Kitabı oku: «Relatos desde el purgatorio», sayfa 3
VII. Lecciones de vida en un colegio muy especial (abril de 2016)
María lleva días sin poder ir al colegio. Por culpa de un problema de salud, está ingresada en la planta de Pediatría del Hospital Universitario de Canarias (HUC). Está en 3º de la ESO, y justo en este trimestre estaba aprendiendo las capitales europeas, la interculturalidad y los adverbios, entre otras muchas cuestiones. Para ayudarla a no perder el ritmo de las clases, esta tinerfeña de 14 años acude cada día al aula hospitalaria Las Andoriñas, que dirige la profesora María Dolores Gómez. Como María, más de 700 menores pasan curso tras curso por este particular colegio, que facilita el desarrollo educativo y afectivo-social de los menores ingresados.
El aula, fruto de un convenio entre la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias y la Obra Social La Caixa, ocupa una superficie de 143 metros cuadrados, y está destinada a niños de edades comprendidas entre los 3 y 16 años. Desde las 9 y hasta las 14 horas, la maestra María Dolores Gómez atiende a los menores tanto en sus habitaciones como en el Hospital de Día y la propia aula, mientras que por las tardes voluntarios de Cruz Roja, Fundación La Caixa y asociaciones como Pequeño Valiente y Veredas llevan a cabo diferentes actividades lúdicas y de entretenimiento. Y es que, si ya de por sí la educación es puramente vocacional, mucho más si el aula está en un hospital, un reto que María Dolores asumió hace ahora tres años. «Me vine para acá porque necesitaba un cambio. Llevaba muchos en el mismo centro y quise tener una experiencia nueva en la enseñanza; por eso solicité una comisión de servicio para ser la docente del hospital», confiesa María Dolores, que no solo es muy querida por sus alumnos, también por los padres y el propio personal sanitario.
Confiesa que su adaptación no fue fácil, porque los niños «van y vienen, son de diferentes edades y tienen necesidades distintas». Por eso, su trabajo se desarrolla en tres espacios del centro: en las habitaciones, en el aula y en el Hospital de Día. «Priorizo las habitaciones y el aula, pero a veces me resulta difícil, porque hay muchos chicos en planta», subraya la profesora, que imparte clases para alumnos de Infantil, Primaria y Secundaria, aunque a veces también ha llegado a tener chicos de Bachillerato. Entre los problemas que se encuentra, además del elevado número de niños con los que trabajar, María Dolores debe atender dinámicas muy diversas, ya que hay niños que pueden llegar a pasar largas temporadas ingresados, mientras que otros, en cambio. «Primero siempre hablo con los médicos, para que ellos me digan cuál es la situación del niño, antes de ponerme en contacto con los colegios. Hay menores con trastornos de alimentación que no pueden recibir clase de inmediato, porque su nivel de concentración es muy bajo, tienen altos niveles de ansiedad, estrés, etc. Por eso, se trabajan otras cuestiones antes de que puedan acudir al aula y seguir las indicaciones que nos marcan sus profesores», destaca la maestra, que combina la parte docente, propia del currículum, y la lúdica. «Un aula hospitalaria no tiene nada que ver con una normal, porque, por las características de los alumnos y sus patologías, a veces no se pueden dar muchas horas seguidas de clase. Y yo tampoco estoy especializada en todas las materias, por lo que tengo que atenderlos al nivel que puedo», recalca la profesora tinerfeña.
Los colegios, bien a través de las familias o directamente con ella, le mandan las tareas que tiene que hacer cada niño, tareas que María Dolores se encarga de distribuir y dosificar, especialmente en el caso de los menores con ingresos largos, como son los pacientes oncológicos. «Para trabajar en un espacio tan delicado y difícil como este, siempre hay que buscar el lado positivo de la educación. Yo pretendo que el rato que pasan en el aula estén felices y relajados. Por eso, se trabaja más el aspecto humano que el docente», aclara la profesora, que asegura que también se viven situaciones duras, porque se crean lazos afectivos y «a veces se presentan episodios para los que no estás preparado ni acostumbrado». Pero, más allá de todo lo que supone trabajar en un hospital y con niños enfermos, María Dolores Gómez siempre busca el lado positivo de su labor, que define como «muy enriquecedora». No en vano, reconoce que, desde que está en el HUC, ha aprendido a «valorar mucho más la vida».
EL CONTACTO CON LA MUERTE
María Dolores Gómez reconoce que, a pesar de llevar ya tres años en el hospital, «el contacto con la muerte no es fácil». «Tuve una relación especial con un niño que falleció apenas dos horas después de haber estado dándole clase, y fue muy duro». En contrapartida, la docente deja claro que lo más gratificante de su labor ha sido encontrarse con niños que han estado ingresados, «que me ven por la calle y vienen a saludarme y a decirme que se acuerdan mucho de mí». Incluso, hay algunos que, estando ya curados, han vuelto al hospital para participar en alguna de las actividades que se organizan. Una de ellas es el proyecto Entre cuentos, que desarrollan voluntarios de la ONG Veredas, que fomenta la lectura y que tiene un importante efecto anímico y en la propia salud de los niños.
VIII. Veinte años regalando vida (abril de 2016)
Armando López volvió a nacer el 16 de abril de 1996. Yesista de profesión, se tuvo que jubilar prematuramente a los 42 años de edad porque su organismo no le respondía. La culpa la tenía el alcohol, que le había provocado una cirrosis que casi le cuesta la vida. Hoy, 20 años después de aquella fecha, Armando puede disfrutar de sus tres hijos y sus tres nietos, gracias al hígado que le fue trasplantado en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (HUNSC). Este conmemora este fin de semana el vigésimo aniversario de esa intervención quirúrgica, la primera de esas características que se realizaba en Canarias. Desde entonces, el HUNSC ha llevado a cabo ya 605 trasplantes hepáticos, algo que le ha convertido en el centro de referencia de la Comunidad Autónoma para este tipo de procedimientos. El doctor Arturo Soriano fue el cirujano que operó a Armando López, quien unos meses antes del trasplante entró en coma a causa de la encefalopatía con que suele cursar la cirrosis hepática, un proceso degenerativo que incluso le provocó una pérdida de memoria. Sin embargo, logró salir de ese estado y pasó a formar parte de la lista de pacientes con prioridad absoluta.
«Me ofrecieron ser la primera persona trasplantada de hígado en Canarias o ir a Madrid, y no lo dudé, porque estaba muerto en vida», relata Armando, que asegura que «los días anteriores a la operación fueron muy duros, porque estaba muy mal. No veía la hora de que me trasplantaran, porque física y mentalmente estaba en las últimas. Mi familia me apoyó mucho, y los médicos me aconsejaron que me lo hiciera, y ahora estoy muy agradecido», agrega. La primera vez que le llamaron para el trasplante tuvo que volver a casa, ya que el órgano no estaba bien y no era compatible. Una semana después, le volvieron a avisar de que había un donante, y esta vez el hígado sí estaba en condiciones para él. «Cuando iba en la camilla para el quirófano no podía ni estar tumbado de los nervios, pero los médicos me fueron tranquilizando, hasta que me anestesiaron». La operación duró más de 15 horas. En la UVI estuvo una semana bien, pero después se le llenó el cuerpo de líquido y tuvieron que operarle de nuevo, otra vez a vida o muerte. «Nunca me dijeron de dónde venía ese hígado, y aunque lo pregunté, no me lo quisieron decir. Pero no tengo palabras para agradecerle a esa familia y esa persona lo que hicieron por mí», subraya Armando, que fue el primero de una larga lista de pacientes trasplantados en La Candelaria y otros hospitales públicos isleños.
No en vano, desde 1982 los centros hospitalarios del Servicio Canario de la Salud (SCS) han realizado más de 7.800 trasplantes en las Islas, gracias al gesto altruista de 1.721 donantes y familias, que han posibilitado con su solidaridad cientos de segundas oportunidades. Además, la comunidad ha contribuido a la realización de 3.500 trasplantes de órganos y más de 4.300 implantes de tejidos.
El doctor Manuel Barrera es el actual coordinador del Programa de Trasplante Hepático del hospital tinerfeño. Para él, «el éxito de este tipo de procedimientos reside en la implicación de numerosas especialidades y áreas, porque el trasplante no es solo el acto quirúrgico —que por cierto, es el más complejo de cuantos se pueden realizar—, sino que empieza mucho antes, desde que se detecta a un paciente grave en consulta, se valora por el comité de trasplantes, se incluye en la lista de espera, se coordina la recepción de un órgano, se implanta y continúa con su fase de recuperación y readaptación a la vida normal».
Solo en lo que va de año se han realizado ya 13 trasplantes, lo que ha permitido superar la cifra de 600 hígados trasplantados por primera vez en la historia de este programa en las Islas. «Todos los pacientes que se benefician del Programa de Trasplante Hepático del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria proceden de los hospitales públicos y concertados de Canarias, tanto de la provincia de Santa Cruz de Tenerife como desde Las Palmas de Gran Canaria, cuyos casos son estudiados y valorados por un comité multidisciplinar que evalúa mediante criterios clínicos su inclusión en una lista de espera para recibir un trasplante», denota el doctor Barrera, cuya unidad forma parte de los 28 equipos especializados existentes en España para la ejecución de este tipo de extracciones, y junto con el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y el Clínico de Barcelona son los únicos equipos de todo el territorio nacional en contar con la acreditación de calidad de la norma ISO 9001:2008.
Alrededor de 60 personas, tanto sanitarios de diferentes especialidades como no sanitarios, participan en todo el proceso. Profesionales del Servicio de Urgencias Canario (SUC) y del propio centro hospitalario trabajan de forma coordinada y prácticamente cronometrada para que el trasplante de hígado pueda llevarse a cabo perfectamente, puesto que en este tipo de casos el tiempo es vida.
De ahí que se necesite la participación no solo de cirujanos y enfermeros, también de celadores, digestólogos, anestesistas y personal de una decena de servicios, un equipo que trabaja de forma coordinada en el proceso integrado de donación y trasplante. La actividad de este grupo se extiende además al ámbito docente, ya que los especialistas forman a nuevos médicos internos residentes y divulgan sus conocimientos en publicaciones científicas internacionales.
PROGRAMAS ACTIVOS
En el año 1982 se puso en marcha el primer programa de trasplante en Canarias, siendo el Hospital Universitario de Canarias (HUC) el que llevó a cabo las primeras intervenciones de este tipo, en concreto, trasplantes renales. A este programa se sumó en 2007 el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil. Antes de esa fecha, en 1996, en el Hospital de la Candelaria se efectuaron los primeros trasplantes hepáticos. Posteriormente, el HUC puso en marcha también un programa de trasplante de páncreas, y desde el año 1990 existe un programa de trasplante de médula ósea alogénico en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín. Existen, además, programas activos en todos los grandes centros hospitalarios del Archipiélago, a través de los que se han llevado a cabo hasta el momento más 2.000 trasplantes de córnea y se han tratado lesiones oculares, cardíacas y de tejidos.
IX. Las barreras del silencio (abril de 2016)
Seguir una clase, asistir a una conferencia, visionar un documental o exponer un trabajo son situaciones comunes que se producen a diario en las aulas de la Universidad de La Laguna (ULL). Sin embargo, lo que para la mayor parte de los alumnos no tiene la menor complicación, puede convertirse en una odisea para personas como Juan Molina o Estefanía Pérez, dos de los tres estudiantes sordos que cursan sus estudios en la institución académica lagunera. Para ellos, el día a día no se explica sin la necesaria ayuda de los intérpretes de signos, que les asisten cada jornada durante todo el curso.
Estudiar en la universidad, no obstante, es una carrera de obstáculos para Estefanía y Juan, una maratón que se inicia desde que formalizan la matrícula. De 38 años y natural de Tegueste, Juan Molina estudia 3º del Grado de Lengua y Literatura. A pesar de que puede hablar y usa un audífono, es sordo profundo desde que a los pocos meses una vacuna lo dejase sin audición. Ello, no obstante, no le ha impedido trabajar como mecánico durante más de 10 años y cumplir uno de sus sueños, matricularse en la facultad. Como sus compañeros, cada mes de julio realiza su inscripción para el curso, donde incluye la necesidad de contar con un intérprete. Este depende de una bolsa de empleo que se sufraga a través de las ayudas asistenciales que convoca la ULL, ayudas que siguen un complejo procedimiento administrativo que hace que los intérpretes lleguen a estar meses sin cobrar. La universidad, además, es la que impone a los alumnos sordos los intérpretes, que deben darse de alta como autónomos y están obligados a permanecer siempre junto al estudiante durante todo el horario lectivo. «Los intérpretes tienen dos días para aceptar o renunciar, y mientras eso ocurre yo no puedo asistir a clase, o bien me tengo que costear mi propio intérprete», expone Juan, quien asegura que al principio de curso afecta especialmente, porque es cuando los profesores exponen los programas de las asignaturas.
Los problemas, en cualquier caso, no se quedan ahí, porque no todos los intérpretes están capacitados para asistir a un estudiante universitario, entre otras cosas porque la práctica es fundamental en este tipo de asistencia. «Puede tocarte un intérprete que lleva sin practicar un tiempo, o que no tiene el nivel que tú necesitas. Entonces, yo tengo que hacer un doble esfuerzo por entenderlo, y me cuesta más trabajo sacar adelante las clases», relata Juan, que deja claro que la «precariedad laboral» que padecen los intérpretes también le afecta a él. «Si no vienen motivados o están pensando en que no van a cobrar, no me ayudan igual que si están centrados en su trabajo», agrega.
PRECARIEDAD LABORAL
Dos de las tres intérpretes de signos que asistían a estudiantes sordos en la Universidad de La Laguna renunciaron a seguir desarrollando su labor esta misma semana, ya que acumulan casi tres meses sin cobrar.
Obligadas a hacerse autónomas, estas tres profesionales de la interpretación perciben su salario a partir de unas ayudas asistenciales que convoca la institución académica, cuyo trámite administrativo impide que los pagos se puedan realizar de forma mensual.
Y más allá del horario lectivo, los estudiantes sordos encuentran muchas barreras a la hora de afrontar otras actividades propias del ámbito universitario, como cursos, jornadas o conferencias, aunque estas estén organizadas por la propia universidad. «Cuando hay seminarios o congresos, la ULL no cubre el servicio de intérprete, ni siquiera aunque sea la entidad organizadora, por lo que en la mayor parte de las ocasiones, o no vamos o tenemos que gastarnos el dinero en una empresa externa de intérpretes, que suelen cobrar 35 euros la hora, más del doble de lo que le paga la universidad a los nuestros, que reciben 15 euros por hora», denota Juan, que asegura que continuamente encuentra todo tipo de trabas, hasta el punto de no sentirse en igualdad de condiciones con el resto de sus compañeros oyentes.
Una afirmación que suscribe Estefanía Pérez, grancanaria de 28 años que cursa 4º de Psicología en la ULL. Para ella, el primer año resultó realmente difícil, por todo lo que supuso su traslado para estudiar en Tenerife. Aun así, su constancia e ilusión le han permitido superar todos los obstáculos que ha ido encontrando por el camino. No en vano, vive en una residencia universitaria y está a punto de acabar la carrera, en la que ha invertido siete años. «He tenido problemas con algunos profesores, que desconocían la función de los intérpretes. Mucha gente piensa que es como un amigo tuyo, cuando realmente es una persona neutral que hace su trabajo y no puede hablar u opinar por el alumno sordo. La universidad piensa que poniéndonos un intérprete solucionan todos nuestros problemas, pero en realidad no es así.
Por ejemplo, yo no puedo coger apuntes en clase porque tengo que estar pendiente del intérprete, y luego tengo que estar pidiendo favores a los compañeros, porque la mayor parte de los profesores no nos facilitan ese material», denota Estefanía, que como anécdota cuenta cómo un docente instó a su clase a ver un video explicativo que estaba colgado en la web de la universidad, un documental que estaba sin subtitular y que, por tanto, no era accesible para ella.
«Le mandé un correo al técnico de Audiovisuales de la ULL, pidiéndole por favor que lo subtitulara, porque el profesor nos dijo que era importante para la asignatura, pero me dijo que tenía otras cosas más importantes que hacer», insiste la joven grancanaria, que reconoce que «con tantas barreras y tanta incomprensión, resulta imposible sacar el curso año por año». «Siendo una universidad pública, que pagamos entre todos, debería ser ella quien gestionara y resolviera todas estas cosas», recalca Estefanía, que asegura que ella y sus dos compañeros sordos han tenido varias reuniones con el equipo de gobierno de la ULL, «pero no nos han resuelto nada». A pesar de todo, esta futura psicóloga se desenvuelve por el campus como una más, y participa en todas las actividades que puede, aunque el silencio sea un obstáculo difícil de salvar.
CRÉDITOS A CAMBIO DE APUNTES
Para facilitar la integración entre el alumnado sordo y el oyente, la Universidad de La Laguna ofrece la posibilidad de conseguir hasta cinco créditos de libre configuración a todos aquellos estudiantes que acompañen a una persona sorda y le faciliten los apuntes, algo que en la práctica genera más problemas que ventajas. «Siempre tienes que depender de ese alumno para que te acompañe a todas las clases, algo que en muchos casos es imposible porque tiene otros horarios», expone Estefanía, que apuesta por ofrecer menos créditos a más estudiantes.
Algunas instituciones académicas, como las de Granada, Sevilla, País Vasco o la Autónoma de Barcelona costean los intérpretes de lengua de signos a sus alumnos sordos, que además pueden escoger a los intérpretes según su nivel y características curriculares.
X. Unos papás muy especiales(marzo de 2016)
Francisco y Rosa no imaginaban que un día, muchos años después de haber criado a sus dos hijas, volverían a ser padres. Sin embargo, cuando él, enfermero de la Unidad de Vigilancia Intensiva (UVI) del Hospital de la Candelaria, conoció la historia de Daniel, pensó que tenía que hacer algo por aquel niño que llevaba ya más de ocho meses en una cuna del área de Pediatría, donde fue abandonado por sus progenitores poco después de nacer. Su caso es un poco atípico, porque fueron ellos los que pidieron al Gobierno de Canarias que los incluyera en el banco de familias acogentes, con el objetivo de poder llevarse a casa a Daniel a través de un acogimiento profesionalizado. Este tipo de acogimiento, según exponen desde la Consejería de Políticas Sociales, es aquel que «se desarrolla en una familia en la que alguno de sus miembros dispone de cualificación, experiencia y formación específica para desempeñar esta función respecto de menores con necesidades o circunstancias especiales con plena disponibilidad, y percibiendo por ello la correspondiente compensación económica (en este caso, 50 euros al día), sin suponer en ningún caso una relación laboral».
«El acogimiento especializado podrá ser profesionalizado cuando, reuniendo los requisitos anteriormente citados de cualificación, experiencia y formación específica, exista una relación laboral del acogedor o los acogedores con la entidad pública», recalcan las mismas fuentes.
El contrato es por un año renovable hasta dos, aunque al final del primer ejercicio el menor podría ser reinsertado en su familia biológica. Bajo esas premisas, y teniendo en cuenta la formación y capacitación profesional como sanitario de Francisco, los técnicos responsables del programa de acogimiento de la Dirección General de Protección del Menor y la Familia dieron su visto bueno para que se iniciara el proceso de acogida, que duró aproximadamente dos meses. «Cuando nació, Daniel tuvo problemas cardiacos y fue operado de corazón; luego también tuvo complicaciones digestivas y le tuvieron que quitar un trozo de intestino. Además, al estar conectado a una máquina de respiración artificial durante mucho tiempo, y al tener un pulmón muy inmaduro —porque se trata de un niño prematuro (nació con poco más de 6 meses, y su madre no llevó ningún control durante el embarazo)—, desarrolló severos problemas respiratorios», relata Francisco, que confiesa que fue el pediatra quien le animó a acoger al bebé, porque además de cuidados médicos necesitaba «una familia y un entorno estable» después de tantos meses en el hospital.
Tras consultarlo con Rosa y sus hijas, de 12 y 10 años de edad, decidieron iniciar el proceso de acogida, que incluía numerosos trámites y una exhaustiva valoración familiar. «Nos hicieron test de personalidad, de pareja,…, para hacer la preidoneidad. Una vez que pasamos esas primeras pruebas, vinieron a casa técnicos del Gobierno de Canarias, que volvieron a repetir todo el procedimiento, antes de emitir los informes positivos que nos permitieron obtener la acogida», subraya Francisco, quien asegura que «nos podían haber dado cualquier otro niño con similares características, pero a nosotros quien realmente nos había movido a acoger era Daniel, y al final tuvimos la suerte de que pudo venir aquí». Cinco meses después de llegar a su nuevo hogar, el pequeño ya forma parte de las vidas de Francisco, Rosa y sus dos hijas, que lo han acogido como a un hermano. El calor familiar y el cariño de los cuatro hacia Daniel también ha conseguido mejorar su estado de salud, hasta el punto de que no ha vuelto a pisar el hospital en todo este tiempo. Continúa, eso sí, con medicación y rehabilitación, aunque los propios especialistas de La Candelaria que lo tratan están sorprendidos por la evolución del niño, que está a punto de cumplir 15 meses.
«Nuestra intención nunca había sido acoger ni adoptar, y si hace seis meses nos lo hubieran dicho, no lo habríamos imaginado», señala Rosa, que trabaja como periodista en el Sindicato de Enfermería (Satse) en Santa Cruz de Tenerife. Como establecen las condiciones de este tipo de acogimiento, su marido y ella han suscrito un contrato de un año con el Gobierno canario, renovable hasta dos. Al final del primer ejercicio, no obstante, podrían quitarle a Daniel si se realiza la inserción del menor en su familia biológica o si hay una familia adoptiva que haya demandado un niño con necesidades especiales. Si eso no ocurre, también podría seguir con ellos de forma indefinida. «Si pensamos en la responsabilidad que conlleva, igual no lo habríamos acogido. Pero queríamos brindarle una oportunidad», denota Francisco, que ahora sí tiene claro que si la ley se lo permitiese adoptarían a Daniel, algo que actualmente no se contempla. De momento, en cualquier caso, prefieren no mirar más allá del día a día, que ya de por sí es complicado debido al historial clínico del bebé. No en vano, mensualmente deben enviar una serie de informes a la Dirección General del Menor, dando cuenta del estado de Daniel y su evolución. Además, semanalmente están obligados a acudir a un punto de encuentro para que el niño esté con sus padres biológicos, algo que hasta la fecha no ha ocurrido porque estos nunca se han interesado por el pequeño y no han querido tener contacto con él.
UN PROGRAMA PIONERO
Se considera como situación de desamparo «la que se produce de hecho a causa del incumplimiento, o del imposible o inadecuado ejercicio de los deberes de protección establecidos por la ley para la guarda de los menores, cuando estos queden privados de la necesaria asistencia moral o material. Igualmente, cuando los padres o tutores, por circunstancias graves, no puedan cuidar al menor, podrán solicitar de la entidad pública competente que esta asuma su guarda el tiempo necesario». En Canarias, unos 2.300 menores están en estos momentos en situación de desamparo, tutelados por la Comunidad Autónoma. La mayor parte de ellos, especialmente aquellos de entre 0 y 3 años, residen ya en familias institucionalizadas, en virtud de un pionero plan puesto en marcha por la Consejería de Políticas Sociales desde 2011. Con el banco de familias acogentes funcionando con notables resultados, hace ahora un año el Ejecutivo dio un paso más y desarrolló el acogimiento profesionalizado. La iniciativa está orientada a perfiles sanitarios, psicólogos, educadores, docentes, trabajadores sociales, funcionarios o profesionales que acrediten que han trabajado con menores. Previa selección y cualificación, los escogidos son incluidos en una bolsa de cuidadores encargados de acoger niños en tratamiento, víctimas de maltrato, con alguna discapacidad o enfermedad grave.
El acogimiento profesionalizado es una modalidad que ya estaba prevista en la Ley de Atención Integral a los Menores de 1997, pero hasta ahora no se había desarrollado por motivos legales y económicos. No en vano, esta ambiciosa apuesta está refrendada por una importante partida presupuestaria, que ha crecido en los últimos dos ejercicios, hasta llegar a los 8,2 millones de euros.
Ücretsiz ön izlemeyi tamamladınız.
