Kitabı oku: «Pflegefall – der Weg nach Hause», sayfa 2
Die erste Zeit zu Hause
Die wichtigste Neuerung war die mobile Pflege, die von nun an jeden Morgen kam. Beim ersten Mal erschien sie schon kurz vor 8 Uhr. Mein Mann bekam erst im Bett die untere Körperhälfte gewaschen und wurde dann ins Bad geschoben, wo er sich die Zähne putzte. Er wurde rasiert und gekämmt, danach angezogen. Im Heim hatte er meistens ein leichtes T-Shirt angehabt, das er auch im Bett anlassen konnte – er war ja nur immer etwa fünf Stunden auf. Aber jetzt trug er ein normales Oberhemd, was ihn gleich nicht mehr so krank aussehen ließ. Wenn er nun am Tisch saß, wirkte er gar nicht mehr so hilfsbedürftig, sondern fast wie früher, nur dass er halt den Rollstuhl benutzen musste.
In den ersten Tagen musste noch einiges erledigt werden, woran wir vorher nicht gedacht hatten. Mein Mann brauchte neue Schuh-Einlagen, und die Schuhe mussten neu besohlt werden, ich musste noch einmal zum Heim, um mir von dort die Lagerungskeile auszuleihen, und an der Apotheke waren auch noch ein paar Teile zu besorgen.
Einzukaufen war auch noch einiges. Da unsere Tochter noch da war, fuhren wir alle drei ins nächstgelegene Geschäft, nach Aldi. Anke schob den Rollstuhl, was mir eine große Erleichterung war – ich tat mich immer schwer damit.
Später zu Hause studierten mein Mann und ich die Pflegeunterlagen, während unsere Tochter kochte. Danach setzten wir uns, da die Sonne so schön schien, ein wenig auf die Terrasse. Das war nicht so ganz leicht, da die Schwelle vom Wohnzimmer nach draußen überwunden werden musste. Ich stellte den größeren Rollstuhl nach draußen und schob meinen Mann in dem kleineren bis vor die Terrassentür. Dann musste er aufstehen, mir die Hände geben und die Füße hintereinander über die Schwelle heben; danach konnte er dann in dem anderen Rollstuhl Platz nehmen. Das war eine mühsame Prozedur, bei der mir zu Anfang das Herz gewaltig klopfte – vor lauter Angst, er könnte hinfallen; aber es klappte von Mal zu Mal besser.
Draußen gab es ein kleines Ritual. Wir tranken Kaffee und spielten dann ein paar Runden Kniffel. Mein Mann hielt aber nur relativ kurz aus, da sich die Wärme unter der Überdachung stark staute und es ihm dadurch zu heiß wurde. So sagte er schon nach einer halben Stunde, dass er wieder zurück ins Wohnzimmer wollte.
Nach dem Mittagessen half ich meinem Mann ins Bett, wo er anfangs zwei Stunden ruhte. Doch diese Zeit verkürzte sich bald, und nach wenigen Wochen wollte er mittags gar nicht mehr liegen. Er hielt dann acht bis neun Stunden im Sitzen durch, ohne zu ermüden. Das war schon ein gewaltiger Fortschritt. Im Krankenhaus hatten ihn schon zwei Stunden überfordert, und im letzten Heim war er täglich höchstens fünf Stunden auf gewesen.
Die ersten Tage war mir unsere Tochter eine große Hilfe. Sie nahm mir viel Arbeit in der Küche und im Haus ab, auch manchmal das Einkaufen, so dass ich mich ganz meinem Mann widmen konnte. Aber nach einer Woche musste sie wieder zurück nach England, da sie im Arbeitsprozess stand und nur acht Tage Urlaub bekommen hatte.
Als sie fort war, begann für uns der eigentliche Alltag. Mein Mann musste häufig zur Toilette und hatte dabei meine Hilfe nötig, da er nicht freihändig stehen konnte und sich deshalb immer an der Handleiste festhalten musste, wenigstens mit einer Hand. Aber dann hätte er seine Hosen mit nur einer Hand hochziehen und zugleich darin die lose Vorlage richtig positionieren müssen; das klappte nicht. Deshalb musste ich immer dabei sein. Der Arzt meinte zwar, er brauchte gar nicht zur Toilette zu gehen, dafür hätte er schließlich die Vorlage. Aber mein Mann hatte eine Riesenhemmung, einfach alles loszulassen, und ich habe ihn darin unterstützt; ich könnte es auch nicht und hätte es niemals von ihm verlangt. Schließlich ist man von klein auf daran gewöhnt, zur Erledigung der Ausscheidungen die Toilette aufzusuchen. Es braucht eine große Überwindung, sich wieder in die frühkindliche Phase zurückzuversetzen, wo man stattdessen Blase und Darm in die Windel entleert. Weil ich ihm das nicht zumuten wollte, habe ich es auf mich genommen, lieber soundso oft am Tag mit ihm das Bad aufzusuchen und auch nachts aufzustehen, auch wenn das für mich sehr strapaziös war.
Wenn man davon absieht, dass mein Mann Hilfe auf der Toilette brauchte, machte er mir tagsüber nicht viel Arbeit. Ich schnitt ihm anfangs schon mal das Fleisch klein, musste etwas aufheben, das unter das Bett gerollt war, oder brachte ihm ein neues Glas Wasser. Eine Arbeitsteilung wie früher war natürlich nicht mehr möglich, aber er konnte alleine essen und, wenn ich ihm die Verpackungen hinlegte, die Medikamente nehmen, die Zeitung lesen und den Fernseher bedienen.
Vor allen Dingen war er geistig wieder klar. Er war ja in der Klinik und in der ersten Zeit im Pflegeheim durcheinander gewesen, ich nehme an, wegen des Morphiums, das Halluzinationen bei ihm auslöste. Damals konnte man nicht absehen, ob sich dieser Zustand der Verwirrung noch einmal geben würde. Umso erleichterter war ich, als sich herausstellte, dass er wieder normal denken und sprechen konnte. Ich war sehr dankbar dafür. Mit seiner körperlichen Behinderung konnte ich problemlos umgehen, aber eine zusätzliche geistige Behinderung hätte mich mit Sicherheit an den Rand meiner Belastbarkeit gebracht.
Mobile Pflege
Ich schrieb bereits, dass die mobile Pflege nur morgens zu meinem Mann kam. Es war vereinbart, dass unsere Hauptbetreuerin Angelina möglichst zwischen 8:30 Uhr und 9 Uhr da sein würde. Das haute allerdings häufig nicht hin. Oft meldeten sich Kolleginnen krank, so dass die dadurch nicht versorgten Patienten unter die Schwestern, die zur Verfügung standen, aufgeteilt werden mussten – dann verschob sich zeitlich alles nach hinten – oder es änderte sich plötzlich etwas, ein Patient kam dazu, fiel vorübergehend weg durch Krankenhausaufenthalt oder war sonstwie krank, so dass die Pflege länger beanspruchte als normal. Solche Änderungen konnten von einem Tag zum anderen eintreten und waren nicht vorhersehbar.
Es blieb zwar dabei, dass überwiegend Angelina bei meinem Mann eingesetzt war, aber es konnte durchaus sein, dass statt ihrer eine ganze Woche lang eine Kollegin erschien. Das hing damit zusammen, dass Angelina ausgerechnet in dem Dormagener Stadtteil wohnte, der am weitesten von Nievenheim entfernt lag. Wenn sie durch Vertretungen in ihrem Wohnbereich zu lange zu tun hatte, wurde bei meinem Mann jemand anders eingesetzt. Es war also jeden Morgen aufs Neue eine Überraschung, wer diesmal erschien.
An den Wochenenden war ohnehin immer alles anders. Da war Angelina nur immer jedes zweite Mal da, und dazwischen kam dann öfter eine für uns neue Pflegekraft, die wir dann meist erst nach mehreren Monaten wiedersahen. Das war dann nicht ganz so günstig, weil die sich in der Regel nicht so gut auskannte und sich darauf verließ, was ich ihr als Information gab. Ich konnte dann in der Zeit das Haus nicht verlassen, was ich sonst schon mal machte.
Die Schwester wusch meinem Mann im Bett die untere Körperhälfte und fuhr ihn dann mit dem Rollstuhl ins Bad, wo er die Toilette benutzte und sich danach oben herum wusch und sich die Zähne putzte, während sie ihm den Rücken mit Franzbranntwein einrieb, ihn kämmte und den größeren Nacht-Urinbeutel gegen den kleineren Beinbeutel austauschte. Wenn mein Mann dann angezogen war, schob sie ihn wieder ins Wohnzimmer, und wir konnten frühstücken, da ich in der Zwischenzeit gelüftet, das Bett gemacht und Kaffee, Brot und Aufschnitt aus der Küche geholt hatte.
Einmal in der Woche wurde eine gründlichere Reinigung vorgenommen. Ich hatte, bevor mein Mann nach Hause kam, überlegt, den Duschraum umzubauen, die Duschwanne zu entfernen und an ihrer Stelle eine tiefer gelegte Ablaufmöglichkeit zu schaffen. Das wäre aber ein ziemlich großer Arbeits- und Kostenaufwand gewesen. Mir wurde damals geraten, lieber einen schwenkbaren Badewannen-Duschaufsatz anzuschaffen, der mir auch von der Pflegekasse genehmigt wurde. Damit funktionierte das wöchentliche Abbrausen problemlos.
Das Duschen erledigte meistens Angelina. Sie kannte meinen Mann am besten, und so gingen ihr derartige Verrichtungen, die nicht in den täglichen Ablauf hineingehörten, am schnellsten von der Hand.
Wir haben mit der mobilen Pflege sehr gute Erfahrungen gemacht. Alle Schwestern waren ausnahmslos freundlich und sympathisch, und ich habe mir bei den jungen Frauen manche theoretische Hilfe geholt.
Physiotherapie
Schon im Pflegeheim hatte mein Mann regelmäßig Krankengymnastik verordnet bekommen, zweimal wöchentlich eine halbe Stunde. Das setzte sich fort, als er zu Hause lebte.
Zu festen Zeiten erschien Markus, um mit seinem Patienten zu üben. Er nahm meinen Mann ganz schön ran, und vor allen Dingen lief nicht jede Stunde gleich ab. Markus brachte immer wieder neue Trainingsgeräte mit, ein Teraband, einen Ball, einen Stab, einen Gurt, einen Hockeystock mit Bällchen. Es ging darum, dass mein Mann seine Muskeln trainierte, beim Gehen mit dem Rollator sicherer wurde, dass er sich nach getaner Arbeit nicht in den Rollstuhl hineinplumpsen ließ, sondern sich kontrolliert hinsetzte und dass er stehen lernte, ohne sich dabei festzuhalten, wenigstens für ganz kurze Zeit.
Wenn Markus sah, dass ich einen Brief oder eine Karte, die mit der Post weg sollten, auf der Fensterbank liegen hatte, gab er meinem Mann den Auftrag, das zu erledigen. Der Briefkasten ist etwa zwanzig Meter von unserem Haus entfernt. Dann gingen die beiden nach draußen, und mein Mann legte den Weg mit dem Rollator zurück, wobei er auch die Stufe vor der Haustür allein bewältigen musste. Dabei half ihm die Gewissheit, dass Markus, der groß und stark war, ihn im Notfall würde halten können; er ging ja aufmerksam neben ihm her. Es passierte auch nie etwas. Da mein Mann die zwanzig Meter nicht in einem bewältigen konnte, übte er auch jedes Mal, sich auf den Rollator zu setzen und sich so lange auszuruhen, bis er wieder bei Kräften war.
Normalerweise fand das Gehtraining in der Wohnung statt. Dabei erwies es sich als günstig, dass man bei uns einen Rundweg machen kann: siebzehn Meter vom Wohnzimmer aus durch Esszimmer, Küche, Treppenhaus und Diele zurück ins Wohnzimmer.
Was mein Mann körperlich erreicht hat, dass er beweglicher, sicherer und ausdauernder wurde beim Stehen und Gehen und dass auch seine Arme und Hände Vieles wieder lernten, was sie bei der halbjährigen Unbeweglichkeit im Krankenhaus verlernt hatten, hat er Markus zu verdanken. Der wusste immer, wie viel er seinem Patienten zumuten konnte. Er forderte ihn, wusste aber genau, bis zu welchem Punkt er gehen konnte.
Mein Mann arbeitete immer gut mit. Manchmal sagte er zwar: „Schluss jetzt, ich kann nicht mehr“, aber wenn Markus dann entgegnete: „Zweimal noch“, grinste er und machte weiter.
Der Physiotherapeut sagte oft, wenn mein Mann nicht die COPD gehabt hätte, hätte er, was Beweglichkeit und Ausdauer angeht, noch eine Menge mehr erreicht. Aber die Erkrankung hatte er nun mal, und so waren die Fortschritte letztlich doch sehr begrenzt.
Den Auftrag, den mein Mann von Markus bekommen hatte, an allen Tagen, also auch dann, wenn keine Physiotherapie war, das Gehen zu üben, erfüllte er gewissenhaft täglich, manchmal zweimal. Wenn er merkte, dass ich im Moment nicht durch eine wichtige Beschäftigung aufgehalten wurde, fragte er: „Hast du jetzt Zeit?“ Wenn ich bejahte, stellte er die Bremsen des Rollstuhls fest, stemmte sich hoch und packte die Griffe des Rollators, den ich ihm hingeschoben hatte. Die ersten Wochen ging ich, während er sich langsam von einem Raum in den anderen bewegte und dabei behutsam lenkte, um nirgendwo anzuecken, mit dem Rollstuhl hinter ihm her, wie wir es im Pflegeheim auch gemacht hatten. Hätten ihn unterwegs die Kräfte verlassen, hätte er sich jederzeit hinsetzen können. Als wir merkten, dass er wenigstens eine Runde schaffte, ohne über die Gebühr zu ermüden, nahm ich den Rollstuhl nicht mehr mit und ging nur noch zur Sicherheit hinter ihm her. Ich hätte ihn zwar nicht halten können, wenn er gefallen wäre, konnte aber Gegenstände, die störend waren, an die Seite schieben.
An guten Tagen schaffte mein Mann die Runde durch die Wohnung zweimal hintereinander, zu anderen Zeiten war er nach einem Mal schon kräftemäßig am Ende. Es war immer wieder die Atmung, die ein Mehr verbot. Er setzte sich dann wieder, und wir versuchten es meist später ein zweites Mal.
Neben den Gehübungen hatte Markus seinem Patienten noch andere Übungen auferlegt. Er musste sich seitlich ans Fußende des Bett stellen, sich gut festhalten und Beinübungen machen, nach hinten, nach vorn oder seitlich austreten. Nach einigen Monaten erfüllte mein Mann diese Aufgaben oft, wenn ich nicht im Raum war. Ich erschrak dann jedes Mal, wenn ich das Zimmer betrat und sah, wie er für Sekunden immer auf einem Bein stand. Später gewöhnte ich mich daran. Markus traute es seinem Schützling zu, allein zu üben, und er sich selber auch, da wurde auch ich ruhiger.
Markus war es auch, der mich darauf hinwies, dass ich meinen Mann so viel wie möglich allein machen lassen sollte, z. B. bei den Gehübungen die Tür selbst zu öffnen, sein Butterbrot selbst zu schmieren, das Schnitzel kleinzuschneiden, nach der Zeitung zu greifen usw. Wir merkten beide, dass seine Hände, die ja monatelang nahezu unbewegt auf der Bettdecke gelegen hatten und durch Schläuche und Verbände an der Bewegung gehindert waren, an Geschicklichkeit und Fertigkeit zunahmen. Auch das Schreiben lernte er wieder, wenn auch noch immer etwas ungelenk.
In den vielen Monaten, da mein Mann durch die Trachealkanüle nicht reden konnte, hatte ich einige Male versucht, ihn etwas aufschreiben zu lassen. Ich hatte eine feste Unterlage besorgt, ihm einen ohne Druck leicht schreibenden Stift in die Hand gegeben und ihn gebeten, das, was er mir unbedingt sagen wollte, aufzuschreiben. Das Ergebnis trieb mir die Tränen in die Augen. Er hatte Schwierigkeiten, den Stift richtig in der Hand zu halten, und es kam nur Gekritzel heraus.
Während der Zeit, in der mein Mann in Solingen im Beatmungsheim lag, hatte er sein Testament gemacht. Tagelang hatte ich mit ihm seine Unterschrift geübt. Die ä-Strichlein landeten irgendwo, nicht exakt über dem a, manchmal stand hinter dem Sch noch ein zweites h, und er schrieb von links oben nach rechts unten, aber beim Testament war sein Name deutlich lesbar und wurde anerkannt, auch wenn die Schrift weiterhin ungelenk aussah. Als mein Mann zu Hause war, klappte es mit dem gesamten Schreiben besser, aber es strengte ihn an und fiel ja auch schon deshalb weg, weil wir uns normal unterhalten konnten.
Belastbarkeit
Während der Zeit im Krankenhaus und in den ersten Pflegeheimen war mein Mann fast immer mit dem Bewusstsein weit weg gewesen. Entweder schlief er fest, oder er war so weit abgetaucht, dass er nicht reagierte und nur dann die Augen öffnete, wenn man ihn ganz laut ansprach.
Als es ihm so weit besser ging, dass er stundenweise wach war, bekam er schon mal Besuch. Reden konnte er ja nicht wegen der Tracheal-Kanüle, aber er verfolgte die Gespräche und beantwortete Ja-/Nein-Fragen mit Kopfbewegungen. Allerdings hielt er es nicht lange durch. Schon nach etwa zehn Minuten ermüdete er und entzog sich der Anstrengung, indem er die Augen schloss. Als er wieder sprechen konnte, gab er Besuchern nach einer Weile einen Hinweis, dass er erschöpft war.
Den Fernseher, den wir ihm ins Heim gebracht hatten, konnten wir kurz darauf wieder entfernen; mein Mann konnte sich nur kurze Zeit konzentrieren, keine Sendung hielt er durch, und er winkte ab, wenn ich fragte, ob er etwas sehen wollte. Nicht einmal für Fußballspiele interessierte er sich, die vor seiner Erkrankung doch immer ganz hoch im Kurs gestanden hatten.
Zu Hause änderte sich beides recht bald. Er sah sich nun öfter eine Fernsehsendung an, vor allem Fußball und die eine oder andere Nachmittags-Sendung, an der er schon früher Gefallen gefunden hatte. Abends allerdings war in der Regel nach der Tagesschau Feierabend. Nur wichtige Fußballübertragungen schafften es, sein Schlafengehen hinauszuschieben. Meist machte ich ihn dann in der Halbzeit fertig. Anschließend konnte es passieren, dass er vor Ende des Spiels einschlief. Das wäre, als er noch gesund war, niemals vorgekommen! Da gehörten auch die Nachbesprechungen immer noch zum Programm.
Wenn unsere Kinder zu Besuch kamen, merkte ich anfangs oft, dass es ihm nach einer Weile zu viel wurde. Aber auch das besserte sich. Später brauchten wir nicht mehr, um ihn zu schonen, das Wohnzimmer zu verlassen.
Auch das Zeitunglesen klappte allmählich wieder. Erst las er nur die Überschriften, später wieder ganze Artikel, allerdings nicht mehrere hintereinander. Das machte ihm noch immer Schwierigkeiten. Man merkte daran, wie krank er gewesen war. Ein halbes Jahr Intensivstation ist für einen Menschen eine unvorstellbare Belastung. Wenn man bedenkt, welche Mengen an Medikamenten, die ja alle Nebenwirkungen haben, täglich in ihn hineingefüllt wurden, leuchtet das ein. Ich konnte nicht dankbar genug sein, dass es letztlich doch so gut ausgegangen ist und er ein einigermaßen normales, wenn auch eingeschränktes Leben führen konnte.
Was ein großes Problem blieb, war die Belastung für den Urogenitalbereich. Der Katheter, den er schon seit zwei Jahren liegen hatte, nahm der Blase die Fähigkeit, sich mehrmals täglich zu dehnen und wieder zusammenzuziehen; sie wurde, da das Wasser ja ständig abfloss, ohne durch den Schließmuskel aufgehalten zu werden, nicht mehr gefordert und atrophierte. Dazu kam, dass mein Mann immer wieder unter sehr schmerzhaften Blasenkrämpfen gelitten hatte und deshalb der normale Katheter durch einen so genannten SPK (einen suprapubischen) ersetzt worden war, einen Katheter, der durch einen kleinen Eingriff durch die Bauchdecke gelegt worden war. Der Urin lief also nicht mehr durch die Harnröhre. Das war empfohlen worden, weil es dann angeblich nicht mehr zu Blasenkrämpfen kam. Trotzdem hatte mein Mann viele Beschwerden in diesem Bereich. Zum einen entzündete sich die Austrittsstelle am Bauch immer mal wieder, und es kam doch ständig zu Schmerzen an der Blase; die wehrte sich weiterhin gegen den Fremdkörper. In der Klinik hatte man uns gesagt, man könnte die Blase wie alle Muskeln trainieren, so dass schließlich der Katheter überflüssig würde, was übrigens der Urologe, der alle vier Wochen ins Haus kam, um den Katheter zu wechseln, verneinte. Wir haben mehrfach ein solches Training versucht, leider ohne Erfolg. Mein Mann musste also mit immer wieder auftretenden Blasenschmerzen leben. Die waren so heftig, dass er mich jedes Mal um ein Schmerzmittel bat, das aber erst nach fünfzehn bis zwanzig Minuten wirkte. So lange musste er sich quälen. Ich habe jedes Mal mit ihm gelitten. Auch hatte er in Abständen immer Bakterien in der Blase. Wenn die Schmerzen nicht nachließen, musste ich seinen Urin zum Urologen bringen zur Untersuchung. Da erst eine Kultur angelegt werden musste, dauerte es immer tagelang, bis feststand, welche Bakterien er sich eingefangen hatte, und bis er ein Antibiotikum erhielt, wonach es endlich besser wurde.
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