Kitabı oku: «Mamas Alzheimer und wir», sayfa 3
Über Alzheimer (nicht) sprechen
Ich informierte nicht nur mich, sondern auch den Rest der Familie. Ich schickte Zeitschriftenartikel an meinen Bruder und meine Eltern. Ich bestellte Broschüren über Alzheimer für sie. Es waren nicht nur medizinische Fragen, sondern auch jede Menge bürokratische, die uns beschäftigten und meinen Papa sorgten. Da war die Krankenversicherung, die die Kosten für das Medikament zunächst nicht übernehmen wollte – und wer sich damit auskennt, weiß, dass das deutlich höhere Kosten sind als eine Packung Kopfschmerztabletten. Da war ein Arbeitgeber, der diverse Atteste und Bescheinigungen forderte. Da waren weiterhin finanzielle Verpflichtungen von dem Haus meiner Eltern und die Sorge, ob und wie sie die in den kommenden Jahren begleichen könnten.
Wir sprachen viel über diese Art der Probleme und Papa fragte uns nach Rat. Wir fanden weniger Worte für unsere Gefühle und Gedanken. Und wenn wir sprachen, war da noch immer eine große Trauer und Hilflosigkeit. War es Unfähigkeit? Oder einfach der Versuch, so normal wie möglich weiterzuleben und der Alzheimererkrankung die Stirn zu bieten?
Wenige Wochen nach der Diagnose war ich auf einer Hochzeit eingeladen. Ein Studienfreund feierte und viele gute Freunde waren da, die ich aber schon länger nicht mehr gesehen hatte. Ich freute mich auf das Treffen, auch wenn ich tief innen traurig war. Ich freute mich auf die Ablenkung. Es war eine Trauung unter freiem Himmel. Es war ein Ort wie in einem Märchen, auf einer kleinen Anhöhe inmitten einer Klosterruine umsäumt von Bäumen. Es hatte etwas Magisches. Ich genoss es, meine Freunde so glücklich zu sehen. Aber nach ein paar Minuten fühlte es sich wie eine Trauerfeier an. Mit einem Mal hatte ich das Gefühl, dass es wie auf einer Beerdigung war, und von da an dachte ich nur noch an meine Mama. Ich konnte mich den ganzen Tag nicht mehr richtig entspannen. Auf dem Fest waren jede Menge Freunde, aber nur meine beste Freundin und mein Mann wussten von der Krankheit meiner Mama. Ich wollte den anderen nicht davon erzählen, wie es mir ging, und antwortete mit Banalitäten, wenn mich jemand fragte, wie es mir gehe und was ich so mache. Ich wollte nicht die Feier zerstören, vor allem wollte ich nicht weinen. Ich wollte einfach mal wieder fröhlich und unbeschwert sein.
Wie soll es weitergehen? Was heißt Alzheimer genau? Wir alle machten uns diese Gedanken, jeder machte sie mit sich aus. Dass Mama Alzheimer hat, erzählten meine Eltern nur engen Freunden und im Familienkreis. War es Scham oder Sorge, dass sie nicht weiter damit in die Öffentlichkeit gingen? Die Reaktionen auf Mamas Krankheit waren ganz unterschiedlich, aber sie zeigten, dass es den meisten unfassbar schwerfiel, damit umzugehen. Der Großteil sprach meiner Mama gegenüber liebe Worte aus, immer rücksichtsvoll und mit Vorsicht. Aber so mancher fand keine Worte. Meine Oma etwa, also die Mutter meiner Mama, sprach nicht darüber. Natürlich, auch sie hatte sich Sorgen um Mama gemacht, aber zwischen ihnen herrschte nicht diese zärtliche Nähe, die zwischen mir und meiner Mama immer war, und daran änderte auch die Diagnose Alzheimer nichts. Aber meine Oma und ich, wir waren uns immer nah gewesen. Wenn ich sie besuchte, versuchte ich die Vermittlerrolle zu übernehmen und erklärte, was Alzheimer ist. Ich hoffte, dass sie nicht nur verstehen würde, sondern dass meine Mama und ihre Mama einen Weg zueinander finden würden. Wenn ich meine Oma besuchte, brachte ich ihr Zeitschriften mit und erzählte von anderen Menschen, die Alzheimer haben. Meine Oma fragte wenig. War ihr bewusst, was Alzheimer war? Oder wollte sie nicht verstehen? Kam sie vielleicht gar nicht mit der Tatsache klar, dass ihre Tochter erkrankt war und sie, die doch viel älter war, bei bester geistiger Gesundheit? Mir fiel es ja schon schwer zu akzeptieren, dass meine Mama Alzheimer hatte, wie sollte es dann einer Mutter gehen, deren Tochter erkrankt ist? Was für eine verfehlte Laune der Natur.
Ich lenkte mich ab. Ich arbeitete viel. Ich wollte ganz dringend ein zweites Kind. Weil es ein Stück Normalität wäre inmitten der schrecklichen Diagnose, die auch mich getroffen hatte. Ich hoffte, dass es ganz schnell klappen würde mit dem Schwangersein, auch, damit meine Mama noch viel Zeit als Oma hätte. Damit sie eine Oma sein könnte, eine die kocht, spielt, strickt, vorliest – eine Oma, die sich kümmern kann, und nicht eine, um die man sich kümmert.
Mein Wunsch wurde wahr. Es waren keine drei Monate nach der Diagnose meiner Mama vergangen – und ich war schwanger. Die Zweifel kamen sofort: Wie sollte das werden mit dem Baby? Kann ich mich um Mama und Papa kümmern, wenn ich zwei Kinder habe? Durfte ich das überhaupt und war es nicht egoistisch, mein Leben weiterzuleben, wenn doch klar war, dass meine Eltern Hilfe bräuchten? Ich hatte Schuldgefühle deswegen und die Zweifel nagten an mir. Als ich von der Schwangerschaft erzählte, wurde das besser. „Ich freue mich so, dass du dich trotzdem getraut hast“, jubelte meine beste Freundin. Wie würden meine Eltern reagieren? Würden sie enttäuscht sein, dass ich sie im Stich lasse und ein Kind bekomme? Ich weiß nicht, warum ich das dachte, denn Papa hatte immer klargemacht, dass wir unser Leben weiterleben und uns nicht wegen ihnen einschränken sollten. Aber dennoch: Ich machte mir viele Gedanken um meine Pflichten als Tochter. Denn ich wollte so unbedingt eine gute, ja die perfekte Tochter sein. Meine Sorgen waren unbegründet. Als ich von meiner Schwangerschaft erzählte, freuten sich meine Eltern. Mama weinte vor Freude, mein Papa fand vor Rührung keine Worte. Ich nahm mir vor, die Zeit bis zur Geburt so gut wie möglich zu nutzen und Mama und Papa zu unterstützen. Vielleicht würde das auch für meine Eltern ein gutes Zeichen sein, das darauf hinwies: Alles wird gut.
Allein mit der Angst
Ich fand niemanden, bei dem ich mich wirklich öffnen konnte. Zu Hause unterdrückte ich die Gefühle. Wenn meine Tochter wach war, wollte ich sie nicht belasten. Sie war zu klein, um Fragen zu stellen. Nach außen hin wirkte die Oma wie immer. Dass die Oma nun zu Hause war statt zu arbeiten und sich ihr Alltag abrupt geändert hatte, merkte mein Kind nicht. Meine Eltern besuchten uns und halfen mir, als ich für eine Woche allein war, mit ihr. Jetzt hatten sie Zeit, das war schön. Ich erzählte meiner Tochter nichts von der Alzheimerkrankheit. Warum auch? Dann hätte ich von meiner Traurigkeit und meinen Ängsten erzählen müssen. Ich wollte warten, bis sich der Alltag veränderte und eine Erklärung brauchte.
Ich sprach auch sonst wenig über meine Sorgen und Ängste. Ich hatte ein paar Anläufe gemacht und befreundeten Müttern von der Diagnose erzählt. Aber es tat jedes Mal weh. Wie sollte ich auf dem Spielplatz so nebenher von etwas für mich so Unfassbarem sprechen? Ich wollte, dass mich jemand in den Arm nimmt und sagt: ‚Das ist echt sch…‘ Stattdessen hörte ich dann Geschichten von anderen tragischen Schicksalen und Krankheiten. Ich fühlte mich nicht ernst genommen in meinen Gefühlen, keiner schien meinen grau-trüben Schleier zu verstehen. Keiner konnte meine Panik teilen. Ich fragte mich immer wieder, ob ich nicht vielleicht übertrieb. ‚Stell dich nicht so an, Peggy. Du bist gesund. Du darfst nicht traurig sein und weinen. Du musst stark bleiben‘, dachte ich oft und versuchte dieser grauen Alzheimerwolke die Stirn zu bieten.
Ich suchte im Internet nach Menschen, denen es ähnlich ging wie mir. Ich fand ein paar Foren, aber oft ging es um konkrete Fragen und Hilfsangebote. Einen Austausch unter Angehörigen fand ich nicht. Ich hatte das dringende Bedürfnis, mit Menschen zu sprechen, die sich auskennen. Ich wollte nicht irgendjemanden hören, der sich dunkel an die Demenz seiner Uroma erinnerte. Ich wollte wissen, wie es wirklich ist. Bei meiner Recherche im Internet war ich längst auf die Deutsche Alzheimer Gesellschaft und ihre regionalen Gruppen gestoßen. Würde man uns da helfen können? Leider gab es in der Nähe keine Gruppe. Und so versuchte ich, alleine mit meinen Gefühlen klarzukommen.
Ich genoss die Zeit mit meinen Eltern. Ich freute mich über ihre Besuche. Sie schienen durch die Krankheit noch mehr zu einer Einheit gewachsen zu sein, als sie es ohnehin schon immer für mich waren. Ich fand es berührend zu sehen, wie mein Papa zu meiner Mama hielt. Wenn sie mitten im Gespräch anfing zu weinen, umarmte er sie sanft und küsste sie. Zu sehen, wie sie sich nach so vielen Jahren noch so sehr lieben und sich umeinander kümmern – das hat mich sehr gerührt.
Infoteil: Was tun nach der Diagnose? Ein Überblick über Medikamente, Therapien und Angebote für Angehörige und Betroffene
Es gibt keine Heilung von Alzheimer, aber eine Reihe von Therapien, die die Symptome hinauszögern oder Beschwerden lindern können. Die medikamentöse Therapie ist eine Säule, aber nicht die einzige. Eine wichtige Unterstützung und Hilfe sind nichtmedikamentöse Therapien wie Ergotherapie, aber auch Maltherapie oder Gesprächstherapie. Besprechen Sie sich mit dem Arzt über die Behandlungsmöglichkeiten. Für bestimmte Therapien können auch Rezepte ausgestellt werden. Im Laufe der Zeit wird sich der Therapieplan immer wieder anpassen, so sind etwa Gesprächs- und Verhaltenstherapie für Menschen mit beginnender Demenz geeignet, während Logopädie häufig in einem späteren Stadium sinnvoll ist. Diese Möglichkeiten gibt es:
Medikamentöse Therapien:
Wichtig: Die Mittel können nur richtig wirken, wenn sie nach Vorschrift eingenommen werden. Dabei können Angehörige oder Pflegedienste unterstützen. Treten Nebenwirkungen auf, sollten Sie dies rasch mit dem Arzt besprechen, er kann die Dosierung und die Mittel anpassen.
Antidementiva: Damit lässt sich der Gedächtnisverlust einige Zeit aufhalten. Der Großteil der Menschen mit Demenz spricht gut auf eine Behandlung mit Antidementiva an. Dabei unterscheidet man im Groben zwei Wirkstoffe: Azetylcholinesterasehemmer und Glutamatantagonisten. Azetylcholinesterasehemmer werden bei leichter und mittlerer Demenz empfohlen. Sie regulieren die Botenstoffe im Gehirn und können dazu führen, dass sich die Konzentrations-, Lern- und Denkfähigkeit nicht verschlechtert, in manchen Fällen verbessert sie sich sogar. Glutamatantagonisten werden bei mittelschwerer bis schwerer Demenz verwendet. Bei beiden Mitteln ist es wichtig, rechtzeitig und zum richtigen Zeitpunkt mit der Behandlung zu beginnen. Antidementiva machen nicht abhängig.
Antidepressiva: Es gibt unterschiedliche Typen von Antidepressiva, die auf verschiedene Weise wirken. Einige sind eher antriebssteigernd, andere antriebshemmend. Nicht selten leiden Menschen mit Demenz unter depressiven Verstimmungen oder Depressionen. Antidepressiva sollen die Stimmung aufhellen. Sie können auch in einer anderen Richtung wirken wie zum Beispiel bei heftigen Angstzuständen oder starken Schlafstörungen. Generell dauert es ein paar Wochen, bis die Mittel anschlagen. Sie sollten langsam dosiert werden und ebenso langsam abgesetzt werden.
Neuroleptika: Diese Mittel kommen zum Einsatz, wenn Menschen mit Demenz Aggressionen, Sinnestäuschungen oder Wahnvorstellungen entwickeln. Die Mittel wirken hemmend auf den Botenstoff Dopamin im Gehirn. Wegen zahlreicher Nebenwirkungen sollten sie nur begrenzt und mit äußerster Vorsicht eingesetzt werden und auch nur wirklich dann, wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind.
Nicht-medikamentöse Therapien:
Nicht-medikamentöse Therapien und psychosoziale Interventionen können Menschen mit Demenz in verschiedenen Bereichen sehr gut helfen. Für die meisten Erkrankten ist es ideal, wenn sie ein fester Bestandteil der Betreuung sind. Einige Therapien können auf Rezept verschrieben werden. Besprechen Sie das mit dem Arzt. Scheuen Sie sich nicht, frühzeitig begleitende Therapien zu machen und an entsprechenden Angeboten teilzunehmen. Es hat sich gezeigt, dass kognitive Stimulation bei leichter und moderater Demenz einen positiven Effekt auf die kognitive Leistung hat. Dies wirkt jedoch nicht langfristig, sondern für die Dauer des Trainings. Deswegen ist es sinnvoll, entsprechende Therapien und Verfahren dauerhaft und begleitend zu nutzen. Mit dem Lauf der Krankheit werden sich Bedürfnisse und Herausforderungen ändern, deshalb sollte die Art der Therapie und Maßnahme immer wieder individuell angepasst werden.
Ergotherapie: Sie kann Menschen mit Demenz unterstützen, Alltagsfertigkeiten möglichst lange beizubehalten. Zusammen mit dem Therapeuten werden Tätigkeiten wie Einkaufen, Kochen, Basteln, Anziehen geübt. Der Fokus ist auf der Selbstständigkeit und Selbstwirksamkeit, um so den Menschen mit Demenz zu stärken. Studien bestätigen, dass individuell angepasste ergotherapeutische Maßnahmen bei leichter bis moderater Demenz positive Wirkungen haben, vor allem dann, wenn sie im häuslichen Umfeld stattfinden und die Bezugspersonen eingebunden werden.
Physiotherapie: Darunter versteht man regelmäßige und gezielte Bewegungsangebote, die entweder als Einzel- oder Gruppentermine möglich sind. Studien haben gezeigt, dass mit einer gezielten Bewegungstherapie motorische Fähigkeiten langsamer abnehmen als ohne entsprechende Therapie und dass Menschen mit Demenz auch im Alltagsleben von dieser Therapie profitieren. Einzeltherapien sind häufig erfolgreicher als Gruppentherapien, weil sie gezielt auf die Fähigkeiten eingehen können und weder unter- noch überfordern, sondern individuelles Trainieren ermöglichen. Hilfreich ist es, wenn der pflegende Angehörige einbezogen und geschult wird.
Logopädie: Kommunikations- und Sprachprobleme stellen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen eine große Herausforderung dar. Logopäden können mit verschiedenen Übungen helfen, die Kommunikationsfähigkeit zu unterstützen, indem sie die Wortfindung, die Aussprache und das Sprachverständnis fördern. Im fortgeschrittenen Stadium der Demenz treten häufig Probleme beim Essen auf, auch durch Schluckstörungen. Dabei kann die Logopädie ebenfalls helfen, indem noch vorhandene Fähigkeiten trainiert werden (Schlucktraining) und die Therapeuten Hinweise zur Zubereitung und zum Reichen der Nahrung geben.
Psychotherapie: Gespräche mit geschulten Psychologen oder Therapeuten können helfen, die Verunsicherung und Angst zu bewältigen. Diese können dabei unterstützen, die Diagnose und die Veränderungen anzunehmen und damit umzugehen. Gerade am Anfang der Erkrankung kann dies sehr hilfreich sein, aber auch im Verlauf sind Gespräche mit Psychologen und anderen Experten sinnvoll. Auch Gesprächsgruppen von Menschen mit Demenz, wo man sich untereinander in kleinem Kreis austauschen kann, können eine gute Unterstützung sein.
Künstlerische Therapien: Kunst-/Musik-/Tanztherapien bieten von Beginn an eine gute Unterstützung bei Unruhe, Aggression, depressiver Stimmung oder Ängsten. Über verschiedene Aktivitäten können kommunikative und soziale Kompetenzen gefördert werden. Bei der Musiktherapie werden Menschen mit Demenz über die Stimme oder Instrumente zum Mitmachen oder aktiven Anhören angeregt. Untersuchungen haben gezeigt, dass unabhängig von der Phase der Demenz eine Musiktherapie positiv auf die Psyche und das Verhalten wirken kann, vor allem bei Angstzuständen. Musik wirkt stärker als Worte, denn darüber werden vor allem die Gefühle erreicht.
Biografiearbeit und Erinnerungspflege: Therapeuten oder Psychologen arbeiten dabei häufig mit Bildern, Gegenständen, Musik oder Büchern aus der Vergangenheit des Menschen mit Demenz. Ziel ist es, in den Gesprächen schöne Erinnerungen zu wecken, um ein positives Selbstbild zu entwickeln und den Menschen mit Demenz zu stärken. Welche Gegenstände sich eignen, hängt dabei von der Person und auch vom Stadium der Erkrankung ab. Das Vorspielen von Musik mit biografischem Bezug wird auch bei sehr unruhigen und aggressiven Menschen empfohlen, da es Effekte auf ihr Verhalten haben kann und sie beruhigt.
Tiergestützte Therapie: Dabei handelt es sich in der Regel um Besuchstherapien. Am häufigsten eingesetzt werden Hunde, aber auch andere Tiere wie Pferde, Esel, Kaninchen oder Meerschweinchen kommen infrage. Durch den Kontakt, das Kümmern oder das Beobachten werden die Sinne und Emotionen der Menschen mit Demenz angeregt. Studien zeigen, dass die Tiertherapie depressive Verstimmungen verbessert, Unruhe und Aggressionen lindern kann und Menschen mit fortgeschrittener Demenz reger und wacher werden können.
Sensorische Verfahren: Dazu gehören Methoden, um die Sinne anzuregen, etwa Aromatherapie, Massagen und Lichttherapie. So hat sich gezeigt, dass bestimmte Duft- und Aromastoffe auf Menschen mit einer mittleren bis schweren Demenz bei starker Unruhe eine entspannende Wirkung haben. Auch körperliche Berührungen wie bei einer Massage können beruhigend wirken.
Angebote für Angehörige:
Alzheimer betrifft nicht nur den Menschen, der die Diagnose erhält, sondern auch seine Angehörigen. Sie werden mit neuen Aufgaben und Herausforderungen konfrontiert und fühlen sich oftmals mindestens genauso alleine. Gut, wenn sie sich Hilfe und den Austausch mit anderen suchen. Das kann in einer Gesprächstherapie mit einem Psychologen oder einem Coaching mit einem Therapeuten sein, aber auch Angehörigengruppen oder -beratungen sind Möglichkeiten, sich mit dem Thema zu beschäftigen und sich über seine eigenen Gedanken und Gefühle klar zu werden. Ich kann den Austausch in einer Angehörigengruppe sehr empfehlen und rate auch dazu, dies schon früh zu beginnen. In solchen Gruppen ist es manchmal sehr gemischt, was die Demenzformen und -stadien angeht, aber dennoch ist der Austausch untereinander oftmals sehr wertvoll und gewinnbringend. In einem Coaching wie auch in einer Therapie kann gezielter auf die individuelle Situation eingegangen werden. Solche Coachings und Beratungen finden auch telefonisch oder digital statt. Manche werden von den Krankenkassen bezahlt, bei anderen muss man die Kosten selber tragen oder sie funktionieren auf Spendenbasis. Egal wie, aber ich kann nur raten: Suchen Sie sich als Angehöriger ebenfalls jemanden zum Reden. Das kann auch eine befreundete Person oder der Partner sein. In jedem Fall tut es gut, sich auszutauschen, und ich möchte alle ermuntern, das zu tun. Denn nur wenn es den Angehörigen gut geht, können sie sich auch gut um den Menschen mit Demenz kümmern.
Angebote für Betroffene – unterstützte Selbsthilfe:
In Selbsthilfegruppen können Menschen mit Alzheimerdemenz und anderen demenziellen Formen von Vergesslichkeit über ihre Situation reden. Nicht alle haben ein tragfähiges privates Netzwerk oder sie möchten die Familie nicht belasten. Hier kann der Austausch mit anderen Betroffenen sehr hilfreich sein.
3 Alles wie immer! Alles wie immer?
„Liebe Mama, wie geht es dir? Du siehst gut aus, viel entspannter, als dies noch vor einem Jahr der Fall war. Du hattest immer so viele dunkle Ringe unter den Augen und jetzt ist alles weg. Darüber bin ich sehr froh. Papa und du, ihr geht lange Runden joggen, macht Spaziergänge und Radtouren. Du nimmst sogar wieder an Wettkämpfen teil. Darum beneide ich dich.
Ich wünschte, ich hätte so viel Zeit wie ihr. In den letzten Wochen der Schwangerschaft habe ich so weitergearbeitet wie bisher. Ich wollte auf gar keinen Fall, dass jemand auf die Idee kommt, ich könne meine Arbeit nicht schaffen. Ich bin gerne Mutter und liebe meine Tochter über alles, aber ich möchte doch nicht nur Mutter sein. Ich möchte gut arbeiten, sodass meine Chefs sehen, dass ich was kann. Ich wollte doch immer Journalistin sein und schreiben und erfolgreich sein, das möchte ich auch unbedingt weiterhin machen. Oder ist das egoistisch, jetzt, wo du krank bist …
Ich möchte das alles schaffen, und zwar mindestens so gut, wie du es geschafft hast. Du hast doch auch mit zwei Kindern immer gearbeitet, da werde ich das doch auch hinkriegen.
Manchmal bin ich traurig, weil du nicht mehr so richtig für mich da bist. Die Schwangerschaft ist anstrengend und ich wünschte mir, ihr würdet mich unterstützen und zu mir kommen und im Alltag mit anpacken. Papa stresst sich so wegen der Versicherung und dem Geld, dabei braucht ihr euch doch keine Sorgen machen. Das wird schon alles laufen. Aber diese unnütze Sorge macht Papa oft fahrig und das tut dir auch nicht gut. Hoffentlich ist das bald alles durch, damit in dieser Hinsicht Ruhe einkehren kann.
Ich bin oft traurig. Liegt das an den Hormonen? Die Schwangerschaft war für mich bisher eine Zeit der Ungewissheit und der Angst. Ich mache mir so viele Gedanken um meine Zukunft, meine Familie, meinen Job, dass ich gar nicht unbeschwert und glücklich sein kann. Ich freue mich sehr auf das Baby, aber ich werde oft traurig wegen dir. Wir haben eine große Feier gehabt, Omas 80. Geburtstag. Und es war wirklich ein nettes Fest. Aber ich konnte es nicht genießen. Ich musste immer wieder daran denken, dass wir deinen 80. Geburtstag auf jeden Fall nicht so feiern werden. Ich weiß nicht mal, ob wir ihn überhaupt feiern werden. Das hat mich so traurig gemacht, aber ich habe mich nicht getraut, das zu sagen. Ich möchte ja nicht mal daran denken, dass es so sein könnte.“
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