Kitabı oku: «Fortalezas, Oportunidades, Debilidades y Amenazas en la unidad de cuidados intensivos pediátricos», sayfa 2

“TERAPIA INTENSIVA CERRADA VS TERAPIA ABIERTA” EL RELATO DESDE UNA PROTAGONISTA

Por Natalia Fernandez, mamá de Benicio.

MI SEGUNDO HIJO

Esta es nuestra historia...

Mi segundo embarazo fue perfecto, controles normales, ecos normales, peso ideal y cesárea programada a las 39 semanas, por una mala experiencia con mi primer bebé.

El día 1 de febrero, nos levantamos temprano y fuimos al hospital. Llegó la hora de disfrazarse con la cofia y los zapatos estériles y la bata naranja.

Quirófano, música (que puso mi obstetra), sonrisas, ansias. Se lleva a cabo la cesárea y sale todo muy bien. Mi bebé era perfecto, pero perfecto en serio. Transcurrimos los 2 días en hospital, el último lo auscultan a él y sienten un soplo en su corazón. Hoy me doy cuenta de muchos errores cometidos en ese momento. Minimizan la situación diciendo que puede ser normal, que a veces pasa y no le hacen ningún estudio por las dudas. Sólo control cada 48 horas.

Mi bebé tomaba la teta, pero se cansaba cada vez más rápido. Fuimos al control y el soplo estaba cada vez más presente, pero nos mandaron de nuevo a casa. Luego de las próximas 48 horas, el soplo se sentía adelante, atrás y al costado, pero volvieron a mandarnos a casa.

Como comenté antes, los controles debían hacerse cada 48 horas, pero al otro día volvimos porque no lo veía bien. Por fin le hacen oximetría con un saturómetro y ven que estaba bajo. Empiezan a buscar en distintas partes el pulso y se dan cuenta que en la femoral estaba ausente. Eso les da el indicio de que algo mal había. Esto fue por la mañana. Ya hace varios días estábamos esperando que la cardióloga lo pudiera ver, pero “no podía porque tenía cosas más importantes”. Ese último día la insistencia por parte de neo fue grande, entonces vino por la noche.

La cardióloga le hace el eco y su cara parecía que había visto un fantasma. Le pregunto qué pasa y no me responde. Termina de hacer el eco y me dice que tiene una cardiopatía muy grave cuya única solución era quirúrgica pero que dudaba que sobreviva más de 5 días, entonces lo internan.

Su ductus estaba abierto todavía así le ponen medicación para que no se cierre ya que su arteria aorta estaba coartada y no permitía el flujo de sangre correctamente. El diagnóstico era “ventrículo único con transposición de grandes vasos y coartación de arteria aorta”.

El cirujano, un poco más humano que esta “excelencia en cardiología”, como acá se la conoce, me dice que acá, en mi ciudad, no se hacen este tipo de intervenciones porque no hay calidad de profesional ni tecnología suficiente, así que pasó un par de días en neo.

¡Fue terrible! Solo podíamos verlo tres veces al día, una hora por vez. Yo sentía que nos necesitaba, así como nosotros a él. A veces encontraba su pañal sucio sin cambiar de hace rato. No me quejaba por respeto a los profesionales porque “ellos son los que saben”.

A mediados de febrero nos derivan a otro hospital, yo no entendía nada. Dos semanas para decirme qué tenía mi bebé. Nos trasladaron en un en avión sanitario, los dos solitos. Mi hijito de 2 años se quedó acá, en nuestra ciudad, con mi marido.

Ninguno de nosotros habíamos tomado conciencia de todo lo que pasaba en realidad.

Tenía encima varios días sin dormir, por lo que, creo que me dormí antes de despegar y me despertaron ya en aeroparque. Sólo me acuerdo de no haber soltado su cuna ni un segundo aún dormida. Nos subimos a la ambulancia y entramos al hospital por la parte de atrás. Me acuerdo de todo gris y los pisos con algunas líneas amarillas.

Con la cuna, la enfermera, médico y mi valija con ropa quién sabe para cuánto tiempo; subimos al ascensor metálico hasta el piso número 5, ese piso que nunca voy a olvidar.

¡El susto que tenía! Recuerdo eso y se me frunce el pecho. El ascensor no llegaba más al 5, parecía eterno. Yo lo veía a él que dormía tranquilo, un poco agitado pero tranquilo. Entonces el ascensor frena en el piso 3 y sube una persona flaca, alta (muy alta, lo miraba hacia arriba) y un poco colorado. Con un ambo con dibujitos. Me acuerdo que saludo cordialmente y con una sonrisa. Se dió vuelta y mirando la cuna en la que venía mi bebé, vuelve a mirarme a mí y hace la pregunta que para mí hizo la diferencia «Disculpá, ¿él es Benicio?» Me sorprendí con esas cuatro palabras y dije «Si», su repuesta me sorprendió más aún «¡Qué bueno! Porque lo estamos esperando».

Mi hijo no era un número en ese lugar, no era una cardiopatía y nada más. No era un bicho raro en una ciudad chica con profesionales que no habían visto tamaña malformación; acá era Benicio. ¡Tenía nombre y apellido y lo estaban esperando! Me acuerdo que pensé «éste es el lugar».

Llegamos al piso 5 y se abrieron puertas a un pasillo no muy largo donde nos estaba esperando un doctor con voz muy baja y muy sereno. Se presenta y me dice «Hola mamá, soy el medico y vamos a recibir a Benicio y hacer algunos estudios para poder ayudarlo», creo que notó mis ojeras, cansancio, el dolor por la cesárea (me saqué los puntos antes de viajar), y me recomendó que vaya a descansar porque él me necesitaba bien despierta. Me explicó algunos protocolos y yo le pregunto (por mi experiencia en neo): —¿A qué hora me permiten verlo?

Su respuesta fue la mejor de todas:

—Acá no hay horario, es una terapia abierta, ellos necesitan a sus papas al lado. Vaya a descansar, haga los papeles de internación primero. Le dejo el número nuestro para que pueda llamarnos si es que no puede dormir y quiere saber cómo está, pero duerma un poco.

Así lo hice y por más que fue terrible volver a dejar a mi bebé me fui tranquila porque sabía que estaba BIEN CUIDADO. Todo esto fue a las 23 horas aproximadamente.

A la mañana siguiente había mucho movimiento, conocí a otro doctor que me explicó muchas cosas técnicas y todos los estudios que le esperaban. Pero lo más importante que me dijo (al ver mi angustia e incertidumbre), es que estuviera tranquila, que ellos iban a hacer todo lo posible para ayudarlo, que era muy, muy importante que este con él el tiempo que yo considere, porque para ellos, en ese maravilloso lugar, era fundamental el contacto del paciente con su familia. Pero siempre y cuando esté fuerte y bien, que ahí no podía llorar, ya que, mi bebé sentía todo y esa energía no le ayudaba.

Las enfermeras siempre están en mi memoria, sus sonrisas al vernos, el cariño con el que lo trataban y el cuidado con que lo movían cuando era necesario. Algunas veces ellas sufrían cuando había que pincharlo. ¡Pero que grosas que son! Todo con tanto amor. No solo a él sino a mí también. Yo estaba sola y ellas lo vieron así que me mimaron mucho. Yo soy muy charlatana y de ponerle sonrisa a todo (creo que eso también lo notaron), y el vínculo fue casi inmediato.

Al verme tantas horas ahí me insistían todos los días «¿Mami ya desayunaste?», «Mami es la hora del almuerzo, ¿por qué no bajas a comer y después volvés?», «¡¡Mami anda a cenar que la comida está buenísima!!» Siempre insistiendo para que no me caiga. Siempre algún chiste para que no deje se sonreír y poder darle lo mejor de mí a él.

Esos detalles no se olvidan.

Cuando llega el cirujano, me explica la cirugía que pretende hacer, me hace dibujos porque yo se los pedí (todavía los tengo guardados), me explica hasta que logro entender «hay que hacer un Norwood» a pesar de haber entendido siempre todo lo que me decían, googleaba todo, sentía la necesidad de empaparme de información, sentía que desde mi lugar el saber era una muy buena forma de ayudar a mi bebé y a ellos también. Siempre con tanta claridad, sinceridad y paciencia. Descartando toda duda que tenía.

Me acuerdo llevar un cuaderno conmigo en el que anotaba las preguntas que se me venían a la cabeza los momentos que me iba a descansar, lo hacía para que no se me olvide nada porque quería saber todo. Siempre fui muy curiosa: «¿esa medicación para qué es?», «Y ¿eso para qué sirve?», y así. No quería pecar de “rompe cocos” y mucho menos molestar a las enfermeras y doctores, pero siempre tuvieron respuestas a mis preguntas y hasta me disculpe por ser tan preguntona. Nunca sentí que les molestaba, al contrario, creo que al ver eso sintieron comodidad para enseñarme, para mostrarme cómo se hace y explicarme. Me dejaban encargarme de ciertas cosas (pavadas comparado con todo lo que ellos hacen), darle la leche por la sonda, cambiar su pañal y cosas así hasta que de a poco fueron dejándome estar en ciertos procedimientos como aspiraciones o extracciones de sangre o fluidos.

A finales de ese mes llegó el momento del Norwood. Recuerdo que pude entrar con él al quirófano y dormirlo con la mascarita en mis brazos. La cirugía sale bien, pero él sale mal. La circulación extracorpórea genera una especie de inflamación en sus células y nos dice el cirujano que antes de salir de quirófano tuvo un paro, pero lograron sacarlo rápido. Las horas siguientes fueron peores. Mucho cable, mucho tubo, mucha medicación. Recuerdo haber contado once bombas de medicación, todas distintas. Se me cayó el mundo al ver a mi bebé tan perfecto... así. No tenía ni un mes de vida y ya estaba librando una de sus grandes batallas.

El doctor me dice, con calma lo que una mamá no quiere escuchar, que me prepare y este con él todo el tiempo, porque no era bueno el panorama y no creían que pasaba la noche. Me derrumbe. Todas esas sonrisas se transformaron en llanto. No tenía a quien abrazar de mi familia y fueron ellos quienes lo hicieron. Me dieron fuerzas. Me acuerdo que estaba a su lado y tomaba su mano y sólo lloraba sin consuelo y el doctor me llama para hablar afuera. Me dijo que entendía mi desesperación pero que tenía que recordar lo que él me pidió el primer día, que no esté mal a su lado que eso no lo ayudaba, que trate de ser un poquito más fuerte y que le hable, que él me escuchó 39 semanas en mi panza y que mi voz le daba tranquilidad. Así que bajé diez minutos, junté mis pedazos dejando lo que no me servía. Me puse la capa de Súper Mamá y volví con sus palabras en mi mente. Me acuerdo que me vio y me sonrió asintiendo con su cabeza, como agradeciendo. ¡Cuánta humildad en ese hombre!

Recuerdo que la enfermera tomó la Guardia a las 7:00 o 7:30 de la mañana (algunos detalles se me escapan), debiendo dejar su puesto 19:00 o 19:30. Ella lo preparó para el quirófano y lo recibió al salir. La situación estaba muy mala y llego ese horario e hizo algo que me sorprendió y me lleno el alma. Dijo «Yo me quedo acá», y así lo hizo. Con esos abrazos fuertes que me acomodaban los huesos y esas palabras para que tenga fe o mejor dicho que no pierda la esperanza.

Llamé a mi marido y le di las noticias. Ellos estaban ahí conmigo para contenerme. Fueron pasando las horas y no me moví de su lado. Se fue estabilizado un poco. Cerca de las 3 de la madrugada empiezo a dormirme sentada a su lado y la enfermera, me dice que vaya a dormir un poco, que él estaba estable y me hace un chiste «si te caes dormida arriba de todo esto te mato» y se reía y yo también lo hice. Le hice caso y fui a descansar. Creo que antes de las 6 A.M. estaba ahí de nuevo.

Me acuerdo que me despertaba a los pocos minutos y llamaba para preguntar por él y siempre me contaban y me transmitían los parámetros y como estaba. Nunca les molesto mi llamado, menos me pidieron que no lo haga. Mi marido logra viajar y estábamos los 4 juntos.

Beni se empieza a recuperar y al cabo de varios días de terapia vamos a la habitación. Hubo varias complicaciones en el medio que, si las cuento esto se hace largo y tedioso, pero acá lo que importa es que logró salir adelante. Colocaron un stent intracardiaco teniendo 2 meses de vida.

Hace un Quilotorax también debiendo volver a terapia.

Las idas y vueltas de terapia al piso fueron varias. Fueron cinco meses en total. ¡Pero logramos volver a casa al fin! Duró 20 días solamente porque volvió a descompensarse.

Lo internan y el cardiólogo (que es muy bueno de hecho), me plantea que podría colocar una medicación para aliviar la presión de los pulmones pero que de igual manera prefería no hacer nada y derivarlo al mismo hospital en que había estado la otra vez. Esos dos días que estuvo internado acá parecía que era un animal de zoológico. Vinieron a verlo médicos jóvenes y viejos también, estudiantes de medicina o enfermería, profesionales de otros pisos que se enteraban que había un “Ventrículo Único” que estaba vivo. Otra vez dejo de llamarse Benicio para ser un diagnóstico y una cosa rara.

Por suerte nos fuimos rápido y volvimos a donde nos sentíamos bien, donde era una persona y lo trataban como tal. Hacen estudios y adelantan el Glenn. Otra vez la explicación y los dibujos y Google a full. La preocupación era grande ya que a sus cinco meses no llegaba con el peso ni la edad ideal para esa intervención. Pero había que decidir. Nos dijeron que un jueves a las 17 horas entraba a quirófano. Nunca llegó ese momento ya que los cirujanos tenían una emergencia en otro hospital. Cerca de las 22 horas llega el doctor que lo operó, muy agotado (se notaba en su rostro), y me dice que no era prudente operar hoy, me contó lo que pasó y me dio la opción de igual manera de decidir si quería que a las 00hs entre al quirófano, pero siempre diciendo que estaba cansado y que no era lo mejor. Me hicieron parte siempre en cada decisión. Decidimos programarla el martes siguiente a primera hora y así fué.

Salió perfecto. Dos o tres días solamente en terapia y una semana en habitación.

En 15 días solamente estábamos en casa. No lo podíamos creer. Seguimiento cada 6 o 3 meses en el hospital de Capital, medicación y seguimiento mensual en Bahía Blanca. Recuerdo que un día esperando para hacer un eco acá en Bahía crucé a esa doctora que dijo que no iba a vivir y me reconoció, pero vagamente.

Me dijo —yo te conozco, que hermoso gordito—.

—Es Benicio —le dije—, usted me dijo que no viviría 5 días, hoy tiene casi 9 meses y usted no creyó en él ni quiso darle oportunidad.

Me pidió disculpas con la voz cortada y avergonzada y se retiró. Quizá fui muy dura, pero quería demostrarle el logro de mi hijo, su lucha y sobre todo que por más difícil que sea, hay que dar la oportunidad.

Eso nos dijeron siempre en el hospital donde lo intervinieron. Es difícil, pero es una chance y si no le damos oportunidad no sabremos nunca los resultados.

El tiempo fue pasando, como los controles. Mi hijo jugó, corrió, saltó, bailó, anduvo en triciclo. Si no veías su cicatriz no te dabas cuenta, no cumplía con el aspecto físico de un nene cardiópata. ¡Fue tan feliz!