein.

• Über Autismus sprechen: Erklären Sie den anderen Kindern, warum das Kind mit Autismus-Spektrum-Störung anders ist als sie. Suchen Sie auch mit den Eltern der anderen Kinder das Gespräch.

• Geeignete Umgebung: Menschen mit Autismus können besondere Ansprüche an die Lichtverhältnisse, den Geräuschpegel oder den Sitzplatz stellen. Verschaffen Sie sich darüber Informationen bei den Eltern und versuchen Sie, die Umgebung an die Bedürfnisse des Kindes anzupassen, so weit dies möglich ist.

• Reize verringern: Minimieren Sie Reizeinflüsse, besonders solche, unter denen das Kind mit Autismus-Spektrum-Störung aus Ihrer Gruppe am meisten leidet.

• Für Auszeiten sorgen: Gehen Sie mit einem autistischen Kind raus oder suchen Sie mit ihm einen abgetrennten Raum auf, wenn es Ruhe braucht.

• Wortwahl überdenken: Formulieren Sie Aufforderungen so, dass das Kind sie versteht und sich angesprochen fühlt.

• Distanz wahren: Fassen Sie das Kind nicht an, wenn es das nicht mag, oder nur, wenn es unbedingt nötig ist.

• Nicht dem Spott ausliefern: Schützen Sie das behinderte Kind vor anderen Kindern, zumal dann, wenn es durch sein Verhalten (zum Beispiel durch Stereotypien) auffällig wird.

Zugänglicheren Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung können Sie behutsam helfen, Kontakte aufzubauen. Weigert sich aber ein Kind partout und mag lieber alleine spielen, sollten Sie das akzeptieren.

2.7 Übungen für die Praxis
2.7.1 Lernen durch zuhören

Lesen Sie den Kleinen Geschichten vor, in denen es um soziale Themen wie Konflikte, Gewalt, Rücksichtnahme oder Höflichkeit geht. Gut eignen sich auch Märchen, in denen elementare Bestandteile des Zusammenlebens aufgegriffen werden. Neid und Arglist zeigt beispielsweise das Märchen von Schneewittchen, Zusammenhalt das von Hänsel und Gretel und Hilfsbereitschaft das von Sterntaler.

2.7.2 Malen, um Gefühle zu äußern

Lassen Sie die Kinder ein Bild von ihren Gefühlen malen und die Kleinen erklären, warum sie ein Gefühl auf eine bestimmte Art dargestellt haben.

2.7.3 Bilderbücher: Schlauer als gedacht

Mit Bildern aus geeigneten Bilderbüchern können Sie sich zusammen mit einem autistischen Kind sozialen Handlungen annähern wie aneinander helfen, miteinander streiten oder Freundschaften aufbauen.

2.7.4 Musik kann Gefühle lösen

Veranstalten Sie doch einmal einen Tanznachmittag mit den Kleinen. Geeignete Tanzmusik, die gute Laune macht, gibt es von vielen Kindermusik-interpreten. Viele autistische Kinder gehen aus sich heraus, wenn sie sich zur Musik frei bewegen können. Manche sind nur dann in der Lage, so etwas wie Gefühle zu äußern.

2.8 Was sollten Eltern beachten?

Für Eltern ist es wichtig, sich Zeit für die Auswahl des Kindergartens zu nehmen und darauf zu achten, dass bei dem Personal bereits Erfahrung im Umgang mit autistischen Kindern besteht. Selbstverständlich sollte sein, dass gegenüber behinderten Kindern eine aufgeschlossene und offene Haltung besteht. Das sollte nicht nur auf die Erzieher und die anderen Mitarbeiter zutreffen, sondern bestenfalls auch auf die anderen Kinder und deren Eltern. Je nachdem kann es sinnvoll sein, dass ein Integrationshelfer das Kind im Kindergarten begleitet. Dies ist vor allem dann zu bedenken, wenn das Kind das einzige mit Autismus oder überhaupt mit einer Behinderung in dem Kindergarten ist. Der Integrationshelfer soll dann vermittelnd zwischen dem autistischen Kind und den anderen Kindern auftreten und zusammen mit den Erziehern und den Eltern des Kindes an der Förderung des Kindes arbeiten.

Wenn Eltern Interesse an der Unterstützung durch einen Integrationshelfer haben, kann es möglich sein, diese Kraft über den Kindergarten anzustellen. Nachteilig ist dann, dass die Eltern keinen oder kaum Einfluss auf die Wahl der Person haben. Alternativ können Eltern bei der Behörde einen Antrag stellen und mit einem zugesicherten Budget selbst die Auswahl und Anstellung der Integrationskraft vornehmen.

2.9 Ziele für die Inklusion autistischer Kinder

Richtig umgesetzt kann eine frühe Inklusion eine erste Annährung an soziales Lernen schaffen. Voraussetzung ist allerdings, dass weder das autistische Kind noch sein Umfeld dabei überfordert sind. Auch die Erwartungen sollten realistisch sein. Es ist illusorisch anzunehmen, dass ein autistisches Kind, dessen Behinderung ja gerade durch Defizite im sozialen und kommunikativen Bereich definiert ist, im Kindergarten auch nur annähernd im gleichen Maße wie ein gesundes Kind soziale Kompetenzen erwerben könnte. So sollte auch niemals versucht werden, das Kind mit den gleichen Maßstäben zu messen wie die Gleichaltrigen. Mit einer solchen Erwartungshaltung würden autistische Kinder und deren Eltern unnötig unter Druck gesetzt werden. Sinnvoller und weniger frustrierend ist es, das individuelle Kind zu betrachten und zu schauen, was genau dieses Kind für Fortschritte machen kann. Oft sind nur kleine Schritte möglich. Doch gerade dann ist jeder auch noch so kleine Schritt in die richtige Richtung eine große Leistung. Ein solcher kleine Schritt kann schon darin bestehen, wenn das Kind ab und zu bereit ist, an Gruppenaktivitäten teilzunehmen. Überzogen ist es hingegen anzunehmen, dass ein Kind mit Autismus in einem inklusiven Kindergarten in der Lage ist, sich vollständig in das Miteinander zu integrieren. Auch die besten Bemühungen können angesichts solcher Vorstellungen nur scheitern und zu Frustrationen und Überforderung auf allen Seiten führen. Also: Realistisch und gelassen bleiben, so lautet die Maxime.

Voraussetzung für eine geeignete Förderung von nicht-behinderten und behinderten Kindern ist, dass sich alle entsprechend ihrer Fähigkeiten entwickeln können. Niemand sollte sich langweilen und niemand überfordert sein. Dass sich das nur mit viel Engagement und Einfühlungsvermögen umsetzen lässt, liegt auf der Hand. Ebenso ist offensichtlich, dass die Kindergruppen eine bestimmte Größe nicht überschreiten dürfen, um diese Förderung garantieren zu können.

2.10 Inklusion im Kindergarten: Sinnvoll oder nicht?

Die Meinungen zum Sinn einer vollständigen Inklusion gehen bereits beim Kindergarten auseinander. Verunsicherung kann entstehen, wenn Inklusion nicht richtig verstanden wird. Es geht nicht darum, ein behindertes Kind an das Leistungsniveau und die Fähigkeiten der Gleichaltrigen anzupassen oder dessen Defizite, Einschränkungen und Besonderheiten beseitigen zu wollen. Vielmehr sollten individuell bei den behinderten Kindern Stärken, Fähigkeiten und positive Eigenschaften gefördert werden und ihnen dabei so weit es geht Normalität ermöglicht werden. An die Kinder dürfen keine zu hohen Erwartungen gestellt werden. Ziel sollte sein, ihnen das Gefühl zu geben, ein gewollter und akzeptierter Teil der Gemeinschaft zu sein. Ob das Kind die Inklusionsbemühungen dann auch annehmen kann, lässt sich kaum beeinflussen. Manche Autisten fühlen sich am Rande der Gemeinschaft am wohlsten und mögen es, das Geschehen von dieser Position aus zu beobachten. Andere wünschen sich hingegen ein gewisses Maß an »Mittendrinsein« statt nur »Dabeisein« und sind dankbar, wenn ihnen dazu die Hand entgegengestreckt wird. In jedem Fall ist wünschenswert, dass die Gesellschaft akzeptiert, wie ein Mensch mit Autismus sich individuell am wohlsten fühlt. Allein schon das Gefühl, stets eingeladen zu sein, am gesellschaftlichen Leben und der Gemeinschaftauch aktiver teilzuhaben, ist für viele Menschen mit Autismus immens wohltuend. Es vermittelt ihnen, gewollt und erwünscht zu sein, aber dennoch respektiert mit ihren individuellen Bedürfnissen und Grenzen. Genau damit kann bereits im Kindergarten begonnen werden und in integrativen Einrichtungen ist die Hoffnung, dass das auch funktioniert, vermutlich am größten. Vorteilhaft an den integrativen Kindergärten ist zudem, dass sie oft festgelegte Abläufe und etablierte tägliche Routinen haben, die Autisten entgegenkommen.

Ein Problem vieler integrativer Einrichtungen ist jedoch, dass höhere Beiträge zu zahlen sind als für konventionelle Kindergärten. Auch lange Wartelisten können die Aufnahme erschweren. Das ist schade, da so bereits im Kindergartenalter das Einkommen bzw. der Wohnort der Familien über die Förderung des Kindes entscheidet.

Auch ein Mangel an Fachkräften lässt es noch als utopisch erscheinen, dass alle Kinder im Kindergarten bestmöglich betreut und gefördert werden. Abhilfe könnte möglicherweise dadurch geschaffen werden, dass in Zukunft spezielle, durch eine künstliche Intelligenz gesteuerte Roboter Betreuungsaufgaben durchführen. Ein Beispiel für eine solche Lösung ist QTrobot (kurz QT), ein Produkt vom luxemburgischen Unternehmen LuxAI. Das Unternehmen haben die Ärztin Aida Nazarikhorram und der KI-Experte Pouyan Ziafati gegründet. Der KI-gestützte Roboter soll es Eltern und Lehrkräften erleichtern, Zugang zu autistischen Kindern zu finden. Die Idee dahinter ist, dass sich viele autistische Kinder beim Lernen leichter auf Technik einlassen können als auf soziale Interaktionen. Es ist für sie von Vorteil, dass Technik berechenbar, nicht wertend und strukturiert ist und außerdem auch nicht ermüdet, ungeduldig oder frustriert wird. Der Roboter kann mit Kindern soziale Interaktionen trainieren, die das Kind später im Kontakt mit anderen Kindern umsetzen bzw. verfeinern könnte. Lernroboter mit künstlicher Intelligenz sind dabei in der Lage, auf Reaktionen des Kindes zu reagieren und die nächste Übungseinheit an den Stand des Kindes anzupassen. Zudem können Roboter wie QT das kulturelle Umfeld, die Sprache, das Alter und den Entwicklungsstand der Kinder berücksichtigen. Mit dem individualisierten Ansatz ist eine optimale Förderung des Kindes in genau dem Tempo möglich, das für das Kind das Beste ist. Während das autistische Kind mit dem Roboter beschäftigt ist, können sich Erzieher um andere Kinder kümmern. Eine Förderung des Kindes mit Autismus wäre somit in einem »normalen« Kindergarten auch ohne spezielles Fachpersonal möglich.²⁰

2.11 Interview mit Andrea Müller: »Der Weg der Fortschritte braucht Zeit und Geduld«

Andrea Müller, Mutter eines elfjährigen Sohnes mit Autismus, ist Mitbegründerin des Gesprächskreises Autismus im niedersächsischen Bovenden. In einem Interview erklärt sie, wie wichtig ein richtiger Umgang mit den Kindern von Anfang an ist und wie sehr es oft noch an Informationen und Unterstützung mangelt.

Warum ist eine möglichst frühe Diagnose von Autismus-Spektrum-Störungen vorteilhaft?

Mit einer früh erfolgten Diagnose kann man rechtzeitig in allen nötigen Bereichen gezielt fördern, trotzdem aber auch ein Augenmerk auf eine mögliche Überforderung haben. Das ist wichtig, um das Kind nicht immer wieder aus der Bahn zu bringen und sich Zielen in einem erträglichen Tempo Stück für Stück zu nähern.

Nach der Diagnose sollte so früh wie möglich mit erforderlichen, autis-musspezifischen Therapien, etwa einer Logopädie oder Ergotherapie, angefangen werden. Das Kind profitiert davon, da es eher gefördert, gefordert und motiviert wird. Bei einer späten Diagnose ist es schwieriger, einmal festgefahrene Verhaltensmuster und Ängste wieder aufzulösen. Da autistische Kinder oftmals unter großen und manchmal leider auch anhaltenden Sprachentwicklungsverzögerungen leiden, heißt es gerade hier: Je früher die Diagnose und je eher die Intervention beginnen kann, desto besser! Mit dem Wissen und dem offenen Umgang mit der Diagnose Autismus wird sicher auch die Umwelt sensibler reagieren, was es sowohl den Eltern als auch dem Kind einfacher macht.

Als einen ganz besonders wichtigen Punkt einer frühen Diagnose sehe ich aber auch die Sicherheit und Erleichterung, die die Eltern dadurch erhalten. Sie wissen nun, warum ihr Kind sich so sonderbar (eben autismustypisch) verhält und warum so viele Probleme im Umgang mit dem Kind auftreten. Sie erfahren, dass nicht sie oder ihre Erziehung Schuld sind und dass sie nichts falsch gemacht haben. Es gibt den Eltern die Möglichkeit, sich früh mit der Diagnose auseinanderzusetzen, sie (manchmal vielleicht auch mit professioneller Hilfe) zu akzeptieren und sich darauf einzustellen.

Ein Blick zurück

Als unser Sohn Hendrik zehn Monate alt war, schauten wir aufgrund seiner oft merkwürdigen Verhaltensweisen das erste Mal im Internet unter Autismus nach. Trotz einer diagnostizierten sensineuralen Hörschädigung hatten wir immer wieder das Gefühl, das Hendrik unter Autismus leidet. Viele Ärzte zauderten, äußerten immer wieder den Verdacht, wollten aber keine endgültige Diagnose (keinen endgültigen »Stempel«) in diese Richtung stellen. Leider dauerte es so bis zur Diagnose des Frühkindlichen Autismus noch einmal zweieinhalb Jahre. Als unser Facharzt, der Hendrik noch heute behandelt, die Diagnose nach langer und gründlicher Untersuchung stellte, war es für uns eine Bestätigung unserer lang gehegten Vermutung und endlich ein Ende unserer Unsicherheit. Mit der jetzt endlich festgestellten und gesicherten Diagnose hatten wir dann plötzlich auch keine Schwierigkeiten mehr, eine Pflegestufe und einen Behindertenausweis zu beantragen. Vorher wurde beides abgelehnt, trotz genau der gleichen Situation zu Hause. Aber jetzt hatten die Symptome einen Namen und eine Schublade bekommen, womit die Behörden dann plötzlich arbeiten konnten.

Unser Glück war, dass unser Sohn durch die Hörschädigung schon sehr früh Logopädie und Frühförderung erhalten hatte. Als Hendrik vier Jahre alt war, benötigte er durch eine Nachreifung der Hörnerven keine Hörgeräte mehr. Viele Dinge, die wir auf die Hörschädigung zurückgeführt hatten, erkannten wir jetzt als Verhaltensweisen, die ebenfalls durch den Autismus hervorgerufen wurden.

Da Hendrik eher Interesse an Dingen als an uns Familienmitgliedern hatte, fing ich irgendwann an, Sachen, die ihn interessierten (Baumstämme, Holz, Säge und andere Werkzeuge) zu malen und richtete so nach und nach dadurch seine Aufmerksamkeit auf mich. Er fing an, mir in einzelnen Wörtern mitzuteilen, was er von mir gemalt haben wollte. Auf diesem Weg kam eine erste kleine Kommunikation zustande. Etwas später begann ich, an meine Malerei Bedingungen zu knüpfen: »Ich male dir das Gewünschte, wenn du vorher … machst.« Dadurch motiviert, erzielte Hendrik erste kleine Fortschritte in seiner Entwicklung. Aber: Der Weg der Fortschritte braucht Zeit und Geduld und je früher mit den ersten Schritten begonnen werden kann, desto besser.

Was sind aus Ihrer Sicht wichtige Unterstützungen für Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen in den ersten Lebensjahren?

Wünschenswert, aber im Moment noch ein Traum, wäre für die Eltern eine unabhängige Institution (z. B. integriert im Gesundheitsamt oder Jugendamt mit einer sicheren Finanzierung) als Anlaufstelle, die die Eltern unentgeltlich und ohne eine Mitgliedschaft über alle wichtigen Dinge nach der Diagnosestellung informiert und an die man sich jederzeit mit allen möglichen und unmöglichen Fragen ohne Hemmungen wenden kann, etwa: Wo bekommen Eltern genauere Informationen über die Autismus-Spektrum-Störung, was erwartet sie jetzt, wie kann der Alltag gemeistert werden? Was kann ich beantragen, was steht mir zu? Wie beantrage ich einen Behindertenausweis und bringt er mir Vorteile? Wie beantrage ich eine Pflegestufe? Habe ich ein Anrecht auf erweiterte Betreuungsleistungen oder auf Verhinderungspflege und was ist das überhaupt? Was ist das persönliche Budget? Welche Arten von Therapien gibt es und kommen sie für uns in Frage? Wie kann ich einen Antrag auf einen Integrationshelfer stellen? Die Liste könnte man noch um viele Punkte erweitern.

Ein Blick zurück

Als wir die Autismus-Diagnose unseres Sohnes Hendrik erhielten, mussten wir uns alleine durch einen undurchsichtigen Dschungel fragen. Wir mussten mühsam alle für uns wichtigen Informationen Stück für Stück zusammentragen. Uns wurden Steine in den Weg gelegt: Wegen der Kostenübernahme der Einzelintegration unseres Sohnes im Kindergarten mussten wir dem Sozialamt damals unterschreiben, dass wir nicht mit weiteren Forderungen an das Amt herantreten würden. Aus diesem Grund fand auch eine Ablehnung der Kostenübernahme einer spezifischen Autismustherapie statt. Auch die Krankenkasse lehnte die Kostenübernahme einer Autismustherapie ab. Also war ich völlig alleingelassen und »therapierte« Hendrik zu Hause aus dem Bauch heraus, mit viel Motivation, positiver Verstärkung, viel Einfühlungsvermögen und Verständnis und stetiger Forderung und Förderung. Ich konnte mich mit Fragen zu Problemen zwar jederzeit an unseren behandelnden Arzt wenden, aber eine Therapie ersetzte das natürlich nicht. Ich habe in dieser Zeit unglaublich viel über Autismus gelesen und mein liebstes Buch ist mit Abstand auch heute noch »Ein guter Tag ist ein Tag mit Wirsing« von Nicole Schuster.²¹ Es hat mir bei so manchen Problemen weiter geholfen. Unser Sohn hat einen unglaublich positiven Weg hinter sich und das ist die schönste Belohnung für meinen unermüdlichen Einsatz.

Es wäre in dieser Zeit gut gewesen, wenn wir mehr Unterstützung, Information und Hilfe gehabt hätten. Damit es anderen Eltern nicht so ergeht wie uns, haben eine andere Mutter und ich im Mai 2010 zusammen eine Elternselbsthilfegruppe ins Leben gerufen, in der wir regelmäßig wichtige Informationen, sowie Freud und Leid, Lachen und Weinen miteinander teilen können. Wir haben untereinander unsere Telefonnummern ausgetauscht, denn manchmal hilft es einem schon weiter, wenn man mit Menschen sprechen kann, die genau wissen, wovon man spricht und die auch das ganze Ausmaß ohne viele Worte begreifen. Oft genügen ein paar aufmunternde Worte oder ein paar gute Ratschläge, damit man wieder Mut schöpft, tief Luft holt und sich dann wieder gestärkt dem Alltag stellen kann. Und dieser Alltag ist sehr anstrengend und von Sorgen begleitet, denn alle Eltern haben ein Ziel vor Augen: Dass sich das autistische Kind später im Erwachsenenalter so gut wie möglich alleine versorgen können wird.

Inklusion sollte nicht erst in der Schule beginnen. Schon im Kindergarten sollten Kinder mit Autismus-Spektrum-Störungen in die Gesellschaft anderer Kinder aufgenommen werden. Wo besteht hier Verbesserungsbedarf?

Ganz eindeutig in einer besseren Information vor Aufnahme des Kindes. Wird ein Kind mit einer Autismus-Spektrum-Störung im Kindergarten integriert, ist es notwendig, dass sich die Erzieher wirklich umfassend mit dem Störungsbild auseinandersetzen, damit tatsächlich eine Integration und eine Förderung ohne Überforderung des autistischen Kindes stattfinden kann und nicht nur ein Nebeneinander entsteht. In meinen Augen ist die Bereitschaft, so ein Kind aufzunehmen, zwar oft gegeben, aber es besteht in Kindergärten immer noch viel zu wenig Wissen über eine Diagnose aus dem Autismus-Spektrum und deren umfassende Auswirkungen, sodass zu viele »Fehler« im Umgang mit autistischen Kindern gemacht werden. Abhilfe würden da vielleicht spezielle Schulungen verschaffen, die Therapeuten oder sogar der behandelnde Facharzt des Kindes mit den Kindergartenmitarbeitern veranstalten. Wichtig bleibt, das Kind individuell mit seinen Schwächen, Schwierigkeiten und auch Stärken zu betrachten. Im Kindergarten muss vielleicht auch berücksichtigt werden, dass eventuell räumliche Änderungen vorgenommen werden müssen, damit sich das betroffene Kind überhaupt wohl fühlen kann. Gerade das ist manchmal nicht so leicht zu vermitteln, da diese Kinder ja keine offensichtlichen Körperbehinderungen/Bewegungseinschränkungen haben, die eine Änderung begründen würden. Trotzdem kann es sein, dass ein Bodenbelag ausgetauscht werden muss (PVC in Teppichboden ist vorteilhaft, da er Lärm schluckt) oder es kann sein, dass ein Vorhang, eine Lichtquelle, Möbel, Farben oder Ähnliches verändert werden müssen. Auch diese Bereitschaft muss vorhanden sein. Wichtig ist auch, eine Ruhezone, also einen Rückzugsort nur für das autistische Kind, zu schaffen, wohin es sich bei Überforderung für eine Weile zurückziehen kann. Kindergartenmitarbeitern ist oft nicht klar, dass die Betreuung eines autistischen Kindes auch eine große personelle Herausforderung mit viel persönlichem Einsatz sein kann und dass das betroffene Kind unter Umständen eine Eins-zu-eins-Betreuung benötigt. Kleine Kinder, die von Autismus betroffen sind, haben auch oft kein oder nur ein sehr eingeschränktes Gefahrenbewusstsein, dem unbedingt Rechnung getragen werden muss. Das kann bedeuten, dass Außentüren oder Gartentore ständig abgeschlossen sein müssen.