Kitabı oku: «Рисуя жизнь зубами», sayfa 4

Глава 8

Борьба за ребенка.

Я не знала, как сказать маме. Она мне давала всякие таблетки, я поначалу пила, а когда поняла, в чем дело, стала отказываться. Мама спрашивала, почему я отказываюсь, я молчала. В один прекрасный день спросила: «Может ты беременная? И что будем делать?». Я ответила: «Как скажешь, так и будет» – «А ты все выдержишь?». Ответ был: «Да».

Мама позвала знакомого гинеколога, она подтвердила наши догадки и посоветовала, чтобы мы обратились в женскую консультацию, когда будет три месяца беременности.

Мы так и сделали, через три месяца мама повезла меня в женскую консультацию. Заведующая предлагала прервать беременность. Она говорила: «Зачем вам еще одна обуза». Некоторые врачи крутили пальцем у виска.

На этот момент у меня был знакомый психолог, который работал в страховой компании «Диана» и посоветовал мне застраховаться. Мама пошла и поговорила со страховщиком, они обещали приехать к нам домой и поговорить со мной. За это время мама продала все, что можно, чтобы оплатить страховку. Пришли, поговорили и решили страховать меня бесплатно.

В первые два месяца мне было плохо из-за токсикоза, и я похудела. В последующие месяцы я чувствовала себя нормально и даже забывала о беременности. Только маме было тяжело со мной физически. Когда у меня было восемь месяцев беременности, мы поехали на консультацию, где врачи заметили, что я задыхаюсь, и сразу поместили меня на сохранение. Мама была со мной.

Мама нашла подушечки, чтобы мне было удобнее сидеть, и подкладывала их мне. Иногда малышка в моем животе проявляла себя, пиналась. Тогда мама клала на мой живот руку, легко гладила его и говорила нашей внучке: «Моя маленькая красавица, родись умной и спокойной. Пожалуйста, успокойся, маме тяжело». Она начинала слушать маму. Так мы вместе вынашивали Машеньку.

Операцию назначили через две недели. Эти две недели казались вечностью. Было очень тяжело.

За день до операции пришли главный врач и акушер-гинеколог, чтобы посмотреть моё состояние и обсудить, как будет проводиться операция. Главный врач от отчаяния бросался на стены, объясняя, что если дать больше наркоза, то ребенок заснет, а если мало, то на меня не подействует. Акушер утверждала, что все будет сделано правильно.

На следующее утро они пришли и забрали меня в операционную, положили на стол и закрепили, как Иисуса. Надели маску и сказали дышать. Потом я почувствовала огромную боль в животе, словно его прокалывали раскаленным железом. Я слышала только одно «Дыши» и так несколько раз, затем услышала крик маленького ребенка и голос: «У тебя девочка». Я моргнула и все.

Очнулась я уже на кровати, мне было очень холодно. Оказалось, что я потеряла много крови. Спросили, хочу ли я видеть свою дочку, я кивнула головой, из-за особого состояния не могла произнести слов. Мне принесли маленькую девочку, и я подумала, что это маленькое чудо – мое собственное, и я не могла понять, где она у меня поместилась в животе, ведь она родилась с весом 3 кг. 180 граммов и длиной 52 сантиметра.

Когда мама взяла внучку на руки, она была счастлива! В этот момент перед глазами пронеслось все, через что мы прошли.

А через день у меня поднялась температура до 40 градусов, и началось кровотечение. Из-за этого у меня пропало молоко, и кровотечение едва удалось остановить.

5 дней мне ничего не давали есть, все это время мне ставили капельницы, но с катетерами были проблемы. И мама стояла по 4 часа, держа мою руку, чтобы иголка не выскочила.

Вот так появилась Маша.

Когда я родила Машку, поползли слухи, что мы продали дачу и купили Сашку, чтобы он сделал мне ребенка, но не за какие деньги не купишь, такие отношения, какие были отношения между мной и Сашей. И еще одно обстоятельство, я родила Машу после двух лет знакомства с Сашей.

Три месяца после рождения Манюни (так называл папа Саша) мы ее не слышали. Она только ела и спала.

На то время мама работала лифтёром на наших домах, и она через каждый час забегала, чтобы проведать меня с дочкой. Когда мы с Машенькой оставались без Саши. Если Саша был дома, то он ухаживал за ребенком и за мной.

Хотя и говорили, что мы продали дачу, но она у нас еще была. Мама успевала ездить на дачу и работать на ней.

Когда я оставалась одна с Машуткой, я сидела постоянно возле кровати. Я могла одной рукой, помогая зубами, убрать мокрые пелёнки, и укрывала сухими. Могла покормить, дать бутылочку с детской смесью.

В 5-6 месяцев она уже сидела, и мне было легче за ней ухаживать, когда она находилась в коляске, я тогда могла ее посадить. А потом начала ползать, то Маша переселилась в Манеж, там занималась игрушками, очень любила смотреть книжки, я ей читала.

В год она пошла, и тогда больше времени находилась у меня за столом или на столе. Я ее поднимала одной рукой. Я ей давала карандаш и листок бумаги, и она рисовала ровненькие кругляшки.

Когда Маша начала хорошо сидеть в детском стульчике, мама садила ее и меня за обеденный стол и кормила нас обеих, но бывала такое что маму срочно вызывали на работу, она привязывала Машу к стулу, чтобы она не вылезла и не упала, и уходила ненадолго, тогда я брала ложку в рот и кормила Машу. Но когда Маша научилась кушать самостоятельно и была такая же ситуация, мама попросила Машу, чтобы покормила меня. Маша взяла себе в рот ложку и стала кормить меня, тогда я объяснила, что – «У тебя ручки работают, а у меня нет, и поэтому ты можешь ложку взять в руку и покормить меня». Она так и сделала.

У таких людей, которые не могут передвигаться по квартире, у них обостряется слух. Они могут по звуку определить, куда и что двигают. Когда мы с Машей оставались одни, она уже самостоятельно бегала по всей квартире. Маша сильно никуда не лазила, но иногда убегала в другую комнату и начинала лезть туда, где опасно, я говорила, чтобы туда не лезла, а то упадет, и никто не поможет, она прибегала ко мне и спрашивала, откуда я знаю, что она делает именно это, я отвечала, что все вижу. И она опять убегала и спрашивала: «А что я сейчас делаю?». Отвечаю: «Мордочки строишь». Маша заходила в мою комнату с поникшей головой, значит, угадала.

В три года мы Машу отдали в садик, чтобы она училась общению с детьми. В Новый год в среднюю группу приводили мало детей, а в младшей вообще никого не было. Так что Маша попала в среднюю группу. Когда хотели Машу перевести обратно, то Маша сказала, что ей там не интересно, и то, что она хочет остаться в этой.

И поэтому Маша пошла в школу на год вперед.

Когда Манюни исполнилось 3 года, тогда мы стали чаще встречаться со своей двоюродной сестрой Леной и с ее семьей. Они меня забирали к себе с ночевкой. Ходили в лес.

И там я познакомилась со Светланой, и она подтолкнула к приобретению компьютера.

Мама купила в кредит компьютер. Света искала клиентов, которым нужно было открыть ИП или закрыть, или заполнить налоговую декларацию. Она мне скачала программу для заполнения декларации. Я все это заполняла, а она находила клиентов и развозила документы.

Так мы немножко помогли рассчитаться с кредитом.

Накануне первого сентября Саша позвонил и сказал, что он тоже хочет повести Машу в школу, но в очередной раз он был неадекватен. Ответ: «Будешь трезвым, будем ждать». Саша все реже и реже появлялся в нашей семье. Я не хотела, чтобы Маша видела папу пьяным.

Наступило 1 сентября. Я Маша не говорила, что придет папа, как будто знала, что так и будет. В назначенное время он не пришел. Не пришел ни через день, ни через два, и не звонил. А у меня на душе пусто стало, как будто что-то умерло. И я почувствовала, что Сашки больше нет…! Ни для меня его нет, вообще нет на этом свете. Через несколько дней я узнала, что умер по дороге ко мне. По дороге ему стало плохо, сел на скамейку, остановилось сердце, врачи поставили причину смерти – сердечная недостаточность. Его подобрали, как безродного. Его матери уже не стало, а отец был старый и беспокоится о нем сильно не кому было, хотя у него было еще две старших сестры. Одна живет в деревни, другая живет в городе, но она привыкла, к тому Саша терялся на несколько дней. Моя знакомая работала в морге куда привезли Сашу. Через нее я и узнала об этом, и сообщила его отцу.

На похоронах я не была. Через некоторое время я рассказала Маши, что папы больше нет. Маша восприняла это боле-мене спокойно. Потому что она на тот момент со своим отцом общалась редко, да и я очень долго подготавливала к этому сообщению.

Все время, пока Маша посещала детский сад и школу, она ни разу не испытала стеснения или смущения из-за меня. Она наблюдала, как все относились ко мне, как к здоровому человеку, и как ко мне обращались с просьбами, на которые я старалась помочь в меру своих сил. Этому я, конечно же, обязана моей маме, которая всегда говорила: «Твоя мама – самая лучшая».

Были случаи в школе, когда Маша делала необычные шаги или принимала нестандартные решения по компьютеру. Учитель интересовался, откуда она берет такие знания. И Маша отвечала: «Мама научила меня». Удивлялись учителя: «Какая же у тебя мама!».

Когда Маша училась в общеобразовательной школе, она старалась делать домашнее задание сама, но когда она что-то не понимала, то обращалась ко мне за помощью. Я не просто делала «домашку» за нее, а старалась вместе с ней разобрать ее, чтобы Маша поняла и сделала сама.

Когда Маша училась в школе, она также посещала летние лагеря отдыха.

Глава 9

Сексуальность и инвалидность

Итак, начнем с того, как в нашем обществе чаще всего здоровые (и даже, порой, самые близкие) люди воспринимают инвалида. Особенно колясочника… Особенно зависимого от помощи окружающих. И, не дай Бог, с серьезным нарушением речи! Я вам отвечу! При худшем раскладе тебя считают овощем. Ни на что не способным, ничего не понимающим и не чувствующим… Жутко, правда?

При более позитивном раскладе, с теми же физическими проблемами, овощем тебя не считают – по крайней мере те, кто хорошо с тобой знаком. Ты можешь учиться, работать, развиваться, заниматься творчеством т.к. для этого есть все условия. Казалось бы, вот оно счастье! Если бы не одно, но. Для окружающих ты – либо подобие милого, но беспомощного ребенка, либо – мать его! – асексуальное существо без каких бы то ни было половых признаков! Чего бы ты ни достиг, будь ты хоть трижды гением или даже просто состоявшейся личностью, в глазах большинства ты – БЕСПОЛОЕ НЕЧТО.

Можно было бы сказать «да начхать, как меня воспринимают!». Но главная «задница» заключается в том, что, если тебя в упор не видит, как мужчину/женщину предмет твоей любви – это еще как-то можно пережить, преодолеть, забить и найти кого-то другого. А вот когда простой факт, что у тебя такие же душа, сердце и половые органы, что и у всех людей на земле, не принимают собственные родители – вот это, простите, песец!

Чего только не услышишь в свой адрес, с какими только предрассудками не столкнешься. Тут и непонимание в подростковом возрасте, и скептические высказывания по типу «а кому, нафиг, ты ТАКОЙ нужен?». Сюда же можно отнести утверждения, что «он/она не сможет за тобой ухаживать» и совсем уж дикое «как ты можешь променять Меня на не пойми кого?!». Последним чаще всего грешат мамы сыновей…

Следствие всего этого – страшные комплексы и депрессивные состояния.

А ты всего-то ищешь вторую половинку. Надеешься однажды встретить своего человека, с которым будет и взаимопонимание, и любовь во всех ее проявлениях. Естественное стремление, верно?

Конечно, не всегда дела обстоят так плохо. Есть адекватные люди, которые слышат своих подрастающих или уже взрослых детей и дают им право жить полноценной жизнью – таких я знаю довольно много. И мои любимые родители из их числа, за что я им безмерно благодарна!

Всех остальных хочется хорошенько встряхнуть и крикнуть:

– АЛЛО, народ! Черт возьми, вы правда думаете, что если у человека проблемы с опорно-двигательным аппаратом, с речью, если он нуждается в посторонней помощи, то у него АВТОМАТИЧЕСКИ нет никаких физиологических потребностей и желаний? Что он не хочет тепла, нежности? Неужели вы полагаете, что при ДЦП, синдроме Дауна, ампутации конечностей и других травмах абсолютно атрофируются все гендерные признаки? Серьезно? Или вам так банально УДОБНЕЕ?

Просто задумайтесь, насколько унизительно подобное отношение для нас, людей с инвалидностью. Насколько больно слышать все эти суждения, которые в большинстве случаев не соответствуют действительности. Потому что инвалидность – НЕ ЗНАЧИТ асексуальность! Пожалуйста, поймите это! И тогда на свете станет намного больше тех, кто испытал Обычное Человеческое Счастье.

Для большинства людей в обществе эти два понятия не пересекаются, представляют собой две сферы, которые идут параллельно друг другу. Особенно это относится к родителям детей с тяжелыми формами детского церебрального паралича.

Можно ли привыкнуть к инвалидности и принять ее как неотъемлемую часть жизни всего за один день? Нет, никогда. В 1969 году известная психолог Элизабет Кюблер-Росс предложила модель, описывающую эмоциональное состояние неизлечимо больных и людей, потерявших близких. Первый этап – «Отрицание и изоляция». Второй этап – «Гнев». Третий этап – «Торг». Четвертый этап – «Депрессия». Пятый этап – «Принятие».

Родители детей-инвалидов, а также сами люди с инвалидностью, проходят через все эти этапы. Иногда существуя в ускоренном режиме, а иногда останавливаясь на одном этапе на многие годы. После постановки диагноза, слезы и отчаяние сменяются борьбой. Следуют обследования, посещения врачей, лекарства, пробуждается надежда и мысли о том, что может быть что-то поможет. Иногда усилия приносят результаты, и развитие впереди колясочника становится заметным – возможность держать голову, двигаться или говорить, использовать трость или ходунки. Но часто достигаются успехи только в лучшей координации движений или в печатании карандашом зубами.

Этапы принятия инвалидности не исчезают! Они следуют рядом с человеком, заходят к врачам, спят с ним, будят его в середине ночи, завтракают и обедают, вызывая тоску и печаль. И вот возникает ЧУВСТВО. Иногда оно врывается без предупреждения, захватывая сердце. Иногда ощущается легким прикосновением, налегающим на плечо и вызывающим улыбку, вдохновение и надежду, словно луч солнца, проникающий через тучи после шторма.

Чувство, когда человек с инвалидностью встречает здорового человека, который не чувствует отвращения к его коляске, а наоборот… Это меняет представление о мире на 180 градусов! Внутри души он или она видят то, что родные и друзья никогда не уделяли внимания, занятые своими делами, не могли понять за пределами сухого диагноза врачей. Мир приобретает яркость, еда приобретает вкус, становится ясно, что у дождя свой запах, у скорости свои радостные крики, и даже мелочи вызывают эмоции, а каждое время года становится удивительным.

Но вместе с чувством приходят и открытия. Оказывается, родные инвалида не разделяют его восторга и надежды на создание семьи. Для них колясочник – просто человек, нуждающийся в постоянном уходе и контроле. Он может спать, есть, смотреть телевизор, делать прогулки с ними, работать за компьютером, но влюбляться – непозволительно! Брат может уничтожить у брата-колясочника всякое чувство мужественности, мать может подавить пробуждающуюся сексуальность у дочери, отец может отказываться видеть в ней женщину, а бабушка и дедушка могут сообщать всем родственникам о их совместных поцелуях и уединении, считая это позором и безнравственностью!

Влюбленный инвалид разрушает привычную картину мира здоровых людей, а здоровый человек, влюбленный в инвалида, становится автоматически шарлатаном, аферистом, обманщиком и игроком, которому нужно «поиграть и оставить», «взять пенсию инвалида», «прописаться в его квартире». Сразу возникают такие высказывания, как «как можно любить инвалида?» или «для кого важны нездоровые душой люди?» и много других абсурдных комментариев. Если здоровая сестра не приходит домой на ночь, это в порядке вещей, а если брат-колясочник остается в клубе или приводит девушку, то ожидаются скандалы ночью и на следующее утро.

Каждый раз слушая и внимая в такие истории, я радуюсь, что есть адекватные родители, но мне хочется дать волшебного пинка родственничкам эгоистам других инвалидов, крикнув: