Kitabı oku: «Begleitung und Versorgung von Menschen mit Demenz nach Silviahemmet»
Die Autorin
Dr. med. Ursula Sottong, Ärztin, Gesundheitswissenschaftlerin MPH, Master in Demenz MSc (Karolinska Institutet/Medizinische Universität Stockholm), systemische Therapeutin, Silviahemmet-Trainerin und Silvia Doctor (Silvia-Ärztin).
Ursula Sottong
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1. Auflage 2022
Alle Rechte vorbehalten
© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-039588-6
E-Book-Formate:
pdf: ISBN 978-3-17-039589-3
epub: ISBN 978-3-17-039590-9
Vorwort
Stockholm im Winter 2003. Als ich das erste Mal die Tagespflege von Silviahemmet betrete, fällt mir diese besondere Atmosphäre auf, die so gar nicht meinem Bild einer teilstationären Einrichtung entspricht. Viele freundliche Gesichter, die mich willkommen heißen und die ich zunächst gar nicht zuordnen kann. Ein älterer Herr in hellem Anzug mit Fliege spricht mich hocherfreut auf Deutsch an. Wer ist hier Tagesgast und wer Pflegekraft?
Zuvor hatte mir eine Kollegin immer wieder von Silviahemmet und der dortigen Arbeit berichtet, die auf der Palliativen Philosophie basiert. In den folgenden Jahren war ich noch oft in Stockholm und hatte Gelegenheit, die Arbeit intensiver kennenzulernen und von der Ausbildung zu profitieren. Doch dieses erste Mal hat sich tief in meinem Gedächtnis eingeprägt.
An diesem Tag traf ich sowohl die Palliativmedizinerin Prof. Barbro Beck-Friis, Geriaterin und erste ärztliche Leitung des Silviahemmet, als auch ihre Nachfolgerin, Dr. Wilhelmina Hoffmann, eine erfahrene Geriaterin, mit der ich bis heute in der Arbeit verbunden bin, und Lotta Roupe, Silvia-Schwester und Pflegedienstleitung.
Ihr aller Anliegen: kompetente und emphatische Versorgung, Begleitung und Pflege von Menschen mit Demenz, Entlastung der Angehörigen, Selbstbestimmung, Lebensperspektive und ein gelingendes Leben in der Vielfalt bis zum letzten Atemzug.
Die Begleitung von Menschen mit Demenz fordert uns alle heraus. Dabei gilt es, gemeinsam – immer wieder neu – nach individuellen Lösungen zu suchen. Denn jeder Mensch ist »anders«, auch in der Demenz. Das ist »person-centered care«, zu deutsch: Personen-zentrierte Versorgung und Pflege.
Von eingefahrenen Straßen und Routinen abzuweichen, die individuellen Fähigkeiten zu entdecken und zu fördern, die Veränderung des Lebensraums basierend auf den vier Säulen der Palliativen Philosophie im Team würdig zu gestalten und zu begleiten – und dabei die Angehörigen mitzunehmen, das ist Silviahemmet.
In den vergangenen Jahren hat sich viel in Deutschland getan. Ärztinnen und Ärzte, Krankenpflegerinnen und -pfleger, Altenpflegekräfte, Physio- und Ergotherapeutinnen, Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter sind – berufsübergreifend – zu Silviahemmet-Trainerinnen und -Trainern ausgebildet worden. Sie haben an den verschiedenen Standorten – ambulant wie stationär – gemeinsam mit ihren Kolleginnen und Kollegen Silviahemmet Wirklichkeit werden lassen.
Ihnen allen sowie vor allem I. M. Königin Silvia und ihrem Team, die diese Arbeit und damit das Buch ermöglicht haben, gilt mein ausdrücklicher Dank. Danken möchte ich auch dem Journalisten Hubert Schulze Hobeling, der über die Jahre die Umsetzung von Silviahemmet in Deutschland filmisch begleitet und nun das Manuskript gegengelesen hat sowie Dr. Klaus Weil, der als erfahrener Geriater den Text auf Herz und Nieren geprüft hat.
Nicht vergessen werden sollen die vielen Interviewpartnerinnen und -partner, die neben I. M. Königin Silvia von Schweden und Dr. med. Wilhelmina Hoffman sich aus ihrer Perspektive zur Silviahemmet-Philosophie geäußert haben – PD Dr. med. Albert Lukas, Renate Schlieker, Mario Schneeberg, Jaqueline Haase, Ulrich Zerhusen, Dr. rer. medic. Eva-Maria Rexhausen, Georg Gal, Dr. med. Jochen Hoffmann, Rebekka Kleinpaß, Walter Bors, Dr. med. Klaus Weil, Katrin Raimann, Dr. med. Rainer Löb, Prof. Dr. rer. medic. Michael Isfort, Hans Ulrich Schmidt und Prof. Dr. med. Pierluigi Nicotera.
Last but not least möchte ich ganz besonders meinem Lehrer Professor Lars-Olof Wahlund vom Department of Neurobiology, Care Sciences and Society des Karolinska Institutet/Stockholm danken. Ihm und seinem Team ist es gelungen, den Ansatz von Silviahemmet in die akademische Lehre einfließen zu lassen.
Menschen mit Demenz mit ihren Bedürfnissen nach Teilhabe und Selbstbestimmung zu integrieren, ist eine Aufgabe, die nur gemeinsam bewältigt werden kann. Menschen mit Demenz sind eine Herausforderung in der täglichen Arbeit, aber kein Problem – und wenn doch, sind wir alle Teil des Problems.
| Troisdorf, im Jahr 2021 | Dr. Ursula Sottong |
Inhalt
1 Vorwort
2 1 Einführung
3 1.1 Menschen wie du und ich
4 1.2 Teilhabe und Selbstbestimmung trotz Demenz
5 1.3 Demenz und Alter
6 1.4 Demenz und Lebensqualität
7 1.5 Demenz, Palliative Care und Silviahemmet
8 2 Silviahemmet
9 2.1 Palliative Care – Effekte
10 2.2 Silviahemmet – Ziele
11 2.3 Die vier Säulen der Arbeit
12 2.3.1 Symptomkontrolle/person centered care
13 2.3.2 Kommunikation und Begegnung
14 2.3.3 Unterstützung der Angehörigen
15 2.3.4 Team
16 2.4 Schulungen und Weiterbildungen
17 2.4.1 Aufbau der Ausbildung
18 2.5 Zertifizierung durch Silviahemmet
19 2.6 Svenskt Demenscentrum
20 2.7 Silviahemmet international
21 2.8 Tagespflege und SilviaBo
22 3 Medizinische Grundlagen
23 3.1 Die oberste Schaltzentrale – Das zentrale Nervensystem
24 3.1.1 Das Großhirn und seine Funktionen
25 3.1.2 Das Zwischenhirn
26 3.1.3 Das Limbische System
27 3.1.4 Der Hirnstamm
28 3.1.5 Die Nervenzellen und ihr Informationssystem
29 4 Altersphänomene
30 5 Demenz
31 5.1 Exkurs: Kognition
32 5.2 Demenzformen
33 5.2.1 Alzheimer-Demenz
34 5.2.2 Frontotemporale/Frontallappendemenz
35 5.2.3 Parkinson-Demenz
36 5.2.4 Lewy-body-Demenz
37 5.2.5 Gefäßbedingte (vaskuläre) Demenz
38 5.3 Demenzdiagnostik
39 5.4 Bedeutung der hausärztlichen Versorgung
40 5.5 Therapie
41 5.5.1 Nicht-medikamentöse Maßnahmen
42 5.5.2 Medikamentöse Maßnahmen
43 6 Typische Demenzsymptome und deren Bewältigung
44 6.1 Kognitive Symptome
45 6.1.1 Gedächtnis
46 6.1.2 Orientierungsvermögen
47 6.1.3 Sprache
48 6.1.4 Rechnen
49 6.1.5 Geistige Fähigkeiten, Aufmerksamkeit, Urteilsvermögen
50 6.2 Exekutive Fähigkeiten
51 6.3 Apraxie
52 6.4 Agnosie
53 6.5 Psychiatrische Symptome
54 6.6 Körperliche Symptome
55 6.6.1 Inkontinenz
56 6.6.2 Steifigkeit und Muskelzuckungen
57 7 Herausfordernde Verhaltensweisen – Wer fordert wen heraus?
58 7.1 Nichts geschieht ohne Grund
59 7.1.1 Medizinische/pflegerische Aspekte
60 7.1.2 Kommunikationsprobleme und subjektiv erlebte Kränkungen
61 7.1.3 Umfeld: Wohnumgebung, Umgebungs-/ Ortswechsel, Geräusch-/Lärmpegel
62 7.1.4 Eingeschränkte Mobilität und Freiheits- einschränkungen
63 7.2 Weitere Auslöser
64 7.3 Therapie
65 7.3.1 Nicht-medikamentöse Therapie
66 7.3.2 Medikamentöse Therapie
67 8 Demenz, Delir, Depression
68 8.1 Depression
69 8.2 Delir
70 8.3 Prävention vor Therapie
71 9 Schmerzen
72 9.1 Schmerzskalen
73 9.2 Ursachenforschung
74 10 Eine Orientierung fördernde Umgebung
75 10.1 Das Umfeld
76 10.2 Unterstützung der örtlichen Orientierung – Angewandte Biografiearbeit
77 10.3 Farbgebung
78 10.4 Bodenflächen
79 10.5 Licht
80 10.6 Mobiliar
81 10.7 Auffinden erleichtern – Kennzeichnungen
82 10.8 Die Sache mit dem Spiegel
83 10.9 Zeitliche Orientierung
84 10.10 Eine die Orientierung unterstützende Kommunikation
85 10.11 Leben in und mit der Natur
86 10.12 Sicherheit durch technische Assistenzsysteme
87 11 Aktivierung – mehr als Beschäftigung
88 11.1 Beibehalten, was Freude macht
89 11.2 Reminiszenz
90 11.3 Musik und Tanz
91 12 Biografiearbeit
92 13 Ernährung und Mahlzeiten
93 13.1 Der tägliche Einkauf
94 13.2 Probleme beim Essen
95 13.3 Exkurs: Geschirr
96 13.4 Unter- und Mangelernährung – Schluckstörungen
97 14 Kommunikation und Begegnung
98 14.1 Verbale und nonverbale Kommunikation
99 14.2 Validation
100 14.3 Berührung
101 15 Spiritualität
102 15.1 Spiritual Care – Seelsorge – Sorge um die Seele
103 15.2 Spiritual Care konkret – Lebenssinn und Zuversicht geben
104 16 Angehörige/Familie
105 16.1 Die Krankheit der Angehörigen
106 16.2 Eine neue Beziehung aufbauen
107 16.3 Wenn ein Umzug ansteht …
108 16.4 Der lange Abschied …
109 17 Team
110 17.1 Achtsame Kommunikation
111 17.2 Arbeiten unter einer Leitung
112 17.3 Reflexion im Team
113 18 Pflege – Person-centered-care
114 18.1 Tipps für eine gute Pflege
115 18.2 Traumata
116 19 Best-Practice-Beispiele
117 19.1 Silviahemmet in Deutschland – Beispiele guter Praxis
118 19.1.1 Pilotprojekt Malteser und Silviahemmet – 2019/2010
119 19.2 Silviahemmet und ambulante Angebote
120 19.2.1 MalTa Tagestreff Bottrop – Das kleine Silviahemmet
121 19.2.2 Malteser Tagespflege Duderstadt
122 19.3 Silviahemmet und Altenhilfe
123 19.3.1 St. Anna Stift/Kroge – Wohnbereich Silvia
124 19.3.2 Zertifizierung Papst Leo Haus in Essen
125 19.4 Silviahemmet und Krankenhaus
126 19.4.1 24-Stunden-Management
127 19.4.2 Station Silvia – eine Oase im Krankenhausalltag
128 19.4.3 Station Silvia in Flensburg
129 19.4.4 Demenzsensibles Krankenhaus St. Carolus
130 19.5 Versorgung von Menschen mit Demenz in der Notfallrettung und im Krankentransport
131 19.5.1 Weiterbildung für Rettungsdienst und Krankentransport
132 20 Lessons learned
133 21 Der Blick in die Zukunft
134 21.1 Prävention
135 21.2 Leben, wo ich hingehöre – Smart-City Forst
136 21.3 Zukünftige Forschungsfelder
137 Literatur
138 Stichwortverzeichnis
1 Einführung
In den letzten Jahren hat die öffentliche Aufmerksamkeit für das Thema Demenz zugenommen. Zum einen, weil die Zahl der Erkrankten mit der steigenden Lebenserwartung weltweit zunimmt, zum anderen, weil die Tatsache, dass noch keine Heilung möglich ist, bei vielen Menschen große Ängste und Sorgen auslöst. Die Angst vor einer Demenz (42 %) ist nach Umfragen derzeit größer als die vor Krebs (35 %) (Sicherheitsreport 2020). Im Verlauf der Erkrankung sind Menschen mit einer Demenz immer mehr auf Unterstützung und Hilfe angewiesen. Sie brauchen ein Umfeld, das um ihre Einschränkungen weiß und aufmerksam und einfühlsam auf ihre Möglichkeiten eingehen kann. Das erfordert neben fachlicher Kompetenz eine große Offenheit und Sensibilität für die betroffenen Personen und ist die Gewähr für Lebensqualität, Selbstbestimmung und Lebensperspektive bis zum Ende.
Mit einer Demenzerkrankung sind Gedächtnisverlust, Sprach- und Orientierungsstörungen und – mit Fortschreiten der Erkrankung – erhebliche körperliche Einschränkungen verbunden. Oft können die Menschen ihre Bedürfnisse, Wünsche, Sorgen, Ängste und Schmerzen – für ihre Umwelt – nicht mehr verständlich ausdrücken. Das stellt die sie Begleitenden vor hohe Anforderungen.
1.1 Menschen wie du und ich
Unterstützung – eine Aufgabe für alle 
Menschen mit einer Demenzerkrankung sind Menschen wie »du und ich«, mit ihrem je eigenen Weg durch die Krankheit. Das gilt es sich immer wieder bewusst zu machen. Es geht um die individuelle Person, die an einer bestimmten Form und Ausprägung einer Demenz erkrankt ist und darunter leidet. Ihr die notwendige Unterstützung zukommen zu lassen, ist eine Aufgabe für alle.
Stolpersteine
Die Stolpersteine auf diesem Weg sind nicht zu unterschätzen. Der nicht nur in Fachkreisen, sondern auch in den öffentlichen Medien zu findende Sprachgebrauch »dement« oder der »Demente« steht für ein Verständnis, das mit dem Anspruch an Wertschätzung und Würde nur schwer zu vereinbaren ist.
Der Begriff »Demenz« stammt aus dem Lateinischen und bedeutet so viel wie »ohne Geist«, »ohne Verstand«, was weder dem Krankheitsbild noch der davon betroffenen Person entspricht. Zwischenzeitlich gibt es verschiedene Versuche einer neuen Nomenklatur, die sich im Alltag allerdings bisher nicht durchsetzen. Deshalb wird in diesem Buch der Begriff Demenz wegen der allgemeinen Verständlichkeit benutzt. Medizinisch wird von einer fortschreitenden, neurodegenerativen Erkrankung gesprochen.
Wörterbuch Demenz
Die Deutschsprachigen Alzheimer- und Demenzorganisationen haben ein »Wörterbuch« herausgebracht, das Vorschläge für ein angemessenes Wording enthält (Deutschsprachige Alzheimer- und Demenzorganisationen 2020).
1.2 Teilhabe und Selbstbestimmung trotz Demenz
Nationale Demenzstrategie
Wie es gelingen kann, Menschen mit Demenz mit ihren Bedürfnissen nach Teilhabe und Selbstbestimmung im Alltag zu integrieren, ist eine Herausforderung, die nur gemeinsam bewältigt werden kann. 2020 hat die Bundesregierung mit einer Vielzahl von Akteuren eine Nationale Demenzstrategie für Deutschland (NDS) vorgelegt, um die gesellschaftlichen Herausforderungen nachhaltig anzugehen (BMFSFJ/BMG 2020).
In vier Handlungsfeldern (HF) werden die aktuellen Herausforderungen und Bewältigungsstrategien aufgezeigt:
• HF 1: Strukturen zur gesellschaftlichen Teilhabe von Menschen mit Demenz an ihrem Lebensort aus- und aufbauen.
• HF 2: Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen unterstützen.
• HF 3: Die medizinische und pflegerische Versorgung von Menschen mit Demenz weiterentwickeln.
• HF 4: Exzellente Forschung zu Demenz fördern.
Ziel der Strategie ist es, Leiden zu lindern, die Lebenssituation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen in einer Gesellschaft des langen Lebens zu verbessern und Menschen mit Demenz darin zu unterstützen, ein selbstbestimmtes Leben in Würde führen zu können.
1.3 Demenz und Alter
Risiko Alter und soziale Vereinsamung
Demenzielle Erkrankungen treffen Menschen aller Altersgruppen und Schichten, allerdings sind Alter und soziale Vereinsamung das größte Risiko für die Entwicklung einer Demenz.
Für die Situation in Deutschland werden aktuell Zahlen zwischen 1,6 und 1,7 Mio. Erkrankte angegeben (Thyrian et al. 2020).
Insgesamt sind mehr Frauen (70 %) als Männer (30 %) betroffen (Thyrian et al. 2020). Zum einen, weil Frauen eine höhere Lebenserwartung als Männer haben, zum anderen, weil sie anscheinend mit der Erkrankung länger leben. Verschiedene Untersuchungen lassen vermuten, dass neben dem Alter und der sozialen Vereinsamung auch der Grad der Gebrechlichkeit (Frailty), die in der Regel mit dem Alter zunimmt, bei der Entwicklung einer Demenz eine Rolle spielt.
Die publizierten Zahlen zu Prävalenz (Erkrankungshäufigkeit) und Inzidenz (Neuerkrankungen) sind allerdings indirekte Zahlen, unter anderem basierend auf Daten von Kostenträgern, da es für den deutschsprachigen Raum bis heute noch kein Demenzregister gibt.
1.4 Demenz und Lebensqualität
In der Begegnung mit demenziell erkrankten Menschen stellt sich schnell die Frage nach deren Lebensqualität, da in der Wahrnehmung ihrer Umwelt sich diese Krankheit vor allem durch Verluste und Defizite auszeichnet. In einigen publizistischen Beiträgen ist sogar davon die Rede, dass Menschen mit einer Demenz nur »fast bis in das schwere Krankheitsbild hinein« ihre Umwelt bewusst wahrnehmen und am Leben teilhaben, was den Eindruck erweckt, dass sie nur noch »dahinvegetieren« und Lebensqualität am Lebensende damit kein Thema mehr ist.
Lebensqualität, Teilhabe und Selbstbestimmung
In den letzten Jahren sind neben Interessensvertretungen, wie sie unter anderem die Alzheimer Gesellschaft darstellt, Initiativen von Erkrankten entstanden, die sich nach dem Prinzip der Selbsthilfe organisieren und öffentlich äußern (Demenzsupport Stuttgart). Ihre Themen sind Lebensqualität, Teilhabe und Selbstbestimmung. Faktoren, die die Lebensqualität beeinflussen, sind alle Aspekte einer demenzfreundlichen Umgebung, die Kontinuität gewährleisten und die Menschen mit einer Demenzerkrankung in ihrem Alltag die Unterstützung zukommen lassen, die sie benötigen (Keating & Gaudet 2012).
Interessanterweise zeigen die wenigen existierenden Untersuchungen zur Lebensqualität von Demenzpatientinnen und -patienten, dass Lebensqualität durch die Erkrankten selbst besser beurteilt wird, als zum Beispiel durch die begleitenden Angehörigen, die durch die Erkrankung oft sowohl physisch als auch psychisch enorm belastet sind (Keating & Gaudet 2012).
Palliative Care
Lebensqualität ist auch das Stichwort, wenn es um Fragen der Therapie geht. Die verschiedenen Formen der Demenzen sind bis heute nicht heilbar, aber therapierbar. Das heißt: es ist mittels verschiedener therapeutischer Ansätze möglich, die durch die Demenz bedingten Symptome zu lindern und so Lebensqualität zu ermöglichen. Diese Art der Versorgung wird unter der Überschrift »Palliative Care« oder Palliativmedizin zusammengefasst.
1.5 Demenz, Palliative Care und Silviahemmet
Versorgung, Begleitung, Betreuung, Behandlung und Pflege
»Care« wird in der Regel mit dem Begriff »Pflege« ins Deutsche übersetzt, wobei dieser dem englischen Sprachschatz entstammende Begriff mehr bedeutet, nämlich »Versorgung, Begleitung, Betreuung, Obhut, Behandlung und Pflege« und damit über die Pflegekräfte hinaus alle beteiligten Akteure einbezieht.
Der Palliative-Care-Gedanke kommt ursprünglich aus dem Bereich der Tumormedizin (Onkologie) und beschrieb zunächst die terminale, interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgung und Begleitung von Tumorpatientinnen und -patienten. Dieser terminale Ansatz ist möglicherweise der Grund, warum lange Zeit Krankheitsbilder wie die Demenz mit ihrem sehr langen zeitlichen Verlauf nicht der Palliativ-Versorgung zugeordnet wurden.
WHO-Definition
Diese ursprüngliche Definition ist 2002 von der WHO auf andere Krankheitsbilder erweitert worden (WHO). Es geht um die Linderung von Schmerzen und weiteren krankheitsbedingten Symptomen sowie um die Bewältigung von sozialen, psychologischen und spirituellen Problemen.
Balzargarden
Prof. Barbro Beck-Friis – Ärztin, Geriaterin und Pionierin der Palliativmedizin in Schweden – hat bereits in ihrer 1988 in Motala/Östergotland eröffneten Einrichtung »Balzargarden« den Grundstein für die Übertragung des palliativmedizinischen Gedankenguts auf die Versorgung demenziell erkrankter Menschen gelegt (Beck-Friis 1988). Als sie in den 90-er Jahren mit dem schwedischen Königshaus in Kontakt kam, wurde sie Mitbegründerin und leitende Ärztin von Silviahemmet und bildete die ersten Silvia-Schwestern nach diesem Palliative-Care-Gedanken aus.
Prinzipien der Arbeit
Zu den Prinzipien der Arbeit von Silviahemmet gehören neben einem vertieften Verständnis für das Krankheitsbild Demenz, die Arbeit im Team, eine achtsame wertschätzende Begegnung und vor allem die Unterstützung und Entlastung der Angehörigen, damit auch ihre Lebensqualität erhalten bleibt (Beck-Friis 1999).
Die Erfahrungen der ersten Jahre und auch die ersten Ausbildungen legten das Fundament für die heute vielfach über die schwedischen Landesgrenzen hinaus angebotenen Qualifizierungen und Zertifizierungen durch Silviahemmet.
Interview
I. M. Königin Silvia von Schweden, Gründerin der Silviahemmet Stiftung und Vorsitzende
25 Jahre Silviahemmet
Ihre Majestät, die Stiftung Silviahemmet ist am 14. Februar 2021 25 Jahre alt geworden. Im Rückblick: Was waren für Sie die wesentlichen Erfolge?
Als meine Mutter leider vor über 25 Jahren an Demenz erkrankte, ging ich davon aus, dass es eine »normale Alterserscheinung« war. Wenige wussten damals, dass Demenz eine Krankheit ist und als solche besondere spezifische Aufmerksamkeit braucht.
Dies zu erkennen und danach zu handeln, war die Voraussetzung um die Patienten, sowie deren Familienmitglieder zu unterstützen und ihnen zu helfen. – Eine wichtige Erkenntnis. Aber die Ausbildung von Krankenschwestern und Pflegepersonal in Demenz war ebenso wichtig. Deshalb gründete ich Silviahemmet, ein Ausbildungszentrum (Theorie wie Praxis). Kurse für das Pflegepersonal und die Krankenschwestern in Zusammenarbeit mit der Sophiahemmet Hochschule und für Ärzte und Therapeuten in Zusammenarbeit mit dem Karolinska Institutet wurden entwickelt und durchgeführt.
Sie haben Ihren Namen mit dieser so wichtigen Arbeit verbunden. Warum?
gute »Engel« und Botschafter in Demenz
Als ich merkte, dass das Pflegepersonal und die Krankenschwestern, die eine so wichtige Arbeit leisteten, im Allgemeinen wenig Anerkennung von der Bevölkerung erhielten, habe ich mich entschlossen, sie als meine »guten Engel« und Botschafter in Demenz zu bezeichnen. Deswegen habe ich sie nach bestandenem Examen zu »Silvia-Krankenschwestern« usw. ernannt. Es ist für mich immer eine große Freude ihnen jedes Jahr in die Augen schauen zu können, ihren Stolz, ihre Wissbegier und innere Sicherheit zu sehen, wenn ich ihnen ihr Diplom persönlich überreiche!
Die Stiftung Silviahemmet ist auch international tätig und wird mit ihrem Palliative-Care-Ansatz in der Versorgung von Menschen mit Demenz als stilbildend erlebt. Was sind in Ihren Augen die noch zu bewältigenden, also die vor Ihnen liegenden Aufgaben?
Als Familienangehörige weiß ich, wie schmerzhaft es ist, die langsame Veränderung und die zunehmende Hilflosigkeit eines geliebten Menschen mitansehen zu müssen.
Interview
Bedarf an Unterstützung jeglicher Art
Leider handelt es sich bei der Demenz um eine sehr ernste Erkrankung, die langsam zum Tode führt. Obwohl man alles daransetzt, Heilmittel gegen Demenz zu entwickeln, ist es der pharmazeutischen Industrie noch nicht gelungen, eine Lösung zu finden. Allerdings gibt es einige Arzneimittel, die den Verlauf der Krankheit aufhalten, verlangsamen. Jedem Angehörigen möchte ich empfehlen, Expertenhilfe anzunehmen. Man muss mit jemandem reden können, Erfahrungen austauschen, man braucht Unterstützung, auch seelisch! Keiner schafft es allein! Untersuchungen zeigen, dass Familienangehörige mit der Zeit erkranken, wenn sie nicht an ihre eigene Gesundheit denken, Freunde treffen und sozial aktiv sind.
Angehörige von Menschen mit Demenz erfahren in der Begleitung großes Leid, wenn sie die Veränderungen und die zunehmende Hilflosigkeit miterleben. Was würden Sie den Angehörigen mit auf den Weg geben?
Demenz kann jeden treffen
Menschen mit Demenz gibt es überall, in allen Gesellschaftsschichten! Vielleicht denkt man nicht daran, aber alle, Ärzte, Zahnärzte, Bankangestellte, Verkäufer, Polizisten, Pfarrer, Politiker, usw. können Menschen mit Demenz begegnen, wissen aber nicht, wie sie sich verhalten sollen! Wir bieten Kurse und Beratung für Familienangehörige, Taxifahrer, Polizisten und Bankangestellte an und auch Kurse mit Abschlussdiplom für Zahnärzte, Therapeuten, und jetzt auch für Pfarrer und Diakone … Das internationale Interesse an unseren Kursen ist sehr groß.
Auch haben wir – zusammen mit IKEA/BoKlok – ein Wohnungskonzept entwickelt, das ganz den Bedürfnissen einer Person mit Demenz angepasst ist. Es sind hübsch eingerichtete und preiswerte Wohnungen, die praktische und sichere Details in Küche, Bad und Schlafzimmer haben, um das tägliche Leben mit einem Menschen mit Demenz zu erleichtern.
Nur so, wenn alle Voraussetzungen durchdacht sind und das tägliche Leben sich einfach und risikolos gestalten lässt, kann der an Demenz erkrankte Mensch zusammen mit seinem Partner, seiner Partnerin noch ein gutes und positives Leben führen.
2 Silviahemmet
Palliative Philosophie
Silviahemmet, die von Königin Silvia von Schweden 1996 gegründete Stiftung, hat auf der Basis von Palliative Care eine Philosophie zur Versorgung und Begleitung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen entwickelt und durch Aus-, Fort- und Weiterbildungsangebote multipliziert. Wesentliche Elemente der Philosophie sind Verstehen des Krankheitsbildes Demenz und Lernen vom erkrankten Menschen, eine wertschätzende Kommunikation und Begegnung, die Arbeit im Team und die Entlastung der Angehörigen.
Lernen vom erkrankten Menschen
Die gemeinnützige Stiftung Silviahemmet ist 1996 von Königin Silvia von Schweden unter dem Eindruck der Erkrankung ihrer Mutter gegründet worden. Ausdrückliches Ziel von Silviahemmet ist es, Menschen (Angehörige, Fachpersonal, Betreuerinnen und Betreuer, Entscheidungsträger, Öffentlichkeit etc.) zu einem qualifizierten und respektvollen Umgang mit demenziell erkrankten Menschen zu befähigen, die Forschung zu fördern und das Thema Demenz in der Öffentlichkeit zu enttabuisieren. Die seither gewonnenen Erfahrungen werden bereits in vielen schwedischen stationären und teilstationären Einrichtungen der Altenhilfe, in ausgewählten Krankenhäusern sowie in betroffenen Familien umgesetzt.
2.1 Palliative Care – Effekte
Die Stiftung Silviahemmet gehört zu den ersten, die das Palliative Care Konzept basierend auf den Erfahrungen von Prof. Barbro Beck-Friis mit ihrem Projekt Balzagarden in den 80-er Jahren erfolgreich auf die Begleitung, Versorgung und Pflege von Menschen mit Demenz übertragen hat (Beck-Friis 1988).
Entlastung der Fachkräfte und Stärkung des sozialen Netzes
Wissenschaftliche Studien belegen, dass dieser Ansatz zu einer Entlastung der Fachkräfte, einer Stärkung des sozialen Netzes, einer Verbesserung der Beziehung Angehörige-Kranke und der Lebensqualität aller Beteiligten durch einen »lebensperspektivischen« Umgang mit dem an einer Demenz erkrankten Menschen beiträgt (Albinsson 2002; Sottong & Tucman 2015).
Wohlbefinden durch Silviahemmet
»In innovativer Weise werden in Silviahemmet sowohl die Menschen mit Demenz als auch deren Angehörige als ›betroffen‹ gesehen, das Konzept richtet sich somit an das gesamte familiäre System bzw. das System der Angehörigen und Zugehörigen. Sowohl für die Menschen mit Demenz als auch für ihre An- und Zugehörigen nimmt das Wohlbefinden durch Silviahemmet zu.« (Heller & Heimerl 2010, S. 20). »Auch für Mitarbeiterinnen gibt es positive Wirkungen des Projektes. Sie können kompetenter und menschlicher handeln, fühlen sich gestärkt durch den expliziten Willen der Leitung und durch das Gemeinschaftsgefühl, das in der »Silviahemmet-Gruppe entsteht.« (Heller & Heimerl 2010, S. 25).
2.2 Silviahemmet – Ziele
Würde und Lebensqualität
Ziel der Arbeit von Silviahemmet ist der Erhalt der bestmöglichen Lebensqualität bis zum letzten Atemzug unter Einbeziehung der Angehörigen und aller am Versorgungsprozess Beteiligten ( Kasten 1). Im Mittelpunkt steht die Würde der Person, die an einer progredient verlaufenden Demenz erkrankt ist, für die eine Heilung nicht möglich ist. Diese Person steht an erster Stelle, lehrt die »Anderen« und ermöglicht ihnen, das Krankheitsbild zu verstehen. Ihr wird mit liebevollem Respekt begegnet und ihre Versorgung und Pflege richtet sich nach ihren persönlichen Bedürfnissen, nicht nach den allgemeinen Vorstellungen vom Krankheitsbild Demenz.
Kasten 1: Ziele von Silviahemmet
• Die Sicht des erkrankten Menschen einnehmen und sich an seinen Bedürfnissen und nicht an den allgemeinen Vorstellungen vom Krankheitsbild Demenz orientieren. (»Wir lernen vom erkrankten Menschen.«)
• Die Arbeit auf die Nähe zum demenzkranken Menschen und auf seine Umgebung ausrichten.
• Die bestmögliche Lebensqualität für den Menschen mit Demenz und seine Angehörigen sicherstellen.
2.3 Die vier Säulen der Arbeit
Symptomkontrolle, Team, Angehörige, Kommunikation
Die Arbeit nach der Palliativen Philosophie ruht auf den vier Säulen ( Abb. 1): Symptomkontrolle/person centered care, Teamarbeit, Unterstützung der Angehörigen, Kommunikation und Begegnung. Diese vier Säulen sind stark miteinander verschränkt und werden in der Umsetzung nie isoliert betrachtet. Sie sind nicht ohne eine grundlegende Ethik denkbar. Denn in der Begleitung und Versorgung von kognitiv eingeschränkten Personen werden Angehörige wie Pflegende im Laufe der Erkrankung zunehmend mit ethischen Fragen konfrontiert, die unter anderem auch die Autonomie der erkrankten Person betreffen. Hier ihre Einzigartigkeit im Blick zu behalten, ihre Würde zu bewahren und die Person trotz Demenz als gleichwertig anzusehen, ist nicht immer einfach.
WHO – Ethik
Die Ethik-Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) liegt dem Vier-Säulen-Modell zugrunde und lässt sich so zusammenfassen: »Gutes tun; Keinen Schaden anrichten; Die Autonomie der erkrankten Person respektieren; Gerecht sein« (WHO).
Abb. 1: Das Vier-Säulen-Modell
2.3.1 Symptomkontrolle/person centered care
Erhalt der Alltagskompetenz
Diese Säule steht für die Förderung und den Erhalt der Alltagskompetenz sowie für die Linderung der die Demenz begleitenden Symptome wie Angst, Unruhe, Schmerzen, Verwirrung, Depression, Wahnvorstellungen, Halluzinationen oder Schlafstörungen. Die Symptomkontrolle bezieht sich stets auf die einzelne an Demenz erkrankte Person.
Mit einer guten Krankenbeobachtung und dem entsprechenden Wissen kann es gelingen, die Symptome zu erkennen, darauf zu reagieren bzw. sie präventiv zu vermeiden und die Person nach ihren Möglichkeiten und Bedürfnissen zu unterstützen. Dazu bedarf es auch der Information über ihre Lebensgeschichte (Biografie) und ihre medizinische Vorgeschichte (Anamnese). Eine auf die einzelne Person ausgerichtete Versorgung (person centered care) kann aber nur gelingen, wenn die Arbeit im Team unter Einbeziehung aller Beteiligten erfolgt. Besonders dann, wenn die erkrankte Person nicht in der Lage ist, sich verbal zu verständigen oder wenn es darum geht, die Sinneseindrücke zu interpretieren, braucht es die Kooperation mit den Angehörigen.
2.3.2 Kommunikation und Begegnung
Achtsame Kommunikation
Wie Menschen sich begegnen, prägt entscheidend das Miteinander. Jeder Mensch ist unverwechselbar und einzigartig – auch in und mit seiner Demenz. Die Einzigartigkeit seiner Persönlichkeit bleibt über alle Brüche hinweg erhalten. Es kommt darauf an, diese Persönlichkeit immer wieder neu aus den Tiefen der erkrankten Person hervorzuholen und lebendig werden zu lassen (Maio 2020). Eine achtsame, verständliche und angemessene Kommunikation mit dem Menschen mit Demenz – aber auch mit allen anderen im Team – ist Garant für ein gutes Gelingen. Doch das braucht Geduld, Zeit, und ein genaues Zuhören und Hinschauen. Hier ist Wissen erforderlich, wie Körpersprache, Tonfall und Einstellung die Kommunikation beeinflussen. Eine gute Begegnung kann Sicherheit schaffen, sowohl für den an Demenz erkrankten Menschen als auch für das gesamte Team inklusive der Angehörigen.
2.3.3 Unterstützung der Angehörigen
Auch Angehörige sind verschieden
Die Begleitung und Unterstützung der Angehörigen ist eine Kernaufgabe und erfolgt in Orientierung an der individuellen Situation, denn auch Angehörige sind verschieden und haben unterschiedliche Bedürfnisse, was ihre Unterstützung angeht. Ihre Trauer, Sorgen und auch Schuldgefühle können viele Ausdrucksformen annehmen. Das zu erkennen, sie im Team einzubeziehen und in ihrer schwierigen Situation sowohl konkret als auch emotional zu begleiten, ist eine wesentliche Aufgabe für alle Beteiligten.
2.3.4 Team
Erfolgreich im Team
Im Mannschaftssport ist diese Erkenntnis schon lange selbstverständlich: eine gute, partnerschaftliche und respektvolle Beziehung im Team ist entscheidend für die erfolgreiche Bewältigung anstehender Aufgaben und Herausforderungen. Dabei haben alle »Mitspielenden« ihre je eigene, sich an den individuellen Fähigkeiten orientierende Rolle. Zum »Silviahemmet-Team« gehören alle, die die Person mit einer Demenzerkrankung versorgen und begleiten – also alle haupt- und ehrenamtlich Tätigen, wo auch immer sie wirken, sprich: die Pflegekräfte, Therapeutinnen und Therapeuten, die Ärztinnen und Ärzte, Haushaltshilfen, etc. sowie die Angehörigen und Nahestehenden und (!) die Person mit Demenz.
2.4 Schulungen und Weiterbildungen
Weiterbildungen für alle Zielgruppen
Um den Palliative-Care-Ansatz Wirklichkeit werden zu lassen, hat die Silviahemmet-Stiftung über die 25 Jahre ihres Bestehens ein Aus-, Fort- und Weiterbildungskonzept entwickelt, das sich über alle am Versorgungsprozess beteiligten Zielgruppen (einschließlich Angehörige, Hauswirtschaftskräfte, Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, Verwaltungsmitarbeitende, Seelsorgerinnen und Seelsorger, kommunale Entscheidungsträger, etc.) erstreckt.
In der am Sitz der Stiftung angegliederten Tagesstätte, in der 12 Tagesgäste während der Woche begleitet und versorgt werden, haben die Studierenden Gelegenheit, die Arbeit der Silviahemmet-Schwestern zu erleben und die konkrete Umsetzung bis tief in die Gestaltung des Wohnumfeldes zu erfahren.
Die ersten Personen, die ab 1996 von Silviahemmet ausgebildet wurden, waren Pflegehelferinnen und -helfer. Sie erhielten nach einem Jahr Ausbildung und erfolgreichem Abschluss von Königin Silvia den Ehrentitel »Silviasyster« (syster ist schwedisch und heißt übersetzt Schwester) verliehen.
Sophiahemmet und Karolinska Institutet
Diese Ausbildung wurde nach einigen Jahren an das Sophiahemmet angebunden (University Sophiahemmet Högskola) und dadurch akademisiert. Wenig später wurde ein entsprechendes Programm für examinierte Krankenschwestern/-pfleger implementiert.
Etliche Jahre später, 2013, startete dann in Kooperation mit der Medizinischen Universität Stockholm (Karolinska Institutet) ein webbasierter internationaler Masterstudiengang für Ärztinnen und Ärzte. Masterstudiengänge für Physio- und Ergotherapeutinnen und -therapeuten sowie akademische Studiengänge für Case Manager und Diakoninnen und Diakone schlossen sich an. Die Silvia-Ärztinnen und -Ärzte sind heute in Europa und Asien tätig.
aus der Hand der Königin die Silvia-Brosche
Alle Absolventinnen und Absolventen dieser verschiedenen Ausbildungsgänge – mittlerweile sind es weit mehr als 1.400 – erhalten nach erfolgreichem Abschluss aus der Hand von Königin Silvia ihr Diplom, ihre Silvia-Brosche sowie ihren Ehrentitel (Silvia-Schwester, Silvia-Krankenschwester/-Pfleger, Silvia-Arzt/-Ärztin, etc.).
2.4.1 Aufbau der Ausbildung
Die Ausbildung nach Silviahemmet ist für alle Zielgruppen gleich, wobei die Themen unterschiedlich intensiv bearbeitet werden. Sie dauert je nachdem wenige Tage bis etliche Monate. Ausgebildet werden Pflegeteams, Familienhelferinnen, Familienbildnerinnen und -bildner, Pflegekräfte, Altenpflegerinnen und -pflegehelfer, Ärztinnen und Ärzte, etc.
Pflegewissenklinische Ausbildung – Kombination von Theorie und Praxis
Typisch für die verschiedenen Ausbildungsangebote ist die klinische Ausrichtung, also die unmittelbare Verbindung von Theorie und Praxis. Dabei überzeugt ein Lösungsansatz, der sich stark an den in der Praxis entstehenden Herausforderungen und Problemen orientiert. Evaluationen in verschieden Projekten haben gezeigt, dass mit dieser Art der Ausbildung und Arbeit etwa herausforderndes Verhalten deutlich seltener auftritt, körpernahe Fixierungen vermieden werden können, die Mitarbeitenden zufriedener sind und die Angehörigen sich als gut begleitet erleben (Hoffmann et al. 2020; Sottong & Tucman 2015).
Die Ausbildung erfolgt in Schweden in enger Anbindung an die Tagespflege Silviahemmet in Drottningholm und hat folgenden Aufbau:
• Theoretischer Input (Palliative Philosophie, vier Säulen: Symptomkontrolle/person centered care, Team, Kommunikation, Angehörige)
• Diskussion, Reflexion, Erfahrungsaustausch
• Übungen
• Praktische Fallbesprechungen
• Praxisaufgaben
• Praxisanleitung
Unabhängig von der Zielgruppe und der Ausbildungszeit gehören folgende Inhalte zur Ausbildung:
• Zentrales Nervensystem
• Leben im Alter
• Typische Erkrankungen im Alter
• Demenz (Formen, Verlauf, Diagnostik, Therapie, Prävention, Medikation)
• Unterstützung der Tagesstruktur
• Inkontinenz
• Kommunikation und Begegnung
• Eine »gute Umgebung« (Anordnung des Mobiliars, Farbgebung zur besseren Orientierung, etc.)
• Aktivitäten
• Ernährung
• Einbeziehung in den Alltag
• Musiktherapie
• Technische Hilfsmittel
• Unterstützung der Familie/Angehörigen
• Teamwork
• Ethische Aspekte und existenzielle Fragestellungen
Themenhefte
Begleitend zur Ausbildung sind bereits in der Zeit von Prof. Barbro Beck-Friis Themenhefte zum »Leben mit der Demenzerkrankung« entstanden. Ziel war es, ein größeres Verständnis für das Krankheitsbild Demenz zu schaffen und für Angehörige und Pflegepersonal das aktuelle Wissen aufzubereiten. 2009 wurde das Material von der Pflegewissenschaftlerin Margareta Skog (RNT MSc) komplett überarbeitet und unter anderem ins Deutsche übersetzt.
2.5 Zertifizierung durch Silviahemmet
Zertifizierung zur Verankerung einer ganzheitlichen Perspektive
Seit einigen Jahren zertifiziert die Silviahemmet-Stiftung stationäre Einrichtungen. Ziel der Zertifizierung ist die Verankerung einer ganzheitlichen Perspektive in der Versorgung und Pflege demenziell erkrankter Personen nach der Silviahemmet-Philosophie sowie die Etablierung von fortlaufenden Weiterbildungen und regelmäßigen Reflexionen. Bis heute sind in Schweden 115 Altenhilfeeinrichtungen und Versorgungsbereiche in Krankenhäusern von Silviahemmet zertifiziert worden.
Die erste zertifizierte Einrichtung außerhalb Schwedens war 2015 der Malteser Tagestreff, das MalTa in Bottrop, eine Tageseinrichtung für Menschen mit einer beginnenden Demenz, dem ein Schulungszentrum mit Angeboten für verschiedene Zielgruppen angeschlossen ist (Malteser 2013). Das weltweit erste Krankenhaus, das 2020 als Ganzes von der Silviahemmet-Stiftung zertifiziert wurde, ist das Krankenhaus St. Carolus in Görlitz/Sachsen (Raimann & Sottong 2021). Weitere Zertifizierungen in Deutschland sind in Vorbereitung, unter anderem in Essen und Forst.
Um eine hohe Versorgungsqualität zu erreichen, gibt es drei grundlegende Elemente, auf die sich das Zertifizierungssystem von Silviahemmet konzentriert: Ausgebildetes Personal, qualifizierte Mitarbeiterführung und gemeinsame Philosophie (inklusive Gestaltung des Milieus).
Zertifizierung in 3 Phasen
Der Zertifizierungsprozess erfolgt in drei Phasen:
• Phase 1: Alle Mitarbeitenden der Einrichtung nehmen an einer dreitägigen Basisschulung zum Thema Demenz ausgehend von der Silviahemmet-Philosophie teil.
• Phase 2: Alle Leitungskräfte, die Phase 1 durchlaufen haben, erhalten eine eintägige Weiterbildung mit dem Schwerpunkt »Anleitung zur Teamarbeit«.
• Phase 3: An der Reflexionsleiter-Ausbildung nehmen mindestens zwei Mitarbeitende je Bereich (Wohnbereich, Station o. ä.) teil, in dem Demenzkranke versorgt und begleitet werden. Diese Ausbildung erfolgt über drei Tage mit abschließender Supervision durch die Ausbildungsleitung.
Mit Abschluss der Zertifizierung erhält die jeweilige Einrichtung eine von I. M. Königin Silvia unterschriebene Urkunde sowie ein Logo, das für die Dauer von drei Jahren bis zur Rezertifizierung auf allen Dokumenten verwendet werden kann.
2.6 Svenskt Demenscentrum
Nationales Demenzkompetenzzentrum Schweden
2007 ist die Silviahemmet-Stiftung gemeinsam mit dem Gerontologischen Forschungszentrum Stockholm vom Ministerium für Gesundheit und Soziales (National Board of Health and Welfare) beauftragt worden, ein Nationales Kompetenzzentrum für Demenz (Svenskt Demenscentrum) aufzubauen. Das Zentrum wurde 2008 eröffnet. Die Trägerschaft liegt bei der Silviahemmet-Stiftung.
Dieses Nationale Demenzkompetenzzentrum hat die Aufgabe, Wissen über Demenz zusammenzutragen, zu ordnen und an Pflegekräfte und medizinisch Tätige, Entscheidungsträger, Pflegebedürftige und deren Angehörige weiterzugeben. Ziel ist es, Forschungsdaten zusammenzustellen und zugänglich zu machen, um die Implementierung neuer Erkenntnisse in der Versorgung, Pflege und Begleitung zu erleichtern.
In den letzten Jahren sind zahlreiche Broschüren entstanden, u. a. für Menschen mit Demenz, webbasierte Einführungen in das Thema Demenz und Initiativen für demenzfreundliche Kommunen.
2.7 Silviahemmet international
Seit 2006 ist Silviahemmet auch international tätig. Das Train-the-Trainer-Programm hat die Silviahemmet-Philosophie in mehreren Ländern, unter anderem in China, Deutschland, Japan und Polen verbreitet. Neue Silviahemmet-Trainer (Silviahemmet Instructors) werden jährlich von Silviahemmet geprüft und bei erfolgreichem Abschluss befähigt, in ihrem eigenen Land Schulungen anzubieten.
Swedish Care International (SCI)
Zur Unterstützung der internationalen Aktivitäten ist 2011 Swedish Care International (SCI) gegründet worden, das in den letzten Jahren regelmäßig Experten aus aller Welt nach Stockholm zum Dementia Forum X eingeladen hat.
2.8 Tagespflege und SilviaBo
An ihrem Standort in Stockholm betreibt die Silviahemmet-Stiftung neben ihrem Ausbildungszentrum eine Tagespflegeeinrichtung sowohl für Senioren wie für junge Menschen, die an einer Demenz erkrankt sind.
SilviaBo®, ein Angebot für Ehepaare
Gleich neben der Tagespflegeeinrichtung ist das SilviaBo (SilviaBo®) entstanden, ein Pilotprojekt, das von Silviahemmet in Zusammenarbeit mit dem schwedischen Hausbauunternehmen BoKlok und dem Möbelhaus Ikea entwickelt wurde. Es soll Ehepaaren, bei denen eine Person an Demenz leidet, eine an diese Krankheit angepasste, mit allen notwendigen Hilfsmitteln ausgestattete, geschmackvoll und gemütlich eingerichtete, aber doch erschwingliche Wohnform bieten. Gleichzeitig soll durch das Angebot der Tagespflege in direkter Nachbarschaft zum SilviaBo (bo – schwedisch für Bleibe) Entlastung für die Angehörigen geschaffen werden. Dadurch soll es mehr Menschen mit Demenz möglich werden, länger zu Hause in der Familie zu leben.
Die Geschichte von Silviahemmet
Silviahemmet
• 14. Februar 1996: Gründung der Stiftung, Eröffnung der Tagesstätte und der ersten Ausbildungsstätte zu Demenz in Schweden.
• 1996: Start der Ausbildung der ersten Silvia-Schwestern
• 2003: Dr. Wilhelmina Hoffmann wird leitende Ärztin am Silviahemmet
• 2004: Start der berufsbegleitenden internetbasierten Ausbildung von Silvia-Schwestern am Sophiahemmet University College in Kooperation mit Silviahemmet
• 2006: Kooperation mit Japan, Ausbildung der ersten Silviahemmet Instructors (deutsch: Silviahemmet-Trainerinnen und -Trainer) außerhalb Schwedens
• 2007: die ersten Silvia-Schwestern erhalten ihr Diplom vom Sophiahemmet
• 2008: Eröffnung des schwedischen Demenzkompetenzzentrums
• 2008: Erste Zertifizierung einer schwedischen Altenhilfeeinrichtung
• 2009: die ersten 40 examinierten Pflegekräfte legen ihr Demenz-Examen am Sophiahemmet ab
• 2009: Beginn der Kooperation mit China und Deutschland, Ausbildung der ersten deutschen Silviahemmet-Trainerinnen und Trainer
• 2012: Start des ersten Masterstudiengangs Demenz für Ärztinnen und Ärzte in Kooperation mit Silviahemmet am Karolinska Institutet/Stockholm
• 2015: Erste Zertifizierung einer Tagepflege außerhalb Schwedens (MalTa Bottrop)
• 2015: Die ersten Silvia-Ärztinnen und -Ärzte erhalten ihr Diplom
• 2020: Die ersten 100 Einrichtungen sind durch Silviahemmet zertifiziert
• 2020: Erste Zertifizierung eines gesamten Krankenhauses (Demenzsensibles Krankenhaus St. Carolus Görlitz/Sachsen) durch Silviahemmet
Interview
Dr. med. Wilhelmina Hoffman, Geriaterin, Direktorin der Silviahemmet-Stiftung
Frau Dr. Hoffman, Sie sind eine erfahrene Geriaterin. Schon vor Silviahemmet haben Sie mit Demenzpatientinnen und -patienten gearbeitet. Was ist in Ihren Augen der Mehrwert, den die Art und Weise, wie Silviahemmet mit diesen Menschen arbeitet, bietet?
Zusammen mit einem breiten Wissen über Demenz macht die Philosophie in der Praxis den Unterschied. Sie sichert die personenzentrierte Versorgung der von Demenz betroffenen Person und bietet der Familie Unterstützung. Auch das Team steigert sukzessive seine Kompetenz, indem es durch Reflexion dazulernt. Zusammen ermöglicht das eine gute Pflege und das Gefühl von Stolz und auch Wissbegierde, noch mehr zu lernen.
Was sind für Sie die Kernelemente von Silviahemmet?
entscheidend sind die Mitarbeitenden
Zeit geben spart Zeit und Ärger
Die Mitarbeitenden sind das Wichtigste. Ihr Wissen und ihr Interesse, eine gute Versorgung und Pflege zu leisten, ist entscheidend. Die Führung ist dann von größter Bedeutung, damit dies geschehen kann. Die Führungskraft muss die Bedeutung der Kompetenzentwicklung verstehen und Zeit für die Reflexion zur Verfügung stellen. Meine Erfahrung ist, dass Zeit geben, Zeit und Ärger spart.
Wie sehen die nächsten Entwicklungsschritte für Silviahemmet aus?
Gerade jetzt beginnt unsere erste akademische Ausbildung für Diakone, nach einer erfolgreichen Pilotausbildung. Ein weiterer neuer Kurs, der beginnt, hat als Zielgruppe Zahnärzte und Dentalhygieniker – beides zusammen mit der Universität. Gleichzeitig haben wir damit begonnen, einen Kurs über Demenz für Priester zu organisieren. Wir entwickeln auch das Wohnprojekt SilviaBo weiter. Zusammen mit dem Schwedischen Demenzzentrum nehmen wir an einem Projekt teil, das Informationsmaterial für Personen, die gerade ihre Demenzdiagnose erhalten haben, erstellt mit Ratschlägen und Tipps, wie sie ihre Gesundheit erhalten können.
3 Medizinische Grundlagen
Syndrom Demenz
Die Demenz stellt kein einheitliches Krankheitsbild dar, sondern ist ein Syndrom mit vielen unterschiedlichen Ursachen. Um die einzelnen Ausprägungen besser beobachten, verstehen, interpretieren, begleiten und behandeln zu können, ist es hilfreich, sich mit dem zentralen Nervensystem, seinen Strukturen und Funktionen näher zu befassen.
Die Demenz wird auch »demenzielles Syndrom« genannt. Damit wird ausgedrückt, dass es sich bei der Demenz nicht um die eine spezifische Erkrankung handelt, sondern um verschiedene Krankheitsbilder, bei denen vergleichbare Symptome auftreten, die ursächlich auf Störungen im zentralen Nervensystem zurückzuführen sind. Im Laufe der Demenzerkrankung »vergisst« das Gehirn scheinbar ganze Abläufe oder Wissensbereiche, die es vorher beherrscht hat, was beim erkrankten Menschen zu Reaktionen und Verhaltensweisen führt, die für sein Umfeld nur schwer verständlich oder sogar unverständlich sind.
Um die verschiedenen demenziellen Erkrankungen und die damit verbundenen Veränderungen und Symptome besser verstehen zu können, ist es deshalb hilfreich, sich näher mit dem zentralen Nervensystem und seinen Funktionen und Verschaltungen zu befassen.
3.1 Die oberste Schaltzentrale – Das zentrale Nervensystem
Aufgaben des ZNS
Zu den Aufgaben des zentralen Nervensystems (ZNS) zählen die Verarbeitung von Sinneseindrücken, die Planung und Umsetzung von Handlungsabläufen, das Bewahren von Ereignissen und Erlerntem (Erinnerung) und die Steuerung aller Körpervorgänge. Zum ZNS gehören Großhirn, Zwischenhirn, Stammhirn (Hirnstamm), Kleinhirn und das Rückenmark, das geschützt im Wirbelkanal verläuft.
3.1.1 Das Großhirn und seine Funktionen
Das Großhirn ist das komplexeste Organ des menschlichen Körpers ( Abb. 2). Es besteht aus zwei weitgehend symmetrischen Hälften (Hemisphären), die sich je in Stirnlappen (Frontallappen), Schläfenlappen (Temporallappen), Scheitellappen (Parietallappen) und Hinterhauptslappen (Okzipitallappen) aufteilen und durch den sogenannten Balken miteinander verbunden sind.
Abb. 2: Das Gehirn
Die einzelnen Lappen haben zwar ihre spezifischen Aufgaben, aber erst ihr Zusammenwirken ermöglicht eine selbstständige Lebensweise.
Abb. 3: Die Funktionen der verschiedenen Gehirnareale
Funktionen der einzelnen Großhirnlappen und des Kleinhirns sind ( Abb. 3):
• Stirnlappen – Abstraktes Denken, Problemlösungsvermögen, Urteilsvermögen, Konzentrationsfähigkeit, Gefühlsleben, Impulskontrolle, Muskelbewegungen, Sprachsteuerung. Das Areal im vorderen Teil des Stirnlappens fungiert als Zentrum für soziale Interaktionen. Schädigungen in diesem Bereich führen zu hemmungslosem Verhalten oder zu deutlicher Passivität, dem Verlust von Empathie und zu mangelnder Krankheitseinsicht, wie sich das bei der Frontotemporalen Demenz findet.
Stirnlappen
• Scheitellappen – Aufnahme und Interpretation von Sinneseindrücken/Empfindungen, Berührung, Orientierung, Schreiben, Rechnen, Gedächtnis.
Scheitellappen
• Schläfenlappen – Gedächtnis, Gehör, Sprache, Geschmack, Geruch, Wiedererkennen von Personen. An der Innenseite des mittleren Schläfenlappens befindet sich der Hippocampus, der für das Gedächtnis und Erlernen von Neuem eine entscheidende Rolle spielt.
Schläfenlappen
• Hinterhauptslappen – Sehzentrum
Hinterhauptslappen
• Kleinhirn – Gleichgewicht, Koordination, Körperhaltung
Kleinhirn
Beispiel aus der Diagnostik
Wie komplex das Zusammenwirken dieser einzelnen Hirnareale ist, zeigt folgendes Beispiel aus der Diagnostik ( Kasten 2).
Kasten 2: Beispiel aus der Diagnostik (MMST)
Wiedergabe eines gesprochenen oder geschriebenen Satzes
Zu den verschiedenen Testverfahren, die bei Verdacht auf Demenz zur Anwendung kommen, gehört u. a. die Aufgabe, gesprochene Worte zu wiederholen oder einen geschriebenen Text vorzulesen.
Diese Aufgabe verlangt die Zusammenarbeit mehrerer Gehirnregionen und gibt je nach Ergebnis Aufschluss über das vorliegende Störungsbild.
Was geschieht nun im Gehirn bei dieser Aufgabenstellung?
Die akustische Aufforderung, einen Satz zu wiederholen, erreicht über das Ohr das primäre Hörzentrum, wo diese Aufforderung im sensorischen Sprachzentrum verarbeitet wird. Von dort wird diese Aufforderung an das motorische Sprachzentrum weitergeleitet. Das motorische Sprachzentrum erstellt ein »Sprechprogramm« und reicht dieses an das für die Muskelaktivitäten zuständige motorische Rindenfeld weiter. Von dort werden die zum Sprechen notwendigen Muskeln im Kopfbereich aktiviert und der Satz kann gesprochen werden.
Wird der Satz nicht gesprochen, sondern als geschriebener Text vorgelegt, erreicht das »Bild des geschriebenen Satzes« über das Auge und den Sehnerv das primäre Sehzentrum. Dieses leitet den Satz an das Lesezentrum weiter, wo das »Bild« in die Lautform übersetzt und an das sensomotorische Sprachzentrum zur weiteren Verarbeitung weitergeleitet wird. Dieses wiederum leitet das dann – wie oben beschrieben – an das motorische Sprachzentrum zur Bearbeitung weiter.
3.1.2 Das Zwischenhirn
Sammeln und Filtern von Informationen
Das Zwischenhirn liegt zwischen Großhirn und Hirnstamm und arbeitet eng mit dem Großhirn zusammen. Es hat eine Vielzahl von Funktionen. Es sammelt die eingehenden Sinneseindrücke aus der Umwelt (Bilder, Licht, Laute/Töne, Druck, Berührung, Wärme, Kälte, Geruch, etc.) und aus dem Körper, filtert aus dieser Flut von Sinnes-Informationen diejenigen heraus, die auf die Bewusstseinsebene gelangen sollen und gibt sie ans Großhirn weiter.
Vermeiden von Überlastung
Diese Filterfunktion ermöglicht es dem Gehirn, die ankommenden Erregungen so anzupassen, dass bei konzentrierter Aufmerksamkeit manche Sinneseindrücke stärker und andere geringer wahrgenommen werden, also auf das Wesentliche zu achten und das Ablenkende auszublenden. Das verhindert, dass das Gehirn überlastet und der Mensch überfordert wird. Bei den Demenzerkrankungen ist diese Filterfunktion immer weniger intakt, was dazu führt, dass Menschen mit einer Demenz die auf sie einströmende Flut an Reizen und Informationen immer schlechter verarbeiten können.
3.1.3 Das Limbische System
An der Basis des Schläfenlappens liegt der Hippocampus (Seepferdchen). Der Hippocampus ist die zentrale Schaltstelle des Limbischen Systems ( Abb. 4), das aus unterschiedlichen Strukturen des Groß- und Zwischenhirns besteht, die funktional zusammengehören. So ist zum Beispiel die Fähigkeit, Wissen über Ereignisse abzuspeichern und sich wieder daran zu erinnern (Langzeitgedächtnis) und die Fähigkeit, sich in einer neuen Umgebung zu orientieren, Funktionen, die nur über das Limbische System möglich sind.
Verarbeiten von Gefühlen
Das Limbische System spielt auch eine große Rolle bei der Verarbeitung von Gefühlen wie Wut, Stress, Angst und Freude, steuert das Sexualverhalten und viele überlebenswichtige vegetative Funktionen wie Körpertemperatur und Schlaf-Wach-Rhythmus.
Abb. 4: Gehirn mit limbischem System
3.1.3.1 Der Hippocampus
Arbeitsspeicher und Schaltstelle
Der Hippocampus ist der Arbeitsspeicher des Gehirns und Schaltstelle zwischen Kurz- und Langzeitgedächtnis. Er ist vor allem für Neues Lernen bedeutsam. Über den Hippocampus werden je nach Bedeutung die Inhalte aus dem Kurzzeitgedächtnis in das Langzeitgedächtnis übernommen, wo sie gespeichert und bei Bedarf wieder abgerufen werden können.
Darüber hinaus ist der Hippocampus für die »Landkarte«, also die Orientierung in der näheren Umgebung von Bedeutung und unterstützt damit das »Navigationssystem im Kopf«.
Bei der Alzheimer-Erkrankung kommt es zuallererst zu einer Schädigung des Hippocampus mit entsprechenden Ausfällen im Kurzzeitgedächtnis und beim Erlernen von Neuem.
mit Gerüchen gespickte Erinnerungen
Da Riechhirn und Hippocampus in enger Nachbarschaft liegen, werden auch Düfte und Gerüche mit Erinnerungen verknüpft und abgespeichert. Die Gerüche gelangen über die Sinneszellen der Nasenschleimhaut und den Geruchsbalken (Bulbus olfactorius) zu den Gehirnregionen, die für die Verarbeitung der Geruchsinformation zuständig sind.
Im Alltag lassen nun die verschiedenen Gerüche typische Bilder vor dem inneren Auge entstehen und wecken Erinnerungen an Erlebtes und Erlerntes und die damit verbundenen Gefühle. So tauchen etwa beim Duft von Tannengrün Bilder von Weihnachtsereignissen auf, der Geruch nach Angebranntem versetzt in Alarmbereitschaft, der Duft eines bestimmten Parfüms erinnert an die erste Liebe.
In der Begleitung von Menschen mit Demenz wird dieses Wissen um die mit den Gerüchen verbundenen Erinnerungen unter anderem erfolgreich in der Aromatherapie eingesetzt. Man sollte sich allerdings stets verdeutlichen, dass mit Gerüchen sehr unterschiedliche Assoziationen verbunden sein können und nicht nur positive Erinnerungen damit geweckt werden. Manches kann dadurch sogar durcheinandergeraten.
Aus dem Alltag
Freitags Bratfisch?
Eva S., 78 Jahre, lebt in einer Demenz-Wohngruppe. Es ist Donnerstag. Karima, die Haushaltshilfe, bereitet das Mittagessen vor. Es gibt Bratfisch. Der Fischgeruch kann schon intensiv wahrgenommen werden. Eva S. erzählt plötzlich, dass ihre Mutter freitags immer extra für sie etwas anderes gekocht hat, weil sie Fisch nie mochte. Ihre Nachbarin weist sie darauf hin, dass heute aber Donnerstag sei. Eva S. beharrt auf Freitag, weil Freitag der »Bratfischtag« ist. Es entspinnt sich eine erregte und laute Diskussion …
Geruchserlebnisse sind eng mit dem Geschmacksempfinden verknüpft. Das wird spätestens dann deutlich, wenn durch eine Erkältung die Nase verstopft ist und »nichts mehr so richtig schmeckt«.
3.1.3.2 Die Amygdala
emotionale Erinnerungen
Ein weiterer wichtiger Teil des Limbischen Systems ist der Mandelkern (Amygdala ), der direkt vor dem Hippocampus liegt. Der Mandelkern verknüpft Ereignisse mit Gefühlen und speichert sie als emotionale Erinnerungen ab. Durch Verbindungen mit anderen Hirnregionen können Hippocampus und Amygdala Signale gefühlsmäßig bewerten und entsprechende Reaktionen auslösen. Bei Erreichen einer bestimmten Schwelle setzt z. B. der Mandelkern eine Stressreaktion in Gang und veranlasst gleichzeitig den Hippocampus, sich die stressauslösende Situation zu merken. Kommt es dann wieder zu einer derartigen Situation, läuft die Stressreaktion erneut und noch schneller ab.
Stressreaktionen
In der Begleitung von Menschen mit Demenz sind solche »späten« Stressreaktionen eine Herausforderung, denn ohne biografisches Hintergrundwissen lassen sich diese auslösenden Momente nur schwer vermeiden.
Aus dem Alltag
»Hilfe!«
Godehard W., 93 Jahre, lebt seit einigen Monaten in einem Demenzwohnbereich. Bis auf seine jüngere Schwester hat er keine weiteren Angehörigen. Er war Zeit seines Lebens Single. Als jetzt in dem Wohnbereich, in dem er lebt, ein ehemaliger Bergführer im Rahmen einer Abendveranstaltung über seine waghalsigen Erlebnisse bei der Besteigung des Montblanc berichtet und wunderschöne Panorama-Aufnahmen zeigt, fängt Godehard lauthals an, »Hilfe« zu rufen und schlägt mit den Händen immer wieder auf seine Oberarme, als wenn er frieren würde. Er lässt sich von den Betreuungskräften erst beruhigen, als sie mit ihm die Veranstaltung verlassen.
Als am nächsten Tag seiner Schwester über diese Situation berichtet wird, stellt sich heraus, dass Godehard W. als junger Mann in Bergnot geraten ist und fast erfroren wäre bis nach Stunden die Bergrettung kam. Seitdem hat er Aufenthalte in den Bergen stets vermieden.
Schädigung durch chronischen Stress
Chronischer Stress kann die Zellfortsätze im Hippocampus langfristig massiv schädigen, doch auch kurzfristiger Stress bleibt nicht ohne Wirkung. Stress kann das Gedächtnis zeitweilig derart blockieren, dass die betroffene Person nicht mehr auf das Langzeitgedächtnis zurückgreifen kann und so nicht mehr auskunftsfähig ist. Manch einer kennt das aus Prüfungssituationen als »Blackout«.
Für Menschen mit einer Demenzerkrankung ist deshalb Stress möglichst zu vermeiden, um die verbliebenen Ressourcen nicht unnötig zu blockieren.
3.1.4 Der Hirnstamm
Reptiliengehirn
Der Hirnstamm/das Stammhirn ist der älteste Teil des menschlichen Gehirns Er liegt nahe am Rückenmark und wird fast vollständig von beiden Hirnhälften umschlossen. Er hat sich schon vor 500 Millionen Jahren im Laufe der Evolution entwickelt und steuert lebenswichtige Bereiche wie Atmung, Herzschlag, Nahrungsaufnahme und Darmtätigkeit. Da das Stammhirn dem Gehirn eines Reptils ähnelt, wird es auch »Reptiliengehirn« genannt.
3.1.5 Die Nervenzellen und ihr Informationssystem
ca. 100 Mrd. Nervenzellen
Das Gehirn hat ca. 100 Mrd. Nervenzellen (Neurone), die über ein großes Reizleitungsvermögen verfügen. Sie bestehen aus einem Zellkörper mit mehreren kleineren Fortsätzen, den Dendriten, und dem Axon ( Abb. 5). Dendriten und Axone machen ein Leitungssystem von mehreren Mio. Kilometern aus (Hauser et al. 2020). Die Dendriten nehmen Informationen von anderen Zellen auf und leiten sie in Form von elektrischen Signalen, den sogenannten Aktionspotentialen, über den Zellkörper, wo die Information verarbeitet wird, zum Axon weiter. Das Axon überträgt dann die vom Zellkörper fortführenden Informationen auf eine weitere Nerven- oder auch Muskelzelle.
Abb. 5: Die Nervenzelle
Informationstransfer über Synapsen
Die Nervenzellen sind nicht direkt miteinander verbunden, sondern stehen über einen Zwischenraum, die Synapse, miteinander in Kontakt. Der Informationsaustausch der Nervenzellen erfolgt an diesen Synapsen. Sie übertragen ihre Informationen durch biochemische Substanzen, sogenannte Botenstoffe oder Transmittersubstanzen (Neurotransmitter), die sie an der Synapse freisetzen und an die nächste Nervenzelle weiterleiten.
Abb. 6: Erregungsübertragung an der Synapse
Kommt ein elektrischer Impuls am Ende eines Axons an, verschmelzen die in den Endknöpfchen vorhandenen Bläschen (Vesikel) mit der Zellmembran. Die in den Bläschen enthaltenen Transmittersubstanzen gelangen in den synaptischen Spalt. An der Zellmembran des Empfängers werden sie über Rezeptoren wieder aufgenommen und erneut in einen elektrischen Impuls verwandelt ( Abb. 6). So wird der Impuls von Zelle zu Zelle weitergegeben.
Transmittersubstanzen: Acetylcholin, Dopamin, Glutamat, Noradrenalin, Serotonin
Das Gehirn verfügt über verschiedene Transmittersysteme, wobei jede Transmittersubstanz ihre speziellen Aufgaben hat. Die wichtigsten Transmittersubstanzen sind Acetylcholin, Dopamin, Glutamat, Noradrenalin und Serotonin ( Tab. 1).
Tab. :1 Das zentrale Informationssystem
Tab. 1: Das zentrale Informationssystem TransmittersubstanzenBedeutung
Störungen im Informationssystem
Störungen dieses Informationssystems spielen bei der Demenz eine zentrale Rolle. Das Wissen um die Aufgaben dieser Signalsubstanzen und die Ausfälle bzw. Störungsmuster bei den verschiedenen Demenzformen wird bei der Entwicklung und Gabe von Medikamenten zur Linderung der die Demenz begleitenden Symptome eingesetzt. So findet sich z. B. bei der Alzheimer-Demenz zunächst ein Mangel an Acetylcholin und dann im weiteren Verlauf ein Zuviel an Glutamat. Beides kann zeitweilig medikamentös kompensiert werden.
4 Altersphänomene
Demenzielle Erkrankungen kommen bevorzugt in der Gruppe der hochaltrigen Menschen vor, die zudem häufig unter typischen Alterseinschränkungen und Erkrankungen leiden. Um die verschiedenen Symptome abgrenzen und die gegenseitige Beeinflussung beurteilen zu können, ist jeweils eine kritische Überprüfung der beobachteten Symptome notwendig.
alterstypische Erscheinungen
Demenzielle Erkrankungen kommen zwar in allen Altersgruppen vor, finden sich aber bevorzugt bei alten bis hochaltrigen Menschen. Da kann es durchaus passieren, dass altersbedingte Einschränkungen fälschlicherweise als Demenzsymptome interpretiert werden. Von daher ist es wichtig, immer wieder zu überprüfen, ob das beobachtete Symptom auf eine Demenz zurückzuführen ist oder auf eine alterstypische Einschränkung, die durch Hilfsmittel wie etwa ein Hörgerät ausgeglichen werden kann.
Aus dem Alltag
Zu laut …
Julia M., 91 Jahre, ist schwerhörig. Sie hat zwar Hörgeräte, zieht sie jedoch nur zu besonderen Gelegenheiten wie Familienfeste an. Wenn dann aber dort der Geräuschpegel zu hoch geht, nimmt sie regelmäßig die Hörgeräte raus, weil ihre Ohren nicht mehr an diese Lautstärke gewöhnt sind und auch das Hörverständnis nachgelassen hat. Mit dem Erfolg, dass sie in diesen Runden nicht mehr viel versteht oder auch missversteht. Ihre Töchter denken, dass diese Probleme ein Zeichen einer beginnenden Demenz sind. Erst als ein Akustiker ihnen die Situation der hochaltrigen Mutter erklärt und die Hörgeräte neu anpasst, überlegen sie gemeinsam, wie Julia M. wieder an das Hören mit den Hörgeräten herangeführt werden kann.
Hör- und Sehvermögen
Vom Alterungsprozess sind alle Organsysteme betroffen (Völter et al. 2021). Denn nicht nur das Hörvermögen lässt durch die Abnahme der zuständigen Nervenzellen mit zunehmendem Alter nach. Auch das Sehvermögen ist betroffen. Viele Menschen haben bereits früh Probleme mit der Umstellung von Weit- auf Nahsehen (Akkomodation) und benötigen beim Lesen zunehmend mehr Licht und eine Lesebrille.
Betroffen vom Alterungsprozess sind auch das Herz-Kreislaufsystem, das an Leistungsfähigkeit abnimmt, und der Magen-Darmtrakt, dessen Aufnahmefähigkeit sich verändert, was bei der Verabreichung von Medikamenten eine große Rolle spielt. Typisch sind zudem ein schwächer werdendes Immunsystem, das nur verzögert reagiert, und Alterserkrankungen wie Diabetes, Bluthochdruck, Osteoporose und vieles mehr.
das Gedächtnis ist nicht gestört
Auch das Gehirn verändert sich mit zunehmendem Alter. Der normale altersbedingte Substanzverlust bewirkt, dass die Reaktionszeit sich verlängert und vieles – wie Neues lernen – mehr Zeit braucht. Doch, und das ist entscheidend, das Gedächtnis ist nicht gestört, was bedeutet, dass deutliche Einschränkungen in der Gedächtnisleistung Anlass zur Überprüfung durch einen Arzt oder eine Ärztin geben sollten.
Die typischen Alterserkrankungen in Kombination mit einer Demenz sind eine enorme Herausforderung, vor allem dann, wenn Menschen mit Demenz noch allein leben und auf eine regelmäßige Einnahme von Medikamenten wie Hochdrucktabletten oder auch Insulingaben angewiesen sind. Falsche Dosierungen, aber auch ein Vergessen der Einnahme kommen häufiger vor und führen zu entsprechenden Komplikationen.
Auch andere akute Erkrankungen werden immer wieder übersehen. Für alle diejenigen, die Menschen mit Demenz durch ihren Alltag begleiten, gilt es deshalb, aufmerksam zu werden, wenn von einem auf den anderen Tag sich plötzlich etwas im Verhalten verändert. Das kann auf eine akute Erkrankung hindeuten oder auf eine fehlerhafte Medikamenteneinnahme und sollte unbedingt ärztlich abgeklärt werden.
Bedarf an kontinuierlicher ärztlicher Begleitung
Da der Arzt oder die Ärztin unter anderem auf Informationen seitens der Patientinnen und Patienten bzw. deren Angehörigen angewiesen sind, ist gerade bei Menschen, die zusätzlich zu ihren alterstypischen Erkrankungen an einer Demenzerkrankung leiden, die kontinuierliche ärztliche Betreuung durch ein und dieselbe Person sehr hilfreich. Denn sie kennt diesen Menschen und weiß im Idealfall auch um die häusliche Situation und die Notwendigkeiten. Auch wenn die eigentliche Demenz-Diagnostik zunehmend durch Neurologinnen/Neurologen, Neuropsychologinnen/-psychologen, Geriaterinnen und Geriater und/oder Gerontopsychiaterinnen und -psychiater erfolgt, bietet sich deshalb die hausärztliche Begleitung durch einen Allgemeinmediziner oder Geriater, eine Geriaterin an (Landendörfer 2010).
5 Demenz
eingeschränkte Lebensqualität
Demenz ist ein Syndrom, das die Lebensqualität entscheidend einschränken kann und mehr als Vergesslichkeit. Die verschiedenen im Verlauf einer Demenzerkrankung auftretenden und von der jeweiligen Demenzform abhängigen Symptome erfordern deshalb eine eingehende Diagnostik und ein mit allen Beteiligten abgestimmtes therapeutisches Vorgehen.
Bis noch in dieses Jahrhundert hinein wurde Demenz auch von Teilen der Ärzteschaft als eine normale Alterserscheinung angesehen. Erst nach und nach setzte sich die Erkenntnis durch, dass die Demenz ein eigenes Krankheitsbild darstellt, dessen stärkster Risikofaktor das zunehmende Alter ist. Doch, obwohl Demenzen insgesamt im Alter gehäuft vorkommen, verfügt die Mehrzahl der über 90-Jährigen, fast zwei Drittel, über eine intakte Gedächtnisfunktion und hat keine Demenz ( Tab. 2) (vgl. destatis).
Tab. 2: Verteilung der Demenzerkrankungen auf Altersgruppen, Quellen: Alzheimer Europe. EuroCoDe: Prevalence of dementia in Europe. Statistisches Bundesamt. Genesis-Online Datenbank. Fortschreibung des Bevölkerungsstandes: Tabelle12411-0007
Tab. 2: Verteilung der Demenzerkrankungen auf Altersgruppen, Quellen: Alzheimer Europe. EuroCoDe: Prevalence of dementia in Europe. Statistisches Bundesamt. Genesis-Online Datenbank. Fortschreibung des Bevölkerungsstandes: Tabelle12411-0007 AltersgruppeMittlere Prävalenzrate nach EuroCoDe (%)Geschätzte Zahl Demenzkranker in Deutschland Ende des Jahres 2014
Demenz ist ein Sammelbegriff für eine ganze Anzahl von Symptomen, die auf eine Schädigung des Gehirns oder eine Hirnerkrankung zurückzuführen sind und eine erfolgreiche Bewältigung der typischen Anforderungen im Alltag erschweren oder unmöglich machen. Deshalb spricht man auch von Syndrom. Leitsymptom ist die Gedächtnisstörung. Das Bewusstsein ist nicht getrübt.
Typische Anzeichen einer beginnenden Demenz sind Probleme mit dem Gedächtnis sowie mit der Orientierungsfähigkeit, mit exekutiven Fähigkeiten, mit der Sprache, mit dem Rechnen, mit der Aufmerksamkeit und dem Urteilsvermögen ( Kasten 3). Im Krankheitsverlauf kommen weitere begleitende Symptome hinzu.
typische Zeichen einer beginnenden Demenz
Kasten 3: Demenzkriterien
Demenzkriterien
• Gedächtnisverschlechterung (obligat)*
• Zur Beeinträchtigung des Gedächtnisses muss mindestens eine der folgenden Störungen hinzukommen:
− Aphasie (Störung der Sprache)
− Agnosie (Unfähigkeit, Gegenstände zu identifizieren bzw. wieder zu erkennen)
− Apraxie (beeinträchtigte Fähigkeit, motorische Aktivitäten auszuführen)
− Verschlechterung exekutiver/motorischer Fähigkeiten
• Verschlechterung gegenüber früherem Niveau
• Kein Hinweis auf vorübergehenden Verwirrtheitszustand (Delir)
• Verlauf über mehr als 6 Monate
• Keine Bewusstseinsstörung
*Bei der Frontotemporalen und bei der Lewy-body-Demenz ist die Gedächtnisverschlechterung kein primäres Symptom.
In der Medizin wird im Diagnosemanual (ICD-10) von neurodegenerativen Erkrankungen mit typischen kognitiven Störungsbildern gesprochen ( Kasten 4).
typische kognitive Störungsbilder
Kasten 4: Demenz nach ICD-10/Diagnosemanual (ICD-10-GM)
Demenz nach ICD-10/Diagnosemanual
• Demenz (F00-F03) ist ein Syndrom als Folge einer meist chronischen oder fortschreitenden Krankheit des Gehirns mit Störung vieler höherer kortikaler Funktionen, einschließlich Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache und Urteilsvermögen.
• Das Bewusstsein ist nicht getrübt.
• Die kognitiven Beeinträchtigungen werden gewöhnlich von Veränderungen der emotionalen Kontrolle, des Sozialverhaltens oder der Motivation begleitet, gelegentlich treten diese auch eher auf.
• Dieses Syndrom kommt bei Alzheimer-Krankheit, bei zerebrovaskulären Störungen und bei anderen Zustandsbildern vor, die primär oder sekundär das Gehirn betreffen.
5.1 Exkurs: Kognition
Kognition ist ein Begriff, der unterschiedlich verwendet wird. Das Wort Kognition kommt vom lateinischen Wort »cognoscere« und bedeutet erkennen, erfahren, kennenlernen. Im Zusammenhang mit Demenz sind mit Kognition die Aufnahme und Verarbeitung von Informationen im Gehirn gemeint.
Wahrnehmung – kognitive Fähigkeiten eines Menschen
Zu den kognitiven Fähigkeiten eines Menschen gehören die Wahrnehmung über die Sinnesorgane, Sich-Erinnern, Erkennen, Lernen, Denken und Planen, Schlussfolgern und Probleme lösen, Urteilen, Sich-Orientieren, Aufmerksamkeit und Konzentration. Störungen der Kognition sind vor allem Gedächtnisstörungen, Denkstörungen, mangelnde Fähigkeit zur Abstraktion, Festhalten an Überzeugungen, etc., aber im weiteren Sinn auch Einschränkungen von Seh- und Hörvermögen.
5.2 Demenzformen
Die Demenzerkrankungen haben verschiedene Ursachen, von denen die meisten noch nicht bekannt sind. Hier wird die Grundlagenforschung in den kommenden Jahren sicherlich neue Erkenntnisse liefern.
Beta-Amyloid und Zelluntergang
Zahlreiche Forschungsstandorte gehen der Frage nach, warum Nervenzellen bei der Alzheimer-Demenz absterben und welche Rolle das bei der Alzheimer-Krankheit im Gehirn nachweisbare Eiweiß Beta-Amyloid spielt. Es ist auch unklar, welche Verbindung zwischen dem Altern und dem Untergang von Nervenzellen (Neurodegeneration) besteht. Mögliche Faktoren könnten Stoffwechselstörungen, Herz-Kreislauferkrankungen und Infektionen und Ereignisse im Immunsystem sein.
Aktuell unterscheidet man zwischen primären Demenzen, sekundären, als Folge einer bestehenden Grunderkrankung und gefäßbedingten Demenzen ( Tab. 3).
Alzheimer-Demenz ist die häufigste Form
Bei 50 bis 70 % der Erkrankten findet sich die Alzheimer-Demenz, gefolgt von den gefäßbedingten Erkrankungen mit 15 bis 20 %. Während die Alzheimer-Demenz kontinuierlich und langsam progredient verläuft, wird bei den gefäßbedingten Demenzen ein eher treppenförmiger und bei der Lewy-body-Demenz ein fluktuierender Verlauf beobachtet ( Abb. 7).
Tab. 3: Die verschiedenen Demenzformen
Tab. 3: Die verschiedenen Demenzformen Primäre FormenGefäßbedingte FormenSekundäre Formen
Abb. 7: Verteilung der Demenzformen
Die Alzheimer-Demenz beginnt im Allgemeinen schleichend, während die gefäßbedingte Demenz etwa nach mehreren kleinen Schlaganfällen sehr plötzlich einsetzen kann. Die Frontotemporale Demenz beginnt mit einer Veränderung der Persönlichkeit, die Gedächtnisstörung folgt in der Regel erst danach.
5.2.1 Alzheimer-Demenz
Die Alzheimer-Demenz (AD) ist die häufigste Demenzerkrankung. Sie beginnt schleichend und entwickelt sich über mehrere Jahre.
Gehirnatrophie
Plaques und Tangles
Im MRT findet sich eine Atrophie des Gehirns, die im Hippocampus beginnt und sich dann über Temporallappen und Scheitellappen zum Frontalbereich ausbreitet (Seeley & Miller 2020). Typisch sind die Bildung von sogenannten Plaques durch das Ausfällen von Eiweißstoffen (Amyloiden) im Gehirn und die Bildung von sogenannten Neurofibrillen (Tangles) in den Nervenzellen. Als Folge kommt es zu Entzündungsreaktionen und zum Absterben von Nervenzellen. Diese Veränderungen werden durch molekulare Prozesse im Gehirn bewirkt, die sich über einen Zeitraum von 20 bis 25 Jahren erstrecken, bevor schließlich die ersten Symptome der Alzheimer-Krankheit auftreten, insbesondere die Vergesslichkeit.
Vererbung
Setzt das Krankheitsbild der Alzheimer-Demenz vor dem 65. Lebensjahr ein, handelt es sich in der Regel um die genetisch bedingte Form, die etwa 1 % der Alzheimer-Erkrankungen ausmacht. Bei den hochaltrigen Menschen findet sich häufig eine Mischform, die Kombination von Alzheimer- und gefäßbedingter Demenz.
Abb. 8: Verlauf der Alzheimer-Demenz, nach Feldman und Gracon 1996
Alzheimer – Verlauf in Phasen
Die Alzheimer-Demenz verläuft in der Regel in mehreren Phasen ( Abb. 8). Im Allgemeinen unterscheidet man die milde, mittelschwere, schwere inkl. terminale Phase. Die milde kognitive Einschränkung, das MCI (Mild Cognitive Impairment), die häufiger als Beginn angegeben wird, hat zwar ein höheres Risiko für eine Demenz-Erkrankung, mündet aber nicht zwingend in eine Demenz.
Strategien zur Aufrechterhaltung der Fassade
Im Verlauf der Alzheimer-Demenz beeinträchtigen die Leistungseinbußen die Bewältigung der Herausforderungen im Alltag wie Haushaltsführung, Einkaufen, Verwaltung der Finanzen und Autofahren. In der milden oder frühen Phase sind viele Fähigkeiten und Aktivitäten schon deutlich eingeschränkt, aber die meisten Betroffenen können noch gut ihre Dinge selbstständig erledigen und allein in ihrer Wohnung leben. Häufig sind sie aber verunsichert und ängstlich, ziehen sich aus dem sozialen Leben zurück und zeigen Anzeichen einer beginnenden Depression. Sie spüren, was mit ihnen geschieht und versuchen, durch verschiedene Strategien ihre Schwächen zu kompensieren und ihre Fassade aufrecht zu erhalten.
In der mittleren Phase spielt die Desorientierung eine zunehmend größere Rolle. Phänomene wie die Apraxie bedingen Schwierigkeiten beim Ankleiden und bei hygienischen Maßnahmen wie Zähneputzen und Duschen. Handlungsabläufe sind erschwert, das Erkennen von Zusammenhängen oft nicht möglich, Sprache und Sprachverständnis sind deutlich beeinträchtigt und die zeitliche und örtliche Orientierung schwierig. Tageszeit und Datum werden durcheinandergebracht, der Schlaf-Wach-Rhythmus ist gestört und die Menschen benötigen zunehmend Unterstützung in ihrem Alltag.
Unterstützungsbedarf im Alltag
In der schweren Phase der Demenz sind die Menschen endgültig auf Unterstützung angewiesen. Oft wird Unruhe beobachtet, Wahnsymptome kommen vor und die Menschen zeigen teilweise Parkinson-ähnliche Symptome. Vor allem die körperlichen Einschränkungen sowie häufig auftretende Verhaltensstörungen bedingen, dass sie rund um die Uhr auf Pflege angewiesen sind, was die Angehörigen mit der Frage konfrontiert, inwieweit sie selbst, unterstützt durch ambulante Pflegedienste, das noch leisten können oder auch wollen.
Die Diagnose einer Alzheimer-Erkrankung wird manchmal erst relativ spät gestellt. Das kann daran liegen, dass die Nahestehenden die Situation nicht erkennen, weil die Gedächtnisstörung noch sehr verhalten ist und der erkrankte Mensch gute Strategien entwickelt hat, seine Symptome zu überdecken, oder weil die Angehörigen die Erkrankung tabuisieren.
Wann es dann im Laufe der Erkrankung zu einem Verlust der Selbstständigkeit und zu einem Pflegebedarf kommt, hängt nicht nur von der Demenz ab, sondern ist vielfach dem Alter der Menschen und ihren weiteren alterstypischen Erkrankungen geschuldet.
5.2.2 Frontotemporale/Frontallappen-Demenz
mangelnde Impulskontrolle und fehlende Empathie
Die Frontotemporale Demenz (FTD), auch Pick-Krankheit genannt, ist eine eher seltene, aber bei den unter 65-Jährigen die häufigste Demenzform. Sie beginnt in der Regel mit Veränderung des Frontallappens, wo die Bereiche für Einsicht, Impulskontrolle und Empathie liegen. Da bei dieser Demenzform Vergesslichkeit in der Frühphase nicht das entscheidende Symptom ist, werden oft zunächst andere Diagnosen wie Psychose gestellt.
Auffallend sind die Veränderungen in der Persönlichkeit, ein reduziertes Sozialverhalten, eine ausgeprägte Taktlosigkeit, Distanzlosigkeit bis zur Unverschämtheit, mangelnde Empathie, übermäßige Nahrungsaufnahme, sexuell unangemessenes Verhalten, Vernachlässigung des eigenen Erscheinungsbildes und Impulsivität. Bei manchen Erkrankten fallen auch Antriebslosigkeit und Desinteresse an Familie und Hobbies auf.
veränderte Persönlichkeit
Die von dieser Form der Demenz betroffenen Personen können emotionale Reaktionen von anderen Personen auf ihr Verhalten wie einen traurigen oder entsetzten Gesichtsausdruck meist nicht erkennen (Seeley & Miller 2020) und nicht entsprechend reagieren.
Belastung für die Familie
Die Belastung der pflegenden Angehörigen ist enorm. Viele haben Kinder in der Ausbildung, die selbst noch Unterstützung benötigen. Da die meisten Menschen mit einer Frontotemporalen Demenz bei Krankheitsbeginn noch im Berufsleben stehen, kommt es oft zu Verlust von Arbeitsplatz und Scheidung. Auch Spielsucht und Missbrauch werden beobachtet.
Die Herausforderung für die Pflegekräfte ist hoch, da die Krankheitseinsicht fehlt, diese Menschen im Zusammenleben eine spezielle Versorgung benötigen und viele Pflegeeinrichtungen sich überfordert fühlen. Die Vernachlässigung der Körperhygiene, das veränderte Essverhalten verbunden mit einer wenig ansprechenden Tischkultur werden von den Umgebenden in der Regel als abstoßend erlebt.
Da es für diese Demenzform keine medikamentöse Therapie gibt, ist es enorm wichtig, hilfreiche Strategien zu haben, wie mit der Situation einer mangelnden Verhaltens- und Impulskontrolle umgegangen werden kann. Gerade für diese Menschen sind klare Tagesroutinen und eine Strukturierung des Wohnumfelds besonders hilfreich.
genetische Komponente
Da bei einem Teil dieser Menschen die Frontotemporale Demenz eine genetische Komponente hat, sollte die Familie sensibel genetisch beraten werden.
Aus dem Alltag
Burnout, oder was?
Es war auf dem Rückflug aus den Ferien. Die Familie wartete schon stundenlang am Gate auf den verspäteten Flieger, als der früher sonst so ausgeglichene 49-jährige Dieter G. plötzlich tobte und sich nicht beruhigen ließ.
In den Monaten zuvor war seiner Partnerin aufgefallen, dass er zunehmend rastloser und gereizter geworden war und schlecht schlief. Er beschimpfte seine Auszubildenden, herrschte Kunden am Telefon barsch an, und wenn jemand ihn freundlich etwas fragte, konnte es passieren, dass er einfach darüber hinweg ging. Die Sorge um den Betrieb hatte seine Söhne veranlasst, mit ihm das Gespräch zu suchen, aber erfolglos. Seine Partnerin hatte in ihrer Not bereits mit dem Hausarzt über die Schlafstörungen gesprochen, aber der hatte auch keine Idee, vor allem da Dieter G. keinen Anlass zu einem Besuch seines Hausarztes sah.
Die Situation am Flughafen führte schließlich zu einer weitergehenden Diagnostik in Richtung stressbedingtes Burnout, die dann die Diagnose Frontotemporale Demenz brachte.
5.2.3 Parkinson-Demenz
zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung
Menschen mit einer Parkinson-Erkrankung leiden an einem Mangel an Dopamin mit entsprechenden Funktionseinbußen und Symptomen wie Bewegungsarmut, Zittern und Bewegungsstarre. Parkinson ist eine häufige Alterserscheinung und die insgesamt zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung. Männer sind häufiger betroffen als Frauen. Der Verlauf ist sehr individuell. Eine Demenz tritt allerdings häufig erst viele Jahre nach Krankheitsbeginn auf. Frühe Symptome sind eine Störung der Aufmerksamkeit und eine Verlangsamung.
Die größte Herausforderung sind die Symptome der Parkinson-Erkrankung, die eingeschränkte Beweglichkeit und die damit verbundene Verlangsamung und Sturzneigung.
5.2.4 Lewy-body-Demenz
späte Diagnosestellung
Bei der Lewy-body-Demenz finden sich in der Großhirnrinde und im Hippocampus die nach ihrem Entdecker benannten Lewy-Körperchen. Obwohl diese Form der Demenz nicht so selten auftritt, wird die Diagnose manchmal relativ spät gestellt, weil die Anfangssymptome nicht unbedingt typisch für eine Demenz sind und die Angehörigen sie deshalb nicht mit einer Demenz in Zusammenhang bringen (Seeley & Miller 2020).
fluktuierendes Verhalten und optische Halluzinationen
Während zu Beginn die Gedächtnisfunktion noch gut erhalten ist, wird vor allem neben einer Parkinson-Symptomatik mit Bewegungseinschränkung und/oder Steifigkeit ein fluktuierendes Verhalten zwischen vollkommener Klarheit und Verwirrung sowie Störungen der Aufmerksamkeit und optische Halluzinationen beobachtet. Oft sind die exekutiven Funktionen beeinträchtigt, also Denken, Planen, Handeln, und das Schlafverhalten gestört.
Für die Lewy-body-Demenz gibt es keine spezifischen Tests. Hier sind bildgebende Verfahren das Mittel der Wahl und eine Abklärung des Dopamin-Systems. Es gibt auch keine spezifische Therapie, aber die Symptome können behandelt werden. Sprachtherapie, kognitive Stimulierung und Realitätsorientierung helfen, die Symptome zu lindern. Halluzinationen werden nur dann behandelt, wenn sie die erkrankte Person ängstigen. Das Sicherstellen von Tagesroutinen und Einschlafritualen, das Vermeiden von Schlaf über Tag und an der Biografie orientierte Aktivitäten können den Stress reduzieren und zur Entspannung beitragen.
Cave: keine Neuroleptika
Gegenüber Neuroleptika herrscht eine ausgeprägte Überempfindlichkeit – Todesfälle sind beschrieben –, weswegen sie dieser Personengruppe nicht verabreicht werden sollten.
Da die Symptome von Tag zu Tag schwanken, ist es für die Angehörigen schwierig, Aktivitäten außer Haus zu planen, was mit der Zeit sehr belastend werden kann. Hier sind Entlastungsangebote mehr als notwendig.
5.2.5 Gefäßbedingte (vaskuläre) Demenz
zweithäufigste Demenzform
Die gefäßbedingte Demenz ist nach der Alzheimer-Demenz die zweithäufigste Demenzform. Sie tritt überwiegend in den späteren Lebensjahren auf und verläuft in Stufen. Hier finden sich in der Krankengeschichte oft ein oder mehrere Hirninfarkte (Multiinfarkt-Demenz) oder Hirnblutungen mit einer kontinuierlichen Verschlechterung.
Die Patientinnen und Patienten leiden in der Regel im Vorfeld unter einer arteriellen Hypertonie, einer Gefäßerkrankung oder unter Diabetes mellitus, der bekanntermaßen im Laufe der Erkrankung die Gefäße in Mitleidenschaft zieht. Auch Raucherinnen und Raucher sowie Menschen mit Übergewicht sind häufiger betroffen.
Die verminderte Blutversorgung in Teilen des Gehirns führt zu einer Schädigung der Nervenzellen in dem betroffenen Areal und zu Symptomen wie Gedächtnisverlust und anderen Demenzsymptomen. Natürlich entwickelt nicht jeder Schlaganfallpatient, jede Patientin eine Demenz. Entscheidend ist, welches Gebiet im Gehirn in welchem Ausmaß durch den Schlaganfall geschädigt ist und entsprechende Symptome zeigt, was sehr variabel sein kann (Kramer et al. 2020). Manchmal verschlechtert sich die Gehirnleistung sogar schlagartig. Von daher zeigen die Erkrankten unterschiedliche kognitive Einschränkungen, von leicht bis schwer und der zeitliche Verlauf kann sehr verschieden sein.
Lebensweise ist entscheidend
Therapeutisch wie präventiv geht es um die Behandlung der Risikofaktoren, wobei präventiv eine Lebensstilveränderung in Richtung einer gesunden Lebensweise (Ernährung, Bewegung und kognitives Training) gute Ergebnisse zeigt (Kivipelto et al. 2013, Kivipelto et al. 2018, Ngandu et al. 2015).
5.3 Demenzdiagnostik
Demenz, Delir oder Depression
Nicht selten fragen Angehörige, ob eine Abklärung der Demenz Sinn macht. Schließlich sei eine Demenz doch nicht heilbar. Doch das ist zu kurz gegriffen. Zum einen ist nicht alles Demenz, was nach Demenz aussieht. Eine beginnende Depression kann sich wie eine Demenzerkrankung darstellen und ein Delir und fehlerhafte Medikamenteneinnahme können zu demenzähnlichen Symptomen führen. Zudem gibt es, anders als bei den primären Formen, bei den sekundären Demenzen in Abhängigkeit von der Ursache die Chance einer Heilung und bei den gefäßbedingten die Möglichkeit, durch präventive Maßnahmen (Behandlung der Gefäßkrankheit) den Verlauf zu beeinflussen. Deshalb ist es unbedingt notwendig, eine Diagnose zu stellen.
Darüber hinaus gibt es die Möglichkeit, den Verlauf der Demenzerkrankung – wenn auch manchmal nur eine Zeit lang – medikamentös und vor allem nicht-medikamentös positiv zu beeinflussen. Ein weiteres Argument für eine diagnostische Abklärung.
Eine Diagnose gibt also:
• Gewissheit über die Erkrankung,
• dem Menschen mit Demenz die Chance, über Verlauf, Versorgung und wichtige Fragen wie Wohnort mitzuentscheiden,
• den Angehörigen die Möglichkeit, sich mit dem Krankheitsbild und dem Verlauf auseinander zu setzen,
• dem Arzt, der Ärztin Gelegenheit, rechtzeitig eine mögliche Behandlung einzuleiten.
notwendige Untersuchungen
Die für eine Diagnose notwendigen Untersuchungen (ausführliche Eigen- und Fremdanamnese, Labor, Bildgebende Verfahren, Untersuchung der Alltagskompetenz (ADL), Ausschluss anderer Krankheitsbilder) sind unter anderem in der S3-Leitlinie Demenzen geregelt (S3-Leitlinie Demenzen/Diagnostik). Ein besonderes Augenmerk gilt den Angehörigen, die einzubeziehen sind, denn Demenzabklärung ist Teamarbeit ( Kasten 5).
Kasten 5: Demenzdiagnostik im Überblick
Demenzdiagnostik
• Angaben zur Vorgeschichte: Eigen- und Fremdanamnese
• Abklärung Medikamenteneinnahme
• Körperliche Untersuchung
• Labor (Blut und Urin): Ausschluss von Entzündungen, organischen Erkrankungen und Stoffwechselstörungen
• Kognitive Testung: z. B. Uhrentest, MMST, DemTect
• Neuropsychologische Testung
• Bildgebung: MRT oder CT vom Kopf
• Untersuchung der Halsgefäße
Eigen- und Fremdanamnese
Im Vordergrund stehen zunächst eine eingehende Eigen- und Fremdanamnese. Bei der Befragung des Patienten bzw. der Patientin und seiner/ihrer Beschreibung der Beschwerden lassen sich bereits erste Rückschlüsse auf mögliche Erkrankungen ziehen. Um welche Beschwerden geht es? Wie oft und wann treten sie auf? Wie auskunftsfähig ist die Person? Wie ist sie orientiert? Weiß sie, warum sie untersucht wird? Etc.
Die Angehörigen ihrerseits werden zur Vorgeschichte, zum zeitlichen Verlauf sowie zu ihren Beobachtungen und Vermutungen befragt: Was ist der aktuelle Anlass des Arztbesuchs? Ist es ein akutes Ereignis oder eine schon länger vorliegende Symptomatik? Was können sie zu den bisherigen Erkrankungen sagen? Werden Medikamente regelmäßig eingenommen und welche? Was ist ihnen aufgefallen? Seit wann beobachten sie das? Was vermuten Sie? Gibt es ähnliche Erkrankungen bereits in der Familie?
Aus dem Alltag
Dienstag statt Mittwoch
Anna T., 88 Jahre, ehemalige Lehrerin für Mathematik und Englisch, verwitwet, lebt aus Überzeugung gesund und war bisher auch nie krank. Sie geht allerdings regelmäßig zu den Vorsorgeuntersuchungen. Ihre Tochter wohnt mit ihrer Familie etwa 200 km entfernt. Es hat sich eingebürgert, dass die Tochter stets sonntags und Anna T. sich mittwochs telefonisch meldet. Der Tochter fällt auf, dass ihre Mutter seit einiger Zeit die Wochentage verwechselt und sich dienstags oder donnerstags meldet. Auch ruft sie nach Beendigung des Gesprächs manchmal mehrere Male erneut an, weil, wie sie sagt, sie noch nicht telefoniert haben. Die Tochter kontaktiert den Hausarzt und bittet um einen Termin. Der ist ganz erfreut, dass die Tochter sich meldet. Bei der letzten Vorsorge ist ihm aufgefallen, dass Anna T. Gewicht verloren hat und auch eine leichte Gangunsicherheit zeigte. Zum verabredeten Labortemin ist sie dann aber nicht erschienen und auch auf Telefonanrufe der Praxis hat sie nicht reagiert.
Dann schließen sich die körperliche Untersuchung und die Erhebung des neuropsychologischen Befundes an. Als Screening-Instrumente werden in der Regel der Mini-Mental-Status-Test (MMST), der Demenz-Detektionstest (DemTect) und der Uhren-Test eingesetzt.
MMST
Der MMST erfasst die zeitliche und örtliche Orientierung, überprüft Gedächtnis, Rechenleistung und Sprachverständnis sowie die Fähigkeiten und Möglichkeiten der visuellen Rekonstruktion (Nachzeichnen einer Figur). Bei diesem Test sind maximal 30 Punkte erreichbar (30–27 Punkte: keine Demenz; 26–18 Punkte: leichte Demenz; 17–10 Punkte: mittelschwere Demenz; unter 10 Punkten: schwere Demenz).
Uhrentest
Beim Uhrentest soll die Testperson in einen leeren Kreis eine Uhr, also ein Zifferblatt zeichnen und die Uhrzeit 10 Minuten nach elf eintragen ( Abb. 9). Je nach Richtigkeit, Vollständigkeit und Geschwindigkeit werden Punkte von 1 (sehr gut) bis 6 (ungenügend) zugeordnet. Ein Testergebnis ≥ 3 deutet auf Auffälligkeiten hin.
Der Uhrentest ermöglicht unter anderem Aussagen zu Sprachverständnis, Arbeits- und Langzeitgedächtnis, sprachliche Kompetenzen, Konzentrationsfähigkeit und Handlungskompetenz. Er überprüft insbesondere die sogenannten visuokonstruktiven Funktionen, das heißt, die Fähigkeit, komplexe Formen oder Muster zu erkennen und zu reproduzieren (Shulman KI Shedletsky R et al.).
Abb. 9: Uhrentest im Verlauf einer Alzheimer-Demenz bei einer 72-jährigen Patientin
DemTect
Der DemTect schließlich gibt Auskunft über verbales Gedächtnis, Wortflüssigkeit, intellektuelle Flexibilität und Aufmerksamkeit.
Barthel-Index
Zusätzlich müssen immer die Alltagsfähigkeiten des Menschen wie Kochen und Einkaufen und die Alltagsaktivitäten wie etwa Freizeitverhalten und Hobbys erfasst werden. Hier kommt der Barthel-Index zum Tragen, ein Assessment-Instrument zur systematischen Erfassung von Selbstständigkeit. Idealerweise geschieht diese Untersuchung in der häuslichen Umgebung.
Labor und bild- gebende Diagnostik
Um eine behandelbare, meist internistische Grunderkrankung auszuschließen, erfolgt eine eingehende Labordiagnostik (Blutbild, Elektrolyte, Nüchternblutzucker, TSH, Entzündungsparameter, GOT, Gamma-GT, Kreatinin, Harnstoff, Vitamin B12). Zudem wird eine Untersuchung des Gehirns (strukturelles und volumetrisches MRT) unter anderem zum Ausschluss und Diagnostik von Tumoren, Metastasen, Infarkten und Entzündungen durchgeführt.
Liquordiagnostik
Eine Liquor-Diagnostik kann hilfreich sein, um primäre Formen der Demenz von anderen zu unterscheiden. Sie gehört nicht zwingend zu den Routineuntersuchungen bei der Demenzdiagnostik, sollte aber bei jüngeren Patientinnen und Patienten mit entsprechender Symptomatik erfolgen.Wichtig für die primären Demenzformen, besonders für die Alzheimer-Demenz, sind die sogenannten CSF-Biomarker, das heißt die Konzentrationen von Tau-Proteinen (Gesamt-Tau und Phosphor(hyperphosphoriliertes)-Tau) und β42-Amyloidim Liquor.
Es kann sein, dass die erste Untersuchung auf eine Demenz hinweist, aber nicht eindeutig ausfällt. Dann wird die Patientin, der Patient entsprechend informiert und die Untersuchung nach sechs Monaten wiederholt.
An einigen Forschungsstandorten, unter anderem am Karolinska Institutet in Stockholm, werden aktuell Programme für die Früherkennung der Alzheimer-Demenz entwickelt. Zudem existieren weltweit verschiedene Screening-Instrumente. Diese frühen diagnostischen Möglichkeiten werden wegen ihrer Bedeutung für die mentale Gesundheit der untersuchten Personen sehr unterschiedlich diskutiert. Ein Grund sind die noch fehlenden therapeutischen Möglichkeiten in dieser frühen symptomfreien Phase.
Im Krankenhausalltag andererseits werden zunehmend bei der stationären Aufnahme Kurz-Screenings (Weil 2019) auf eine bestehende kognitive Einschränkung eingesetzt, um frühzeitig um den besonderen Versorgungsbedarf der Patientinnen und Patienten zu wissen.
5.4 Bedeutung der hausärztlichen Versorgung
Erstdiagnostik
Die Erstdiagnostik führt entweder der Hausarzt, die Hausärztin selbst durch, wenn er/sie die entsprechende Fachkenntnis hat oder leitet an einen Facharzt, eine Fachärztin (Geriatrie, Gerontopsychiatrie, Neurologie), ein entsprechendes Zentrum oder an eine Memory-Klinik weiter.
Demenz plus Alter – Vernetzung der Dienste
Aufgrund der Komplexität des Krankheitsbildes Demenz in Kombination mit weiteren Alterserkrankungen spricht vieles für die Begleitung und Versorgung durch den klassischen Hausarzt, die Hausärztin oder den Geriater/die Geriaterin mit neurologisch/psychiatrischen Zusatzkenntnissen. Ihnen obliegt es, in regelmäßigen Abständen den Demenzverlauf zu erfassen und sich gleichzeitig um die allgemeine Gesundheit dieser Patientinnen und Patienten zu sorgen, die mit Fortschreiten der Erkrankung immer weniger Eigenverantwortung für ihre Gesundheit übernehmen können – sei es die regelmäßige Blutdruckkontrolle oder die Einnahme von notwendigen Medikamenten bis hin zu neu auftretenden Krankheiten, deren Alarmzeichen sie übersehen.
Die große Herausforderung in der ärztlichen Betreuung ist die Frage der Vernetzung mit anderen Disziplinen, wie Ergotherapeutinnen oder Anbietern von ambulanten Dienstleistungen im Sinne einer integrierten Versorgung. Gerade Menschen mit einer Demenz und deren Angehörige, die selbst oft auf Unterstützung angewiesen sind, benötigen aufsuchende Hilfen und Unterstützung. Dabei spielen Themen wie Schmerzerkennung und Therapie, Prävention von Überforderung und Gewalt in der Pflege, Polymedikation und Begleitung am Lebensende eine große Rolle.
5.5 Therapie
Erhalt der Alltagskompetenz und Unterstützung der Angehörigen
Wichtigste Ziele der Demenztherapie ( Kasten 6) sind die Beseitigung jeder behandelbaren Ursache, der möglichst lange Erhalt der noch vorhandenen Alltagskompetenzen und die Unterstützung der Angehörigen, Pflegenden und Erkrankten. Dabei gilt das Prinzip »nicht-medikamentöse Maßnahmen vor medikamentösen« (S3-Leitlinie Demenzen/Behandlung).
Kasten 6: Therapieziele
• Beseitigung möglicher Ursachen
• Linderung der Symptome und Leistungseinbußen
• Stärkung der Alltagskompetenz
• Reduzieren von Verhaltensauffälligkeiten
• Erhalt von Lebensqualität & Wohlbefinden sowohl für den Menschen mit Demenz wie für seine Angehörigen
5.5.1 Nicht-medikamentöse Maßnahmen
Diese nicht-medikamentösen Maßnahmen zielen darauf ab, den Menschen darin zu unterstützen, noch vorhandene Fähigkeiten zu nutzen und dadurch so weit als möglich die Selbstständigkeit im Alltag zu erhalten.
Nutzen vorhandener Fähigkeiten, Tagesstrukturierung, Milieu, Biografie und Co.
Zu den nicht-medikamentösen Verfahren gehören unter anderem Ergotherapie, Tages-strukturierende Angebote, Milieutherapie, Biografiearbeit, Reminiszenz, Validation, Musiktherapie und kognitive Stimulation. Diese Verfahren sind in ihrer »Darreichungsform« aufwändiger und primär auch teurer als das Rezeptieren eines Medikaments. Sie ermöglichen aber der erkrankten Person, sich in ihrem Umfeld zu stabilisieren und zu bleiben.
Gedächtnishilfen wie Notizbücher, Kalender, Uhren, Listen und andere alltäglich genutzte Dinge zur Unterstützung der Orientierung, die Sicherung des Schlafrhythmus sowie die Nutzung von Hör- und Sehhilfen können dabei insbesondere in der Anfangsphase helfen. Die Beibehaltung des gewohnten Tagesrhythmus ist zudem wichtig, damit sich der erkrankte Mensch zurechtfinden kann. Selbst wenn im Verlauf der Demenz die Gedächtnisfunktion nicht mehr für die alltägliche Routine ausreicht, ist es dennoch wichtig an Aktivitäten wie Musikhören, Spazierengehen, Kegeln, Gartenarbeit oder Tanzen teilzunehmen.
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