Kitabı oku: «Rehabilitación cognitiva. Casos clínicos»
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A Silvio y a Becky.
A Robin y a Juana.
A Anita, Moni y Jenny.
A Matías, Iván, Nicol y Pablo.
A Julia, Jorge y María Paz.
A Ana y Rafael.
A Daniel y a Nora.
A Pato y a Pabla Marcelina.
A Sofi y a Martela.
Y a todas las familias que día a día nos enseñan a aprender de los desafíos y a salir fortalecidos de la adversidad.
Prólogo
Jordi Peña-Casanova
Las lesiones cerebrales dan lugar a un conjunto de alteraciones que afectan de manera diversa a los pacientes. Se pueden afectar las capacidades motoras, las funciones cognitivas, así como el estado emocional y el comportamiento. Es muy frecuente, además, observar manifestaciones reactivas de ansiedad, depresión y desajuste personal. En concreto, en el ámbito cognitivo se pueden alterar capacidades como el lenguaje, la capacidad de comunicación, la memoria, la lectura, la escritura, el cálculo, la atención o la planificación y orientación de la propia vida hacia el futuro. Cada alteración precisa enfoques diferenciados.
La palabra futuro tiene un especial significado en el ámbito de las lesiones cerebrales. El paciente y su familia se encuentran ante una nueva situación que puede ser realmente dramática. Como consecuencia de las lesiones cerebrales, el mundo cotidiano, la vida personal, las relaciones familiares y sociales, se han hundido repentinamente. Aparece un presente angustiante con un futuro incierto.
La rehabilitación constituye la herramienta que, mirando al pasado, evalúa el presente y encamina hacia un futuro mejor. En primer lugar, la rehabilitación tiene en cuenta la personalidad premórbida, el estilo de vida y los valores de la persona (el pasado). En una segunda fase, evalúa la realidad multidimensional de la lesión (causa, intensidad, extensión y localización), sus consecuencias, también multidimensionales, y las expectativas de cambio. Como he dicho en muchísimas ocasiones, la evaluación rehabilitadora tiene un enfoque distinto del enfoque diagnóstico, pues se dirige a la funcionalidad destacando sus fortalezas y debilidades. Finalmente, el núcleo central y realmente crítico de la rehabilitación está en tomar las decisiones y establecer los objetivos terapéuticos para conseguir un futuro funcional mejor para el paciente.
Todos los hechos citados hacen que la rehabilitación deba estar enfocada necesariamente en la persona, con toda su especificidad. Es un tema que también he repetido en muchas ocasiones: “Se rehabilitan personas, no funciones”. La función forma parte de la globalidad de la persona. En este sentido, lo que importa es que la rehabilitación y los resultados esperables vayan dirigidos a mejorar a la persona en su “entorno ecológico”, en función de sus intereses y proyectos vitales. El corolario final de la rehabilitación debe ser mejorar la calidad de vida del paciente.
Para alcanzar una rehabilitación adecuada, es preciso tener en cuenta –como ya se ha dicho– las necesidades del paciente en su contexto real, familiar y social. Es aquí donde entra en juego el enfoque holístico e integrador que propone la presente obra, asumiendo la necesidad obvia de ganar funcionalidad e independencia. Por todos estos motivos, es un acierto incorporar múltiples aproximaciones que van desde la fonoaudiología hasta la neurología y la psiquiatría, pasando por la terapia ocupacional, la kinesiología, la neuropsicología o la arteterapia, por citar algunas. Cada ámbito puede aportar especificidades a las necesidades del paciente.
En este contexto holístico, la autoconciencia y la implicación familiar son esenciales para conseguir, como se dice en la introducción de la obra, un aumento del “bienestar físico, psíquico y social” del paciente.
Hacer ciencia implica “definir y medir”, quiero decir, “delimitar y cuantificar” problemas, concretar métodos y medir los resultados efectivos de las intervenciones en la vida diaria. Estos temas son omnipresentes a lo largo de las páginas de la obra. La rehabilitación por proyectos (hitos puntuales de la vida del individuo) delimita netamente las posibilidades de medir y reenfocar, si es preciso.
Consecuentemente, es patente que un libro de rehabilitación enfocado en experiencias con pacientes tiene un interés especial frente a tratados que no descienden a la realidad personal. No se le escapará al lector que este es un acierto indiscutible de la presente aportación. A lo largo de los capítulos se exponen intervenciones centradas en funciones particulares (atención, memoria, funciones ejecutivas, etc.), e intervenciones centradas en entidades nosológicas diversas (traumatismos craneoencefálicos, enfermedad de Alzheimer, epilepsia, etc.).
Escribir el prólogo de un libro es siempre una actividad agradable y un honor, simplemente por el hecho de que sale a la luz una aportación científica. En el presente caso, además de reconocer la excelencia de los contenidos, es importante destacar el acierto de Teresa Torralva, María Roca y Diana Bruno en el enfoque de la obra. El equipo de trabajo ofrece a los lectores un conjunto de capítulos que iluminan la compleja senda de la rehabilitación. Por mi parte, suscribo la “declaración de principios” que las autoras, sin decirlo así, exponen en su introducción y en sus reflexiones finales. Sus principios son la joya que únicamente poseen los que conocen perfectamente la ciencia –la academia– y la vida. Esta declaración sitúa al trabajo del equipo, y a la Argentina, en la senda de las grandes personalidades mundiales de la rehabilitación.
No dudo de que este libro servirá de guía y de fuente continuada de inspiración para todos los estudiosos de la rehabilitación.
No puedo acabar estas líneas sin decir, simple y enfáticamente, una frase contundente: ¡han alcanzado brillantemente sus objetivos!
Introducción
María Roca y Teresa Torralva
Las propuestas para definir el proceso de rehabilitación cognitiva (RC) son muchas y variadas. Los enfoques también lo son. Más allá de esto, la mayoría marca como principal objetivo del proceso alcanzar el más alto grado de funcionalidad posible, y para esto sin duda es necesario un enfoque holístico. Un enfoque holístico que considere las diferentes necesidades del paciente y su familia, que tenga en cuenta sus falencias, pero también sus fortalezas. Un enfoque holístico que sume, al proceso de ganar funcionalidad e independencia, los conocimientos y estrategias que aportan distintas disciplinas, como la fonoaudiología, la terapia ocupacional y recreacional, la neuropsicología, las terapias basadas en las artes, la psicoterapia, la kinesiología, la neurología y la psiquiatría, entre otras. Todas estas áreas del conocimiento hacen un aporte único e invaluable en ese camino hacia una mayor funcionalidad, cada una desde su campo: la fonoaudiología aportará sus conocimientos acerca del funcionamiento del lenguaje y sus estrategias de rehabilitación; la terapia ocupacional y recreacional, su saber en cuanto a las actividades diarias y su organización; la neuropsicología, su conocimiento acerca de las funciones cognitivas y su relación, así como las técnicas de rehabilitación de estas. Las terapias basadas en las artes aportarán un camino alternativo para acceder a dicho entrenamiento y funcionalidad a través de la música y otras artes, y la psicoterapia sumará a la mesa de trabajo su conocimiento acerca de los vericuetos de la mente, de la detección y el trabajo con pensamientos disfuncionales y con el mundo emocional. La kinesiología tratará los desórdenes motores de los pacientes, muchas veces fundamentales para ellos y sus familiares, y tanto la neurología como la psiquiatría (o la neuropsiquiatría, claro) sumarán la mirada médica fundamental para coordinar y sentar las bases de todo lo antes mencionado, además de aportar el control de los esquemas farmacológicos que provean de un marco óptimo para encarar el proceso de rehabilitación.
Además de la multiplicidad de disciplinas, existe también multiplicidad de intervenciones: la aplicación de técnicas de rehabilitación específicas de cada área, las adaptaciones del ambiente a fin de generar entornos óptimos para la funcionalidad, junto con estrategias compensatorias y la psicoeducación del paciente y su familia en las cuestiones relevantes de cada área de saber.
Pero para que este enfoque sea holístico hace falta bastante más que la interdisciplinariedad y la multiplicidad de niveles de intervención. Hace falta que todos estos saberes se pongan a disposición del individuo único, de la familia única, teniendo en cuenta no solo aspectos cognitivos o motores, sino también funcionales, conductuales, emocionales y sociales de esta persona y de esta familia en particular. Hace falta trabajar en la toma de conciencia de la dificultad para hacer al paciente y a su entorno parte fundamental del proceso de rehabilitación, porque la mejora no se busca en un consultorio, sino que es en la vida real donde se persigue el objetivo de lograr la más alta funcionalidad. Así, el enfoque holístico implica la toma de conciencia del paciente y su familia acerca de la situación, la generación de habilidades autorregulatorias que colaboren en la adaptación del paciente de forma independiente a su entorno y el aumento de los sentimientos de bienestar físico, psíquico y social.
Para que todo esto suceda, es necesario que la rehabilitación sea vista como un proceso. Un proceso que requiere de una evaluación detallada de todas las áreas, con el objetivo de identificar fortalezas y debilidades que permitirán, a su vez, identificar objetivos de la rehabilitación, pero también funciones o procesos en los que hacer pie. Esta evaluación es diferente de la evaluación que se realiza en la obtención de un diagnóstico: es una evaluación que ya tiene en su médula el proceso de rehabilitación y se lleva a cabo con el fin de comenzar el proceso de identificación y ordenamiento de objetivos, para identificar intereses y dinámicas, proponer estrategias y comenzar a delinear las formas de medición del éxito de la intervención. Así, tras una evaluación detallada, todas las áreas pondrán en común sus hallazgos para detectar los objetivos de la rehabilitación. Estos deben ser consensuados con el paciente y su familia, involucrar procesos relevantes para su calidad de vida y su bienestar, y tienen que ser alcanzables y medibles.
Una vez identificados los objetivos del equipo de rehabilitación, deberán seleccionarse las estrategias e intervenciones a utilizar. ¿Utilizaremos un enfoque restaurativo o compensatorio? ¿O quizás una mezcla de ambos? ¿Cuál será la estrategia por utilizar con el paciente y cuál con su entorno familiar? ¿Cómo lograremos la generalización de los logros obtenidos con esta estrategia fuera del ámbito terapéutico? ¿Cómo haremos para que la utilización de esta estrategia se sostenga en el tiempo? Determinar qué técnicas de reentrenamiento vamos a utilizar, qué modificaciones ambientales son necesarias, qué estrategias compensatorias pueden ser de utilidad, y cómo vamos a hacer parte de todo ello al paciente y su familia, es una parte fundamental de todo proceso de rehabilitación.
Por último, deberá seleccionarse la forma en que se va a medir el impacto que la rehabilitación haya tenido en el objetivo a trabajar. Deberá seleccionarse la forma en que el equipo determinará el grado de eficacia que ha tenido el trabajo con ese objetivo particular, para reforzar o corregir el rumbo cuando así haga falta.
Acerca de este libro
Tras esta breve introducción a la rehabilitación cognitiva, el enfoque holístico y las etapas de este proceso, es hora de adentrarnos en la obra que nos convoca. Esta viene a complementar nuestro libro Rehabilitación cognitiva. De la teoría a la práctica profesional, en el cual expusimos las bases teórico-prácticas de la rehabilitación de las diferentes funciones cognitivas. En esta ocasión quisimos dar un paso más. Quisimos traerle al lector casos reales de aplicación de las técnicas de rehabilitación cognitiva, con el fin de abordar este campo de conocimiento de una forma más práctica.
Así, diferentes profesionales de la salud exponen en este volumen casos concretos de rehabilitación de las diferentes funciones cognitivas, como también de distintos tipos de patologías. De esta manera, se presentarán inicialmente casos en los que el eje de la rehabilitación haya sido puesto en el trabajo con una función, como por ejemplo la rehabilitación de la atención, la memoria, las funciones ejecutivas, la cognición social, las praxias y habilidades visuoperceptuales y el lenguaje.
Tras ellos, se describirán casos en función de las diferentes patologías: no es lo mismo la rehabilitación de un paciente con un traumatismo de cráneo que el trabajo con una persona que sufre de una enfermedad neurodegenerativa. En esta segunda parte se expondrán casos de rehabilitación de algunas de las enfermedades con afectación cognitiva más prevalentes: empezamos por el traumatismo de cráneo, seguimos por la epilepsia, el accidente cerebrovascular, la enfermedad de Alzheimer, otras demencias, la esclerosis múltiple, la encefalitis, la esquizofrenia y el déficit de atención. Cada una tiene sus particularidades y es en la descripción del caso donde estas se dejan entrever.
Finalmente, llegamos a la última parte de este libro: la rehabilitación por proyectos. En este enfoque original y novedoso se muestra el trabajo interdisciplinario del grupo de trabajo, el paciente y su entorno coronando el enfoque holístico. Así, se propone una rehabilitación basada en el logro de hitos puntuales en la vida del individuo y de su entorno, a medida que se trabajan paralelamente habilidades y estrategias, enfocadas en fomentar primordialmente el bienestar y la identidad de las personas. El paciente no solo se está rehabilitando, no solo está aprendiendo, está haciendo mucho más: está continuando con su vida, está logrando los objetivos vitales que pretende, pero lo hace al mismo tiempo que se rehabilita y aprende.
En este libro intentamos, con nuestro equipo de trabajo, llevar la exposición del proceso de rehabilitación cognitiva un paso más allá. Que el lector conozca qué es lo que sucede en nuestros consultorios, en las casas de nuestros pacientes, en sus dinámicas familiares. Que conozca el esfuerzo de pacientes, familias y profesionales, pero también la gratificación que trae un objetivo logrado. La rehabilitación cognitiva no puede contarse independientemente de sus agentes y su contexto. Esperamos que lo disfruten.
Primera parte
Capítulo 1
Atención
Clara María Pinasco
Introducción
La atención es una función compleja que participa en la obtención y el mantenimiento de los estados de alerta, la orientación hacia estímulos, la selección de estímulos y eventos, y la regulación y dirección del pensamiento (Petersen y Posner, 2012; Rueda y cols., 2005). William James (1890) la definió de la siguiente forma: “Todo el mundo sabe lo que es la atención. Es la toma de posesión por la mente, de un modo claro y vívido, de uno entre varios objetos o cadenas de pensamiento simultáneamente posibles”. Esto quiere decir que yo puedo decidir observar algún objeto en particular, detenerme sobre un sonido (un ladrido quizás, el ruido de un electrodoméstico), cerrar los ojos y enfocarme en la sensación de mis pies en contacto con el piso o en un pensamiento en particular. Por ese período de tiempo, mediante mi voluntad, yo elegí centrar mi atención sobre un objeto, sensación, pensamiento o ruido que hace unos minutos no estaba en mi conciencia. En otras ocasiones, un ruido (una bocina por ejemplo), un objeto (un almohadón con el que juega mi hija) o una sensación externa (de que estoy tocando algo filoso) o interna (dolor de panza) puede reclamar mi atención sin que medie mi voluntad.
Existen diferentes teorías y modelos de atención que se desarrollaron con el avance del conocimiento científico. Desde modelos de percepción y atención focalizada como el de Broadbent (1958) o el de Treisman (1964), hasta el modelo de redes atencionales de Posner (en colaboración con Petersen en 1990 y 2012), de atención automática y voluntaria de Corbetta (Corbetta y cols., 2002) y muchos otros que es relevante conocer, ya que serán la base sobre la que plantearemos nuestras intervenciones. Entre los modelos más conocidos y utilizados en neuropsicología se encuentra el modelo clínico propuesto por Sohlberg y Mateer (1987, 2001) en el que distinguen distintos tipos de atención: sostenida, focalizada, dividida, selectiva y alternada. Cada uno de estos tipos de atención puede estar afectado independientemente de los otros y relacionarse con distintas regiones del cerebro. Es por esto que es importante para la rehabilitación de la atención conocer las bases neurales de esta, que nos servirán para tener un mayor entendimiento de los déficits presentados por nuestros pacientes (para más información, véase Ravizza y cols., 2009).
Con respecto a la evidencia científica relacionada con la rehabilitación de la atención, cuando se plantea únicamente como un entrenamiento atencional a través de ejercicios repetitivos, se observan resultados contradictorios. En algunos casos hay una mejora únicamente en el tipo de tarea entrenada; en otros, en tareas similares, y en otros, en alguna medida atencional relacionada, cuyo beneficio a lo largo del tiempo es aún cuestión de debate. Las recomendaciones de distintos grupos de investigación apuntan a la combinación del entrenamiento atencional y la enseñanza de estrategias metacognitivas y/o estrategias compensatorias (Cicerone y cols., 2019; Ponsford y cols., 2014). Esto permite la generalización de las estrategias enseñadas a otras situaciones y otros aspectos de la vida diaria.
Como se planteó en el libro Rehabilitación cognitiva. De la teoría a la práctica profesional (Torralva, Roca y Raimondi, 2019), para llevar adelante la rehabilitación cognitiva podemos elegir técnicas restitutivas, basadas en la teoría neuropsicológica, que tengan como objetivo entrenar algún aspecto de la función y enseñar estrategias internas que el/la paciente pueda poner en práctica, y/o técnicas compensatorias que busquen modificar el ambiente para ayudar a compensar los problemas de atención. (Para quienes quieran profundizar en estos conceptos generales de rehabilitación cognitiva, se sugiere leer los capítulos 1 y 2 de dicho libro). Cuando nos referimos específicamente a la rehabilitación cognitiva de la atención, es importante tener en cuenta algunas consideraciones: la elección de los ejercicios debe ser pensada sobre la base de qué aspecto o componente de la atención queremos entrenar, qué modalidad (visual y/o verbal) y qué posibilidades tenemos de complejizarlos, o sea, modificar el grado de dificultad. Hay que tener en cuenta que la repetición es muy importante. Por esto, siempre que se pueda, se sugiere complementar los ejercicios realizados en sesión con ejercicios para que el paciente realice por su cuenta en su casa, ya sea solo o con un acompañante o familiar que lo asista.
Presentación del caso
ML es un hombre de 43 años, casado con P y con tres hijos. En febrero de 2016 ML comenzó a presentar cefaleas frecuentes y de gran intensidad que impactaron fuertemente en su vida diaria. En el mes de abril presentó una crisis epiléptica, por lo que fue internado para la realización de diversos estudios con el fin de conocer su etiología. Se lo diagnosticó con un gliobastoma fronto-parietal derecho. Luego de realizar varios estudios adicionales, se decidió realizar una resección quirúrgica del tumor en junio del mismo año. Posteriormente realizó ocho sesiones de rayos.
En febrero de 2017 consultó en un instituto de neurociencias cognitivas con abordaje interdisciplinario, debido a notar diversas fallas cognitivas. Sus principales quejas cognitivas en el momento de la entrevista eran que se sentía más lento, le costaba prestar atención en conversaciones, especialmente cuando había muchas personas conversando al mismo tiempo, sentía que se distraía más seguido y que le costaba sentarse a leer como solía hacerlo. “Una de las cosas que más disfruto es sumergirme en la lectura de una buena novela y perder la noción del tiempo. Me molesta mucho tener que leer la misma página varias veces porque no presté atención a lo que leí”.
Su mayor preocupación, sin embargo, era el trabajo. Dos meses antes de realizar la consulta había retomado sus actividades de forma parcial. ML se desempeñaba como jefe de Compras en una PyME. Tenía a su cargo tres personas y hasta el momento del diagnóstico había tenido un muy buen desempeño a nivel laboral. Sin embargo, al reinsertarse laboralmente sintió que le costaba mucho concentrarse en el trabajo, tardaba más en terminar las tareas y se distraía reiteradas veces durante la jornada, impactando esto en la finalización de las tareas propuestas.
Las fallas cognitivas antes descriptas habían impactado también en su ánimo y su autoestima. “Un mes antes de empezar la rehabilitación casi renuncio. Realmente pensé que no iba a poder volver a trabajar. Si bien no volví de la misma forma, ya que tuve que adaptar o modificar varias cosas, lo importante es que volví y que mejoro día a día”.
Con respecto a sus antecedentes académicos, ML había estudiado la carrera de Administración de Empresas. En el momento del diagnóstico del tumor llevaba diez años trabajando en la empresa. En relación con el tiempo libre, como ya se comentó, ML disfrutaba mucho leer e ir con su grupo de amigos al club, donde hacía tanto actividades sociales como deportivas. Cuando comenzó el tratamiento ML no se encontraba tomando medicación.
La neuróloga solicitó una evaluación neuropsicológica, en la cual se describe compromiso en la atención y las funciones ejecutivas. Así, en la atención se observó una amplitud atencional disminuida, fallas en la atención sostenida y enlentecimiento en la velocidad de procesamiento de la información. En las funciones ejecutivas se observó una afectación de la planificación, la memoria de trabajo y la capacidad de realizar varias tareas en simultáneo en pos de un objetivo mayor (multitasking). El resto de los dominios cognitivos evaluados se encontraba dentro de valores normales.
