Kitabı oku: «Очень личная история. Опыт преодоления», sayfa 2
Марк. Москва. 12 лет
6 февраля 2018 года
Москва
«Я хочу, чтобы всем всего хватало»
С мамой Марка Юлей мы встретились у Морозовской больницы. Марк давно в ремиссии, но два раза в год обязательно проходит обследование. Время посещений в Морозовской с 17.00 до 19.00, и у нас с Юлей есть час поговорить вдвоём. Потом мы поднимемся к Марку.
Вдоль узкого 1-го Добрынинского переулка, где проходная больницы, несметное количество припаркованных машин. И бесконечный снег. Москва потонула в снеге. Мы разговариваем, сидя в Юлином стареньком «шевроле-круз». Вернее, Юля рассказывает, я лишь изредка что-то уточняю.
– Марк, конечно, очень много пережил. В два года у нас случилось это заболевание, но оно случилось резко. Я родила ребёнка поздно, в тридцать один год, родила без мужа – шла на это осознанно. Мои мама с папой тоже очень хотели внуков. С полугода его воспитывала моя мама – они с отцом живут в Туле, а я продолжала работать бухгалтером в одной московской компании, помогала им материально. И вот как-то раз мама звонит, говорит, что вечером гуляла с Марком, а ночью у него поднялась высокая температура, они с отцом вызвали скорую, Марка забрали в больницу в Туле.
Поставили ему там быстротечный артрит, потому что у него сразу перестали ходить ноги. Неделю его лечат, я, конечно, приезжаю, разговариваю с заведующей. Ему колют антибиотики, температура не спадает, он весь бледный, вообще не двигается. Врачи твердят: быстротечный артрит, быстротечный артрит… Тогда я его с мамой забираю в Москву. Я жила тогда на Большой Грузинской, квартиру там снимала, рядом Филатовская поликлиника, мы вызвали оттуда скорую, и нас забрали в Морозовскую больницу. Берут у него пункцию и находят онкологию. Мама моя в шоке, она настолько к Марку привязалась… говорит: «Если ты его не вылечишь, то я с ним в гроб лягу, делай что хочешь, только вылечи». Сама с ним ложится, естественно, в Морозовскую. Анализы развозим по всем клиникам – и на Каширку, и в Институт педиатрии, чтобы понять, какая форма, излечимая или неизлечимая; подруги мои очень помогли, потому что анализы в течение двух часов нужно успеть развести. Ставят Марку острый лимфобластный лейкоз и назначают курс лечения на два года.
Я сначала не могла понять, неужели нельзя вылечить быстрее? Врачи объяснили, что это стандартный курс, он даёт хорошие результаты. Потом ещё нужно постоянно наблюдаться больше года, делать пункции. Я подключила крёстного – он чиновник, велел мне документы собирать, чтобы везти Марка в Германию лечить. Мама плачет; в общем, какой-то был кошмар. Потом всё-таки смирились, остались в Москве. Нас в Морозовской больнице лечили, в 14-м отделении – здесь очень хорошие врачи, они за каждого ребёнка тряслись. Крёстный помог снять квартиру на Шаболовской, рядом с Морозовской. Положили Марка под капельницы на двадцать один день, до достижения ремиссии – тогда есть шанс на выздоровление.
– Юля, как Марк перенёс первый курс химиотерапии?
– По-разному. Вообще, он стойко перенёс. Он тогда только начинал говорить. И первое, что он говорил, когда в палату заходила врач в белом халате: «Тётя, уходи отсюда». Знал, что ему будет больно. 14-е отделение, конечно, очень тяжёлое. Иногда дети ходят-ходят по коридору, потом раз – родители в чёрном. Тогда уже ни о чём у них не спрашиваешь. А бывали случаи, много даже случаев – после того, как родители узнавали, что им предстоит пройти, какой курс лечения, то детей оставляли там…
Два года было очень тяжело. Шесть недель химии и две недели гормонов. Первое время, когда вводили химию, Марк ел и его рвало. Потом он, на следующих курсах химии, переставал есть и шесть недель ничего, кроме воды. А на гормонах он, как женщина во время беременности, только одну картошку просил жареную, ел её бесконечно, потом только сыр, потом яйца. За две недели на гормонах он поправлялся. Когда основное лечение закончили, было всё равно тяжело – пункции постоянные.
– Это же боль какая, Юля. Пункции под наркозом брали?
– Только самую первую пункцию делали под наркозом, а потом уже нельзя, на живую кололи, химию вливали, ноги ребёнку поднимали, чтобы там всё расходилось. При наркозе бывают страшные последствия, могут задеть спинномозговой нерв. Ещё Марку в больнице давали другие препараты. Были разные там дети. Например, у Марка не выпадали волосы – мы постригли его перед химией наголо, и он потом потихоньку обрастал, – а мальчик рядом лежал, такого же возраста, кудрявый, у него после первой химии все волосы остались на подушке.
На улицу Марк выходил, конечно, в маске. Дети от нас шарахались. Марк общался только с детьми в больнице, потому что все другие родители думали, что от него могут заразиться их дети. Все на него тыкали пальцем, когда выходили гулять. Хотя это мы боялись заразиться, подцепить какую-нибудь инфекцию. У нас полностью убивали иммунитет, у нас иммунологический вариант. Как объяснили врачи, Марк до двух лет ничем не болел, у него даже насморка не было, а тут, видимо, попала какая-то инфекция, и вот так сработал иммунитет – не справился, начали раковые клетки образовываться. Когда дети совсем не болеют, это тоже, оказывается, не очень хорошо.
В больнице в контакте с врачами постоянно была моя мама, я должна была работать. Врачи уже не выдерживали, говорили мне: мы больше не можем общаться с вашей мамой, у каждого ребёнка процесс выздоровления проходит индивидуально, а ваша мама всё время сравнивает показатели: почему у одного ребёнка они меняются быстрее, у другого медленнее? На самом деле никто на этот вопрос не может дать ответ. Когда прошли два года, я уволилась с работы, села с Марком дома на оставшиеся год и два месяца, на то время, когда нужно постоянно проверяться. Всё более-менее шло нормально, прошёл этот год, и мама настояла забрать Марка до школы в Тулу. Говорит: «Я его буду здесь водить в школу раннего развития». Я отвезла Марка маме с отцом, снова устроилась на работу. А потом случилась ужасная история – перед шестилетием Марка. Мама его утром вела в школу раннего развития, и на его глазах маму сбивает насмерть машина. Она каким-то чудом, на уровне инстинкта, успела Марка оттолкнуть. Папа был на даче. Мне позвонила соседка.
Сын чиновника нёсся на работу, его ослепило солнцем, он ничего не видел – а там детский сад, школа, жилой дом. Он сбил маму и на всей скорости врезался в крыльцо дома. Маме было шестьдесят четыре года. Очень долго мы добивались справедливости, чтобы законное было расследование. Почти три года весь этот кошмар длился. Но дело не в этом. У меня ребёнок был в шоке. Он мне рассказывал, как её на скорой увозили, как он всё это видел: «Я к ней подбежал, а она лежит в луже крови, я ей говорю: бабушка, вставай!» Всё время спрашивал меня: «Мама, она же придёт?» Я забрала его в Москву, сказала, что бабушка в больнице, в реанимации, что это очень серьёзно. Он её полгода ждал, не выходил из дома. И я не могла никуда выйти, отлучиться от него. Хорошо, что есть друзья и знакомые. Я даже в магазин не могла выйти. Девять дней, сорок дней, я Марку говорю, что еду в больницу, а сама прошу подруг, которых он знает, чтоб они с ним посидели. Он очень просился к бабушке в больницу, но я продолжала говорить: «Марк, туда детей не пускают». Я не могла этот шаг сделать, сказать, что бабушка уже не придёт, что её больше нет. И даже спустя полгода, я помню, выходила в магазин – у нас магазин под домом – Марк на домашнем телефоне, я на мобильном, он говорит: «Мамочка, не переходи дорогу и не отключайся». У него начиналась истерика, если вдруг телефон отключится. В магазин я ходила практически по ночам, когда он засыпал. Это были ужасные полгода. Но я вот сейчас смотрю на него – у него то ли какой-то иммунитет выработался, то ли психологическая защита: если что-то плохое случается, он как будто абстрагируется, не обращает внимания.
Каждые полгода мы проверяемся, у нас сейчас другая проблема – эндокринолог сказала, что на фоне пройденного лечения у Марка может развиться диабет второго типа. Он очень много гормонов принимал, и щитовидка работает вхолостую, это по анализам. Поэтому каждые полгода обязательно обследуемся, сдаём анализы на разные показатели сахара, щитовидку проверяем.
– Юля, как считают врачи, есть способы предотвратить развитие диабета?
– Нужно заниматься спортом и выдерживать правильное питание, чего Марк делать не может. Он постоянно хочет есть, видимо, у него так гормоны работают. Я стараюсь что-то лёгкое готовить, но он не наедается и очень мало двигается. При этом он очень сильно вырос. Ему в январе только двенадцать лет исполнилось, а у него уже рост метр семьдесят восемь. Правда, эндокринолог сказала, что с костями всё нормально.
– А где сейчас Марк учится?
– В обычной школе, в пятом классе.
– Как он ощущает себя в школе с одноклассниками?
– С письмом у него проблемы. Он пишет безобразно, потому что на компьютере печатать раньше научился. Очень любит книжки читать. «Гарри Поттера» всего прочитал. Ему дедушка деньги подарил, и он сам себе купил коллекцию книг. Конечно, когда мы жили на Большой Грузинской, Марк ходил в хорошую школу на Зоологической улице. Там директор была прекрасная, у них очень была сильная программа по учебникам «Гармония». А сейчас переехали в Новую Москву, я квартиру купила, там и в школе, и в его классе очень много нерусских. Я не националистка, с уважением отношусь ко всем национальностям, но Марк себе не может найти друзей. Есть всего один мальчик, с которым он общается. Конечно, такого, как на Большой Грузинской, где были друзья и во дворе, и в школе, уже нет. Я пыталась его спортом занять, пробовала отдать на баскетбол. Его взяли, но он не заинтересовался баскетболом. Пробовала на самбо. У нас сосед чеченец, сын у него занимается самбо, я предложила их обоих три раза в неделю возить на секцию, но Марк как будто меня не слышит. Если ему хочется есть, вынь и положь ему еду, причём он любит всякие фастфуды. Борюсь с ним, но рыбу он не ест, морепродукты не ест – как раз то, что ему нужно, не ест. Стараюсь готовить отварное мясо, куриные котлетки, полегче что-нибудь.
Вообще, он очень общительный. Его посылают три раза в год в лесную реабилитационную школу на Новой Риге, в сорока километрах от Москвы. Там дети-инвалиды, есть колясочники. Марку там очень нравится, там он находит друзей. Действительно, это очень хорошая школа: интерактивные доски, кружки интересные, они там и передачи снимают, и на лошадях катаются, есть терапия с собаками. Марк, конечно, после лесной школы не хочет возвращаться в свою школу. Он в лесной школе уже волонтёром работает в первых классах. Преподавательница, которая была у него в третьем классе, когда он первый раз туда приехал, потом первоклашек взяла, и вот Марк их водит на кружки. Она говорит: «Марк у меня волонтёрит, помогает». Вообще, мне кажется, что дети, которые перенесли тяжёлые заболевания, все добрее. Марк, ещё когда маленький был, видел, как бабушка какая-нибудь стоит, милостыню просит, говорил: «Мам, давай поможем», когда рекламу с больными детьми показывали: «Мам, давай пошлём денег».
– Какие у вас сейчас отношения с Марком?
– У него переходный возраст. Раньше он от меня просто не отходил и спали вместе, а сейчас взрослеет, меняется, никогда ни на что не жалуется. Когда находит друзей для общения, я ему вроде бы не нужна: «Всё, пока, я занят». Но когда что-то случается, сразу мне звонит. Конечно, таких близких отношений уже нет, но про девочек, про дискотеки – это он мне всё рассказывает: «Мам, вот я с девочкой танцевал, она, правда, в седьмом классе учится, старше меня на три года». Я говорю: «Ну зачем же ты старух выбираешь?» А он: «Мам, ну ты чего?»
– А как Марк в «Шередарь» попал?
– В своё время я обращалась к юристу из «Подари жизнь» по поводу гибели мамы – нужно было с документами разобраться. Потом нам из «Подари жизнь» позвонили, спросили, не хотим ли мы в реабилитационный лагерь поехать. Предложили поездку в «Шередарь», когда Марку было семь лет. А во второй раз, ему было уже десять, он туда сам зарегистрировался, потому что у него воспоминания хорошие остались. Очень, конечно, здорово там. Марку вообще не хватает интересного общения. Домой из школы приходит и сидит в компьютере. В их школе, действительно, приходишь на родительское собрание – и можно в этих бесконечных коридорах заблудиться, а потом дети, как мне кажется, особо там и не учатся, уровень преподавания слабый, не сравнить с лесной школой и со школой на Зоологической.
– Юля, Марк с дедом сейчас общаются?
– Мы сейчас не особо часто в Тулу ездим. Конечно, я понимаю, сорок пять лет прожить с моей мамой и остаться одному… но он мне много неприятностей наговорил: «…если бы не ребёнок, она бы была жива…» Причём изначально, пока Марк с мамой в больнице лежали, отец приезжал из Тулы в больницу, просто чтоб за руку Марка подержать, и уезжал обратно. Когда Марк у них жил, конечно, они друг к другу привязались – и гуляли, и на санках, и конструкторы, фактически он полностью заменил Марку в какой-то момент отца. А когда мамы не стало, каждый день начал ходить на кладбище, я до него подолгу не могла дозвониться. Для него, конечно, это был шок. Сейчас уже привык, летом на даче пропадает, но всё как-то… как будто уже сам собирается умирать и ничего ему не надо. Раз в месяц обязательно его проведываю, но если едем с Марком, то приезжаем и уезжаем одним днём.
Мы не заметили, как проговорили с Юлей больше часа.
В вестибюле Морозовской толпа родителей. Юля берёт в окошке регистратуры два пропуска, проходим через турникеты с охранником, идём по территории в терапевтический корпус. По дороге Юля показывает мне старое здание с 14-м отделением, где восемь лет назад лежали Марк с бабушкой. Я молча киваю. Сейчас почти достроен новый корпус, онкология Морозовской переедет туда. Там, конечно, будут иные условия для детей и родителей. А тогда – один туалет и одна душевая на всё отделение в конце коридора… У меня рождается мысль встретиться и поговорить с заведующим 14-м отделением, поместить разговор с ним в книгу. Ведь легендарная Морозовская – одна из старейших детских больниц Москвы, с глубокими традициями, построенная на средства московского мецената, что в контексте книги очень символично.
В терапевтическом корпусе поднимаемся на лифте в отделение эндокринологии, заходим в палату. Палата крохотная, с четырьмя кроватями и дополнительной узкой лежанкой (для одного из родителей). На кровати напротив двери под капельницей лежит худенький красивый мальчик – приветствую его рукой, в ответном приветствии он поднимает свободную руку. У мальчишки бледное, с тонкими чертами, абсолютно взрослое лицо. В палате жуткая духота, закупорены все окна. Открыть их невозможно, потому что детей продует – все кровати вплотную приткнуты к окнам. В закутке слева от двери крохотный столик – там за ноутбуком сидит Марк. Увидев Юлю и меня, встаёт. И вправду, очень рослый. Они с Юлей целуются, Юля знакомит нас, мы пожимаем друг другу руки (ладонь у Марка мягкая, совсем ещё детская), втроём садимся на свободную кровать в другом углу палаты.
Я вкратце рассказываю Марку об идее книги, о том, что встречаюсь с детьми именно от семи до четырнадцати, потому что второе семилетие жизни – очень важный этап, когда в юном человеке многое меняется, открывается новый взгляд на действительность, на взаимоотношения в социуме (детские сады не считаются). Марк понимающе кивает и быстро подключается к разговору. Для меня его быстрое подключение дорогого стоит, с облегчением про себя выдыхаю и спрашиваю:
– Вот ты в «Шередаре» был два раза, в семь и в десять лет, как считаешь, «Шередарь» в чём-то помог тебе после болезни адаптироваться в мире?
– Мне там понравилось. Самое прикольное то, что во всех других лагерях ешь, что приготовят, ты ничего не решаешь, а в «Шередаре» можно выбрать курицу или блинчики и берёшь, сколько хочешь. Потом ещё было прикольно – мы там готовили пиццу, но это было перед ужином, и, естественно, все такие объевшиеся уже пиццы, после никто не хотел ужинать. Я выпил там сок и съел не помню ещё что, котлетку вроде. (В этом, казалось бы, ответе невпопад столько искренности, что я не пытаюсь прервать Марка, напротив, утверждаюсь в мысли, что удовольствие от еды – одна из наилучших адаптаций переболевшего ребёнка. Но тут Марк переключается сам.) Общение там было очень хорошим, конечно. Я общался не только со своим отрядом, с ребятами из других отрядов. Во второй раз был в мае, мы там на байдарках и каноэ плавали. Мы даже снимали полноценный фильм, у нас был кинематографический кружок – сами придумали сюжет, снимались в специальных костюмах, нам их там выдали.
(Как же это важно! Не бесконечные сострадательные охи над переболевшим ребёнком, не противопоставление его здоровым детям, а сплав на байдарках. Всякий ли здоровый ребёнок сегодня знает, что такое каноэ или байдарка?)
Дальше мы с Марком говорим о лесной школе, что у «Шередаря» с лесной школой разные задачи.
– В «Шередаре» мы не учились, мы активно отдыхали. А в лесной школе, скажу честно, мне как человек нравится Виталий Александрович, наш учитель по истории. Можно на его уроках посмеяться, и хорошо объясняет.
– А про свою московскую школу что можешь сказать?
– Могу сказать – всё плохо. Всё как-то однообразно. Например, в лесной школе есть предмет обществознание, а в нашей школе – естествознание, могу сказать, урок наискучнейший. И учителя так себе. В лесной школе всё новое: недавно полностью заменили компьютеры, прежние были, я смотрел по этикеткам, 2011 года. Теперь абсолютно новые.
– Не хочу углубляться в твою бывшую болезнь, Марк, надеюсь, она никогда больше не напомнит о себе, но как ты считаешь, болезнь как-то повлияла на тебя, на твой характер?
– Честно, я не знаю, хорошо ли я рос перед болезнью, но после того, как я вылечился, у меня начался прирост роста. А в смысле характера – это адекватность. Когда я вылечился, у меня характер стал более адекватный, меня вывести трудно, но если вывести, то лучше держаться от меня подальше. Лучше не выводить меня. Это трудно, конечно, сделать, но возможно.
– Марк, мне кажется, ты человек очень добрый и отзывчивый. Как сам считаешь, есть в тебе эти качества?
– Есть такое. Но не всегда такое бывает. Бывает так, что настроение реально очень плохое. Многое у меня зависит от настроения.
– А какие качества в других людях ценишь превыше всего?
– Если в друзьях, то это, например, веселье. Если с человеком весело, то этот человек прикольный сам по себе.
– Кем ты видишь себя в будущем?
– На сегодняшний день я хочу пойти в политику, да, серьёзно.
– Хочешь стать спикером или дойти до крутых высот?
– До крутых высот.
– Считаешь, потянул бы такую страну, как Россия?
– Он хочет бороться с коррупцией, – добавляет Юля.
– Да, страна у нас самая большая в мире, – продолжает Марк, – но города концентрируются в левой стороне, а в правой, где граница с Америкой, у нас их гораздо меньше, штук семь-восемь.
– То есть хочешь сказать, что там, где основная концентрация городов, ты бы смог проконтролировать ситуацию и навести порядок? А ты представляешь, сколько это губернаторов, сколько разных чиновников на местах?
– Он очень болеет за Навального, просил меня, чтобы я его отвезла к нему в штаб, – снова комментирует Юля.
– Ма-ам! – обрывает её Марк.
– А что, – добавляю я, – у Марка активная жизненная позиция. Навальный, по крайней мере, стремится поменять мировоззрение населения. Люди в большинстве своём у нас действительно инертные, боятся перемен, вся надежда исключительно на прогрессивную молодёжь. Только, Марк, лучше без революций, лучше путём реформ, революции мы уже проходили. Скажи, что конкретно тебя привлекает в Навальном?
– Его мысли именно. У нас экономика полностью расшатана, россиянин зарабатывает в основном меньше пятидесяти тысяч рублей, а цены у нас очень высокие. Допустим, приведу пример: больше половины зарплаты, где-то двадцать три тысячи, стоят плейстейшн, икс-бокс. Я считаю, дороговато. С 2014 года экономика начинает потихоньку восстанавливаться, это с тех пор, когда она у нас полностью упала. Цены были огромные. И сейчас, если у человека зарплата пятьдесят тысяч, он должен пахать два месяца, чтобы накопить на новый айфон икс. Я считаю, это неправильно – делать такие цены. Я считаю, каждый год выпускают новую модель, где максимум изменяется процессор, который подвинтили максимум на два гигагерца, камеру на один мегапиксель сделали больше – и всё. И за это мы переплачиваем где-то тысяч двадцать. Потом, еда у нас стала дороже. Приведу пример из моей любимой темы фастфуда. В 2013 году воккер стоил 90 рублей, а в 2018 году – 168 рублей. За пять лет подорожание на 80 рублей – это очень много. Рублей на 30–40 за пять лет – это должен быть максимум.
– Просвети меня, пожалуйста, Марк, потому что я плохо знакома с программой Навального. Он какие-то конкретные шаги в своей программе предлагает? Или просто транслирует недостатки, выступая за всё хорошее против всего плохого?
– Мне кажется, правильное предложение в его программе – это то, что нужно уменьшить миграцию к нам из южных стран. Потому что у нас в Москве всё наполнено иностранцами, – то есть надо усилить над этим контроль. Кто-то вообще без документов, нелегально, приехал к нам. Фактически россияне сидят по домам, а рабочие места получают иностранцы. Потом ещё, с 2001 года у нас где-то на миллион уменьшилось бюджетных мест в образовании. Эти миллион человек могли бы поступить на бюджет. Нужно возвращать бюджетные места.
– А если бы тебе представилась реальная возможность что-то решать, что бы ты в первую очередь сделал в политике, в экономике конкретно для людей, для общества в целом?
– Я бы в первую очередь улучшил систему здравоохранения, потому что у нас всё выглядит как-то бедно, слишком бедно. У нас все государственные и даже негосударственные больницы выглядят просто ужасно. Не считая Москвы и Санкт-Петербурга, в других городах больницы выглядят как кусок серого камня. Это всё надо улучшать. Потом, в образовании то же самое. Я считаю, что человек в пятом классе должен выбирать предметы, на какие он будет ходить, а на какие нет. Допустим, человек идёт учиться на экономиста, зачем ему биология?
