В ходе рутинного ведения пациентов всем пациентам с MB и ухаживающими за ними лицами должно быть предложено обучение и профилактические поддерживающие интервенции, помогающие эффективно справляться с трудностями и управлять болезнью. Бригады медицинской помощи должны обеспечить поддержку в сенситивной и эмпатической манере, уделяя внимание функционированию пациента и семьи, поощряя образ жизни, который способствует хорошему физическому и психическому здоровью – в том числе центры по лечению MB, которые уже ежедневно используют профилактические интервенции с момента постановки диагноза до конца жизни в форме предоставления информации о MB в сенситивной и эмпатической манере, уделяя внимание функционированию и борьбе с трудностями пациента и семьи, поощряя образ жизни, который способствует хорошему физическому и психическому здоровью, включая физическую нагрузку, хорошее питание, гигиену сна и нахождение способов баланса между потребностями, связанными с MB, и образованием, работой и доставляющими удовольствие видами деятельности, которые делают жизнь приносящей удовлетворение и социально значимой32. Могут быть разработаны специфические стратегии профилактики для снижения риска тревоги и депрессии при MB. Например, обучение решению специфических проблем и когнитивно-поведенческим навыкам может снизить тревогу и повысить психологическую устойчивость3334. См. рекомендацию 1 в таблице 1.
Кроме того, существует ряд болезненных медицинских процедур, переносимых пациентами с MB, включая взятия крови и введения внутривенных периферических или центральных катетеров, и поведенческие подходы могут снизить дистресс, связанный с этими процедурами35. Для пациентов с MB, подвергающихся медицинским процедурам, МКПЗ рекомендует использовать поведенческие подходы для снижения риска дистресса. См. рекомендацию 2 в таблице 1.
Таблица 1. Согласованные положения
Протоколы ведения пациентов и возможность оказания высококачественной помощи при депрессии/тревоге должны иметься до начала осуществления программы скрининга36. С учетом того, что модели оказания медицинских услуг и доступность ресурсов различны в различных странах мира, трудно задать конкретные уровни квалификации и подготовки участников групп, которые будут оценивать и лечить проблемы психического здоровья37.
В Европе рабочие группы по MB могут обращаться к таким документам, как Стандарты медицинской помощи ЕОФК38, однако в США такого документа не существует, и назначенный профессионал может быть социальным работником, средним медицинским работником, психологом или психиатром. Перед началом ежегодного скрининга рабочие группы по MB должны (1) определить клинициста, имеющего специализированный опыт и подготовку в области психического здоровья (например, лицензированного социального работника, психолога, психиатра), (2) разработать информационные материалы о важности оценки и лечения депрессии и тревоги и (3) составить список источников специализированной помощи в клинике и ближайшем окружении. Также следует разработать план выявления суицидальных тенденций, которые могут быть связаны с депрессией (например, клиническая оценка или интервью, посещение отделения неотложной помощи). См. Руководство по процедурам и комплект инструментальных средств для внедрения в дополнительном приложении С онлайн.
Данные из Международного эпидемиологического исследования депрессии (TIDES) показали, что если родитель сообщал о повышенных симптомах депрессии или тревоги, то вероятность того, что подросток с MB также испытывал депрессию и тревогу, была выше более чем в два раза39. Количество руководящих указаний по стандартному скринингу детей в возрасте младше 12 лет ограничено. Поэтому детей в возрасте от 7 до 11 лет, больных MB, родители которых имеют повышенные уровни депрессии и тревоги, или которые сами имеют клинические проблемы, следует направить для скрининга или клинической оценки к специалистам по психическому здоровью из рабочей группы по MB, клиники или ближайших окрестностей.
См. рекомендацию 3 в таблице 1. В Директивах по скринингу в США рекомендован универсальный скрининг на депрессию среди подростков и взрослых, а в Соединенном Королевстве рекомендован скрининг в группах высокого риска4041. Кроме того, практические указания по лечению хронических болезней42 рекомендуют скрининг психического здоровья из-за его связи с худшими исходами в отношении здоровья. Эти практические указания, в комбинации с недавними результатами скрининга при MB43, поддерживают нашу рекомендацию по проведению ежегодного скрининга на депрессию и тревогу среди пациентов с MB в возрасте 12 лет и старше и родителей, ухаживающих за детьми, страдающими MB, в возрасте от рождения до 17 лет.