Kitabı oku: «Все возможно, если… Кохлеарная имплантация глазами родителя!», sayfa 11
Сопровождение, реабилитация и контроль
Если бы мне год назад сказали, что я напишу целую книгу о том, как мой ребёнок стал слышать и говорить, я бы не поверила. Но вот она, написанная, передо мной. Целый год заняла у меня эта работа. Честно признаться, я рассчитывала на более короткий срок. Основная сложность вышла в том, что не так просто, оказывается, вспомнить все нюансы прошедших событий, важные детали и особенности. Я, излагая на бумаге свою историю, по-настоящему заново проживала её! И на это нужно было время: осмыслить, осознать, проанализировать, сделать выводы. С каждой новой главой я всё больше погружалась в воспоминания. Но теперь я смотрела на свой опыт как бы сверху, анализируя его и давая оценку, я делала выводы.
Сейчас, оглядываясь назад, я вижу освещённую прямую дорогу, без ухабов и рытвин, без ломаных вкривь и вкось ответвлений. Дорогу, понятную мне во всех отношениях. Да, сейчас она такой мне видится, потому что она уже пройдена. Но тогда все долгие 1465 дней она представляла собой извилистый зигзаг с множеством лишних поворотов и карманов, зачастую в потёмках. У всех ли так? Думаю, нет. Возможно, кому-то повезло больше, и на их пути сразу встретился специалист, помогающий и поддерживающий, ведущий и задающий. Но таких счастливчиков, думаю, не много. И мы были не в их числе.
Как кадры немого кино, пролетают в воображении яркие вспышки значимых событий. Вот момент аудиологического скрининга в роддоме – в выписке чётко написано: «скрининг не пройден». Педиатр не видит и даже не смотрит. Вот у сурдолога в год: «Мамаша, всё хорошо», – и нет мысли перепроверить. Вот в 2,5 года стоим с заключением «глухота», в руках направление на ВМП, а перед глазами закрытая дверь, потому как там уже другой такой же малыш лежит на диагностике. Врачу некогда с нами разговаривать и что-либо объяснять, каждая минута расписана. Сейчас, вспоминая эти моменты, я думаю, как надо было поступить нам, и без моего на то желания сознание рисует, как должно было быть, как нам хотелось, чтобы было. И в этой главе мне хочется всё-таки изложить, какую помощь и поддержку я, как мама глухого ребёнка, ждала от государства, в какой помощи и поддержке нуждались я, мой сын и вся наша семья. Искренне надеюсь никого не обидеть и преследую лишь благие цели.
Сегодня на сайтах клиник, выполняющих операции КИ, написано очень много о необходимости и важности реабилитационных мероприятий. Причём не только после операции, но и до неё. В 2017 году о том, что реабилитация на самом деле начинается с самого момента обнаружения глухоты у ребёнка, не было ни слова. И мы об этом не знали. И нам никто не сказал, что до операции желательно носить слуховые аппараты, что занятия с сурдопедагогом не просто желательны, а необходимы. Нам вообще никто ничего не объяснял. По месту прописки сурдолог совсем не разбиралась в вопросах КИ. Сурдологом было выдано направление на ВМП, а дальше, ребята, сами, как умеете. А мы ничего не понимали и не умели, и не знали, как научиться.
Мы с мужем были в большом недоумении, почему с момента постановки диагноза мы оказались одни. Мы думали и ждали, что сурдолог, который диагностирует глухоту и выдаёт направление, ставит ребёнка на некий контроль. Контроль его дальнейшего реабилитационного пути. Мы надеялись, что нас будет сопровождать как минимум один специалист. К примеру, врач-сурдолог. По-настоящему сопровождать, а не для галочки. Мы нуждались в консультировании с чёткими инструкциями по дальнейшим действиям: подготовке к операции, сбору документов, подключению СА при необходимости, по списку анализов для операции, по последующему подключению и настройкам. Такое сопровождение имеет, по своей сути, ещё и функцию контроля. У нас процесс был пущен на самотёк и отдан на нашу родительскую инициативу. А инициатива наша, надо сказать, не всегда была своевременная и верная. Тому препятствовали общий стрессовый фон нашего состояния и полное отсутствие достоверного знания.
Стоит заметить, что контроль и поддержку мы почувствовали, только лишь обретя своего сурдопедагога, спустя 1,5 года после имплантации. И то исключительно благодаря личному включению педагога в нашу историю. А до этого момента нами никто не интересовался. Делаем ли мы настройки РП, занимается ли ребёнок с педагогами, посещаем ли мы центр реабилитации, каковы успехи. Да и не только мы одни были в такой ситуации. Общаясь с другими родителями, мы поняли, что так у большинства. Система реабилитации в нашей стране такого сервиса не предусматривает. А зря! На нашем пути встретились семьи, где и слово-то «реабилитация» людям не знакомо, где РП надеваются детям «позаниматься».
В идеале, думаю, каждый родитель, попав в такие обстоятельства, нуждается в сопровождении с трёх сторон: медицинской, педагогической и психологической. Это может быть помощь как в самой клинике, так и за её пределами, не это главное. Главное, что родители не остаются один на один с диагнозом и благодаря специалистам быстро идут в нужном направлении.
Сурдопедагог бы научил нас общаться с Ильёй и заниматься до операции, а после отслеживал наши успехи по развитию, а возможно, и сам бы с ребёнком занимался. Психолог оказал бы действенную помощь родителям, которые в ней нуждаются, а таких очень много. Реабилитационный путь наполнен стрессами и тревогами, но это тема отдельная и будет рассмотрена в следующей главе.
В общем, ни сопровождения, ни контроля до операции мы не видели. И сегодня далеко не во всех клиниках есть такой сервис. Честно скажу, я не знаю ни одной, где есть такая отлаженная система помощи семье. А как бы это помогло родителям и насколько эффективной была бы система реабилитации, если бы это было!
Как было бы здорово получить вместе с направлением в руки литературу или хотя бы ссылку на материалы, где будет написано, не только как устроена система КИ, но в которой также будут содержаться сведения о всех других важных моментах реабилитационного пути. Возможно, даже некую инструкцию для родителей с основными опорными моментами всего процесса. Мы искали всё сами и, поверьте, мало что находили. И сегодня дефицит литературы ощутим.
Воспоминания о поиске сурдопедагога даются мне с большим трудом. Полтора года мотаний по сурдокабинетам убедили меня в том, что настоящих специалистов не просто мало, а очень мало. До сих пор сурдопедагоги используют с детьми после КИ методы обучения для детей слабослышащих и глухих, воспринимают кохлеарный имплант как усовершенствованный слуховой аппарат. Одним словом, делают из слышащих детей слабослышащих. Занятия часто проходят в форме уроков скучных и неинтересных, а значит, малопродуктивных.
Меньше половины педагогов готовы работать с родителями! Чаще родитель «за дверью». А это чуть ли не основная задача – научить маму и всю семью правильно общаться с ребёнком после КИ. Кто, кроме педагога, сможет это сделать? Никто.
Кто главный человек в реабилитации ребёнка после КИ? Многие думают, что это сурдопедагог или любой другой педагог, который работает с ребёнком. Но это не так! Педагог, каким бы супер-суперклассным он ни был, не сможет при всём своём огромном желании дать ребёнку развитие в режиме 24/7. А именно такой режим и нужен был нашему Илье, который три года жил в тишине и уже имеет отставание от сверстников по общему развитию. Вся жизнедеятельность ребёнка после КИ должна быть заполнена речью, и обеспечить это может только близкий родитель. А педагог может и должен объяснить важность этого процесса и научить.
Педагог обучает новому ребёнка и родителя, даёт исходный материал, показывает, как заниматься, объясняет, что делать и для чего, в какой последовательности. Он прорабатывает с ребёнком сложные моменты, которые мама сделать не может. Да она и не должна становиться педагогом для своего ребёнка, она должна остаться мамой, но только мамой, теперь правильно говорящей. Говорящей просто и понятно! Педагог учит её по-новому общаться, перестраивает её взаимодействие с малышом, учит давать корректную ответную реакцию – вот с этим у меня были большие проблемы. Потребовалось приложить немало усилий, чтобы научиться слушать, выдерживать паузу, направлять мысль Илье одним словом, не пресекая при этом его желания ответить. Самостоятельно научиться этому у меня не получалось.
Два года назад в мои руки попала книга «Дети с кохлеарными имплантами», авторы: О. И. Кукушкина, Е. Л. Гончарова и А. И. Сатаева, под редакцией О. С. Никольской и О. А. Красильниковой. Такая классная книга! В ней описан новый метод реабилитации детей после КИ – «ЗП-реабилитация». Я даже не могу точно сказать, сколько раз я эту книгу прочитала. Я нашла в этом методе отражение собственных взглядов на сам процесс реабилитации.
Да, действительно, развитие ребёнка после КИ следует логике развития обычного ребёнка. Услышав мир, он должен пройти все те этапы усвоения речи, которые не прошёл в положенный возраст, будучи без слуха. И все первые 2—3 года после имплантации полное включение матери и всей семьи в эмоциональный диалог с ребёнком – условие, которое обязательно для его развития, а не просто желательно.
Без ярких, искрящих, завораживающих эмоций взрослому привлечь внимание ребёнка можно, но удержать с целью научения крайне тяжело. Именно это делала наша сурдопедагог, когда только начала с нами работать! И именно этому она нас учила. Илья хохотал и включался, сам что-то произносил и как будто подхватывал интонацию и понимал её смысл. Илья в свои три года шёл по пути развития слуха и речи ребёнка первого года жизни. И я снова и снова, преодолевая себя, потому что это непросто, ярко эмоционировала и тем самым вызывала интерес сына. Он постепенно начал понимать смысл слов, у него начал копиться пассивный словарь. Мы создавали условия, в которых Илья вынужден был давать голосовые реакции. Этому нас тоже надо было научить! Постепенно через максимальное включение Илья начал понимать нашу речь, произносить что-то сам, усваивать новую лексику из окружения. Это случилось на 2-м году после КИ.
Без включения мамы и семьи запустить речь ребёнка очень сложно. Речевая среда требуется постоянно. В режиме нон-стоп, я бы сказала. Одному педагогу лишь через занятия 2 раза в неделю по 40 минут это не под силу. И мне кажется, что это может быть одной из главных причин, почему многие вовремя прооперированные дети без других особенностей в развитии не достигают уровня нормы в слухе, речи и общем развитии. Именно поэтому так важно, чтобы педагоги работали не только с ребёнком, но и с родителем!
С нескрываемой завистью я до сих пор читаю статьи о зарубежных центрах реабилитации детей после КИ, где на первом месте комплексный медико-психолого-педагогический подход к реабилитации, индивидуальный подход к каждому ребёнку, работа с родителями и игровые методы. Полученный нами опыт реабилитации в государственном учреждении был неудачным и поэтому единственным. Низкая насыщенность занятиями – вот основная причина, почему мы их больше не посещали. Думаю, если бы в нашей стране система была пересмотрена, то результаты были гораздо выше, нежели сейчас. А пока лишь маленький процент семей может позволить себе реабилитацию в центрах, где основная цель – всё-таки результат, а не процесс.
Да, центры реабилитации очень необходимы. Именно там ребёнка могут посмотреть несколько специалистов одновременно, коллегиально оценить уровень развития и дать рекомендации. Часто это очень-очень важно, особенно когда основной педагог у ребёнка не специализируется на реабилитации после КИ. Но важно создать правильные условия, которые способствуют развитию детей после КИ, общению между собой родителей. Я далека от мысли, что необходимо создавать их с нуля. На имеющейся базе развести во времени потоки детей глухих, глубоко слабослышащих и слышащих после КИ. Решить кадровые вопросы! Пересмотреть программу реабилитации детей после КИ в сторону увеличения количества занятий по развитию слухового восприятия и речи.
Отдельно хотелось бы остановиться на вопросе настроек РП.
Настройка речевого процессора – сложный, требующий глубокого знания и истинного мастерства процесс! Настройка – очень важная, чуть ли не главная составляющая в успехе реабилитации после КИ. Без правильной адекватной настройки РП вся реабилитация бесполезна! За четыре с половиной года нашей истории я видела бесчисленное количество вовремя имплантированных детей, которым была выполнена некорректная настройка. Из-за этого их результаты по слуху и речи совершенно не соответствовали должным и ожидаемым при их изначальных стартовых условиях. Они не говорили и плохо слышали. Их родители долго не могли понять, почему ребёнок не говорит, они просто ждали, ждали, ждали. А потом, когда причина открылась, сензитивные периоды усвоения речи остались далеко позади, и нормы было уже не достичь. Повторюсь, многочисленные истории!
После первого подключения РП настройка осуществляется в первый год каждые три месяца. На втором году после КИ – каждые полгода, на третьем году и далее – один раз в год. Настройку необходимо делать обязательно в положенный срок. Даже если кажется, что ребёнок слышит хорошо, и жалоб у вас нет, настройку следует проводить вовремя!
Настройка должна обязательно проходить совместно с сурдопедагогом. Врач, осуществляющий её, не может в одиночку оценить результаты! И почему до сих пор во многих клиниках настройки делает один сурдолог – большой вопрос!
Вопрос реабилитации до и после КИ – очень обширный и сложный. Наш опыт – лишь один из тысяч историй реабилитации. И, конечно, он субъективен. Но целое, как известно, сумма частей, и даже по одной маленькой истории можно иногда сделать большие выводы. И, возможно, что-то изменить к лучшему.
Полный апгрейд. Как помочь ребёнку и не сгореть самой
Что такое апгрейд? Это иностранное модное сегодня слово означает абсолютную перезагрузку всей системы. Системы любой, будь то ваш ПК, или ваше собственное сознание и отношение к миру, или вся ваша жизнь. Да, именно этот апгрейд случился и со мной. Четыре года назад я была другим человеком, не хуже и не лучше, просто другим. Преломились прежние взгляды и установки, разрушились многие иллюзии, появились новые приоритеты.
Мой младший сын изменил меня. Мотивированная лишь одной глобальной целью – достигнуть возрастной нормы в слухе, речи и общем развитии Ильи, я ничего больше не видела. Вся моя жизнь оказалась подчинена этому новому для меня важному смыслу! Я была в постоянном поиске. В поиске информации и правильной литературы, в поиске методов развития сына, в поиске специалистов. Я применяла полученные знания, черпала новые и снова применяла, анализировала. Та тонна литературы, которую я прочитала и пропустила сквозь себя, в корне поменяла моё отношение к воспитанию, развитию и обучению детей.
Отрезок времени с момента постановки диагноза до осознания «прорвались», все долгие 3,5 года, был для меня как испытание. Причин тому несколько. Во-первых, я понимала, что от моих действий в ближайшие несколько лет зависит вся дальнейшая счастливая и здоровая жизнь моего сына. Несмотря на то, что со мной были любимый муж и семья, я понимала, что несу основную ответственность за организацию его обучения и развития. И этот груз сам по себе не давал расслабиться. Во-вторых, наш реабилитационный путь был «на ощупь», а когда не понимаешь, что делать и как, беспокойство за день завтрашний становится спутником. Этого не избежать. В-третьих, очень много на пути реабилитации стрессовых моментов. Каждый из них по капле наполняет чашу терпения, и рано или поздно тревога поселяется в душе.
Эту главу я решила посвятить вопросу: как помочь ребёнку и вконец не потерять себя.
Узнав о глухоте Ильи, мы с мужем, так же как и многие другие родители, не могли в это поверить. Отрицание – первый сложный и достаточно затяжной для многих период. Длиться он может очень-очень долго. Выйти из него желательно как можно быстрее. Сделать это возможно путём перепроверки. Сделав КСВП в нескольких клиниках Москвы и перепроверив несколько раз, мы приняли глухоту как данность. Из этого первого стресса мы вышли, казалось, примерно через месяц. Да, нам так показалось, потому что мы перешли от оцепенения к действиям. Но ключевое слово здесь именно «казалось», потому что страдание от осознания, что твой ребёнок не такой, как все, – чувство глубокое и горестное. Оно прочно укореняется не только в сознании, но и в подсознании.
После принятия диагноза следовало принять решение об операции. И быстро это сделать нелегко! Даже сегодня не все специалисты и врачи, особенно в глубинке, понимают истинный смысл кохлеарной имплантации! Они часто сбивают с толку своими надуманными и совершенно ничем не подкреплёнными мнениями! В этот процесс имеют смелость и наглость вмешиваться всякие шарлатаны-целители. Они порождают сомнение. Опасность этого чувства кроется не только в том, что из-за него мы теряем время на раздумья, но и в том, что оно забирает много душевных сил, опустошая и изматывая. Благо нам с мужем хватило мудрости это понимать и доверять исключительно знающим специалистам, а они единогласны – только КИ спасёт ребёнка от глухоты; хорошо, что есть форумы, где общаются родители имплантированных деток и делятся успехами своих детей; благо есть статьи на сайтах оперирующих клиник. Это всё помогло.
Когда решение об операции принято, необходимо грамотно оформить документы, встать на очередь, на операцию. Процесс этот не то чтобы был очень сложным, скорее он был непонятным и оттого нервным. Дался он нам как штурм укреплённой со всех сторон крепости. Напомню, что мы жили «почти в Москве», как происходит процесс в отдалённых регионах нашей страны, мне даже страшно представить.
Долгий томительный период ожидания операции, без какой-либо связи со специалистами показался мне целой вечностью. После активной успешной бизнес-леди я резко села дома с неслышащим, постоянно капризным и кричащим ребёнком, который ничего не понимает, и объяснить что-либо ему невозможно. Непонятное будущее тяготило, тревожило, и только лишь отрывочные ролики в Сети об успешных детях после КИ спасали меня.
В период до операции меня больше всего волновала мысль, как максимально скомпенсировать отсутствие слуха у Ильи. Как общаться с сыном? Как заниматься? Сурдопедагоги все в один голос говорили: «Ждите операции». Меня томила мысль, что весь период до операции для развития ребёнка провален, но подтверждения этому я не нашла. Занималась сама как могла. Литературы по развитию детей после КИ не было на тот момент, опорой для понимания служили лишь отрывочные статьи. Что такое реабилитация? Как она должна быть организована правильно? Вопросы, вопросы, вопросы. Думаю, недостаток информации во многом стал причиной той тревоги, которую я постоянно испытывала.
Я отчаянно искала ответы на вопросы. Однажды моя мама напомнила мне, что в шкафу среди других документов лежит мною давно забытый красный диплом психолога. Она сказала: «Аня, вспомни, кто ты есть, ты же психолог! Ты справишься, ты умная и сильная!» Но я вместо радости прозрения испытала только боль. Да, по основной профессии я была именно психологом! Как же я тогда пропустила отсутствие слуха у собственного ребёнка! Вина, вина, вина. Она поглотила моё сознание. И в тот момент я совершенно не помнила, что я 11 лет не работаю по профессии, что специализация у меня была далека от коррекционной психологии, что глухота коварна и маскируется до последнего, компенсируя себя другими органами чувств, что многочисленные врачи-неврологи и лоры не видели и пропустили. Я даже не смогла осознать главного, что имела в виду моя мама: помню я об этом или нет, но я владею знанием и пониманием законов психологии и благодаря этому разберусь и справлюсь! Бесконечные муки совести и непрекращающийся разговор с собой. О том, как я три раза пыталась сжечь свой красный диплом, писать не буду. Это было страшное состояние истерики и ненависти к себе!
Да, это был очень мучительный период. Хочу заметить, что тот предел, который, мы думаем, у нас есть, это вовсе не предел, это лишь первые капли из этого адского сосуда. Человеческая сила очень велика и глубока. А страдание может длиться очень долго. И кажется, что терпения больше нет и вот сейчас тебя отпустит, но нет, это продолжается всё дальше и дальше. Общий фон моего состояния до операции Ильи был крайне депрессивным! Это был первый тяжёлый этап!
Я осознавала, что в тот момент должна была быть полна сил и энергии для важных мероприятий по операции и реабилитации. А я была на издыхании. Постоянно. С трудом поднимала себя. В какой-то момент я поняла, что если не одолею свои эмоции, они нанесут мне непоправимый урон. И мне не хватит сил на спасение сына.
Я достала свои учебники по психологии и решила начать работать с собой. В первую очередь мне нужно было проработать чувство вины. Именно оно тяготило меня больше всего. Я села за стол и написала себе пять вопросов. Вот они. Что во мне запускает чувство вины? О чём вина мне хочет сообщить? Насколько она сейчас полезна для меня? Какое чувство сейчас для меня будет более полезным? Какие мои действия могут запустить это новое полезное чувство? Ответив на все эти вопросы, я смогла осознанно отделить факты от иллюзий; осознала, насколько большую ценность представляет для меня развитие моего сына. На смену эмоции вины пришла ответственность за процесс становления его слуха и речи.
Потом было ещё несколько сложных моментов, связанных с дополнительной операцией по удалению аденоидов и сдвигу даты имплантации из-за болезни.
Операция – тяжелейшее испытание как для ребёнка, так и для матери! Как бы она ни «держалась», страх окутывает и зажимает в тиски. Со стороны панического беспокойства матери, может быть, и не видно. Она старается «держаться», но знайте, что внутри у неё буйствует разрушительное «Цунами».
В больнице я открыла для себя факт другого мира, где не всё так радужно и оптимистично. Я узнала, что есть такая категория детей и родителей в этой жизни, кто не совсем здоров в самом прямом значении этого слова. Не то чтобы я этого не знала, все об этом знают, но знать – это не значит понимать и видеть перед собой. Помимо боли за своего ребёнка добавилась боль за других. С тех пор печаль прочно укоренилась в моём сердце. Тогда я поняла, что моя жизнь никогда не станет прежней. Ломался весь взгляд на мир и вместе с ним мои приоритеты. У меня постоянно дёргалось левое веко, я вновь, как в детстве, начала лунатить по ночам и разговаривать во сне.
Большое разочарование принесло мне подключение РП Ильи после операции. Да, мы читали, что реакции может сразу не быть или она может быть вялой. Да, мы знали, что надо будет подождать некоторое время. Но сила напряжения от ожидания такая большая, и выплеснуть её некуда, и не с кем посоветоваться.
Почти сразу возникает следующий вопрос: что делать теперь? Делаю первые попытки заниматься, разговаривать правильно. Илья не слушает, не сидит на месте, кричит всё время. Я расстраиваюсь, понимаю, что ничего не получается. Понимаю, что ничего не понимаю. Ощущение бессилия. Поиски педагогов, центров. Трудности первых занятий. Бессонные ночи в обнимку с книгами в попытках понять, что требуется делать.
Поняла. Надо говорить с ребёнком правильно, говорить всё время. А знаете, не так просто это выполнить! Постоянное преодоление себя, особенно когда ты немногословен от природы. Даже понимание важности вербального общения существенно не влияло на меня. Привычная модель поведения преобладала. И я прилагала немыслимые усилия для этого. Это держит в напряжении и не даёт расслабиться. Каждую секунду обдумываешь, упрощаешь выражения, ищешь подходящие, чтобы ребёнок понял. Каждую свободную секунду думаешь, как заполнить пространство разговором. Это как пружина – всё время в сжатом состоянии, расслабиться невозможно! А главное, непозволительно!
В этот момент мне очень помог центр развития, который мы с мужем открыли. Это дело спасло меня от социальной изоляции и её последствий. В первые полтора года он был спасением моей личности! Поэтому я бы рекомендовала родителям, вставшим на путь реабилитации своих детей, не рвать нити с обычными занятиями, а постараться приспособить их к новым реалиям – упростить график и уменьшить нагрузку, но не уходить с работы совсем. Если так не получается, то искать замену. Потому что для того, чтобы были силы на реабилитацию ребёнка, вы в первую очередь должны быть полны сил, энергии и желания сами! Вы должны быть в ресурсе! Невозможно целыми днями заниматься только ребёнком! Выгорание в этом случае неизбежно! Поэтому подумайте о себе! Найдите занятие, которое вам приносит расслабление и удовольствие, и занимайтесь им в свободное время. Как в самолёте: сначала наденьте маску себе, потом ребёнку. И тогда оба выживете!
На протяжении всего пути реабилитации постоянным моим спутником была тревога. Она то усиливалась, то немного стихала, но не исчезала совсем. Она стала неким фоновым состоянием, на котором протекала моя жизнь. Усилий прикладываешь много, а результат медленный и попадаешь в состояние пробуксовки на одном месте. Вроде тебе кажется, что за год Илья многому научился, он такой молодец, а приезжаешь на реабилитацию и понимаешь, что не всё так радужно, не умеет и то, и то, и ещё вот это. И так стыдно перед педагогом, как будто ты ничего не делаешь, а по факту сделано было очень много. Просто грустно сидишь и молчишь. А потом опять тревога на пределе.
Оказывая на моё настроение и состояние мощное эмоциональное влияние, она сильно мешала мне взаимодействовать с окружающим миром. Глушила меня. Она подавляла моё внимание. И первые два года я не могла справиться с этим. В поле моего зрения были Илья и его развитие, а всё остальное за пределами этого поля, это, знаете, как прожектор: освещает лишь часть, а остальное остаётся за кадром. Сам по себе этот факт ограничивал моё сознание, притуплял его. Всякие разные другие дела давались мне гораздо более сложно, чем раньше. Страдали память и мышление. Я не могла запомнить ни зрительно, ни на слух даже номер телефона.
К концу первого года мы столкнулись с другим принципом обучения и реабилитации после КИ. Узнали сразу и резко, что наш ребёнок длинный список чего не умеет. В корне отличная методика реабилитации вызвала у меня резкое непонимание и протест. Понадобились силы и время, чтобы разобраться и сделать правильные выводы. Это сейчас я знаю, что есть два подхода к реабилитации детей после КИ: метод слухоречевой реабилитации и ЗП-реабилитация. А тогда мой мозг взорвался, я не могла понять, как работать с Ильёй и кого слушать! Я на эмоциях по телефону рассказывала свекрови, что я, наверное, совсем ничего не понимаю. Всё не так! У нас даже альбома нет!
Вторым сложным этапом я бы назвала весь первый год после операции. Ожидание первых результатов от ребёнка, поиск информации по реабилитации, сомнения, всё ли верно делаем, непонимание в общении с малышом, его капризы и крик. Илья кричал всё время, это был его способ голосового сопровождения своей жизнедеятельности. Приспособление мамы к новым реалиям и новой жизни.
Третий сложный период – это второй и третий год после КИ. Кажется, что всё позади, ребёнок уже говорит и хорошо слышит. Волнение должно отступить. Но именно в этот момент у меня появился сильнейший стрессогенный фактор. Илья как-то резко из малыша стал ребёнком-дошкольником. И я вдруг увидела ту огромную разницу в развитии, которая есть между ним и другими здоровыми детьми того же возраста. Понимание, что разрыв в развитии космический, порождает мысли, что сделано недостаточно, и очень глубоко переживается мамой. Столько сделано, столько сил вложено, а он всё равно сильно отстаёт в развитии. Возникает вопрос: а догонит ли вообще?
Здесь могут появиться апатия и нежелание дальше упираться. Я в тот момент столкнулась с бессилием. Мне всё время было душно и не хватало воздуха. Информационного голодания на этом этапе уже нет. Систематические занятия с сильным сурдопедагогом, большой багаж накопленных знаний и умений, общая эрудиция в вопросе КИ, перестройка взаимодействия с ребёнком на уровне всей семьи – всё было отлажено. Но играет фактор растянутости процесса. Как бы ты ни гнал, всё д…о…л…г…о…. р…а…с…т…я…н…у…т…о… как пластинка с замедлением.
Особенно тяжело в этой ситуации родителям-перфекционистам. Им трудно принять ребёнка с особенностями. Хочешь не хочешь, а всё равно сравниваешь с другими и расстраиваешься. Постоянное самобичевание приведёт только к отчаянию и ощущению безнадёжности, к полной потере ресурса, так необходимого для развития ребёнка!
Специфика основного стрессового фактора такова, что снять его может только положительный результат, а он отдалён во времени, и отдалён очень сильно! У меня он составил ровно 3,5 года. И ты оказываешься на некой такой дистанции с препятствиями. От одной точки к другой, отдыхать некогда!
Переломный момент в нашей истории наступил ровно через 3,5 года после того, как мы узнали диагноз. Именно после имплантации на второе ухо. Развитие Ильи резко пошло вверх во всех направлениях. И я выдохнула.
Часто на третьем году мама возвращается к трудовой деятельности полностью или частично. Ребёнок уже посещает детский сад, и жизнь как-то постепенно начинает возвращаться в нормальное русло. Я тоже попыталась вернуться к работе в культуре. Но не смогла. Мои интересы как-то резко сдвинулись. То, что раньше мне казалось интересным, теперь полностью утратило смысл. То, от чего раньше пела душа, теперь не трогало меня и утомляло. Мозг мой работал, но душа спала. После пяти месяцев отчаянных попыток пробудиться я написала заявление и ушла.
На самом деле моё состояние отражалось не только на работе, но и дома в семье. Помимо своей воли я стала окукливаться и замыкаться. Но виду не показывала. Маскировалась. Я понимала, что со мной происходит, и понимала, что мне нужна помощь. Погрузилась в размышления о случившемся. Погрузилась в себя. Долгие четыре года закручивалась тугая спираль. И вот итог – истощение. Настроение моё было постоянно в одном монотонном, тягучем состоянии. И даже успехи сына мне не помогали. Посыпались проблемы со здоровьем.
В какой-то момент я поняла, что надо что-то делать. Долго лечилась, ездила в санаторий на восстановление. Занялась спортом, йогой и танцами. Освоила приёмы релаксации. Читала, изучала тему ресурса и самоконтроля. Восстановилась. И сегодня я другая.
