Kitabı oku: «La vida a través del espejo», sayfa 2

Introducción
El estigma social

En España actualmente las personas con VIH se enfrentan a dos retos: el primero, derivado de la propia infección, como pueden ser la adherencia al tratamiento, las comorbilidades o el envejecimiento precoz; el segundo estaría relacionado con las consecuencias del estigma. Algunas actitudes negativas frente a las personas con VIH son flagrantes y reconocibles, sin embargo, otras muchas, por no decir la inmensa mayoría, son tan sutiles que pasan prácticamente inadvertidas, resultando improbables. El estigma asociado al VIH, como afirma ONUSIDA, es el más intangible de los fenómenos.

Estas actitudes discriminatorias pasan, por ejemplo, por desvelar el estado serológico de una persona sin su consentimiento y, a menudo, a sus espaldas. Además, este acto tiende a ser revestido de un interés general, a modo de advertencia, con el objeto de evitar contacto con la persona seropositiva y, a la postre, una posible transmisión. Hay quien entiende que compartir el estado serológico de una persona es una estrategia para la prevención, un asunto de salud pública. Mientras escribo estas líneas uno de mis usuarios, recientemente diagnosticado, se pone en contacto conmigo para compartir su rabia. Alguien ha comunicado a sus padres que fue diagnosticado de VIH hace tres meses. No sabe quién es la persona responsable ya que sus padres se niegan a revelar su identidad. Alguien ha violado su intimidad imponiendo una decisión tan importante como es la de compartir con unos progenitores semejante información. Le han arrebatado el poder de decisión pasando por alto que es su salud, es su momento y es, en definitiva, su voluntad. Tal vez necesitara tiempo para aceptar su diagnóstico y compartirlo con sus padres desde la serenidad y no desde el dolor o la incertidumbre. Puede que con el tiempo decidiera que no quería compartir esa información con sus seres queridos ahorrándose excesivas preocupaciones. Desafortunadamente eso ya nunca lo sabrá. Cabe señalar que esta estrategia de revelar el estado serológico de otra persona, además de suponer un delito (tipificado en el código penal español al revelar información que atenta contra la intimidad del individuo), no tiene nada de heroico ni solidario, más bien todo lo contrario.

Estos comportamientos responden a la hipótesis o creencia del mundo justo desarrollada por Lerner en 1965. En ella se plantea que el ser humano necesita creer que el mundo es un lugar justo, por tanto ordenado y controlado. Esta creencia sostiene que las personas tienen lo que se merecen y se merecen cuanto les sucede, «un mundo en el que la gente buena es recompensada y la gente mala castigada»2. Las personas necesitan sentir que tienen control sobre el medio, necesitan creer que cuanto tienen en la vida es consecuencia de sus actos realizados o gracias a su mérito personal. Esto aplicado al universo del VIH asentaría la falsa creencia de que las personas seropositivas son merecedoras de su infección crónica como consecuencia de ciertos estilos de vida. Estableciendo dos claros grupos de personas: ellos (quienes desafían las normas establecidas y, por tanto, seropositivas) y nosotros (quienes obedecemos las reglas, estando a salvo de adquirir la infección). De este modo, los sujetos filtran su percepción a través de una creencia como «es necesario que las personas a quienes les sucede algo malo lo hayan merecido»3. Así las enfermedades sobrevenidas tienden a ser más aceptadas socialmente que las adquiridas y, por tanto, prevenibles. Como si el ser humano fuera infalible, programable cual máquina, sin emociones, y cuya percepción del riesgo no se viera afectada por realidades como, por ejemplo, el enamoramiento. La creencia del mundo justo asociada al VIH no solo favorece la segregación en base al seroestatus, sino que además carece de fundamento como estrategia de prevención.

El término «estigma» engloba aquellas actitudes que un determinado grupo social mantiene hacia otros grupos minoritarios. El estigma social es la herramienta a través de la cual una mayoría ejerce control y opresión hacia una minoría que presenta un rasgo diferencial e inmodificable. Etimológicamente la palabra «estigma» proviene del latín stigma, concepto que hacía referencia a aquella marca en la piel realizada con un hierro candente. El sociólogo Erving Goffman en su obra Estigma: la identidad deteriorada 4 bucea hasta el origen del concepto: «los griegos crearon el término estigma para referirse a signos corporales con los cuales se intentaba exhibir algo malo y poco habitual en el status moral de quien los presentaba». Estas marcas solían consistir en quemaduras o cortes en el cuerpo que delataban a su portador como esclavo, criminal o traidor. El autor afirma que este estigma sirve como señal para identificar aquellos atributos indeseables que atentan contra el estereotipo que determina un modelo correcto de persona. El estigma, como vemos, desde su origen no solo marcaba a una persona, condenándola al ostracismo, sino que la devaluaba como ser humano, mostrando signos monstruosos (del mismo modo que las secuelas que el sida dejaba en los cuerpos de los afectados, deshumanizándolos). Además, identificaba a quienes desafiaban las normas y debían ser evitados por la ciudadanía.

Este proceso de categorización social trata de simplificar información compleja con una finalidad defensiva para la sociedad. Es decir, trata de reconocer con apenas contacto visual aliados y enemigos potenciales, aunque a menudo este proceso genere desigualdades basadas en atribuciones infundadas. Esta asociación está activada por características simples e identificables como pueden ser determinadas conductas y rasgos físicos, que hagan reconocer a aquellas personas que pueden ser consideradas como amenazantes o peligrosas (delincuentes, por ejemplo). Goffman5 estableció tres tipos de estigmas. Una adaptación actualizada de dicha clasificación correspondería a: rasgos físicos (como, por ejemplo, un determinado color de piel o tener malformaciones congénitas), psicológicos (patologías mentales, entre otras) y socioculturales6 (ser inmigrante o profesar una determinada religión). Además, pueden converger diversos estigmas en la misma persona, produciendo lo que se entiende por discriminación múltiple7 como puede ser el caso de una mujer transexual inmigrante irregular que sea trabajadora del sexo y esté diagnosticada de VIH.

Este enfoque es claramente revelador y está próximo al concepto de norma de Michael Foucault, que entiende el estigma como una herramienta para que determinados grupos y actores sociales sean subestimados y excluidos dentro de la sociedad. Mientras que para el resto, la mayoría, sirve para consolidar entre sí un sentimiento de cohesión y superioridad moral. La teoría del estigma, adoptada por Goffman, supone una ideología para dar cuenta de la inferioridad y peligrosidad de las personas desacreditadas por dicha marca. La persona, una vez es diagnosticada de VIH, adquiere una nueva etiqueta social de la cual no podrá desprenderse jamás. Es decir, el VIH con su aparición trajo la conceptualización de la enfermedad como castigo8.

Existen también una serie de actitudes ligadas al estigma social9; la primera y más básica está constituida por los estereotipos, que son aquellas creencias, generalmente infundadas y falsas, que la sociedad mantiene en relación con una minoría. Por ejemplo, el creer que las personas con VIH son gente de mal vivir o con estilos de vida nada saludables. Estas falsas creencias sesgan la percepción y valoración de las personas que integran dicho grupo social. Sobre los estereotipos se asientan los prejuicios, que son predisposiciones emocionales negativas, generalmente, que la sociedad tiene hacia aquellas minorías estereotipadas. Por ejemplo, un prejuicio es el miedo a mantener cualquier contacto con personas con VIH. Y, por último, sobre los prejuicios se corona la discriminación, es decir, la tendencia a desarrollar acciones negativas, o positivas, generalmente destinada a promover la distancia social hacia una minoría en particular. Como, por ejemplo, no querer compartir espacio de trabajo con una persona con VIH. Aunque cabe destacar una discriminación estructural basada en políticas públicas y leyes que tienen repercusiones directas sobre las personas estigmatizadas reforzando el proceso de estigmatización. Como puede ser que, a pesar de los avances científicos respecto al VIH, en España existieran hasta diciembre de 2018 normas que excluían a personas seropositivas del acceso a ciertas plazas de empleo público.

Componentes cognitivos, emocionales y conductuales con el «estigma público» y el «autoestigma»10.

La figura de un individuo poseedor de un estigma reconocible por su entorno supone ser una persona desacreditada. Como lo fueron aquellas personas marcadas por las secuelas del sida y los incipientes antirretrovirales, conocidas como lipoatrofia y/o lipodistrofia. No podían eludir las consecuencias físicas de su enfermedad o los efectos secundarios de los tratamientos farmacológicos que estaban tomando. Sin embargo, aquellos individuos cuyo estigma no es reconocido por su contexto, a menos que lo revele, son personas desacreditables. Un ejemplo serían actualmente las personas con VIH en España, que a menos que lo comuniquen nadie puede determinar que lo son. Además, el estigma del VIH puede agudizar los estigmas previamente existentes. Esto se conoce como estigma compuesto11 y se da en aquellos casos en los que múltiples características del individuo estigmatizadas se refuerzan entre sí, sumando diversos pesos a la mochila de la opresión y exclusión social.

Si hemos crecido inmersos en la cultura del estigma, esas voces y prejuicios están dentro de nosotros, disparándose de forma automática. Esto es lo que llamamos autoestigma: cuando una persona tiene internalizados estereotipos y prejuicios sobre su propia condición. El hecho de vivir en una sociedad en la que se estigmatiza a las personas con VIH genera la interiorización de estigmas consolidando la creencia de ser menos valiosos por tener el virus. La influencia del autoestigma también afecta a la conducta, traduciéndose en aislamiento social. Es habitual, en ciertos momentos de la infección, que la persona diagnosticada tienda a aislarse evitando relaciones interpersonales incluso con su entorno más cercano. He conocido algunos hombres con VIH cuya imagen de sí mismos estaba tan distorsionada por el estigma internalizado que el virus llegaba a truncar muchas de sus ilusiones como las de tener pareja o trabajar en el extranjero. Y no es que el VIH tenga potestad para ello, sino que el propio individuo puede llegar a autoboicotear cualquier oportunidad de que se materialice. El aislamiento social deriva en la invisibilidad ante el entorno y la sociedad, cooperando en la perpetuación del imaginario social acerca de cómo son las personas con VIH. El autoestigma también tiene otra consecuencia negativa, ya que entre algunas personas el temor a ser identificadas (y, por tanto, estigmatizadas) es tan fuerte que disuade cualquier oportunidad de acceder a asociaciones de pacientes o a grupos de apoyo en busca de ayuda por miedo a ser reconocidas. O, incluso, a sumarse a campañas frente a la discriminación de las personas con VIH en redes sociales por temor a que ese apoyo haga sospechar entre sus contactos su seroestatus. Si las propias personas seropositivas no se empoderan, tomando parte activa en la lucha frente al estigma, esta causa estará lejos de ser superada.

Las personas que tienen autoestigma pueden anticipar el rechazo incluso cuando este no se haya producido; es lo que se conoce como estigma anticipado, que se corresponde con creencias sobre la discriminación que experimentará la persona por ser seropositiva. A modo de profecía autocumplida, si siento dentro de mí que soy menos valioso por mi seroestatus, interpretaré todo comportamiento ajeno a través de esa mirada. El estigma anticipado se diferencia del estigma experimentado, es decir, de aquellas experiencias vividas de rechazo y discriminación12. A menudo los miedos internos son más grandes que la realidad y se dan momentos en los que el VIH gana la partida tomando el control de una persona generando sufrimiento y aislamiento social.

Las respuestas frente al estigma son variadas, la más frecuente consiste en la ocultación del seroestatus. Siguiendo esta estrategia, por ejemplo, es habitual entre hombres que tienen sexo con otros hombres que, cuando hacen uso de aplicaciones móviles para la búsqueda de contactos sexuales, hagan referencia a la toma de la PrEP. Identificándose como seronegativos, aunque su tratamiento antirretroviral tenga una función terapéutica, además de ser una herramienta preventiva. Son anecdóticos los perfiles en estas aplicaciones que afirman ser VIH y muchos hombres evitan introducir información en este campo o dicen ser negativos tomando PrEP. Existen otras respuestas ante el estigma y, entre ellas, se encuentra el empoderamiento como herramienta activa para el cambio. Un ejemplo son los hombres que forman parte del equipo de Mentores en Imagina MÁS, voluntarios seropositivos que ayudan a otros iguales en la unidad de enfermedades infecciosas del hospital madrileño Clínico San Carlos al ser referentes empoderados y visibles para pacientes recién diagnosticados que tienden a vivir en solitario el proceso de acceso al sistema sanitario y seguimiento de la infección. Sin duda, la lucha frente al estigma es una tarea ardua y compleja para la cual cada persona elabora estrategias individuales.

Esta serie de emociones, actitudes y comportamientos negativos hacia las personas con VIH es lo que entendemos por serofobia, que está instalada en la sociedad española y, a menudo, interiorizada en gran parte de las personas seropositivas. Los avances biomédicos en lo referente al VIH han logrado el control de la infección en España pero culturalmente apenas se han visto cambios significativos en relación con la serofobia, pese a ser aspectos capitales también para la calidad de vida de los pacientes y punto cardinal para el diagnóstico precoz y la prevención de la infección.

El miedo a la adquisición del VIH es el germen de muchas actitudes negativas, pudiendo llegar a convertirse en un verdadero problema denominado nosofobia13. Este temor al VIH junto al estigma, los estereotipos, los prejuicios y a la falta de información actualizada sobre la infección sirven de acelerantes para el incendio de la discriminación. Algunos recientes ejemplos pueden ser las noticias aparecidas en diferentes medios de comunicación como la publicada por ABC el 17 de abril de 2015 con el titular «Los bomberos de Parla activan la alerta nuclear tras atender a una persona con VIH». Los bomberos de la localidad madrileña, tras atender a una persona con VIH implicada en un accidente de tráfico, activaron un protocolo de descontaminación nuclear, bacteriológico y químico de los trajes. O la aparecida en eldiario.es el 4 de abril de 2016 con el titular «Los bomberos de Santander queman los muebles de un comercio para “evitar riesgos” de contagio del VIH». El caso fue que un individuo sufrió una hemorragia bucal y pidió ayuda en un comercio de la zona, dado que era hemofílico. Fue atendido por las cuatro personas que trabajaban en este negocio, que llamaron a los servicios de emergencias cuando comprobaron que la hemorragia no se detenía, hasta el punto de que el hombre perdió el conocimiento en un sofá en el que esperaba la llegada de la ambulancia. La alarma saltó una vez que el paciente fue ingresado en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, dado que el personal médico del centro sanitario se puso en contacto con los propietarios del comercio para comunicarles que el hombre auxiliado tenía VIH. Al parecer, la policía dio aviso a los bomberos para que prendieran fuego al sofá manchado con la sangre del auxiliado.

Y es que, en ocasiones, la realidad supera a la ficción ya que no solo se vulneró el derecho a la intimidad de ambos pacientes, revelando su estado serológico, sino que además esa actitud generó una alarma desproporcionada dejando al descubierto la falta de actualización y reciclaje profesional en lo referente al VIH del entorno sanitario en algunas regiones del país. Sin duda este tipo de situaciones despiertan el miedo y perpetúan el estigma. Al igual que la forma en que estas noticias son tratadas por los medios de comunicación.

Lo curioso de estas noticias es que pasan de puntillas por lo realmente capital de ambos sucesos, poniendo el foco de atención en el sensacionalismo e ignorando que aquellas instituciones que deben velar por la salud general parecen carecer de la actualización o formación necesaria por lo que generan una alarma desproporcionada. Y lo que es si cabe aún más importante: vulnerando los derechos fundamentales de los pacientes. Los medios de comunicación tienen una tarea pendiente con la lucha frente al estigma del VIH, ya que pocos son los periodistas especializados en la materia que adoptan la nomenclatura adecuada y apuestan por hacer visibles ante la sociedad las reivindicaciones de las personas con VIH y no sus estereotipos. Los medios de comunicación son los principales responsables de seguir reforzando los prejuicios existentes en la sociedad española sobre las personas con VIH.

La discriminación consiste en el trato diferenciado y excluyente hacia una persona por alguna característica inherente14. Mediante este proceso se merma notablemente la calidad de vida de las personas estigmatizadas. El lenguaje que se utiliza para hacer referencia a la epidemia y a las personas con VIH o sida puede servir también para perpetuar el estigma. Algunos ejemplos de ello los encontramos en Tanzania cuando hacen referencia a personas con VIH como «cadáver que camina» o «alguien que espera que muera»15. En España se ha utilizado, y se sigue haciendo aunque con menor frecuencia, el término «sidoso» para hacer referencia a alguien merecedor del rechazo y escarnio social. Sin duda, este motivo provoca que muchas personas no hablen con naturalidad sobre su realidad en estas comunidades. Sin embargo, el lenguaje también puede asentar una base para mitigar el estigma. Un ejemplo reside en la lucha que muchas asociaciones de pacientes, activistas y organismos como el Grupo Español de Estudio del Sida (GESIDA) han emprendido en España para cambiar la actual categoría de infecto-contagiosa por una más acertada, infecto-transmisible. No es baladí, ya que esta categoría de contagiosa conlleva «que se pega fácilmente» (definición obtenida de la RAE), convirtiendo a las personas con VIH en algo que conviene evitar. Esta categoría, por tanto, incluye aquellas enfermedades que pueden ser fácilmente contagiosas, por ejemplo, en entornos laborales, como el caso de la tuberculosis. Esta errónea clasificación ha impedido durante muchos años que las personas diagnosticadas con VIH, en tratamiento y por tanto indetectables, con buenas condiciones de salud y físicas, optaran a determinados puestos de la administración pública como guardia civil, el ejército o funcionario de presiones.

Es un ejemplo de cómo, en ocasiones, la legislación y la acción política no avanzan al mismo ritmo que los progresos científicos y/o sociales. Así lo caricaturiza esta triste realidad: en España, en 2019, la sociedad científica internacional afirma que un individuo con VIH en tratamiento con carga viral indetectable no transmite el virus a otra persona... ¡pero se sigue categorizando el VIH como en la década de los ochenta excluyendo a personas perfectamente capaces del desempeño de un puesto en la administración pública! Después de más de treinta años de lucha frente a la enfermedad, continuamos viviendo en silencio bajo la condena de la vergüenza, con escasos referentes culturales en nuestra sociedad que permitan desmontar la espeluznante e injusta maquinaria del estigma.

La serofobia existe, está ahí fuera, en las empresas, en las redes sociales, en las saunas, en las escuelas, en las aplicaciones móviles de ligue, en determinadas bases de acceso al empleo público y sí, también está en las consultas médicas, en atención primaria y en especialidades. El miedo de las personas seropositivas a ser apuntadas con el dedo por su entorno es real. Pero la serofobia también está dentro, en la cabeza de muchas personas que tienen VIH, pugnando por el control de sus sentimientos incluso en la toma de decisiones, truncando planes, viajes, relaciones afectivas y/o sexuales.