Kitabı oku: «Дочь не по карману», sayfa 3

Yazı tipi:

Воскресение

Я не знаю, что будет завтра.

Мое дело быть счастливой сегодня.

Сидней Смит


03.09.2017

– Свобода! – пела моя душа.

Я мчалась по Загородному шоссе, как по взлётной полосе.

В сумочке лежал с любовью приготовленный мамой обед. Лёгкие наполнялись свежим сентябрьским воздухом, в голове тетрисом громоздились планы.

На новеньком мини-кроссовере я торопилась в новую жизнь.

«Старая», побитая и согнутая судьбой Ира осталась в том покорёженном седане.

За рулём сидела новая женщина с расправленными крыльями: за год похорошела, похудела и изрядно поумнела.

Впереди ждала любимая работа, родной коллектив, новые проекты, встречи, достижения. Жизнь постепенно налаживалась.

К нам на время переехала мама. Павлик пошёл в первый класс. Я потихоньку заткнула финансовые дыры и, та-дам! – поменяла машину.

Новенькая, беленькая, с высоким клиренсом, всегда хотела именно такую.

На семейном совете решили: чтобы не сойти с ума от подгузников, сцеживаний и ингаляций, я должна выйти на работу.

Да, решение нестандартное.

Да, машина в кредит – не самая необходимая в моём положении покупка.

Да, Золотинке не исполнилось и года.

Да, другие мамы специально уходили в декрет, чтобы посвятить время своим первоклашкам, а я, наоборот, в такой ответственный момент переобулась из домашних тапочек в бизнес-шпильки.

Да, рвала шаблоны. Нуждалась в этом. Работа всегда меня спасала, а автомобиль был личным психотерапевтом. Заработаю и рассчитаюсь. Я так решила.

Плавно нажала узкой кожаной «лодочкой» на педаль тормоза. Ни с чем не сравнить это удовольствие – прощупывать новизну колодок и прислушиваться к тихому шуршанию шин по асфальту.

О, знакомый светофор. Стоит, как ни в чём не бывало. Шумно вздохнула, шугнула прочь неприятные воспоминания и заглянула в зеркало заднего вида. На меня смотрела вполне молодая, но уже умудрённая опытом женщина. Узкое лицо, выглаженные утюжком волосы, сдержанный макияж: только тон, тушь и помада; едва заметные «гусиные лапки» в уголках глаз, строгая белая рубашка, брошь-сова на воротнике. Такая Ира мне нравилась!

Боковым зрением заметила любопытный взгляд водителя справа, плавно отпустила тормоз и резво исчезла из поля зрения. Без остановок, на все зелёные, катила до офиса.

Коллектив встретил радушно. Чай-кофе-печеньки, отдельный кабинет в просторном open-space11, новые лица, традиционная понедельничная планёрка. Кайф. С головой нырнула в новости компании. Дух захватило от планов! Сколько всего изменилось, а меня не было всего-то год.

Время за работой пролетело кометой. Ровно в тринадцать нольноль пунктуальные коллеги позвали обедать.

Завибрировал мобильник. Участковая докторица. Видимо, приехала на патронаж и застала маму вместо меня. В груди забилась тревожная птаха. Давно не вспоминала о тебе, голуба. Что случилось?

– Слушаю…

– У тебя такой больной ребёнок, а ты вышла на работу? Головой думаешь, что делаешь?

Молоко хлынуло к груди и просочилось сквозь рубашку. Стоп. Так больше продолжаться не могло. Я год жила в страхе, когда она появлялась. Земля уплывала из-под ног в ожидании ситуации – «сейчас где-то рванёт». Сколько можно? Кто дал ей право со мной так разговаривать? Задержалась невидящим взглядом на экране ноутбука и вдруг разревелась. В отражении заметила, что под глазами расплылись симметричные чёрные круги. Коллеги косились, перешёптывались. Отвела взгляд, неудобно.

Так. Спокойно. Вытирай слёзы-сопли, Ира, – сказала себе. – Не знаешь, что делать – шагай вперёд. Хотя, нет. Кажется, знаю.

30.09.2017

Золотинка пошла. Даже нет, не так. Вприпрыжку побежала! Сильные, чуть кривоватые ножки уверенно потопали по стерильно-выдраенному с доместосом полу.

«Школу молодого бойца» – год ежедневных прыжков на фитболе, гимнастики, массажей – моя девочка закончила на отлично. Злата оказалась ребенком с недетской силой воли, с мальчишеской смелостью, с ловким телом и не свойственной такой крохе сообразительностью.

Малышка прыжком перемахнула в настоящую, правильную жизнь годовасиков. Без ежемесячных больниц, многочасовых капельниц и болезненных анализов. Страшный первый год, как страшный сон в душную ночь, вместе с последним сентябрьским днём остался в прошлом. Вырвался листком из календаря и улетел в осеннее небо. Вместе с ним осталась в прошлом чересчур беспокойная докторица.

По моему заявлению нас перевели на другой участок.

Да, где-то далеко, через полгода или год, нас ждала следующая госпитализация, капельницы и анализы. Но дышать всё равно стало легче, глубже, шире.

У Золотинки появилась куча дел. Неспеша гулять на коляске с бабушкой, с любопытством вертеть головой по сторонам, кататься на качелях-каруселях. И самое любимое – лазить по лестницам и сеткам-паутинам, висеть на турнике и раскачиваться на канате. Вот чем должны заниматься настоящие девчонки. А ковыряться лопаткой в песочнице – скучное занятие, не стоящее драгоценного времени.

Соседские мамочки диву давались, как такая кроха может быть настолько сильной и бесстрашной. Степенные карапузы показывали пальцем на висящую вниз головой девочку и обсуждали её на своём тарабарском. Мальчишки постарше звали малявкой и не брали играть в футбол. Хитрая Золотинка быстро сообразила, как попасть в команду, и ждала момента, когда кто-нибудь пропустит пас. Теряя панамку, она неслась за мячом и уверенно отправляла крошечной ножкой гол точно в ворота противника. Рыжую девочку на площадке запомнили, полюбили и зауважали. Гордость за дочь тоненькой струйкой текла по венам, но я контролировала концентрацию счастья в крови и вовремя перекрывала кран. Жизнь научила не радоваться раньше времени.

Мама

Мамы всегда приходят на помощь.

Даже когда их нет рядом.

Эльчин Сафарли

«Туда без обратно»


30.09.2018

– Я больше не позвоню. С тобой стало невозможно разговаривать, – затих в трубке обиженный голос и разговор прервался.

Ну вот. Поговорили.

Как же стыдно за выпущенное сгоряча пламя неосторожных слов. За вспыльчивость и небрежность к самому хрупкому созданию в моей Вселенной – к тебе, мама. Уши, щёки горели огнём… Позорница. Сколько раз давала себе обещание – сдержаннее и внимательнее относиться к родителям. И столько же раз его нарушала. Потом мучилась и совестью пристыженная лезла с никому ненужными извинениями. Ненавидела себя за это.

Мам, ты мой ангел-хранитель. Посланник Бога с чуть выцветшими от слёз и бессонных ночей глазами. С глубокими морщинками на лице – отпечатком бесконечных суточных дежурств. С руками, истерзанными артритом и иссушенными резиновыми перчатками. Медицинская сестра гинекологического отделения с сорокалетним стажем, которая сохранила и прервала тысячи беременностей, перелила сотни литров плазмы, сделала миллионы инъекций. Уставший ангел в белом халате, забрызганном кровью.

Ты никогда не сидишь без дела. Ставишь тесто, шьёшь, убираешь, моешь, гладишь. Каждому находишь доброе слово и отдаёшь щедрую порцию заботы. Не требуешь отдачи. Тебе просто хорошо наедине с собою. А когда вся семья в сборе, ты летаешь. В ней твоё счастье.

Я должна молиться за тебя на коленях перед иконой.

За то, что ты есть.

Что подарила мне жизнь, дала образование, приучила к труду и дисциплине.

Что не щадила в минуты слабости, а ведь девочек принято жалеть.

Что научила не останавливаться перед трудностями и доводить начатое до конца.

Что сохранила семью, и у нас всегда был папа.

Что жила не для себя, а для нас. Теперь и для внуков, хотя говорят, так неправильно.

За мудрое молчание, когда я не в состоянии слушать.

За нужные слова в моменты, когда неоткуда ждать поддержки, хоть в петлю лезь.

За бескорыстную помощь, когда стыдно просить.

За протянутую руку, когда висишь над пропастью и обстоятельства тянут в бездну.

Должна, но не молюсь. За это тоже стыдно.

Ты всегда поддерживала мои самые сумасшедшие идеи. Чутко реагировала на просьбы, давала советы, а потом сама за ними же обращалась. И я была счастлива устроить совместный «мозговой штурм».

Ты – лучшая мама. Ты больше всех ждала нашу девочку. К трём внукам судьба одарила тебя отрадой – внученькой.

Когда меня контузило страшным диагнозом Золотинки, именно ты оказала мне «первую медицинскую помощь» и реанимировала нужными в тот момент словами. Ты сказала главное: «У нашей Златы всё будет хорошо. Вот увидишь. Человеческий фактор никто не отменял». Ты всеми силами своего израненного сердца верила в чудо, когда мы отчаивались. Искала и находила хоть маленький плюсик в любом жирном минусе. В моменты бессилия и апатии безжалостно меня тормошила: «Вставай, собирайся и делай». В минуты, когда паника захлёстывала, предвещая беду, успокаивала меня добрым словом. Денно и нощно ты молилась за нас, в первую очередь за Злату. Когда я попросила переехать к нам на время, собралась без лишних вопросов.

Ты гуляла с внучкой на детской площадке в часы родительского променада. Терпеливо ждала, когда Злата-егоза облазит все лестницы и турники, обкатает все горки с качелями, обойдёт и измерит все лужи. Ты уходила за километр от дома, подальше от людских глаз, и часами катала по степи коляску со спящей Золотинкой, захлёбываясь слезами и чёрными мыслями: «Вот уйти бы за горизонт, забрать с собой эту боль, освободить дочь от непосильной ноши».

Но горизонт бесконечен, а сон годовалого ребёнка недолог. Приходилось возвращаться в реальность. И снова по кругу. Делала процедуры. Готовила исключительно домашние кашки, супчики и пюрешки. Пела колыбельные и рассказывала старые, ни в одной книжке не написанные, сказки. Ты играла роль не только безгранично любящей бабушки, но и заботливой няни, опытного врача, ловкой массажистки, энергичного инструктора ЛФК. Ты просто с ней играла – в кулюкушки, в «козу рогатую», в «последнюю ложечку за маму». Золотинке всегда было с тобой весело, вкусно, уютно.

Ты заботилась о ней, как никто другой. Мама, благодарю тебя. Благодарю!

Знаю, ты готова отдать свои лёгкие, сердце, печень, почки, всю свою плоть и кровь. Лишиться всего до последней клеточки, до капли, лишь бы наша девочка жила и дышала.

Диагноз Златы стал нашим общим врагом. Но, в отличие от неопытной меня, ты выбрала мудрую тактику. Я откровенно ненавижу этого всепоглощающего слизистого монстра. Только ненависть плохой помощник. В отчаянных попытках победить непобедимое я поскальзывалась, теряла равновесие и больно падала. Коварный противник не прощал ошибок и нападал с пущей агрессией. Так получилось в феврале. Тогда у Золотинки возникла обструкция. Потом в мае началось обезвоживание.

Ты же с муковисцидозом подружилась. Обернула борьбу в игру, так ведь интересней. У тебя дышать – значит играть в слонёнка. Принимать лекарства – пить волшебный эликсир. Делать гимнастику – быть олимпийской чемпионкой. Ну, а чтобы прыгать на мячике, не нужно придумывать игру – это же и так весело.

Ты – лучшая бабушка.

– Алло, мам. Ты это… прости, пожалуйста. Мне так стыдно за свои слова, правда. Прости, прости, прости.

Пауза.

– Дочь, конечно, с радостью. Я же сама тебя учила не бояться просить прощения, если чувствуешь, что виновата. И обязательно, несмотря ни на что, прощать…

Цель вижу

Сконцентрируйся только на цели.

Путь к ней найдёт тебя сам.


20.11.2018

– Хочу, сама не знаю чего. Так, по-твоему?

– Получается, так, – чешет лысину и разводит руками Володя. – У тебя задача со всеми неизвестными. Здесь бесчисленное множество решений.

Именно он, лысый Вовка, мой начальник, сенсей и просто лучший друг, научил меня ставить цели по SMART12, разбивать их на задачи, затем – на действия, и добиваться своего. Неважно, в какой сфере: в работе, в деньгах или в отношениях. Он утверждал, что SMART везде работает одинаково. Володя никогда не принимал отговорку – «не получается». Значит, цель сформулирована неверно и надо найти ошибку.

– Давай ещё раз, – Вова ставит чашку в кофемашину и нажима-ет кнопку «Крепкий». – Что ты хочешь?

– Я хочу вылечить ребёнка… от неизлечимой болезни…

– Ты понимаешь, что это невозможно? – повышает он голос, пе-рекрикивая кофемолку.

– Понимаю. Но ты же сам всегда говорил, что нет ничего невоз-можного. Просто цели неправильно ставим. Говорил?

– Было дело… – машина стихает и пускает из холдера густую ароматную струйку. – Недостижима твоя цель. Извини, я ошибся. Чудес не бывает. Не всё возможно, даже если очень сильно захотеть.

Даже Володька, человек с тугим портфелем опыта и знаний, не видит выхода из моей ситуации. Вылечить муковисцидоз по всем законам логики и планирования не выходит.

Чёрта с два. Не верю. Формулирую цель ещё раз.

S – Specific. Конкретная. Что именно я хочу сделать? Вылечить Злату, исправить генетическую поломку. Точнее не скажешь.

M – Measurable. Измеримая. Как я пойму, что достигла цели? Когда её лёгкие, поджелудочная и щитовидная железа, печень, почки заработают, как у здорового человека, и тело станет нормально-солёным. Лизну и пойму.

A – Attainable. Достижимая. Сколько бы я не пыталась, всё тщетно. Могу поддерживать состояние ребёнка, но избавиться от проблемы не получится. Вот! В этом месте сбои́т! Может быть, дело не во мне?

Возможно, этот пункт зависит от кого-то ещё?

R – Relevant. Согласованная. Я действительно этого хочу? Абсолютно. Заветней этого желания нет ничего.

T – Time Bound. Ограниченная во времени. Когда я планирую достичь цели? Хотела ещё вчера…

Чёрт. Всего один пункт не зависит от меня напрямую.

И что делать, наблюдать, как ненасытный слизистый монстр пожирает органы моей дочери? Ждать, когда её поставят в лист ожидания на трансплантацию, которой она, как многие пациенты, может не дождаться?

Базовой терапии, которую Золотинка получает, недостаточно. Скорость, с которой её лёгкие забиваются липкой густой мокротой, в десятки раз превосходит скорость, с которой мы её оттуда эвакуируем. Риск, что она подхватит смертельную сепацию13 или другую опасную инфекцию, в сотни, в тысячи раз превышает мою осторожность. Невидимый враг всегда опережает на шаг.

Не согласна!

Мне нужна правильная цель.

Я привыкла планировать и достигать. Устранять причину на берегу, а не дожидаться, когда накроет волной последствий. Всё, что у меня было хорошего, я получила благодаря целеполаганию. Даже золотую дочь спланировала. Мне повезло, хорошие попались учителя – спрашивали строго, потому и выросла отличницей-перфекционисткой.

– Давай, Ира, шевели извилинами. Решение прячется где-то рядом, – снова твержу себе. – Как всегда говорит мама? Человеческий фактор никто не отменял. Человеческий фактор…

26.11.2018

Ровно в девять утра я стояла у дверей Национального Медицинского Исследовательского Центра Здоровья Детей. В самом сердце Москвы на Ломоносовском проспекте началась двухдневная Всероссийская конференция. На повестке дня «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В эпицентре – родитель». Встреча проходила в рамках Европейской недели осведомлённости14 об этом редком заболевании.

Профессора, доктора наук, ведущие специалисты, представители благотворительного фонда «Острова», региональных общественных организаций, министерств и ведомств, родители – собрались в конференц-зале обсудить проблемы, объединившие четыре тысячи российских пациентов, среди которых была моя девочка.

Спикеры один за другим сменяли друг друга. Называли тяжёлые на слух термины. Озвучивали страшные цифры. Демонстрировали на экране непостижимые человеческому и невыносимые материнскому взгляду слайды.

Я отказывалась это знать.

Будущее Золотинки – это постоянные анализы, посевы, ингаляции, антибиотики, гимнастика, кинезитерапия, дезинфекция. Безнадёга. Где-то там, в тумане будущего, непонятно, далекого или близкого – мою дочь всё равно, потирая лапы, поджидает трансплантация.

Я возвращалась в гостиницу, с трудом переваривая увиденное и услышанное. Сидела в полупустом вагоне метро и, откинув тяжёлую голову на спинку сиденья, наблюдала за пассажирами. Вместе со мной ехало человек сорок. Возможно, кто-то из них так же, как и я, являлся носителем поломанного гена. Кто именно? Парень лет двадцати в наушниках? Девчушка с розовыми волосами и пирсингом в носу? Женщина в кашемировом пальто и элегантной шляпе? Или мужчина со спутанной седой бородой, уткнувшийся в книжку?

Динамик объявил «Площадь Революции», и парень в наушниках выскользнул из вагона. Повезло, скорее всего, не он. Счастливчик.

27.11.2018

Второй день конференции начался бодрее. Представители рассказывали о планах, мировых и отечественных разработках, осторожничали, озвучивая перспективы. Мой распухший за сутки мозг едва поспевал принимать и перерабатывать гигабайты информации, но когда слух зафиксировал знакомое маркетинговое «таргет»15, в сознании что-то щёлкнуло. Я изо всех сил напрягла внимание. Так, с этого момента поподробнее…

Оказывается, с 2016 года в мировой практике лечения муковисцидоза появилась таргетная терапия, которая действует напрямую на дефектный ген. В год, когда родились Золотинка и её диагноз, муковисцидоз научились лечить! Не бороться с последствиями, а устранять причину. Именно в этот год! Опять совпадение?

Хотя больных подводит всего один ген, вариантов его поломки множество. Учёные насчитали больше двух тысяч мутаций. Одни встречаются часто, другие единичны. Для определённых групп разработали, протестировали и зарегистрировали уникальные препараты: «Калидеко», «Оркамби», «Симдеко» и «Трикафта». Их разрешено принимать пациентам с двенадцати лет. Препараты стоят огромных денег. Цена годового комплекта терапии «Оркамби» – 270 тысяч долларов, «Симдеко» – 292 тысячи долларов, «Калидеко», «Трикафта» – 311 тысяч долларов.

Муковисцидоз нельзя излечить. Но его можно сдержать и даже остановить, если пожизненно принимать подходящие генетические корректоры.

Лысый, ты был прав! У моей задачи действительно бесчисленное множество решений, и одно из них нашлось. Правда, решение это мне, как и остальным российским семьям с МВ-пациентами, было не по карману. Но об этом я решила подумать «завтра».

А в тот день я чётко увидела цель. Отыскала недостающее звено моей цепочки планирования. Получается, не всё зависело от меня, но это неважно – мировое медицинское сообщество теперь было со мной заодно. Оставалось только ждать и беречь органы Золотинки до того момента, когда ей исполнится двенадцать и она получит долгожданную таргетную терапию. Я была уверена, что учёные, врачи, фармкомпании, благотворительные фонды обязательно договорятся. Человеческий фактор никто не отменял…

Тем временем конференция продолжалась, и на трибуну взошла она

Она

Однажды вздохнёшь, перестав постоянно стараться.

Лучия-Светлана


28.11.2018

– Слово предоставляется Ксении С.

Гул в зале мгновенно затих. Внимание аудитории устремилось в центр трибуны, где скромно сидела маленькая хрупкая девочка. Из-за огромного стола её едва удалось разглядеть. После выступлений габаритных седых профессоров Ксюша казалась Дюймовочкой, случайно залетевшей на ласточке в окно. Началась закрытая пресс-конференция.

У меня не укладывалось в голове, насколько уникальный человек сидит передо мной.

Ксения родилась в 1991 году в Германии. Её папа служил капитаном автомобильных войск в военном городке в Берлине. Сразу после рождения у девочки развился мекониальный илеус16 и на пятые сутки ей сделали сложнейшую операцию на кишечнике. Малышка выжила. Тогда же ей установили непонятный диагноз, о котором Ксюшина мама никогда не слышала – муковисцидоз.

Первые два года девочка благополучно получала драгоценное лечение. В 1993 году, когда советские войска покидали прекратившую своё существование ГДР, семья военного с двухлетней Ксюшей вернулась на родину, в новую страну, в Россию, на Дальний Восток. Начались не самые лёгкие будни пациента с муковисцидозом: перебои с препаратами, проблемы с лечением. Отечественная медицина находилась в упадке, российские врачи ничего не знали об этом редком заболевании, нужных лекарств было не достать. Здоровье девочки запустили. Вспыхнула череда обострений и бесконечных госпитализаций.

Ксюша летала с мамой на самолётах, что с её течением болезни, оказывается, было категорически запрещено. Три перелёта – плюс три пневмоторакса в историю болезни. Последний случился в 2008 году – спонтанный, многократный. Следом накрыли два тяжёлых месяца обострения, когда в лёгкие пришлось эндобронхиально вводить препарат, по-простому – делать «заливку». «Никогда не забуду этот кошмар», – признавалась Ксения.

В том же году в жизни девочки появился доктор Красовский – врач-пульмонолог, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник ФГБУ НИИ пульмонологии и просто большой добрый бородач. С этим доктором рано или поздно встречается каждый российский МВ-пациент. Сначала Станислав Александрович консультировал Ксюшу удалённо, потом познакомились лично.

В двадцать один год девушка начала пользоваться кислородным концентратором.

В двадцать два перешла на аппарат НИВЛ17.

В двадцать три ей пришлось спать под НИВЛ ночами.

В 2016 году в новостях показали, как награждают российских трансплантологов за сложнейшую операцию – пересадку лёгких ребёнку. Ксюша поняла, что это её шанс.

В этом же году десятого ноября она приехала в Москву, в НМИЦ Трансплантологии и искусственных органов имени академика Шумакова.

Начались долгие два года пути к пересадке лёгких. Вес девушки снизился до критических тридцати килограмм. Тридцать килограмм в двадцать шесть лет! В таком состоянии оперировать нельзя. В феврале 2017 года ей установили гастростому. Через трубку вводили специальное высококалорийное питание, и вес постепенно прибавился. В мае Ксению включили в лист ожидания.

Кто обычно становится донором органов? Как говорят врачи, чаще всего это гастарбайтеры, которые игнорируют технику безопасности и падают с высоток, да байкеры, которые летают, себя не помня, и разбиваются вдребезги. Но, увы, их большие здоровые лёгкие не всегда помещаются в узкую грудную клетку измождённого МВ-пациента. Плюс должны совпадать группа крови и резус-фактор. Поэтому очередь на пересадку двигается убийственно медленно. Некоторые пациенты ждут органы годами.

Ксюша для себя решила, что операция состоится непременно ночью и обязательно весной. Так и случилось.

Девятнадцатого марта 2018 года в 22:49 зазвонил телефон. Сергей Владимирович Головинский, трансплантолог, торакальный хирург, срочно вызывал Ксению на операцию. Появился донор. Сердце Ксюши ушло в пятки. Через час она уже была на месте, ещё через час ей сделали пересадку, через сутки она уже лежала в палате. Больше всего маленькая слабая девочка боялась оказаться надолго в реанимации без своих близких. Поэтому она мысленно уговаривала себя не спать и старалась дышать изо всех сил.

Операция прошла успешно. Через месяц Ксению выписали домой. Ещё месяц она делала привычные ингаляции, а потом процедуры отменили. Навсегда.

Я смотрела на эту отважную маленькую девушку, слушала её невероятную историю и, казалось, у меня у самой на час остановилось дыхание.

Передо мной выступал человек, который дышит чужими лёгкими!

Конференция закончилась и участники разбрелись кто куда.

Я проследила за Ксюшей и прилепилась к ней в буфете. Несколько минут сомневалась, разглядывая её тоненькие пальцы с выпуклыми ноготками-стёклышками, и наконец решилась заговорить. Не могла упустить шанс и не спросить о главном.

Мы взяли по кофе и бутерброду, сели за дальний столик и продолжили разговор тет-а-тет.

…Ксюша благодарила родителей за то, что, оберегая, они не посадили дочь «под колпак». Что дали возможность жить полноценной жизнью, иметь друзей, получать образование. Они никогда не опускали руки, искали и находили выход из самой безвыходной ситуации, привозили из-за границы дорогие оригинальные антибиотики, потому что отечественные аналоги совсем не помогали.

Ксюша любила и сама была любима. Уже после операции, в августе состоялась свадьба: настоящая, большая и красивая, о какой она всегда мечтала.

Когда я разглядывала Ксюшины свадебные фотографии в соцсети, почему-то больно защипало в носу: девушка с осиной талией в роскошном белом платье, бесконечный шлейф подола, кружева ручной работы, ниспадающий водопад фаты. А каков жених!

Зажмурила на мгновенье глаза, представила свою Золотинку в подвенечном облаке счастья… и отодвинула преждевременную радость. Рано задумалась…

– Последний вопрос. Понимаю, что не очень корректный, поэтому, если неудобно, можете не отвечать. Но меня это очень волнует. А как же… дети? – набралась смелости и спросила я.

– Планируем, но только путём суррогатного материнства. Не из-за лёгких, нет. Врачи не разрешают мне рожать из-за тяжелого течения болезни. Слишком много перенесла осложнений.

Где-то глубоко внутри приятно зажгло, и тепло расплавленным мёдом разлилось по всему телу.

– Я верю, вы обязательно станете мамой. А я обязательно буду бабушкой…

11.(От англ. Open plan office) – вариант планировки офисного помещения, при котором характерными чертами являются большое количество свободного пространства. Прим. автора.
12.Мнемоническая аббревиатура, используемая в менеджменте и проектном управлении для определения целей и постановки задач. Метод SMART разделяет любую задачу на: конкретную, измеримую, достижимую, значимую и ограниченную по времени. Прим. автора.
13.Палочковидная бактерия, устойчивая ко многим антибиотикам. Прим. автора.
14.21 ноября ежегодно отмечается Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day, ECFAD). С 2009 года проводится Европейская неделя муковисцидоза, приуроченная к Европейскому дню муковисцидоза. Прим. автора.
15.С английского – «цель», «мишень». Прим. автора.
16.Мекониальный илеус – патологическое состояние в педиатрии и неонатологии, возникающее на фоне муковисцидоза и проявляющееся обтурацией дистальных отделов тонкого кишечника уплотнённым первородным калом. Заболеваемость составляет порядка 1:2000, страдают 10-20% детей с муковисцидозом. Данная патология является причиной более чем 30% всех кишечных непроходимостей у новорожденных. Прим. автора.
17.Неинвазивная вентиляция легких – это способ поддержания дыхания с помощью аппарата для вентиляции легких через маску / специальные носовые канюли / мундштук. Прим. автора.
Yaş sınırı:
16+
Litres'teki yayın tarihi:
06 ekim 2023
Yazıldığı tarih:
2023
Hacim:
100 s. 1 illüstrasyon
Telif hakkı:
Автор
İndirme biçimi:
epub, fb2, fb3, ios.epub, mobi, pdf, txt, zip

Bu kitabı okuyanlar şunları da okudu