Kitabı oku: «Standards zur Teilhabe von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und komplexem Unterstützungsbedarf»
Deutsche Heilpädagogische Gesellschaft (DHG)
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1. Auflage 2021
Alle Rechte vorbehalten
© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-039520-6
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pdf: ISBN 978-3-17-039521-3
epub: ISBN 978-3-17-039522-0
mobi: ISBN 978-3-17-039523-7
Inhaltsverzeichnis
1 Vorwort
2 1 Einführung
3 2 Leitbegriffe
4 2.1 Teilhabe
5 2.2 Selbstbestimmung
6 2.3 Personenzentrierung
7 2.4 Sozialraumorientierung
8 3 Teilhabe und Assistenz
9 3.1 Fachliche Herausforderungen
10 3.2 Rechtliche Aspekte
11 3.3 Fachliche Standards
12 4 Teilhabe und Pflege
13 4.1 Fachliche Herausforderungen
14 4.2 Rechtliche Aspekte
15 4.3 Fachliche Standards
16 5 Individuelle Teilhabeplanung und Teilhabemanagement
17 5.1 Fachliche Herausforderungen
18 5.2 Rechtliche Aspekte
19 5.3 Fachliche Standards
20 6 Teilhabe im Sozialraum
21 6.1 Fachliche Herausforderungen
22 6.2 Rechtliche Aspekte
23 6.3 Fachliche Standards
24 7 Teilhabe am Arbeitsleben
25 7.1 Fachliche Herausforderungen
26 7.2 Rechtliche Aspekte
27 7.3 Fachliche Standards
28 8 Zielperspektive Lebensqualität
29 8.1 Bedeutung für Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf
30 8.2 Bedingungsfaktoren für das individuelle Wohlbefinden
31 Autorinnen und Autoren
32 Informationen zur DHG
Vorwort
Standards sind Festlegungen für die Art und Weise, wie Prozesse gestaltet sein sollen, um bestimmte Ziele zu erreichen. Sie beschreiben Anforderungen und Kompetenzen, Bedingungen und Wissensbestände und beruhen auf Modellen von Entwicklungszielen. Standards liegen vor den Kompetenzen, die Ziele vor den Standards und vor den Zielen liegt deren Begründung. Entscheidend dafür, dass es zur Formulierung von Standards als Richtschnur kommt, ist also die Anerkennung und Geltung des Ziels.
Die Durchsetzung von Bildungs- und Teilhaberechten für Menschen mit Behinderung war historisch ein sehr langer Prozess, und er musste für jede Gruppe aufs Neue durchgesetzt werden. Angesichts von starren Verhältnissen, die Entwicklung, Bildung und Teilhabe auf der Basis defizitärer Menschenbilder verwehrten, war die Etablierung neuer Formen historisch häufig »ein kühnes Unternehmen«1. Die gesellschaftliche Steuerung von Lebenslagen durch Recht und Politik bedeutet nichts Geringeres als den »Erhalt von Lebenschancen aus der gesellschaftlichen Produktion als Sozialgüter«2, und die generationsprägende Wirkung von großen Reformen lässt sich an Lebensläufen belegen. Die Dynamik des Zugewinns – oder aber des Verlustes von Bildungs- und Teilhabechancen – zeigt sich bei Menschen mit Behinderung in besonderem Maß, denn ihre Lebenslage wird hochgradig von den sozialen Leistungen und Rechten beeinflusst. Wenn man über Teilhabe spricht, spricht man also über nichts weniger als über die individuelle Lebensführung; und dabei geht es um die grundsätzliche Frage, ob Handlungsspielräume für die Lebensführung vorhanden und so gestaltet sind, dass es neben den Zwängen und Abhängigkeiten auch freie Wahlmöglichkeiten gibt, ob über Zugehörigkeit und Anerkennung identitätsstärkende Erfahrungen gemacht werden können und man den Alltag ebenso wie sich stellende Belastungen bewältigen kann.
Die Deutsche Heilpädagogische Gesellschaft (DHG) setzt sich seit 1991 kontinuierlich für die Verbesserung der Lebenschancen von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und einem komplexen Unterstützungsbedarf ein, eine Gruppe, deren Bildungs- und Teilhaberechte als letzte anerkannt wurden. So äußerte sich der Verband Deutscher Sonderschulen (VDS, heute Verband Sonderpädagogik) 1983 zum ersten Mal überhaupt und dann äußerst verhalten zur Förderung der damals so genannten Schwerstbehinderten. Ein damals im Auftrag des VDS von Georg Feuser erarbeitetes Papier war zuvor abgelehnt worden, weil es mit Begriffen wie Bildung und Integration zu progressiv war.3 Bis heute ist die Lage dieser heterogenen Gruppe von Menschen gekennzeichnet durch besonders hohe Beschränkungen des Zugangs zu gesellschaftlichen Handlungsfeldern und zu den Angeboten der Bildung und Beschäftigung, der Kultur, der Freizeit und des öffentlichen Lebens sowie der Gesundheit und Therapie. Dies gilt sowohl in Bezug auf das Regelsystem als auch auf das Sondersystem, und diese Beschränkungen zeigen sich empirisch deutlich, sei es mit Blick auf das Verbleiben in ›besonderen Wohnformen‹4 oder den Ausschluss von der Teilhabe am Arbeitsleben, sogar aus den Werkstätten für Menschen mit Behinderung (WfbM).
Mit der Ratifizierung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) und dem Inkrafttreten des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) wurde nun nach Jahrzehnten wieder eine große Reform-Dynamik in Gang gesetzt. Ihre Leitmotive sind Teilhabe/Partizipation und Selbstbestimmung, im Mittelpunkt steht die möglichst unabhängige individuelle Lebensführung und ihre Durchsetzung basiert nun auf Rechten. Die UN-BRK zeigt klar auf, dass es sich bei Marginalisierungs- und Diskriminierungsprozessen zentral um Menschenrechtsverletzungen handelt und diese Konsequenzen erzwingen. Es besteht eine Verpflichtung, den Zustand der starren Verhältnisse, wie er sich auch in Benennungen des Personenkreises als ›die, die keiner haben will‹, widerspiegelt, zu überwinden. Dafür müssen aber die bisherigen Exklusionsrisiken und Problemstellen genau in den Blick genommen und die rechtlichen Normen und fachlichen Ansprüche auf die Situation besonders hoher sozialer Abhängigkeit und erschwerter Partizipation hin durchdekliniert werden. Menschen mit einem komplexen Unterstützungsbedarf fallen aus Struktur- und Handlungslogiken, die sich an engen, schematischen Vorstellungen von ›Hilfebedarf‹, ›Bedarfsgruppen‹ und ›Leistungstypen‹ orientieren, heraus; ihr Bedarf wird zum ›Schnittstellenproblem‹, z. B. zwischen Pädagogik und Therapie oder Pädagogik und Pflege. Aus organisatorischen Unterschieden, die durch die Bildung von Hilfebedarfsgruppen stark gefördert werden, können inhaltliche Unterschiede werden, nämlich zwischen ›Teilhabe‹ und ›Pflege‹ oder ›Betreuung‹; dies hat spürbare Folgen für Denkweisen und Handlungsprozesse der Leistungserbringung und in deren Folge für die Handlungsspielräume der Menschen, z. B. wenn ›Wohnpflegeheime‹ sich maßgeblich an Pflegestandards ausrichten und dort grundsätzlich kein zweites Milieu vorgesehen ist.
Die Corona-Pandemie hat Bruchstellen dieser Logik schonungslos offen gelegt und verstärkt: die Zwänge des Lebens und gesundheitlichen Risiken in zumeist nicht selbst gewählten Wohngruppen, die reduzierten sozialen Kontakte und die unzureichenden Teilhabemöglichkeiten, die sich mit Mängeln der Infrastrukturen vor Ort, z. B. dem Zugang zu gesundheitlichen und therapeutischen Angeboten, verbinden. Die Pandemie-Situation könnte zur Sicherung der überkommenen Strukturen beitragen, wenn nun das Spannungsfeld zwischen Gesundheitsschutz und Teilhabe einseitig aufgelöst und nicht die Verluste an Optionen und Entwicklungsmöglichkeiten aufgearbeitet werden, sowohl für den Einzelnen als auch für ein ›Leben im Gemeinwesen‹. Die Chance für neue Entwicklungen liegt hingegen in einer konsequenten Individualisierung, die zuerst und der ICF folgend am Verständnis des Bedarfes ansetzt, aber weitergehend darauf zielt, die Handlungsspielräume für die Lebensführung zu erhöhen, und zwar anhand daraufhin bezogener flexibler, angemessener und wirksamer – also professioneller und fachlich kompetenter – Leistungen.
Die konstitutiven Spannungsfelder zwischen Selbstbestimmung und Abhängigkeit, aber auch Sorge und Schutz, zwischen Wahlmöglichkeiten und Bindungen und Verpflichtungen lassen sich nicht auflösen, sie müssen und sie können gestaltet werden. Die DHG-Standards basieren auf der expliziten Auseinandersetzung mit diesen Spannungsfeldern und den bisherigen Bruchstellen und formulieren aus sozialrechtlicher und fachlicher Perspektive Anforderungen, was Unterstützung zur individuellen Lebensführung bedeutet. Sie setzen dabei am Kernproblem an: der Umsetzung der Person- und Sozialraumorientierung als den ›Schaltstellen‹ zur Verwirklichung der menschenrechtlichen Ansprüche. Sie stellen der Komplexität der Lebenslage ein komplexes, advokatorisches Assistenzkonzept bei, das auch im Fall der Angewiesenheit auf Stellvertretung und Deutung Kontrolle über das eigene Leben ermöglichen soll.
Die von der DHG vorgelegten Standards verbinden ausgehend von Zielbegründungen die Beschreibung der rechtlichen Normen mit fachlichen und wissenschaftlichen Wissensbeständen, Rahmenbedingungen und Anforderungen in einer Systematik, Tiefe und Breite, wie sie bisher nirgends vorgelegt wurde. Sie richten sich an alle im Feld Tätigen und Verantwortlichen im Sinne einer einzulösenden Agenda.
| Hamburg, Januar 2021 | Iris Beck |
1 Möckel, A. (1988): Geschichte der Heilpädagogik. Stuttgart: Klett-Cotta, S. 51
2 Ferber, C. von (1972): Der behinderte Mensch und die Gesellschaft. In: W. Thimm (Hrsg.): Soziologie der Behinderten. Neuburgweier, S. 31
3 Stinkes, U. (1998): Der Verband und die Erziehung schwer behinderter Kinder. In: A. Möckel (Hrsg.): Erfolg, Niedergang, Neuanfang. 100 Jahre Verband Deutscher Sonderschulen. München, S. 249–264.
4 Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) (2016): Zweiter Teilhabebericht der Bundesregierung über die Lebenslagen von Menschen mit Beeinträchtigungen. Teilhabe – Beeinträchtigung – Behinderung. Berlin. Online verfügbar unter: https://www.bmas.de/SharedDocs/Downloads/DE/PDF-Publikationen/a125-16-teilhabebericht.pdf;jsessionid =8CE02DA5EF5244E1A90A223C461E7A83?__blob=publicationFile&v=9; Franz, D. & Beck, I. (2015): Evaluation des Ambulantisierungsprogramms in Hamburg. Forschungsbericht. Hrsg.: Arbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege (AGFW) Hamburg e. V. Hamburg. Online verfügbar unter: https://www.agfw-hamburg.de/download/Ambulantis ierung_Abschlussbericht_lang.pdf, Zugriff am 20.07.2020.
1 Einführung
Die Deutsche Heilpädagogische Gesellschaft (DHG) engagiert sich seit nahezu 30 Jahren als berufsübergreifender und interdisziplinärer Fachverband für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und komplexem Unterstützungsbedarf. Mit Aktivitäten wie Tagungen, Fachgesprächen, Expertisen, Stellungnahmen und DHG-Preis unterstützt die DHG innovative Ideen und Projekte, insbesondere zur Entwicklung inklusiver Wohnformen, zur Sozialraumorientierung, zur Quartiersentwicklung und für arbeitsweltbezogene Beschäftigungsangebote mit dem Ziel der Stärkung der Teilhabechancen.
DHG-Fachtagungen5 zu Themen wie Selbstbestimmung und Assistenz, Hilfeplanung, Teilhabe, Sozialraumorientierung und Quartiersentwicklung boten in den vergangenen 20 Jahren ein Forum, um innovative Entwicklungen anzustoßen und voranzutreiben. Als Fachverband stellt sich die DHG nun der Aufgabe, Leitziele und Handlungsempfehlungen für Fachkräfte und Dienste der Behindertenhilfe zu entwickeln. Die folgenden Standards sind Ergebnis einer über zweijährigen Diskussion im Vorstand der DHG mit einem Kreis von Unterstützer*innen sowie eines Fachgesprächs im Rahmen der Mitgliederversammlung vom April 2018. Sie sollen Grundsätze und Handlungsempfehlungen für Methoden, Prozesse und Strukturen einer zeitgemäßen »guten Praxis« professioneller Unterstützung konkretisieren. Gerade im Prozess der Umsetzung und der Evaluation des Bundesteilhabegesetzes und damit der weiteren Entwicklung des neuen Teilhaberechts erscheint es notwendig und hilfreich, entsprechende fachliche Standards, fundiert durch wissenschaftliche Diskurse und Erkenntnisse, zu formulieren.
Im Mittelpunkt stehen Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen6 und komplexem Unterstützungsbedarf. Der Personenkreis ist sehr heterogen. Dazu gehören
• Menschen mit erheblichen kognitiven und kommunikativen Beeinträchtigungen, die ihre Befindlichkeiten, Bedürfnisse und Interessen überwiegend nonverbal, über jeweils eigene Ausdrucksformen signalisieren;
• Menschen mit mehrfachen Beeinträchtigungen (körperlich, sprachlich oder sinnesbezogen, teilweise zusätzliche psychische Problemlagen und chronische Erkrankungen);
• Menschen, deren Verhalten auffällt, die sich selbst oder andere gefährden, z. B. durch selbstverletzendes oder fremdverletzendes Verhalten gegen Personen und Sachen.
Allen gemeinsam ist, dass sie nicht oder nur bedingt für sich selbst sprechen können und bei der Wahrnehmung ihrer Rechte und Interessen anwaltschaftlicher Unterstützung bedürfen.
Der komplexe Unterstützungsbedarf fordert eine ganzheitliche Perspektive, die die Verwobenheit der vielfältigen individuellen Bedürfnisse und Bedarfe erkennt und auf der Handlungsebene integriert. Angesichts der Heterogenität des Personenkreises sind die Einschränkungen von Teilhabe nur personenzentriert beschreibbar und Unterstützungsbedarfe nur individualisiert realisierbar.
Die Begrifflichkeit und das Verständnis von Behinderung orientieren sich an der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF)7. Auf der Basis eines bio-psycho-sozialen Ansatzes wird Behinderung mehrperspektivisch im Rahmen einer Wechselwirkung zwischen körperbezogenen Faktoren, Umweltfaktoren und personenbezogenen Faktoren gesehen und als Einschränkung von Aktivitäten und Teilhabemöglichkeiten verstanden. Für den hier benannten Personenkreis sind Teilhabeeinschränkungen erheblich, in der Regel umfassend, d. h. sie beziehen sich auf alle ICF-Teilhabebereiche. Erforderlich sind entsprechend komplexe Unterstützungsleistungen und infrastrukturelle Rahmenbedingungen im Zusammenwirken verschiedener Leistungssysteme, um Teilhabebarrieren zu beseitigen bzw. zu reduzieren sowie Teilhabechancen zu erschließen bzw. zu erweitern. Fehlende oder unzureichende Unterstützungsangebote bedeuten für diese Menschen ein hohes Exklusionsrisiko. Wahlmöglichkeiten für kleinteilige Wohnsettings sind nach wie vor extrem beschränkt, institutionelle Strukturen sind in der Behindertenhilfe weithin vorherrschend.
Ergänzend zur ICF lenkt das sozialwissenschaftliche Lebensqualität-Konzept8 den Blick auf menschliche Grundbedürfnisse, um einer vielfach praktizierten Verkürzung von vielfältigen Bedürfnissen auf leistungsrechtlich anerkannte Bedarfe entgegenzuwirken. In dem mehrdimensionalen Konzept werden objektive Lebensbedingungen und subjektives Wohlbefinden integriert. Die Leitfrage nach dem subjektiven Wohlbefinden mit entsprechenden Indikatoren für das physische Wohlbefinden, das soziale Wohlbefinden, das materiell bedingte Wohlbefinden, die persönliche Entwicklung und Aktivitäten sowie das emotionale Wohlbefinden ist eine wichtige personenzentrierte Orientierungshilfe für die Teilhabeplanung und die Evaluation von Assistenzleistungen, insbesondere für den hier betreffenden Personenkreis.
Rechtliche Grundlagen für Standards einer »guten Praxis« basieren vorrangig auf dem neuen Teilhaberecht des Bundesteilhabegesetzes (BTHG). Aus Sicht der DHG muss das Recht auf »volle, wirksame und gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft« (§ 91 SGB IX) für alle Menschen mit Behinderungen9 unabhängig vom Unterstützungsbedarf, ohne Einschränkungen und mit Vorrang gelten. Mit den Pflegestärkungsgesetzen10 und dem neuen Pflegebedürftigkeitsbegriff sowie den erweiterten Pflegeleistungen vergrößern sich die Schnittstellen des Pflegerechts zum Teilhaberecht. Konkrete Auswirkung auf Leistungsstrukturen sowie Umfang und Qualität von Assistenzleistungen haben die länderspezifischen BTHG-Ausführungsgesetze, Bedarfsermittlungsinstrumente sowie die jeweiligen Landesrahmenverträge. Einfluss nehmen auch die Wohn- und Teilhabegesetze der Bundesländer und die Aufsichtspraxis der jeweiligen Heimaufsichtsbehörden, z. B. hinsichtlich teilhaberelevanter Fachkonzepte.
Mit dem Inkrafttreten der UN-Behindertenrechtskonvention und des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) stellen Personenzentrierung und Teilhabe die zentralen Leitbegriffe für eine zukunftsweisende Behindertenhilfe dar. Im Leistungsdreieck von Leistungsberechtigten, Leistungsträgern und Leistungserbringern stärkt das neue Teilhaberecht sowohl die Steuerungskompetenz durch die Leistungsträger der Eingliederungshilfe als auch die Rechte von Menschen mit Behinderungen. Deren verstärkte Rechte beziehen sich allgemein auf Selbstbestimmung, auf volle, wirksame und gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft, vor allem in der Teilhabe am Arbeitsleben und der sozialen Teilhabe.
Im Besonderen zielen sie darauf,
• dass die »Lebensplanung und -führung möglichst selbstbestimmt und eigenverantwortlich« wahrgenommen werden kann,
• dass Wünsche einschließlich nach einer »gewünschten Wohnform« und dem »Wohnen außerhalb von besonderen Wohnformen« berücksichtigt werden, »soweit sie angemessen sind«, und
• dass erforderliche Assistenzleistungen »zu einer möglichst selbstbestimmten und eigenverantwortlichen Lebensführung im eigenen Wohnraum sowie in ihrem Sozialraum« erbracht werden (§§ 91 SGB IX, 104 SGB IX und 113 SGB IX).
Zwar gelten diese verstärkten Rechte auf umfassende Teilhabe und erforderliche Assistenzleistungen in einer Wohnform nach Wahl unabhängig vom Umfang des jeweiligen Unterstützungsbedarfs, fehlende Ressourcen und fortbestehende institutionelle Strukturen bleiben jedoch wesentliche Barrieren für die Realisierung personenzentrierter Teilhaberechte. Außerdem stellt die Komplexität des Unter stützungsbedarfs sowohl an Leistungsträger (»Leistungen wie aus einer Hand«) als auch an Leistungserbringer (»Leistungsmix«, »Hilfen aus einer Hand«) zusätzliche Anforderungen an Koordination und Kooperation im Leistungssystem.
Viele rechtliche Ansprüche und fachliche Anforderungen des neuen Teilhaberechts sind erst noch mit Leben zu erfüllen. Die Realisierung einer umfassenden Teilhabe – ohne Exklusion und unabhängig vom Unterstützungsbedarf – bedarf einer systematischen Verankerung in der Umsetzung, Evaluation und Weiterentwicklung des Teilhaberechts. Die DHG-Standards zur Teilhabe bei komplexem Unterstützungsbedarf sind als Beitrag zum notwendigen Prozess der Ausgestaltung, Konkretisierung und Umsetzung von Teilhabe in fachlicher, rechtlicher und sozialpolitischer Hinsicht zu verstehen. Sie richten sich nicht nur an Leistungsträger und Leistungserbringer und deren Mitarbeitende, sondern auch an weitere Akteure wie Angehörige, Selbstvertretungsgruppen, Fach- und Berufsverbände sowie die Wissenschaft.
Komplexer Unterstützungsbedarf ist eine interdisziplinäre und multiprofessionelle Aufgabe. Dabei kommt in der alltagsgestaltenden Assistenz der pädagogischen Disziplin (Soziale Arbeit, Heilpädagogik, Andragogik) bzw. den pädagogischen Fachkräften (der Heilerziehungspflege und Heilpädagogik) mit ihren entwicklungs-, lebenswelt- und beziehungsorientierten Handlungsfeldern11 und einem an Selbstbestimmung orientierten, komplexem Assistenzkonzept12 eine herausragende Rolle zu. Unverzichtbar ist je nach Unterstützungsbedarf die Kooperation mit anderen Leistungssystemen, Disziplinen und Fachkräften (vor allem aus Sozialer Arbeit, Pflege, Medizin, Psychiatrie und Psychotherapie) und mit deren Kompetenzen in einem strukturierten Teilhabemanagement.
In Anbetracht eines Personenkreises, der sich nicht oder nur sehr eingeschränkt für seine Interessen artikulieren kann, sieht sich die DHG in der Verantwortung, entsprechende Standards zunächst in anwaltschaftlicher Vertretung zu formulieren. Gleichwohl stellt sich die DHG der noch offenen Herausforderung zur Entwicklung einer Kultur der Selbstbestimmung und Beteiligung bei komplexem Unterstützungsbedarf.
Im Rahmen der Umsetzung des BTHG konzentriert sich die DHG mit ihren Standards zur Teilhabe auf fünf Handlungsfelder: Teilhabe und Assistenz; Teilhabe und Pflege; Individuelle Teilhabeplanung und Teilhabemanagement; Teilhabe im Sozialraum; Teilhabe am Arbeitsleben. Es ist beabsichtigt, diese Standards in einem fortlaufenden Prozess sowohl fortzuschreiben als auch um weitere Standards zu erweitern.
Literatur
Bundesarbeitsgemeinschaft der Ausbildungsstätten für Heilerziehungspflege in Deutschland (BAG HEP) (2019): Qualifikationsprofil Heilerziehungspflege. Länderübergreifendes kompetenzorientiertes Qualifikationsprofil für die Ausbildung von Heilerziehungspfleger*innen an Fachschulen für Heilerziehungspflege. Online verfügbar unter: https://www.akademie-schoenbrunn.de/fileadmin/data_akademie/Berufliche_Schulen/HEP_HEPH/Qualifikationsprofil_fuer_Heilerziehungspfleger.pdf, Zugriff am 29.06.2020.
Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) (2013): Teilhabebericht der Bundesregierung über die Lebenslagen von Menschen mit Beeinträchtigungen. Teilhabe – Beeinträchtigung – Behinderung. Berlin. Online verfügbar unter: https://www.bmas.de/Share dDocs/Downloads/DE/PDF-Publikationen/a125-13-teilhabebericht.pdf?__blob=publicatio nFile&v=2, Zugriff am 30.07.2020.
Deutsches Institut für medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) (Hrsg.) (2005): Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF). Genf: World Health Organization.
Kopyczinski, W. (2016): Assistenz zur Selbstbestimmung. Fachliche und menschenrechtliche Grundlagen zur Assistenz von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung. Marburger Beiträge zur Inklusion 01. Marburg: Lebenshilfe Hessen.
Seifert, M. (2002): Menschen mit schwerer Behinderung in Heimen. Ergebnisse der Kölner Lebensqualität-Studie. In: Geistige Behinderung, 41 (3), 203–222.
5 vgl. dazu die DHG-Schriften: www.dhg-kontakt.de/schriften/
6 leistungsrechtlich als »Geistige Behinderung« bezeichnet
7 DIMDI 2005
8 Seifert 2002; vgl. auch Kap. 8 (Zielperspektive Lebensqualität) dieser Standards
9 Die Verwendung des Begriffs »Menschen mit Behinderungen« ist hier und im Folgenden an der Bezeichnung des Personenkreises in der UN-BRK und im BTHG orientiert, die auf dem Behinderungsverständnis der ICF basiert. Im Teilhabebericht der Bundesregierung wird zwischen Behinderung und Beeinträchtigung unterschieden. Beeinträchtigung bezieht sich auf konkrete Einschränkungen, z. B. beim Gehen, Hören oder Sehen. »Erst wenn im Zusammenhang mit dieser Beeinträchtigung Teilhabe und Aktivitäten durch ungünstige Umweltfaktoren dauerhaft eingeschränkt werden, wird von Behinderung ausgegangen.« (BMAS 2013, 7).
10 Pflegestärkungsgesetze 1, 2 und 3 (2014–2016); vgl. Kap. 4 (Teilhabe und Pflege) dieser Standards
11 vgl. BAG HEP 2019: Qualifikationsprofil Heilerziehungspflege
12 vgl. Kopyczinski 2016
2 Leitbegriffe
Die DHG-Standards orientieren sich an Leitbegriffen, die im Bundesteilhabegesetz (BTHG) verankert sind und die fachliche Arbeit mit Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und komplexem Unterstützungsbedarf bestimmen: Teilhabe, Selbstbestimmung, Personenzentrierung und Sozialraumorientierung. Sie werden im Folgenden kurz umrissen und hinsichtlich ihrer Bedeutung für die Arbeit mit dem Personenkreis erläutert.
2.1 Teilhabe
Die »volle und wirksame Teilhabe an der Gesellschaft« (participation) und die »Einbeziehung in die Gesellschaft« (inclusion) zählen zu den zentralen Grundsätzen der Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen (Art. 3 UN-BRK).
In der Fachdiskussion erweist sich Teilhabe als unscharfer Begriff, der – je nach Interessenslage – unterschiedlich interpretiert wird. Insbesondere in der Arbeit mit Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf wird das Recht auf Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft häufig missachtet. Separierende Unterstützungsstrukturen und Einstellungen von Entscheidungsträger*innen in Politik, Verwaltung und sozialen Diensten sowie tradiertes institutionelles Denken von Fachkräften erschweren die Umsetzung. Barrieren in der Umwelt verschärfen die Situation.
Der komplexe Wirkzusammenhang für die Realisierung von Teilhabe ist im bio-psycho-sozialen Modell der WHO dargestellt, das der ICF (Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit) zugrunde liegt.13 Es zeigt die Wechselwirkungsprozesse zwischen einer Person mit einem Gesundheitsproblem und person- und umweltbedingten Kontextfaktoren auf, die Einfluss auf die Teilhabe an subjektiv bedeutsamen Lebenssituationen und Lebensbereichen haben. In diesem Modell wird Behinderung als Beeinträchtigung der Teilhabe definiert, als Ergebnis einer negativen Wechselwirkung zwischen den individuellen Voraussetzungen und den jeweils gegebenen person- und umweltbezogenen Bedingungen.
Dieses Verständnis von Behinderung hat im BTHG seinen Niederschlag gefunden:
»Menschen mit Behinderungen sind Menschen, die körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate hindern.« (§ 2 Abs. 1 SGB IX).
Unter Bezugnahme auf die ICF nennt das BTHG neun Teilhabebereiche, die bei der Planung von Unterstützungsleistungen zu beachten sind und deren subjektive Bedeutsamkeit zu erkunden ist: Lernen und Wissensanwendung – Allgemeine Aufgaben und Anforderungen – Kommunikation – Mobilität – Selbstversorgung – Häusliches Leben – Interpersonelle Interaktionen und Beziehungen – Bedeutende Lebensbereiche (Bildung, Arbeit, wirtschaftliches Leben) – Gemeinschafts-, soziales und staatsbürgerliches Leben.
Die Konkretisierung dieser Bereiche lässt die Mehrdimensionalität des Begriffs Teilhabe erkennen. Er umfasst sowohl die individuelle Ebene im häuslichen und außerhäuslichen Bereich als auch die soziale, kulturelle, materielle, rechtliche und politische Ebene. Dabei kommen jeweils unterschiedliche Aspekte von Teilhabe zum Tragen:14
• Teil-Sein als Ausdruck »der ungeteilten bürger- und sozialrechtlichen Zugehörigkeit zum ›Ganzen‹ der Gesellschaft und das Gefühl, in einer lokalen Gemeinschaft respektiert zu sein und gebraucht zu werden«;
• Teilhabe als »Einbeziehung in gesellschaftliche Aktivitäten und Entscheidungen, aber auch die Teilhabe an gesellschaftlichen Gütern wie Sicherheit, Wohnung, Arbeit und Sozialen Leistungen«;
• Teilnahme als aktiver Aspekt, »der eine Aufforderung und die Chance enthält, die Bürgerrolle engagiert wahrzunehmen, Gestaltungsmacht und Möglichkeiten zu nutzen, die Lebensbedingungen im eigenen lokalen Lebensumfeld mitzubestimmen und durch eigene Ideen und Handeln zu bereichern«.
Als Ziel einer teilhabeorientierten Unterstützung formuliert das BTHG, »die persönliche Entwicklung ganzheitlich zu fördern und die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft sowie eine möglichst selbständig und selbstbestimmte Lebensführung zu ermöglichen oder zu erleichtern« (§ 4, Abs. 1,4 SGB IX). Ausgangspunkt sind jeweils die persönlichen Wünsche und Interessen (§ 117 Abs. 1 SGB IX).
Auf den Alltag von Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf bezogen sind die Inhalte der Teilhabebereiche der ICF jeweils zu spezifizieren. Bedeutsame Aspekte sind zum Beispiel:
1) Gelegenheit für Lernen und Entwicklung zu haben;
2) Anforderungen im Alltag bewältigen zu können;
3) mit anderen in (nonverbalen) Dialog treten zu können;
4) sich innerhalb und außerhalb des Wohnbereichs bewegen zu können;
5) bei der Selbstversorgung aktiv eingebunden zu sein;
6) an haushaltsbezogenen Aktivitäten beteiligt zu sein;
7) tragfähige soziale Beziehungen zu haben;
8) in Lebensbereiche einbezogen zu sein, die subjektiv bedeutsam sind (z. B. Bildung, arbeitsweltbezogene Tätigkeiten, Freizeit);
9) als Bürger*in am Leben in der Gemeinde teilzunehmen.
Wesentliche Grundlage für die persönliche Entwicklung und individuelles Wohlbefinden von Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf ist das Erleben von Teilhabe auf elementarer Ebene, insbesondere im Feld zwischenmenschlicher Beziehungen. Das ist der Kern eines ethisch-anthropologischen Verständnisses von Teilhabe:
»Teilhabe verwirklicht sich im Stiften eines sozialen Bandes und im Schaffen gemeinsamer Gestaltungsräume, wie sie sich im Geben, Annehmen und Erwidern zwischen Menschen ereignen.«15
Das Recht auf Teilhabe ist voraussetzungslos. Die Gewährung von Teilhabeleistungen (Eingliederungshilfe) kann darum nicht an die im BTHG verankerte Erreichbarkeit festgelegter Teilhabeziele durch Förderung geknüpft werden (sog. Befähigungsansatz § 76 Abs. 1 SGB IX).
Literatur
Deutsches Institut für medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) (Hrsg.) (2005): Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF). Genf: World Health Organization. Online verfügbar unter: https://www.dim di.de/dynamic/de/klassifikationen/icf/, Zugriff am 28.06.2020.
Fornefeld, B. (2019): Teilhabe ist Gabe. Zum Verständnis von Teilhabe im Kontext von Erwachsenen und alternden Menschen mit Komplexer Behinderung. In: Teilhabe, 58 (1), 4–9.
Kardorff, E. von (2010): Gesellschaftliche Teilhabe psychisch kranker Menschen an und jenseits der Erwerbsarbeit. In: H. Wittig-Koppe, F. Bremer & H. Hansen (Hrsg.): Teilhabe in Zeiten verschärfter Ausgrenzung? Kritische Beiträge zur Inklusionsdebatte. Neumünster: Paranus, S. 129–139
2.2 Selbstbestimmung
Zu den zentralen Grundsätzen der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) zählt »die Achtung der dem Menschen innewohnenden Würde, seiner individuellen Autonomie, einschließlich der Freiheit, eigene Entscheidungen zu treffen, sowie seiner Unabhängigkeit«16 (Art. 3 a UN-BRK).
Das Erreichen von Unabhängigkeit im Sinne einer selbstbestimmten Lebensführung ist der Kern des Modells der Persönlichen Assistenz, das seine Wurzeln in der Behindertenbewegung hat. Nach diesem Modell liegt die sog. Regiekompetenz zur Realisierung eines selbstbestimmten Lebens ausschließlich bei den Assistenznehmer*innen.17 Menschen, die über eine solche Regiekompetenz nicht verfügen, brauchen mehr als einen »verlängerten Arm« zur Kompensation bestehender Beeinträchtigungen. Ihr Unterstützungsbedarf ist »komplex« und kann nicht auf einzelne Aktionen reduziert werden. Er fordert eine ganzheitliche Perspektive, die die Verwobenheit der vielfältigen individuellen Bedürfnisse und Bedarfe erkennt und auf der Handlungsebene integriert: bei der Bewältigung des Alltags, bei der Entwicklung ihrer Identität, im kommunikativen, meist nonverbalem Austausch, im persönlichen Empowermentprozess, beim Aufbau und Erhalt sozialer Beziehungen, bei der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben in der Gesellschaft und bei der Wahrnehmung der eigenen Interessen und Rechte.
Die Lebensbedingungen dieses Personenkreises sind in hohem Maße durch Einstellungen, Entscheidungen und Handlungen derer bestimmt, die Verantwortung dafür tragen – im Bereich von Politik und Verwaltung, die die Rahmenbedingungen setzen, in Organisationen und Institutionen, die ihnen die Hilfen gewähren, in der Gemeinde, in der sie leben, und im Wohnalltag, der wesentlich durch das Handeln der Mitarbeitenden von Einrichtungen und Diensten geprägt ist. Die Beteiligung an der Gestaltung der eigenen Lebenssituation ist für Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf nicht selbstverständlich, ihre Fähigkeit für Selbstbestimmung und Mitwirkung wird oftmals in Frage gestellt. Notwendige Voraussetzung für mehr Beteiligung ist eine Organisationskultur, die die Perspektive der Nutzer*innen – als Expert*innen ihrer Lebenswelt – zum Orientierungspunkt ihrer Arbeit erklärt.
Menschen mit komplexen Beeinträchtigungen erschließen sich vor allem in elementaren Bereichen Möglichkeiten, auf die Gestaltung des eigenen Lebens unmittelbar Einfluss zu nehmen, zum Beispiel bei der Wahl von Speisen und Getränken, bei der Körperpflege oder bei Freizeitbeschäftigungen. Sie signalisieren Zustimmung, Ablehnung oder Verweigerung auf vielfältige Weise, meist nonverbal – reaktiv oder eigeninitiativ – durch ein jeweils spezifisches Ausdrucksverhalten. Auch als herausfordernd definiertes Verhalten kann als psychisch-emotional bedingter kommunikativer Ausdruck verstanden werden. Hier gilt es Verhaltensalternativen zu entwickeln, damit sie ihre Bedürfnisse in weniger herausfordernder oder selbstschädigender Art bewältigen und ihre Spielräume für Selbstbestimmung erweitern können.
In diesem Kontext hat Pädagogik/Andragogik im Sinne einer »Ermöglichungspädagogik« die Aufgabe, Gelegenheiten zu schaffen, dass Menschen mit komplexen Beeinträchtigungen ihre individuellen Bedürfnisse erkennen und artikulieren können, die eigenen Kräfte und Fähigkeiten entdecken oder entwickeln können, den Alltag selbst zu gestalten, um größtmögliche Kontrolle über das eigene Leben zu gewinnen, einen eigenen Lebensstil zu realisieren und größtmögliche Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft zu erreichen.18
Das ist die Philosophie von Empowerment. Sie ist getragen von einem grundsätzlichen Vertrauen in das persönliche Wachstum, unabhängig von Art und Umfang der Beeinträchtigungen. Notwendige Voraussetzung ist die Bereitschaft, sich auf eine dialogische Beziehung einzulassen, die Raum bietet, die Befindlichkeiten, Wahrnehmungen und Bedürfnisse des Menschen mit schweren Beeinträchtigungen zu entschlüsseln, zu akzeptieren und darauf zu reagieren. So können Machtstrukturen, die der Interaktion in asymmetrischen Beziehungen immanent sind, aufgebrochen und Fähigkeiten zur Selbstbestimmung und Mitwirkung im Alltag entwickelt werden.19
Die Qualität der Gestaltung der Beziehung in Abhängigkeitsverhältnissen steht in Zusammenhang mit den jeweils gegebenen Rahmenbedingungen, den Qualifikationen und Persönlichkeitseigenschaften der Mitarbeitenden sowie deren Einstellungen und Haltungen gegenüber Menschen mit komplexen Beeinträchtigungen. Die »Bilder in den Köpfen« beeinflussen das professionelle Selbstverständnis und die Gestaltung der Interaktion. Sie sind Basis für die Wertschätzung, die die Person erfährt, Filter für die Wahrnehmung ihres Bedürfnisses nach Selbstbestimmung und Medium zur Förderung der Partizipationschancen. Die Reflexion der Haltung, die das professionelle Handeln bestimmt, sollte integraler Bestandteil von Qualitätsentwicklung sein.
Es ist davon auszugehen, dass jeder Mensch unter Nutzung seiner persönlichen und sozialen Ressourcen Selbstbestimmungspotenziale entwickeln kann – auf jeweils unterschiedlichen Ebenen und in jeweils unterschiedlicher Weise. Notwendig ist die Bereitschaft der Umwelt, die Sensibilität für die individuellen Bedürfnisse zu schärfen, auf elementarer Ebene Möglichkeiten zur Entwicklung von Kompetenzen zu selbstbestimmtem Handeln zu eröffnen und Wege zur wirksamen Beteiligung an Prozessen zu erschließen, die Auswirkungen auf die eigene Lebensqualität haben.
Damit dies immer besser gelingt, sind Einrichtungen und Dienste aufgefordert, die Förderung der kommunikativen Kompetenzen und die Partizipation von Menschen mit schweren Beeinträchtigungen konzeptionell und strukturell zu verankern. Die Mitarbeitenden sind entsprechend zu qualifizieren und Rahmenbedingungen vorzuhalten, die Raum zur Umsetzung dieses Anspruchs geben.
Die Erkundung der individuellen Wünsche und Interessen ist eine große Herausforderung, insbesondere bei stark eingeschränkter Kommunikationskompetenz.20 Über die persönlichen Belange hinausgehend, die Bestandteil der individuellen Teilhabeplanung sind, werden im Kontext von Qualitätsentwicklung in Einrichtungen und Diensten zunehmend Nutzerbefragungen zur Evaluation der Angebote durchgeführt. Sie stärken die Befragten in ihrer Rolle als kritische Verbraucher*innen. Bei Menschen mit komplexen Beeinträchtigungen, die nicht oder nur bedingt für sich selbst sprechen können, stößt der Einsatz von Fragebögen schnell an Grenzen – auch bei Nutzung unterstützender Medien wie Symbole, Bilder oder Fotos. Visualisierungen setzen die Kompetenz voraus, bildhafte Darstellungen zu erkennen, auf den eigenen Alltag zu beziehen und als Kommunikationsmittel nutzen zu können (Symbolverständnis). Eine Möglichkeit zur Annäherung an die Perspektive von Nutzer*innen mit stark eingeschränkter oder (scheinbar) fehlender Kommunikationskompetenz sind stellvertretende Befragungen durch institutionsunabhängige Fürsprecher*innen oder Peers, die die Person aus eigenen Begegnungen gut kennen, einschließlich prägender lebensgeschichtlicher Erfahrungen. Doch auch bei bestem gegenseitigen Vertraut-Sein können Aussagen über das subjektive Erleben eines anderen Menschen nie mehr sein als Vermutungen, da jedes Individuum eine eigene Weltsicht hat. Von daher sollten stellvertretende Befragungen nur in Kombination mit anderen Verfahren verwendet werden, bei denen die betroffenen Personen unmittelbar beteiligt sind, z. B. teilnehmende Beobachtungen, wie sie in der Kölner Lebensqualität-Studie zur Anwendung kamen.21
Literatur
Frehe, H. (1999): Persönliche Assistenz – eine neue Qualität ambulanter Hilfen. In: W. Jantzen, W. Lanwer-Koppelin & K. Schulz (Hrsg.): Qualitätssicherung und Deinstitutionalisierung. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden. Berlin: Edition Marhold, S. 271–284.
Seifert, M. (2006): Lebensqualität von erwachsenen Menschen mit schweren Behinderungen. Forschungsmethodischer Zugang und Forschungsergebnisse. In: Zeitschrift für Inklusion 1 (2). Online verfügbar unter: www.inklusion-online.net, Zugriff am 28.06.2020.
Seifert, M. (2009): Selbstbestimmung und Fürsorge im Hinblick auf Menschen mit besonderen Bedarfen. In: Teilhabe, 48 (3), S. 122–128.
2.3 Personenzentrierung
Personenzentrierung ist kein eigenständiger Leitbegriff. Er fokussiert die Umsetzung der Leitideen Selbstbestimmung und Teilhabe auf der Leistungsebene i. S. eines »Transmissionskonzepts«:
»Personenzentrierung dient dazu, eine Verbindung zu schaffen zwischen einer abstrakten, paradigmatischen Ebene (…) und einer konkreteren, gesetzespolitischen Ebene, auf der letztlich ausgehandelt wird, welche Veränderungsbedarfe und Umsteuerungsmaßnahmen als notwendig erscheinen. Die Veränderungsbedarfe werden insbesondre von der Oppositionsfigur Institutionszentrierung abgeleitet: Die Reform soll den einrichtungsbezogenen Charakter der Eingliederungshilfe überwinden, und diese Stoßrichtung wird als Schlüssel zur Individualisierung der Hilfen gedeutet.«22
Mit dem Wandel von der institutionellen zur personalen Perspektive werden Leistungen der Eingliederungshilfe ausschließlich personenzentriert erbracht. Die erforderliche Unterstützung ist am individuellen Bedarf auszurichten, unabhängig von der jeweiligen Wohnform. Die Individualität von Menschen mit Behinderungen soll bei der Bedarfsermittlung, der Leistungsplanung und der Leistungsgestaltung stärker als bisher Berücksichtigung finden. Das heißt konkret: Die Unterstützungsarrangements sollen den persönlichen Vorstellungen von einem »guten Leben« möglichst nahe kommen. Sie sollen mit dem Betroffenen gemeinsam – partizipativ – entwickelt werden. Es geht also nicht länger darum, in welches Angebot eine Person »passt«, sondern darum, wie eigene Lebensentwürfe umgesetzt werden können. In der Begründung zur Aufnahme des Begriffs Assistenz im BTHG wird das veränderte Verständnis von professioneller Hilfe gegenüber förderzentrierten Ansätzen der Betreuung ausdrücklich hervorgehoben.23 Personenzentrierung ist damit nicht nur ein Handlungskonzept, sondern auch ein Haltungskonzept.
Bei Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf, die ihre Wünsche und Interessen nur bedingt selbst artikulieren können, bedeutet Personenzentrierung, einen Perspektivenwechsel einzunehmen, sich von eigenen Vorstellungen zu verabschieden und sich auf die Ebene der Betroffenen einzulassen, um herauszufinden, was im Einzelfall für einen gelingenden Alltag bedeutsam ist. Das Konzept Lebensqualität gibt Impulse, den Blick für Bedingungsfaktoren und Handlungsansätze zu schärfen, die zum subjektiven Wohlbefinden beitragen.24
Notwendige Voraussetzung ist eine Haltung, die Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf nicht primär in ihren Defiziten wahrnimmt, sondern als Menschen wie du und ich. Wichtige Fragen sind:25
• Schauen wir zuerst auf das Abweichende von der Norm – oder auf das Gemeinsame von Menschen mit und ohne Behinderung?
• Beachten wir bei unserem Gegenüber primär die Beeinträchtigungen – oder die Entwicklungspotenziale?
• Sind wir auf die persönlichen Eigenheiten der Menschen mit schweren Behinderungen fixiert oder nehmen wir sie im Kontext ihrer Lebenswelt wahr?
• Sehen wir ihre gegenwärtigen Lebensbedingungen als gegeben oder entwickeln wir einen kritischen Blick für notwendige Veränderungen?
• Betrachten wir Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und komplexem Unterstützungsbedarf als einen Personenkreis, der wegen seiner »Besonderheiten« der Betreuung in »besonderen Räumen« bedarf – oder als Bürger*innen der Gesellschaft mit dem Recht auf Teilhabe und die dazu notwendige Unterstützung?
Das BTHG stärkt die Position der Leistungsberechtigten. Die Umsetzung der persönlichen Vorstellungen soll durch die Abschaffung der Leistungskategorien »ambulant«, »teilstationär« und »stationär« erleichtert werden. Individuell gestaltetes Wohnen kann nun auch für viele Menschen, die bislang auf stationäre Angebote angewiesen waren, Wirklichkeit werden.
Für Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf sind infolge des weiterhin bestehenden Mehrkostenvorbehalts (§ 104 Abs. 2 SGB IX) individuelle Unterstützungsarrangements außerhalb von Heimstrukturen jedoch nach wie vor die Ausnahme. Damit ist das Sortieren von Menschen nach dem Grad ihrer Selbstständigkeit weiterhin Realität – ein Widerspruch zu den menschenrechtlichen Vorgaben der UN-BRK (Art. 19) für eine personbezogene Unterstützung an selbstgewählten Wohnorten und Wohnformen.
Auch eine gemeinsame Leistungserbringung gegen den Willen der Menschen mit Behinderung widerspricht der Personenzentrierung. Sie fördert institutionalisierte Wohnformen und ist gerade bei komplexem Unterstützungsbedarf angesichts sehr individueller Lebens- und Problemlagen weder angemessen noch zumutbar.26
Literatur
Schäfers, M. (2017): Personenzentrierung als sozialpolitische Programmformel. Zum Diskurs der Eingliederungshilfereform. In: G. Wansing & M. Windisch (Hrsg.), Selbstbestimmte Lebensführung und Teilhabe. Behinderung und Unterstützung im Gemeinwesen. Stuttgart: Kohlhammer, S. 33–48.
Seifert, M. (2009): Selbstbestimmung und Fürsorge im Hinblick auf Menschen mit besonderen Bedarfen. In: Teilhabe, 48 (3), S. 122–128.
2.4 Sozialraumorientierung
Der Begriff Sozialraum hat eine mehrdimensionale Bedeutung. Als subjektive Kategorie bezieht er sich primär auf die individuellen Beziehungsnetzwerke, unabhängig vom jeweiligen Ort. Als geografischer Raum fokussiert er das nähere und weitere Wohnumfeld, den Stadtteil, das Dorf oder die Gemeinde. Als Verwaltungskategorie ist er für kommunale Planungen relevant.
Für die Zielsetzungen der UN-BRK sind die genannten Dimensionen gleichermaßen von Bedeutung. Die UN-BRK will einen »Beitrag zur Beseitigung der tiefgreifenden sozialen Benachteiligung von Menschen mit Behinderungen leisten und ihre Teilhabe am bürgerlichen, politischen, wirtschaftlichen, sozialen und kulturellen Leben auf der Grundlage der Chancengleichheit fördern« (Präambel lit. y). Damit werden Wege eröffnet, die die »Gleichzeitigkeit von Drinnen und Draußen« überwinden könnten, die das Alltagserleben von Menschen mit Behinderungen prägt, in allen Lebensphasen und Lebensbereichen.27 Gleichzeitigkeit von Drinnen und Draußen bedeutet, »Teil einer Gesellschaft zu sein und dennoch die Erfahrung machen zu müssen, nicht dazuzugehören«28 – ein Sachverhalt, der nicht allein den gesellschaftlichen Verhältnissen geschuldet ist, sondern auch als ein Produkt des Systems Behindertenhilfe interpretiert werden kann, das – in guter Absicht – in allen Bereichen für Menschen mit Behinderungen spezielle Angebote entwickelt hat. Dieser Tatbestand kann nur durch die Entwicklung einer inklusiven (Bürger-)Gesellschaft aufgelöst werden, in der die Verantwortung für soziale Ausgrenzungsprozesse und ihre Bewältigung zurückgegeben wird an die gesellschaftlichen Institutionen und Akteure.29
In diesem Kontext spielt das Fachkonzept Sozialraumorientierung eine zentrale Rolle. Es hat seine Wurzeln in der Gemeinwesenarbeit der 1970/1980er Jahre, ist in der Jugendhilfe, in der sozialen Stadtentwicklung und in Quartierskonzepten der Altenhilfe fest etabliert und wird zunehmend auch in der Behindertenhilfe rezipiert. Sozialraumorientierte Arbeit will dazu beitragen, Lebensbedingungen so zu gestalten, »dass Menschen dort entsprechend ihren Bedürfnissen zufrieden(er) leben können«.30 Ausgehend vom Willen des Einzelnen, der Stärkung seiner Eigeninitiative und dem Einbezug seiner persönlichen und sozialen Ressourcen werden durch zielgruppen- und bereichsübergreifende Kooperation und Vernetzung mit lokalen Akteur*innen Ressourcen im Stadtviertel oder der Gemeinde erschlossen, die die Teilhabechancen stärken. Auf der Basis der genannten Prinzipien haben Früchtel & Budde die Handlungsfelder sozialraumorientierter Arbeit in einem mehrdimensionalen Modell beschrieben (SONI-Modell).31 Es konkretisiert sozialraumbezogene Handlungsfelder in der alltäglichen Lebenswelt (Bezug: Individuum und Gemeinwesen) und auf Systemebene (Bezug: Organisation und Kommunalpolitik).32
Die Inklusionsdebatte zwingt Träger von Einrichtungen und Diensten der Behindertenhilfe, sich mit sozialräumlichen Handlungsansätzen auseinanderzusetzen. Es sind Konzepte gefragt, die Inklusion als Kultur des Zusammenlebens im Stadtteil, im Dorf oder in der Gemeinde begreifen und die professionelle Unterstützung entsprechend profilieren. Es gilt, die bisherigen Handlungsfelder zu erweitern und sich Kompetenzen anzueignen, die Inklusionsprozesse fördern und Menschen mit Behinderungen bei der Wahrnehmung ihrer Bürgerrolle unterstützen. Das heißt konkret: Die auf das Individuum bezogene Ausrichtung der Hilfen ist durch eine sozialräumliche Perspektive zu ergänzen, die die Lebenswelt des Individuums und die Gestaltung des Gemeinwesens in den Blick nimmt:
»Die Feststellung und Reklamierung von individuellen Hilfen zur Integration und Partizipation (…), ihre Legitimationen und legislativen Absicherungen laufen ins Leere, wenn nicht gleichzeitig die Gestaltung der Infrastruktur der nahen sozialen Räume, in denen Partizipation und Integration alltagspraktisch verwirklicht werden müssen, in Angriff genommen wird. Personenbezogene Hilfen bedürfen der Stützung durch entsprechende sozialräumliche Strukturen: Lebenschancen konstituieren sich nur in einem ausgewogenen Verhältnis von individuellen Optionen und sozialen Einbindungen.«33
Quartiere sind Möglichkeitsräume für Teilhabe. Sie haben ein jeweils eigenes Gesicht. Bauliche Gegebenheiten, die Versorgungsstruktur und Infrastruktur, die Zusammensetzung der Bevölkerung, die ökonomische Situation, Engagementstrukturen und soziale Problemlagen kumulieren zu einem Geflecht von Bedingungsfaktoren, das Einfluss auf die Lebensgestaltung und Lebensqualität hat. Die Bedingungen vor Ort werden durch soziale und kulturelle Prozesse und durch politische Praxen entschieden und gestaltet und sind damit veränderbar.34 Bildung, Beratung und Begleitung von Menschen mit Behinderungen sollten von daher »auf die Befähigung zur wirksamen Partizipation im Sinne der Einflussnahme und Gestaltung sozialräumlicher Bedingungen am selbstgewählten Wohn- und Lebensort gerichtet sein«.35
Im Zeichen von Inklusion und Partizipation ist für Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf das Erleben von Anerkennung und unbedingter Zugehörigkeit von zentraler Bedeutung. Unterstützer*innen sind aufgefordert, Brücken in die Gemeinde zu bauen, damit das Zusammenleben gelingt. Brücken entstehen zum Beispiel, wenn Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf in sozialen Rollen wahrgenommen werden, die die Gemeinsamkeit von Menschen mit und ohne Behinderung dokumentieren (z. B. als Kund*in oder Nachbar*in), und weniger in Rollen, die die Unterschiede bewusst machen (z. B. als Heimbewohner*innen, meist in Gruppen auftretend). Beispielhaft sei die Nutzung allgemeiner sozialer, kultureller und sportlicher Angebote und allgemein zugänglicher Lokalitäten sowie Kontakte zu Kirchengemeinden, Vereinen oder Nachbarschaftstreffs genannt. Auf diese Weise kann das soziale Umfeld für eine veränderte Wahrnehmung von Menschen mit Behinderung sensibilisiert und die Bereitschaft zu persönlichen Kontakten und Interaktionen mit dem Personenkreis geweckt werden. Zur Realität gehört aber auch, dass Menschen mit herausfordernden Verhaltensweisen von der Umwelt als Belastung oder störend erlebt werden und dass es im Zusammenleben im Quartier Konflikte gibt, deren Bewältigung große Anforderungen an die professionellen Unterstützer*innen stellt.
Neben neuen Ansätzen auf der Handlungsebene sind Unterstützungsstrukturen zu entwickeln, die die Teilhabe von Menschen mit schweren Beeinträchtigungen fördern: Inklusion als Gestaltungsprinzip, in allen Lebensbereichen und Lebensphasen. Viele Träger von Einrichtungen und Diensten der Behindertenhilfe haben sich bereits »auf den Weg in die Gemeinde« begeben – durch Aktualisierung ihrer Konzeptionen, durch Veränderungen ihrer Strukturen, durch inklusive Praxisprojekte, durch Öffentlichkeitsarbeit. Teilweise werden in bewusster Abgrenzung zu tradierten Angeboten Teilhabe fördernde Wohnkonzepte realisiert, die auch Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf einbeziehen. Allen gemeinsam ist das Bemühen, die Unterstützungsleistungen personenzentriert zu gestalten und zugleich den Sozialraum in den Blick zu nehmen. Unter den gegebenen leistungsrechtlichen Regelungen und administrativen Vorgaben stößt die Realisierung neuer Konzepte jedoch oft auf Hindernisse.
Im BTHG werden personenzentrierte Leistungen ausdrücklich mit dem Sozialraum verknüpft: Die Leistungsberechtigten sind zu einer möglichst selbstbestimmten und eigenverantwortlichen Lebensführung im eigenen Wohnraum sowie in ihrem Sozialraum zu befähigen oder dabei zu unterstützen (§ 76 SGB IX).36 Für fallunspezifische sozialraumbezogene Arbeit, die den Prozess der Inklusion im Sinne einer »enabling community« maßgeblich unterstützen kann, gibt es im System der Behindertenhilfe bislang keine leistungsrechtliche Grundlage.
Literatur
Callies, O. (2004): Konturen sozialer Exklusion. In: Mittelweg 36, 13 (4), 16–35.
Früchtel, F. & Budde, W. (2010): Bürgerinnen und Bürger statt Menschen mit Behinderungen. Sozialraumorientierung als lokale Strategie der Eingliederungshilfe. In: Teilhabe, 49 (2), 54–61.
Hinte, W. (2009): Eigensinn und Lebensraum – zum Stand der Diskussion um das Fachkonzept »Sozialraumorientierung«. In: Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete (VHN), 78 (1), 20–33.
Schäfers, M. (2017): Personenzentrierung als sozialpolitische Programmformel. Zum Diskurs der Eingliederungshilfereform. In: G. Wansing & M. Windisch (Hrsg.): Selbstbestimmte Lebensführung und Teilhabe. Behinderung und Unterstützung im Gemeinwesen. Stuttgart: Kohlhammer, S. 33–48.
Seifert, M. (2010): Kundenstudie. Bedarf an Dienstleistungen zur Unterstützung des Wohnens von Menschen mit Behinderung. Berlin: Rhombos-Verlag.
Seifert, M. (2017): Leben im Quartier für Alle! Utopie oder realistische Perspektive? In: Deutsche Heilpädagogische Gesellschaft (DHG) (Hrsg.), Quartiersentwicklung. Chance für behinderte Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf? Dokumentation der Fachtagung am 16.–17. März 2017 in Hamburg. Hamburg, Jülich: Eigenverlag DHG (DHG-Schrift 20), S. 9–20. Online verfügbar unter: http://dhg-kontakt.de/wp-content/uploads/2017/10/Schrift-20-PDFa.pdf, Zugriff am 28.06.2020.
Thimm, W. & Wachtel, G. (Hrsg.) (2002): Familien mit behinderten Kindern. Wege der Unterstützung und Impulse zur Weiterentwicklung regionaler Hilfesysteme. Weinheim: Juventa.
Wansing, G. (2005a): Teilhabe an der Gesellschaft. Menschen mit Behinderung zwischen Inklusion und Exklusion. Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften.
Wansing, G. (2017): Selbstbestimmte Lebensführung und Einbeziehung in das Gemeinwesen. Normative Grundsätze und konzeptionelle Perspektiven. In: G. Wansing & M. Windisch (Hrsg.): Selbstbestimmte Lebensführung und Teilhabe. Behinderung und Unterstützung im Gemeinwesen. Stuttgart: Kohlhammer, S. 19–32.
13 vgl. DIMDI 2005
14 vgl. Kardorff 2010, 136f.
15 Fornefeld 2019, 8
16 In der Schattenübersetzung durch NETZWERK ARTIKEL 3 e. V. wird der englische Originalbegriff »independence« mit »Selbstbestimmung« übersetzt.
17 vgl. Frehe 1999. Regiekompetenz umfasst: Personalkompetenz – Organisationskompetenz – Anleitungskompetenz – Raumkompetenz – Finanzkompetenz – Differenzierungskompetenz.
18 ausführlich s. Kap. 3 (Teilhabe und Assistenz) dieser Standards
19 vgl. Seifert 2009
20 ausführlich s. Kap. 5 (Individuelle Teilhabeplanung und Teilhabemanagement) dieser Standards
21 vgl. Seifert 2006
22 Schäfers 2017, 39
23 vgl. Gesetzesbegründung zur BTHG-Kabinettsvorlage vom 26.06.2016, 269
24 ausführlich s. Kap. 8 (Zielperspektive Lebensqualität) dieser Standards
25 vgl. Seifert 2009
26 s. dazu auch Kap. 3 (Teilhabe und Assistenz) dieser Standards
27 vgl. Wansing 2005b
28 Callies 2004, 19
29 vgl. Wansing 2005a
30 Hinte 2009, 21
31 vgl. Früchtel & Budde (2010)
32 ausführlich s. Kap. 6 (Teilhabe im Sozialraum) dieser Standards
33 Thimm & Wachtel 2002, 25
34 vgl. Wansing 2017
35 Wansing 2017, 30
36 ausführlich s. Kap. 6 (Teilhabe im Sozialraum) dieser Standards
3 Teilhabe und Assistenz
Menschen mit Behinderungen sind zur Realisierung ihrer Bedürfnisse, Alltagsanforderungen und Lebensplanungen auf materielle, praktische und psychosoziale Unterstützung angewiesen. Die erforderliche Unterstützung wird sowohl im informellen Kontext, d. h. durch Angehörige, im sozialen Netz oder mit bürgerschaftlichem Engagement geleistet als auch durch professionelle Assistenzdienste, z. B. in der eigenen Wohnung, in Einrichtungen der Behindertenhilfe, in Pflegeeinrichtungen oder in anderen speziellen Institutionen sowie im jeweiligen Sozialraum. Die Vernetzung von informeller Unterstützung und professioneller Assistenz sowie der Umfang, die Qualität und die Verortung professioneller Assistenzdienste bestimmen entscheidend die Möglichkeit einer gleichberechtigen Teilhabe von Menschen mit Behinderungen am gesellschaftlichen Leben.
Mit diesen Standards zur Assistenz bei Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, im Besonderen mit komplexem Unterstützungsbedarf, werden ein erweitertes, komplexes Verständnis von Assistenz zugrunde gelegt und wesentliche Anforderungen für die Praxis und die Rahmenbedingungen professioneller Assistenz formuliert, um Lebensqualität und gleichberechtigte Teilhabe zu ermöglichen. Es handelt sich dabei in erster Linie um fachliche Anforderungen, fundiert durch wissenschaftliche Diskurse und Erkenntnisse. Einbezogen werden aber auch rechtliche Regelungen, insbesondere aus dem neuen Teilhaberecht mit Schnittstellen zu weiteren Leistungssystemen.
Zu berücksichtigen ist, dass komplexer Unterstützungsbedarf sich auf individuell höchst unterschiedliche Lebens- und Problemlagen bezieht, so dass gerade hier die Bedarfsermittlung, Teilhabeplanung und Assistenzpraxis jeweils nur personenzentriert zu gestalten sind. Assistenzkontexte können sich zielgruppenspezifisch je nach spezifischem Unterstützungsbedarf unterschiedlich ausgestalten, z. B. im Falle schwerer Mehrfachbehinderung oder bei herausforderndem Verhalten und/oder psychischen Erkrankungen.
Im wissenschaftlichen Diskurs, im Sozialrecht und in der Praxis finden sich unterschiedliche Begriffe wie Unterstützung, Betreuung, Hilfe, Begleitung, Pflege u. a. Die Formulierung von Standards der Unterstützung von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und komplexem Unterstützungsbedarf orientiert sich im Folgenden am Assistenzbegriff und am Assistenzkonzept. Dafür spricht:
• Das Assistenzprinzip grenzt sich ab von Fürsorgetradition, Bevormundung und Fremdbestimmung, aber auch von Förderzentrierung im Alltag und institutionsgebundener Betreuung, und folgt am konsequentesten den Leitprinzipien von Personenzentrierung, Selbstbestimmung und des Selbstbestimmt-Wohnens.
• Das Assistenzprinzip schafft eine klare Rollenteilung zwischen Assistenznehmer*in (Nutzer*in, Klient*in, Kund*in usw.) und Assistent*in (Mitarbeitende, Fachkraft usw.). Ein erweitertes Assistenzkonzept muss dabei definieren, welche Anforderungen durch die hier eingeschränkte Regiekompetenz zu gelten haben.
• Assistenz wird im neuen Teilhaberecht zu einer zentralen Leistungskategorie sozialer Teilhabe. »Assistenzleistungen« zur »möglichst selbstbestimmten und eigenverantwortlichen Lebensführung im eigenen Wohnraum sowie in ihrem Sozialraum« werden ausdrücklich verankert und damit rechtlich normiert (§§ 78 SGB IX und 113 SGB IX).
Gleichwohl bleibt Assistenz im praktischen Alltag und im sozialrechtlichen Leistungssystem bislang oft sehr unscharf, wird nicht selten fehlinterpretiert oder missverstanden, und erfährt insbesondere von Trägern der Eingliederungshilfe häufig eine interessensgeleitete Anwendung, z. B. in der Schnittstelle zur Pflege oder hinsichtlich der Unterscheidung von unterstützender und qualifizierter Assistenz. Eine Klärung aus fachlicher Sicht mit entsprechenden Standards ist dringend geboten.
3.1 Fachliche Herausforderungen
Das Assistenzkonzept geht in Deutschland auf die »Selbstbestimmt-Leben-Bewegung« der 1970er Jahre zurück, formuliert vor allem von Menschen mit Körper- und Sinnesbehinderungen. Im Mittelpunkt stand und steht dabei eine umfassende selbstbestimmte Regie über die jeweilige Unterstützung, heute am weitesten in der sog. Persönlichen Assistenz, dem Arbeitgebermodell und im Persönlichen Budget realisiert. Assistenz soll dem Menschen mit einer Behinderung »nach dessen Anweisungen zur Hand gehen«. Die Regiekompetenz wird dabei umfassend verstanden, d. h. hinsichtlich der Auswahl von Assistenzkräften, der Einsatzzeiten und des Einsatzortes, der selbstbestimmten Wahl der Wohnform und der Hoheit über ein Assistenzbudget.
Im Kontext kognitiver Beeinträchtigung wurde das Assistenzkonzept nur sehr zögerlich aufgegriffen, teils durch tradierte fürsorgliche und institutionszentrierte Unterstützungskonzepte bedingt, teils wegen der hohen Anforderungen an die Regiekompetenz von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen. Zudem standen und stehen Vertreter*innen der »Selbstbestimmt-Leben-Bewegung« der Übernahme des Assistenzprinzips durch die professionelle Behindertenhilfe sehr kritisch gegenüber.37
Insbesondere zur Assistenz bei komplexem Unterstützungsbedarf wird ein kritischer Diskurs geführt. Je komplexer die Beeinträchtigungen sind, desto stärker ist die soziale Abhängigkeit von anderen Menschen. Dies betrifft sowohl die Lebensführung und Selbstversorgung einschließlich der Mobilität als auch die materiellen, psychosozialen und emotionalen Bedürfnisse. Auch die Unterstützung selbst, insbesondere im Rahmen sozialer Dienste und Institutionen, impliziert tendenziell Ungleichheiten, verstärkt die soziale Abhängigkeit und schafft ein Machtgefälle zwischen Unterstützer*innen und den zu Unterstützenden. Diese im Falle komplexen Unterstützungsbedarfs noch weit stärker ausgeprägte asymmetrische Beziehung erfordert von entsprechenden Diensten mehr als ein bloßes »nach Anweisungen zur Hand gehen«. Notwendig sind eine ausgeprägte Haltung der Achtsamkeit, eine hohe Beziehungsqualität und eine Professionalität in Planung, Handeln und Reflexion, um Bedürfnisse und Probleme zu erkennen und zu verstehen, auch nonverbal oder in herausforderndem Verhalten. Es geht darum, Selbstbestimmung überhaupt zu ermöglichen, Entwicklungspotenziale zu unterstützen sowie Gefährdungen von Fremdbestimmung, Bevormundung und Missbrauch zu vermeiden.38
Entsprechend erfordert die Übertragung des Assistenzkonzepts auf die professionelle Behindertenhilfe, insbesondere bei komplexem Unterstützungsbedarf, ein deutlich komplexeres Assistenzmodell. Assistenz erschöpft sich hier nicht in der Ausführung von Regieanweisungen wie bei der Persönlichen Assistenz oder in einer Aneinanderreihung unterstützter Alltagsverrichtungen oder der »vollständigen oder teilweisen Übernahme von Handlungen«, wie dies auch im BTHG, in länderspezifischen Rahmenvereinbarungen und weiteren darauf bezogenen Regelungen zu finden ist.
»Die Assistenz der Teilhabe von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und komplexem Unterstützungsbedarf ist eine anspruchsvolle und komplexe Tätigkeit. Sie umfasst auch die Unterstützung von Aspekten der sogenannten ›Regiekompetenz‹. Sie erfordert entsprechende fachliche und persönlichkeitsbezogene Kompetenzen und kann auch die Aufgabe der stellvertretenden Deutung und Entscheidung beinhalten.«39
• Ein komplexes Assistenzkonzept bedarf assistierter Entscheidungen und Regiekompetenzen40, um selbstbestimmte Entscheidungen und Partizipation überhaupt zu ermöglichen.
• Ein komplexes Assistenzkonzept muss sowohl fachlich wie teilhaberechtlich »komplexe Beziehungs- und Interaktionsgestaltungsfragen«41 einbeziehen.
• Komplexe Assistenz ist ein professioneller und advokatorischer Prozess im Rahmen dialogischer Beziehungen, der Möglichkeiten und Raum bietet, die Befindlichkeiten, Wahrnehmungen und Bedürfnisse von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen zu entschlüsseln und sie zu unterstützen, ihren Alltag selbst zu gestalten, um Kontrolle über das eigene Leben zu erreichen.
• Komplexe Assistenz muss Selbstbestimmungs- und Teilhabepotenziale entdecken und entsprechende Unterstützungsprozesse planen, gestalten und gemeinsam fortentwickeln.
• Assistenzkräfte sind dabei als Dolmetscher und Brückenbauer gefragt, z. B. bei eingeschränkten Kommunikationsmöglichkeiten oder herausforderndem Verhalten. Sie schaffen die Bedingungen für eine Inklusion in den Sozialraum und die Vermeidung von Exklusion.
Das Assistenzprinzip ist in der Realität der deutschen Behindertenhilfe damit konfrontiert, dass Assistenzdienste für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, insbesondere bei komplexem Unterstützungsbedarf, immer noch weitgehend an institutionelle Strukturen von Komplex-, Wohn- und Pflegeeinrichtungen gebunden sind, oftmals mit fürsorglichen Betreuungskonzepten. Zwar stellt das neue Teilhaberecht richtigerweise die Personenzentrierung in den Vordergrund, verankert Assistenzleistungen mit eigener Leistungsnorm, hebt die Kopplung von notwendiger Assistenz mit Institutionen auf und präferiert selbst gewählte Wohnformen. Diese Prinzipien werden jedoch in der Umsetzung unterlaufen, wenn dafür fachliche Standards fehlen und durch Mehrkostenvorbehalte oder einschlägige Vereinbarungen in den Landesrahmenverträgen die ehemaligen stationären Einrichtungen nun als »besondere Wohnformen« fortgeschrieben werden.
Welche fachlichen Standards für Assistenzleistungen im Rahmen des BTHG wichtig sind, um dennoch Selbstbestimmung, Personenzentrierung und Teilhabe zu ermöglichen, sollen die DHG-Standards ausführen.
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