Kitabı oku: «Любить человека с деменцией. Рекомендации и поддержка для тех, кто столкнулся с болезнью близкого человека», sayfa 3

Апрель, три года спустя (после того как мужа поместили в дом престарелых)

Сегодня я, как обычно, пошла к Джону и забрала его на ежедневную прогулку. Мы ходим внутри здания, потому что еще слишком холодно для прогулок на свежем воздухе. Фрэн (имя изменено), еще одна пациентка, подошла ко мне и захотела прогуляться с нами. Она называет Джона своим парнем, и между ними возникла некоторая привязанность. «Конечно, пойдем с нами, Фрэн», – отвечаю я. Мы шли по коридорам учреждения. Она с одной стороны, а я с другой стороны от Джона, держась за руки. Они ведут бессвязный разговор, и я могу сказать, что каким-то образом через него они соединяются друг с другом. Это может показаться странным, но я была рада их дружбе. Я рада, что они оба получают удовольствие от взаимодействия друг с другом. Она говорит мне: «Это мой парень». Я отвечаю: «Ну, он, конечно, хороший». Она гладит его по руке, и он улыбается.

Собираясь уйти, я обнимаю Джона, и он говорит мне: «Так приятно познакомиться с тобой». Я знала, что этот день настанет, но почему-то я не была готова к нему. Слезы текут по моему лицу. Последняя связь узнавания, которая у него была, исчезла. Я гуляю с ним каждый день, но теперь я одна помню о нашей драгоценной совместной жизни на протяжении этих многих лет. Я скорблю.

Июнь

Сегодня, когда я приехала, Джон лежал, и я точно могла сказать, что он о чем-то думал. Неожиданно, только на миг появился момент просветления, когда я спросила его: «О чем ты думаешь?» Большую часть времени я не могу понять, что он говорит, но он сказал: «Мне страшно». Когда я спросила, что его пугает, я не поняла его ответ, поэтому уточнила: «Будущее?» Он ответил: «Да». Я была переполнена состраданием к нему, зная, что где-то внутри он все еще чувствует и не может выразить мысли. Я обняла его, уверяя, что мне тоже страшно, но мы будем гулять вместе каждый день. Я заверила его в том, как сильно его люблю, как сильно семья и друзья его любят, и мы все хотели бы, чтобы ему не пришлось проходить через это. И так же быстро, как это произошло, этот момент осознания исчез.

Сейчас состояние Джона ухудшается довольно быстро. Я не могу представить свою жизнь без него. Его личность, которая была до болезни, уже давно исчезла. Он меняется почти ежедневно. Его долгий путь почти подошел к концу. Я оплакиваю каждую перемену в нем. И снова говорю «до свидания».

Горькая история Дженни показывает нам, что прощание с человеком, страдающим деменцией, – не разовое событие. Вы делаете это снова и снова, каждый раз, когда видите новую потерю, но это помогает добиться более мирного расставания для обоих.

Баланс индивидуальности и единения

Когда один человек в паре более здоровый, чем другой (нередкое обстоятельство в семьях сегодня), супружеские и родительские отношения становятся искаженными. Здоровый человек принимает большинство решений, а больной в первую очередь соглашается с ними. В этом и заключается непростая ситуация для заботящегося человека. Вам нужна как индивидуальность, так и единение [4].

Действительно, многие люди, осуществляющие уход, говорят, что получают от заботы о своем партнере или родителях столько же пользы, сколько и сами отдают. Но они также говорят о том, что они изолированы, переутомлены, страдают от недосыпа и не могут удовлетворять свои собственные потребности.

Хотя мы надеемся, что это принесет взаимную пользу и опекуну, и больному, статистические данные исследований таковы: у людей, осуществляющих уход, показатель смертности на 63 % больше, чем у людей того же возраста, которые не ухаживают за больным деменцией [5].

Это означает, что такой уход опасен для здоровья. Еще одна причина, по которой профессионалы и более широкое сообщество должны более терпеливо работать с теми, кто ухаживает за больными и теперь ответственен за спасение жизни близкого человека. Они заслуживают сочувствия и уважения. Для здоровья им нужна общественная и профессиональная поддержка, чтобы не потерять свою индивидуальность, ухаживая за больным.

Двойственное мышление

Когда близкий человек все еще с вами физически, но уже отсутствует психологически, можно снизить уровень стресса, прибегая к двойственному мышлению, то есть понимать, что две противоречивые идеи могут быть обе истинными. Такова реальность деменции.

Парадоксальное мышление может помочь увидеть неоднозначность как естественное, даже духовное состояние. Жизнь с деменцией требует веры в неизвестность, что все получится и, что бы ни случилось, этим можно управлять.

Если вы все еще держитесь, это значит, что вы уже повысили уровень терпимости к неопределенности. Я поздравляю вас. Устойчивость необходима для того, чтобы провести вас через путь с деменцией.

Изменение восприятия

Жить хорошо обычно означает иметь доступ к информации, которая позволяет делать выбор и принимать различные решения. Многие из нас предпочитают оставаться за главного и избегать того, на что нет ответа. Однако при недостатке конкретной информации, как в случае с неоднозначной потерей, мы думаем и чувствуем на основе наших восприятий. Соглашаемся, что, как нам кажется, мы видим. Чтобы хорошо жить при отсутствии конкретной информации, важно помнить, что восприятие податливо. Вы можете изменить его, чтобы снизить стресс. Попробуйте применить новый способ мышления, чтобы избежать стресса от нереалистичных абсолютов. С двойственным мышлением можно обнаружить, что легче изменить восприятие.

Примеры двойственного мышления, которые могут помочь вам изменить восприятие.

• Она одновременно здесь и не здесь.

• Я забочусь и о нем, и о себе.

• Я не только человек, который заботится о больном, у меня есть и свои собственные потребности.

• Я одновременно хочу, чтобы это закончилось и чтобы мой любимый человек продолжал жить.

• Мне грустно из-за моих утраченных надежд и желаний, но в то же время радостно, потому что появились новые.

Я думала об изменении восприятия, когда несколько лет назад стояла в Лувре и смотрела на Мону Лизу. Она улыбается или нет? Ответ зависит от восприятия, а оно, к счастью, может измениться. Мы можем видеть в неоднозначности то, что хотим. И в этом заключается надежда для Дженни и всех, кто живет с деменцией.

Когда вы живете с болезнью или состоянием, которое (пока) неизлечимо, надежда заключается в вашем восприятии и способности измениться.

Это творческая адаптация. Взгляд на себя и ситуацию в новом свете может открыть многие двери. Вы начинаете знакомиться с новыми людьми, в то же время оставаясь рядом с любимым человеком. Расширяете свою личность за пределами роли ухаживающего, устанавливая новые связи в реальной жизни или виртуально в Интернете. Или внезапно замечаете неоднозначность в более обычных, даже забавных занятиях, таких как игра в карты, компьютерные игры, рыбалка. И это вас меньше напрягает. Восприятие неоднозначности как трагедии меняется.

Непросто избавиться от потребности в определенности, но в тайнах неоднозначных отношений также есть возможность стать сильнее. Надежда заключается в понимании того, что вы делаете все, что в ваших силах.

Безусловно, большинству из нас не нравится просто «успокаиваться». Мы не сдадимся без боя. Хорошо. Давайте найдем лекарство от болезней и состояний, вызывающих деменцию. Давайте найдем помощь для тех людей, которые заботятся о больных, чтобы не ставить их здоровье под угрозу. Но независимо от того, как усердно мы работаем или боремся, нельзя победить в этой игре. Смерть – это часть жизненного цикла, с деменцией или без нее.

Что мы можем сделать, так это проживать полноценно каждый день с большим спокойствием и миролюбием, признавая, что не всегда все будет идти по-нашему. Плохие вещи действительно могут случаться с хорошими, умными и трудолюбивыми людьми.

Мы, конечно, должны бороться за то, что разумно, но также должны иногда отпускать. Сделать это означает уравновесить контроль и принятие. Это означает принять неоднозначность, когда потеря не имеет успокоения. Мы живем жизнью, полной любопытства, вместо того чтобы сосредотачиваться на ожиданиях.

Что нас поджидает за углом? Мы ведь не знаем этого на самом деле, не так ли? Как и изучение гор или катание по порогам реки Колорадо, это еще одно приключение.

* * *

Когда муж Дженни вернулся домой на последние месяцы своей жизни, ему потребовался круглосуточный уход, и ее задачи стали чрезвычайно трудными. Я была обеспокоена тем, что она теряет себя в уходе за мужем. В итоге это изменилось. Когда она поняла, что не может все контролировать и начала смотреть на ситуацию по-другому:

Все еще присутствует элемент контроля, который вреден не только для меня, но и для людей вокруг. Так я уволила себя с должности организатора своего мира. Думаю, что я слежу за окружающей обстановкой, для того чтобы все были счастливы и избегали конфликтов, а это нехорошо. Поэтому я работаю над тем, чтобы примириться с мыслью, что иногда конфликт может быть полезен. Я понимаю, что принимаю решения, основанные на мысли «Будет ли кто-то расстроен, если я это сделаю?», и позволяю себе думать «Что, если они расстроятся?», чтобы увести себя от некоторых здравых решений, которые придадут моей жизни смысл и цель.

И затем Дженни внезапно меняется, уравновешивая свою историю потери историей новой надежды:

Завтра я поеду в университет, чтобы договориться о тесте на методики профессиональных интересов и начать процесс подачи заявления. Я не знаю, что нас ждет в будущем, но подготовка к осенним занятиям будет полезной, даже если что-то случится, что отсрочит эту цель.

Дженни так и не пришла на занятия той осенью. Ее муж умер, и после похорон было много дел, которые требовали внимания на протяжении нескольких месяцев. Потом она узнала, что больна, получила необходимое лечение, а также собрала вещи и переехала в дом поменьше в любимом районе. Сейчас, несколько лет спустя, Дженни процветает. Она обустроилась в новом доме, как обычно энергичная, окруженная хорошими друзьями и занятиями, с детьми и внуками неподалеку. Она не забыла то, что называет «прохождением через горе деменции», но двигается дальше по жизни уже по-новому.

* * *

Способность людей становиться сильнее, несмотря на потери, продолжает удивлять и учить меня. Люди по своей природе устойчивы, если другие не встают у них на пути с осуждением и стигматизацией. Каждый человек, пара и семья находят способы превратить отчаяние в надежду, но в основе этого процесса лежит повышение их терпимости к неоднозначности. Даже если они не знают, что их ждет в будущем, они готовы попробовать что-то новое. Для этого полезно иметь больше информации. Нужно знать, в чем проблема на самом деле. Люди продолжают говорить мне, что полезно знать название того, что они переживают. Зная, в чем проблема и что это не их вина, легче справиться с новой и трудной ситуацией.

Неоднозначная потеря – это уникальный вид потери, который не только затрудняет преодоление горя, но и серьезно усложняет процесс скорби. Я объясню это подробнее в следующей главе.

Идеи для размышления и обсуждения

• Большинство из вас уже обладают некоторыми навыками, необходимыми для того, чтобы жить с неоднозначностью разлуки и расстояния, и знают, как это пережить.

• Прежде чем вы сможете управлять стрессом, связанным с уходом за больным деменцией, вы должны понять, в чем проблема. Обозначьте ее.

• Причиной, вызывающей страдания, является не человек с деменцией и не вы. Это неоднозначность, которая окружает вашу потерю.

• Когда кто-то, кого вы любите, то здесь, то нет, его или ее присутствие имеет два значения. Не зная, какое из двух реальное, вы можете испытывать разочарование и тревогу. Попробуйте принять оба как истинные.

• Развивайте двойственное мышление.

• Поскольку не существует идеального решения и абсолютного ответа на вопрос, здесь ваш любимый человек или нет, нужно уметь мыслить дуалистически. Поэтому полезно практиковаться. Например, представьте, что ваш любимый человек одновременно присутствует и отсутствует; представьте, что вы одновременно заботитесь и общаетесь с другими людьми. Придумайте еще несколько подобных связей, которые соответствуют ситуации.

• Хотя некоторый стресс останется, одновременное уравновешивание двух разных идей в голове легче, чем продолжать поиски абсолютного решения.

2. Сложности утраты и горя

О своей покойной дочери Фрейд сказал: «Она здесь», – и показал мне крошечный медальон, который носил, прикрепленный к цепочке для часов.

Хильда Дулиттл, цитируя книгу Питера Гея «Фрейд: Жизнь для нашего времени», 2006 г.

Исследователи говорят, что главная причина стресса для таких людей, как Дженни, это не бремя ухода и не тяжесть болезни. Причина кроется в неспособности решить проблему и облегчить страдания близкого человека, в отсутствии контроля над своей жизнью. В незнании, какие роли принимать, когда это закончится и хорошо ли они делают свою работу, учитывая, что часто нет положительной обратной связи от больного, родственников или общества. Эти люди совершенно одни.

Осложненная потеря и горе

Чтобы понять последствия неоднозначной потери при деменции и узнать, как с ней справляться, полезно узнать об осложненном горе и потере. Многие из вас, кто заботится о больных, испытывают и то и другое.

Осложненное горе – это горе, которое длится слишком долго. Скорбящий человек не следует тому, что психиатры называют нормальным путем скорби, когда симптомы грусти, плохого аппетита и бессонницы проходят через два-шесть месяцев. В таких случаях у человека диагностируют тяжелый депрессивный эпизод [1]. Это больше не является нормальным горем и предполагает личностную патологию.

Однако в случае с деменцией проблема заключается в виде потери, а не в психическом или эмоциональном состоянии человека, осуществляющего уход. Деменция создает бессрочную потерю, поэтому вы продолжаете скорбеть. Скорбь может не прекращаться в течение многих лет, даже десятилетий. Это нормально при неоднозначной потере.

Неоднозначная потеря, в данном случае деменция, приводит к осложненной потере. Как говорят многие ухаживающие люди: «О, это ситуация безумна, а не я». Хотя я выразилась бы несколько иначе, они все же правы.

Вместо того чтобы говорить, что у них осложненное горе, я говорю, что их хроническая печаль и смешанные эмоции являются результатом «дисфункциональных способов взаимодействия» [2]. Это проблема взаимоотношений, вызванная каким-то внешним состоянием (в данном случае деменцией), которое находится вне вашего контроля, и это не ваша вина. Тут не может быть никакого успокоения, потому что деменция продолжает проверять ваше принятие потери.

Один человек, осуществляющий уход за больным, кратко резюмировал это так:

Случайные вспышки ясности могут быть особенными моментами… приглашениями к общению, которые принесут удивление и восторг. Но в то же время они ставят под сомнение процесс ухода. Отсутствующее состояние человека с потерей памяти было следствием болезни или приема неправильных лекарств? Принятие потери проверяется снова и снова.

Эти американские горки потерь, обретений и повторных потерь подрывают стабильность и силу любого человека. Чувство беспомощности приводит к депрессии и тревожности. Конечно, симптомы нужно лечить, но приписывать их как психическую слабость человеку, осуществляющему уход, неправильно и несправедливо. По этой причине осложненное горе, сопровождающее неоднозначную потерю при деменции, должно относиться к отдельной категории диагностики.

Жить с кем-то, кто одновременно присутствует и отсутствует – это странный опыт, который может вызвать ужасную боль и тревогу. Чтобы снизить стресс, полезно понять разницу между смертью и неоднозначной потерей, а также понять, почему одно с большей вероятностью приведет к тому, что называется нормальным горем, а другое – к осложненному горю.

В чем разница между нормальным и осложненным горем?

Рассмотрим ситуации Мэри и Рут. Муж Мэри умер из-за обширного инсульта во время стрижки газона. Приехала «Скорая помощь», врач констатировал смерть, пришел пастор, чтобы помолиться, и несколько дней спустя прошли похороны и поминки.

Люди присылали цветы, произносили панегирики⁹, читали Священное Писание, стихи, пели песни, делились едой и историями. Все это давало Мэри утешение, а также уверенность в том, что ее муж действительно ушел из жизни.

То, что потеря была невосполнимой, было ясно и признано официально и обществом в целом. Ей было грустно, и она все еще не оправилась от шока, но семья и друзья были рядом, чтобы помочь ей пережить потерю и найти смысл в ней. Были знакомые ритуалы, которые помогали ей чтить и оплакивать мужа. Самое главное, что она не осталась одна со своим горем. Окружение было рядом.

У мужа Рут также был обширный инсульт, он выжил, но это привело к потере когнитивных функций. Шли годы, и он все глубже погружался в деменцию. Рут продолжала заботиться о нем, но испытывала глубокую хроническую печаль, как будто он умер, но затем испытывала чувство вины, потому что муж все еще был жив. Она ощущала смешанные эмоции и сомнения по поводу того, что чувствовать, кем быть и что осталось от их отношений. Она чувствовала себя одинокой. Мало кто из посторонних заметил ее потерю или состояние траура. Это относится и к доброжелательным специалистам и родственникам, которые часто испытывали облегчение от того, что не несли ответственности за уход за тем, кто долго и медленно умирает.

Какая женщина переживала более сложную потерю и, следовательно, с большей вероятностью страдала от осложненного горя? Потеря Рут была осложнена неоднозначностью и замешательством из-за того, что она не знала, когда ее потеря станет окончательной. Потеря Мэри, конечно, тоже была очень болезненной, но у нее была ясность. Ее меньше терзали сомнения. Поэтому она была более свободна и могла продолжать свою жизнь уже в качестве вдовы. Рут, наоборот, застряла в подвешенном состоянии, у которого не было немедленного решения.

Поскольку разные виды потери требуют разных видов горя, знание того, какое горе вы испытываете, поможет понять и справиться с ним. Для Мэри скорбь началась, что нормально, после смерти близкого человека. Для Рут это началось еще до смерти.

Хотя оплакивание потери кого-то, кто еще жив, можно понять, но это само по себе осложнение, которое сбивает с толку. Независимо от источника деменции, необходимость смириться с потерей и признать потребность в скорби, пока кто-то еще жив, противоречит логике. И все же такая потеря, как у Рут, с высокой вероятностью возникновения осложненного горя, на удивление, распространена.