Kitabı oku: «Интересный пациент»

Yazı tipi:

Посвящается моей семье

Отдельное спасибо доктору Евгению Шустеру за его исключительную дотошность.
Спасибо Марку Кацнельсону и Наталье Сливинской за помощь в создании книги.

Поговорка китайских врачей:
Чтобы тебе не стать интересным пациентом!

* * *

От автора

На протяжении всей этой истории врачи называли меня «интересным», «необычным», говорили: «Какой любопытный и редкий случай». Друзья и родные считали «героем». А мне хотелось быть обычным человеком, не совершать никаких подвигов, а просто жить, без боли и страданий. Я долго не мог приступить к этой книге, ждал или, если хотите, созревал почти 10 лет. Меня спрашивали, почему не пишешь, чего не изложил произошедшее сразу, пока были свежи впечатления и ощущения. А я не мог – именно по этой причине. Нужно было время, чтобы понять все это и переварить. Так прошло 8 лет. А потом случился «ковидный» год. Изоляция, карантин, смертельная инфекция, угроза заболеть и не выжить. Умирали друзья и знакомые, знаменитые и не очень люди. А рак никуда не делся, как выразился один из героев этой книги, «обычные болезни» никто не отменял. И я решил: ПОРА!

ДИАГНОЗ: саркома Юинга голеностопного сустава.

ЛЕЧЕНИЕ: 12 курсов высокодозной химиотерапии, операция по реконструкции сустава.

РЕЦИДИВ ЧЕРЕЗ ПОЛТОРА ГОДА: синовиальная саркома.

ЛЕЧЕНИЕ: ампутация правой ноги ниже колена.

Предисловие

Мы не знаем, откуда эта дрянь берется и почему это происходит. То ли клетки так сложились, то ли звезды так на небе встали, то ли на все воля Божья, а может и то, и другое, и третье вместе. Кто его знает. Мы же не понимаем, что там происходит внутри нашего тела, пока вдруг не становится больно. Вот я, на тот момент 35-летний мужчина. Не красавец, наверное, но вполне себе ничего. У меня все есть. Прекрасная семья, замечательный сын, красавица-жена, с которой любовь и взаимопонимание. Родители живы-здоровы, брат, с которым, после долгой разлуки, наконец-то живем по соседству. Интересная работа, которая нравится и за которую хорошо платят. Друзья рады тебя видеть в любой момент. Страна, в которой ты наконец-то обрел дом и родину. И вдруг вся эта сказка, уже успевшая стать привычной, в одну секунду рушится, твой мир летит к чертям, потому что ты слышишь всего одно слово: РАК. И это про тебя. Твоя жизнь с этого момента напоминает шкаф, в котором вещи лежали почти в идеальном порядке, но вот его тряхнуло, все вывалилось, перемешалось, ты пытаешься сложить все обратно, а оно никак не складывается и вываливается наружу. Но мой рассказ не о том, как лечить рак. Для этого существуют врачи и ученые: онкологи, хирурги, генетики. Это книга не о том, откуда рак берется. Нобелевская премия за изобретение чудодейственного лекарства или открытие механизма, заставляющего наши клетки образовывать эти дьявольские комбинации, еще дожидается своего обладателя. Рак – это не только болезнь. Это война с врагом, притаившимся внутри нас и рвущимся наружу. И я расскажу, как его победить. Это личная история участника такой войны. В детстве и юности, как, наверное, и положено мальчику, я много читал про войну. И вдруг понял, как разительно отличаются книги тех, кто придумал сюжет своего произведения, и тех, кто на войне был. Меня, помню, поразила фраза из книги «Мы были солдатами…», что те, кто воевал во Вьетнаме – сражались не за родину или демократию. Они воевали, чтобы выжить. И за тех парней, которые были справа и слева от них. Так вот на своей личной войне я тоже сражался исключительно за жизнь и за тех, кто со мной рядом.

Поэтому будет много неприятных подробностей, но они, увы, неотъемлемая часть борьбы. Как говорил герой одного фильма, война – это не только смерть, это еще и такая жизнь. Я хочу рассказать, как с этим жить. Я журналист, и рассказ мой, возможно, выглядит как большой затянувшийся репортаж о том, что случилось. Эта книга для тех, кто растерялся и не знает, как быть дальше, кто опустил руки и хочет сдаться. Сдаваться нельзя! Поэтому моя книга не про болезнь, хотя ее описание занимает много места. Это книга про выздоровление. Про путь, который надо пройти. Он очень длинный, и пройти его надо самому. Даже если вокруг будут преданные и любящие люди, они не смогут взять на себя твою боль и страдания. Считайте, что это инструкция, как пережить болезнь, победить ее и не потерять себя. В том, что случилось с другими (а я перелопатил множество форумов и выслушал огромное количество людей), мало счастливых финалов. Для этого я и решил рассказать свою историю.

Глава первая
Шок

«Случается это всегда не вовремя. Утром, собираясь отвести сына в сад, а потом поехать на работу, вскочил с кровати, наступил на пол и аж вскрикнул. Правая нога отозвалась резкой болью в щиколотке…»

К тому времени, как все началось, мы жили в Израиле уже год. Как граждане, как новые репатрианты. А до этого еще два года как иностранные журналисты, у которых было что-то вроде очень долгой командировки. Новая страна, новые люди, запахи, климат, еда – все было по-другому, почти все нравилось, хотя местами и раздражало. В моих отношениях с Израилем были периоды горячей любви и почти ненависти, ну, как бывает у пар, которые долго живут вместе. Но однажды эта страна сделала для меня то, за что я никогда не смогу расплатиться с ней до конца. Спасла мне жизнь. Но ведь страна – это не только точка на карте, а в данном случае вообще не географическое понятие. Это люди, которые участвовали в этой истории. Их было очень много, и заранее прошу прощения у тех, кого не упомяну.

В Израиль сначала я попал туристом, еще в 1996 году. Навещал брата. Странно тогда выглядел Израиль, совсем не так, как сейчас. Такой весь – чумазый, неухоженный, местами очень грязный, напоминавший деревню, каковой он, в сущности, и являлся. Спустя девять лет российский Первый канал отправил меня сюда в длительную командировку – собственным корреспондентом. Два года я рассказывал зрителям, что это за государство, какие события там происходят. Потом командировка закончилась, но от страны уже осталось приятное послевкусие. И мы с женой решили – а почему нет? Тут тепло и море, приветливые люди и свежие фрукты. Государству, конечно, не повезло с соседями, но это как посмотреть и с чем сравнить.

Это было совсем не похоже на эмиграцию начала 90-х, когда каждый день тысячи людей сходили по трапу самолета, не зная, что делать, куда ехать и где ближайший магазин. Для нас все уже было привычно и знакомо. Я работал, жена занималась двухлетним сыном, мы строили свой быт, и все шло вполне хорошо и предсказуемо. Было ощущение дома, который мы наконец-то обрели. Я и моя супруга Алена – с Камчатки, жили во Владивостоке, Москве и много лет существовали где-то по пути между городами на бескрайних российских просторах. Вот, поживем тут немного, потом переедем туда, там посмотрим…

Эмиграция наша являлась вполне сознательным решением, в России у нас все было хорошо. Мы ехали не ОТТУДА, а СЮДА. И вот наконец-то: чудесный городок между Иерусалимом и Тель-Авивом, работа, которую я люблю и умею делать хорошо. Ребенок растет, как в теплице, жена работает со мной. Мой младший брат Леша, который уехал в Израиль в 16 лет, живет рядом. Десять лет мы были в разлуке, и вот, наконец, воссоединились. Мы прекрасно ладим с ним и с его женой Адас, которую на русский манер называем Дася. Все вокруг нравится и радует глаз – даже шумные, крикливые, порой весьма скандальные израильтяне. У нас куча планов – сейчас продадим в Москве квартиру, купим в Израиле, надо обосновываться. Мы тут навсегда! Нет, поначалу было такое – обсуждали возможность вернуться, вот получим паспорта, с которыми почти везде «зеленый» свет, а где «красный» – пускают с российским, и там посмотрим. Но это быстро прошло. Все начиналось очень хорошо. И уже даже возникло приятное ощущение хорошей такой, правильной рутины – дела идут ровно и спокойно, никаких неожиданностей не предвидится.

Случается это всегда не вовремя. Утром, собираясь отвести сына в сад, а потом поехать на работу, я вскочил с кровати, наступил на пол и аж вскрикнул. Правая нога отозвалась резкой болью в щиколотке.

– Ты чего? – удивилась жена.

Я пожал плечами, мол, с кем не бывает, и похромал на кухню варить кофе. Дня три после этого я ковылял, пытаясь терпеть, работать и функционировать, но становилось все хуже, пока Алена пинками не погнала меня к врачу. Мол, хватит уже геройствовать, все равно твои подвиги не оценю. Семейный доктор Женя (у него в этой истории особая роль), прописал таблетки от воспаления и отправил к ортопеду.

Молодой бородатый врач пощупал ногу, ткнул пальцем в больное место и испуганно отдернул его, когда я подпрыгнул на кушетке и заорал. Боль была просто невыносимая.

– Бывает, – утешил эскулап, – и не с такими случается.

От боли я не мог произнести ни слова.

– Это артрит – добавил он, пересел за компьютер и вдобавок к Жениным таблеткам выписал мне ментоловую мазь.

ОТСТУПЛЕНИЕ: НЕСЧАСТЛИВАЯ ПРАВАЯ!
У меня с детства не заладилось с правой ногой. Как-то шагнул с дивана, который был высотой сантиметров 30, и сломал ее. Пнул на улице коробку, внутри которой какой-то добрый человек оставил кирпич, и опять сломал. Тот день, когда, возможно, все и началось, помню так, как будто это все полчаса назад случилось. Бежал на уроки, перепрыгивая через пять ступенек, и в очередном прыжке стопа подвернулась по углом 90 градусов. Боль адская, кое-как я доковылял до школы, нога распухла и посинела. Но папа-хирург, осмотрев, сказал, что вывих и растяжение, ничего страшного. Оно и правда быстро прошло. Потом появилась болючая такая точка. Крохотная, с ноготь мизинца величиной, но от прикосновения к ней я мог потерять сознание. Потом еще пару раз подворачивал при таких же обстоятельствах. Спустя много лет, когда я уже окончил университет и вовсю работал, как-то раз эта штука сильно разболелась, а на щиколотке вылезла шишка. Родители перепугались, мне даже пришлось лететь к ним на Камчатку обследоваться. Опухоль оказалась невриномой, то есть доброкачественной, ее благополучно удалили и отдали на гистологию, на всякий случай. Вот тут и случилось странное: один из патологов, проводивших исследование, сказал отцу, что обнаружил там клетки саркомы. Папа не на шутку перепугался (ему же с его клиническим опытом не надо объяснять, что такое саркома), забрал стекла и пошел по другим специалистам. Все они его успокоили, мол, коллега ошибся, опухоль совершенно безвредная. Да и репутация у того первого была в профессиональной среде так себе. Мол, любит ставить такие диагнозы на пустом месте. Спустя долгие годы моя мама, тоже врач, вспомнила про тот случай. Возможно, первый гистолог был прав. Но тогда меня надо в Книгу рекордов Гиннесса – 10 лет прожить с такой опухолью и даже не знать об этом. Впрочем, это я сильно забежал вперед. А тогда, после операции, болезненная точка на ноге исчезла, и я про этот случай почти забыл.
Лекарства помогли, ходить стало легче, но ощущение присутствия в ноге чего-то лишнего не проходило. Я приписал его своей, сильно развитой мнительности ребенка, выросшего в семье врачей, успокоился и стал жить дальше. Дальше прошло всего три месяца, и как-то на работе я ударился щиколоткой, тем самым местом, об автомобильный порог. Даже не ударился, а скорее чересчур сильно прикоснулся, но ощущение было, что в ногу воткнули раскаленный нож. Утром следующего дня я проснулся, встал, наступил на ногу – и все повторилось в точности. Я снова очутился у бородатого ортопеда, который опять повторил:
– Артрит!
– А ничего, что второй раз за три месяца? – удивился я.
– Случается и не с такими! – произнес он свою сакраментальную фразу, снова выписал ментоловую мазь и таблетки. Но, на всякий случай, назначил кучу проверок. Томограф, ЯМРТ, УЗИ. Потратив пару месяцев, я все это прошел и снова заявился к нему. К тому времени боли в ноге опять успокоились. Врач долго крутил-вертел изображения с дисков на экране компьютера, разглядывал их так и этак. Потом опять завел ту же пластинку: «Артрит!». Дал еще таблеток и отправил восвояси. Так бы все это и продолжалось до печального конца, если бы не доктор Женя.
Он вообще-то человек исключительной дотошности, как следователь (отличное, кстати, качество для доктора). Еще из старой школы, когда врача учили не только следовать протоколам, но и проявлять творчество и думать головой. И потому, если Женя чего-то не понимает, он будет копать и доставать пациента, пока не разберется. И вопрос, почему у молодого 35-летнего мужчины артрит случился дважды за три месяца, заинтересовал его куда больше, чем профильного специалиста. К исследованиям коллеги он добавил томограф костей с радиоактивным контрастом. Что впоследствии и стало решающим фактором в диагнозе.

Спустя неделю после моего визита к тому ортопеду-«коновалу», раздался звонок.

– Сережа, – сказал Женя самым спокойным голосом, на который только был способен – зайди ко мне сегодня.

Я и зашел, не подозревая, начало какому пути положит этот визит!

– Мудак этот ортопед, – без недомолвок заявил доктор, – в упор не видит ничего. И потыкал пальцем в экран компьютера, где светилась мешанина моих костей и мышц: – Вот видишь?

Я, конечно, ничего не увидел, Женя махнул на меня рукой и сказал:

– У тебя в ноге какая-то ХРЕНЬ.

Вот именно так и сказал! После чего добавил:

– Этой самой хрени там быть не должно. Я не специалист в ортопедии, пусть профи разбираются. К этому – тут он сделал паузу, подбирая слово, – ВЕТЕРИНАРУ больше не ходи. Толку не будет. Из тех, кого я знаю, рекомендую обратиться к профессору Сухеру в клинику «Адасса».

Вот с этим диагнозом «хрень» я и пошел к профессору.

«Адасса» оказалась огромной больницей, больше похожей на небольшой город. С множеством зданий, ходов-выходов-переходов, в которых я долго плутал в поисках ортопедического отделения. Я вошел туда, еще не зная, что она станет на какое-то время моим вторым домом.

Профессор Эрвин Сухер оказался сухоньким таким старичком, похожим на сильно постаревшего хоббита. Это я уже впоследствии узнал, что он светило в онкоортопедии и попасть к нему было великим счастьем и большой удачей. К специалисту такого уровня в Москве, например, можно пробиться на прием только через три слоя посредников и за большие деньги. К Сухеру я просто записался по телефону.

Добрый дедушка, посмеиваясь и общаясь со мной на английском (я в стране был только год и на иврите говорил через пень-колоду), почитал результаты исследований, помял мне ногу и, также как его коллега-ветеринар, отдернул руку, когда я скривился от боли.

– Биопсия, – сказал он, выдал мне направление и, не снимая с лица улыбки, выпроводил из кабинета.

Биопсия, скажу я вам, та еще история. Доктор-араб, неплохо говоривший по-русски, уложил меня на кушетку томографа (процедуру делают под его контролем), обколол ногу лидокаином и достал устрашающего вида прибор. Что-то вроде огромного шприца с рукояткой – биопсийный пистолет, с огромной толстой иглой на конце. От одного вида этого приспособления мне уже стало плохо. Приговаривая с чудовищным акцентом: «Спокойно, спокойно», доктор примерился и всадил мне этот шприц в ногу. Сначала больно не было, анестезия действовала. Тогда он пошурудил огромной иглой в ране, посмотрел на экран и нажал какую-то кнопку. Раздался громкий щелчок.

– Аааааа, – заорал я, выгибаясь от боли. Доктор зашипел, начал ругаться на трех языках, велел мне не шевелиться и снова защелкал своим адским прибором. Процедура, оказавшаяся весьма болезненной, длилась полчаса. Потом мне забинтовали ногу, отправили посидеть в послепроцедурной палате и приказали явиться к Сухеру через две недели.

Через две недели профессор уже не улыбался. На прием мы пришли с Варей – верным другом нашей семьи, чтобы точно все перевести на иврит и ничего не упустить. Впрочем, особо упускать ничего и не пришлось, да и иврит сильно не понадобился. Сухер начертал на листке бумаги одно слово и развернул его ко мне. Там было написано: SARСOMA.

ОТСТУПЛЕНИЕ: Я долго думал, как описать свои ощущения. «Земля ушла из-под ног» – как-то банально, но она действительно ушла. Мир мой, устойчивый и прекрасный, в одну секунду рухнул и превратился в хаос. Такие ощущения, наверное, испытывает человек в невесомости. Когда падаешь куда-то и не видишь дна. Тебе что-то говорят, а ты не слышишь, слова не складываются в предложения, а в предложениях нет никакого смысла. Я как будто оглох и ослеп. «Контузия» – вот, наверное, каким словом можно описать мое тогдашнее состояние. Мне не было страшно, я просто как бы перестал существовать. Слово «рак» было чем-то из книг и фильмов, из другой жизни. Со мной такого не может случиться, вот что думаем мы все. Но это случилось, и мне пришлось учиться с этим жить. Это «умение с этим жить», пожалуй, одно из главных условий успешной борьбы с болезнью. Остальное от пациента зависит мало.

Сухер, опять же, человек многоопытный, к таким реакциям, видимо, привык. Попросил меня погулять, оставил Варю и долго с ней беседовал. Снова позвал меня, начертил на листочке немудреную схему: химиотерапия, операция, химиотерапия. О том, какой кромешный ад вместили в себя эти слова, я и буду рассказывать.

Рак в Израиле лечат, как правило, по американским протоколам. Но успехи израильской онкологии, среди прочего, объясняются и тем, что врачи не боятся отступать от привычных схем, экспериментируют (в рамках разумного, разумеется) и никогда не сдаются. Даже если кажется, что надежды нет.

Собственно, Варе, с глазу на глаз, Сухер сказал, что надежды особой нет. Опухоль сложная, очень агрессивная – и хорошо бы Варе побеседовать с родственниками без меня – и как-то внушить им, что конец этой истории может быть печальным, да и вполне скорым. Но Варя так не поступила. Потом, спустя много лет, она пересказала содержание их беседы, но уже после того, как случился хэппи-энд.

ОТСТУПЛЕНИЕ: Мне повезло, но лишь отчасти. Случись это все тогда, в 2000 году (см. «Несчастливая правая»), да на Камчатке, да при тогдашнем уровне онкологии – не написал бы я эту книгу точно. Но и в 2009-м средства у онкологии были еще так себе. Это сейчас некоторые формы рака лечат уже амбулаторно, даже в больницу не кладут. Впрочем, до лечения мы еще дойдем.

В моем случае протокол был, на первый взгляд, несложный: сначала первая часть химии – подавить активность опухоли, потом операция – удалить ее, а потом второй курс лечения – убить все, что от нее останется. Примерно так мне и объяснила онколог, доктор Нили Рамо, пожилая, суровая дама. На самом деле никакая она не была суровая, а очень добрая и отзывчивая. Просто мне тогда все вокруг виделось в мрачных тонах. Первую беседу с больным врач обычно проводит в присутствии социального работника (чтобы тот сразу объяснил пациенту все его права) и медсестры (если станет плохо этому самому пациенту или сопровождающему). Рамо долго рассказывала о рисках лечения, о препаратах и о правилах поведения во время лечения. Впоследствии я многие из этих правил нарушил, что едва не стоило мне жизни.

Перед началом терапии врач требует пройти огромное количество обследований – УЗИ сердца (один из препаратов кардиотоксичен, то есть очень опасен для сердца), печени и почек, всевозможные анализы крови и мочи. Короче, смотрят, готов ли твой организм к химиотерапии, потому что для некоторых пациентов она еще опаснее, чем собственно рак. В том смысле, что может убить даже быстрее. На повторном приеме, уже после того как я прошел все обследования, жена спросила доктора Нили Рамо, сможет ли она меня навещать. Та приподняла бровь: