Kitabı oku: «Aktivierend-therapeutische Pflege in der Palliative Care»

2.1 Palliativpflege aus dem pflegerischen Handlungsfeld

Was Pflege zu Palliativpflege macht, ergibt sich aus den besonderen Bedürfnissen, die die betroffenen Personen und ihre Angehörigen an die Versorgung stellen, und aus den daran angepassten Versorgungskonzepten.

Dame Cicely Saunders gilt als die Begründerin der modernen Hospiz- und Palliativbewegung. Auf der Internetseite des St Christopher’s Hospice ist über sie zu erfahren:

»Sie absolvierte eine Ausbildung zur Krankenschwester (1940 bis 1944), medizinischen Sozialarbeiterin (1947) und schließlich zur Ärztin an der St. Thomas’s Hospital Medical School (1951–57). Sie befasste sich seit 1948 mit der Betreuung von Patienten mit unheilbarer Krankheit, hielt zahlreiche Vorträge zu diesem Thema, schrieb viele Artikel und trug zu zahlreichen Büchern bei. Dame Cicely Saunders erkannte die Unzulänglichkeit der Sterbehilfe, die in Krankenhäusern angeboten wurde. So oft wurde Patienten und Familien gesagt, dass ›nichts mehr getan werden könne‹, eine Aussage, die Dame Cicely nicht akzeptierte. Während ihrer Zeit bei St. Christopher lautete ihr Schlagwort: ›Es gibt noch so viel zu tun‹.«

(St. Christopher’s, Übersetzung des Autors)

Ihre Beobachtung, dass eine Person weniger Morphin benötige, wenn ihre emotionalen, sozialen und spirituellen Themen Raum erhalten, führte in das von ihr entwickelte Konzept des »Total Pain «. Das Medizinstudium begann sie, um ihre Idee einer besseren Schmerzbehandlung umsetzen zu können (Cicely Saunders Institute).

Cicely Saunders gilt als Begründerin der modernen Palliativ- und Hospizbewegung, die in den 1960er Jahren im Vereinigten Königreich entstand.

Beachte: Aus der Entstehungsgeschichte heraus betrachtet, ist Palliative Care von Beginn an multiprofessionell konzipiert: die Verbindung von Pflege, medizinischer Sozialarbeit und Medizin.

In der Entstehung war die Idee einer verbesserten Schmerzbehandlung impulsgebend.

Merke: Pflegekräfte sind durch ihre Nähe an der Person, die sich insbesondere durch die körperliche Arbeit am Leib der Personen ausdrückt, das wichtigste Bindeglied zwischen Patient*innen und Familie und den anderen multiprofessionellen Teammitgliedern.

In einigen Fällen, insbesondere in der ambulanten Pflege, sind sie die einzigen sichtbaren Gesundheitsdienstleistenden in ihrem Umfeld oder Gebiet (Fitch et al. 2015). Die Pflegenden haben die Möglichkeit, aufgrund der Kontakthäufigkeit und -dauer eine Beziehungsqualität mit besonderer Nähe herzustellen, um über intime, schwierige Themen des Patienten zu sprechen. Dieses Potential benötigt jedoch einen entsprechend fachlich ausgerichteten Blickwinkel (Nikolic, Ruppert und Heindl 2019, S. 61).

Merke: In der Palliativversorgung ist von den Pflegefachkräften ein Umdenken notwendig. Pflegeziele orientieren sich in erster Linie an der Lebensqualität und nicht an den üblichen Standards.

Angesichts der verbleibenden Lebenszeit gilt es, gemeinsam mit der Person und den Angehörigen neue Ziele zu definieren. Doch nicht nur das Umdenken hinsichtlich der Ziele muss sich in der Palliativpflege vollziehen. Auch ist die Palliativpflege geprägt von einer Grundhaltung, die den kranken Menschen nicht isoliert oder gar aufgrund der zugrundeliegenden Erkrankung organspezifisch betrachtet. Vielmehr ist der Blick auf alle Aspekte des kranken Menschen zu lenken, die für ihn mit Wohlbefinden und Lebensqualität zu tun haben.

Fallbeispiel

Bei einem älteren Ehepaar, das sehr herzlich und fürsorgend miteinander umging, stellte sich folgende Problemlage ein: Der Ehemann litt unter einem Pankreastumor. Die medizinische Versorgung war bereits auf eine Begleitung am Lebensende eingestellt. Der Ehemann war nicht mehr in der Lage, das Bett für einen Toilettengang zu verlassen. Auch wollte er keine Nahrung mehr zu sich nehmen, da er neben Appetitlosigkeit auch unter Übelkeit und Erbrechen im Anschluss an das Essen litt. Die Ehefrau fragte mehrmals täglich nach dem Essenswunsch ihres Ehemannes und kaufte täglich frisch die Zutaten ein, um eine Mahlzeit zuzubereiten. Der Ehemann aß immer wieder – trotz des inneren Widerwillens und der anschließenden Übelkeit – das von der Ehefrau zubereitete Essen. Befragt, warum er das Essen nicht einfach stehen lasse, antwortete er, dass er seine Frau nicht verletzen wolle. Sie gebe sich so viel Mühe und wolle doch nur, dass es ihm gut gehe. Die Ehefrau wiederum sah in der reduzierten Nahrungsaufnahme den Grund für die gesundheitliche Verschlechterung. Sie wolle nicht aufgeben, alles zu tun, um ihrem Mann bei der Genesung zu helfen.

Aus ihrer Perspektive hieß dies, ihren Mann zum Essen anhalten. In zahlreichen gemeinsamen Gesprächen wurde durch das »Palliativ-Team« versucht, der Ehefrau der Krankheitsverlauf und die ungünstige Wirkung des Essens auf den Gesundheitszustand des Ehemannes zu erläutern. Diese Versuche, bei der Ehefrau eine Einsicht für die Situation und eine Akzeptanz des »Nicht-Essen-Wollens und -Könnens« zu erzeugen, brachte jedoch erst mit dem Aufzeigen von wohltuenden Handlungsalternativen, die von der Ehefrau durchgeführt werden können, den letztendlichen Erfolg.

2.1.1 Palliativpflege vor dem Hintergrund rechtlicher Instanzen am Lebensende

In der Palliativversorgung kommen vielfältige rechtliche sowie ethische Aspekte von besonderer Bedeutung häufig zum Tragen, die auch von der Palliativpflege feinfühlig aufgegriffen werden müssen. Es geht um die buchstäblich den Alltag in der Versorgung am Lebensende bestimmenden, rechtlichen und ethischen Aspekte, die das Für- oder Widersprechen zu Maßnahmen und Therapien begleiten und zu denen gemeinsam eine Position entwickelt werden muss. Hier ist die Position der Betroffenen von zentraler Bedeutung. Den Betroffenen ist der Raum zu geben, den eigenen Positionen Geltung zu verschaffen.

Hier bedarf es einer rechtlichen, ethischen und kommunikativen Kompetenz, die es vermag, diesen Raum herzustellen und zu halten.

Das Thema, das hierbei in besonderer Weise betroffen ist, ist die Selbstbestimmung am Lebensende, bei dem die Abgrenzungen zu den Themen

• »aktive Sterbehilfe« (Töten auf Verlangen gemäß § 216 StGB),

• »Sterben lassen«, der Nicht-Einleitung oder Nicht-Fortführung lebenserhaltender Maßnahmen (Zulassen des Sterbens) entsprechend dem Patientenwillen und

• Leidenslinderung als zulässige Leidenslinderung bei Gefahr der Lebensverkürzung nötig sind.

Das Recht auf selbstbestimmtes Sterben schließt die Freiheit ein, sich das Leben zu nehmen. Dieses vom Bundesverfassungsgericht im Februar 2020 nochmals bestätigte Recht erfordert die Auseinandersetzung mit der eigenen Haltung in der Debatte um die Beihilfe zur Selbsttötung ( Kap. 5).

Merke: Hier ist von der Palliativpflegekraft eine Kompetenz zu erwarten, da gerade hier die ethischen Diskrepanzen zwischen religiöser und rechtsstaatlicher Haltung weit auseinanderliegen können.

Eine ebenso wichtige Rolle spielen die wesentlich häufiger im pflegerischen Alltag auftretenden Fragestellungen am Lebensende wie z. B.

• Essen und Trinken,

• Positionierung und Mobilisierung/Bewegung sowie

• weitere pflegerische Prophylaxen und Interventionen.

Beachte: Hier sind gemeinsam mit der Person die Entscheidungen für oder gegen diese pflegerischen Maßnahmen zu besprechen, insbesondere, wenn vorgesehene Maßnahmen nicht mehr als pflegefachlich sinnvoll angesehen werden können.

Mit dem Pflegeberufegesetz erhält die Indikationsstellung seit dem 01.01.2020 für die Pflege einen neuen Stellenwert. Für einen rechtmäßigen Heileingriff bedarf es demnach nicht nur der wirksamen Einwilligung durch die Person, es muss zuvor eine Indikation für die ärztliche/pflegerische Maßnahme bestehen.

Für die ärztliche Frage der Indikationsstellung sind zwei Schritte zu beantworten:

• Ist die geplante bzw. laufende Maßnahme auf der Basis der evidenzbasierten Medizin prinzipiell geeignet, die betreffende Krankheit erfolgreich zu therapieren (»medizinische Indikation«)?

• Ist die Maßnahme des Weiteren auch geeignet, gerade der individuellen Person in ihrer konkreten Situation und Befindlichkeit mehr zu nützen als zu schaden (»ärztliche Indikation«)?

Wichtig!

Maßnahmen, die nicht indiziert (da kein Nutzen) oder gar kontraindiziert (da schadensträchtig) sind, dürfen weder angeboten noch durchgeführt und können darüber hinaus auch nicht von der betroffenen Person gefordert werden (unwirksame Einwilligung).

Dies dürfte in gleicher Weise auf die Pflege übertragbar sein. Die Herausforderung in der Praxis stellt hier die unter dem Begriff Futility (Sinnlosigkeit) geführte Debatte, in der es ebenso um vergeblich angesetzte Therapien geht, wie auch um Übertherapie im Allgemeinen (Lipp, Brauer 2013).

Von Beauchamp und Childress kommt aus der amerikanischen Bioethik der weit verbreitete Vorschlag, Debatten und Argumentationen in der Medizinethik mit der Anerkennung von vier Prinzipien zu beginnen.

Diese vier Prinzipien (vgl. Beauchamp und Childress 2008) sind:

• Prinzip des Respekts vor der Selbstbestimmung von [Personen] (Autonomie)

• Schadensvermeidungs-Prinzip (Non-Malefizienz-)

• Fürsorge-Prinzip (Benefizienz-)

• Gerechtigkeits-Prinzip (Justice-)

Die Orientierung in der Abwägung von schwierigen Entscheidungen ist im Verständnis von Palliative Care entlang der vier bioethischen Prinzipien von Beauchamp und Childress im multiprofessionellen Team zu treffen.

Abb. 2.1: »Principles of Biomedical Ethics« (»die vier biomedizinsich ethischen Prinzipien«)

2.1.2 Palliativpflege als konzeptioneller Ansatz

Eines der hervortretenden Konzepte in der Palliativversorgung ist sicherlich das von Dame Cicely Saunders geprägte Konzept des Total Pain (Gerhard 2015). Mit diesem Konzept werden vier Dimensionen des Leidens modellhaft betrachtet. Diese Dimensionen sind in der Abb. 2.2 abgebildet und finden sich in der WHO-Definition von Palliative Care wieder.

Abb. 2.2: Total Pain-Konzept (Darst. Bartels)

Merke: Bei dem lebensbedrohlich erkrankten Menschen spielen zumeist alle Ebenen gleichzeitig, jedoch im Verlauf der Erkrankung in unterschiedlicher Ausprägung, eine Rolle.

Welche Herausforderungen dabei entstehen können, soll folgendes Fallbeispiel aufzeigen:

Fallbeispiel

Ein bereits altes Ehepaar lebt im engen Verhältnis mit den eigenen Kindern. Eine Tochter lebt zehn Minuten entfernt. Andere Kinder etwas weiter weg, jedoch auch innerhalb der gleichen Stadt. Lediglich der älteste Sohn lebt im Ausland.

Der Ehemann ist gebrechlich und leidet unter Schmerzen und liegt daher zumeist im Bett im Schlafzimmer. Er ist zudem nicht immer orientiert über die aktuellen Vorkommnisse. Es wird vermutet, dass er an Demenz erkrankt ist. Die Ehefrau ist an einem wiederholten Auftreten eines Tumors im Bauchraum erkrankt. Bereits vor zwei Jahren sei sie mit einem Tumor dieser Art im Krankenhaus gewesen. Das Gefäßsystem und das Herz seien zu dieser Zeit schon so schwer geschädigt, so dass eine Operation mit erheblichen Risiken verbunden gewesen sei. Trotz erheblicher Bedenken der Ehefrau und Mutter hatte sie sich damals, nach langen Diskussionen und dem drängenden Anraten vor allem der Söhne zu der sehr risikoreichen Operation durchgerungen.

In der jetzigen Situation ist eine Operation gänzlich ausgeschlossen. Der Tumor ist bereits weit fortgeschritten. Der körperliche Zustand verschlechtert sich zunehmend und die Ehefrau kann kaum noch Essen und Flüssigkeit zu sich nehmen. Sie liegt nach dem Krankenhausaufenthalt in einem Pflegebett in einem zur Pflege eingerichtetem Zimmer. Übelkeit begleitet die Frau den Tag über und Erbrechen stellt sich nach Nahrungsaufnahme ein. Eine im Krankenhaus begonnene Zufuhr von Flüssigkeit und Nährstoffen über die Venen lehnt sie zu Hause vehement ab. Die Tochter und die jüngeren Söhne konnten nach Gesprächen mit dem Behandler-Team annehmen und akzeptieren, dass die Mutter am Ende ihres Lebens Maßnahmen der künstlichen Ernährung nicht annehmen möchte. Es ist hier insbesondere die Frage zu stellen, ob eine künstliche Ernährung in der jetzigen Situation noch eine lebensverlängernde und lebensqualitätssteigernde Maßnahme darstellt. Der Ehemann konnte die Situation nicht erfassen. Der Frau wurde als medizinische Maßnahme gegen die stets vorhandene Übelkeit ein Medikament verordnet, das sie nicht mehr selbst einnehmen konnte. Eine Dauerinfusion mit dem Medikament zur kontinuierlichen Behandlung lehnte sie aufgrund der damit verbundenen Zufuhr von Flüssigkeit ab. Sie ließ es zu, mehrmals täglich das Medikament injiziert zu bekommen.

Als der entfernt wohnende Sohn bei seinen Eltern eintraf, plädierte er sofort für eine Flüssigkeitszufuhr über die Venen und darüber hinaus für eine künstliche Ernährung. Auch viele Gespräche konnten ihn nicht umstimmen. Die Mutter verweigerte weiterhin jede künstliche Zufuhr von Flüssigkeit und Nährstoffen. Nach einigen Tagen der ständigen Auseinandersetzung des ältesten Sohnes mit den Geschwistern und der Mutter gab es einen Moment, in dem die Mutter dem Legen eines Venenzugangs und der Infusion von Nährstoffen zustimmte. Obgleich sie bei der Meinung blieb, grundsätzlich keine Flüssigkeit und Nahrung künstlich zugeführt zu bekommen, ließ sie sich die Nadel legen und ließ auch das Anhängen der Infusionen missbilligend geschehen. Die Frau verstarb nach einigen Tagen.

An diesem Beispiel wird besonders deutlich, welche psychosozialen Herausforderungen in den Familien herrschen können, die zudem Fragen von möglichen Rechtsverletzungen aufwerfen können. Als Helfende*r kann es jedoch nicht die Aufgabe sein, zu richten oder Unzulänglichkeiten im sozialen System zu Recht zu rücken. Es gilt, unter dem Aspekt von Schaden und Nutzen abzuwägen und Handlungsalternativen aufzuzeigen. Wie das Beispiel zeigt, lässt sich jedoch manchmal auch damit ein tradiert handelndes soziales System nicht in andere, nach unserer Auffassung »bessere« Handlungsabläufe überführen. Angesichts der Sterbesituationen ist es sicherlich immer zu hinterfragen, wie viel Änderung überhaupt in dem langjährig geübten Verhalten tatsächlich gewünscht und gut ist. Zu dem Fallbeispiel sei noch anzumerken, dass der kulturelle Hintergrund dazu führte, dass sich die Mutter dem Wunsch des ältesten Sohnes beugte und ihren eigenen Wunsch dahinter stellte.

Bezogen auf das Konzept des Total Pain sind die in diesem Fallbeispiel vordergründigen palliativpflegerischen Probleme sicherlich mehr in der psychosozialen Begleitung und Unterstützung der Familie zu sehen als in der Umsetzung der ärztlichen Therapie.

Palliativpflege versucht im Kern, die eigenen Ziele der Erkrankten zu erfahren und daran orientiert die Hilfen und die Helfenden so zu unterstützen und zu koordinieren, dass die Hilfen als Unterstützung wahrgenommen werden und nicht als Last zusätzliche Herausforderungen darstellen.

Unter dem Einfluss all der bedrückenden Eindrücke durch Diagnose, der daraus entstehenden Perspektive sowie unter dem Einfluss der tatsächlich erfahrenen und zu erwartenden Einschränkungen, ist der Verlust von Autonomie und Selbstbestimmung aufzufangen und die Hilfe so auszurichten, dass als oberste Prämisse in der Unterstützung die Wahrung der Autonomie der Person im Vordergrund steht. Dieser Grundsatz gilt auch, wenn die Wünsche der Angehörigen in eine andere Richtung weisen.

2.1.3 Palliativpflege als pflegefachliche Aufgabe

Kerstin Blass stellte in Ihrer Analyse der Verberuflichungs- und Professionalisierungschancen der Dienstleistungsarbeit Altenpflege fest, dass sich die Pflege insbesondere in der ambulanten Altenpflege zu einer Profession entwickelt hat, bei der der körperbezogene Teil der Dienstleistung Altenpflege mehr und mehr von »den Kräften übernommen wird, die formal über die geringsten Schul- und/oder Berufsbildungsabschlüsse verfügen.« (Blass 2012, S. 432) Ein ähnliches Ergebnis weist die Arbeit von Anette Schönborn auf (Schönborn 2007). Blass geht aufgrund der Analyse davon aus, dass tendenziell von einer Entberuflichung der Altenpflegearbeit gesprochen werden kann. Angesichts der sinkenden familiären Pflegeressourcen und des bestehenden Pflegefachkraftmangels erscheint es als unabdingbar, dass die pflegefachliche Kompetenz sich auf die Kernaufgaben der Pflegefachlichkeit konzentriert. Hierzu gehören die durch die Zusammenlegung des Altenpflegegesetzes und des Krankenpflegegesetzes in das neue, seit dem 01.01.2020 geltende Pflegeberufegesetz eingeführten Vorbehaltsaufgaben, wie u. a. die Erhebung und Feststellung des Pflegebedarfs sowie die Organisation, Gestaltung und Steuerung des Pflegeprozesses. Angesichts der Entberuflichung der Altenpflege ist es jedoch zwingend notwendig, auch die Beratung und Anleitung der nicht 3-jährig pflegefachlich qualifizierten Kolleg*innen zu etablieren.

In der Palliativpflege ist, wie oben bereits dargestellt, ein Perspektivwechsel notwendig. Zwar entwickelt sich die Palliativpflegefachkraft durch zusätzliches, vertiefendes Wissen und durch Erfahrung in der Palliativversorgung zu einem Experten, doch hat sie die traditionelle, herkömmliche Pflegebeziehung von den dominanten Pflegeexpert*innen und den passiven Patient*innen zu überwinden und die individuelle Lebensführung zum Ausgangspunkt zu machen (Schroeter 2013).

Hierbei nimmt die herkömmliche Pflegebeziehung eine ähnlich paternalistische Haltung ein, wie dem Arzt von Klaus Dörner in früheren Zeiten zugeschrieben wurde (Dörner 2001).

Palliativpflege verlangt nach Kenntnis und viel mehr nach Verständnis der Lebensmuster der Personen und ihrer Angehörigen.

Klaus R. Schroeter schreibt dieses Pflegeverständnis dem Primary Nursing Ansatz und dem Modell des New Nursing zu (Schroeter 2013). Dieses Konzept der lebensweltorientierten Pflege erklärt die individuelle Lebensführung des hilfeabhängigen Menschen nach Schoeter »zum Ausgangspunkt für

a) die Gestaltung des Umgangs miteinander,

b) die Bestimmung der Pflegeaufgaben und Pflegeziele und

c) für die Art, wie diese Ziele erreicht werden sollen.

Dabei hat eine biographieorientierte Pflegeplanung die komplexe Pflegesituation unter der ›Berücksichtigung des objektiven Hilfebedarfs, des sozialen Lebensraumes und der Lebenszeit‹ zu analysieren und eine Deckungsgleichheit zwischen

a) der Deutung der Person, den Angehörigen,

b) den objektiven Pflegeaufgaben,

c) den Bedingungen des Lebensalltags und

d) den normativen bzw. organisatorischen Bedingungen der Pflegeeinrichtung herzustellen (Entzian 1999a, S. 122 f., 1999b, S. 115).« (Schroeter 2013, S. 24)

Anders können die konkreten Aufgaben der Palliativpflege, die insbesondere aus den Punkten

• Diagnostik symptomverstärkender Probleme sowie individueller Ressourcen auch in Bezug auf die Aktivitäten im Tageslauf,

• Einsicht vermitteln in symptomverstärkende Faktoren und Problemlagen sowie das Motivieren für eine Problemlösung,

• Bewältigungsstrategien in Bezug auf die Symptomlast entwickeln,

• Selbstverantwortlichkeit stärken, Sicherheit vermitteln,

• konkrete Lösungsschritte vereinbaren und überprüfen,

• weitere professionelle palliativtherapeutische Hilfe anbieten und organisieren,

• Kriseninterventionen,

• ärztlich verordneten Behandlungspflegen

bestehen sowie immer als interprofessionelles Teamgeschehen zu behandeln sind, nicht bewältigt werden.

2.2 Palliativpflege aus leistungsrechtlicher Perspektive

Für die Fragestellung dieses Kapitels ergeben sich somit zwei Zugänge:

• Zum einen der formale Zugang, der die Pflege zur Palliativpflege macht, indem eine Zusatzqualifikation erforderlich ist,

• zum anderen die Anforderungen, die die Bedürfnisse und Belange der Patient*innen und ihrer Angehörigen an die Versorgung stellen.

Aus palliativ-fachpflegerischer Sicht mag das eine das andere bedingen, doch ist Palliativversorgung per se nicht an eine zusätzliche Qualifikation gebunden. Hierzu soll ein Exkurs in das leistungsrechtliche Geschehen das Thema verdeutlichen:

In Deutschland wird die leistungsrechtlich geregelte Palliativversorgung in allgemeine Palliativversorgung und spezialisierte Palliativversorgung gegliedert. In der spezialisierten Palliativversorgung liegt in der Regel eine besonders aufwendige und komplexe Palliativbehandlung vor:

• spezialisierte palliativmedizinische Komplexbehandlung auf Palliativstationen (vgl. OPS-2020 8-98e)

• spezialisierte palliativmedizinische Komplexbehandlung durch einen Palliativdienst (vgl. OPS-2020 8-98h)

• spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) (vgl. § 2 SAPV-RL)

Dagegen ist unter der allgemeinen Palliativversorgung ein breites Spektrum an Versorgungsstrukturen vertreten. Dies reicht im ambulanten Sektor im ärztlichen Bereich von den

• EBM-Leistungen bei Palliativpatienten über die

• »Besonders qualifizierte und koordinierte Palliativmedizinische Versorgung (BQKPMV)«.

Im stationären Sektor (Krankenhaus) umfasst sie die palliativmedizinische Komplexbehandlung (excl. 8-98e ff. – Spezialisierte stationäre palliativmedizinische Komplexbehandlung – und 8-98h ff. – Spezialisierte palliativmedizinische Komplexbehandlung durch einen Palliativdienst) als zusätzliche Leistung (Zusatzentgelt) neben der normalen Behandlungspauschale.

Zu erwähnen ist im Kontext der leistungsrechtlich geregelten Palliativversorgung auch die gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase, die durch § 132g SGB V geregelt wird. Im Übrigen gibt es ein breites Spektrum an Palliativversorgung, das von Pflegekräften geleistet wird, ohne dass sich eine Entsprechung im Leistungsrecht findet. Allen voran seien hier die stationären Einrichtungen der Altenhilfe genannt, die durch die Entwicklung von Hospizkultur und Palliativversorgung mancherorts für eine sich etablierende palliativpflegerische Versorgung sorgen.

Dass mit dem Hospiz- und Palliativgesetz die Sterbebegleitung als ausdrücklicher Bestandteil des Versorgungsauftrages der sozialen Pflegeversicherung (SGB XI) eingeführt wurde, hat tendenziell keine Auswirkung auf das Leistungsgeschehen (Nehls und Panka 2019).

Grob verkürzt lässt sich sagen, dass sich die palliativpflegerische Kompetenz, die mit dem 160 Std. Basiscurriculum nach Kern, Müller und Aurnhammer erreicht wird, leistungsrechtlich beinahe ausschließlich in der spezialisierten Palliativversorgung abbildet (siehe oben). Zwar regeln einzelne landesweite Verträge nach § 132a SGBV für die Erbringung der Leistung Nr. 24a der Häusliche Krankenpflege-Richtlinie (HKP-RL), dass eine palliativpflegerische Qualifikation erforderlich ist, doch hat ein Schiedsurteil in Bayern dazu geführt, dass diese Leistung auch ohne palliativpflegerische Qualifikation möglich ist (DGP 2019).

Dieser Exkurs macht deutlich, dass eine Zusatzqualifikation, partiell verbunden mit Praxiserfahrung, aus leistungsrechtlicher Perspektive nur teilweise erforderlich ist. Schlussfolgernd kann sich hierüber keine Definition von Palliativpflege ergeben.

2.3 Zusammenfassung

Palliativpflege ist eine pflegefachliche Aufgabe, die erhebliche zusätzliche Kompetenzen in einem neuen, konzeptionellen Kontext erfordert. Das pflegerische Handlungsfeld in der Begegnung mit schwerstkranken und sterbenden Menschen ist mit einer Haltung zu füllen, der eine Lebensweltorientierung zugrunde liegt. Diese Lebensweltorientierung ist maßgeblich für das palliativpflegerische Handeln und wird unter Anerkennung des Kierkegaard’schem Paradigma ( Kasten 2.1) der Fürsorge erhoben.

Kasten 2.1: Kierkegaard’sches Paradigma (nach Kierkegaard 1922, S. 19 ff.)

Kierkegaard’sches Paradigma

Wenn wir jemandem helfen wollen, müssen wir zunächst herausfinden, wo er steht. Das ist das Geheimnis der Fürsorge.

Wenn wir das nicht tun können, ist es eine Illusion zu denken, wir könnten anderen Menschen helfen.

Jemandem zu helfen impliziert, dass ich mehr verstehe als er, aber ich muss zunächst verstehen, was er versteht. Tue ich das nicht, so hilft mein größeres Verständnis gar nichts. Will ich trotzdem mein größeres Wissen anbringen, dann deshalb, weil ich eitel oder stolz bin, sodass ich im Grunde, anstatt ihm zu nützen, eigentlich von ihm bewundert werden will.

Alles wahre Helfen beginnt jedoch mit einem Akt der Demut; der Helfer muss sich zuerst unter dem demütigen, dem er helfen will, und dadurch verstehen,

• dass Helfen nicht herrschen heißt, sondern dienen;

• dass Helfen nicht heißt, der Herrschsüchtigste sein, sondern der Geduldigste;

• dass Helfen die Bereitschaft einschließt zu akzeptieren,

• dass man unrecht haben könnte

• und dass man nicht versteht, was der Andere versteht.

• (sinngemäße Übertragung in heutige Sprache)

Eine leistungsrechtliche Deutung kann zur Beschreibung der Palliativpflege nicht herangezogen werden. Wohl aber gehören ein Verständnis und sicheres Umgehen mit rechtlichen Rahmenbedingungen unabdingbar zum festen Repertoire einer Palliativpflegefachkraft. Unter diesen Kerngesichtspunkten der Palliativversorgung findet das eigentliche Handlungsfeld der Palliativpflege statt, das insbesondere die leidenslindernde Ausrichtung in der Umsetzung des Pflegeprozesses beinhaltet. Mit diesem durch eine besondere Haltung geprägten, mit ethischer Entscheidungskompetenz ausgestatteten, auf Leidenslinderung fokussierenden und lebensweltorientierten Pflegeprozess unterscheidet sich die Palliativpflege von der herkömmlichen Pflege.

Literatur

Blass, K. (2012): Altenpflege zwischen professioneller Kompetenzentwicklung und struktureller Deprofessionalisierung, in: Reichwald, R. et al. (Hrsg.): Zukunftsfeld Dienstleistungsarbeit, S. 417–438, Gabler Verlag. Wiesbaden

Beauchamp, T. L. und Childress, J. F. (2008) Principles of Biomedical Ethics. 6th Edition, Oxford University Press

Cicely Saunders Institute (Hrsg.) https://cicelysaundersinternational.org/dame-cicely-saunders/dedication; übersetzt von M. Nehls, Zugriff 25.4.2020

Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin; WHO Definition of Palliative Care 2002 – Deutsche Übersetzung, https://www.dgpalliativmedizin.de/images/stories/WHO_Definition_2002_Palliative_Care_englisch-deutsch.pdf, Zugriff 9.1.2021

DGP (Hrsg.) Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin zum Schiedsverfahren in Bayern nach § 132a SGB V vom 18.7.2019 https://www.dgpalliativmedizin.de/images/DGP_Stellungnahme_Schiedsspruch_HKP_RL_24a_20190926.pdf

Dörner, K. (2001) Der gute Arzt. Lehrbuch der ärztlichen Grundhaltung. Stuttgart/New York

Fitch MI, Fliedner MC, O’Connor M (2015) Nursing perspectives on palliative care. Ann Palliat Med 4(3):150–155. http://apm.amegroups.com/issue/view/332 Zugriff 25.4.2020 (eigene Übersetzung)

Gerhard, Chr. (2015): Praxiswissen Palliativmedizin; Kapitel 1.3 Total-Pain-Modell; Thieme Verlagsgruppe, Stuttgart, New York, Delhi, Rio

Kierkegaard, S. A. (1859): Der Gesichtspunkt für meine Wirksamkeit als Schriftsteller, in: Gesammelte Werke: Der Gesichtspunkt für meine Wirksamkeit…; Kierkegaard Werke Band 10, Verlegt bei Eugen Diederichs in Jena, 1922

Lipp, V.; Brauer, D. (2013): Behandlungsbegrenzung und »Futility« aus rechtlicher Sicht; ZPallimed, 14

Nehls, M, Panka, Ch. (2019): Die Rolle der Sterbebegleitung in der Pflegeversicherung, Rechtsdepesche, RDG 2019, 16(4): S. 167–224

Schönborn, Anette (2007): Fachlichkeit in der Altenpflege. Eine Tätigkeitsanalyse unter dem Aspekt der Professionalisierungsdebatte aus berufssoziologischer Sicht. Verlag Dr. Kovac. Hamburg

Schroeter, K. R. (2013) Der pflegerische Blick »The Nursing Gaze – Big Sister is Watching You« in: Zängl, P. (Hrsg): Pflegeforschung trifft Pflegepraxis – Jahrbuch 2012/2013 des Norddeutschen Zentrums zur Weiterentwicklung der Pflege, S. 22–27; Springer Fachmedien Wiesbaden

St. Christopher’s (Hrsg.): Dame Cicely Saunders – Her life and work; https://www.stchristophers.org.uk/about/damecicelysaunders; übersetzt von M. Nehls, Zugriff 25.4.2020

7 https://www.dgpalliativmedizin.de/images/stories/WHO_Definition_2002_Palliative_Care_englisch-deutsch.pdf, Zugriff 22.6.2021

8 ebd.

3 Was macht Aktivierend-therapeutische Pflege in der Palliative Care (ATP-P)?
Friedhilde Bartels
3.1 Einleitung

Durch (krankheits-,) palliativbedingte oder auch im Alter die zusätzlichen altersbedingten Funktionseinschränkungen sowie begrenzte Kompensations- und Anpassungsfähigkeit und die damit einhergehende erhöhte körperliche, kognitive und emotionale Instabilität sind palliative Personen besonders zusätzlich gefährdet. Es können weitere Komplikationen oder Folgeerkrankungen – bei Tumorpatienten z. B. die Metastasen – auftreten. Diese beinhalten das Risiko, dass die betroffenen Personen ihre Alltagskompetenz schneller verlieren und vorzeitig (im Vergleich zu keinen Komplikationen) instabil, pflegebedürftig und schwer leidend werden.

Die palliative Person, die evtl. schon länger weiß, dass es keine grundsätzliche Heilung mehr gibt, wird trotzdem den Wunsch äußern und das Bedürfnis haben, die ihr verbleibende Zeit möglichst lange selbstständig und vor allem auch selbstbestimmt zu gestalten.

Daher ist ein spezifisches Behandlungskonzept notwendig, welches sich nach den individuellen Bedürfnissen in diesem Falle – von palliativen, aber auch sterbenden Personen – richtet und sich stets an der individuellen Erkrankungs- und Lebenssituation der Person orientiert.

Angesichts dieser oben beschriebenen verschiedenen »Aspekte« besteht das Ziel des spezifischen pflegerischen Behandlungskonzepts in der Palliativversorgung darin, die Betroffenen bei der Aufrechterhaltung und evtl. Wiedererlangung der größtmöglichen Selbstständigkeit zu unterstützen oder den Verlust von Selbstständigkeit möglichst lange hinauszuzögern, damit weitgehend ein selbstbestimmter Alltag gelebt werden kann. Die Aktivierend-therapeutisch Pflege unterstützt diesen Weg der Selbstbestimmung und Selbstständigkeit. Sie stellt daher eine Verzahnung von kurativen und palliativen Maßnahmen dar.

Die Anwendung ATP ist in allen frührehabilitativen Komplexbehandlungen und Rehabilitationen verankert und war bis 2019 auch in den Komplexbehandlungen für die Palliativversorgung enthalten. Dort hieß sie allerdings etwas anders.

Die erste Definition und Beschreibung der ATP fand für den Fachbereich der Geriatrie statt. Mittlerweile gibt es die Deutsche Fachgesellschaft für Aktivierend-therapeutische Pflege e. V. (DGATP) mit sechs Sektionen der ATP in verschiedenen Anwendungsbereichen. Die Palliativversorgung gehört auch dazu.

Merke: Auch wenn es sich so anhört, als sei die ATP eher der Rehabilitation zuzuordnen, gehört sie zur Palliativpflege, denn auch die Rehabilitation geht von der Geburt bis zum Tod! (vgl. Lieps 2021)

Aktivierend-therapeutische Pflege durch besonders geschultes Pflegepersonal als Mindestmerkmal ist als ein therapeutisches Gesamtbehandlungskonzept auch der Palliativversorgung eingebunden. ATP-Interventionen können Elemente der palliativen Pflege sein und bilden das Gesamtkonzept mit dem palliativen Team.

Definition Aktivierend-therapeutische Pflege – kurz ATP

»Aktivierend-therapeutische Pflege (ATP) ist ein sektorenübergreifendes, alters-unabhängiges, pflegerisches Angebot von dazu qualifizierten Pflegenden. Es fördert ressourcenorientiert die Selbstständigkeit, die Selbstbestimmung und die Teilhabe einer Person und ist an deren Lebenssituation und -umfeld angepasst«. (Schumann 2018)

Auf dieser Grundlage der Definition der DGATP e. V. wird die Pflege zur Aktivierend-therapeutischen Pflege auch in der Palliative Care!

Kasten 3.1: Aktivierend-therapeutische Pflege in der Palliative Care

Aktivierend-therapeutische Pflege in der Palliative Care ist immer

• ein fließendes Zusammenspiel von vorhandenen Ressourcen der palliativen Person und

• der daran angepassten und damit abgestimmten Unterstützung der Pflegenden.

Selbstständigkeit und Selbstbestimmung

Die Beachtung sowie Umsetzung von Aspekten der Beziehungsarbeit und die Anbahnung von strukturierten noch möglichen Bewegungsabläufen sind wesentliche Voraussetzungen für das Erreichen des individuellen therapeutischen Wunschziels.

Für die Festigung des Behandlungserfolgs ist die Beratung der palliativen Person sowie ihrer Angehörigen bzw. Bezugspersonen unerlässliche Voraussetzung!

Das therapeutische Pflegeziel ist, die individuell erreichbare

• Mobilität der schwerkranken, palliativen oder sterbenden Person und

• die Selbstbestimmung, Selbstständigkeit und Teilhabe in der Form, wie diese vor der jeweils letzten Verschlimmerung bestanden haben, wieder zu erreichen.

Dies beinhaltet, die schwerkranke, palliative Person mit Funktionseinschränkungen trotz und mit ihren Einschränkungen die Möglichkeiten ihres Tuns erfahren zu lassen und dahingehend zu motivieren, mit pflegerischer Unterstützung Aktivitäten zu erhalten oder wieder zu erlernen.

Das therapeutische Pflegeziel ist immer – die individuellen Aspekte/Bedarfe betreffend – aus Sicht der palliativen Person zu erstellen. Diese sind im Vordergrund oder in den Mittelpunkt zu stellen mit dem Ziel, den Erkrankten so auf seine Ressourcen ( Kap. 6) aufmerksam zu machen, um ihn zu motivieren, seine Kräfte schonend zu trainieren und seinen Elan zu nutzen, um sich Wünsche zu erfüllen, um die Selbstbestimmung zu fördern und eine noch zu erreichende Mobilität zu erhalten.

Dies beinhaltet, die kranke, palliative Person samt den schon vorhandenen Funktionseinschränkungen sowie mit ihrer immer wiederkehrenden Begrenzung die Möglichkeiten ihres Handelns erfahren zu lassen und dahingehend zu motivieren, mit ATP-Unterstützung Aktivitäten zu erhalten und/oder wieder zu erlernen und einzuüben. Aktivierend-therapeutische Pflege in der Palliative Care« greift auch die Arbeit der Therapeuten auf, setzt diese im interdisziplinären Behandlungskonzept der Palliativversorgung fort und gibt Impulse zur Zieldefinition des Behandlungsteams im Palliativbereich.

Die subjektive übergeordnete Zielformulierung, die therapeutischen Pflegeziele und Auswahl der erforderlichen Interventionen im Rahmen der Aktivierend- therapeutischen Pflege in der Palliative Care werden gemeinsam mit dem Betroffenen und im interdisziplinären palliativen Team und ggf. mit den Angehörigen erarbeitet, umgesetzt und evaluiert.

Die ATP-P wird geprägt von einem Beziehungsprozess mit zielgerichteten Maßnahmen und (trainierenden) Aktivitäten mit dem Betroffenen.

In einem Positionspapier der DGATP haben wir die Beziehung zur Person so beschrieben:

»Das sektorenübergreifende pflegerische Konzept ATP zeichnet sich durch pflegerische Aspekte, [sic] wie Selbständigkeit erhalten und Selbstbestimmung ermöglichen aus, um nachhaltig Pflegebedürftigkeit zu vermeiden oder zu lindern. Die ATP stellt die Beziehungsarbeit deshalb an ihren Anfang, um gemeinsame Zielabsprachen, die Aushandlung des Pflegeplans mit den betroffenen Personen zu erarbeiten. Beziehungsarbeit und gemeinsame Interaktionen, verstanden als Kommunikation, Wahrnehmung und sich anschließende Interaktion […]«

(DGATP 2019)

Das passt sehr gut in den palliativen Kontext, denn auch hier sind besonders die Beziehungsarbeit, Kommunikation samt der Biographieerstellung und -arbeit ein Türöffner zur schwerkranken, palliativen oder sterbenden Person ( Kap. 7).

Ein wesentlicher Bestandteil für die Handlungsabläufe ist die Motivationsförderung. Diese geht jeder Maßnahme voraus. Jede Durchführung ist immer ein fließendes Zusammenspiel von vorhandenen Ressourcen der erkrankten Person und der darauf angepassten und abgestimmten Unterstützung durch die Pflegenden. Der erste Eindruck bei der ersten Begegnung und eine Biographieerstellung in einer guten und zugewandten Atmosphäre sind ein positiver Begleiter der Motivationsförderung.

Mut machen und gemeinsam an einem therapeutischen Pflegeziel zu arbeiten, dies verbindet die Pflegende und die erkrankte Person und schafft ein Bündnis. Dieses gibt der schwerstkranken, sterbenden oder der palliativen Person die Möglichkeit, ihre Wünsche und Bedürfnisse zu äußern, auf diese die Pflegende dann eingehen kann (Bedürfniserfüllung) ( Kap. 7).

In den weiteren Auflistungen der Handlungs- und Pflegeschwerpunkte sind die Besonderheiten der Selbstversorgung und der Bewegung beschrieben. Sie sind immer im Kontext der Bedarfe der einzelnen schwerkranken, palliativen oder sterbenden Person zu sehen. Eine qualifizierte Pflegende mit einer ATP-Weiterbildung erkennt die Bedarfe und Bedürfnisse des unterschiedlichen Krankheitsklientels der letzten Lebensphase und wird die noch machbaren oder fördernden Interventionen entsprechend anwenden können.

Die Vielfältigkeit der Aufgaben in der Palliative Care erfordert eine enge Zusammenarbeit aller Berufsgruppen. Die Aktivierend-therapeutische Pflege ist in diesem Zusammenhang ein wesentlicher Aspekt der »palliativen« Pflege. Sie ist im 24-Stunden-Konzept am Palliativen tätig. Die professionellen Pflegetätigkeiten im Gesamtkonzept der Palliative Care sind unverzichtbare Anteile an der Betreuung der Person.

3.2 Drei Handlungs-und Pflegeschwerpunkte

Die Aktivierend- therapeutische Pflege (ATP) gliedert sich in drei Handlungs- und Pflegeschwerpunkte:

• Aspekte der Beziehungsarbeit

• Bewegung

– Positionswechsel/Positionierung

– Transfer/Aufstehen/Stehen/Gehen

• Selbstversorgung

– Körperpflege/Kleiden

– Nahrungs-/Flüssigkeitsaufnahme mit und ohne Kau- und Schluckstörungen

– Ausscheidungen

Aspekte der Beziehungsarbeit und Bewegung sind die übergeordneten Handlungs- und Pflegeschwerpunkte, die auch für die Umsetzung bzw. Anwendung in der Selbstversorgung erforderlich sind.

Kasten 3.2: Reihenfolge jeder ATP-P Intervention

Der Unterstützungsumfang in den Maßnahmen richtet sich nach dem individuellen Bedarf der palliativen Person

Alle Pflegeinterventionen sind möglichst strukturiert vorzunehmen

• Motivation

• Bedarfsanalyse und Absprache des Ablaufs

• Vorbereitung

• Durchführung

• Nachbereitung

Dabei ist Motivationsförderung bei palliativen Personen ein ganz wesentlicher und umfangreicher Bestandteil der Handlungsabläufe. Ohne Bedarfsanalyse können wir keine noch vorhandene Ressource ermitteln, die der palliativen Person als Ausgangspunkt für die Initiierung einer pflegerischen Maßnahme nützt.

3.3 Die Basis oder die Grundlage der ATP-P-Handlings
3.3.1 Plastizität

Plastizität bedeutet, dass das zentrale Nervensystem eine lebenslange Lernfähigkeit besitzt.

• Eine Vielzahl an Nervenzellen und Synapsen liegen »schlafend herum«, sind also inaktiv. Sie können durch Anregung geweckt werden, um etwas wieder oder auch neu zu erlernen. Dies machen sich das Bobath-Konzept, das die Grundlage der ATP bildet, und demnach auch die Aktivierend-therapeutischen Pflege zu nutze. Dies wird bei der Umsetzung der Pflegeinterventionen therapeutisch genutzt.

• Die neuromuskuläre Plastizität führt dazu, dass unsere Muskeln, Haut und Gelenke sowohl positiv als auch negativ durch unbewusste (z. B. unkorrekte Positionierungen im Bett) oder gezielte Beeinflussung formbar sind.

Der Mensch bewegt sich so gut, wie er es gelernt hat!

• Gehen wir von der Vorstellung eines lebenslangen Lernens aus, dann ist Plastizität bei kranken und palliativen Menschen und sogar noch im hohen Alter möglich. Die »gelernte« Bewegung wird verankert. Bei den in der ATP-P umzusetzenden Maßnahmen greifen wir auf »Erfahrenes« von normaler Bewegung zurück. Dafür benötigen wir z. B. Informationen aus der Biographie des Patienten ( Kap. 7). Wie steht im häuslichen Umfeld seit Jahrzenten sein Bett oder zu welcher Seite – rechts oder links – steht die betroffene Person aus dem Bett auf? Darauf kann die palliative Person meist automatisiert zurückgreifen und dies ist damit eine Ressource, die zur Motivation benutzt werden kann.

Jeder Input schafft neue synaptische Verbindungen, besonders durch Bewegungserfahrungen.

…leider kann das Nervensystem nicht zwischen guten und schlechten Bewegungserfahrungen unterscheiden!

Das gilt auch bei einem palliativen, komatösen Menschen. Selbst wenn dieser sich kaum oder augenscheinlich nicht mehr an seiner äußeren Umwelt beteiligt, ist das zentrale Nervensystem wach und nimmt die Impulse und die Inputs in sich auf und verarbeitet diese.

3.3.2 Förderung der Eigenaktivität unter Beachtung der Selbstwahrnehmung

Um das Ziel normale Bewegungsabläufe anzubahnen, bedarf es einer verbesserten Eigenwahrnehmung, gefördert durch eine Verbesserung der Haltungskontrolle sowie eine Unterstützung/Begünstigung des normalen Muskeltonus.

Normale Bewegungsabläufe sind meist automatisch, individuell, ökonomisch und zielgerichtet. Nur zu einem geringen Prozentsatz ist Bewegung willkürlich, wird also bewusst, gezielt und langsam ausgeführt. Die willkürlichen Bewegungen können bei chronischen Erkrankungen und bei palliativen Personen zunehmen, weil die Kraft und Energie für eine automatische und unwillkürliche Bewegung nachlässt, z. B. das Glas zum Mund führen oder Mikrobewegungen im Bett durchzuführen bis hin zu sich im Bett umdrehen. Zur Ausführung von ATP in der Palliative Care sind sehr gute Kenntnisse von normalen physiologischen Bewegungsabläufen Voraussetzung.

Abb. 3.1 a: Haltungskontrolle Patientin im Rollstuhl sitzend mit unangepasster Haltung

Abb. 3.1 b: Korrigierter Sitz Patientin im Rollstuhl sitzend mit angepasster Haltung. Sie hat eine Begrenzung (Tisch) und eine Position für ihren Arm bekommen.

Bewegungsinitiierung

Bei der Anwendung von ATP geht es darum, der palliativen Person die Möglichkeit der eigenen Bewegungsinitiierung zu bieten. Diese Eigenaktionen befähigen sie, eine deutlichere, zielorientierte Eigenwahrnehmung zu erfahren, um zu einer verbesserten, stabileren Körperhaltung zu gelangen. Eigenaktivität fördert also somit und demnach auch die Selbstwahrnehmung der palliativen Person.

Um die Bewegungsinitiierung zu ermöglichen, kann eine qualifizierte ATP-fachweitergebildete Pflegende dies evtl. durch Fazilitation ( Kap. 11) und/oder unter zu Hilfenahme von Hilfsmitteln ( Kap. 15) oder Umweltgestaltung/Umgebung unterstützen. Eine Einzelbetrachtung oder -initiierung dieser Elemente in Abb. 3.2 ist unmöglich. Sie bedingen sich gegenseitig und haben immer auch Auswirkung auf die anderen Elemente. Kombiniert mit der Basalen Stimulation^® wird die Bewegungsinitiierung deutlich verbessert (vgl. Eckardt 2019).

Abb. 3.2: Bewegungsinitiierung (mod. nach Eckardt 2019, S. 71)

Wird die Haltungskontrolle/das Gleichgewicht ( Abb. 3.1 a und Abb. 3.1 b) verbessert, kann die Handlungs- und Bewegungsfähigkeit eines Menschen deutlich vermehrt werden. Die Bewegungsinitiierung kann durch die Erkrankungen eines Menschen und bei palliativen Personen sowohl im positiven als auch im negativen Sinne beeinflusst werden.

3.3.3 Interdisziplinäre Zusammenarbeit Pflege/Therapie mit dem Ziel, normale Bewegungsabläufe anzubahnen

Das Arbeiten im multiprofessionellen Team setzt gemeinsames fachliches Wissen und Handeln sowie gemeinsame transparente realistische Zielsetzungen in Absprache mit der palliativen Person voraus ( Abb. 1.3).

Merke: Eine gemeinsame Fachsprache ist unabdingbar.

Das sind die Grundlagen, um schwerstkranke und palliative Personen innerhalb und außerhalb des Bettes gemeinsam und nach einem Therapiekonzept zu bewegen. Das Fachwissen und eine gute Zusammenarbeit und Koordination der Interventionen im interdisziplinären/multiprofessionellen Team sind die Bedingungen, damit die erkrankte Person ihre noch verbliebene Selbsthilfe- und Alltagskompetenz sowie die Teilhabe, wie sie vor der letzten Verschlimmerung bestand, wieder erreicht.

3.4 Was ist therapeutisch an ATP-P?

• Der Begriff »therapeutische Pflege« ist in dem palliativen Setting als Interaktionsprozess zwischen Pflegenden und der palliativen Person sowie ihren Angehörigen zu verstehen. Dabei steht die Individualität des bzw. der Palliativen im Mittelpunkt.

• Die (aktivierend-)therapeutische Pflegehandlung ist integraler Bestandteil des interdisziplinären Teams in der Palliative Care.

• Pflegetherapeutische Handlungen werden geleitet von Beobachtungen der palliativen Person und dessen Reaktionen.

• Bei der ATP-P wird verbal, nonverbal und/oder fazilitierend mit der palliativen Person kommuniziert und die Durchführung der (aktivierend-)therapeutischen Pflegehandlungen an die Reaktionen des bzw. der Betroffenen angepasst. ( Kap. 11)

• Dabei führen Pflegende therapeutische Handlungen so durch, dass die Person die Handlung selbst spüren kann, und/oder führen sie in die Handlungen/Umsetzungen/Interaktion hinein, mit dem therapeutischen Pflegeziel, die Aktivitäten, Bewegungen oder Aktionen der Selbstversorgung so zu (trainieren) üben, dass ihre Fähigkeiten sich weiter verbessern oder zumindest erhalten werden.

Aktivierend-therapeutische Pflege [in der Palliative Care] bedeutet:

»Pflegende Hände, die zur richtigen Zeit am richtigen Ort das Richtige tun.« (Bartels, Eckardt, 2015)

Diese Beschreibung ist anwendbar in allen Hospizen und Palliativeinheiten und in der ambulanten palliativen Pflege.

Die bislang in den palliativen Einheiten und Hospizen gelebten und verwendeten Pflegekonzepte/-modelle können weitergeführt und auch die Dokumentationssysteme können meistens mit geringem Aufwand angepasst werden.

Literatur

Eckardt, C. (2019) Hilfsmittel als Mittel zum Zweck, in Bartels, F, (Hrsg.): Aktivierend-therapeutische Pflege in der Geriatrie, Band II: Praktische Umsetzung, S. 70–75, Kohlhammer Verlag, Stuttgart

DGATP (Hrsg.) (2019) https://f9289638-ba80-469b-bad0-08396537c0bc.filesusr.com/ugd/da38f6_c0b71b2b57f34e5e878b6fbde9483d36.pdf, Zugriff 6.9.2020

DGATP (Hrsg.) (2018) https://www.dgatp.info/flyer, Zugriff 6.9.20

Lieps, K. (erscheint voraus. 2021) Von der Wiege bis zur Bahre – Die AG Rehabilitationspflege im Projekt »360° Pflege – Qualifikationsmix für den Patienten« der Robert Bosch Stiftung, in: Bartels, F. (Hrsg.): Aktivierend-therapeutische Pflege in der Geriatrie. Band IV: Versorgungsstrukturen und Entwicklung der ATP-G, Kohlhammer Verlag, Stuttgart

Schumann, S. (2018) Was ist Aktivierend-therapeutische Pflege?, Deutsche Fachgesellschaft Aktivierend-therapeutische Pflege e. V. (Hrsg.) https://www.dgatp.info/definition-atp, Zugriff 3.7.2019

4 Aktivierend-therapeutische Pflege bei palliativen Personen – Sinn oder Unsinn?
Sarah Eschmann
4.1 Einleitung

In meiner beruflichen Tätigkeit als Gesundheits- und Krankenpflegerin bin ich schon einige Male gefragt worden, warum ich palliativen Personen mit dem Pflegekonzept der Aktivierend-therapeutischen Pflege (ATP) begegne und sie so pflege. Diese Frage hat immer wieder Irritationen in mir hervorgerufen. Warum sollte ich die Erkrankten nicht nach der »Aktivierend-therapeutischen Pflege« pflegen? Das ein oder andere Mal steckte hinter dieser Frage eine Sinnfrage. Ist es sinnvoll, mit der Person Ziele zu definieren und mit ihr zu üben/trainieren, diese zu erreichen, wenn sie doch keine Chance auf Heilung und Gesundung hat? Manchmal erlebte ich, dass das Pflegekonzept von »Palliative Care« und das der »Aktivierend-therapeutischen Pflege« als Widerspruch gesehen wurde.

In diesem Artikel geht es darum, die Kernaussagen der palliativen Pflege sowie die der Aktivierend-therapeutischen Pflege darzustellen. Dazu möchte ich aufzeigen, dass sie nicht im Widerspruch zu einander stehen, sondern sehr gut wie eine Melodie zusammen im palliativen Setting den Erkrankten und ihrer Lebensphase dienen und diese bereichern.

4.2 Was ist der Kern der Aktivierend-therapeutischen Pflege?

Aktivierend-therapeutische Pflege bedeutet, den erkrankten Menschen zur Selbstständigkeit zu führen oder diese möglichst weitestgehend zu erhalten oder sogar zu fördern. Das geschieht unter der Berücksichtigung seiner Erkrankung und seiner verbleibenden Fähigkeiten. Das Ziel der Aktivierend-therapeutischen Pflege in der Palliative Care (ATP-P) ist es, für die betroffene Person eine Voraussetzung zu schaffen, in der sie den Aktivitäten des täglichen Lebens begegnen und diese bewältigen kann. Um dieses therapeutische Pflegeziel zu erreichen, werden die Ressourcen ( Kap. 6) der Erkrankten, ihre Fähigkeiten und Fertigkeiten identifiziert und genutzt. Diese Ressourcen dienen als Grundlage, auf der trainiert und geübt wird.

Beachte: Das therapeutische Pflegeziel wird von den Betroffenen und mit den Betroffenen definiert (Selbstbestimmung). Der Fokus wird dabei auf die persönlichen und realistischen Zielsetzungen im Rahmen der Möglichkeiten gelegt.

Die Aktivierend-therapeutische Pflege wird von drei Kernbereichen – den Handlungs- und Pflegeschwerpunkten – gekennzeichnet. Diese drei Bereiche bestehen aus Aspekten der Beziehung, Bewegung und Selbstversorgung (vgl. Bartels et al. 2019).

Merke: Die Bewegung ist die Grundlage von allem Handeln. Der Mensch bewegt sich und ohne Bewegung lebt der Mensch nicht. Die Zähne zu putzen ist Bewegung, die Atmung oder der Herzschlag sind Bewegungen. Somit ist es verständlich, dass der Mensch das Bedürfnis nach Bewegung hat, unabhängig seines derzeitigen Leistungsniveaus.

»Wird dem Patienten keine Möglichkeit gegeben, selbst Aufgaben/Herausforderungen zu übernehmen oder an diesen mitzuwirken, wird dieser zunehmend immobiler (motorisch wie kognitiv) und abhängiger.« (Eschmann und Bruss 2019, S. 26) Um dies zu verhindern, begegnet die Aktivierend-therapeutische Pflege diesen Herausforderungen auf der Basis des Bobath-Konzepts. Durch das Bobath-Konzept, welches ein weltweit verbreitetes Therapiekonzept ist, wird die Muskulatur zielgerichtet aktivierend-therapeutisch bewegt und somit ihr Erhalt gefördert. Wird Muskulatur nicht genutzt, bleibt sie inaktiv und es kommt es zum Abbau (Atrophie).

Beachte: Das passive Bewegen der Muskulatur oder das Einschränken verschiedener Tätigkeiten führt nicht zum Erhalt der Muskulatur.

Die Motivation und die pflegerisch therapeutische Aktivierung der vorhandenen Ressourcen der palliativen Person mit dem Ziel, die Bewegungsfähigkeit zu erhalten und nach Möglichkeit zu erweitern, ist deshalb ein wichtiger Aspekt der Aktivierend-therapeutischen Pflege. Dies wiederum ist die Grundlage des nächsten Aspekts, der Selbstversorgung und der Selbst-(Für-)Sorge. Das therapeutische Pflegeziel ist, »Fähigkeiten und Fertigkeiten [der Person] zu erkennen, mit dem klaren Ziel [sic] die Alltagskompetenzen zu fördern oder zu erhalten.« (Eschmann und Bruss 2019, S. 28) Die palliative Person soll nach ihren Möglichkeiten möglichst selbstständig und eigenständig ihren Alltag gestalten, solange sie das kann. Dadurch hat sie die Chance, autonome Entscheidungen zu treffen, und kann diese umsetzen. Beide beschriebenen Handlungs- und Pflegeschwerpunkte können nur gelingen, wenn der Schwerpunkt »Aspekt Beziehung« positiv gestaltet und gelebt wird. Diese Beziehung geschieht im Dialog. Die Person mit ihren Ideen und Strategien ist Mittelpunkt der unterschiedlichen Handlungsschritte. Ihre Wünsche und Ziele sind die Basis der Therapieausrichtung. Dies geschieht im Dialog, im gemeinsamen realistischen Reflektieren.

4.3 Was ist der Kern der palliativen Pflege?

Der Kern der palliativen Pflege ist es, dem erkrankten oder sterbenden Menschen in seinen Bedürfnissen und Ansprüchen zu begegnen. Es geht darum, ihn mit Fürsorge zu umhüllen und ihn in dem letzten Abschnitt des Lebens zu begleiten.

Merke: Dieser Abschnitt des Lebens kann Tage, Wochen oder Monate, vielleicht sogar Jahre umfassen. Zwar ist bei den Erkrankten die Chance auf Heilung nicht mehr gegeben, das bedeutet aber nicht, dass sie damit direkt versterben.

In diesem Lebensabschnitt geht es primär darum, die Lebensqualität zu erhalten, zu verbessern und somit die Symptomlast, die durch die Erkrankung selbst oder durch Therapien – bspw. Chemotherapie oder Medikamente – auftritt, zu verringern. Der Person sind ein möglichst selbstbestimmtes Leben und ein selbstbestimmtes Gestalten des letzten Lebensabschnittes zu ermöglichen. Dabei steht weder die Absicht, das Leben zu verlängern, noch es zu verkürzen, im Fokus, sondern die Entlastung von Symptomen und die spirituelle und existenzielle Begleitung zu ermöglichen ( Kap. 10). Auch die Angehörigen können in dieses Konzept unterstützend mit einbezogen werden. Dies alles wird zu einem Unterstützungssystem, welches den Erkrankten ermöglicht, so aktiv wie möglich am Leben teilhaben zu können. Dafür bedarf es der Vielfalt eines professionellen und interdisziplinären Teams.

Damit nicht nur die Erkrankten, sondern auch ihre Zu-/Angehörigen positiv an der Situation der Erkrankten teilhaben und diese mitgestalten können, werden die Ressourcen der jeweiligen Personen gefördert und genutzt. Bei all diesen Aspekten bleiben die Wünsche und das (realistische) Ziel der palliativen Personen im Mittelpunkt.

4.4 Was unterscheidet eine palliative Person von einer geriatrischen Person?

Das Konzept der Aktivierend-therapeutischen Pflege wird häufig mit geriatrischen Patient*innen in Bezug gesetzt. Doch beim genaueren Betrachten des Konzepts profitieren nicht nur ältere Menschen davon. Werden palliative und geriatrische Patient*innen mit einander verglichen, so haben sie unterschiedliche Lebensschicksale, häufig sind es unterschiedliche Altersgruppen. Doch beim genaueren betrachten sind die Unterschiede dieser zwei Gruppen nicht so groß, wie sie einem manchmal erscheinen. Beide Gruppen befinden sich in der letzten Lebensphase und wüschen sich Lebensqualität in ihrem Alltag. Sie wünschen sich, die Zeit, die sie noch haben, für sich selbst sinnvoll zu gestalten. Lebensqualität bedeutet sicherlich für jeden Menschen etwas Anderes. Sie ist individuell zu betrachten und dieser auch individuell zu begegnen. Gerade die Grundwerte der »Palliativversorgung« und der »Aktivierend-therapeutischen Pflege« lassen sich für den erkrankten und sterbenden Menschen vereinigen. Die Nutzung der Ressourcen und das Gestalten der Umwelt mit dem Ziel, die Lebensqualität der Betroffenen zu fördern, tragen beide Pflegekonzepte in sich. Damit bleibt der Mensch vor mir Mensch, egal ob er sich aufgrund seiner Erkrankung in jungen Jahren oder aufgrund seiner Erkrankungen im Alter in der letzten Lebensphase befindet. Die Herausforderung ist es, ihm in seinen Bedürfnissen und Wünschen in dieser Lebenssituation zu begegnen.

Tab. 4.1: Unterschiede und Gemeinsamkeiten palliativer Patient*innen und geriatrischer Patient*innen

Palliative Patient*innenGeriatrische Patient*innen

4.5 Therapeutische Pflegeziele der Aktivierend-therapeutischen Pflege in der Palliativversorgung

Die Zielbestimmung der Aktivierend-therapeutischen Pflege bei palliativen Personen wird immer wieder neu den neuen oder veränderten Zielen und Wünschen der Betroffenen angepasst.

Es kann dann ein Ziel sein, dass die Person in einem stabilen Sitz im Bett sitzen kann, damit sie Zeit für Gespräche mit Angehörigen hat, oder einen Transfer in den Rollstuhl, damit eine Spazierfahrt durch den Park möglich wird.

Ziele können aber auch noch kleinschrittiger sein. Ein schwerstkranker Mensch empfindet es als Lebensqualität, dass er sich selbst die Zähne putzen kann und kein Fremder in seinem Mund »herumputzt«, oder dass er die Körperpflege möglichst selbstständig und mit geringer Hilfe durchführt. Die Aufgabe ist es dann, dies mit ihm zu üben und die Voraussetzung dafür zu schaffen.

Abb. 4.1: Patient ist zu schwach, um aufrecht zu sitzen, in der Seitenlage kann er die Körperpflege dennoch zu großen Teilen selbstständig durchführen

Merke: Manchmal bedarf es dadurch kreativer Umweltgestaltung, um dieses Ziel mit der Person zu erreichen. Wird ein Ziel erreicht, ist es wichtig, das zu feiern, das Erreichte bewusst wahr zu nehmen und sich gemeinsam darüber zu freuen.

Fallbeispiel

Zur Verdeutlichung möchte ich das oben Beschriebene an einem Fallbeispiel aufzeigen:

Ein Patient hatte den Wunsch, nachmittags mit seinen Zimmernachbarn am Tisch zu sitzen. Er wollte mit ihm zusammen Kaffee trinken. Sein Wunsch und Ziel war es, dass er selbstständig am Tisch die Tasse Kaffee zum Mund führen und trinken konnte. Dazu wollte er einige Zeit mit seinem Zimmernachbarn zusammensitzen können.

Um dieses Ziel zu erreichen, mussten einige Schritte gemeistert werden. Die betroffene, sehr geschwächte Person übte den tiefen Transfer (ATP) in den Rollstuhl. Danach übte sie das Sitzen. Die Unterstützungsfläche im Rollstuhl musste für den Patienten angepasst werden, damit er aufrecht sitzen konnte. Dazu wollte er einige Zeit sitzen können, was aufgrund seiner körperlichen Situation eine Herausforderung darstellte. Es wurden Hilfsmittel angepasst und die Umgebung gestaltet, damit er möglichst kraftschonend aufrecht sitzen konnte. Eines dieser Hilfsmittel war ein Rumpfwickel ( Kap. 15), welcher ihm bei der Stabilität im unteren Rumpf half und Bewegungsfreiheit im oberen Rumpf, bspw. beim Greifen nach der Tasse mit Kaffee, ermöglichte. Der Rumpfwickel wurde unter dem T-Shirt angelegt.

Ein weiterer Schritt zum Ziel war es, das passende Trinkgefäß zu finden. Es durfte nicht zu schwer sein, weil er nicht viele Kraftressourcen besaß. Ziel war es, das Trinken des Kaffees in Würde zu ermöglichen.

Nach einigen Tagen Training wurde sein Wunsch Wirklichkeit. Er konnte am Nachmittag eine Stunde mit seinem Zimmernachbarn in der Klinik am Tisch sitzen. In dieser Zeit tranken sie zusammen Kaffee, sie redeten und lachten viel. Diese gemeinsame Zeit war für den sterbenskranken Mann Lebensqualität. Von diesem Tag an wurde dies für einige Tage ein feststehendes Ritual auf dem Zimmer. Und für den Sterbenskranken wurden es kostbare Momente in den letzten Tagen seines Lebens.

4.6 Die Sinnhaftigkeit der Aktivierend-therapeutischen Pflege im palliativen Setting

Nach mehreren solcher oder ähnlicher Erlebnisse mit der Anwendung von Aktivierend-therapeutischen Pflege im palliativen Setting stellt sich mir nicht mehr die Frage, ob diese sinnvoll oder unsinnig ist. Ich habe mehrfach erlebt, wie kostbar und sinnvoll es für die Erkrankten ist, dass die Aktivierend-therapeutische Pflege angewendet wird. Häufig erlebe ich, dass solche Patient*innen anderen nicht zur Last fallen wollen. Sie möchten ihre Familien schützen und sie wollen Teil ihrer Gesellschaft und ihrer sozialen Netzwerke sein und bleiben. Sie wollen die übrig gebliebene Zeit mit ihren Liebsten verbringen. Ihnen sind Werte wie Respekt, Wertschätzung und Achtung auch in dieser besonderen Lebenssituation wichtig. Sie bleiben sie selbst oder sie definieren und entdecken sich neu.

Hier ergänzen sich ATP – in allen Handlungs - und Pflegeschwerpunkten – und die palliative Pflege.

Merke: Die Aktivierend-therapeutische Pflege gibt den palliativen Personen in den alltäglichen Belangen die Möglichkeit, sich als selbstwirksam zu erleben. ATP-P schafft immer wieder die Basis, Handlungen selbst und eigenständig durchzuführen.

Es wird immer wieder kreativ und phantasievoll nach (Wunsch-)Zielen der palliativen Person gesucht, die erreicht werden können, damit sie selbst den Alltag gestalten kann. Viele der Personen erleben genau hier, in den kleinen Schritten und Erfolgen, ihre Autonomie und ihr bewusstes Gestalten des Lebens.

Aktivierend-therapeutische Pflege bei palliativen Erkrankten ist für mich ein wichtiger Teil in der Pflege geworden, welche grundlegend mit in die Fürsorge gehört. Durch Aktivierend-therapeutische Pflege erlebe ich, wie Menschen Lebensqualität gewinnen und wiederentdecken.

Literatur

Bartels, F. et al. (2019) Aktivierend-therapeutische Pflege in der Geriatrie. Band I: Grundlagen und Formulierungshilfen, 2. Aufl., Kohlhammer Verlag, Stuttgart

BIKA®: Bobath Initiative für Kranken-und Altenpflege: Leitlinie: Aktivierung Hilfsmittel Rumpfwickel. Überarbeitet Version 12.2019 https://www.bika.de/start.html, Zugriff 28.08.20

Eschmann, S. und Bruss, M. (2019) Was ist therapeutisch an der Aktivierend-therapeutischen Pflege in der Geriatrie?, in: Bartels, F. (Hrsg.) Aktivierend-therapeutische Pflege in der Geriatrie, Band II: Praktische Umsetzung, S. 26–35, Kohlhammer Verlag, Stuttgart

Friedhoff, M., Schieberle D. (2014) Praxis des Bobath-Konzeptes, Grundlagen- Handling-Fallbeispiele, 3.Aufl., Thieme Verlag, Stuttgart