Kitabı oku: «CRPS (Morbus Sudeck)», sayfa 2

Inzwischen meckerte mein Unfallchirurg über meinen immer wiederkehrenden Wunsch nach einem neuen Rezept für Krankengymnastik. Die letzten Rezepte liefen schon „außerhalb des Regelfalles“. Bei der letzten Konsultation wurde er sehr barsch und riet mir, da er sowieso die Praxis auflösen würde, mir doch einen anderen Arzt zu suchen. Er könne und dürfte mir keine weiteren Rezepte mehr ausstellen, da sie sein Budget überschreiten würden. Wobei ich bemerken muss, meine Rezepte bekam ich bis dato immer noch unter dem Befund der Radiusfraktur, nicht auf Morbus Sudeck! Bis da war noch nicht einmal der Befund Morbus Sudeck auf den Rezepten aufgetaucht. Das wurde mir aber erst viel später bei meinem neuen Unfallchirurgen klar.

Ich hatte nie viel mit Ärzten am Hut, auch diese ganze Chemie zu schlucken, passte mir überhaupt nicht. Aber was tut man nicht alles, um die Schmerzen zu lindern.

Unter größten Mühen und Schmerzen suchte ich einen anderen Unfallchirurgen auf, schilderte meine Lage und fragte, ob er mir helfen könne. Er sichtete meine Unterlagen, neue Röntgenbilder wurden erstellt – jetzt bis hinauf zur Schulter. Ich bekam nun endlich den offiziellen, schriftlichen Befund: Morbus Sudeck von den Fingerspitzen bis hinauf zur Schulter, wohin sich der brennende Schmerz hin ausgebildet hatte.

Nichts hatte sich in den letzten Monaten verbessert, nein, sogar verschlechtert!

Durch die starken Schmerzen nahm ich viele und starke Schmerzmittel, damit ich wenigstens zwei, drei Stunden, mit Unterbrechungen, schlafen konnte. Dadurch revoltierte mein Magen nur beim Gedanken an etwas zu essen. Mein Körpergewicht hatte sich inzwischen auf 39 Kilogramm verringert. Meine komplette Muskulatur war dermaßen desolat, dass ich mich teilweise kaum noch auf den Beinen halten konnte. Zudem hatte ich schon seit meinem Schlaganfall vor Jahren Bluthochdruck und eine Schilddrüsenunterfunktion, wogegen ich natürlich medikamentös eingestellt war. Mein Magen bekam jede Menge Chemie, wovon ich gar nicht begeistert war und worauf mein Körper nicht erst nach Jahren auch entsprechend negativ reagierte. Unter anderem stellte sich nach einer Magenspiegelung heraus, dass ich unter einer chronischen Magenschleimhautentzündung litt.

Mein neuer Unfallchirurg gab mir neue Rezepte für Krankengymnastik (nicht nur für den Arm und die Hand, sondern für den ganzen Körper) und Lymphdrainagen. Diese sollte ich dreimal wöchentlich ausführen lassen. Auf den Rezepten waren jeweils 6 Behandlungen verschrieben, folglich alle 14 Tage neue Rezepte holen. Zusätzlich bekam ich wieder ein neues Medikament: Novaminsulfon 500 mg.⁷

Es wurde immer mehr an Chemie … Candesartan⁸, L-Thyroxin⁹, Nitro Lingual Spray¹⁰, Ibuflam, Tramal, Novaminsulfon, dazu noch Mirta TAD 15 mg¹¹, Venlafaxin 75 mg¹²und das alles täglich, einiges mehrmals.

Ach ja, da ist ja noch das Thema Zuzahlung bei Rezepten und Therapien! Nur durch einen dummen Zufall in der Praxis meines Physiotherapeuten stieß ich darauf. Ich machte eine Bemerkung wegen meiner doch sehr vielen Zuzahlungen zu den Rezepten und Therapien, worauf mein Therapeut mir sagte, ich solle doch mal zwecks „chronisch krank“ nach einer „Befreiung der Zuzahlung“ bei meiner Kasse nachfragen! Da wir eh nicht sonderlich finanziell gut dastanden, da ich ja inzwischen auch meinen Job verloren hatte, griffen die Zuzahlungen für die vielen Rezepte natürlich erheblich unseren Geldbeutel an.

Dieser Gang zur Krankenkasse war zwar sehr schmerzhaft, sollte sich aber erheblich auszahlen! Die Sachbearbeiterin der Kasse informierte mich bei der Nachfrage zur Befreiung über die speziellen Anforderungen der Kasse. Es gab je nach Einkommen eine 1 bzw. 2 prozentige Regelung für chronisch Kranke. Gehört, gemacht, wurde sofort bewilligt – oh Wunder – und schon brauchten wir nichts mehr zuzuzahlen. Ging sicher deshalb so schnell, da ich ja schon seit Jahren unter Bluthochdruck litt und deshalb schon als chronisch krank hätte bewertet werden müssen. Aber auch das hatte man mir seitens der Krankenkasse nie mitgeteilt. Siehe Kapitel 2.

Jetzt hieß es durchhalten! Die Medikamente wirkten mal mehr mal weniger, die Therapien schleppten sich über Monate mit mäßigen Ergebnissen dahin. Mein neuer Unfallchirurg überwachte meine Krankheit in regelmäßigen Abständen. Doch auch er konnte irgendwann nicht mehr meine Rezepte ohne Risiko ausstellen, weil das nicht mehr in sein Budget passte. Zwei geschlagene Wochen lief ich zwischen Arzt und Krankenkasse hin und her, keiner konnte (wollte) mir weiterhelfen. Ich bekam keine Rezepte mehr!

Reiner Zufall führte mich in ein Online-Forum für chronisch Kranke! Hier bekam ich Hilfestellung durch den Hinweis, dass es ein Antragsformular gibt, das ausgefüllt und bei der Krankenkasse eingereicht, bewirkt dieses, (wenn es denn bewilligt wird), dass mein Arzt ein Jahr lang ohne Begrenzung weitere Rezepte und Therapien verschreiben kann, ohne, dass es sein Budget beeinträchtigt. Darüber Weiteres in Kapitel zwei.

Mittlerweile war ich sehr kundig geworden mit dem Auffinden solcher Anträge im Internet – man musste nur wissen wie sie heißen. Schnellstens hatte ich mir ein solches Exemplar aus dem Internet heruntergeladen. Mit meinem Arzt ausgefüllt, eine Kopie des entsprechenden Rezeptes beigefügt und an die Krankenkasse eingereicht. Siehe da … die Krankenkasse bewilligte den Antrag. Ich bekam wieder meine Rezepte und konnte mit meinen Therapien weitermachen, zumindest für das nächste Jahr!

Eines Tages bekam ich plötzlich starke Schmerzen im rechten Becken- und Beinbereich. Ich konnte mich kaum noch aufrechthalten, geschweige gehen! Mein damaliger Hausarzt überwies mich zum Gefäßspezialisten.

Nach eingehenden Untersuchungen von über einer Stunde – zwischendurch zweifelte die Gefäßspezialistin an ihren Geräten (im Fuß und in den Zehen kamen keine Signale an) – stand die Diagnose: pAVK¹³ Becken-Beintyp rechts, Stadium III. Die Hand der Gefäßspezialistin griff zum Telefon … man wollte einen schnellen Termin für eine Gefäßoperation in dem mir so ungeliebten Klinikum machen! Meine Reaktion war prompt, laut und vielleicht auch etwas schroff. Woraufhin die Spezialistin etwas entsetzt auf mich zukam und mich fragte, was denn los wäre. Ich erzählte ihr von meinen Erfahrungen in diesem Klinikum und meiner Krankheit Morbus Sudeck. Verständnisvoll hörte sie mir zu, und bei meiner Frage nach Alternativen, kamen wir auf einige nützliche Anwendungen ohne OP. Diesen Anleitungen folgend, verbrachte ich noch einen Monat ohne wesentliche Verbesserung, aber es wurde auch nicht schlimmer – immerhin!

Zwischendurch hatte ich mit meinem damaligen Hausarzt eine stationäre Rehamaßnahme bei meiner Krankenkasse beantragt. Einmal abgesehen davon, dass mein Hausarzt die einzureichenden Unterlagen nur sehr mangelhaft ausfüllte – wegen der geringen Bezahlung dafür, was er auf dem Formular auch klar zum Ausdruck brachte – zog sich das Ganze ein wenig in die Länge. Die erste Antwort darauf war natürlich eine Absage seitens meiner Krankenkasse, gerade weil diese für die Rehamaßnahme zuständig war und hätte zahlen müssen. Dieses Verfahren ist wohl allgemein üblich, erst einmal ablehnen ohne jede genaue Sichtung der Unterlagen. Wer dann keinen Widerspruch einleitet, ist gut abgeblockt worden! Hierzu später mehr im zweiten Kapitel.

Nach einem Widerspruch und langem Ringen und Kämpfen gegen Sachbearbeiter, Bürokratie und „nicht verstehen wollen“, gelang es mir im Oktober/November 2013, meine stationäre Rehamaßnahme in (nach meinem Wunsch und Empfehlung meines Unfallchirurgen) Oberammergau durchzusetzen.

Inzwischen konnte ich keine 10 Meter mehr gehen. Daraus folgte ein allgemeiner Muskelabbau im ganzen Körper. Bewegt man den Körper nicht, baut dieser ab. Wie sagt man so schön? … Wer rastet, der rostet! Somit verpasste mein Unfallchirurg mir noch ein schnell angefertigtes Korsett (weil es in meiner Größe, sprich Gewicht, kein fertiges gab). Jetzt konnte ich mich wenigstens aufrecht halten, aufrecht stehen, gehen nur mit Krücken, auch nur bedingt, denn die rechte Hand/Arm und Schulter hatte keine Kraft und schmerzte immer noch extrem. Ebenso machte mir mein rechtes Bein immer noch große Probleme.

Meine körperliche und seelische Verfassung sank langsam aber sicher auf null. Ich hatte zwar jetzt eine Reha in Aussicht, aber wenig Hoffnung auf Erfolg, denn bisher hatte ja auch nichts wesentlich geholfen. Mit diesen Gedanken beschäftigt, sah ich meiner Zukunft nur mit Grauen entgegen.

Mit Korsett, Krücken, Fingerschiene für den Ringfinger und einer Handschiene, erschien ich in der Reha. Freitags, an meinem Anreisetag, wurde ich untersucht, meine reichhaltigen medizinischen Unterlagen wurden von den Ärzten und Therapeuten sondiert und während der ganzen Zeit immer wieder mal zur Hand genommen.

Ich hatte im Vorfeld meiner Anreise mit der Rezeptionistin der Rehaklinik telefoniert und im Gespräch erwähnt, dass ich eine sogenannte „Sonnenanbeterin“ wäre und dunkle Räume verabscheute. Das sollte sich auszahlen. Ich bekam ein wunderschönes Zimmer mit großem Balkon und einer herrlichen Aussicht. Trotz meiner Schmerzen war ich überglücklich und fühlte mich wie in einem 5 Sternehotel. Lenkte mich das Umfeld doch etwas von meinem Schmerz ab. Den Samstag und Sonntag nutzte ich für Hauserkundungen, wo alles war und wie man es am günstigsten erreichen konnte. Im Restaurant hatte ich meinen festen Platz und auch gleich eine nette Tischnachbarin, die mir einiges erklärte und mich auch direkt mit anderen netten Patienten bekannt machte. Eigentlich entwickelte sich alles sehr positiv, obwohl ich nur mit Skepsis, wenig Aussicht (seelischer Weise) und Hoffnung auf Erfolg hierhergekommen war.

Montags nahm ich meinen Tages-/Wochenplan aus meinem Fach und stutzte … über den ganzen Tag zwei, evtl. mal drei Anwendungen! Ich wollte hier doch keinen Urlaub machen! Ich wollte gesundwerden oder zumindest einiges dafür tun! Folglich besorgte ich mir noch am gleichen Tag einen Termin beim behandelnden Arzt. Mein erster Eindruck von ihm sollte sich bestätigen (der sitzt hier nur noch seine Zeit bis zur Rente ab). Auf Nachfrage nach mehr Therapien und Anwendungen bekam ich zu hören: „Das zahlt die Kasse nicht!“ Ich konnte es nicht fassen. Ich gab mir unter Aufbringung meiner letzten Kräfte die größte Mühe um zu gesunden und bekam seit fast eineinhalb Jahren regelmäßig meine Rezepte und Therapien und hier sollte die Krankenkasse nicht zahlen? Nun, er ließ sich nicht erweichen, ich steigerte mich in meine Wut und Zorn über diese maßlose Unfähigkeit dermaßen hinein, … und bekam prompt die Quittung!

Mein Gang von der Arztpraxis zu meinem Zimmer schaffte ich nicht mehr. Im Schwesternzimmer schlug man Alarm und holte sofort einen Kardiologen, welcher mir nach kurzer Untersuchung und Rücksprache über meine diversen Krankheiten sofort ein Nitrolingual-Spray gab. Mein Blutdruck stand bei 190/160. Nach einer weiteren halben Stunde noch einmal das Spray und wieder eine halbe Stunde später war auch der Blutdruck etwas niedriger. In dieser Zeit hatte man mich gefragt, was denn geschehen sei, so etwas kommt doch nicht einfach so. Und ich erzählte … von dem „netten“, uneinsichtigen, unfähigen Arzt, den ich konsultiert hatte, um mehr Therapien zu bekommen. Je mehr ich den Ablauf des Gespräches schilderte, so entsetzter wurden die Gesichter der Schwestern. Bevor ich das Schwesternzimmer verlassen durfte, bekam ich noch mitgeteilt, dass ich doch bitte bei der Rezeptionistin einen Termin mit der Geschäftsführung machen sollte. Das tat ich auch, als es mir wieder besserging.

Keine Stunde später saß ich jemandem von der Geschäftsleitung gegenüber. Hier führte ich ein informierendes Gespräch über die Vorfälle bei diesem bezüglichen Arzt. Man hörte mir aufmerksam und interessiert zu, aber auch die Geschäftsleitung konnte sich keinen Reim auf die Reaktion des Arztes machen! Über die Geschäftsleitung bekam ich sogleich einen neuen Termin bei einer Ärztin, und diese nahm sich Zeit und ging die Unterlagen mit mir durch. Sie kam zu ganz anderen Schlüssen als der vorherige Arzt! Nicht nur, dass ich meine bisherigen Therapien bekam, nein, ich bekam durch ihre Befürwortung eine Menge andere helfende Therapien und Anwendungen, die mir sehr guttaten und auch ihre Wirkung zeigten.

Dienstagmorgen nahm ich meinen neuen Therapieplan aus meinem Fach und war baff erstaunt! Man ließ mir morgens genügend Zeit, mich anzukleiden und zu Frühstücken (sogar mit zusätzlichen flüssigen Ernährungszusätzen) und ab 8:30 Uhr wurde im Wechsel mit angenehmen Anwendungen therapiert. Mittagspause zum Essen und weiter gings bis 18 Uhr, dann Abendessen und Feierabend. Den Abend nutzte ich dann, um genüsslich im warmen Whirlpool zu entspannen. Danach aufs Zimmer mit herrlicher Aussicht auf dem Balkon in die warme Decke auf den Liegestuhl. Noch eine Kleinigkeit zum Naschen … dann ab ins Bett, ein wenig fernsehen und dann schlafen! Ich konnte wieder schlafen … zumindest drei, vier Stunden an einem Stück. Wenn man nie unter Schlafentzug, egal auf welche Weise, gelitten hat, kann man sich nicht vorstellen, was drei, vier Stunden schlafen heißt! Ich war alleine darüber schon überglücklich.

Das hört sich jetzt sicher so an, als hätte ich keine Schmerzen mehr gehabt. Dem war nicht so! Auch jetzt hatte ich noch starke Schmerzen. Allerdings begannen sich die diversen Therapien langsam auszuzahlen. Der Schmerzpegel hatte sich verändert. Um dieses zu erklären, folgendes:

Es gibt eine sogenannte NRS (Numerische Rating Skala).

Diese Skala beginnt bei:

0 = kein Schmerz

2 = leichte Schmerzen

4 = mäßige Schmerzen

6 = starke Schmerzen

8 = sehr starke Schmerzen

bis 10 = stärkste vorstellbare Schmerzen

Die drei nicht leichten natürlichen Geburten meiner Kinder würde ich hier bei 5-7 einstufen. Meine Schmerzen des Morbus Sudeck allerdings liegen auf dieser Skala bei bis zu 9 und höher. Wobei man allerdings sagen muss, das sind die Schmerzspitzen bei den Schüben. Der immer vorhandene „Ruheschmerz“ liegt hier bei konstanten 6-7. (Stand vor der Reha.)

Zum Vergleich hierzu, die Schmerzskala 365 Days of Pain

Schmerzintensität 0

Keine Schmerzen, der Patient ist beschwerdefrei

Schmerzintensität 1

sehr geringe Schmerzen, die sich kaum bemerkbar machen

Schmerzintensität 2

Die Schmerzen sind gering, aber man nimmt sie langsam mehr wahr

Schmerzintensität 3

Die Schmerzen werden etwas hartnäckiger, aber sie sind gut erträglich

Schmerzintensität 4

mittlere Schmerzen, die sich langsam auf das Befinden auswirken

Schmerzintensität 5

Etwas stärkere Schmerzen, störend, aber noch immer auszuhalten

Schmerzintensität 6

stärkere Schmerzen, evtl. auch verbunden mit Schlafstörungen

Schmerzintensität 7

Starke Schmerzen, die hartnäckig, stechend und für den Patienten sehr erschöpfend sein können

Schmerzintensität 8

sehr starke Schmerzen, Unruhe, verbunden mit dem unbändigen Wunsch nach Linderung der Schmerzen, evtl. auch Verwirrtheits- oder Delirium artige Zustände

Schmerzintensität 9

immense Schmerzen, verbunden mit großer Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit, Ohnmacht

Schmerzintensität 10

unerträgliche Schmerzen, diese können mit Aggressionen, Depressionen oder auch Selbstmordgedanken verbunden sein

Auch für den Vergleich die Version of the McGILL Pain Index

Quelle: rsdhope.org

An dieser Grafik kann man sehen, dass ein Tumor oder Krebsschmerz bei ca. 25 liegt. Morbus Sudeck, auch CRPS genannt, liegt jedoch bei 47 - 48. Leider gibt es diese Vergleichs-Skalen bis heute nicht in deutscher Übersetzung.

In Folge der Reha hatte sich hier einiges geändert. Mein Ruheschmerz war von anfangs 6-7 auf 4-5 abgefallen. Bei den immer noch vorhandenen Schmerzschüben lag der Wert jetzt bei 7-8. Das war schon sehr bemerkenswert. Diese neuen Werte bestanden allerdings immer noch unter der Einnahme meiner Medikamente.

Nach zwei Wochen Reha war klar, dass ich eine Verlängerung bekam. Hier muss ich unbedingt noch erwähnen, dass ich hier in Oberammergau eine ganz hervorragende Betreuung durch die jeweiligen Ärzte und Therapeuten erfahren durfte – den einen Arztvorfall ausgenommen. Sie befassten sich tatsächlich sehr intensiv mit jedem einzelnen Patienten und hörten auch genau zu, wenn man etwas mitzuteilen hatte. Die Behandlungen schlugen vielleicht auch deshalb alle gut an, es tat sich was … Meine Gehstrecke wurde immer länger (von weniger als 20 Meter auf 100 Meter), zwar immer noch mit Beschwerden, aber immerhin! Auch die Schmerzen in der Hand/Arm und Schulter bekamen wir in den Griff, wenn auch immer noch mit Medikamenten, aber dafür weniger hoch dosiert. Wesentlich dazu beigetragen hatte eine Psychologin.

Ich war damals kein großer Freund von Gruppentherapien, trotzdem nahm ich zweimal an einer Schulung zur Schmerzbewältigung teil, allerdings relativ passiv. Während dieser Sitzungen bemerkte ich an mir, dass ich meinen Schmerz langsam zu verstehen begann und ihn dadurch auch etwas lenken konnte, was mir vorher unmöglich war. Neugierig geworden wollte ich mehr erfahren. Ich bemerkte, dass die Psychologin mich wiederholt mehrmals während der Schulungen betrachtete, aber mich niemals direkt ansprach. Nach der zweiten Schulung bat ich die Psychologin um einen Einzeltermin, sie war sofort einverstanden und eine halbe Stunde später saßen wir auf meinem Zimmer und sie fragte mich nach meiner Krankheit. Eigentlich wusste ich nicht konkret, warum ich sie um diesen Termin gebeten hatte, das war wohl Intuition, gleiche Wellenlänge oder so etwas. Jedenfalls sprachen wir über eineinhalb Stunden über meine körperliche und soziale Lebenssituation.

Das war der Hammer! Wenn ich im Nachhinein bedenke, mit welcher psychischen Verfassung ich in Oberammergau ankam … Ich wusste noch nicht einmal, ob ich wieder nach Hause fahren konnte, obwohl dort mein Mann, mein Sohn und meine allerliebste Bonny (ein kleiner Yorkshire Terrier) sehnlichst auf mich warteten. Inzwischen war ich ja, wie mein Mann, auch arbeitslos und auch das Arbeitsamt machte uns beiden Druck. Darüber alles in Kapitel drei. Es kam weniger Geld rein, folglich mussten wir aus der großen Wohnung ausziehen. Eine neue Wohnung musste her, günstig und entsprechend den Vorgaben des Jobcenters! Das war mehr als schwierig. Ich wusste, wir mussten spätestens zum März 2014 eine andere Wohnung haben. Der Umzug musste irgendwie bewerkstelligt werden – ich hatte keine Ahnung wie das alles zu bewältigen wäre. Wie sollte ich in meiner körperlichen Verfassung einen Umzug aus der ersten Etage bewerkstelligen? Sicher, mein Mann würde helfen, aber ich kam ja kaum die Treppen rauf und runter, geschweige mit Kartons oder Möbel. Mein Mann hatte einen schweren Bandscheibenschaden, für ihn würde das auch nicht leicht! All diese Themen kamen in diesem Gespräch zur Sprache … nicht selten war ich in Tränen aufgelöst. Zum Ende des Gespräches meinte die Psychologin, dass sie sich nach Lösungen meines Problems kundig machen würde, gemeinsam würden wir Mittel und Wege finden. Somit vereinbarten wir einen weiteren Termin.

Nach diesem Gespräch war ich fix und fertig. All das, was hier zur Sprache gekommen war, hatte mich nervlich dermaßen angegriffen, dass ich meine Schmerzmitteldosen wieder erhöhen musste. Trotzdem freute ich mich auf den nächsten Termin mit ihr, in der Hoffnung, dass sie mir neue Tipps und Ratschläge vermitteln würde.

Wie einige Menschen vielleicht selber schon erfahren haben, hat man nach einer gewissen Zeit in der Reha schon mal einen Punkt, wo man in ein tiefes Loch fällt. So auch bei mir! Beim Abholen meiner zusätzlichen „Flüssignahrung“ bemerkte die Schwester, dass es mir alles andere als wohl erging. Sie sprach mich daraufhin an und prompt flossen mir die Tränen, ohne, dass ich wusste warum! Langsam beruhigte ich mich wieder. Dann sagte sie zu mir: “Das Wetter ist zwar etwas stürmisch, aber ich kann mir vorstellen, wenn sie sich warm anziehen und sich mal den Wind durch die Haare pfeifen lassen, könnte ihnen das helfen!“ Ich sagte ihr, dass dieses Wetter nun gar nicht meins wäre, ich ihren Rat allerdings überdenken würde. Nach einer Stunde rang ich mich dazu durch, hinunter in den Park zu gehen, nicht weit – aber immerhin draußen! Eine Viertelstunde später machte sich das bemerkbar. Langsam fühlte ich mich wieder wohler und begann, wieder positive Gedanken zu entwickeln. Das war für mich eine völlig neue Erfahrung. Ich tat etwas, was ich sonst nie getan hätte und das half mir! Der Schwester war ich zu großem Dank verpflichtet, hatte sie mir doch einen Weg angeraten, den ich von mir aus nie gegangen wäre.

Die Zeit ging dahin … mein körperlicher Zustand besserte sich langsam aber stetig, mein seelischer Zustand bekam langsam wieder Aufwind durch die vielen nützlichen Tipps und Hinweise meiner Psychologin. Ich hatte plötzlich wieder eine Perspektive für die Zukunft. Körperlich und seelisch gekräftigt, mit vielen positiven, neuen Ideen blickte ich der Zukunft endlich wieder positiv entgegen.

Sicher, es würde sehr schwer werden und ich musste am Ball bleiben, körperlich wie seelisch, würde mit Sicherheit auch wieder kämpfen müssen gegen Krankheit, Amt und Krankenkasse und deren Bürokratie. Aber ich wollte jetzt wieder kämpfen und das war wichtig!

Und genauso sollte es kommen, allerdings von einer unerwarteten Seite! Meinem damaligen Hausarzt!

Wieder zu Hause, 2,5 Kilogramm zugenommen, körperlich und seelisch wieder etwas aufgebaut, neuen Mut zum Kämpfen und mit einer langen Liste für weiterführende Anwendungen und Therapien auf Empfehlung der Ärzte aus der Reha.

Ein Tag später begab ich mich zu meinem damaligen Hausarzt. Ich berichtete ihm von meiner Reha, was an Therapien gemacht worden war und welche Erfolge ich erzielt hatte. Dann übergab ich ihm die Liste für weiterführende Therapien, welche die Reha-Ärzte empfohlen hatten, in der Hoffnung, er würde mir entsprechende weiterführende ambulante Therapien verschreiben. Daraufhin bekam ich auch eine prompte Antwort, die lautete: „Das brauchen wir alles nicht!“ Ich war schockiert!

Meine Fingernägel der rechten Hand krümmten sich um die Fingerkuppen (auch ein Symptom des Morbus Sudeck, wie ich später von meiner Physiotherapeutin erklärt bekam). Als ich den Arzt darauf aufmerksam machte und fragte was man da machen könnte meinte er: “Abschneiden!“ Hallo … ich hätte gern gewusst woher und wie und was! Die Ursache, den Grund dieses Erscheinungsbildes und was man daran ändern kann. Nun gut, abschneiden geht natürlich … bis da wo sie noch angewachsen sind. Doch die wachsen nach und das dann wieder rund! Das war für mich nicht die Lösung! Ich war fassungslos!

Da ich vor dieser Krankheit kaum Ärzte aufgesucht hatte, auch meinen Hausarzt kaum, so war ich doch bisher mit ihm zufrieden – bis auf das Ausfüllen der Anträge für die Reha, welches dann letztendlich mein Unfallchirurg gemacht hat. Was sollte das jetzt? Nach mehrmaligen Nachfragen, wie es denn jetzt weitergehen sollte, bekam ich zu hören, dass ich einfach mein Leben wie früher fortsetzen sollte, ich käme auch ohne die Therapien aus! Ich konnte es nicht begreifen! Als mir klar wurde, dass hier nichts mehr zu bewerkstelligen war, verabschiedete ich mich, vielleicht nicht ganz so freundlich wie bisher, auf ein Nimmerwiedersehen.

Dieser Arzt würde mich niemals wiedersehen. Früher hatte ich ihn weiterempfohlen, das Gegenteil würde ich ab jetzt tun. Später bekam ich auch heraus, was geschehen war!

Mein erster Physiotherapeut hatte Verstärkung in seiner Praxis bekommen. Dieser neue Physiotherapeut behandelte mich eines Tages und wir kamen über meine Krankheit ins Gespräch, wobei ich erfuhr, dass er noch in Mainz an der Uni (wo meine Krankheit bekannt war) studierte und hier zeitweise sich etwas dazu verdiente, genauso wie im ansässigen Klinikum als Anästhesist. Infolge dieser Tätigkeit war er auch bei der Gehirnoperation meines Hausarztes anwesend. Er berichtete mir weiter, dass viele Patienten nach dieser OPs sich sehr verändern. Jetzt wurde mir einiges klar: daher vielleicht der Persönlichkeitswandel meines Hausarztes.

Vierzehn Tage zermarterte ich mir das Hirn, zu welchem Arzt ich gehen sollte. Wer sollte mein nächster Hausarzt werden? Die Zeit hatte es in sich! Die Kilos waren wieder runter, die seelische Verfassung war katastrophal, die Schmerzen wieder voll da, kein Schlaf mehr und meine sozialen Kontakte gingen auch den Bach runter, da ich diese natürlich auch nicht mehr pflegte, weil ich ja nicht mehr aus dem Haus ging. Dazu kam die Sorge wegen der Wohnung und des Umzuges, sowie finanzielle Sorgen. Weit und breit keine Lösungen oder Möglichkeiten in Sicht. Mein Gesundheitszustand entwickelte wieder extrem rückläufig. Nicht nur meine Psyche, sondern mein kompletter Körper baute wieder enorm ab, auch weil ich durch die sehr starken Schmerzen meine Medikamentendosis wieder sehr erhöhen musste.

Irgendwann sprach ich mit meiner Freundin, welche mich in der Reha besucht und meine dortigen Fortschritte gesehen hatte. Sie war sehr überrascht über meinen momentanen Zustand. Ich erzählte ihr von meinem alten Hausarzt, und sie hatte die Lösung. Ihr Hausarzt wohnte zwar am anderen Ende unseres Ortes, doch sollte ich ihn einmal konsultieren. Nach ihrer Beschreibung wirkte er sehr sympathisch und vertrauensvoll. Ich bin meiner Freundin Uli bis heute sehr dankbar für diesen Rat, sollte sich dadurch doch sehr viel ändern. Dementsprechend machte ich einen Termin bei diesem Arzt und sagte sofort, dass es wohl wegen der Gegebenheiten ein längeres Gespräch werden würde. Zwei Tage später saß ich ihm gegenüber. Die Wellenlänge stimmte schon einmal! Er hörte mir aufmerksam zu und sichtete die Unterlagen. Dann sagte er: „Ich kenne mich zwar noch nicht sonderlich gut aus mit Morbus Sudeck, werde mich aber diesbezüglich informieren, was uns allerdings nicht davon abhalten sollte, die empfohlenen Maßnahmen in die Wege zu leiten.“ Wir besprachen noch viele Möglichkeiten, füllten entsprechende Anträge und Fragebögen aus und die ersten Rezepte für Medikamente sowie Therapien bekam ich auch direkt mit.

Ich sortierte zu Hause erst einmal, wo ich mit was hinmusste. Trotz sehr schlechter Verfassung und riesigen Schmerzen ging ich die Sache an. Erst einmal meine altbewerten Therapien wiederaufnehmen, dann die entsprechend neuen Therapien in die Wege leiten bzw. bei der Krankenkasse genehmigen lassen. Da war wieder der Knackpunkt: die Krankenkasse! Siehe Kapitel zwei.

Zwischenzeitlich hatte mir mein Orthopäde schon seit 2013 ein Tensgerät verschrieben. Dieses lässt leichte Stromstöße durch die jeweilig angesteuerte Muskulatur fahren. Das dient zur Schmerzreduzierung und für bessere Durchblutung. Auch dieses Gerät wurde sofort von meiner Krankenkasse für ein Jahr lang bewilligt. Jedes Jahr aufs Neue bekomme ich mittlerweile ein Rezept von meinem Hausarzt für dieses Gerät, bis zum heutigen Tag.

Bis zu den jeweiligen Bewilligungen gingen Wochen ins Land. Inzwischen war mein körperlicher sowie seelischer Zustand derart desolat, schlimmer als vor der Reha, dank meines alten Hausarztes und der Krankenkasse, sowie des Jobcenters (siehe Kapitel drei).

Ein Lichtblick hatte ich allerdings! Zufällig wurde mein Mann fündig bei der Wohnungssuche! Direkt bei der Besichtigung war uns klar, dass wir die Wohnung nehmen würden. Innerhalb von 24 Stunden bekamen wir vom Vermieter die Zusage. Außerdem genügte sie auch den Ansprüchen des Jobcenters. Soweit, so gut … Jetzt hieß es packen, organisieren, jemanden finden, der für wenig Geld den Umzug vollzieht! Unsere Gesundheit ließ bei uns beiden immer mehr nach. Immer wieder Ärger mit der Krankenkasse und dem Jobcenter. Zumal viel davon zu vermeiden gewesen wäre, hätten die Sachbearbeiter unsere/meine Anträge und Formulare richtig durchgelesen! Dadurch durfte ich bei beiden für ein und dieselbe Sache gleich mehrmals persönlich erscheinen, weil diese nicht in der Lage waren 1+1 zusammenzuzählen oder die Formulare richtig zu lesen, und das war sicher nicht sehr förderlich für meine Verfassung. Zwischendurch bekam ich dann auch noch vom Jobcenter Bewerbungsaufforderungen, obwohl bekannt war, dass ich krank war und mindestens drei bis viermal die Woche Therapien hatte und kaum gehen konnte. Irgendwann wurde mir das zu viel, und ich forderte die Sachbearbeiterin auf, den medizinischen Dienst des Jobcenters einzuschalten. Das Gesicht von ihr fand ich köstlich anzusehen, damit hatte sie nicht gerechnet! Meine Krankenakte, welche schon erhebliche Ausmaße angenommen hatte, reichte ich verschlossen gleich mit ein. Vier Wochen später wurde ich vom medizinischen Dienst erst einmal für das nächste halbe Jahr wegen meiner Krankheit vom Jobcenter freigestellt. Dieses wiederholte sich insgesamt dreimal hintereinander, ohne dass diese mich jemals zu Gesicht bekommen hätten! Danach wurde mir bescheinigt, dass ich für das Arbeitsamt bzw. die Jobagentur nicht vermittelbar wäre! Das hieß allerdings nicht, dass ich vom Jobcenter losgekommen wäre! Für diverse Anträge zur Unterstützung musste ich immer wieder dort erscheinen! Hierüber mehr in Kapitel drei.

Wir hatten den Schlüssel für die Wohnung und brauchten auch nicht zu renovieren. Es war zwar Februar 2014, aber ich freute mich schon auf das Frühjahr und meinen neuen Balkon. Von dort aus hatte ich einen schönen Ausblick. Direkt unten waren kleinere Vorgärtchen, dahinter eine große Rasenfläche, welche durch einzelne hohe Bäume begrenzt wurde und weiter weg ein paar Einfamilienhäuser. Neben unserem Haus befand sich ein kleiner Park mit Spielflächen und Geräten für kleinere Kinder. Alles gelegen in einer ruhigen Wohngegend. Endlich keine Hauptstraße mehr direkt am Haus. Da waren sie wieder … die positiven Gedanken und an denen wollte ich mich festhalten!