Kitabı oku: «Hospiz ist Haltung»

Prof. Marie Luise Bödiker,

Gerda Graf,

Horst Schmidbauer

(Hg.)

Hospiz ist Haltung

Kurshandbuch Ehrenamt

Geleitwort

Berlin, den 11.4.2011

Es ist eine große Ehre für mich, ein Geleitwort für dieses Kurshandbuch für Frauen und Männer, die im Hospiz ehrenamtlich tätig sind, schreiben zu dürfen. Die vielen Menschen, die sich tagtäglich in so großartiger Weise ehrenamtlich oder auch beruflich um Leidende und Sterbende kümmern, verdienen weit mehr Dank und Anerkennung als Öffentlichkeit und Politik ihnen heute zugestehen. Zwar ist unter dem Einfluss des Engagements der vielen Ehrenamtlichen und auch der beruflich der Hospizbewegung verbundenen Ärztinnen und Ärzte, Pflegerinnen und Pfleger in den letzten Jahren eine Menge besser geworden. Aber jeder von Ihnen spürt, dass da noch viel zu tun ist.

Die Deutsche Hospizbewegung, die früher in der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz – BAG – organisiert war und heute im Deutschen Hospiz- und Palliativverband – DHPV – zusammengefasst ist, hat in den vielen Jahren ihrer Tätigkeit eine Menge erreicht.

Das ist in besonderer Weise auch das Verdienst der Autorinnen und Autoren, die der Hospizbewegung seit vielen Jahren verbunden sind und Ihnen heute dieses Kurshandbuch vorlegen.

Es lohnt wirklich, darin zu lesen.

Sein Inhalt beginnt mit der Darstellung, wie die Hospizarbeit entstanden ist und wo ihre Wurzeln liegen. Auch die Übersicht über den aktuellen Stand der rechtlichen Regelungen, die in den letzten Jahren durch den Deutschen Bundestag beschlossen wurden, ist interessant, weil sie zeigt, wie viel sich verändert hat und wo die aktuellen Probleme liegen. Die rechtlichen Regelungen werden ergänzt durch praktische Hinweise über den Aufbau eines Vereins und der Frage, wie man Spenden einwerben kann und wie man mit ihnen umgehen muss. Alles das ist wichtig.

Die Schwerpunkte dieses Kursbuches liegen jedoch ganz eindeutig in den Erläuterungen und Anleitungen, die für die ehrenamtliche Hospizarbeit vor Ort bestimmt sind. Sie umfassen die präzise Erläuterung, was ein stationäres und was ein ambulantes Hospiz ausmacht, was wann sinnvoll ist und wie Arbeit und Mitwirkung der ehrenamtlich tätigen Frauen und Männer in der Hospizarbeit organisiert werden sollte. Das alles wird nicht nur konkret geschildert, sondern auch in Bereichen einfühlsam erörtert, in denen es gelegentlich zu Spannungen kommen kann. Das alles sind wichtige und wertvolle Kenntnisse, die jedem Interessierten sehr helfen werden und die mit dafür sorgen können, noch mehr Frauen und Männer für die Mitarbeit in dem wichtigen Bereich der Hospizarbeit zu gewinnen.

Besonders empfehlenswert ist dieses Kurshandbuch, um das noch einmal ausdrücklich zu betonen, weil sich so viele besonders gute und erfahrene Experten zusammengefunden haben, um ihren speziellen Bereich verständlich darzulegen. Das ist gelungen und gilt keineswegs nur für die beruflich oder wissenschaftlich der Hospizarbeit verbundenen Spezialisten, sondern gerade auch für diejenigen Persönlichkeiten, die lange Erfahrungen in der ehrenamtlichen Hospizarbeit mitbringen.

Ich freue mich ganz besonders, dass die langjährige Vorsitzende der BAG Hospiz, Frau Gerda Graf, dieses Kursbuch maßgeblich mit herausgibt. Mit dieser unglaublich engagierten Frau, ohne deren unermüdlichen Einsatz die Hospizarbeit in Deutschland noch lange nicht auf dem heutigen Stand wäre, verbindet mich eine langjährige persönliche Freundschaft. Auch sie bringt ihr unerschöpfliches Wissen über alle Fragen des Hospizwesens in das Kursbuch ein. Ich lege es Ihnen ans Herz, wünsche Ihnen viel Nutzen und dem Kursbuch viele Auflagen.

Ihre

Prof. Dr. Herta Däubler-Gmelin, Bundesministerin der Justiz a. D. Schirmherrin des Deutschen Hospiz und PalliativVerband e.V.

Hospiz ist Haltung. Kurshandbuch Ehrenamt Hg. von Prof. Dr. Marie Luise Bödiker, Gerda Graf, Horst Schmidbauer

Bibliografische Information Der Deutschen Bibliothek

Die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.ddb.de abrufbar.

Bibliographic information published by Die Deutsche Bibliothek

Die Deutsche Bibliothek lists this publication in the Deutsche Bibliothek; detailed bibliographic data is available in the internet at http://dnb.ddb.de

Ludwigsburg: der hospiz verlag, 2011

ISBN: 978-3-941251-44-1 (Druckausgabe)

ISBN: 978-3-941251-61-8 (ePUB-Version)

ISBN: 978-3-941251-62-5 (Kindle-Version)

Dieses Werk, einschließlich aller seiner Teile, ist durch das Urheberrecht geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtes ist ohne schriftliche Zustimmung des Verlags zu Unterrichtszwecken, Übersetzungen sowie Einspeicherungen und Verarbeitung in elektronischen Systemen nicht zulässig.

Titelbild: unter Verwendung von Zeichnung Frau Christa Hoppermanns

Typografie und Gestaltung: Evgenia Motz, em-concept, Möglingen

Druckerei: CPI books GmbH, Leck

eBook-Erstellung: Satzweiss.com Print Web Software GmbH http://www.hospiz-verlag.de

Bevor ich gehe, brauche ich dich…

In unserer Ausleitung am Ende des Buches finden Sie von der Schauspielerin Petra Afonin die Botschaft: „Bevor ich gehe, bleibe ich“. Diese erinnert uns sowohl an die Endlichkeit des Lebens als auch daran, dass das Sterben ein Prozess im Leben ist. In dieser Analogie beginnen wir als Herausgeber mit der Einleitung „Bevor ich gehe, brauche ich dich“. Das Kurshandbuch Ehrenamt will damit auch ein Zeichen setzen, wie sehr wir einander aufeinander angewiesen sind. Und dieses „Du“, wie Martin Buber es nennt, ist das, was uns trägt.

Ihnen als Leser zeigen wir zunächst den geschichtlichen Hintergrund der Bürgerbewegung Hospiz. Im zweiten Kapitel stellen wir uns dann der Frage, ob die Ehrenamtlichen treibende Kraft einer Bewegung oder eher Exoten sind, die sich einer Aufgabe stellen, die ohnehin kein anderer machen möchte. Neben dem, was die Bewegung an Wissen geschaffen hat, möchten wir besonders die Bedeutung der Haltung hervorheben als das, was dem Sterbenden Halt gibt. Übergangslos beschäftigen wir uns dann im dritten Kapitel nicht nur mit einem Beispiel von Hauptamt und Ehrenamt, sondern wir gehen auch der Frage nach, wie Würde zu deuten ist und wie sie im Kontext der Spiritualität in eine Begleitung am Lebensende münden kann. Im letzten Kapitel fragen wir nach dem Wandel und der Identität des Ehrenamtes im Hospizbereich. Im Anschluss an die Ausleitung finden Sie einen Anhang mit wertvollen Hinweisen für Ehrenamtliche zu Gesetzestexten, Haftung und Vereinsarbeit.

Das Buch, das aus einer Ideenvielfalt entstanden ist, sehen die Herausgeber auch als eine Würdigung dem Ehrenamt gegenüber, das in einzigartiger Weise in Deutschland einen Beitrag leistet, der das Sterben nicht negiert, sondern sich dafür einsetzt, hochqualifiziert am Lebensende so zu begleiten, dass das Sterben aushaltbar ist.

Ihre

Prof. Marie Luise Bödiker

Gerda Graf

Horst Schmidbauer

Kapitel I In den Wurzeln liegt unsere Stärke

In diesem Kapitel möchten wir an die Wurzeln unserer Bürgerbewegung Hospiz erinnern und für Sie nachvollziehbar darstellen. Dabei werden Sie genauso wie wir spüren, dass man aus dem Wissen um unsere Wurzeln viel Kraft schöpfen kann.

Diese Wurzeln kann uns niemand nehmen, aber diese Wurzeln mit ihrer Kraft haben auch Anteil daran, dass wir in der Hospizbewegung eine Haltung annehmen, die sich nicht nur der Vergangenheit, sondern gerade der Zukunft verpflichtet fühlt.

Ein spannendes Kapitel, das auf die ganzheitliche Sicht des Menschen abstellt.

Horst Schmidbauer

1.1.Geschichtliches und Geschichten

von Gerda Graf

1.2.…die Menschen teilhaben zu lassen, auch an dem, was außerhalb geschieht...

Frau Dr. Everding im Gespräch mit Horst Schmidbauer

1.3.Das Lebensende therapieren?

Herrn von Radowitz im Gespräch mit Horst Schmidbauer

1.4.Hin zum bürgerschaftlichen Tun

Herr Schmelter im Gespräch mit Gerda Graf

1.5.Erinnerungen an die parlamentarische Begleitung

von Horst Schmidbauer

1.6.Ach könnte das schön sein

von Prof. Dr. Marie-Luise Bödiker

Gerda Graf,

geb. 1952.

Ausbildung zur Krankenschwester, später Studium Pflegemanagement, heute tätig als Geschäftsführerin der Wohnanlage Sophienhof in Niederzier. Während ihrer Weiterbildung, z. B. in Focusing, Palliative Care und systemischer Organisationsberatung, beschäftigte sie sich mit der Integration von hospizlichen Strukturen in Organisationen wie Krankenhäusern und Pflegeheimen. Sie war Mitbegründerin der ambulanten Hospizbewegung Düren und baute ein stationäres Hospiz an einem Krankenhaus auf. Fast 10 Jahre stand Frau Graf der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz (heute DHPV e. V.) als ehrenamtliche Vorsitzende vor. Hier gelang es, gemeinsam mit Vorstand und den 16 Bundesländervertretern, den Dachverband zusammenzuschließen und politisch so wirksam werden zu lassen, dass Gesetze verabschiedet wurden und parteiübergreifend die Hospizidee anerkannt und umgesetzt wurde und wird. Sie war auch Mitbegründerin der hospiz zeitschrift und Initiatorin des Ehrenamtspreises, der jährlich vom DHPV verliehen wird. Gerda Grafs größter Wunsch ist es, die hospizliche Haltung in Organisationen so weiterzuentwickeln, dass eine Ethik der Mitmenschlichkeit in den alltäglichen Handlungen sichtbar wird.

1.1Geschichtliches und Geschichten

Wortherkunft

Das Wort hospitum bedeutet im Lateinischen so viel wie „Herberge, Bewirtung“ – häufig in Anlehnung an Klöster für Reisende und Pilger gedacht¹. Sowohl das Wort „Hospiz“ als auch der Begriff HOSPITAL standen im Mittelalter sinngemäß sowohl für das Krankenhauswesen als auch für die Beherbergung. Ein Grund mag dabei sein, dass die damalige Medizin den fließenden Wortgebrauch zuließ. In der Schweiz bezeichnet das Wort Hospital heute noch Krankenhäuser und Altenheime. Darüber hinaus leitet es sich etymologisch aus dem Begriff für „Armenhaus“ ab, meint aber gleichzeitig auch die Gastfreundlichkeit². Diese Ableitung macht verständlich, was der römische Dichter Plautus um 250 v. Chr. festgestellt haben soll: „Nach drei Tagen beginnen Gäste wie Fisch zu stinken“. Nach dem angelsächsischen Recht war ein Fremder drei Tage lang Gast. Danach erhielt er den Status eines Knechtes, und die Beziehung zwischen Gast und Gastgeber änderte sich. Erst mit der Verbreitung des Christentums wurden diese Regeln nach altruistischen Gesichtspunkten umgewandelt und das Hospiz zur Herberge, sprich Bewirtung, erklärt. Damit wird erkennbar, was dem Hospizgedanken ursprünglich zugrunde liegt – eine HERBERGE FÜR WANDERER.

Herberge für Wanderer

Stellt man sich die Wege vor, die in der damaligen Zeit von Menschen zurückgelegt wurden, so liegt die Errichtung solcher Herbergen nicht fern. Eine Raststätte also mit der Möglichkeit auszuruhen, zu essen und zu übernachten, um neue Kräfte zu sammeln für die weiteren Stationen der Reise. Aufgenommen wurden alle Besucher, aber in zunehmendem Maße – der Zeit entsprechend – immer häufiger Pilger auf der Durchreise zum „Heiligen Land“. So verwundert es nicht, dass infolge der strapaziösen Reisen im Mittelalter auch Kranke und Sterbende im Hospiz Zuflucht fanden.

Meistens waren diese Herbergen angegliedert an die damaligen Klöster. Dazu ein Auszug aus einer damaligen Hausordnung einer Herberge: „Wie unsere Herren, die Kranken, empfangen und bedient werden sollen: Wenn ein Kranker kommt…, möge er zu Bett getragen werden und dort…, bevor die Brüder zum Essen gehen, täglich aus Wohltätigkeit mit Speise und Trank, entsprechend den Möglichkeiten des Hauses, versorgt werden. Diese Betten der Kranken sollen so lang und so breit bemessen sein, wie es eine angenehme Ruhe erfordert und jedes Bett soll mit einer eigenen Zudecke versehen sein…, für die Säuglinge, welche von Pilgerinnen in dem Haus zur Welt gebracht werden, sollen kleine Wiegen gebaut werden…, die Leiter des Hauses sollen den Kranken mit frohem Herzen dienen und sie sollen ihre Pflicht ihnen gegenüber erfüllen und ihnen ohne Murren oder Klagen zu Diensten sein…, damit sie Tag und Nacht geschützt und bewacht seien, sollen ihnen überdies neun Diener zur Verfügung gestellt werden, welche sanft ihre Füße waschen und ihr Bettzeug wechseln sollen…“³

So sah das Christentum in der Hospiz- und Hospitalform die Verwirklichung des „Dienst am Nächsten“, und in fast alle damaligen Ordensregeln wurde die „Sorge für Gesunde und Kranke“⁴ mit aufgenommen.

Allerdings gerieten bisherige Weltanschauungen über den Tod ins Schwanken. Glaubte man bis ins Mittelalter an ein ruhiges Hinübergleiten in eine andere Welt, wurde infolge der zunehmenden Christianisierung die Angst vor dem Jüngsten Gericht propagiert.

Damit bekam der Tod eine direkte Beziehung zum gelebten Leben, und die Sorge vor den Höllenqualen erstickte einen angstfreien Umgang mit dem Tod. Damit wurde die Saat zur Tabuisierung dieses Themas bis in die achtziger Jahre gelegt.

Großer Krankensaal des Hotel-Dieu in Bealine; Zeichnung nach einer Fotografie

Die neuzeitliche Hospizbewegung

Im Spätmittelalter wurde der Krankenhausbedarf nicht mehr durch die Klöster getragen, da der Staat begann, Kranke in eigenen Einrichtungen unterzubringen. So kam die große Zeit der Pest und die zusätzliche Hexenverfolgung durchaus gelegen, um die Klöster aufzulösen. Die Pilger wurden zu Vagabunden degradiert und die unheilbar Kranken wurden von den Hospitälern abgewiesen.

Natürlich gab es gelegentlich immer noch hospizähnliche Institutionen, wie z. B. die Schwesternschaften von Vincent von Paul zeigen. Aber die eigentliche Hochblüte zur Zeit der Kreuzzüge war vorüber, und so gab es in diesem Bereich keine nennenswerte Weiterentwicklung.

Die moderne Leistungsgesellschaft, die mit dem bekannten Werbespruch „Jung – dynamisch – erfolgreich“ die ewige Jugend propagiert und mit ihren medizinischen Fortschritten gleichzeitig ein langes Leben verspricht, führte zu einem anderen Umgang mit Sterbenden. Nun wurden Krankenhäuser zu einem Ort für nicht mehr funktionale Teile dieser Gesellschaft. Es verwundert nicht, dass Sterbende sich an solchen Orten nicht wohlfühlen, denn „der Sinn der Krankenhäuser in der Industriegesellschaft liegt entweder darin, die Maschine Mensch zu reparieren oder bestimmte Gruppen wie Irre und ansteckende Kranke, die später vielleicht wieder nützlich werden könnten, separat einzusperren“⁵.

Ein neuer Hospizgedanke entsteht

Dieser Hintergrund trug dazu bei, einen neuen Hospizgedanken wachsen zu lassen, und so entstand um Ende des 19. Jahrhunderts ein Hospiz in Irland für unheilbar Kranke. Ob dabei die Definition von Frankreich übernommen wurde, wo es um diese Zeit noch Waisenhäuser und andere Zufluchtsorte gab, oder ob der Begriff direkt auf die mittelalterliche Institution zurückgeht, ist ungeklärt⁶.

„Das stationäre Hospiz soll keine von der Umwelt isolierte Festung, sondern einen Ort des Lebens darstellen, an dem Sterben als natürlicher Teil unserer menschlichen Pilgerfahrt betrachtet wird und der Tod die ihm aufgrund dieser Einstellung gebührende Würdigung erfährt“⁷.

Cicely Saunders, Gründerin der modernen Hospizbewegung

Die neuzeitliche Entwicklung der Hospize ist im europäischen Raum auf die Dame Cicely Saunders (1918 – 2005) zurückzuführen. Als Ärztin, Sozialarbeiterin und Krankenschwester gründete sie 1967 das St.-Christopher’s-Hospice. Ihr fachlicher Hintergrund spiegelt sich in einer Idee wider, die zum einen die körperlichen Aspekte berücksichtigt (palliative Medizin und palliative Pflege), wie auch die spirituelle und psychosoziale Begleitung, wie es sich im folgenden Zitat von Cicely Saunders ausdrückt:

„Es macht schutzbedürftige Menschen so verletzlich, dass sie glauben, sie wären eine Last für die anderen. Die Antwort ist eine bessere Betreuung der Sterbenden, um sie zu überzeugen, dass sie immer noch ein wichtiger Teil unserer Gesellschaft sind.“

Bei der Betrachtung eines Hospizes spiegelt sich der Leiden lindernde Aspekt gleichberechtigt in allen vier Dimensionen der Hospizidee wider. Im Gegensatz zu der Idee von Cicely Saunders wurde die hospizliche Arbeit in Deutschland zweigeteilt, d. h. wir finden Hospize und Palliativstationen. Palliativstationen sind eingebettet in die Krankenhausstruktur. Als Beispiel sei hier die Palliativstation der Kölner Universitätsklinik genannt, die bis 1991 als Modellstation von der Deutschen Krebshilfe finanziell unterstützt wurde. Pater Zielinsky, der Jahre zuvor im St. Christopher’s Hospice gearbeitet hatte und in seiner Dissertation „Sterbebegleitung unter medizinisch-ethischer Sicht“ bearbeitete, war Wegbereiter dieser 5-Betten-Station und baute sie nach dem englischen Muster auf, um so die Diskussion um eine aktive Sterbehilfe aus der Welt zu schaffen. Denn „ein Mensch gibt ohne Grund sein Leben nicht auf. Die Aufgabe der Mitmenschen ist es, diesen Grund herauszufinden und zu versuchen, ihn zu beseitigen. Wenn ein Tumorpatient die Gewissheit hat, dass er nicht abgeschoben und alleine gelassen wird, möchte er diese letzte Phase seines Lebens noch bewusst erleben“⁸.

Dieser Hintergrundgedanke von Zielinsky prägte die Palliativstation und gab der Schmerztherapie vor dem psychosozialen und spirituellen Aspekt den Vorrang. 1990 betrug die durchschnittliche Verweildauer auf Palliativstationen 27 Tage (2010: 7 Tage). Die Abrechnung erfolgt wie in jeder Klinik über die Krankenkasse. Zu diesem Punkt äußerte sich Zielinsky während eines Interviews am 26.1.1990 wie folgt: „Hospize führen gesundheitspolitisch dazu, dass sie ebenso wie die Altenheime nicht im gesetzlichen Krankenkassenbereich angesiedelt werden.“ Deshalb plädiert er für die Perspektive der palliativen Station.

Die Anfänge in Deutschland

Die ersten deutschen Hospize entstanden 1986 in Aachen (Haus Hörn) und in Recklinghausen. Exemplarisch stellen wir den Werdegang und die Verwirklichung des Hospizes Haus Hörn in Aachen vor. Seit 1967 existiert in Aachen das Alten- und Pflegeheim Haus Hörn unter der Trägerschaft der Oratorianer des Philipp Neri. Die Oratorianer sind ein Zusammenschluss von Weltpriestern, die sich neben der Seelsorge auch dem pädagogischen Auftrag widmen. Hospitäler und Armenhäuser wurden so zum Arbeitsgebiet des Ordens. Die heute rund 60 Häuser sind in verschiedenen Ländern anzutreffen. Ohne feste Regeln wird nach dem Grundsatz gearbeitet, dass das Arbeitsfeld den jeweiligen Bedürfnissen vor Ort angepasst sein muss. Unter dieser Voraussetzung entstand das Altenzentrum in Aachen. Nach Aussagen des Gründers Dr. Türks geschah es jedoch immer häufiger, dass auch nach Unterbringungsmöglichkeiten jüngerer Schwerkranker gesucht wurde. Nachdem Dr. Türks 1978 während seiner krankenseelsorgerischen Ausbildung in Washington auf einer onkologischen Station mit der Hospizidee konfrontiert wurde, brachte er den ideellen Gedanken mit nach Aachen. Unter der sachkundigen Beratung durch das St. Christopher’s Hospice in London entwickelte sich das Hospiz Haus Hörn. Zunächst schien es jedoch unüberwindliche Hürden zu geben. Zum einen, da es für ein Hospiz keine finanziellen Mittel gab und ebenso wenig eine gesetzliche Grundlage (siehe hierzu Aussage Pater Zielinsky zu Palliativstation). Des Weiteren lehnten die Aachener Bürger ein „Sterbeheim“ ab und demonstrierten gegen den „häufigen Anblick von Leichenwagen“ (Aussage nach einem Interview mit der Heimleitung Frau Louven 1989). Dr. Türks begegnete dem Punkt der Finanzierung mit der vorläufigen Namensänderung „Langzeitpflegeheim“, die am Tag der Eröffnung in „Hospiz“ umgewandelt wurde. Die Oratorianer gaben 3 Mio. DM zur Finanzierung, und über Landesmittel, Sonderfonds und Spielbankenfonds flossen 7 Mio. DM in das Projekt. Bauliche Konsequenzen ergaben sich aus den Besuchen im St. Christopher’s Hospice. Das Haus verfügte damals über 53 Betten und war 1986 bezugsfertig. Ende der neunziger Jahre hat man entsprechend der Rahmenvereinbarung für stationäre Hospize (1997) die Größe auf 16 Betten reduziert. Die Fortbildung für die Mitarbeiter wurde in vier Schritten konzipiert:

Schritt 1: „Bewusstwerdung des Berufes“ Das heißt hier Besinnung auf die Krankenpflege im wörtlichen Sinne
Schritt 2: „Begegnung mit dem Tod“ Konfrontation mit dem Abschied nehmen in Form des „Loslassen-Könnens“
Schritt 3: „Das Hier und Jetzt sehen“ Begleitung des Patienten im gegenwärtigen Zustand auch im Sinne des bewussten Lebens
Schritt 4: „Direkte Umsetzung beim Patienten“ In der Form des aktiven Zuhörens und der Verbalisierung der emotionalen Erlebnisinhalte als Interpretation seiner gefühlsmäßigen Äußerungen

Unter Berücksichtigung dieser Schritte versorgte dem Ganzheitsaspekt folgend eine Pflegekraft ein Patientenzimmer.

Wenn wir die heutige Situation noch einmal im Rückblick betrachten, so können Ehrenamtliche und Hauptamtliche aufzeigen, wie viel sich an Hospizkultur und Palliativversorgung in Deutschland getan hat.

Entwicklung in Deutschland

Untersuchungsergebnisse des Diplom-Psychologen W. George von 1988, veröffentlicht in Psychomed, Sonderdruck Heft 10 / 89, S. 749, geben Zeugnis der damaligen Situation. Über 50 % der Mitarbeiter im Krankenhaus hielten die räumliche Situation für völlig unzureichend. 65 % klagten über mangelnde Berufsausbildung in Bezug auf die Sterbebegleitung; vermisst wurde hier im Besonderen eine praxisnahe Übung im situativen Umgang mit Sterbenskranken. In dieser Studie sprechen sich 75 % der Mitarbeitenden im Krankenhaus für mehr Offenheit gegenüber dem Patienten aus. Gar 72 % hielten das Sterben im Krankenhaus für menschenunwürdig und 28 % glaubten, bei mehr Zuwendung dem Patienten gegenüber weniger Anerkennung bei den eigenen Kollegen zu erhalten. Diese Zahlen sprechen für sich und zeigen in einem die Entwicklung, die die Bürgerbewegung Hospiz in über 20 Jahren genommen hat. Waren es ca. 10 000 ehrenamtliche befähigte Hospizhelfer 1999, so sind es 2010 ca. 100 000 Ehrenamtliche; einen ähnlichen Aufschwung erlebte die Entwicklung von Palliativstationen und Hospizen.

Entwicklung der ambulanten Hospiz- und Palliativdienste einschließlich der spezialisierten Dienste für Kinder

Entwicklung der stationären Hospize und Palliativstationen einschließlich der spezialisierten Einrichtungen für Kinder

Stand: 05/2008 Quelle: Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin und DHPV Datenbank

Grundelemente der Hospizidee

Die Grundelemente der Hospizidee möchten wir an dieser Stelle noch einmal aufgreifen und darstellen.

Die psychosoziale Begleitung

die psychosoziale Begleitung

Die psychosoziale Begleitung umfasst die emotionale Unterstützung des sterbenden Menschen und seiner Angehörigen. Sie begleitet durch befähigte HospizhelferInnen. Diese Ehrenamtlichen der Hospizdienste werden entsprechend den vier Säulen der Hospizidee in über 100 Stunden fortgebildet und absolvieren zusätzlich ein Praktikum, entweder im Pflegeheim, Krankenhaus oder Hospiz. In der Regel sind die Ehrenamtlichen weiblich und suchen z. B. nach Abschluss der Familienphase ein soziales Betätigungsfeld, entweder aus Dankbarkeit dem Leben gegenüber oder aber aus einer Selbsterfahrung in Sterbeprozessen. Diese befähigten Ehrenamtlichen unterstützen die Betroffenen und die Nahestehenden nicht nur durch Gespräche, sondern auch durch die Begleitung unerledigter Dinge.

Die spirituelle Begleitung

die spirituelle Begleitung

Der Begriff der Spiritualität meint hier mehr als nur den Kulturkreis der Religion. Er bezieht sich auch auf die geistige Erfahrbarkeit, die sich an der Seins-Frage orientiert. Das Ziel der hospizlichen Bemühung, ein Leben in Würde bis zuletzt zu ermöglichen, orientiert sich an der jeweiligen Persönlichkeit des Sterbenskranken. Sie ist geprägt von einer extrinsischen Spiritualität, deren Kennzeichen die jeweilige Religiosität und das familiäre Umfeld sind, und einer intrinsischen Spiritualität, deren Geisteshaltung von innen kommt, d. h. neben den ritualisierten extrinsischen Faktoren (wie Gebet oder Gottesdienst) gibt es geistige Empfindungen, die von einer großen Ergriffenheit getragen sind, die in Abhängigkeit zur jeweiligen Person steht (z. B. die Ergriffenheit des Naturliebhabers beim Anblick einer blühenden Blume). Die spirituelle Begleitung ist somit durch die Fürsorge gegenüber dem Sterbenskranken in der Suche nach sich selbst gekennzeichnet (Selbstwert, Selbstbewusstsein), in der Begegnung mit sich (Lebensbilanz und Lebensbiografie) und im Sich-Finden. Das Sich-Finden meint hier die Suche nach einem sinnlich nicht erfassbaren, transzendenten, „göttlichen“ Etwas, das eine Art spirituelles Pendant zum Aha-Erlebnis der Verstandesebene darstellt, also nicht analytisch beschrieben, sondern nur als evidente, d. h. unmittelbar einsichtige Erfahrung erlebt werden kann. Durch diese spirituelle Begleitung haben Sterbende die Möglichkeit, ihr Leben selbstbestimmt zu erfahren. Die Beantwortung der Sinnfrage ist dabei nicht der vordringlichste Aspekt. Zur Sterbebegleitung gehört ebenso die Begleitung der trauernden Angehörigen.

Palliative Medizin und palliative Pflege

palliative Medizin und palliative Pflege

Aus dem lebensbejahenden Grundsatz der Hospizkultur leitet sich die Aufgabe der palliativen Medizin und palliativen Pflege ab. Sie ist darauf ausgerichtet, Schmerzen und andere Symptome, die in der letzten Lebensphase auftreten können, zu behandeln und zu lindern, um die Lebensqualität sterbender Menschen zu verbessern. Den Wunsch zu erfüllen, den die meisten Menschen hegen, nämlich zuhause in der vertrauten Umgebung zu sterben, ist dabei vorrangiges Ziel. Daraus ergibt sich der Grundsatz „ambulant vor stationär“, so dass Institutionen wie Hospize oder hospizlich geleitete Pflegeheime ergänzende Bestandteile der palliativen Arbeit sind. Hausärzte und Pflegekräfte können sich in Palliative Care in 160 Kursstunden qualifizieren.

Diese Arbeit im multidisziplinären Netzwerk und die andauernde Konfrontation mit Leid(en) und Mitleid(en) beruht auf einer lebensbejahenden Haltung von Toleranz, Mut zur Begegnung und Nächstenliebe – den Sterbenden und deren Nahestehenden gegenüber. Ziel aller hospizlichen Bemühungen ist es, ein Leben in Würde bis zuletzt und dauerhaft eine neue Sterbekultur möglich zu machen.

Die Säulen den Hospizidee

Schild des Künstlers Bazon Brock an den Hackeschen Höfen in Berlin 2006

Heute, im Jahre 2010, ist der Tod nicht nur in den Medien präsent; wo die Hospizbewegung „in die Jahre gekommen“ ist, ist er auch längst enttabuisiert. Der Philosoph Thomas Macho spricht dabei von der „Sichtbarkeit des Todes“⁹, und so manche Persönlichkeiten beschreiben öffentlich ihre letzte Lebensphase auf der Grundlage des kommenden, herannahenden Sterbens. Wird dem Sterben und dem Tod möglicherweise damit auch die ureigenste Intimität genommen?

Hieß es früher noch in den Todesanzeigen, der Tod sei „plötzlich und unerwartet“ eingetroffen, so gehen dem heute ein voraussehbarer längerer Sterbeprozess und Entscheidungen zu lebenserhaltenden oder lebensbegrenzenden Therapien voraus. Die hospiz zeitschrift beschrieb schon in ihrer ersten Ausgabe 1999 die Wirksamkeit der hospizlichen Grundhaltungen in konkreten Vernetzungen, verbunden mit der Vision der Hospizidee als Grundhaltung dem Anderen gegenüber. Die Wurzeln zum hospizbewegten Handeln waren schon früh verankert in Gesetzgebungen, die jedoch wenig Beachtung fanden. So beschrieb das Krankenhausgesetz von NRW in §3 Abs.1 schon in den 70er Jahren: „Die Patienten haben Anspruch auf eine menschenwürdige Behandlung, dies gilt in besonderem Maße für Sterbende.“ Erst die Ausführungen von Elisabeth Kübler-Ross zeigten der Gesellschaft auf, wo sich die Schwachstellen in Sterbesituationen befanden. Bis in die Anfänge der 90er Jahre fand in den Kliniken das Sterben noch immer hinter verschlossenen Türen statt, und die Sterbenden wurden in Pflegeheime abgeschoben.

Erfolgsmodell Hospiz?

„Dieses Erfolgsmodell Hospiz gilt es, auch durch den Bundesgesetzgeber, weiter zu optimieren und flächendeckend auszubauen“¹⁰.

Der DHPV

Ein Teilziel wurde im Jahr 2000 erreicht, als die damalige BAG Hospiz (jetzt DHPV) alle Bundesländer unter ihrem Dach vereinigte. Damit gelang es, die Basisarbeit der vielen Ehren- und Hauptamtlichen auf Landesebene politisch zu beeinflussen. Ein Symposium der Hospizarbeit in Lenin im Februar 2000 gibt Zeugnis darüber, wie die einzelnen Länder und Landesarbeitsgemeinschaften ihr Wissen und ihre Haltung der Sterbebegleitung gegenüber veränderten. Ministerien der Länder, Krankenkassenvertreter, Wohlfahrtsverbände, das Bundesgesundheitsministerium sowie das Familienministerium zeigten großes Interesse, und durch den regen Austausch entstanden partizipative Entwicklungen, bei denen Kreativität und die Sicherung der qualifizierten ambulanten Hospizarbeit im Vordergrund standen. Die Tagung bewirkte eine Initialzündung, so dass die Gesundheitskonferenz der Länder und einzelne Vorschläge aus verschiedenen Bundesländern eine Eingabe an den Bundesrat bewirkten, um eine finanzielle Sicherung der hospiziellen ambulanten Arbeit voran zu treiben. Diese Tagung fand unter dem Titel „Die ambulante Hospizbewegung zieht Bilanz und zeigt Perspektiven“ statt.

Diese erste Fachtagung führte dazu, dass neben der vielfältigen politischen Arbeit alljährlich eine Fachtagung des DHPV e. V. durchgeführt wurde und noch wird.

Der DHPV macht in seiner Arbeit deutlich, dass Hospizarbeit Sterbebegleitung durch befähigte ehrenamtliche Hospizhelfer und -helferinnen ist. Sie stehen gemeinsam mit Medizinern, Pflegekräften und Sozialarbeitern sterbenskranken Menschen in ihrem letzten Lebensabschnitt zur Seite. Das Ehrenamt gehört somit bis heute zum Kern der Hospizarbeit. Diese Bürgerbewegung ist heute Grundlage bei Ambulanter Pflege, in Pflegeheimen, Palliativstationen, Krankenhäusern, stationären Hospizen und in Weiterbildungsmaßnahmen von Medizin und Pflege. Es geht dabei um die inhaltliche und politische Weiterentwicklung und Verbreitung des Hospizgedankens. Die frühere BAG Hospiz – heute DHPV e. V. – nimmt die nationalen und internationalen Vertretungsaufgaben für ihre Mitglieder gegenüber Politik, Behörden und Verbänden wahr (s. Abb.)

Die Ziele des DHPV e. V. liegen nicht nur auf politischer Ebene; sondern beinhalten ebenso die Themen:

¤Forschung in allen hospizrelevanten Bereichen

¤Aufbau des Netzwerks Hospiz durch Sicherstellung flächendeckender palliativmedizinischer, palliativpflegerischer und psychosozialer Maßnahmen

¤Verbesserung der Lebensqualität sterbender Menschen und der Haltung der Gesellschaft, die Sterbenskranke lebensbejahend integriert

¤Aus-, Weiter- und Fortbildung aller relevanten Berufsgruppen

¤Unterstützung von Angehörigen sterbender Menschen in allen Bereichen

¤Öffentlichkeitsarbeit zum Thema Hospiz und Palliativversorgung

Anerkennung als Bürgerbewegung

Wie im unten beschriebenen Schaubild dargestellt, bildet die Bürgerbewegung auf der örtlichen Ebene das Fundament der jeweiligen Aktivitäten. Durch die Unterstützung der politischen Gremien auf örtlicher, Landes- und Bundesebene mündete das Tun in einen interfraktionellen Gesprächskreis, den Frau Prof. Däubler-Gmelin als Schirmherrin der damaligen BAG Hospiz 2002 begründete und bis heute unterstützt. Die Anerkennung der Bürgerbewegung Hospiz wurde 2003 markiert durch die Verleihung des Gustav- Heinemann-Bürgerpreises.

„Mit der Verleihung des Preises sollen Menschen ermutigt werden, die Forderung des Grundgesetzes nach Freiheit und Gerechtigkeit zu erfüllen und in ihrer Haltung und in ihren Handlungen mehr eigenverantwortliche Mitwirkung und Mitbestimmung mündiger Bürger in unserem Staat zu wagen.“ So ein Zitat aus der Satzung des Kuratoriums. Der Preis wird seit 1977 im Gedenken an Gustav W. Heinemann gestiftet und soll eine Ermutigung sein, bürgerschaftliches Engagement zu fördern. Die Laudatio hielt Bischof Prof. Dr. Wolfgang Huber, und die damalige Bundesministerin für Familie, Frauen und Jugend, Renate Schmidt, überreichte den Preis an die damalige BAG Hospiz.

Mit der Verleihung dieses Preises wurde im Besonderen die Bürgerbewegung Hospiz gewürdigt.

Die befähigten Ehrenamtlichen der Hospizbewegung in Deutschland legten den Grundstein für ein Wissen, welches im weiteren Verlauf von den unterschiedlichen Ebenen aufgegriffen wurde und, in wissenschaftlichen Projekten evaluiert, in neue Handlungs- und Tätigkeitsfelder hospizlicher Kultur einfließt (s. Grafik)

Siehe hierzu auch die Broschüre „Hospiz schafft Wissen“, aus der Schriftenreihe des DHPV e. V.

In Zukunft werden die Ehrenamtlichen als Bestandteil des multidisziplinären Teams dafür Sorge tragen müssen, dass der kulturelle Aspekt im Sinne von Hospizkultur auch in der Palliativen Versorgung nicht verloren geht.

Literatur

1Vgl. Meyers Taschenbuchlexikon. Mannheim 1988.

2Vgl. Knaurs Herkunftswörterbuch. Etymologie und Geschichte von 10 000 interessanten Wörtern. München 1982.

3Weiß, W.: Im Sterben nicht allein, Hospiz. Berlin 1999, S. 13 – 14.

4Vgl. Seidler, E.: Geschichte der Medizin und der Krankenpflege. Stuttgart 1996, S. 61.

5Stoddard, S.: Leben bis zuletzt. Die Hospizbewegung. München 1978, S. 57.

6A.a.O., S. 61.

7Vgl. Schlag u.a.: Mobile ambulante Nachbehandlung. Münchener Medizinische Wochenzeitschrift, 1988, S. 284.

8Vgl. Zielinsky, H.: Reha 69, Rehabilitationseinrichtungen stellen sich vor. Eine Beilage der Zeitschrift – Der Medizinische Sachverständige.

9Vgl. Macho,T. / Marek, K.: Die neue Sichtbarkeit des Todes. München 2007.

10Vgl.: Allert u. a.: Erfolgsfaktoren für Hospize, Schriftenreihe der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e. V., Band VIII. Wuppertal 2005.

Dr. Gustava Everding

Ehrenvorsitzende des Christophorus Hospiz Vereins München

Dr. med. Gustava Everding, geb. 1940, Approbation Dr. med. 1967, über ehrenamtliche Mitarbeit in verschiedenen Einrichtungen wie Sozialdienst Katholischer Frauen, Lebenshilfe, Kommission zum Schutz des ungeborenen Lebens, Landesstiftung Mutter und Kind, Kuratorium Münchenstift zur Hospizarbeit gekommen; ab 1985 Hospiz-Aufbauphase ehrenamtlich in München bzw. bundesweit; ab 1988 zweite Vorsitzende des Christophorus Hospiz Vereins in München (CHV), 1991 erste Vorsitzende des CHV, der unter ihrer Leitung zum größten und mitgliederstärksten Hospizverein wurde. 1997 folgte der Aufbau der ersten Palliativstation mit 12 Betten an einem städt. Krankenhaus in Harlaching. 1999 Gründung der Christophorus Hospiz Akademie mit Förderung der Deutschen Krebshilfe, die 2004 in die Ludwig-Maximilians-Universität, Klinikum Großhadern eingegliedert wurde. Von 1994 bis 1997 war sie zweite Vorsitzende der BAG (heute DHPV) und trug wesentlich zur Etablierung des Hospiz-Logos bundesweit und zur Entwicklung der BAG zu einer Dachorganisation als Vertretung aller Hospizvereine und -einrichtungen bei. 1999 – 2001 war sie als CHV-Vorsitzende Mit-Gründungsmitglied der Bayerischen Stiftung Hospiz. Mitherausgeberin des Buches „Würdig leben bis zum letzten Augenblick“.

1.2…die Menschen teilhaben zu lassen, auch an dem, was außerhalb geschieht...

Interview Everding

Interview und Vita Frau Dr. Everding

Frau Dr. Everding, Sie sind eine große Pionierin der Hospizbewegung, was ist für Sie, aus Ihrer eigenen Geschichte, das bestechende Element in der Hospizarbeit gewesen?

Wichtig ist die ganzheitliche Sicht des Menschen

Für mich war dies die ganzheitliche Sicht des Menschen. Der Mensch, der nicht zum Kranken abgestempelt wird, sondern der Mensch, der am Ende seines Lebens einen Weg sucht, wie er den Übergang mit seinen Angehörigen, mit seiner Familie schaffen kann. Durch dieses Einbinden von Angehörigen erlebten auch viele das erste Mal, wie eine Palliativversorgung im Hospiz läuft. Sehr beeindruckend, das höre ich seit über 26 Jahren immer wieder. Dieses Miteinbeziehen der Angehörigen geht eben auch über ehrenamtliche Mitarbeiter.

Wenn in unseren Wurzeln die Stärke der Hospizarbeit liegt, was sind dann für Sie die Wurzeln unserer Bürgerbewegung Hospiz?

Denken wir an die Zeit wo Gesellschaft und Verantwortliche im Gesundheitswesen noch nicht erkannt hatten, was in unserem Land für ein Mangel herrscht, weil eine leistungsbereite, eine überbereite Medizin Leben verlängerte, auch wenn man keinen Sinn mehr darin gesehen hat. Und es hat viele Jahre gedauert, bis dieses Bewusstsein, das in den Hospizen und in den ersten Hospizvereinen entstanden ist, auf die anderen Menschen, auf die Gesellschaft übergegriffen hat. Plötzlich ist man aufmerksam geworden, wie eine Bürgerbewegung nicht politisch, sondern von der Gesinnung der Menschen her lebt. Diese Wurzeln wollen wir und, so hoffe ich, werden wir nie verlieren.

Wann fand Ihr Zugang zur Ehrenamtsarbeit statt und was war Ihr „Schlüsselerlebnis“, um den Schritt in die Hospizarbeit zu tun?

Ich sage immer, ich habe die ehrenamtliche Arbeit von meiner Mutter geerbt, die schon sehr früh – damals im katholischen Fürsorgeverein, dem heutigen Sozialdienst katholischer Frauen – in einer Vorstandsstelle arbeitete. Von klein auf konnte ich miterleben, was für ein Einsatz dort geleistet wird, und so konnte ich mich in meinem Leben dem Ehrenamt gar nicht entziehen. Es ging von einem Ehrenamt zum andern, erst auch, wie meine Mutter, beim Sozialdienst, dann folgte ich Frau Marianne Strauss (Ehefrau von Franz Josef Strauss) in die Kommission zum Schutz des ungeborenen Lebens. Nachdem ich meine Freundin kennengelernt hatte, die neben fünf gesunden zwei mongoloide Kinder hat, war bei der Lebenshilfe mein Ehrenamt angesagt. Als ich dann meinen zweiten Berufsweg mit 42 begann, trat das Hospiz auf mich zu. Mit der zweiten Hälfte des Lebens beginnt sich der Blick zu ändern. Dieser Blick war nun nicht mehr nach vorne, auf die Kinder und Geburt gerichtet, sondern ging hin zum Tod, zum Übergang. Und ich denke, dieses Schlüsselerlebnis hatte viele Wurzeln. Ich habe noch meinen Großvater zuhause aufgebahrt erlebt. Ich habe schon sehr früh im Krankenhaus erlebt, wenn die kleinste Assistentin geschickt wurde, wenn jemand so todkrank war und man nicht wusste, was man mit ihm machen sollte. Es gibt viele Quellen die in diesen Fluss mündeten. Ich habe mich dann auf die Hospizarbeit konzentriert.

Was verstanden Sie seinerzeit und was verstehen Sie heute unter der ehrenamtlichen Hospizarbeit?

Die Begleitung von Menschen bereichert das Leben

Ich denke, mein Verständnis hat sich nur erweitert und nicht verändert. Damals waren diese ehrenamtlich tätigen Menschen sehr sehr notwendig, um in alle Gebiete vorzustoßen, wo eine Veränderung nötig war. Das fing in der politischen Arbeit an. Es ging weiter mit der Überzeugungsarbeit bei Ärzten, in den Krankenhäusern und bei Kollegen, damit endlich begriffen wurde, dass wir hier bei uns 10 Jahre hinter England oder Amerika im Bereich der Hospiz- und Palliativarbeit zurück waren. Für das Ehrenamt würde ich bei uns zwar wie im Englischen lieber das Wort „volunteers“ haben, weil für mich das Wort Ehre etwas ist, das aus dem 19. Jahrhundert kommt. Die Hospizarbeit ist doch mehr ein sinnstiftender Dienst. Betrachten wir uns doch nur die Motive unserer Hospizhelfer. Diese Menschen beginnen damit, dass sie in ihrem Beruf keinen Sinn mehr finden und dann auf die Suche gehen. Sie erfahren in der Begleitung von Menschen und den Angehörigen eine Bereicherung ihres Lebens.

Wo waren am Anfang dieser Bürgerbewegung Hospiz die Schwellen und Stolpersteine, mit denen Sie zu kämpfen hatten?

Patienten sind keine Krebskranken, sondern Menschen

Zunächst musste mit Überzeugungsarbeit auch bei meinen Kollegen die Skepsis überwunden werden. Unser Wissen im medizinischen Bereich war einfach noch nicht so weit wie in den angelsächsischen Ländern. Dann die Überzeugungsarbeit in der Politik, es gab so viele Dinge, die ich alle jetzt gar nicht so aufzählen kann. Man musste immer wieder erinnern und wie ein „Stachel im Fleisch“ sein und die Entscheidungsträger einfangen. Diesen für sie neuartigen Ideen, die jeder im Grunde richtig fand, begegnete man mit dem Hinweis: „Was wollen Sie denn eigentlich, wir haben so ein gutes Gesundheitssystem, bei uns stirbt doch keiner auf der Straße“. So auch der Tenor bei den Verhandlungen mit den Krankenkassen, bis man durchgedrungen war oder bis man begriffen hatte, dass z. B. der beratende Dienst unserer Hospizschwestern, die heute Palliativpflegerische Fachkräfte heißen – man stolpert ja schon dauernd über diese neuen Ausdrücke – nicht täglich am Menschen eine Handlung verrichteten, sondern auch die Pflegeeinrichtung, die beteiligt ist.

Welche Wertvorstellung hat sich das hospizliche Ehrenamt erarbeitet? Welche Eckpunkte würden Sie nennen, um diese Wertvorstellung im Ehrenamt zu begründen?

Ich denke schon, dass das christliche Menschenbild eine Wertvorstellung ist, die die Menschen mitbringen, die sie in ihrer Arbeit einsetzen. Wichtig ist auch der ganzheitliche Aspekt. Für uns sind die Patienten keine Krebskranken, sondern Menschen mit einer Krebskrankheit. Das ist es, was Cicely Saunders immer wieder betont hat. Den Menschen mit seiner ganzen Einstellung gilt es zu sehen, mit seinem Geist, seinem Gemüt, denn er ist ja mit allem krank geworden.

Welchen Beitrag hat die Hospizbewegung für ihre Ehrenamtlichen erbracht?

Ich denke, dass die Hospizvereine, und da insbesondere der Christophorus Hospizverein, sehr früh begriffen haben, dass man den Ehrenamtlichen eben auch eine Begleitung geben muss. Unsere Fortbildung ist ein Geschenk an sie selbst, um diese Arbeit weiter machen zu können. Damit ist auch eine Menschen- oder Charakterentwicklung verbunden. Sie können nicht mehrere Jahre lang diese Arbeit tun, ohne nicht selbst in ihrem Leben ihre Sinne auf dieses letzte Ende auszurichten. Wie sagte einmal ein Rechtsmediziner: „Gesundheit ist vorläufige Unsterblichkeit“.

Wie hat sich die Wandlung der beiden großen Kirchen bezüglich der Hospizarbeit ausgewirkt? Denn wir haben ja beide noch in der Anfangszeit unserer Arbeit erlebt, dass die beiden großen Kirchen kein sonderliches Interesse an der Hospizarbeit hatten?

Sie hatten Sorge, dass es wieder einen neuen Ort des Abschiebens, des Sterbens geben würde. Das war ihr erster Einwand, und da war es ein großer Verdienst von Frau Dr. Elisabeth Albrecht, die es damals in der Bischofskonferenz wirklich geschafft hatte, auf diesen Geist in den Kirchen so einzuwirken, dass sie begriffen haben, dass dies eine seelsorgerische Arbeit ist, die sie doch mittragen sollten.

Wie haben Sie die Rolle der Politik wahrgenommen, die am Anfang genau so distanziert und zurückhaltend war? Und wie sehen Sie die Entwicklung, das Engagement der Politik in der Hospizarbeit?

Es hat immer wieder Persönlichkeiten gegeben, die auf diesem Weg weiterführend waren wie z. B. Herr Schmidbauer, der sich als erster mit wirklicher Sachkenntnis für uns im Deutschen Bundestag engagiert hatte. Genannt werden sollten auch Norbert Blüm und Horst Seehofer.

Wie hat nach Ihren Erfahrungen der gesellschaftliche Wandel durch die Ehrenamtsarbeit in der Hospizbewegung stattgefunden?

Ich denke, die Lebens-, Schmerz- und Leidensverlängerung, die durch unsere großartige Medizin möglich war, hat Bilder von Angst heraufbeschworen. Und dieses Angstgefühl hat uns gezeigt, dass man sein Leben so nicht zu Ende bringen kann. Hier erreichten uns Deutsche noch neue, bis dahin unbekannte Begriffe – Patientenverfügung und Betreuungsvollmacht, d. h. Selbstbestimmung darüber, „wie ich sterben möchte“.

Frau Dr. Everding, in welchen Aufgabenfeldern war die Zusammenarbeit mit welchen Gruppen zu ordnen, zu entwickeln und bei welchen Gruppen, Institutionen war zum Schutz des Ehrenamtes eine Abgrenzung erforderlich?

Ich denke, ein wichtiger Partner war für uns sicher das Sozialministerium, das zunächst nicht wusste, wie es die Hospizleute einordnen sollte, aber dann im Laufe der Jahre sehr gut mitgewirkt hat. Was den zweiten Teil Ihrer Frage angeht: Es musste nicht alles geordnet werden, weil es zwischen den Ehrenamtlichen und den Hauptamtlichen mit der Zusammenarbeit klappte, wie ich bereits im Sozialdienst festgestellt hatte. Im Sozialdienst hat es eine lange Tradition, dass die Vorstände ehrenamtlich sind und die Mitarbeiter Festangestellte, die ergänzt werden durch Ehrenamtliche. Ich glaube, es hat auch geholfen, dass ich als Ärztin über gewisse Dinge gut Bescheid wusste oder mich informieren konnte, so dass ich mir das Wissen sowohl einer Ehrenämtlerin als auch einer hauptberuflich Tätigen angeeignet habe. Schwierig wurde es erst, als wir größere Organisationen und die Landesarbeitsgemeinschaften in die BAG, die Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz, aufgenommen hatten. Das Ziel war, jedem kleinen Hospizverein Informationsmöglichkeiten zu bieten. Sehr hilfreich waren schon sehr früh die Malteser mit ihrem Informationsheft HiT. Und es gab dann so einige Gruppen, über die man sehr ungern spricht. Große Schwierigkeiten haben uns auch die Menschen gemacht, die gedacht haben, sie könnten wie die Deutsche Hospizstiftung eine Dachorganisation für alle Hospize sein, ohne dass sie in der operativen Arbeit Erfahrung hatten. Das waren leider eher Stolpersteine.

Und wenn Sie heute auf Ihren langen und erfolgreichen Weg zurückblicken, was würden Sie anders bewerten oder wo und wie würden Sie anders vorgehen?

Da fällt mir ein Satz ein, den ich immer als Mutter sage: „Ich hab’s zu jeder Zeit versucht, es so gut zu machen, wie ich konnte, habe aber auch immer versucht, weiter zu lernen“. Ich war selbst in London und habe Cicely Saunders noch kennengelernt, und aus diesen Begegnungen konnte ich vor allem im Vorstand der Bundesarbeitsgemeinschaft immer wieder die Erfahrungen einbauen. Ich konnte das, was andere gemacht hatten, zusammentragen, um Curricula für die Schulung von Hauptamtlichen zu erstellen. Dies war der längste Weg. Ich würde sagen, dies war auch ein Stachel im Fleisch, weil von unserer Ausbildung als Mediziner so wenig davon zu hören war. Und diese ersten Versuche, die ich mit der Ausbildungsverordnung der Ärzte erlebte, bestätigen dies.

Vision Christophorus Akademie

Ein weiteres Beispiel ist das neue Betäubungsmittelgesetz. Ich hätte gerne den Zusatz Schmerzmittelgesetz eingebracht, weil für uns der Gebrauch von Morphin immer noch belastet mit den Schmerzmythen war, die besagen, dass man z. B. sein Bewusstsein verliert, wenn man Morphium nimmt. Es ging also um den offeneren Zugang zu Betäubungsmitteln, wo wir in Deutschland fast am Ende der europäischen Liste standen. Damit war der Plan für eine Akademie gereift. Eine Akademie wie die Mildred-Scheel-Akademie in Bonn wollten wir unbedingt auch in Bayern haben. Dies war nur mit großer finanzieller Hilfe oder eigentlich nur mit der finanziellen Hilfe der Krebsgesellschaft möglich. Mit viel Überzeugungsarbeit musste ich den Vorsitzenden der Krebsgesellschaft klarmachen, dass selbst mit aller Verbesserung und Forschung für Krebsmittel der Tod als solches am Ende jedes Lebens steht. Ich denke, all diese Aktivitäten haben zu dieser Akademie geführt, in der alle Berufe, die im Hospiz oder in der Palliativstation zusammenarbeiten, eine gute Ausbildung erhalten. Die Akademie, die in diesem Jahr ihr zehnjähriges Bestehen feiert, war eines meiner letzten großen Anliegen.

Welchen Rat, würden Sie den Ehrenamtlichen in der Hospizarbeit für die Zukunft geben?

Das ist schwierig, weil ich als ausgebildete Ratgeberin in der Psychotherapie keinen Rat gebe. Aber ich möchte doch sagen, schauen Sie, wie Sie auf Ihrem eigenen Weg immer der Mensch werden, der Sie eigentlich schon immer waren. Schöpfen Sie ihre ganzen Möglichkeiten aus, geben Sie weiter und nehmen Sie das an, was Ihnen von Ihrem Hospizverein an Hilfe angeboten wird. Wie wir früher sagten, Gott schütze mich vor den Erleuchteten. Es gibt immer noch Menschen, die ihre Aufgabe mit großer Begeisterung beginnen und nicht darauf achten, ob sie es auch wirklich aushalten. Also soviel Nähe wie möglich und soviel Distanz wie nötig.

Wie sollte die Hospizbewegung den Spagat zwischen Ehrenamt und den zunehmend stärker werdenden Professionellen meistern?

Wieder eine persönliche Antwort. Jeder hat seine Berechtigung. Wenn wir an die Anfänge denken, wussten wir, dass im angelsächsischen Bereich die ehrenamtliche Arbeit viel selbstverständlicher war als bei uns. Ich weiß nicht, ob man bei uns noch auf die Ehre wartet oder was das auch immer ist. Viel wichtiger ist es, dass wir uns immer wieder bemühen und wie bei allen Auseinandersetzungen die Menschen reden lassen, wir zuhören können und einen Kompromiss finden, der es beiden Seiten möglich macht, nebeneinander zu arbeiten.

Drängen nicht zurzeit die „Hauptamtlichen“ durch die zunehmende Verrechtlichung und die bessere Kassenfinanzierung die „Ehrenamtlichen“ an den Rand?

Die Fähigkeit, sich dem anderen zuzuwenden, muss nicht professionalisiert werden

Ich denke, in einem gewachsenen Hospizverein wird sich das lösen lassen. Ich habe diesen Vorwurf oft gehört, auch von unseren Sozialministern: „Ja wollen Sie denn das Sterben professionalisieren?“ Ich konnte dem mit gutem Grund widersprechen, denn was heißt professionalisieren? Jeder Mensch hat diese Fähigkeit, einem anderen beizustehen, sonst würden wir nicht unsere Lieben verheiraten, Kinder bekommen und unsere Eltern pflegen. Die Fähigkeit, sich dem anderen zuzuwenden, ist da, also da muss nichts professionalisiert werden. Vergessen wir aber nicht, dass es Menschen gibt, die in ihrer Profession etwas leisten können, was ein Ehrenamtlicher nicht leisten kann.

Frau Dr. Everding, meine letzte Frage: Sehen Sie die Gefahr, dass sich die Ehrenamtsbewegung von der Hospizidee auf andere gesellschaftliche Aufgaben verlagert, weil sie sich nicht oder nicht mehr entsprechend einbringen oder verwirklichen kann?

Diese Angst habe ich nicht. Ich denke, dass Menschen, die sich diese Aufgabe gegeben haben, nicht mehr loslassen können. Wenn Sie das Leben anschauen, ist es doch das Wichtigste, das normale Leben in diese Krankenstuben zu bringen, die Menschen teilhaben zu lassen, auch an dem, was außerhalb geschieht.

Das Interview führte Horst Schmidbauer

Joseph von Radowitz

Botschafter der BAG Hospiz e.V.

Joseph von Radowitz, geb. am 11.6.1935 in Insterburg / Ostpreußen, gehört zweifellos zu den Pionieren der Hospizbewegung der 90er Jahre. Er lässt sich in kein Schema einordnen und ist einer von diesen Quereinsteigern, die vielleicht gerade deshalb so unverzichtbar für die Bürgerbewegung Hospiz geworden sind. Als Joseph von Radowitz schließlich 1993 in der Malteser Hospizarbeit landete, hatte er bereits ein angefülltes Berufsleben, u. a. als Militärattaché in Rom und Führungspositionen in Washington und Oslo, hinter sich. Losgelöst von Loyalitäten zu den prädestinierten Gesundheitsberufen konnte er entideologisierend und verbindend wirken. Selten findet man bei einem Menschen in solcher Weise Humor, Lebensfreude, die Fähigkeit zur Menschenliebe und -führung und Sprachgewandtheit, gepaart mit einer unstillbaren Neugier und der Fähigkeit, auch Einzelheiten nach vielen Jahren noch rezitieren zu können.

Dass er von 1993 – 2003 maßgeblich den Aufbau der hospizlichen Arbeit der Malteser und der damaligen Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz mitgeprägt hat, verdankte er der Fähigkeit, sich in Sachverhalte hineindenken, klar formulieren und andere dabei in ihrer eigenen Fachlichkeit stärken zu können. Sein geschultes diplomatisches Geschick half ihm, innerhalb der Malteser ehrenamtliche Sozialdienste, wie z. B. Hospizdienste und Besuchs- und Begleitungsdienste, hoffähig zu machen. Damit wurde eine Weitung einer damals weithin männlich geprägten Hilfsorganisation (vorwiegend Rettungsdienst, Katastrophenschutz und Breitenausbildung) eingeleitet. In der BAG Hospiz waren es die politischen Verbindungen des Wahlbonners, die die ersten parlamentarischen Abende auf den Weg brachten. In seinen 9 Jahren Vorstandsarbeit begleiteten ihn die starken Geburtswehen in der Neuordnung der BAG Hospiz im Zusammenspiel mit den neu gegründeten Landesarbeitsgemeinschaften ebenso wie die steten Grundsatzauseinandersetzungen mit den großen Wohlfahrtsverbänden.

Heute ist Joseph von Radowitz ehrenamtlich u. a. aktiv bei der Organisation der Romwallfahrten mit Behinderten, nimmt regelmäßig an den Lourdes-Krankenwallfahrten des Malteserordens teil und unterstützt zwei Malteser Hospiz-Fördervereine durch seine Mitarbeit in den Vorständen und Beiräten. Der Ruhestand eines Vaters von drei Söhnen und mittlerweile einiger Enkel ist weiterhin geprägt durch die tief im christlichen Glauben verwurzelte Motivation, seine Kraft in den Dienst des Gemeinwohls zu stellen. In diesem ist er heute wie zu Beginn seiner Zeit in der Hospizbewegung Beispiel für die Bedeutung jedes Einzelnen, um an einer verbesserten Lebenskultur für Menschen in Not, im Besonderen schwerkranken, sterbenden und trauernden Menschen mitzuwirken. Er ist auch ein Beispiel für diejenigen der Generation 55+, die sich nach „getaner Arbeit“ gegen den Trend nicht ins Private zurückziehen, sondern sich mit ihren Erfahrungen der Gesellschaft weiterhin zur Verfügung stellen.

1.3Das Lebensende therapieren?

Interview von Radowitz

Interview und Vita Herr von Radowitz

Herr von Radowitz, Sie haben die Hospizarbeit in der Aufbauphase der BAG Hospiz maßgeblich mitgestaltet und als „Botschafter“ erfolgreich gewirkt.

Ja, ich erinnere mich gerne daran, wie wir gerade in Ihrem Büro, aber auch bei anderen Abgeordneten, oft auch zusammen mit Monika Müller, unser Anliegen vortragen konnten. Es ging damals um eine Gesetzesinitiative zur Finanzierung stationärer Hospize. Ich habe auf Ihren Rat hin die Parlamentarischen Abende der BAG Hospiz mit den zuständigen Abgeordneten des Bundestages organisiert.

Was mich besonders beeindruckt hat: An einem dieser Abende kamen die Vertreter aller Fraktionen und Ausschüsse zu einer übereinstimmenden Feststellung: Alle Parteien unterstützen das Anliegen und Ziel der Hospizbewegung und bejahten eine rasche gesetzliche Regelung.

Da ich als Vorstandsmitglied der BAG Hospiz in Bonn am nächsten an den politischen Gremien dran war, konnte ich dazu beitragen, unsere Anliegen in Einzelgesprächen in den Bundestag und die Ministerien zu übermitteln.

Als Botschafter bezeichnet zu werden, ist eine hohe Ehre, man bezeichnet das sonst ja als Lobbyarbeit.

Der § 39a des SGB V war ein schöner Erfolg

Den größten Verdienst hat sich hier Pfarrer Heinrich Pera erworben. Seine sehr gewinnende Art hat auch Gesundheitsminister Horst Seehofer überzeugt. Bei dem entscheidenden Gespräch Ende 1996 sagte dieser: „Sie haben mit ihrem Vortrag bei mir einen Schalter im Kopf umgelegt“. Kurze Zeit später wurde der § 39a des SGB V Gesetz. Damit erschien zum ersten Mal das Wort Hospiz in einem deutschen Gesetz. Das war schon ein schöner Erfolg, der die prekäre Lage der ersten stationären Hospize entscheidend verbesserte und der Ausgangspunkt für die weitere Entwicklung der ambulanten Dienste wurde.

Wenn Sie heute rückblickend diese Aufbauphase betrachten, was fand oder was finden Sie gut und was war aus Ihrer Sicht weniger gut gelungen?

Wenn ich die Zeit von 1995 bis zu meinem Ausscheiden aus dem Vorstand 2003 betrachte, dann kann ich sagen: Gut war es, dass trotz vieler Widerstände und Streitgespräche, die sich gegen Ende der 90er Jahre bei dem Zusammenschluss der Landesarbeitsgemeinschaften und der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz ergaben, die Aufbauarbeit erfolgreich fortgesetzt werden konnte. Es ist durch die von uns erreichten gesetzlichen Regelungen und in Zusammenarbeit mit den Gesetzlichen Krankenkassen, den Wohlfahrtsverbänden und den Kostenträgern gelungen, eine Hospiz-Struktur zu schaffen, die von den wenigen Diensten zu einem sehr breiten und in den alten Bundesländern fast flächendeckenden Angebot an ambulanten und stationären Hospiz- und Palliativdiensten geführt hat.

Die Entwicklung war wirklich rasant. Gut war sicher auch die Verbesserung der Zusammenarbeit mit der Palliativmedizin. In den 90er Jahren habe ich da auch andere Dinge erlebt: Beim Kongress der European Assoziation Palliative Care in Barcelona und bei anderen Treffen wurde man als Vertreter der Hospizbewegung fast ein wenig belächelt:

Palliativmedizin und Ehrenamt müssen stärker zusammenarbeiten

„Das sind die mit offenen Herzen, helfenden Händen und wenig medizinischem Verstand“.

Leider ist es nicht voll gelungen, das eigentliche Anliegen der Dienste für die sterbenden Menschen, nämlich Zuwendung, psychosoziale Begleitung und all das, was nicht finanziert wird, stärker in das Blickfeld der Öffentlichkeit zu bringen.

Die Folge davon war die Abnahme des Spendenaufkommens, das lebensnotwendig besonders für die ambulanten Dienste ist.

Dies ist eine negative Entwicklung, die am Ende meiner aktiven Zeit sich noch nicht so deutlich abzeichnete. Wir sollten ein noch stärkeres Zusammenwirken der Palliativmedizin und der ehrenamtlichen Arbeit an der Basis erreichen. Da ist sicher noch sehr viel zu tun, auch in der Öffentlichkeit, um die ehrenamtliche Arbeit mehr in den Vordergrund zu stellen.

Nun sind wir beim Stichwort Ehrenamt: Welchen Stellenwert hatte das Ehrenamt in Ihrer aktiven Zeit? Wie würden Sie heute und für die Zukunft das ehrenamtliche Engagement beurteilen?

Das Ehrenamt wird zunehmend zum Lückenbüßer

Die Hospizbewegung ist ja nun wirklich als eine ehrenamtliche Bürgerbewegung geboren worden, von daher war der Stellenwert des Ehrenamts schon sehr früh sehr hoch angesehen. Ich erinnere mich aber an Tagungen, z. B. Ludwigshafen und andere, wo schon Anfang der 90er Jahre die Frage Hauptamt / Ehrenamt und deren scheinbare Unvereinbarkeit ein großes Thema war. Man dachte, die Ehrenamtlichen verkörpern Menschlichkeit, Zuwendung und soziales Engagement, während die Hauptamtlichen ihre Menschlichkeit „am Garderobenhaken abgegeben haben“. Dies war sicher eine Überzeichnung. Aber ich kann mich gut erinnern, dass wir im Malteserbereich Diözesangeschäftsführer hatten, die sich weigerten, Hauptamtliche einzustellen, mit der Begründung: „Wir sind im Malteser Hilfsdienst – einer ehrenamtliche Organisation – und unsere Koordinatoren müssen die Arbeit ehrenamtlich machen. Wir wollen keine Hauptamtlichen als Leiter oder Koordinatoren eines ambulanten Hospizdienstes haben.“

Heute höre ich dies anders. Ich habe den Eindruck, dass jetzt das Ehrenamt mehr und mehr in den Hintergrund und in die Rolle des Lückenbüßers gedrängt wird, weil SAPV, Qualitätsmanagement und Professionalität so in den Vordergrund geraten. Ich höre auch, dass die Bereitschaft, Kurse zur Vorbereitung der Ehrenamtlichen anzubieten, abnimmt. Ich habe im Bereich Köln zwei Dienste im Sinn, in denen ich noch tätig bin – und dort sind die Zahlen und die Bereitschaft von ehrenamtlichen Helfern, solche Kurse zu machen und in die ehrenamtliche Begleitung einzusteigen, von der Tendenz her eher abnehmend. Genauso sinkt die Bereitschaft, sich auch finanziell zu engagieren und zu spenden.

Glauben Sie, dass in der Weiterentwicklung der Hospizziele ein Arbeiten der Ehrenamtlichen mit den Professionellen auf gleicher Augenhöhe möglich wäre?

Ja, ich denke, dass dies möglich ist. An vielen Beispielen kann man erkennen, wie hervorragend das Zusammenwirken im Team zwischen Fachkräften und Ehrenamtlichen funktioniert. Das setzt aber eine noch stärkere Bereitschaft der Hauptamtlichen, der Ärzte, Pflegekräfte und auch anderer Verantwortlicher für die Weiterentwicklung von Strukturen voraus.

Wenn es jetzt aber Überlegungen geben soll, die Leitung stationärer Hospize Ärzten zu überlassen, dann frage ich mich, wo da die Notwendigkeit besteht, denn austherapierte Patienten bedürfen der Schmerzmedizin, sie müssen richtig eingestellt sein, „therapiert“ werden muss das Lebensende.

Meine Hoffnung ruht auf der zunehmenden Entwicklung von Hospiz- und Palliativ-Netzwerken, in denen die unterschiedlichen ambulanten und stationären Einrichtungen vertrauensvoll zusammenarbeiten, sich gegenseitig ergänzen und unterstützen, ohne sich in Kompetenzgerangel zu verlieren. Dabei werden selbstbewusste Ehrenamtliche die „Augenhöhe“ der Beziehungen mitbestimmen.

Das Interview führte Horst Schmidbauer

Norbert Schmelter

Gründungsmitglied der BAG Hospiz e.V.

Norbert Schmelter, geb. am 23.5.1951 in Verl, NRW, hat die Hospizbewegung in Deutschland von Beginn an begleitet. Sowohl im ehrenamtlichen als auch im hauptamtlichen Kontext. Als Geschäftsführer der Pflege „Lebensnah“ hat er die Ideen der hospiziellen Gestaltung in den stationären und ambulanten Pflegebereich integriert. Im folgenden Interview gibt er Antworten zu gesellschaftspolitischen und eigenen Interessen der Hospizbewegung.

1.4Hin zum bürgerschaftlichen Tun

Interview Schmelter

Interview und Vita Herr Schmelter

Sie haben die Anfänge der damaligen Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz (heute DHPV e.V.) als Gründungsmitglied begleitet. Wie sind Sie zur Hospizarbeit gekommen?

Im Jahr 1981 habe ich im Rahmen einer Zusatzqualifikation zum Fachkrankenpfleger für Gemeindepflege erstmalig die Hospizidee kennengelernt. Bei einer Exkursion in London wuchs mein Verständnis der Hospizarbeit. 1987 habe ich im Rahmen einer Veranstaltung Dr. Becker von der IGSL (Internationale Gesellschaft für Sterben und Lebensbegleitung) in Freiburg kennengelernt. Daraus resultierte eine Mitgliedschaft in der IGSL. Im Besonderen hat mich die eigene Betroffenheit durch den Tod meines Vaters (1974) wachgerüttelt, da ich den Umgang mit dem Leichnam meines Vaters im Krankenhaus als wenig rühmlich erfahren habe. So wurde das eigene Erleben, gepaart mit der beruflichen Identifikation, Wegbereiter meiner hospizlichen Motivation.

In den Jahren der gemeinsamen politischen Arbeit für die Hospizidee habe ich Sie immer als einen Menschen mit klaren Positionen kennengelernt. Was sind für Sie die größten Erfolge der Hospizbewegung?

Weg von der Institutionalisierung hin zur Bürgerschaftlichkeit

Die größten Erfolge der Hospizbewegung sehe ich in der Finanzierung stationärer Hospizarbeit und in der qualifizierten ehrenamtlichen Mitarbeit in der ambulanten Arbeit. Ein weiterer Erfolg ist die prozesshafte Entwicklung von Haltung und Werten des menschlichen Lebens. Dadurch bedingt hat die Hospizarbeit dazu beigetragen, dass eine Veränderung in vielen Bereichen stattgefunden hat, wie z. B. Medizin, Pflege, Seelsorge, psychosoziale Belange, Trauer und weiteren Fachdisziplinen. Diese Entwicklung führte weiter zu Veränderungen bis hin in die kleinzelligen politischen Strukturen der Nachbarschaft, Stadtteile, Kommunen, Städte und Regionen.

Das Ehrenamt bildet eine zentrale Rolle in den vernetzenden Aufgaben. Wo sehen Sie das Ehrenamt, wie wichtig ist es, was braucht Ihres Erachtens das Ehrenamt?

Beim Thema ehrenamtliches Engagement fühle ich mich Prof. Dr. Dr. Dörner nahe. Sein Postulat zum Thema bürgerschaftliches Engagement teile ich vorbehaltlos, wenn er beschreibt, dass die „sogenannten“ Profis weiterhin lernen müssen, sich zu öffnen, weg von institutioneller Prägung hin zum bürgerschaftlichen lebensweltorientiertem Tun.

Wo sehen Sie die zukünftigen Aufgaben in der Politik?

Politische Unterstützung muss stadtteilorientierter stattfinden, so dass sich das Gemeinwesen an der jeweiligen Lebensform orientieren kann.

Wo sehen Sie die zukünftigen Aufgaben an der Basis?

Hinterfragt die Profis!

Menschen an der Basis – und hier meine ich jeden Bürger – müssen den Mut haben, ständig den Profi zu hinterfragen. So könnte eine Frage lauten: Wie viel Medizin verträgt der Mensch? Zeitgeschenke sollten erfolgen, um gemeinwesenorientierte Aufgaben erfüllen zu können. Die Basis sollte einen Beitrag leisten, um nachbarschaftliche Wohn- und Lebensformen zu gestalten. Wir alle müssen eine Abkehr herbeiführen, eine Abkehr von der schnellen Hilfe, wie sie heute forciert wird durch Suchtmittel (Medikamente, Alkohol, illegale Drogen). Der Tendenz zur Vereinsamung, Isolation und sozialen Verwahrlosung gilt es entgegenzuwirken. Wir brauchen sinnstiftende Aufgaben.

Als Geschäftsführer haben Sie hier in Rendsburg die Pflege Lebensnah aufgebaut. Wie viel Ehrenamtliche arbeiten hier und was sind die Aufgaben der Ehrenamtlichen?

Hier in Rendsburg arbeiten 80 bis 100 Ehrenamtliche. Für mich bedeutet das Ehrenamt gleichzeitig auch eine Übernahme von Verantwortung den Mitmenschen gegenüber, es gibt mir Freiheit und Sinnerfüllung. So sehe ich auch meine Mitwirkung in der hospizlichen, ehrenamtlichen Vielfalt, die da wären: Basare initiieren, Öffentlichkeitsarbeit, Besuchsdienst bei Patienten in der Häuslichkeit, in der Tagespflege, Kurzzeitpflege und im stationären Hospiz, Telefondienst im Hospiz, ehrenamtliche Netzwerkarbeit sowie das Einbringen niedrigschwelliger Angebote für Menschen mit Demenz und auch in Hausgemeinschaften. Zusätzlich die Etablierung eines Fördervereins und die dazu gehörige ehrenamtliche Arbeit.

Herr Schmelter, ich danke Ihnen für Ihre Ausführungen und wünsche Ihnen weiterhin sinnstiftende Erfolge in Ihrer hospizbewegten Arbeit.

Das Interview führte Gerda Graf

Sir Charlie Chaplin an seinem 70. Geburtstag

So wie die Hospizbewegung ihre Wurzeln braucht, um in Bewegung zu bleiben, so braucht auch das Ehrenamt die Verwurzelung in sich. Die Zeilen von Sir Charlie Chaplin (aus seiner Rede an seinem 70. Geburtstag) sollen Sie zum Nachdenken einladen.

Als ich mich selbst zu lieben begann,

habe ich verstanden,

dass ich immer und bei jeder Gelegenheit, zur richtigen Zeit am richtigen Ort bin

und dass alles, was geschieht, richtig ist – von da an konnte ich ruhig sein.

Heute weiß ich: Das nennt man ‚VERTRAUEN‘.

Als ich mich selbst zu lieben begann,

konnte ich erkennen, dass emotionaler Schmerz und Leid nur Warnung für mich sind,

gegen meine eigene Wahrheit zu leben.

Heute weiß ich, das nennt man ‚AUTENTHISCH-SEIN‘.

Als ich mich selbst zu lieben begann,

habe ich aufgehört, mich nach einem anderen Leben zu sehnen

und konnte sehen, dass alles um mich herum eine Aufforderung zum Wachsen war.

Heute weiß ich, das nennt man ‚REIFE‘.

Als ich mich selbst zu lieben begann,

habe ich aufgehört, mich meiner freien Zeit zu berauben

und ich habe aufgehört, weiter grandiose Projekte für die Zukunft zu entwerfen.

Heute mache ich nur das, was mir Spaß und Freude bereitet,

was ich liebe und mein Herz zum Lachen bringt,

auf meine eigene Art und Weise und in meinem Tempo.

Heute weiß ich, das nennt man ‚EHRLICHKEIT‘.

Als ich mich selbst zu lieben begann,

habe ich mich von allem befreit, was nicht gesund für mich war,

von Speisen, Menschen, Dingen, Situationen und von Allem,

das mich immer wieder hinunterzog, weg von mir selbst.

Anfangs nannte ich das ‚GESUNDEN EGOISMUS‘,

ABER HEUTE WEISS ICH, DAS ist ‚SELBSTLIEBE‘.

Als ich mich selbst zu lieben begann,

habe ich aufgehört, immer Recht haben zu wollen,

so habe ich mich weniger geirrt.

Heute habe ich erkannt, das nennt man ‚DEMUT‘.

Als ich mich selbst zu lieben begann,

habe ich mich geweigert, weiter in der Vergangenheit zu leben

und mich um meine Zukunft zu sorgen.

Jetzt lebe ich nur mehr in diesem Augenblick, wo ALLES stattfindet.

So lebe ich heute jeden Tag und nenne es ‚BEWUSSTHEIT‘.

Als ich mich selbst zu lieben begann,

da erkannte ich, dass mich mein Denken armselig und krank machen kann,

als ich jedoch meine Herzenskräfte anforderte, bekam der Verstand einen wichtigen Partner.

Diese Verbindung nenne ich heute ‚HERZENSWEISHEIT‘.

Wir brauchen uns nicht weiter vor Auseinandersetzungen, Konflikten und Problemen mit uns selbst und anderen zu fürchten,

denn sogar Sterne knallen manchmal aufeinander und es entstehen neue Welten.

Heute weiß ich, DAS IST DAS LEBEN!

Horst Schmidbauer

Parlamentarischer Begleiter

Horst Schmidbauer, geb. 1940 in Nürnberg, Industriekaufmann, über 30 Jahre auch in leitender Position in einem amerikanischen Mineralölkonzern tätig. Von 1972 bis 1990 ehrenamtlicher Stadtrat in Nürnberg mit dem Schwerpunkt als Sprecher für die Sozial- und Gesundheitspolitik. Ab 1990 Mitglied des Deutschen Bundestags, auch mit den Schwerpunkten Gesundheitspolitik, Arbeitsmarkt- und Sozialpolitik. 1993 / 94 Obmann im Untersuchungsausschuss für den zweitgrößten Pharmaskandal in Deutschland, in dem durch Blutprodukte Personen mit HIV infiziert wurden. Danach Mitglied und Vorsitzender des Stiftungsrats, einer Stiftung die für die Opfer und Ihre Familien zu sorgen hat. Nach seinem Ausscheiden aus dem Bundestag wurde er in den Vorstand berufen, dem er weiter angehört. 1998 bildete sich zusätzlich der Schwerpunkt für Menschen mit Behinderung heraus. Er wurde Mitglied des Koalitionsausschusses für Menschen mit Behinderung und hat aktiv an der Entwicklung und Durchsetzung des SGB IX gearbeitet. Daraus entwickelte sich sein Engagement in der LEBENSHILFE . Seit 2001 ist er Vorstandsvorsitzender in Nürnberg. 2002 Schaffung einer eigenen Stiftung. Ein weiterer Schwerpunkt seiner Parlamentsaktivitäten führte zu einem weiteren arbeitsintensiven Ehrenamt. 2002 war er Gründungsmitglied der damaligen Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz, des heutigen DHPV. Als erstes MdB brachte er das Thema Hospiz in den Bundestag ein mit dem Erfolg, dass die Hospizarbeit in zwei Stufen im SGB V verankert wurde. Seit 2006 ist er geschäftsführender Vorstand des Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V. Er hat eine Stiftung ins Leben gerufen, die das Ehrenamt im DHPV unterstützt.

1.5Den Weg in die Öffentlichkeit ebnen

Erinnerungen an die Parlamentarische Begleitung

Erste Begegnung mit der Hospizidee

Meine erste Begegnung mit der Hospizidee war ein Vorbereitungstreffen zur Bildung der Bundesarbeitsgemeinschaft in Köln Ende 1991. Das Interesse der Politik an der Hospizarbeit war damals marginal. Obwohl alle Fraktionen des Bundestags nach Köln eingeladen waren, war ich der einzige, der sein Wochenende der Hospizarbeit widmen wollte. Was ich damals nicht wusste, war, dass noch sehr viele Hospiz-Wochenenden folgen sollten.

Die Ziele, das große Vorhaben, aber auch die handelnden Persönlichkeiten wie Pfarrer Pera faszinierten mich damals schon sehr. Also war in Köln mein Entschluss gereift, mich der Aufgabe zu verschreiben. Der nächste Schritt war dann die persönliche Mitgliedschaft in der neu gegründeten Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz, bestätigt unter dem 22.9.1992 von Heinrich Pera als ehrenamtlichem Geschäftsführer.

Bei der Gründungsveranstaltung in Halle durfte ich natürlich nicht fehlen. Zwei große Aufgaben zeichneten sich beim Aufbau der Hospizbewegung ab:

1Die Hospizidee war in Deutschland noch weitgehend unbekannt. Die beiden großen Kirchen hatten ein distanziertes Verhältnis zu den Hospizzielen, obwohl gerade viele Menschen aus dem kirchlichen Bereich von Anfang an den größten Anteil an der Aufbauarbeit hatten. Die Idee musste also vorangebracht werden.

2Die zweite große Herausforderung war die organisatorische Aufgabe. Mit keiner D-Mark in der Hand, ohne hauptamtliche Unterstützung, musste eine Bewegung in Deutschland aufgebaut werden.

Der große Lichtblick: Von Beginn an gab es eine große Zahl von hochmotivierten und sehr engagierten Ehrenamtlichen.

Bei der ersten Herausforderung, die Hospizidee voranzubringen, konnte ich gut helfen. Zwei große Projekte wurden erfolgreich angegangen. Im Jahr 1993 brachte ich die erste sogenannte „Parlamentarische Anfrage“ für die SPD-Fraktion in den Deutschen Bundestag ein. Dadurch beschäftigte sich das Parlament das erste Mal in seiner Geschichte mit der Hospizaufgabe. An den Antworten der Regierung von damals kann man erkennen, welche unvorstellbare, großartige Entwicklung die Hospizbewegung in Deutschland bis heute genommen hat.

Damit war auch der Weg in die Öffentlichkeit, hin zu den Medien geebnet. Auch für mich blieb der Lohn nicht aus. Als Anerkennung für diese Aktivität erhielt ich die Möglichkeit für eine Hospitation im legendären St. Christopher´s Hospice in London. Die 1996 dort gewonnenen Eindrücke haben meine Haltung, meine Ziele in der Hospizarbeit bis heute geprägt.

Impulse aus dem Ausland

Die erste große Tat nach London war dann die Realisierung der Fachkonferenz „Sterben als Teil des Lebens – Humane Sterbebegleitung als gesellschaftliche Herausforderung“ der Friedrich-Ebert-Stiftung am 30.10.1996 in Bonn. Durch die Übernahme der Kosten durch die Stiftung war es möglich, die Spitzenleute aus London und aus Kanada, die für ein staatliches System der Hospizarbeit stehen, zu gewinnen. Der dritte Part kam aus Holland, weil zu diesem Zeitpunkt das Thema Sterbehilfe auf Deutschland überzuschwappen drohte. Kein Wunder, dass die Veranstaltung mit über 300 Teilnehmern überfüllt war.

Für mich war wichtig, dass wir in Deutschland bei der Entwicklung der Hospizbewegung das Rad nicht neu erfinden mussten, sondern vom Wissen und den Erfahrungen in anderen Ländern profitieren konnten. Letztendlich dienten solche Aktivitäten aber auch dem Ziel, in der Entwicklung schneller aufzuholen. Aus London hatte ich die Erwartungshaltung der Hospiz-Verantwortlichen mitgebracht. Diese erhofften sich einen Durchbruch für die Hospizbewegung in Deutschland, denn dann hätten wir in Europa einen großen Schritt in Richtung Mitmenschlichkeit getan.

Sehr rasch merkten wir, dass wir, anders als in Großbritannien, die hospizliche Arbeit nicht mit einem derart hohen Spendenaufkommen von 40-60 % finanzieren konnten. Die gesellschaftliche Entwicklung verlief in den beiden Ländern doch sehr unterschiedlich.

Das große Problem bestand darin, dass im Sozialgesetzbuch V kein Platz für eine Kassenfinanzierung der Hospizarbeit war. Die Vorgespräche im Gesundheitsministerium mit dem cerantwortlichen Herrn Holzbach zeigten, dass wir auf Granit bissen.

Also war sehr schnell klar, dass wir eine politische Lösung brauchten. Da zeichnete sich bei Minister Seehofer und der CDU /CSU Fraktion ein Gesinnungswandel ab.

Der Hintergrund war klar. Durch die Gefahr, dass sich auch in Deutschland der Ruf nach einer staatlich geregelten Sterbehilfe entwickeln könnte, haben die beiden großen Kirchen ihre Haltung zur Hospizarbeit verändert. Plötzlich war die Hospizarbeit die Alternative zur Sterbehilfe. Der Politik wurde nun auch von den beiden großen Kirchen signalisiert, dass die Hospizarbeit zu fördern und zu finanzieren sei, und die beiden großen Wohlfahrtsverbände bauten ihre neuen „Geschäftsfelder“ Hospiz auf.

1997 erfolgt dann der Einstieg in die Finanzierung durch die Krankenkassen, zunächst für die stationären Hospizeinrichtungen. Damals konnte ich durchsetzen, dass die 10 % Regelung aufgenommen wird. Mein Trauma war die Pflegeversicherung. Im Gesetzgebungsverfahren hatten die Wohlfahrtsverbände noch lautstark verkündet, dass die Gefahr einer privaten Konkurrenz nicht im Ansatz gegeben sei. Wir mussten aber erleben, dass sich schon nach kurzer Zeit die „Privaten“ breit machten und Geld verdienten. Um einer solchen Entwicklung im Hospizbereich vorzubauen, kam dann die von mir erarbeitete 10 % Regelung für die Stationären Hospize durch.

In der Zwischenzeit war in Bonn, später in Berlin, mein Büro ein Stützpunkt für die Hospizarbeit im politischen Bereich gewesen, wobei die parteipolitische Frage nie eine Rolle gespielt hatte. Es war die Vorfeldarbeit für parlamentarische Aktivitäten, die dann in Berlin ab 2003, zusammen mit Prof. Dr. Herta Däubler-Gmelin, in den interfraktionellen Arbeitskreis Hospiz mündeten.

Dieser interfraktionelle Arbeitskreis Hospiz fand mit der Arbeit der Enquete-Kommission „Recht und Ethik der modernen Medizin“ einen stärkeren Zulauf. Der Grund dafür war, dass in der Kommission dem Thema Hospiz ein eigener Schwerpunkt, mit Empfehlungen an Regierung und Parlament, gewidmet werden sollte.

Erste gesetzliche Regelungen

Trotz aller Erfolge blieb das leidige Thema der Unterfinanzierung der BAG. Weder in Halle noch später mit Frau Graf in Aachen und in Niederzier konnte eine ausreichende hauptamtliche Struktur finanziert werden. So erfolgreich auch der Einstieg bei der Finanzierung der Hospizarbeit war, so wenig konnten wir eine institutionelle Förderung der Bundesarbeit durchsetzen.

2001 erreichten wir den nächsten großen Erfolg. Mit der Förderung der ambulanten Arbeit, durch die Aufnahme in Abs. 2 des §39a SGB V, erzielten wir den großen Durchbruch. Damit konnten wir das Herzstück der Hospizarbeit, die ambulante Arbeit und das Ehrenamt, auf eine sichere finanzielle Basis stellen. Im Oktober 2001 fanden die Beratung und die Anhörung zum Pflegeleistungsergänzungsgesetz statt. Die SPD-Bundestagsfraktion hatte in der Koalition durchgesetzt, dass die Krankenkassen in Zukunft die ambulanten Hospizdienste fördern, die ehrenamtliche Sterbebegleitung erbringen. Ab dem 01.01.2002 war dann die finanzielle Absicherung der gesamten Hospizarbeit geregelt. Dies war das größte „Geschenk“ für die 10-Jahresfeier der BAG Hospiz, das ich überbringen konnte.

Das Interessante daran war, dass dieser Schritt nur durch die aktive Unterstützung von zwei Persönlichkeiten aus zwei großen Krankenkassen möglich gewesen war. Die Politik, besser gesagt das Bundesministerium, hatte sich zunächst dagegen gesperrt mit der Begründung, die Krankenkassen würden nicht mitziehen. Durch die Vor- und Zuarbeit der Kassenfachleute konnte der Vorbehalt im Ministerium ausgeräumt werden.

Noch vor meinem Ausscheiden aus dem Bundestag 2005 waren es organisationsinterne Aktivitäten, die ich dann noch im Vollzug, schon als Mitglied des Vorstands, weiter begleiten konnte.

Von der BAG zum DHPV

Dazu zählen die Namensänderung und die Verlegung des Sitzes nach Berlin, wo ich die Anliegen von Frau Graf in meiner Beratungsfunktion unterstützen konnte. Bei der Namensänderung war meine Intention nicht so sehr die Hervorhebung des Begriffs „Palliativ“. Für mich war wichtig, dass die unverbindliche Struktur „Arbeitsgemeinschaft“ durch „Verband“ ersetzt wird, um erfolgreicher und klarer die Vertretung der Hospizarbeit in Berlin wahrnehmen zu können. Genauso wichtig war es mir, den Begriff „Deutscher …“ in den neuen Namen aufzunehmen.

Eine weitere Aktivität galt den Finanzen. In der größten Not der BAG habe ich in der Mitgliederversammlung in Würzburg zwei Anträge eingebracht. Der erste betraf eine Kollekte bei allen Einrichtungen, die der BAG immerhin eine beachtliche Summe einbrachten. Der zweite Antrag war die Aufforderung an den Vorstand, eine eigene Stiftung zu gründen, um mittel- und langfristig die Bundesarbeit finanzieren zu können. Ein Thema, das jetzt 2009 in meiner Funktion als Stellvertretender Vorsitzender abgeschlossen werden konnte.

Durch meine vielfältigen, sehr gepflegten und langjährigen Kontakte konnte ich 2008, noch mehr 2009, die Gesetzgebungsverfahren mitprägen. Ein neues Erlebnisfeld tat sich auf, in dem ich nun selbst als „Lobbyist“ der Hospizbewegung erfolgreich arbeite. Es ist ein gutes Gefühl, wenn man sein Können und Wissen aus zwei Bereichen für ein Ziel einbringen kann.

Prof. Dr. Marie-Luise Bödiker,

Forscherin auf dem Gebiet

Forschungsschwerpunkt: Umgang mit Verlusterfahrung (Sterben, Tod und Trauer). In den 70er Jahren durch Sterbe- u. Trauerbegleitung zur Hospizarbeit gekommen. In den 90er Jahren lag der Schwerpunkt auf Supervision, Aus- und Fortbildung sowie Trauergruppenarbeit. Sie möchte die ehrenamtlichen MitarbeiterInnen dazu ermutigen, sich aktiv an der Entwicklung und Gestaltung von Hospizen und palliativen Einrichtungen in Deutschland zu beteiligen. Es ist ihr ein Anliegen, den Selbstwert, das Selbstverständnis und das Selbstbewusstsein der Ehrenamtlichen zu stärken.

1.6Entwicklung stützend begleiten

Stoßseufzer einer alten, im Hospizdienst ergrauten, ehrenamtlichen Mitarbeiterin1

An der Hospizbasis ist es unruhig. Es gibt Spannungen. Unzufriedenheit, Unmut, ja Ärger breitet sich aus. Viele HospizmitarbeiterInnen fühlen sich und die Ziele, für die sie einmal angetreten sind, schlecht vertreten, eingespannt für bestimmte Interessengruppen.

Seitdem es Geld gibt – so hört frau landauf, landab – geht es mit der Hospizarbeit bergab.

Der Wind ist rauer geworden.

Palliative Vertreter registrieren eine mindestens unterschwellige Animosität von Seiten der HospizmitarbeiterInnen und empfinden diese zunehmend als „lästig“.

Auf der anderen Seite gibt es die Ehrenamtlichen, die das „sich Breitmachen“ sowie die Ignoranz gegenüber hospizlichen Haltungen verunsichert; sie beklagen sich und natürlich sind sie auch empört und verletzt über den Versuch ihrer Abwertung und Marginalisierung innerhalb der Hospizbewegung.

Die derzeitige Lage

Ein Blick auf die Lage:

1Die Situation sterbender Menschen und ihrer Angehörigen hat sich verbessert. Das hat zweifelsohne mit einer veränderten Einstellung gegenüber dem Umgang mit Sterben und Tod – aber auch mit Geld zu tun. Geld weckt jedoch Begehrlichkeiten und Konkurrenz.

2Es hat auch mit Ansehen und Achtung gegenüber gesellschaftlichem Engagement und dem Ansehen bestimmter Berufsgruppen zu tun. Und die Arbeit von Ehrenamtlichen (im Hospiz) hat in der Bevölkerung ein hohes Ansehen, höher als das der Ärzte und PflegerInnen – ob berechtigt, sei dahingestellt.

3Die Umstrukturierung der BAG zum DHPV hat Veränderungen bezüglich der Ziele und Schwerpunkte gebracht, die sicher nicht von allen bis zur letzten Konsequenz bedacht wurden, z. B. die Betonung der politischen und der palliativen Schiene. Pflegebedürftigkeit am Lebensende bedeutet nicht unbedingt Palliativversorgung. Palliativmedizin und -pflege brauchen sehr großzügig geschätzt ca. 5 % der sterbenden Menschen.

Somit ist die Schnittmenge zwischen Palliativ- und Hospizversorgung relativ gering.² Wenn wir aber Raumvolumen, Sprechzeiten und Zeichenzahl betrachten, kann man / frau sich des Gefühls nicht erwehren, dass es hier nicht um 5 % sondern um 95 % geht.

Offensichtlich haben sich Schwerpunkte verändert. Werte kommen ins Wanken, die betoniert schienen, und die herablassende Sicht, dass die Alten den neuen Zeiten nicht gewachsen sind und keine ausreichende Professionalität besitzen, um diese Entwicklung stützend zu begleiten, ist wenig geeignet, Wogen zu glätten.

Auf Seiten der HospizmitarbeiterInnen wird zu Recht beklagt, dass über sie in der Regel nur von anderen geschrieben oder gesprochen wird, sie selbst praktisch aber keine Stimme haben.

Hospizarbeit zwischen Anspruch und Wirklichkeit

Darum jetzt auch stellvertretend diese Stoßseufzer – in Ausschnitten:

¤„Ach, könnte das schön sein...“

¤Wenn Palliativmediziner ihre Themen in „berufsständischen Kreisen“ diskutierten und fortentwickelten.

¤Wenn manche Ärzte ihre Rollendiffusion – bedingt durch Mehrfachbesetzung (Palliativmediziner, LAG- und / oder Hospiz-Vorsitz, niedergelassener Arzt... alles in einer Person) nicht zu Lasten der Hospizbewegung ausleben würden. Was gut für Palliativ-Ärzte ist, ist noch lange nicht gut für sterbende Menschen und auch nicht unbedingt für ein Hospiz /eine Hospizgruppe.

¤Wenn Ärzte und Pflegende sich als Dienstleister medizinischer Heil- und Pflegeberufe sehen könnten, diese Rollen auch leben würden entsprechend den Erwartungen sterbender Menschen und betroffener Angehöriger.

¤Wenn Hauptamtliche die Werte Partizipation und Transparenz in der Begleitung sterbender Menschen nicht nur kennen, sondern auch leben würden.

¤Wenn Sterbende in Ruhe sterben dürften und Pflegende akzeptieren könnten, dass sie sich nicht an sterbenden Menschen „abzuarbeiten“ brauchen, da diese weniger Pflege benötigen und auch wollen, aber versorgungsfreie Räume bräuchten, um nach innen wachsen zu können.

¤Wenn Sterbende und Angehörige nicht mit der Haltung konfrontiert würden, sie sollten sich den Medizinern überlassen, das gehöre zum Loslassen und das wiederum zum guten Sterben – compliance hat nun wirklich nichts mit „gutem Sterben“ zu tun.

¤Wenn Palliativpflege und andere sich nicht so sehr für die Qualifikation der ehrenamtlichen Hospiz-MitarbeiterInnen und Qualität der Hospiz-Arbeit interessieren würden (denn Palliativmedizin und Palliativpflege umfassen nur einen kleinen Teil von Hospizarbeit). Wir sind sehr wohl fähig und auch willens, das selbst zu tun, in der Hoffnung, dass sich die palliativen Ausbildungen wenigstens mit den Mindeststandards hospizlicher Werte auseinandersetzen, bevor sie „unser Pferd reiten“.

¤Wenn hauptamtliche MitarbeiterInnen dafür Sorge tragen könnten, dass mit den sterbenden Menschen und ihren Angehörigen gesprochen wird und nicht über sie.

¤Wenn Themen wie „Balance zwischen Selbstbestimmung und Fürsorge am Ende des Lebens“ nicht den Geruch von Reokkupation alter hierarchischer Strukturen an sich hätten.

¤Wenn Dokumentation, Qualitätssicherung und Qualitätskontrolle nicht wichtiger angesehen würden als die Betreuung von Bewohnern und Angehörigen.Im Übrigen ist die Diskussion über die Qualität der Reinheit eines Kühlschrankes im Gemeinschaftsraum für sterbende Menschen und Angehörige ein Thema, das sie – wenn überhaupt – nur peripher berührt.

¤Wenn sogenannte Professionelle auf Veranstaltungen nicht dadurch zu erkennen sind, dass sie essen, stricken, Handys als Ohrwärmer benutzen und als Punktesammler zwei Tage oder mindestens zwei Stunden früher abreisen, während die ehrenamtlichen Selbstzahler mit Helfersyndrom palliativen Spezialvorträgen hingebungsvoll bis zum Ende lauschen.

¤Wenn bezahlte Palliativvertreter begreifen, dass hospizlich arbeitende Ehrenamtler Hauptamtliche nicht ersetzen wollen, aber auch keine unbezahlten oder 400-Jobber (im Nachtdienst) sind.

¤Wenn Leitungen begreifen, dass Ehrenamtler nicht unter ihnen und auch nicht in ihrem Auftrag tätig werden (wollen), und dass sich damit „Dienstpläne für Ehrenamtliche“ erübrigen.

¤Wenn an entsprechender Stelle begriffen wird, dass ehrenamtliche MitarbeiterInnnen keine niedrigschwelligen Angebote benötigen. Sie sind in der Regel fitter und motivierter als die meisten bezahlten Mitarbeiter.

¤Wenn in stationären Hospizen und in der SAPV mehr hospizlich / palliativ ausgebildete (oder besser ausgebildete) Pflegekräfte arbeiten. Übrigens: Die Ehrenamtlichen haben, bevor sie hospizlich tätig werden, eine Qualifizierung (Befähigung) von mehr als 100 Stunden plus Praktikum hinter sich!

¤Wenn sich auch stationäre Hospize wieder zur Anwaltschaft von Sterbenden bekennen und sich z. B. gegen unsinnige Verordnungen des Heimgesetzes stellen (Messung des BMI, hartgekochte Eier, Lagern und Ganzkörperwäsche auch gegen den Wunsch von sterbenden Menschen, Krankengymnastik noch bis zur letzten Minute...).

¤Wenn palliativ Arbeitende Institutionalisierung, Ökonomisierung, Medikalisierung und damit ihre Krankenhausmentalität aufgäben zugunsten von hospizlichen Haltungen, nämlich: „Regie führt der Sterbende“ und „Ermöglichen anstatt zu Regeln“. Früher („als alles besser war“) waren Alkohol, Sex, Rauchen, Drogen in Hospizen auf Wunsch selbstverständlich – heute dürfen z. T. nicht einmal mehr Kerzen angezündet werden. Richtschnur sollte sein: fast alles, was zu Hause möglich ist, geht auch im Hospiz, und nicht: im Hospiz geht etwas mehr als im Krankenhaus.

¤Wenn Sterbende und trauernde Angehörige nicht als „lohnendes Missionsfeld“ von Theologen angesehen werden.

¤Wenn Ehrenamtliche von den Palliativen mehr Unterstützung für ihre Anliegen einfordern würden.

¤Wenn nicht 80 000 Hospizmitglieder ihr Helfersyndrom für die Belange von Palliative-Care ausleben müssten, sondern sich innerhalb des Hospizbereiches als Multiplikatoren andere Aufgabenfelder suchen könnten.

¤Wenn Ehrenamtliche begreifen würden, dass sie weder für die Krankenpflege noch als „grüne Damen“ ausgebildet sind, und dass Boden- und Blumenpflege, Spülmaschinenausräumen, Essen zubereiten und Essenreichen wenig mit Hospizarbeit im eigentlichen Sinne zu tun haben, genauso wenig wie nächtliche Sitzwachen.

¤Wenn ehrenamtliche Mitarbeiter das Selbstbewusstsein und das Selbstverständnis der 90er Jahre wiedergewinnen, um den sich im Hospizbereich tummelnden Trittbrettfahrern die Stirn zu bieten.

¤Wenn die vielen ehrenamtlichen MitarbeiterInnen im angemessenen Verhältnis in den Gremien des DHPV und entsprechend hochrangigen Positionen vertreten wären.

¤Wenn Ehrenamtler sich Gedanken darüber machen würden, wann, wo und unter welchen Bedingungen eine Zusammenarbeit mit Institutionen und / oder Einzelpersonen abzulehnen ist.

¤Wenn ambulante Hospize nicht als palliativ-medizinisch-pflegerische Arbeitsbeschaffungsmöglichkeit angesehen würden.

¤Wenn Hospizler ihre Kongresse / Seminare / Fortbildungen wieder für sich und ihre Themen beanspruchen könnten

¤Wenn die LAGs sich nicht als Rammböcke für die Interessen und Belange des DGP zu Lasten seiner Mitglieder verausgaben.

¤Wenn wir zu einer sauberen Sprachfindung zurückkommen könnten, z. B. heißt es: sterbender Mensch anstatt Patient im Finalstadium, toter Mensch anstatt ausgegliederter Patient, bezahlte MA vs. unbezahlte / Ehrenamtliche anstatt Professionelle. vs. Ehrenamtliche.

Anmerkungen

1Dieser Artikel pauschaliert, fokussiert. Er will das auch und findet somit sicher nicht die Billigung aller, vielleicht provoziert er zu einer ehrlichen (nicht Pseudo-) Diskussion.

2Wenn auch nicht wenige Palliativexperten den Standpunkt vertreten, dass – wenn erst einmal Geld fließt – der Bedarf schon geschaffen werden kann.