Kitabı oku: «Der verstellte Blick: Verhaltensauffälligkeiten und psychische Störungen bei Kindern und Jugendlichen mit intellektueller Beeinträchtigung»

2 Stand des Wissens

Im Folgenden werden der wissenschaftliche Stand der Kinder- und Jugendpsychiatrie in diesem Bereich beschrieben und welche versorgungspolitischen Folgen daraus abgeleitet werden können. Die epidemiologischen Befunde zur gesundheitlichen Situation von Kindern und Jugendlichen mit Intelligenzminderung, insbesondere zur Häufigkeit von Verhaltensauffälligkeiten und psychischen Störungen, beschreiben ein dramatisches Szenarium. Kinder und Jugendliche mit intellektueller Beeinträchtigung sind ohne Zweifel eine Hochrisikogruppe für psychiatrische Morbidität. Die risikoreichen Entwicklungsbedingungen sind mit den Erkenntnissen der Entwicklungspsychopathologie gut zu differenzieren. Klinische Erfahrungen bestätigen ein erhebliches Versorgungsdefizit der psychotherapeutischen und kinder- und jugendpsychiatrischen sowie spezieller heilpädagogisch-therapeutischer Angebote.

2.1 Epidemiologische Befunde
2.1.1 Personenkreis

Nach dem Klassifikationssystem ICD-10-GM (GM = German Modification) (DIMDI 2020) sind die intellektuellen Beeinträchtigungen in der Gruppe F7 Intelligenzstörung/Intelligenzminderungen in die übrigen Gruppen psychischer Störungen (F1–F9) eingeordnet. Im DSM-5 (American Psychiatric Association 2015) und auch in der bevorstehenden neuen ICD-11 wird Intelligenzminderung weiterhin als psychiatrisches Störungsbild geführt, aber in die Gruppe »Neurodevelopmental disorders« (»Störungen der neuronalen und mentalen Entwicklung«) eingeordnet. Hier werden nur Störungsbilder codiert, deren Kernmerkmale entwicklungsneurologischen Ursprungs sind, die also im Verlauf der Schwangerschaft und Geburt sowie der frühen kindlichen Entwicklung entstanden bzw. zu einem überwiegenden Teil auch genetischen Ursprungs sind. Sie sind eng mit der biologischen Reifung des Zentralnervensystems verknüpft.

Die mittelgradigen bis schwersten Ausprägungen von Intelligenzminderung lassen sich testpsychologisch mit den üblichen Verfahren nur noch schwer unterscheiden. So haben sich die in Tabelle 1 dargestellten Gruppenzusammenfassungen leichte und schwere Intelligenzminderung für klinische und wissenschaftliche Zwecke bewährt und weitgehend international durchgesetzt.

Tab. 2.1: Gruppenunterteilungen der intellektuellen Beeinträchtigungen (eigene Darstellung)

BezeichnungMASIQ%-Anteil

2.1.2 Prävalenz Intelligenzminderung

In Deutschland lebten nach Angaben des Statistischen Bundesamtes 2016 15,2 Mio. Kinder und Jugendliche unter 20 Jahren (= ca. 18 % der Wohnbevölkerung). Es gibt keine sicheren Prävalenzzahlen, wie viele davon intelligenzgemindert (IQ < 70) sind. Nach verschiedenen Quellen kann von einer Prävalenz von mindestens 1% ausgegangen werden (Maulik et al. 2013; Neuhäuser et al. 2013). Absolut wären das 152.000 Kinder und Jugendliche. Ein Drittel davon sind schwer intellektuell beeinträchtigt (IQ < 50). Die Prävalenzen von Autismus-Spektrumstörungen und Fetaler Alkoholspektrumstörungen (FASD) sind – grob geschätzt – ebenfalls jeweils ca. 1 % (Fombonne et al. 2011; May et al. 2006). Bei ca. 70 % der autistischen Kinder und bei ca. 40 % der FASD-Kinder liegt auch eine Intelligenzminderung vor. Diese sehr konservativ geschätzten Zahlen verweisen zusammengenommen auf eine relevante Personengruppe der intellektuell beeinträchtigten Kinder und Jugendlichen von insgesamt ca. 320.000.

In den letzten Jahrzehnten hat es wahrscheinlich eine deutliche Zunahme von intellektuellen Beeinträchtigungen und anderen Entwicklungsstörungen (ADHS, Autismus) bei Kindern gegeben. Nach einer US-amerikanischen Studie (Zablotsky et al. 2019) stieg der Anteil intellektuell beeinträchtigter Kinder und Jugendliche zwischen zwei und 17 Jahren im Zeitraum von 2009–2017 statistisch signifikant von 0,9 auf 1,2 %. Platt et al. (2019) ermittelten in einer repräsentativen Studie in den USA mit testdiagnostischen Methoden eine Prävalenz von 3,2 % bei Jugendlichen zwischen 13 und 18 Jahren.

Die entsprechende offizielle Schülerstatistik 2016 weist 87.516 Schüler mit dem Förderstatus geistige Entwicklung aus (Statistische Veröffentlichungen der Kultusministerkonferenz Dokumentation Nr. 214). Die erhebliche Diskrepanz zur obigen Schätzung erklärt sich aus dem Alterssegment und den unklaren Vergabemodi des Förderstatus. Versorgungspolitisch sind allerdings diese Schülerzahlen von besonderer Bedeutung, weil sich häufig erst in den Schulen aufgrund der höheren Anforderungen und psychosozialen Belastungen die Verhaltensauffälligkeiten und psychischen Störungen manifestieren. Spätestens dann können sämtliche diagnostische Prozeduren und Settings der Kinder- und Jugendpsychiatrie eingesetzt werden.

Bemerkenswert sind die Zuwachsraten der Schüler im Förderschwerpunkt geistige Entwicklung. In der bundesweiten Statistik wuchs die Anzahl um 14 % (2007–2016), während die Gesamtzahl der Förderschüler im gleichen Zweitraum um 8 % anstieg. Die Berliner Schulstatistik weist eine Steigerung 2009/10–2018/19 von 30 % aus von 1.896 auf 2.426 Schüler (nur öffentliche Schulen) (Senatsverwaltung für Bildung, Jugend und Familie, S. 34). Darüber hinaus hatten 2008/09 ca. 40 % der Schüler keine Förderstufe, 2017/18 waren es nur noch 24 %. Die Förderstufen sind ein grobes Einschätzungsverfahren, in dem der Unterstützungsbedarf des Schülers in den folgenden Bereichen festgestellt wird: Körperpflege, Nahrungsaufnahme, Fortbewegung, Lagerung, Kommunikation, Verhalten. Zumindest teilweise hängt dieser Zuwachs mit den zunehmenden Verhaltensproblemen zusammen, wesentlich aber wohl mit dem Umstand, dass die Feststellung einer höheren Förderstufe eine höhere Ressourcenzuteilung zur Folge hat (Lehrerstunden, Stellen, Räumlichkeiten).

Im gleichen Zeitraum stieg der Anteil der Schüler nichtdeutscher Herkunftssprache in den Förderschulen für geistige Entwicklung von 36,5 auf 47,6 % an. Im Diskurs wird dieser Sachverhalt kaum angesprochen, obwohl er sowohl eine pädagogische Herausforderung als auch ein Versorgungsproblem ersten Ranges darstellt (Sprachbarrieren der Eltern in der »Elternarbeit«, unterschiedliche kulturelle Erziehungsgewohnheiten und Sichtweisen gegenüber behinderten Kindern, nicht zuletzt die genetischen Aspekte infolge häufiger Verwandtschaftsehen).

2.1.3 Zur Häufigkeit zusätzlicher körperlicher Störungen

Die folgende tabellarische Übersicht ( Tab. 2.2) führt die Häufigkeiten zusätzlicher Erkrankungen und Beeinträchtigungen bei intelligenzbeeinträchtigten Menschen auf. Insbesondere der Vergleich mit nichtbeeinträchtigten Kindern zeigt eine drastisch höhere Belastung. Die Prävalenzen für motorische und sensorische Behinderungen bei nicht intellektuell beeinträchtigten Kindern liegen zwischen 0,5% und 0,7% (ebd.).

Diese Hinweise sind von erheblicher Bedeutung, weil zusätzliche körperliche Beeinträchtigungen das Morbiditätsrisiko für psychische Störungen erhöhen (Sarimski 2007) resp. die gesamte Lebensqualität des Kindes und seiner Familie beeinträchtigen können. Es liegt auf der Hand, dass zusätzliche körperliche Einschränkungen für die Betroffenen selbst und für die Familien eine zusätzliche, oftmals schwerwiegende Belastung darstellen, die bewältigt werden muss, und dass die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben, insbesondere die Inanspruchnahme inklusiver Angebote, erschwert wird.

Tab. 2.2: Zusätzliche Erkrankungen und Beeinträchtigungen bei Kindern und Jugendlichen mit Intelligenzminderung

Geschätzte Häufigkeiten (diverse Quellen)

Eine besondere Rolle spielen die cerebralen Anfallsleiden (Epilepsien), deren (häufige) psychiatrische Begleitsymptome eine zusätzliche differenzialdiagnostische Herausforderung darstellen, vor allem aber, weil die Betreuung anfallskranker Kinder und Jugendlicher häufig umfassende sachliche und personelle Ressourcen erfordert.

Und nicht zuletzt: Körperliche Beeinträchtigungen prägen den Stereotyp des defekten geistig behinderten Menschen. Dies ist ein wesentliches Moment im Prozess der »sozialen Konstruktion« von Behinderung im Sinne der unmittelbaren vorurteilsvollen Abwertung und Diskriminierung geistig behinderter Menschen.

2.1.4 Zur Häufigkeit psychischer Störungen und Verhaltensauffälligkeiten

Die wichtigsten Ergebnisse epidemiologischer Forschung zur Bedeutung psychischer Störungen und Verhaltensauffälligkeiten bei Kindern und Jugendlichen mit intellektueller Beeinträchtigung werden im Folgenden zunächst zusammenfassend dargestellt:

1. Die Prävalenzen von Verhaltensauffälligkeiten und psychischen Störungen liegen zwischen 30 und 50 %. Sie sind ca. zwei bis vier Mal höher als bei nichtbeeinträchtigten Kindern. Die Wahrscheinlichkeit für intelligenzgeminderte Kinder und Jugendliche, an einer psychischen Störung zu erkranken, ist doppelt bis dreifach so hoch wie bei nicht Beeinträchtigten. Dieser Befund ist durch zahlreiche Studien belegt.

2. Alle in den Klassifikationssystemen aufgelisteten psychiatrischen Störungsbilder kommen auch bei intellektuell Beeinträchtigten vor. Die Störungen werden häufig aber nicht diagnostiziert. Entweder sie werden nicht wahrgenommen (»underdiagnosed«) oder sie werden nicht berichtet (»underreported«), weil sie als unwesentlich bzw. als »behinderungsbedingt (»overshadowing«) eingeschätzt werden, oder es fällt schwer, sie aufgrund ihrer besonderen Ausgestaltung der Symptomatiken einem definierten Störungsbild zuzuordnen.

3. Im Vordergrund stehen die expansiv-aggressiven Verhaltensauffälligkeiten, die gemeinhin als typisch für intellektuell beeinträchtigte Kinder und Jugendlichen eingeschätzt werden (sog. »herausforderndes Verhalten«). Sie finden daher häufig keine psychiatrische Beachtung oder werden im Alltag nicht als mögliche Äußerungsformen seelischen Leidens verstanden (»overshadowing«; dazu ausführlich Kap. 3.2). Soltau et al. (2015) weisen allerdings darauf hin, dass ca. ein Drittel der als auffällig eingeschätzten Kinder und Jugendlichen eher »stille« Äußerungsformen (sog. internalisierte Verhaltensweisen lt. Child Behavior Check List CBCL) zeigen. Da sie in den Kontexten wenig(er) stören, werden sie häufig übersehen.

4. Mit zunehmendem Schwergrad der intellektuellen Beeinträchtigung nehmen die Prävalenzen zu (insbesondere der Verhaltensauffälligkeiten) bei abnehmender Zuverlässigkeit der diagnostischen Zuordnungen.

Das erhebliche Morbiditätsrisiko bei Kindern und Jugendlichen mit Intelligenzminderung wird besonders deutlich, wenn ein Vergleich zu nichtbeeinträchtigten Kindern und Jugendlichen vorgenommen wird. Die Ergebnisse von Emerson und Hatton (2007) zeigen die teilweise dramatisch höheren Raten von psychiatrischen Störungen bei Intelligenzgeminderten ( Tab. 2.3). Ähnliche Tendenzen finden sich auch in einer neuen US-amerikanischen Studie von Platt et al. 2019:

Tab. 2.3: Prävalenz psychiatrischer Störungen bei Kindern und Jugendlichen mit und ohne intellektuelle Beeinträchtigung (IB) (in %; Liste gekürzt) (Emerson und Hatton 2007)

Psychische StörungenIBNon-IBOdds ratio ^{1 )}

¹⁾ Odds ratio bedeutet, dass IB-Kinder eine x-mal größere Chance haben, dieses Störungsbild zu entwickeln, als Non-IB.

In einer früheren Studie von Emerson (2001) gibt es die größten Häufigkeitsunterschiede in den »behinderungsnahen« Auffälligkeiten (Hyperaktivität, Tiefgreifende Entwicklungsstörungen, Ticstörungen). Damit ist gemeint, dass diese Auffälligkeiten in Zusammenhang mit Funktionsstörungen des Gehirns stehen, was nicht heißt, dass sie durch diese verursacht werden.

In der Literatur (s. auch Došen 2018) finden sich Hinweise auf erhöhte Prävalenzen für psychotische Störungen (Schizophrenien), bipolare affektive Störungen (»manisch-depressive Störungen«), Persönlichkeitsstörungen (z. B. »Borderline«-Persönlichkeitsstörung) sowie hohe Raten auch bei Zwangsstörungen (insbesondere beim fragilen X-Syndrom). Zunehmend werden posttraumatische Belastungsstörungen festgestellt mit Prävalenzzahlen bis zu 60 % (Mevissen und de Jongh 2010).

Die sog. »herausfordernden Verhaltensweisen« (insbesondere expansiv-aggressive Verhaltensweisen), deren Prävalenz mit ca. 20 % der Population angenommen werden (»Problemverhalten« bei Cooper et al. 2007; Bowring et al. 2019), können keinem definierten psychiatrischen Störungsbild zugeordnet werden. Aber sie sind sehr wahrscheinlich als emotionale Äußerungsformen oder als untypische psychische Störungen zu verstehen (Painter et al. 2018; Thakker et al. 2012). Es wird insbesondere auch vermutet, dass sie Ausdruck einer früh erworbenen posttraumatischen Belastungsstörung sind (Rittmannsberger et al. 2020) ( Kap. 3.3).

In den letzten Jahren verstärkt ins Blickfeld geraten sind die besonderen Verhaltensweisen und Auffälligkeiten bei Kindern mit fetalen Alkoholspektrumstörungen (FASD). Die intrauterine Alkoholexposition wird mittlerweile als eine der häufigsten Ursachen für angeborene Erkrankungen eingeschätzt (Landgraf und Heinen 2016). Immerhin 40 % dieser Kinder sind auch nach den üblichen IQ-Messungen intelligenzgemindert (IQ < 70). Bei den Menschen mit einem durchschnittlichen IQ finden sich häufig neuropsychologische Funktionsbeeinträchtigungen (insbesondere der exekutiven Funktionen), die die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben in ähnlicher Weise behindern wie bei intelligenzgeminderten Menschen (sog. IQ-Äquivalenz; Brown 2019). Die psychiatrische Komorbidität ist bei Kindern mit FASD mit ca. 70 % erheblich. Bei Erwachsenen werden Zahlen von bis zu über 95 % genannt, vor allem Depressionen, bipolare Störungen, sexuelle Auffälligkeiten sowie erhebliche soziale Probleme.

Als eine der schwierigsten Gruppen in den Kitas und Förderschulen werden Kinder mit teilweise erheblicher intellektueller Beeinträchtigung und zusätzlichen autistischen Verhaltensweisen eingeschätzt. Sie zeigen insbesondere aggressiv-expansive Auffälligkeiten, die pädagogisch schwer zu beeinflussen sind. Diese Kinder werden häufig mit der ICD-10-Diagnose F84.1 Atypischer Autismus belegt. Allerdings bestehen Zweifel, ob hinreichende differenzialdiagnostische Expertise vorhanden ist, diese schwierige Unterscheidung zu treffen (Thurm et al. 2019).

2.1.5 Regulationsstörungen und psychische Störungen im frühen Kindesalter

In den Leitlinien Psychische Störungen im Säuglings-, Kleinkind- und Vorschulalter wird festgestellt, dass bei intelligenzgeminderten Kindern

»die Rate von komorbiden psychischen Störungen eindeutig erhöht ist. Diese Risikogruppe benötigt deshalb eine besonders intensive Diagnostik und Therapie möglicher psychischer Störungen – im Vergleich zu anderen Kindern mit regelrechter Entwicklung. (…) Verhaltensauffälligkeiten dieses Lebensalters (werden) häufig nicht adäquat diagnostiziert und als nicht behandlungsbedürftig angesehen.« (AWMF-Leitlinie 028/041: Psychische Störungen im Säuglings-, Kleinkind- und Vorschulalter, S. 8)

Im Vordergrund stehen die sog. Regulationsstörungen (Exzessives Schreien, Schlafstörungen, Dysphorische Unruhe, Fütterstörungen, Exzessives Klammern, Exzessives Trotzen, Aggressiv-oppositionelles Verhalten) und einige definierte psychiatrische Störungsbilder (Depressive Störungen, Angststörungen, Anpassungsstörungen, Posttraumatische Belastungsstörungen, ADHS und Störung des Sozialverhaltens mit oppositionellem Verhalten (ODD; Oppositional Defiant Disorder) sowie Bindungsstörungen) (ebd.).

Über die Prävalenzen dieser Auffälligkeiten bei intellektuell beeinträchtigten Kindern in dieser Altersspanne liegen keine Zahlen vor. Es kann aber sicher davon ausgegangen werden, dass sie wesentlich höher liegen als bei nichtbeeinträchtigten Kindern. Regulationsstörungen und manifeste psychische Störungen hängen eng mit familiären Beziehungsstrukturen und Belastungsreaktionen zusammen, die im Kontext der Geburt eines behinderten Kindes für die Eltern besonders schwer zu meistern sind. Ursachen und Wirkungen sind daher nicht zu trennen: Je erheblicher die Regulationsstörung, desto größer die Wahrscheinlichkeit für Beziehungsproblemen und Belastungsreaktionen, die wiederum die Wahrscheinlichkeit für das Auftreten der Regulationsstörungen erhöht. Daher sollte die folgende Formulierung nicht als Schuldzuweisung an die Eltern verstanden werden.

»Eine Regulationsstörung liegt vor, wenn über die Verhaltensauffälligkeit(en) des Kindes hinaus auch ein akutes oder chronisches Überlastungssyndrom im Elternsubsystem sowie belastende, dysfunktionale Eltern-Kind-Interaktionen bestehen« (Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin 2007, S. 119).

Regulationsstörungen sind also ein hochkomplexes Geschehen mit erheblichen Risiken, zunehmend verstärkt aufzutreten und längerfristig bestehen zu bleiben. Im weiteren Verlauf können sich manifeste psychische Störungen entwickeln (ebd.; Laucht et al. 2004; Došen 2018). Im Kontext intellektueller Beeinträchtigung ist davon auszugehen, dass die besonderen Entwicklungsrisiken im frühen Kindesalter die entscheidenden Risikofaktoren für psychische Störungen darstellen, die sich dann unter den zunehmenden psychosozialen Belastungen im Kindergarten und vor allem in der Schule manifestieren ( Kap. 2.3.3).

2.1.6 Schlussfolgerungen

Die teilweise extrem hohen Prävalenzraten psychischer Störungen und Verhaltensauffälligkeiten werden übereinstimmend in Befragungen von Eltern und Lehrern sowie in epidemiologischen Studien aus psychiatrischer, klinisch-psychologischer und sonderpädagogischer Sicht bestätigt. Ein großer Teil der Kinder und Jugendlichen drückt mit diesen Äußerungsformen subjektives seelisches Leiden aus. Körperliche Krankheiten und weitere Beeinträchtigungen, die selbst wiederum als Risikofaktor für psychiatrische Morbidität eingeschätzt werden, kommen teilweise wesentlich häufiger vor als bei intellektuell nicht-beeinträchtigten Kindern und Jugendlichen. Zusammenfassend rechtfertigen die epidemiologischen Befunde die Feststellung, dass Kinder und Jugendliche mit intellektueller Beeinträchtigung eine Hochrisikogruppefür psychiatrische Morbidität sind.

Es liegt auf der Hand, dass dadurch die Lebensqualität dieser Kinder und Jugendlichen und ihrer Familien zusätzlich belastet wird. Die negativen Auswirkungen auf das alltägliche Leben der Kinder (Teilhabe) und die Belastungen für ihre Familien (inkl. der Schulen) sind evident.

»Zweifellos sind psychiatrische Störungen die größte Quelle von Distress, von zusätzlicher Behinderung und Belastung für die jungen Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung ebenso wie für ihre Familien, Helfer und Lehrer« (Tonge, 1999, S. 172; Übers. K. H.).

2.2 »Hochrisikogruppe« – Eine angemessene Bezeichnung?

An dieser Stelle kommt es mir darauf an, zunächst die zahlreichen risikoerhöhenden Bedingungen zu diskutieren, die zu den oben präsentierten hohen Prävalenzraten für Verhaltensauffälligkeiten und psychische Störungen beitragen. Dies erscheint umso notwendiger, da diese »harte Realität« häufig schlichtweg verleugnet oder umgedeutet oder einfach als unerlaubte diskriminierende Äußerung über Menschen abgetan wird. Der Gebrauch dieses aus der systemischen Erkenntnistheorie stammenden Begriffs der »Harten Realität« hat eine gewisse polemische Absicht, weil darunter nicht mehr hinterfragbare, allgemein gesellschaftlich anerkannte oder auch stofflich greifbare Sachverhalte verstanden werden. Dennoch bleibt es persönliche Sache oder unterliegt es der Deutung der jeweiligen Professionen. Diese gibt es in einigen Facetten. Sie sind Gegenstand dieses Buches. Die Äußerungsformen dieser Menschen werden wahrgenommen als

• »sinnhafte« Reaktionen eines Menschen auf eine unpassende Umwelt;

• typischer Ausdruck eines Menschen mit Intelligenzminderung;

• »subjektive Konstruktionen« der Beobachter (resp. als »soziale Konstruktion« einer Gesellschaft);

• spezielle Zuschreibungen einer pathologisierenden Psychiatrie;

• verfälschende wissenschaftliche Wahrnehmung und Interpretation (Forschungsbias).

Die Identifizierung von Kindern und Jugendlichen mit Intelligenzminderung als »Hochrisikogruppe« für psychiatrische Morbidität könnte daher auf Widerstände stoßen mit der Begründung, damit würde erneut eine individualisierende, »defizitorientierte«, damit »diskriminierende« Sichtweise propagiert. Meine Intention ist das genaue Gegenteil. Die folgenden Ausführungen verweisen auf die besonderen Risiken wie auch deren mögliche Auswirkungen auf die Betroffenen und ihre Familien.

Diese Risiken sind stets in allen Helferkontexten (betr. Familie, Schulen, Einrichtungen der Behindertenhilfe) gegenwärtig. Wenn sich die Fachgemeinden und Fachleute aber derart uneins sind, ob diese Risiken überhaupt gegeben oder wie sie zu deuten sind, werden wir uns kaum darüber verständigen können, was zu tun ist oder was angemessen sein könnte oder welche Wissensbestände eingesetzt werden sollen, um die Lebensprobleme dieser Menschen zu verstehen und um hilfreiche Unterstützungen auf dem Weg zur Inklusion anzubieten. Wir machen uns den Kindern, Eltern und Helfern gegenüber hilflos und folgen den je eigenen unsicheren Impulsen. Wir lassen die Familien und Kinder mit ihren Problemen allein, weil sie unterschiedliche Botschaften bekommen, wo auch immer sie sich hinwenden.

2.2.1 Quellen für das hohe Morbiditätsrisiko

Die folgende Abbildung 2.1 verdeutlicht die wesentlichen »Quellen« für die Ausbildung psychischer Störungen (mod. n. Sarimski, 2005). Der Verbindungskreis symbolisiert, dass keine Quelle für sich allein der Grund ist, sondern alle Risiken miteinander zusammenhängen und sich gegenseitig beeinflussen. Wir werden diese Zusammenhänge ausführlich im nachfolgenden Kapitel 2.3 »Erklärungsrahmen Entwicklungspsychopathologie« diskutieren ( Kap. 2.3). Daher hier der dringende Hinweis, dass es sich bei dieser dramatisch wirkenden Auflistung nicht um Aufzählungen von Ursachen handelt, sondern von risikoerhöhenden Bedingungsfaktoren, die im Entwicklungsprozess der Entstehung von Verhaltensauffälligkeiten und psychischen Störungen eine Rolle spielen können und die im Einzelfall eine aktuelle Problemsituation erklären könnten. Es gibt grundsätzlich niemals die eine und einzige Ursache für eine Verhaltensauffälligkeiten oder eine psychische Störung.

Die im Folgenden genannten Bedingungen und Faktoren entstammen einer sehr breiten Literatur, die hier im Einzelnen nur exemplarisch aufgeführt werden kann. Die Faktoren sind allesamt mehr oder weniger empirisch-wissenschaftlich bestätigt und/oder durch klinische Erfahrungen hinreichend belegt.

Abb. 2.1: Quellen für das hohe Morbiditätsrisiko für psychische Störungen bei Kindern und Jugendlichen mit intellektueller Beeinträchtigung

Die besonderen individuellen Bedingungen – Intellektuelle Beeinträchtigung

Der Begriff »Intelligenzminderung« entstammt der ICD-10-GM. Als Synonym wird der Begriff »intellektuelle Beeinträchtigung« bevorzugt, weil er als weniger diskriminierend erscheint und gleichzeitig der Terminologie der ICF entspricht. Die ICD-10 definiert »Intelligenzminderung« wie folgt:

»Ein Zustand von verzögerter oder unvollständiger Entwicklung der geistigen Fähigkeiten; besonders beeinträchtigt sind Fertigkeiten, die sich in der Entwicklungsperiode manifestieren und die zum Intelligenzniveau beitragen, wie Kognition, Sprache, motorische und soziale Fähigkeiten. Eine Intelligenzminderung kann allein oder zusammen mit jeder anderen psychischen oder körperlichen Störung auftreten.«

Auch die Nachfolgeversion ICD-11 und das amerikanische DSM-5 kategorisieren »Intelligenzminderung« als eine Form von psychischer Störung. Dies ist eigentlich mit modernen Auffassungen nicht vereinbar. Allein im »Multiaxialen Klassifikationsschema für psychische Störungen des Kindes- und Jugendalters nach ICD-10 der WHO« (MAS) (Remschmidt et al. 2006) der Kinder- und Jugendpsychiatrie werden die Intelligenzausprägungen auf einer eigenen Achse kodiert (Achse III: Intelligenzniveau). Alle Varianten der Intelligenz sind danach – jenseits aller ätiologischen Überlegungen – eine wesentliche Entwicklungsbedingung und keine psychiatrischen Störungsbilder. Unklar ist, warum sich diese m. E. selbstverständliche, dem Sachverhalt angemessene Sichtweise nicht auch in den internationalen Klassifikationssystemen durchgesetzt hat.

Das MAS ist in der deutschen Kinder- und Jugendpsychiatrie praktizierter Standard. Es erschien erstmals 1977 als deutsche Übersetzung der im Auftrag der WHO erarbeiteten »Multiaxial classification of child and adolescent psychiatric disorders« (Rutter, Shaffer und Sturge 1975). Das MAS ist kein amtlich zertifiziertes Klassifikationssystem wie die ICD-10 und wird daher vom Deutschen Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) nicht veröffentlicht. Allerdings ist es in weiten Teilen (Achse 1 und 3) mit der amtlichen ICD-10 identisch.

Intelligenzminderung ist also definitionsgemäß eine Störung der neuronalen und mentalen Entwicklung (ICD-11, DSM-5; eingeschränkt in der bestehenden ICD-10), die im Verlauf der Schwangerschaft und Geburt sowie der frühen kindlichen Entwicklung entstanden bzw. zu einem überwiegenden Teil auch genetischen Ursprungs ist und die eng mit der biologischen Reifung des Zentralnervensystems verknüpft ist. Intelligenzminderung kann als eine Art Grundstörung (im Sinne einer grundlegenden Eigenschaft) aufgefasst werden, die ein Leben lang bestehen bleibt, also im weiteren Verlauf des Lebens nicht oder nur geringfügig beeinflussbar ist. Für die betroffenen Menschen ist eine solche Grundstörung ein essenzieller Teil ihrer körperlichen Existenz, der wesensmäßig zu ihnen gehört. Sie stellt sozusagen die »Matrix« der Verarbeitung der Lebenserfahrungen dar.

Wir werden unter systemtheoretischen Aspekten sowie unter Zuhilfenahme des »biopsychosozialen Modells« der ICF weiter unten ( Kap. 3.1.) verdeutlichen, dass Intelligenzminderung als eine körperliche Funktionsbeeinträchtigung aufgefasst werden sollte und nicht als eine besondere Art von psychischer Störung.

Die Äußerungsformen bei Kindern und Jugendlichen mit Intelligenzminderung, wie sie in den folgenden Ausführungen zusammengefasst werden, haben eine sehr breite Varianz in ihren Ausprägungen. Sie sind zunächst natürlich abhängig vom Lebensalter, variieren aber insbesondere je nach Schweregrad der kognitiven Funktionsbeeinträchtigung, dem sozio-emotionalen Entwicklungsstand und auch nach ihrer Lerngeschichte. Es sind ohne Zweifel »Defizitlisten« über abweichende Besonderheiten in der Tradition und Methodik psychiatrischer Beschreibungen von »Störungsbildern«. Sie sind hier durch neuropsychologische Befunde ergänzt, die der gleichen Methodik folgen, nämlich der Feststellung von Auffälligkeiten oder Besonderheiten, die vom empirischen Durchschnitt abweichen. Es sind reale Bedingungen, die für die konkrete Lebensgestaltung dieser Kinder von Bedeutung sind. Sie sind damit eine Voraussetzung für die angemessene Gestaltung des pädagogischen und therapeutischen Umgangs, auch oder gerade in inklusiven Kontexten, denn die Voraussetzungen für die Idee der Inklusion sind die realen Unterschiede zwischen den Menschen.

Tatsächlich kenne ich keine Beschreibungen, die konkret die besonderen Fähigkeiten von intellektuell beeinträchtigten Kindern und Jugendlichen auflisten. Nach eigenen und mitgeteilten Erfahrungen können diese Kinder und Jugendlichen sehr direkt, offen, zugänglich sein und sie verfügen über eine offensichtliche Sensibilität für atmosphärische Stimmungen.

»Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung verfügen über das gesamte Spektrum an positiven und negativen Emotionen. Die Gefühle und Emotionen sind bei Kindern und Jugendlichen mit geistiger Behinderung stets echt und unverfälscht. Insbesondere positive Emotionen dienen auch diesen Kindern und Jugendlichen dazu, sich der Welt zuzuwenden und sie zu erschließen (…).« (Bundschuh 2006, S. 162)

Für die Gestaltung des pädagogischen und therapeutischen Kontakts sind diese Hinweise sehr hilfreich und können zu kreativen Entwicklungen führen. Dennoch müssen die individuellen Einschränkungen und Grenzen berücksichtigt werden.

Zusammenfassend haben diese Kinder und Jugendlichen Schwierigkeiten bei der Bewältigung von altersangemessenen, alltäglichen Anforderungen im privaten und öffentlichen Raum, die Übersicht und Handlungsplanung verlangen, sowie mit den kommunikativen Fähigkeiten, sich sowohl sprachlich verständlich zu machen als auch sprachliche Botschaften zu verstehen. Die Austauschmöglichkeiten mit der Umwelt können zusätzlich infolge von Beeinträchtigungen der Motorik und Sensorik begrenzt sein. Sie haben den Widrigkeiten des Lebens weniger entgegenzusetzen infolge einer erhöhten Vulnerabilität (Verletzlichkeit) und einer verminderten Resilienz (Widerstandsfähigkeit) sowie geringer Copingmöglichkeiten (Bewältigung von Belastungen). Darüber hinaus leiden sie häufiger unter belastenden körperlichen Krankheiten ( Kap. 2.1.3). Weitere, insbesondere neuropsychologische Besonderheiten können beobachtet werden (Sarimski 2003; 2005; mod. K. H.):

• Probleme beim Erkennen und der Selektion relevanter Informationen;

• Eingeschränkte emotionale Selbstregulation: Äußerungsformen von Wut, Ärger, Enttäuschung, aber auch Freude, Lust, Wohlbefinden wirken meist »einfacher«, direkter, weniger moduliert und kontrolliert, manchmal »überschießend«, dabei sozial und situativ unangemessen;

• Reaktionen auf Reize sind häufig verzögert, manchmal aber auch vorschnell;

• Unsichere, ungewohnte Kontaktgestaltung (z. B. Nähe-/Distanz-Regulation, Setzung starker z. B. aggressiver Reize);

• Defizite der Selbststeuerung, Selbstreflexion und Handlungsplanung; orientierungserschwert bis orientierungslos bei komplexeren sozialen oder intellektuellen Anforderungen (eingeschränkte exekutive Funktionen);

• Eingeschränkte soziale Kompetenzen; Fehleinschätzungen sozialer Situationen (mangelhafte »Theory of Mind«), begrenzte Bewältigungsfähigkeiten sozialer Erfahrungen;

• Häufige Überforderungsreaktionen: Verweigerung, Aggressionen, Rückzug, »So-tun-als-ob«;

• Einschränkungen der Kommunikationsfähigkeiten (Sprache, Bedeutung von Signalen/Reizen), Defizite im sprachlichen Ausdruck und im inhaltlichen Verständnis;

• Die Motorik ist häufig eingeschränkt, evtl. eckig, unbeholfen im Ausdruck und den Bewegungsabläufen.

Einige dieser Besonderheiten sind bei allen Kindern im Verlauf ihrer frühen Entwicklungsphasen zu beobachten, bei älteren intellektuell beeinträchtigten deuten sie den entsprechenden Entwicklungsrückstand an. Einige können bereits als beginnende sekundäre Folgen der Funktionsbeeinträchtigungen (insbesondere der exekutiven Funktionen) gesehen werden. Es ist unmittelbar nachvollziehbar, dass Menschen mit o. g. Beeinträchtigungen, insbesondere wenn sie im Verlauf der Entwicklung immer wieder sozial abgewertet werden und keine wirksamen Aktionen begründen, reaktive und kompensatorische Verhaltensweisen entwickeln, z. B.:

• Mangelnden Selbstwert, negatives Selbstkonzept;

• Geringes Selbstbewusstsein;

• Sie wirken weniger strukturiert und sehr von den Reaktionen der anderen Kinder und vor allem der anwesenden Erwachsenen abhängig (sog. Außenorientierung oder Außengerichtetheit);

• Übermäßige Ängstlichkeit, (erlernte) Hilflosigkeit;

• Neigung zum Rückzug (Misserfolgserwartung);

• Aggressive Vermeidungs- und Durchsetzungsstrategien;

• Selbstbestrafung/Selbstverletzung/Autoaggression (vgl. Sarimski ebd.).

Diese sekundären Verhaltensäußerungen können sich im Verlauf zu Verhaltensauffälligkeiten und zu bleibenden, die Altersentwicklung überdauernden und daher dysfunktionalen Verhaltensstrategien entwickeln.

Insgesamt sind unter diesen individuellen Voraussetzungen die Möglichkeiten und Fähigkeiten der Bewältigung der üblichen, normativen und besonderen psycho-sozialen Anforderungen, Konflikte und Barrieren beeinträchtigt und damit die Risiken für die Entwicklung von Verhaltensauffälligkeiten und psychischen Störungen erhöht.

»Das Niveau der kognitiven, der sozialen, der emotionalen und der Persönlichkeitsentwicklung ist wesentlich dafür verantwortlich, wie eine Person mit geistiger Behinderung Belastungen und Anforderungen bewältigt« (Došen et al. 2010, S. 20).

Intelligenzminderung ist nach allen entwicklungspsychologischen Erkenntnissen ein Risikofaktor für »abweichende Entwicklung«. Dazu ausführlich im folgenden Kapitel ( Kap. 2.3).

Individuelle risikoerhöhende Bedingungen, die für alle Kinder und Jugendlichen gelten, sind ungünstige genotypische Voraussetzungen, erhöhte angeborene Vulnerabilität, schädigende prä-, peri- und postnatale Faktoren, Frühgeburtlichkeit, chronische oder häufige körperliche Erkrankungen mit der Folge einer erhöhten erworbenen Vulnerabilität sowie sensorische und körperliche Behinderungen.

Die besonderen familiären Herausforderungen und Belastungen

Die Familie ist – als Ort der primären Sozialisation – das größte Ressourcen-Reservoir für alle Kinder. Gleichzeitig ist sie der Ort mit den größten Risiken für Fehlentwicklungen.

Die Funktionsbeeinträchtigung oder Behinderung eines Kindes hat immer einen tiefgehenden, lebenslangen Einfluss auf den familiären Kontext. Sie bedeutet einen existenziellen Einschnitt in jedes familiäre Leben. Die (notwenigen) Anforderungen an Betreuungs- und Versorgungsleistungen, an angemessene Erziehung und Förderung, an die familiären Strukturen und Beziehungen sowie an die elterlichen körperlichen und seelischen Ressourcen sind enorm (Tisirigotis 2016, Retzlaff 2010). Manchmal fordern sie die Möglichkeiten der Familie über die Maße.

Der Umgang einer »Familie mit einem behinderten Kind« mit den Belastungen ist seit vielen Jahrzehnten Gegenstand einer umfangreichen Literatur, die hier nicht nachgezeichnet werden kann. Im Kern geht es um den Aspekt der »Belastung« in allen Lebensbereichen (emotional, mitmenschlich, körperlich, finanziell, materiell) und die Anforderungen an die Familie bzw. an die Eltern und deren Anstrengungen, mit diesen umzugehen. Die Ergebnisse zeigen, dass

• ein Teil der Familien die Belastungen mit oder ohne zusätzliche Unterstützungen bewältigt, ja sogar daran wachsen kann;

• ein anderer Teil trotz mannigfaltiger oder auch wegen fehlender passender Unterstützung scheitert sowie schließlich

• ein Teil, der es unter Anstrengungen mit manchen vorübergehenden Phasen der Erschöpfung, der Krise oder des Misslingens mehr oder weniger schafft, mit den Anforderungen zurechtzukommen.

»Bewältigung« aus Sicht der Familie heißt, die Handlungsfähigkeit aller Familienmitglieder in allen Lebensbereichen trotz der Belastungen zu behalten oder wiederherzustellen und (relatives) Wohlbefinden zu sichern oder wieder entstehen zu lassen (vgl. Tsirigotis 2016; Retzlaff 2010), wodurch sich die Entwicklungschancen des beeinträchtigten Kindes günstiger gestalten.

»Scheitern« aus Familienperspektive bedeutet die Abnahme und letztlich den Zusammenbruch der Funktionsfähigkeit der Familie, bedeutet andauernde Disharmonie und Konflikte zwischen den Eltern bis hin zur Trennung, was wiederum die Entwicklungschancen des Kindes erheblich beeinträchtigen kann.

Zwischen den Endpunkten »Bewältigung« und »Scheitern« liegt ein Kontinuum unterschiedlichster familiärer Dynamiken, Copingstrategien und Strukturen. Sie reichen von maximalem negativem Stresserleben der durch das Kind verursachten Kränkungen und Belastungen hin zu positivem befriedigendem persönlichen und familiären Erleben, an den Anforderungen durch das behinderte Kind zu »wachsen« (Beighton and Wills 2018; 2019), von positiven zu ablehnenden Bindungs- und Beziehungsgestaltungen und von angemessenen zu unangemessenen Erziehungsstilen. Allesamt haben sie Einfluss auf die Entwicklung des Kindes, ebenso wie umgekehrt dessen besondere Entwicklung, dabei insbesondere die Art und Weise seiner Verhaltensäußerungen, die familiären Dynamiken und Strukturen beeinflusst. Folgende spezifische Risiken sollten benannt werden:

• andauernde Überforderung der Eltern (Erziehung, Versorgung, Beziehung);

• entwicklungshemmende Erziehungsstile (z. B. ständiger Wechsel zwischen Über- und Unterforderung);

• erhöhtes Risiko für Bindungsprobleme;

• eingeschränkte Feinfühligkeit der Eltern infolge der kommunikativen Beeinträchtigungen des Kindes;

• unzureichend auf die Bedürfnisse des Kindes abgestimmte Anforderungen und Hilfen;

• Verstrickungen der Bezugspersonen (strukturelles Ungleichgewicht in der Familie);

• einseitige Lenkung in der Interaktion;

• Überbetonung von Förderprogrammen (»Förderterror«);

• hohe Misserfolgs- und Katastrophenerwartung der Eltern und Erzieher;

• erhöhte Risiken für intrafamiliäre seelische, körperliche und/oder sexuelle Misshandlung;

• aversive Einstellungen in den Herkunftsfamilien der Eltern und im Sozialraum.

Zusätzlich erleben diese Familien Belastungen (risikoerhöhende familiäre Bedingungen), die unabhängig von der Beeinträchtigung des Kindes jede Familie treffen kann: Das familiäre Klima kann geprägt sein von andauernder Disharmonie und von Streitigkeiten. Eltern trennen sich oder lassen sich scheiden und streiten sich um das Umgangs-/Sorgerecht. Alleinerziehende Eltern unterliegen häufig extremen Belastungen und Kränkungen. Bei einer sehr jungen Elternschaft können oftmals die Rollenanforderungen nicht geleistet werden. Eine unerwünschte Schwangerschaft kann zu erheblichen Beziehungsstörungen zum Kind führen. Erziehungsdefizite und ungünstige Erziehungspraktiken wie inkonsequentes, zurückweisendes oder inkonsistentes Erziehungsverhalten oder körperliche Strafen sind Entwicklungsrisiken insbesondere, wenn sie mit Gleichgültigkeit gegenüber dem Kind, geringer emotionaler Feinfühligkeit oder gar Ausstoßungstendenzen verbunden sind. Dazu kommen:

• ein niedriger sozioökonomischer Status und/oder Armut der Familie;

• ein niedriges Bildungsniveau;

• Arbeitslosigkeit der Eltern;

• Alkohol-/Drogenmissbrauch und/oder psychische Störungen in der Familie;

• schwere chronische körperliche Erkrankungen von Familienangehörigen;

• Kriminalität der Eltern.

Die folgenden Lebensereignisse sind für jede Familie als Ganze eine emotionale Herausforderung:

• belastende und/oder traumatische Erfahrungen wie Naturkatastrophen, Terrorerlebnisse, Kriegserlebnisse, körperliche und sexuelle Gewalttaten, beobachtete Gewaltereignisse;

• Diagnose einer lebensbedrohenden Krankheit eines Familienmitglieds;

• Verlust/Tod oder schwere Erkrankung von Familienangehörigen.

Die Risiken können sich allesamt gegenseitig verstärken. Je mehr Risiken vorhanden sind, desto größer ist die Gefahr für die Entwicklung von Verhaltensauffälligkeiten und psychischen Störungen bei allen Beteiligten.

Die »Macht der Ohnmacht«

Eine grundlegende intrafamiliäre Dynamik in Familien mit einem behinderten Kind liegt in der »Macht der Ohnmacht« (Sorrentino 1988), die das behinderte Familienmitglied auf alle anderen Mitglieder ausübt. Das gilt natürlich zunächst für alle Kinder in der frühen Entwicklungsphase aufgrund ihrer extremen Abhängigkeit von ihren Versorgern. Je selbständiger sie werden, desto geringer wird diese Abhängigkeit. Bei beeinträchtigten Kindern bleibt die Abhängigkeit wesentlich länger, manchmal lebenslang bestehen.

»Die Behinderung wird zu einem signifikanten Bestandteil der gesamten (intrafamiliären; K. H.) Interaktion. (…). Die Kommunikationsmuster rund um die Behinderung können mehr Einfluss auf das Erleben der Familienmitglieder bekommen als die Behinderung selbst.« (Tsirigotis 2016, S. 387)

Die Hilflosigkeit des Behinderten fordert bei Eltern und bei Helfern Fürsorge-, Hilfe- und Schutzverhalten heraus, die oftmals weit über das hinausgehen, was der Betroffene wirklich braucht und die alle Lebensbereiche der Person erfassen können. Das behinderte Kind spürt diesen Zusammenhang und »spielt« gleichsam mit dem Ausmaß seiner Hilfebedürftigkeit, macht sich hilfsbedürftiger als es ist (z. B. mit »auffälligen« Äußerungsformen), um die eigenen Ziele zu erreichen. Je mehr dies »funktioniert«, desto häufiger wird das Kind es nutzen. Bei den Eltern können die Reaktionen des Kindes das Gefühl auslösen, zu wenig für das Kind zu tun, und damit vielleicht Schuldgefühle, die mit verstärktem Einsatz kompensiert werden.

Es kann eine Interaktionsspirale mit einem paradoxen Resultat entstehen: Je »auffälliger« das Kind sich verhält, desto intensiver ist der »Einsatz« der Eltern, umso mehr müssen ihre eigenen Bedürfnisse zurückgestellt werden, desto brüchiger sind ihre eigenen Grenzen, aber umso einseitiger und letztlich gefährlicher wird die Entwicklungsspirale für das Kind. Darin liegt die Tragik, weil die vorhandenen Ressourcen aller Betroffenen quasi in kontraproduktiver Richtung eingesetzt werden. Sie dienen nicht der Bewältigung eine schwierigen Lebenssituation, sondern verfestigen sie: Vorhandene Ressourcen werden blockiert, Eltern scheinen diesen Dynamiken oftmals hilflos ausgeliefert. Solche Prozesse zu erkennen und sie ohne Schuldsignale aufzuzeigen, kann zu verblüffenden Entwicklungen führen, aber auch heftige Abwehr hervorrufen.

Wir beobachten bei vielen Kindern und Jugendlichen vor allem in Anforderungskontexten Verhaltensweisen, die unangemessen und noch sehr »kindlich« wirken (z. B. Schreien, trotzige und körperlich-aggressive Verweigerung). Es sind die häufig »früh erworbenen, erlernten Verhaltensweisen« ( Kap. 4.1), die auf früher Entwicklungsstufe angeeignet wurden, um sich abzugrenzen, sich durchzusetzen, um auf sich aufmerksam zu machen usw. Sie werden dann in späteren Altersstufen beibehalten, wenn keine Alternativen erlernt wurden oder erlernt werden konnten. Insofern sind sie »dysfunktional«, weil sie nicht mehr zum jetzigen Entwicklungsstand passen und von den Bezugspersonen nicht verstanden werden. Die Verhaltensweisen von Tanja ( Fallbeispiel 3.4 und 3.5) sind wahrscheinlich auch »Überbleibsel« solcher »frühen«, kleinkindhaften, jetzt mit 13 Jahren dysfunktionalen Verhaltensweisen. Sie wirken eher wütend, klagend und hoffnungslos darüber, eine Situation nicht bewältigen zu können.Die Charakterisierung als »dysfunktionale Verhaltensweisen« bezieht sich zunächst auf die Interaktionsebene, zugleich aber sind sie Ausdruck einer Entwicklungshemmung, eines auch subjektiv erlebten Mangels an Bewältigungsstrategien.

Wir sehen aber auch Kinder und Jugendliche, die in anderen Kontexten (Schule oder Klinik) Fähigkeiten und Fertigkeiten zeigen, die sie offensichtlich in der Familie nicht zeigen. Das bezieht sich häufig auf Versorgungsrituale (Selbständigkeit beim Essen, Waschen, Anziehen etc.), betrifft aber auch soziale Situationen (Neugierde, Aktivität, Kontaktgestaltung).

Strukturelle Ungleichgewichtigkeiten in der Familie

Infolge der zuvor diskutierten Dynamik haben Familien mit einem behinderten Kind ein wesentlich höheres Risiko, strukturelle Ungleichgewichtigkeiten bzw. spezielle Beziehungs- und Erziehungsgestaltungen zu entwickeln. Die Behinderung beeinflusst in besonderer Weise Struktur und Funktion des Familiensystems (Tsirigotis 2016, Retzlaff 2016). Diese können sich hinderlich auf die Entwicklung des Kindes (sowie auf alle anderen Familienmitglieder) auswirken

Die folgende »Typologie« ist im systemischen Diskurs in Verruf geraten, weil die strukturellen und interaktionellen Muster oft als »Ursache« für die Probleme insbesondere der Kinder verstanden werden, quasi als familienpathologisches Etikett. Tatsächlich sind sie Folgen unterschiedlichster Anforderungen und Belastungen, also entwicklungslogische Veränderungen im Kontext der Behinderung des Kindes und nicht Ausdruck von Schwäche, Unvermögen oder gar von Pathologie. Die Neigung allerdings, diese familiären Situationen zu »pathologisieren«, ist in den pädagogischen und therapeutischen Kontexten recht groß. Beispielsweise »Überbehütung«, »Glucke«, »symbiotische Beziehung« sind fast schon »klassisch« gewordene Vorwürfe gegenüber den Erziehungspraktiken mancher Eltern mit behinderten Kindern. Dennoch können die unten typisierten Beobachtungen als (familien-)diagnostische Hypothesen (an)erkannt und als Angebot für die Familien benannt und genutzt werden. Im Übrigen: Ein solches Ungleichgewicht kann selbstverständlich in allen Familien vorkommen. Das bedeutet, dass die Beeinträchtigung des Kindes nicht die lineare Ursache der Veränderungen ist, sondern eine – allerdings wesentliche – risikoerhöhende Bedingung.

Strukturelle Ungleichgewichtigkeiten in Familien mit einem intellektuell beeinträchtigten Kind

Symbiose: Ein Mitglied kann ohne das andere nicht sein.

Im Zusammenhang mit der größeren Dauer und Intensität der Sorge um das behinderte Familienmitglied sind sehr enge Eltern-Kind-Beziehungen (zumeist Mutter-Kind) geradezu kennzeichnend für viele Familien mit einem behinderten Kind. Die Fortdauer symbiotischer Strukturen über längere Zeit verkehrt sich oftmals zur Dysfunktionalität für die Familie; sie stehen im Widerspruch zu Autonomiebestrebungen seitens des Kindes oder der Eltern selbst oder können Erschöpfungssymptome bei den Eltern verstärken.

Peripheres Mitglied: Ein nicht mehr funktionsfähiges Element eines Subsystems.

Die traditionelle familiäre Rollenverteilung kann sich in Familien mit behindertem Kind derart zuspitzen, dass insbesondere die Väter eine »periphere Rolle« einnehmen, indem sie ihr Beziehungssystem vorwiegend familienextern organisiert (beruflich, emotional). Die Versorgung des behinderten Kindes (einschließlich sämtlicher Kontakte zu Hilfen und Helfersystemen) wird an die Mutter delegiert bzw. von dieser aktiv übernommen. Die Konstellation »peripherer Vater – symbiotisch verstrickte Mutter« wird vielfach als typisch für Familien mit behinderten Mitgliedern angesehen. Die Risiken für den Familienzusammenhalt sind evident (infolge Triangulationen, Koalitionen, Zweiteilung, Vernachlässigung der Geschwister, Vernachlässigung des peripheren Mitglieds).

Zweiteilung: Es stehen sich zwei Subsysteme starr gegenüber.

Unverhältnismäßiges Engagement eines Elternteils für das behinderte Kind (meistens die Mutter) führt nicht nur zu symbiotischen Strukturen, sondern auch zu mehr oder weniger offenen Koalitionsbildungen, sodass dann Mutter und behindertes Kind in Front zum Vater und einem anderen Geschwisterkind stehen können.

Triangulation (syn.:Konfliktumleitung): Ein Mitglied erhält signifikante Funktion in den Spannungen anderer Mitglieder.

Solche Dreieck-Beziehungen (»dysfunktionale Triade«) sind vielfach die Quelle familiärer Krisen und Zusammenbrüche. Offenbar bietet sich gerade das behinderte Familienmitglied dafür an, etwa Probleme im Ehe-/Elternsystem über die Behinderung des Kindes umzuleiten, z. B. über das Ausmaß der Versorgungsnotwendigkeiten, über die Vorstellungen vom Schweregrad der Behinderung, über deren Ursache, über Erziehungsfragen. Das behinderte Kind gerät damit in eine konfliktreiche und überfordernde, allzu machtvolle Rolle (z. B. gegenüber dem geliebten Vater/der Mutter, der/die nach Ansicht der Mutter/des Vaters an allem schuld ist!).

Koalition: Meist geheimes, implizites Zweckbündnis, das gegen ein Mitglied gerichtet ist; oftmals über die Generationen hinweg.

Koalitionen sind überdauernde, starr gewordene Triangulationen.

Elternkind (Rollenumkehr, »Parentifizierung«):Kind übernimmt (implizit) Eltern-/Erwachsenenfunktionen.

Parentifizierung hat recht unterschiedliche Bedeutungen: Das behinderte Kind organisiert das Familienleben (»Macht der Ohnmacht«; Hierarchie-Umkehr). Es übernimmt Verantwortung für ein Elternteil (z. B. als Tröster/Versorgender für die traurige Mutter oder als jemand, der es allen recht machen und keine Last sein will oder als Partnerersatz, möglicherweise delegiert). Das Kind gerät damit in eine völlig überhöhte, überfordernde, komplexe und letztlich destruktive Konfliktsituation.

Nach dem strukturellen Konzept von S. Minuchin (2015) können die meisten dieser Muster als sog. Grenzprobleme angesehen werden. Intrafamiliäre Grenzen definieren, wer zum Subsystem (Eltern, Mutter, Vater, Geschwister, Kinder) gehört, wie seine Beteiligung aussieht und wie die Beziehungen zu den anderen Subsystemen gestaltet werden. Im extremen Fall sind sie rigide, starr, geschlossen, sodass kaum noch ein interaktiver und kommunikativer Austausch zwischen den (Sub-)Systemen möglich ist (Isolation, Abschottung oder Loslösung; disengagement), oder sie sind diffus, unklar, verwischt, zu offen. Es finden häufige Einmischungen und Übergriffe von anderen statt und sie bieten wenig Autonomie und geringere Entwicklungsmöglichkeiten (Verstrickung; enmeshment). Zwischen beiden Polen findet sich ein Kontinuum möglicher Gestaltungen der Grenzen.

Fallbeispiel 2.1: Juri 8 J.

Der achtjährige Juri ist aufgrund perinataler Probleme schwer intellektuell und körperlich beeinträchtigt. Die Familie kam nach Deutschland, weil sie sich eine bessere medizinische Versorgung erhoffte als in ihrem Heimatland. Die Hoffnungen wurden enttäuscht. Die schwere Behinderung des Jungen wird in der Familie kaum gesehen, Ergebnisse der Leistungsdiagnostik auf die schlechte Tagesform von Juri zurückgeführt. Die Mutter will eine Ausbildung zur Ergotherapeutin abschließen, um ihrem Sohn besser helfen zu können. Den Vater konnte die Schule bisher nicht kennenlernen.

Jetzt im 2. Schulbesuchsjahr hat Juri sich allmählich an die schulischen Bedingungen gewöhnt, er kommt gerne in die Schule, reagiert freudig auf Ansprachen, plappert einige Worte auf Deutsch und lässt die erforderlichen pflegerischen Maßnahmen (z. B. Wickeln) ohne Protest über sich ergehen.

Allein die Mutter macht den Lehrerinnen Sorgen: Sie versucht immer wieder, den Jungen von der Schule fernzuhalten (wegen angeblicher Therapien) und die Beschulungszeit zu begrenzen, telefoniert zu allen Zeiten, fragt nach, ob es ihm gut geht, ob die Lehrerinnen es richtig machen, kritisiert, »nörgelt«, ist manchmal wütend, wenn irgendetwas nicht klappt wie gewollt. Die Lehrerinnen reagieren ziemlich »genervt« und ebenfalls wütend auf die Mutter. Ein Teufelskreis bahnt sich an!

In der Beratung des Lehrerteams wird klar, welche enormen Leistungen die Mutter und die ganze Familie laufend erbringen bzw. erbracht haben und welches tiefe Kontrollbedürfnis die Mutter hat – aus Angst, es könnte wieder etwas schieflaufen wie bei der Geburt –, in welcher Sorge sie lebt und welche tiefsitzenden Hoffnungen sie hat, dass alles wieder gut wird. Mit dieser Haltung führt die Klassenlehrerin – die Mutter spricht noch nicht mit den pädagogischen Unterrichtshilfen – einige behutsame und akzeptierende Gespräche, verweist aber sehr klar auf die Regeln der Schule, die auch die Mutter einzuhalten hat. Sie lädt die Mutter immer wieder ein, in den Unterricht zu kommen.

Danach entspannt sich die Situation ganz erheblich. Die Mutter fühlt sich offenbar verstanden und in ihrer Art akzeptiert, und reduziert deutlich ihr Kontrollverhalten, was das Lehrerteam entlastet.

Von der Idee, der Familie aktuell eine Familientherapie zu empfehlen oder gar eine Psychotherapie für die Mutter, um das Trauma der Geburt aufzuarbeiten, wird dringend abgeraten. Vom Verlauf her und wie sich das Vertrauensverhältnis gebessert hat, wird die Mutter sicher selbst irgendwann auf die Idee kommen, etwas zu tun, womit es ihr besser geht. Zudem ist es mindestens grenzüberschreitend, wenn Lehrer Eltern eine Psychotherapie empfehlen.

Grenzen: Kindeswohl

Die strukturellen und beziehungsmäßigen Veränderungen in den Familien können sich derart hinderlich auf die Entwicklung des Kindes auswirken, dass sie im Sinne des Kindeswohls thematisiert werden müssen. Die offensive Feststellung der Risiken für das Kind infolge elterlicher »Pflichtverletzungen« ist ethisch unverzichtbar. Alle professionellen Dienste, insbesondere auch die FSGE, die in die Betreuung des Kindes involviert sind, müssen sich aufgefordert fühlen bzw. sind sogar gesetzlich dazu verpflichtet, auf solche Risiken in ihren jeweiligen Kontexten zu reagieren, wenn diese Risiken evident und erheblich sind. Gem. § 4 des Gesetzes zur Kooperation und Information im Kinderschutz (KKG) sind »Geheimnisträger« (u. a. Ärzte, Lehrer, Berater) befugt, das Jugendamt über evtl. Gefährdungen des Kindeswohls zu informieren. Das heißt, sie unterliegen nicht zwingend der Schweigepflicht. In ihrer besonderen Schutzfunktion für das Kind sind »Geheimnisträger« allerdings zur »Offenbarung« verpflichtet (im Übrigen wie jedermann), wenn erkennbare Anzeichen für eine Körperverletzung des Kindes (Vernachlässigung, Gewalt, Missbrauch) oder noch schlimmere Risiken bestehen sollten. Wenn sie es nicht tun, machen sie sich der unterlassenen Hilfeleistung (§ 323c StGB) oder sogar dem »Begehen (einer Straftat) durch Unterlassen« (§ 13 StGB) schuldig.

Im § 1 des SGB VIII Kinder- und Jugendhilfe ist der Rahmen für die diesbezüglichen Rechte und Pflichten festgelegt:

§ 1 SGB VIII Recht auf Erziehung, Elternverantwortung, Jugendhilfe

»(1) Jeder junge Mensch hat ein Recht auf Förderung seiner Entwicklung und auf Erziehung zu einer eigenverantwortlichen und gemeinschaftsfähigen Persönlichkeit.

(2) Pflege und Erziehung der Kinder sind das natürliche Recht der Eltern und die zuvörderst ihnen obliegende Pflicht. Über ihre Betätigung wacht die staatliche Gemeinschaft.

(3) Jugendhilfe soll zur Verwirklichung des Rechts nach Absatz 1 insbesondere

1. junge Menschen in ihrer individuellen und sozialen Entwicklung fördern und dazu beitragen, Benachteiligungen zu vermeiden oder abzubauen,

2. Eltern und andere Erziehungsberechtigte bei der Erziehung beraten und unterstützen,

3. Kinder und Jugendliche vor Gefahren für ihr Wohl schützen,

4. dazu beitragen, positive Lebensbedingungen für junge Menschen und ihre Familien sowie eine kinder- und familienfreundliche Umwelt zu erhalten oder zu schaffen.«

Wenn also Eltern ihre Pflicht vernachlässigen, ihr Kind zu »pflegen« und zu »erziehen« – aus welchen Gründen auch immer – muss das »Wächteramt des Staates « (§ 1 Abs. 2 SGB VIII, identisch im Übrigen mit der Formulierung im Artikel 6 Abs. 2 des Grundgesetzes) in Form einer Maßnahme des Jugendamtes eingreifen. In Beratungssituationen muss es gelingen, diese Feststellungen nicht als Anklage oder Schuldvorwurf einzubringen, sondern als zwingende Aufforderung, nach neuen, besseren Lösungen zu suchen. Entsprechende realistische Hilfsangebote sollten in jedem Fall zur Verfügung stehen, aber es bleibt immer noch die freie Entscheidung der Eltern, diese anzunehmen. Tun sie es nicht, kann rechtlich der Tatbestand der Gefährdung des Kindeswohls erfüllt sein und eine entsprechende Anzeige beim Jugendamt muss folgen.

Tatsächlich ist es manchmal schwierig, den gebotenen Respekt vor den Leistungen der Familie und ihrem leidvollen Schicksal zu wahren. Es fällt Helfern aus »Rücksichtnahme« schwer, kritische Aspekte wahrzunehmen und offen anzusprechen. Wesentlich öfter passiert, dass die Familie in Konferenzen oder Aktenvermerken angeklagt wird, in der Begegnung deutlich spürbar als Haltung, als versteckte Schuldzuweisung. Beide Positionen verhindern jeden respektvollen Dialog, beide verstellen den Blick auf die wirklichen Leiden der Familie und des Kindes.

Im Kontext geistiger Behinderung muss immer berücksichtigt werden, dass diese Situationen die Folge von Überforderungen der gegebenen Ressourcen sind. Trotzdem müssen auch hier die gleichen Kriterien für eine »Gefährdung des Kindeswohls« gelten. Die Erfahrung zeigt allerdings, dass die Bereitschaft, auch offensichtliche Vernachlässigungen von geistig behinderten Kindern anzuzeigen und aufzuklären, eher gering ist. In einer Zeitungsnotiz wurde berichtet, dass Eltern über Jahre verhindert haben, ihr intelligenzgemindertes Kind in die Schule zu schicken. Im Gerichtsverfahren erhielten sie nur eine Ermahnung. Kinder, die regelmäßig ungewaschen und ohne Frühstück in die Schule kommen, häufig auch nicht jahreszeitlich gemäß angezogen sind, sind ziemlich sicher vernachlässigte Kinder. Schulen reagieren dann eher fürsorglich, indem sie sich intensiver um das Kind kümmern. Der Konflikt mit den Eltern wird vermieden.

Fallbeispiel 2.2: Svenja 13 J.

Seit längerer Zeit wird versucht, mit der alleinerziehenden Mutter über die erheblichen Verhaltensauffälligkeiten ihrer Tochter ins Gespräch zu kommen. »Zuhause macht sie gar keine Probleme!« Diese Sichtweise wird von der langjährigen Familienhilfe unterstützt. Auch in der Schulhilfekonferenz zusammen mit dem Jugendamt und dem Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienst KJPD (der eine psychische Störung bei Svenja attestiert) konnten keine Einschätzungen und Empfehlungen akzeptiert werden.

Die Schulleitung beschließt, eine »Gefährdung des Kindeswohls« beim Jugendamt anzuzeigen, die allerdings vom Jugendamt nach Befragung der Familienhilfe nicht weiterverfolgt wird. Die Mutter nimmt ihre Tochter daraufhin von dieser Schule und meldet sie bei einer anderen FSGE an, wo sie ohne weitere Nachfragen aufgenommen wird.

Eine solche »Verstrickung« der Familienhilfe ist keineswegs selten. Die eingesetzten Personen sind einem hohen Risiko ausgesetzt, derart in das familiäre System integriert zu werden, dass sie ihren professionellen Auftrag (als eine spezielle »Hilfe zur Erziehung« gem. § 31 SGB VIII) nicht mehr wahrnehmen können.

Das Beispiel zeigt außerdem, welche Risiken Schulen oder andere Einrichtungen, nicht zuletzt aber auch die Kinder mit einer Kinderschutzanzeige eingehen. Es empfiehlt sich dringend, vorab mit dem Jugendamt einen solchen Schritt vorzubereiten, was auch in anonymisierter Form möglich ist.

Der beratende und therapeutische Umgang mit Familien mit einem intelligenzgeminderten Kind hat aus kinder- und jugendpsychiatrischer Sicht – ich denke auch in heil- und sonderpädagogische Kontexten – immer einen gewissen Doppelcharakter. Es geht primär um Angebote zur Unterstützung eines entwicklungsförderlichen, hinreichend stabilen und »kohärenten« familiären Milieus (Retzlaff 2010) und deren Umsetzung unter den je individuellen Voraussetzungen der Familienmitglieder. Die Erfahrung zeigt aber, dass Beratung und Therapie an manche Familien nicht »anzudocken« vermögen. Möglicherweise ist das im Kontext »geistige Behinderung« häufiger der Fall. Auf der Suche nach nützlichen Lösungswegen gerät der Berater manchmal an »Wirklichkeitskonstruktionen« der Familien (wie z. B. im Fallbeispiel 2.2 »Svenja«), die für den Beobachter ethisch und fachlich kaum erträglich sind, und die sich nicht »verstören« lassen, weil keinerlei Veränderungsnotwendigkeit gesehen wird. Diese Familien haben offensichtlich für sich einen Weg gefunden, mit all dem emotionalen und materiellen »Stress« auf diese Art zurechtzukommen, und sind überzeugt, dabei ihr Bestes zu geben. Wenn dann jemand behauptet, dem Kind gehe es nicht gut – am ehesten werden das Lehrkräfte in den FSGE beobachten –, können massive Widerstände gegen diese »Anklage« mobilisiert werden. Für manche Kinder sind solche Konflikte kaum auszuhalten und sie reagieren mit heftigen expansiven Auffälligkeiten, manchmal auch mit (depressivem) Rückzug. Im Einzelfall muss dennoch aus rechtlichen und ethischen Gründen eine Kinderschutzanzeige gem. § 8a SGB VIII erfolgen, allerdings mit ungewissem Ausgang. Manchmal aber geht es auch anders:

Fallbeispiel 2.3: Juri 8 J.

Die Entscheidung der Lehrerin im obigen Fallbeispiel »Juri« ( Fallbeispiel 2.1), nämlich die Persönlichkeit der Mutter zu respektieren und gleichzeitig auf den Regeln der Schule zu bestehen, scheint ein Lösungsweg, in solchen »stagnierenden Systemen« oder – wie der Familientherapeut K. H. Pleyer (2018) es nannte – bei »parentaler Hilflosigkeit« Entwicklungen anzustoßen. Es geht letztlich um die Einführung, Anerkennung und Durchsetzung von Realitäten.

Fremdunterbringung

Die Herausnahme des Kindes aus risikoreichen familiären Bedingungen bedeutet meist eine »außerhäusliche Unterbringung« (Heim, Pflegefamilie). Indikationen sind neben erheblichen Verhaltensauffälligkeiten und psychischen Störungen des Kindes das Ausmaß der Pflegebedürftigkeit und die Überforderung der Herkunftsfamilie. Es existiert keine Statistik über die Häufigkeit von Fremdunterbringungen bei Kindern und Jugendlichen mit Intelligenzminderung infolge von Verhaltensauffälligkeiten (Bartelt 2019). Wir werden uns weiter unten ( Kap. 2.4.3) damit ausführlich beschäftigen, hier nur so viel:

Die Unterbringung in einer Pflegefamilie oder im Heim wird im deutschen SGB VIII (Kinder- und Jugendhilfe) als »Hilfen zur Erziehung« (gem. § 27 SGB VIII) verstanden und bedeuten eine,,Gewährung pädagogischer und damit verbundener therapeutischer Hilfen«. Vollzeitpflege (§ 33 SGB VIII) gilt,,für besonders entwicklungsbeeinträchtigte Kinder und Jugendliche«. Heimerziehung oder Unterbringung in einer sonstigen betreuten Wohnform (§ 34 SGB VIII) soll Kinder und Jugendliche,,mit pädagogischen und therapeutischen Angeboten in ihrer Entwicklung fördern«. Die Eingliederungshilfe für behinderte Menschen gem. § 53 SGB IIX kennt diese Angebote nicht. Nach § 54 Abs. 2 und 3 SGB IIX (Sozialhilfe) können Maßnahmen der Eingliederungshilfe für Behinderte auch in vollstationären Einrichtungen und in Pflegefamilien erbracht werden. Der vorrangige Zweck der Behinderteneinrichtung ist die Förderung der Menschen mit Behinderungen, also die berufliche und soziale Eingliederung (Teilhabe), die schulische Ausbildung oder Erziehung von Menschen mit Behinderungen. Die Logik der Eingliederungshilfe kennt keine therapeutischen Ziele. Diese Trennung von »Therapie« und »Teilhabe« ist – nicht nur in unserem Kontext – außerordentlich hinderlich: Teilhabeverbesserung ist immer Ziel von Therapie. Sich besser fühlen, erhöht die Chancen, am Leben in der Gesellschaft teilzuhaben; verbesserte Teilhabe kann seelisches Leiden mindern.

Bei Fremdunterbringungen muss gewährleistet sein, dass die Familie und insbesondere das Kind intensiv vorbereitet und begleitet werden. Entscheidend ist, dass es zu einem »guten Auftrag« der Eltern an die Heimerzieher (oder an die Pflegefamilie) kommt. Die Kinder müssen wissen und soweit akzeptieren können, dass sie deswegen nicht bei den Eltern leben, weil ihre Eltern das aus guten persönlichen Gründen wollen, und dass die Heimerzieher (oder die Pflegefamilie) von jetzt an für die meisten Dinge in ihrem Leben zuständig sind. Trotzdem bleiben die Eltern immer ihre Eltern, selbst wenn ihnen wegen Gewalt und Missbrauch das Sorgerecht entzogen wurde, nicht nur in der Beziehung zu ihrem Kind, sondern auch, indem sie regelmäßig mit ihnen im Kontakt sind und bei vitalen Fragen (z. B. Gesundheitsversorgung) immer mitentscheiden sollen.

Fremdunterbringungen scheitern in der Regel an zunehmenden Verhaltensauffälligkeiten, die nach aller Erfahrung im Kontext eines ungenügenden Auftrages der leiblichen Eltern stehen und von den Kindern als Ausstoßung, als Bestrafung und vor allem auch als selbstverschuldet erlebt werden, weil sie »so böse« waren. Fremdunterbringungen ohne familientherapeutische Begleitung haben ein hohes Risiko des Scheiterns. Die Frage ist, wer diese Begleitung leisten sollte und wer sie finanziert. Idealerweise sollte dies ein heiminterner Therapeut übernehmen, der im Pflegesatz finanziert ist. In § 35a-Einrichtungen der Jugendhilfe hat dies eine gewisse Wahrscheinlichkeit, in Einrichtungen der Behindertenhilfe dürfte dies eher selten der Fall sein. Kontrollinstanz (als Kostenträger) bleibt im Jugendamt der Sozialpädagoge im ASD (Allgemeiner sozialer Dienst), aber auch nur bei den »35a-Fällen« im Rahmen des Hilfeplanverfahrens. Bei behinderten Kindern ist das »Fallmanagement Eingliederungshilfe« (nach dem neuen BTHG heißt es jetzt »Teilhabemanagement«) im Jugendamt im Rahmen des Gesamtplans (jetzt »Teilhabeplan«) zuständig, allerdings meistens ohne professionelle sozialpädagogische Expertise.

Ablösung

Das Thema Ablösung im Sinne von lebenszyklischer Verselbständigung und Unabhängigkeit stellt sich im Rahmen kinder- und jugendpsychiatrischer Praxis selten, weil in aller Regel die Thematik erst nach dem 18. Lebensjahr im Erwachsenalter auftritt und damit nicht mehr in den Zuständigkeitsbereich der Kinder- und Jugendpsychiatrie fällt.

Die außerhäusliche Unterbringung von intellektuell beeinträchtigten jungen Erwachsenen wird als »normaler« Entwicklungsweg angesehen und sozialrechtlich unterstützt. Die Fortsetzung der beschützenden Verhältnisse der Familie in beschützenden (vollstationären) Einrichtungen der Behindertenhilfe ist eine der wichtigsten und gleichzeitig auch kritischsten Übergangsphasen im Leben von Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung (Klauß 1988; 1993). Hier wäre es unter dem Aspekt der Entwicklungsorientierung dringend angezeigt, die Erfahrungen der Kinder- und Jugendpsychiatrie bezüglich Pubertätskrisen und Krisen der Adoleszenz zu nutzen. Denn die allermeisten jungen Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung befinden sich (übrigens auch definitionsgemäß) auf einem mehr oder weniger ausgeprägten prä-adoleszenten oder sogar kindlichen emotionalen und sozialen Entwicklungsstand (während die Pubertätsentwicklung eher lebensaltersgemäß sein kann). Die Problematiken, die daraus entstehen, liegen auf der Hand. Bei intellektuell beeinträchtigten Kindern sind die Chancen, diese Ablösungs- und Verselbständigungsprozesse zu bewältigen, wesentlich eingeschränkter. Ihnen ist dieser Entwicklungsgang aufgrund der langdauernden, manchmal lebenslangen Abhängigkeit von den Eltern, der oftmals fehlenden Peer-Gruppe, der seltener gelingenden Anbindung an einen Lebenspartner und aus Gründen eingeschränkter gesellschaftlicher Teilhabemöglichkeiten erheblich erschwert. Dadurch kann auch die Auflösung emotionaler Verstrickungen und die Loslösung von den Abhängigkeiten mit der Herkunftsfamilie verhindert werden.

Zusammenfassung

Die Familie ist das größte und entscheidende Ressourcen-Reservoir für alle Kinder. Gleichzeitig ist sie der Ort mit den größten Risiken für Fehlentwicklungen. Familien mit einem behinderten Kind geraten immer an die Grenzen ihrer Belastungsfähigkeit. Oftmals gelingt es ihnen nicht, die tiefgreifende Beschämung, die Schuld- und Versagensgefühle, die Wut auf die Versäumnisse anderer, die nicht endende Trauer um ihr behindertes Kind, eben »das eigentlich Unerträgliche« zu bewältigen. In dieser Tragik spiegelt sich das ganze Dilemma vieler intellektuell beeinträchtigter Kinder wider, die mit sich und der Welt ins Reine kommen wollen und gleichzeitig spüren, dass sie ein wesentlicher Grund für die Schwierigkeiten der Familie sind.

Familientherapeutische, systemische Konzepte sind in allen beratenden und betreuenden Kontexten hilfreich, in denen es um Kinder mit intellektueller Beeinträchtigung und zusätzlichen Verhaltensproblemen geht. Der alleinige Blick auf das Kind und seine auffälligen Äußerungsformen verstellt den Blick auf die oftmals verstrickten familiären Beziehungskonstellation und die besonderen (Überlebens-)Strategien der Kinder und der Familien. Und es sollte selbstverständlich sein, dass auch intellektuell beeinträchtigte Kinder und Jugendliche in gleicher Weise mit ihren Familien verbunden sind wie alle Kinder. Damit wird den Familien keinesfalls die Schuld an den Lebensproblemen ihrer Kinder zugewiesen. Es ist vielmehr ein Plädoyer für mehr Offenheit, die Nöte der Familien anzusprechen, ihr »Schicksal« anzuerkennen, an dem sie keine Schuld haben, und ihnen schließlich alle Unterstützungsmöglichkeiten zu eröffnen (Tsirigotis 2018).

Die (widrigen) sozialen Bedingungen der modernen Gesellschaft

Zunächst muss unterschieden werden zwischen Erkrankungsrisiken, die für alle Menschen gelten, und solchen, die unmittelbar behinderungsbezogen sind resp. die insbesondere Kinder und Jugendliche mit intellektueller Beeinträchtigung betreffen.

• Seit jeher ist ein enger Zusammenhang zwischen sozialer Lage und Gesundheit evident: je niedriger die soziökonomische Schicht, desto größer sind die Gesundheitsrisiken. Zuletzt hat gerade die KiGGs-Studie (Ravens-Stieberer et al. 2007) diesen Zusammenhang im Kinder- und Jugendlichenbereich bestätigt.

• Aufwachsen in einer Einelternfamilie, die zunehmend zum vorherrschenden Familien-Typus wird, ist mit deutlich höheren Morbiditätsrisiken verbunden. Alleinerziehende verfügen meistens über geringere materielle Ressourcen (zeitlich, finanziell, sozial, auch emotional) und sind häufiger von Transferleistungen abhängig bzw. leben in manifester Armut. Viele haben gescheiterter Beziehungen, konfliktreiche Trennungen und Scheidungen hinter sich, nicht zuletzt auch wegen eines behinderten Kindes. Unterhalts-, Sorgerechts- und Umgangsrechtsfragen können eine massive Belastung bedeuten.

• Zusammengesetzte Familien (»Patchwork«) brauchen viel Kraft und binden Ressourcen, damit sich alle integriert fühlen. Sie sind häufig Resultat vormals gescheiterter Ehen oder zerbrochener Familien.

• Häufige, oftmals aus ökonomischen Gründen erzwungene Umzüge der Familie mit Ortswechseln führen zu Beziehungsabbrüchen, die gerade für intelligenzgeminderte Kinder (re-)traumatisierend wirken können.

• Armut, Migration, Flucht können zur sozialen Ausgrenzung der gesamten Familie führen.

Kinder und Jugendliche mit Intelligenzminderung

• erfahren häufig Mobbing und direkte, manchmal gewalttätige Diskriminierung, Ausgrenzungen und Traumatisierungen im öffentlichen Raum oder infolge misslungener Inklusion;

• haben keine Gleichaltrigengruppe, der sie sich anschließen könnten bzw. in der sie zugelassen werden, außer in der FSGE oder in speziellen (manchmal auch gemischten) Freizeitangeboten der Behindertenverbände;

• werden psychotherapeutisch und psychiatrisch mangelhaft versorgt. Im Rahmen einer Studie schuldigen Theunissen und Kulik (2019) mit Recht die mangelhaften Unterstützungen und Beratungen in diesen frühen Entwicklungsphasen sowie die sich im Entwicklungsverlauf zuspitzenden Probleme infolge einer unpassenden Umwelt (Wohneinrichtungen) als wesentliche widrige Bedingungen an.

Hauptsächlich aber besteht die Problematik darin, dass Menschen mit einer Funktionsbeeinträchtigung durch mannigfache, kaum zu beseitigende Barrieren der modernen Gesellschaft behindert werden, und dies auf mehreren Ebenen:

• Kinder und Jugendliche mit Intelligenzminderung haben in der modernen kapitalistisch organisierten Gesellschaft keine Chance so leistungsfähig, so konkurrenzfähig, so attraktiv wie ihre Altersgenossen zu sein, auch nicht in unserem derzeitigen Bildungswesen. In dieser Konkurrenz müssen sie immer scheitern! Von daher ist die FSGE noch ein existenziell wichtiger Ort für intellektuell beeinträchtigte Kinder und Jugendliche, wo sie ihren Voraussetzungen und Möglichkeiten entsprechend lernen können und der Maßstab nicht die durchschnittliche Normalität ist.

• Die Hoffnungen, dass »Inklusion« die Morbiditätsraten senkt, haben sich bisher nicht erfüllt, eher scheint das Gegenteil der Fall zu sein, was die Zunahme der Schülerzahlen in den FSGE und die zahlreichen Klassen für die »Rückkehrer aus der Inklusion« andeuten. Der häufigste Grund für die »Rückkehr« sind Verhaltensauffälligkeiten.

• Eine Gesellschaft ohne Barrieren gibt es nicht, in den modernen kapitalistisch organisierten Industriegesellschaften schon gar nicht. Diese Barrieren sind eine »harte Realität«. Inklusion – sofern sie jemals realisiert werden kann – wird diese Barrieren nicht alle abschaffen können. Aber Inklusion kann – und darin besteht aus meiner Sicht ihr fundamentaler Wert – die persönliche Entwicklung eines Menschen mit einer Funktionsbeeinträchtigung zu einem behinderten Menschen so weit wie möglich verhindern helfen und zu einem erfüllten und zufriedenstellenden Leben mit seiner Funktionsbeeinträchtigung beitragen. Die Funktionsbeeinträchtigung selbst bleibt bestehen und damit die individuellen und familiären Risiken. Wir werden auf diesen Punkt weiter unten ausführlich zurückkommen ( Kap. 3.1.2).

• Aus meiner Sicht ist es wenig hilfreich, im Diskurs alle »Behinderungsformen« resp. Funktionsbeeinträchtigungen (körperlich, geistig, seelisch, sensorisch) gleichzusetzen. Wir haben dies einleitend bereits festgestellt. Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung bedeuten in dieser Gesellschaft nur Kosten. Es bedarf eines enormen Aufwandes, trotzdem ihre Existenz zu sichern und ihnen zu einem lebenswerten Leben zu verhelfen. Noch zeigen die Erfahrungen aus den Weltkriegen und vor allem aus der Zeit des deutschen Faschismus hinreichend, wie wichtig und notwendig die Fürsorge für behinderte Menschen und ihr Schutz vor Verelendung in dieser Gesellschaft sind. Sozialrechtlich gibt es kaum einen Staat, der die materiellen Risiken von Behinderung so umfänglich absichert wie die Bundesrepublik Deutschland. Viele Behindertenverbände, allen voran die Bundesvereinigung Lebenshilfe, haben sich hierbei historische Verdienste erworben. Es ist davon auszugehen, dass ihre Arbeit und ihr Engagement weiterhin dringend erforderlich sein werden, sich der stets vorhandenen, sozusagen immanenten Tendenz der Kostensenkung entgegenzustellen.

2.3 Erklärungsrahmen Entwicklungspsychopathologie

Mit den Konzepten der Entwicklungspsychopathologie können alle zuvor genannten Bedingungen und Probleme unter dem gemeinsamen Faktor »Belastungen« zusammengeführt werden, um die Eingangsfrage zu diskutieren, weshalb Menschen mit Intelligenzminderung in so großer Häufigkeit Entwicklungsprozessen unterliegen, die das Risiko für Verhaltensauffälligkeiten und psychische Störungen erhöhen.

2.3.1 Was ist Entwicklungspsychopathologie?

Entwicklungspsychopathologie ist eine relativ neue interdisziplinäre wissenschaftliche Disziplin und gilt als Grundlagenwissenschaft der Kinder- und Jugendpsychiatrie. Sie betrachtet den normalen Entwicklungsprozess unter den Aspekten, an welcher Stelle, in welchen Bereichen und aus welchem Grunde Abweichungen entstehen und im Verlauf zu »Fehlanpassungen« führen, d. h. zu »Entwicklungsstörungen«, zu auffälligem Verhalten und psychischen Störungen. Das Konzept kann zunächst in einem sehr vereinfachten Schema zusammengefasst werden ( Abb. 2.2):

Abb. 2.2: Allgemeines Konzept der Entwicklungspsychopathologie

Risikofaktoren, Vulnerabilität (Verletzlichkeit) und Stressoren bilden zusammengenommen die Seite der Belastungen, denen ein Mensch seit seiner Geburt ausgesetzt war und die zum aktuellen Zeitpunkt seiner Entwicklung vorhanden sind. Den Belastungen stehen die Ressourcen gegenüber, die gebildet werden aus den Schutzfaktoren, der Resilienz (Widerstandsfähigkeit) und den sozialen Unterstützungen, über die ein Mensch von Geburt an bis zu eben jenem konkreten Zeitpunkt seiner Entwicklung verfügt. Belastungen und Ressourcen sind also immer zugleich lebensgeschichtlich erfahrene und aktuelle Bedingungen.

• Risikofaktoren sind biologische, psychische und soziale Bedingungen und Faktoren, von denen bekannt ist, dass sie das Risiko für die Entwicklung körperlicher und psychischer Störungen erhöhen.

• Vulnerabilität (Verletzlichkeit) ist eine angeborene oder auch erworbene körperliche und/oder seelische Eigenschaft eines Menschen, biologische, körperliche und/oder seelische Belastungen (»Stressoren«) schlechter aushalten zu können, d. h. empfindlicher und nachhaltiger auf widrige Umstände und Erfahrungen zu reagieren oder sie nicht bewältigen zu können. Vulnerabilität ist das Gegenteil von Widerstandsfähigkeit (Resilienz).

• Stressoren sind alle Arten von Belastungen im engeren Sinn, die irgendeine Anpassungsreaktion hervorrufen, um die Belastungen auszuhalten und zu bewältigen.

• Schutzfaktoren sind nicht das einfache Gegenteil von Risikofaktoren oder resultieren aus deren Fehlen. Schutzfaktoren sind eigenständige biologische, psychologische und soziale Bedingungen, die die schädigende Wirkung von Risikofaktoren abschwächen oder gar aufheben.

• Unter Resilienz (Widerstandsfähigkeit) versteht man eine angeborene, aber auch erworbene Eigenschaft einer Person, mit den bisherigen und aktuellen »Widrigkeiten des Lebens« unter den gegebenen psychosozialen und ökologischen Bedingungen ohne wesentliche Schädigungen zu bestehen.

• Als ein wichtiger Ressourcenbereich werden die sozialen Unterstützungen, also solche personalen und materiellen Bedingungen aufgefasst, die übermäßig belastende Einflüsse aus allen Bereichen mit auffangen und dem Betroffenen Mittel und Wege an die Hand geben, sich besser zu schützen oder den »Stress« auszuhalten.

Mit Bilanz ist ein aktueller Zustand gemeint als Resultat der Wechselwirkungen zwischen Belastungen und Ressourcen. Die Bilanz ist zu jedem Lebens- und Entwicklungszeitpunkt anders und drückt aus, auf welchem Entwicklungsstand sich der Betroffene befindet und wie im Augenblick die »positiven« oder »negativen« Entwicklungschancen aussehen. Als Ergebnis von Entwicklung ist die Bilanz – zu jedem beliebigen Zeitpunkt der Entwicklungskurve – das Verhältnis zwischen der Summe der Belastungen und der Summe der Ressourcen. Überwiegen die Belastungen, folgt daraus ein eher abweichender Entwicklungsstand mit Auffälligkeiten und Anpassungsstörungen. Überwiegen die Ressourcen, ist der Entwicklungsstand ausgeglichen mit gelungener Anpassung an die Anforderungen des Lebens. Der Begriff »Summe« suggeriert ein einfaches additives Verhältnis, das so nicht zutrifft. Denn Belastungen und Ressourcen bzw. Risiko- und Schutzfaktoren sind jeweils sehr unterschiedlich in der Qualität, der Intensität und der Zeitdauer ihres Vorhandenseins und sie werden jeweils unterschiedlich von der Person und seiner Familie wahrgenommen.

Verhaltensauffälligkeiten und psychische Störung können daher als Ergebnis eines (Fehl-)Anpassungsprozesses eines Menschen mit seinen je einzigartigen Voraussetzungen an eine gegebene familiäre und erweiterte Umwelt verstanden werden. Die Entwicklungspfade sind das Resultat komplexer Wechselwirkungen von Belastungen und Ressourcen, von Risiko- und Schutzfaktoren, und nicht etwa einer inneliegenden (»endogenen«) Krankheit oder Störung, die irgendwann zum Ausbruch kommt (Sroufe 1997).

Fallbeispiel 2.4: Timm 9 J.

Timm wurde mir vor zwei Jahren im Rahmen meiner Schulberatung vorgestellt, nachdem er wenige Wochen zuvor aus einer anderen Förderschule wegen Untragbarkeit hierher versetzt wurde. Er ist Schüler der 1. Klasse und sieben Jahre alt. Die Klassenlehrerin stellt fest, dass er eigentlich auch hier nicht beschulbar sei. Der Junge wirke fahrig, desorientiert, unruhig, extrem stimmungsschwankend mit massiven aggressiven Durchbrüchen. Er suche jede Gelegenheit, Aufmerksamkeit und Nähe der Lehrerin durch expansiv-aggressives Verhalten und Weglauftendenzen einzufordern. Dabei wirkt er sehr verlassen, hilflos und bedürftig. Durch körperliche Nähe sei er manchmal zu beruhigen.

Im Fördergutachten wird ein IQ um 67 festgestellt. Medizinisch sei eine Muskeldystrophie diagnostiziert worden, die sich klinisch bisher nicht manifestiert. Das Jugendamt habe vor ca. sechs Monaten eine Heimunterbringung veranlasst, nachdem es im häuslichen Rahmen zu körperlichen Misshandlungen durch die alleinerziehende Mutter gekommen sei. Überdies hätte die Mutter deutlich gemacht, dass sie das Kind eigentlich ablehne. Über den Vater sei nichts bekannt.

Aus Sicht des Beraters wurde eine tiefgreifende emotionale Störung angenommen im Zusammenhang mit einer vermutlich langdauernden emotionalen Deprivation, Bindungsstörung und wahrscheinlichen traumatischen Erfahrungen. Der sozio-emotionale Entwicklungsstand wird auf unter einem Jahr geschätzt.

Im weiteren Verlauf gelang es der Lehrerin auf Anraten, die schulischen Leistungsanforderungen auf ein Minimum zu reduzieren und sich vor allem auf die Befriedigung basaler emotionaler Bedürfnisse (personalen Schutz, Nahrung, Wärme) soweit wie möglich zu konzentrieren.

Bei einer Wiedervorstellung zwei Jahre später berichtet dieselbe Klassenlehrerin:

Timm sei in der Klasse hinreichend tragbar. Seine Frustrationstoleranz habe sich deutlich erhöht, er könne abwarten, habe gelernt – zumindest kurzzeitig – Bedürfnisse auch aufzuschieben. Konflikte könne er mittlerweile meistens ohne aggressive Verhaltensweisen austragen. Gelegentlich komme es noch zu »Impulsdurchbrüche«, zu »Stress« mit Mitschülern, Verweigerungen und Vermeidungsstrategien gehören durchaus zu seinem »Repertoire«. Ablenkbarkeit und Ruhelosigkeit kämen phasenweise vor, dabei auch manchmal »Weinanfälle«.

Er brauche nach wie vor verstärkt Rahmen und Struktur, sei leistungsmäßig immer noch wenig belastbar. Emotional aber sei er gut ansprechbar, er reagiere sehr auf Zuwendung, Nähe und Lob bei allen Erwachsenen, insbesondere aber bei der Klassenlehrerin.

Mit dem Heim bestehe regelmäßig Kontakt. Timm habe zu seinem Bezugserzieher eine gute emotionale Beziehung. Offensichtlich sei es auch gelungen, mit der Mutter einen »guten Auftrag« für die Fremdunterbringung zu erarbeiten.

Der anfänglich schwierige Entwicklungspfad infolge massiv belastender Erfahrungen (»Risikofaktoren«) konnte sich offenbar im Verlauf hinreichend positiv entwickeln, vor allem durch die verlässliche und stabile Beziehungssituation in der Schule (vermutlich auch durch die emotionale und soziale Unterstützung im Heim) (»Schutzfaktoren«). Der Wegfall des intensivsten »Stressors« nach Klärung der Lebenssituation durch die (offenbar gelungene) Heimunterbringung ist vermutlich bedeutsam. Der aktuelle Entwicklungsstand (»Bilanz«) von Timm selbst deutet auf mehr innere Sicherheit und Stabilität, auf eine gewachsene Belastungs- und Anpassungsfähigkeit hin, wenn auch die Situation insgesamt noch ziemlich fragil und störanfällig scheint. Perspektivisch kommt es wesentlich darauf an, die absehbare Veränderung, nämlich den absehbaren Wechsel der Klassenlehrerin, gut vorzubereiten und zu gestalten

Es empfiehlt sich nun, dass obige einfache Schema der Ressourcen und Belastungen weiter aufzufächern ( Abb. 2.3).

Abb. 2.3: Schema risikoerhöhender und risikomildernder Faktoren in der kindlichen Entwicklung (mod. n. Scheithauer et al. 2000, S. 67)

Zunächst werden Ressourcen und Belastungen als risikomindernde bzw. risikoerhöhende Bedingungen verstanden. Diese Begrifflichkeit drückt aus, dass Entwicklung das Resultat komplexer, zirkulärer Wechselwirkungen unterschiedlichster Bedingungen und Faktoren ist. »Zirkulär« bedeutet allgemein formuliert, dass eine Ursache eine Wirkung erzeugt, die selbst wieder zur Ursache der nächsten Wirkung wird, wobei die Ursachen selbst wieder durch die Wirkungen verändert werden können (»rückbezüglich« oder »rekursiv«). Das Bild einer »Ursachen-Wirkungs-Spirale« kommt der Vorstellung einer »zirkulären Kausalität« am nächsten. Die Annahme von einfachen (»linearen«) Ursache-Wirkungs-Zusammenhängen ist wissenschaftlich auf keinem Gebiet mehr haltbar. Es gibt also niemals die einzige und alleinige (»kausale«) Ursache für abweichende und normale Entwicklung, sondern immer eine Anzahl von Bedingungen und Faktoren, die sich gegenseitig beeinflussen und deren Wirkung im Einzelnen nicht mehr nachzuzeichnen ist. Es ist auch nicht, wie oben angedeutet, ein einfaches »Summenspiel« zwischen Belastungen und Ressourcen.

In der Abbildung 2.3 werden die o. g. Begrifflichkeiten der Risiko- und Schutzfaktoren sowie der Resilienz und Vulnerabilität weiter differenziert:

• Kindbezogene Risikofaktoren (in gleicher Weise Kindbezogene Schutzfaktoren) sind genetische, körperliche und seelische Eigenschaften des Kindes.

• Umweltbezogene Risikofaktoren (in gleicher Weise umweltbezogene Schutzfaktoren) sind Eigenschaften der Familie (Struktur, Beziehungsqualitäten, ökonomische und soziale Lage) sowie ökologische und gesellschaftliche Bedingungen. Entwicklungsförderliche Bedingungen fächert dies weiter auf unter dem Aspekt der unmittelbaren Wirkung auf das Kind (alle Bindungs-, Beziehungs- und Erziehungsqualitäten, die einen Menschen zur Entwicklung einer selbstbestimmten, selbstbewussten, emotional-sozial zugewandten Persönlichkeit verhelfen, wie z. B. die Erfahrung von Sicherheit, Stabilität, Struktur, Orientierung, Selbstwirksamkeit, Fürsorge mit Risikobereitschaft u. v. m.).

• Sekundäre Vulnerabilität bedeutet, dass z. B. nach häufigen Erkrankungen, nach traumatischen Erfahrungen oder auch im Kontext von konfliktreichen familiäre Situationen oder Beziehungen zu Gleichaltrigen, auch bei Schulschwierigkeiten oder bei anhaltenden Misserfolgserlebnissen, die Anforderungen an die Bewältigungsmöglichkeiten zu groß werden, die Menschen empfindlicher und leichter kränkbar, eben »verletzlicher« sind.

• Phasen erhöhter Vulnerabilität sind alle lebensgeschichtlichen Situationen, die mit einer signifikanten Umstellung bisheriger Gewohnheiten, Anforderungen und Änderungen personaler Bezüge einhergehen (z. B. Umzüge, Schulwechsel, Trennung der Eltern). Zu den kritischen und gleichzeitig wichtigsten Übergangsphasen im Leben (Transitionen) zählt die Zeitspanne der Pubertät und Adoleszenz. Weitere schwierige risikoreiche Übergänge im Kindes- und Jugendalter sind der Eintritt in den Kindergarten, der Schulbeginn und die Beendigung der Schule.

• Resilienz wird in direkte Beziehung zur Kompetenz gesetzt, womit allgemeine emotionale und soziale wie auch bildungsabhängige Fähigkeiten und Fertigkeiten gemeint sind, die im Laufe der Entwicklung in der Familie und in den Bildungsangeboten erworben werden. Kompetenzen sind geeignet, Widrigkeiten und Belastungen leichter auszuhalten und ohne negative Folgen zu bewältigen. Sie sind wesentlicher Teil der persönlichen Resilienz.