Kitabı oku: «Betreuung und Pflege geistig behinderter und chronisch psychisch kranker Menschen im Alter»

Die Herausgeberin
Christina Ding-Greiner, Dr. med. Dipl.-Gerontologin, ehem. Mitarbeiterin des Instituts für Gerontologie der Universität Heidelberg.
Christina Ding-Greiner (Hrsg.)
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2., erweiterte und überarbeitete Auflage 2021
Alle Rechte vorbehalten
© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-036791-3
E-Book-Formate:
pdf: ISBN 978-3-17-036792-0
epub: ISBN 978-3-17-036793-7
mobi: ISBN 978-3-17-036794-4
Inhalt
1 Einführung
2 I Bewohner und Mitarbeiter in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe und der Altenhilfe mit Schwerpunkt psychische Erkrankung
3 1 Menschen mit geistiger Behinderung
4 1.1 Demografische Entwicklung und Mortalität
5 1.2 Älterwerden mit geistiger Behinderung
6 1.3 Alternsprozesse
7 1.4 Körperliche Erkrankungen und Multimorbidität
8 1.5 Schmerzen
9 1.6 Epilepsien und psychische Störungen im Alter
10 1.7 Barrieren im Gesundheitssystem
11 1.8 Bedarf und Bedürfnisse
12 2 Menschen mit chronisch psychischer Erkrankung
13 2.1 Demografische Entwicklung und Mortalität
14 2.2 Älterwerden mit chronisch psychischer Erkrankung
15 2.3 Alternsprozesse
16 2.4 Körperliche Erkrankungen im Alter
17 2.5 Barrieren im Gesundheitssystem
18 2.6 Psychische Komorbidität im Alter
19 2.7 Bedarf und Bedürfnisse
20 3 Betreuen und Pflegen
21 3.1 Stationäre Einrichtungen der Behindertenhilfe
22 3.2 Stationäre Einrichtungen der Altenhilfe mit Schwerpunkt psychische Erkrankung
23 3.3 Stationäre Einrichtungen der Altenhilfe im Rhein-Neckar-Kreis
24 4 Mitarbeiter in Einrichtungen der Altenhilfe und der Behindertenhilfe – der berufliche Alltag im Vergleich
25 4.1 Anforderungen
26 4.2 Belastungen
27 4.3 Umgang mit Belastungen
28 4.4 Positives im Beruf
29 5 Literaturangaben zu Kap. 1–4
30 6 Auf dem Weg zu einem zielgruppenspezifischen Einschätzungsinstrument: Eine explorative Studie zur gesundheitlichen und pflegerischen Bedarfserhebung bei Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung im Rahmen des Projektes EIBeMeB
31 Lina Stölting, Martina Hasseler & Axel Busch
32 6.1 Ausgangslage: Zur aktuellen pflegerischen und gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung
33 6.2 Das Projekt EIBeMeB
34 6.3 Schwerpunkt: Arbeitspaket 3 - Gesundheitliche und pflegerische Bedarfserhebung mit dem NBA und der ICF
35 6.4 Ergebnisse der Erhebung
36 6.5 Diskussion
37 6.6 Ethikvotum
38 II Beiträge aus der Praxis
39 1 Medizinische Grundlagen
40 1.1 Ältere Menschen mit geistiger Behinderung oder psychischer Erkrankung in stationären Einrichtungen aus ärztlicher Sicht
41 Lothar Lissmann
42 2 Pflege
43 2.1 Anthropologie und Pflege
44 Lothar Lissmann
45 2.2 Die Pflege geistig behinderter Menschen im Alter
46 Renate Aschoff
47 2.3 Pflege, Betreuung und Versorgung von alt gewordenen psychisch Kranken im Katholischen Bürgerhospital
48 Friederike Engelen
49 2.4 Gedanken zum Essen – oder Liebe geht auch durch den Magen
50 Frank Weiss Fudisch
51 3 Begleitung
52 3.1 Freizeit und Tagesstruktur für Senioren mit geistiger Behinderung – ein Angebot der Nieder-Ramstädter Diakonie in der Kerneinrichtung Mühltal
53 Pia Schmidt
54 3.2 Betreuung von älteren psychisch kranken Menschen im Tagestreff
55 Klaus Nagel
56 4 Seelsorge
57 4.1 Seelsorge bei Menschen mit geistiger Behinderung
58 Wolfgang Bernhard Appelt
59 4.2 Seelsorge bei Menschen mit chronisch psychischen Erkrankungen »… weil unser Herz unruhig ist, bis es Ruhe findet in Gott«
60 Gabriele Fischer
61 5 Sterbebegleitung
62 5.1 Sterbebegleitung bei geistig behinderten Menschen
63 Claus Wittmann
64 5.2 Zum Umgang mit Tod und Sterben in den Sozialpsychiatrischen Hilfen Reutlingen
65 Elmar Kristen
66 6 Kunst
67 6.1 »Es gibt Tage, da ist mir so nach Engel«
68 Mirjam Weber-Hagenmaier
69 6.2 Kunst und psychische Erkrankung
70 Sarah Boger
71 6.3 Musiktherapie
72 Robert Lechert
73 7 Leben mit geistiger Behinderung
74 7.1 Biographiearbeit. Die Schatzkiste von R. Z.
75 Edmund Thomaschewski
76 7.2 Annerose oder »Ein Leben mit geistiger Behinderung«
77 Michaela Grüner-Stelter
78 7.3 Walter und Alois oder »Was können wir von geistig behinderten Menschen lernen?«
79 Michaela Grüner-Stelter
80 7.4 Reinhart
81 Bronia Zelazny
82 7.5 Eine Lebensgeschichte, erzählt von Martha
83 Anonym
84 7.6 Jugend im Dritten Reich
85 Yvonne Köhler
86 7.7 Ein ganz normales Leben
87 Andrea Bruk
88 8 Konzepte
89 8.1 Reden ist Silber – Schweigen ist Blech. Kommunikation, Kommunikationsbeeinträchtigungen und Kompensationsmöglichkeiten
90 Michael Kief
91 8.2 Dezentralisierung einer Komplexeinrichtung. Möglichkeiten, Chancen und Risiken für behinderte Menschen im Rahmen einer Ausgliederung
92 Norbert Kern
93 8.3 Warum ist der eigentlich in der Anstalt? Ein Versuch der Annäherung an die Problematik der Integration von Senioren mit geistiger Behinderung in den gesellschaftlichen Raum
94 Wolfgang Korell
95 9 Würde des Menschen
96 9.1 Pädagogisch-andragogisches Handeln zwischen Selbstbestimmung und Fürsorge
97 Ulrich Raichle
98 9.2 Der geistig behinderte Mensch im gesellschaftlichen Kontext und das daraus resultierende Selbstverständnis der professionell Begleitenden
99 Peter Braun
100 10 Ausblick
101 10.1 Statement
102 Rainer Henning
103 III Entwicklung von Konzepten in Einrichtungen der Behindertenhilfe und der Altenhilfe mit Schwerpunkt psychische Erkrankung
104 1 Ausbildung der Mitarbeiter im Vergleich
105 1.1 Altenhilfe: Ausbildung der Mitarbeiter und Konzepte
106 1.2 Heilerziehungspflege – integrierte Multiprofessionalität für mehr Lebensqualität
107 Martin Herrlich
108 1.3 Vergleich der Berufsgruppen und ihres beruflichen Umfelds
109 1.4 Folgerungen für die Pflege und Betreuung älterer geistig behinderter und psychisch kranker Menschen
110 2 Betreuungs- und Pflegekonzepte
111 2.1 Entwicklung von Konzepten in Fokusgruppen
112 2.2 Entwicklung von Konzepten durch Analyse von Videosequenzen
113 3 Ausblick
114 Autorenangaben
115 Anhang
116 1 Tabellen
117 2 Farbabbildungen
Bei der Benennung von Personen oder Personengruppen wird meist darauf verzichtet, eine beide Geschlechter ausweisende Formulierung zu verwenden; daher ist beispielsweise bei Ausdrücken wie »Bewohner« oder »Mitarbeiter« immer auch das jeweils andere Geschlecht angesprochen.
Die Bezeichnungen »geistig behinderte Menschen« und »Menschen mit geistiger Behinderung« werden hier synonym verwendet.
Einführung
Die Betreuung, Versorgung und Pflege von älteren Menschen mit geistiger Behinderung oder mit chronisch psychischer Erkrankung erfordert von den Mitarbeitern ein differenziertes berufliches Kompetenzprofil. Bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung sind fundierte Kenntnisse und Erfahrungen sowohl auf dem Gebiet der Heilerziehungspflege als auch auf dem Gebiet der Altenpflege notwendig, bei älteren Menschen mit chronisch psychischer Erkrankung sind es entsprechend fundierte Kenntnisse und Erfahrung sowohl auf dem Gebiet der (geronto-) psychiatrischen Pflege als auch der Altenpflege. Aufgrund der Tatsache, dass die Gruppe älterer Menschen mit geistiger Behinderung oder mit chronisch psychischer Erkrankung rasch zunimmt, erhalten fundierte Kenntnisse sowohl zur körperlichen als auch zur gerontopsychiatrischen Pflege älterer Menschen in den Einrichtungen der Behindertenhilfe und der Altenhilfe eine zentrale Bedeutung.
Dieses hoch differenzierte Kompetenzprofil ist, wie die nachfolgend dargestellte Untersuchung zeigt, in Einrichtungen der Behindertenhilfe und in Einrichtungen der Altenhilfe jedoch nur selten anzutreffen. Die Betreuung und Pflege älterer Menschen mit geistiger Behinderung oder mit chronisch psychischer Erkrankung wird zumeist von Pflegefachkräften geleistet, deren Ausbildung nur in Teilen den Anforderungen entspricht, die der berufliche Alltag stellt. In Einrichtungen der Behindertenhilfe sind vielfach Mitarbeiter tätig, die über langjährige Erfahrung und fundiertes Wissen in der Arbeit mit jüngeren und erwachsenen geistig behinderten Menschen verfügen, die jedoch nicht vorbereitet sind auf die Pflege von älteren geistig behinderten oder demenziell erkrankten pflegebedürftigen Menschen. Um diese Aufgabe kompetent bewältigen zu können, benötigen sie Erfahrung und Wissen auf dem Gebiet der Altenpflege. Dagegen sind in Einrichtungen der Altenhilfe vielfach Mitarbeiter tätig, die zwar hohe Kompetenz in der Arbeit mit hilfs- oder pflegebedürftigen älteren Menschen zeigen, die jedoch nicht über ausreichendes Wissen und Erfahrung in der Arbeit mit älteren Menschen verfügen, bei denen eine geistige Behinderung oder eine chronische psychische Erkrankung vorliegt.
Im Projekt »Vergleich von stationären Einrichtungen der Altenhilfe mit Einrichtungen der Behindertenhilfe hinsichtlich der Betreuungs- und Pflegekonzepte für ältere Menschen mit geistiger Behinderung oder psychischer Erkrankung«, das das Institut für Gerontologie der Universität Heidelberg mit Unterstützung der Robert Bosch Stiftung ausgeführt hat, wurden folgende Fragestellungen untersucht: Inwieweit stimmen das Kompetenzprofil der Mitarbeiter einerseits und andererseits das Anforderungsprofil der Arbeit mit älteren geistig behinderten oder chronisch psychisch erkrankten Menschen überein? Daraus ergibt sich die Frage: Sind Einrichtungen der Behindertenhilfe und der Altenhilfe geeignet für die Betreuung und Pflege von älteren Menschen mit geistiger Behinderung oder chronisch psychischer Erkrankung?
Diese Fragestellung gewinnt eine besondere Bedeutung vor dem Hintergrund der Diskussion, die in Einrichtungen der Behindertenhilfe schon lange geführt wird, ob ältere Menschen mit geistiger Behinderung bei erhöhtem körperlichem Pflegebedarf oder aber bei Auftreten einer demenziellen Erkrankung aus der Eingliederungshilfe entlassen und nach SGB XI in einem Altenpflegeheim kostengünstiger versorgt werden sollen. Die Versorgung chronisch psychisch kranker älterer Menschen in Einrichtungen der Altenhilfe stand bisher kaum in der Öffentlichkeit zur Diskussion. Daher wurde auch diese Personengruppe in die Untersuchungen einbezogen, um die Bedingungen, unter denen sie versorgt werden, zu analysieren.
Um beurteilen zu können, ob stationäre Pflege- und Betreuungsmaßnahmen für eine bestimmte Personengruppe geeignet sind, ist an erster Stelle die Erhebung der Bedarfslage der Bewohner notwendig, um die Passung zwischen Bedarf und Bedürfnissen einerseits und den angebotenen Leistungen der Einrichtungen andererseits prüfen zu können. Die Bedürfnisse ergeben sich aus Art und Ausmaß der vorbestehenden Behinderung bzw. Grunderkrankung und der Veränderungen, die auf Alternsprozesse zurückzuführen sind. Hinzu kommen Bedürfnisse, die – unabhängig von Behinderung oder Erkrankung – bei Menschen aller Altersstufen die Grundlage eines gelingenden Lebens bilden.
Die Feststellung der Bedarfslage bei den Bewohnern der beteiligten Einrichtungen erfolgte durch Befragung jener Mitarbeiter, die durch den täglichen Umgang mit geistig behinderten oder psychisch kranken Bewohnern über Jahre Erfahrung gesammelt haben. Es wurde davon ausgegangen, dass diese Mitarbeiter aufgrund ihrer Ausbildung und langjähriger praktischer Erfahrung im täglichen Zusammenleben Einsichten in deren Problemlagen und deren Entwicklung erworben haben, die sie zu Experten auf diesem Gebiet machen. Ein ganzheitliches Wissen um den Verlauf von Behinderung bzw. Krankheit im Alter wird angestrebt, indem Theorien zu körperlichen und geistig-seelischen Alterns- und Krankheitsprozessen und deren Auswirkungen im alltäglichen Leben, wie die Mitarbeiter sie wahrnehmen, zusammengeführt werden.
Das Projekt wurde in 12 Einrichtungen ausgeführt; es handelt sich um sechs Einrichtungen der Altenhilfe und eine Einrichtung der Behindertenhilfe, die chronisch psychisch kranke Menschen betreuen, sowie fünf Einrichtungen der Behindertenhilfe für geistig behinderte Menschen. Der Ablauf der Studie ist im Anhang in Kasten 1 dargestellt (
Anlage Kasten 1). Die Mitarbeiter wurden mittels Fragebögen und in Fokusgruppen zu den folgenden Themenbereichen befragt: Bedarf und Bedürfnisse der Bewohner, beobachtete Veränderungen im Alter sowie die Anforderungen und Belastungen im Beruf, Voraussetzungen für eine optimale Betreuung und Pflege. Insgesamt wurden 590 Fragebögen, zwölf Fokusgruppen mit jeweils 8 bis 12 Mitarbeitern, ausgewertet; es waren 48 Einrichtungen beteiligt (
Anlage Tab. 1). Aus dem Material konnten Problembereiche im Beruf sowie theoretische Konzepte einer guten Pflege und Betreuung erarbeitet werden. Die Umsetzung dieser Konzepte im pflegerischen Alltag wurde durch die filmische Aufnahme von Interaktionen zwischen Bewohnern und Mitarbeitern dokumentiert; die Mitarbeiter konnten die Situation und den/die Bewohner für die filmische Aufnahme einer optimalen Umsetzung ihrer Konzepte in der Praxis bestimmen. Die Handlungsinhalte der insgesamt 66 Videosequenzen sind in Kasten 2 (
Anlage Kasten 2) aufgeführt. Das gefilmte Verhalten von Mitarbeitern und Bewohnern wurde in einem ersten Schritt transkribiert. In einem zweiten Durchgang wurden redundante Verhaltensweisen dokumentiert, und in einem weiteren Schritt wurden diese zu Handlungseinheiten zusammengefasst. Es fanden sich insgesamt 30 Kategorien, die die Gesamtheit gefilmter relevanter Handlungseinheiten beschreiben, d. h., sie enthalten alle gefilmten Aktivitäten der Mitarbeiter (
Anlage Kasten 3).
Die Analyse des filmischen Materials konnte jene Konzepte abbilden, die in der Praxis in Pflege und Betreuung bei den verschiedenen Personengruppen – geistig behinderte, psychisch kranke und demenziell erkrankte Menschen – angewendet wurden. In individuell geführten Reflexionsgesprächen wurden die entwickelten Konzepte jeweils durch die einzelnen Mitarbeiter validiert.
Im ersten Teil dieses Buchs werden in den Kapiteln 1 und 2 Alternsprozesse und Krankheitsprozesse von Menschen mit geistiger Behinderung bzw. mit chronisch psychischer Erkrankung beschrieben, ebenso die Ergebnisse der Befragung zu deren Bedarfen und Bedürfnissen. Kapitel 3 befasst sich mit den beteiligten Einrichtungen der Behindertenhilfe und der Altenhilfe und beschreibt Lücken in der Versorgung, die sich aus einem nicht ausreichend differenzierten Kompetenzprofil der Mitarbeiter ergeben. In Kapitel 4 werden die spezifischen Problembereiche von Mitarbeitern aus Einrichtungen der Behindertenhilfe und der Altenhilfe mit Bezug auf spezifische Anforderungen und Belastungen im Beruf miteinander verglichen. In Kapitel 5 finden sich Literaturangaben zum Text und weiterführende Literatur für interessierte Leser. Den Abschluss bilden mit Kapitel 6 erste Ergebnisse einer Studie zur gesundheitlichen und pflegerischen Bedarfserhebung bei Menschen mit geistiger Behinderung.
Im zweiten Teil dieses Buchs kommen die Mitarbeiter von Einrichtungen der Altenhilfe und der Behindertenhilfe zu Wort. In 30 Beiträgen werden Themenbereiche, die für die Pflege und Betreuung geistig behinderter und psychisch kranker Menschen relevant sind, aus der langjährigen Erfahrung, die in der alltäglichen Praxis erworben wurde, dargestellt. In dieser 2. Auflage kommen sechs Biografien von älteren geistig behinderten Menschen hinzu, die im Rahmen einer Fortbildung von den Bezugspflegern erarbeitet wurden.
Im dritten Teil werden in Kapitel 1 die berufliche Ausbildung von Heilerziehungspflegern und von Altenpflegern einander gegenübergestellt und Folgerungen für die Pflege und Betreuung von geistig behinderten und chronisch psychisch kranken Menschen entwickelt. In Kapitel 2 wird auf die erarbeiteten Konzepte näher eingegangen und die Ergebnisse sowie ihre Strukturierung erläutert.
Die Robert Bosch Stiftung hat 2003 bis 2005 dieses Projekt begleitet und großzügig finanziell unterstützt. Die Herausgeberin dankt dem Kohlhammer Verlag, der es ermöglicht hat, diese Studie in einer zweiten Auflage zu veröffentlichen, und Frau Alexandra Schierock sowie Frau Verena Geywitz für die konstruktive Begleitung. Ebenso danke ich allen Mitautoren für ihr persönliches Engagement, das nicht zuletzt in den von ihnen geleisteten Beiträgen deutlich zum Ausdruck kommt.
I Bewohner und Mitarbeiter in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe und der Altenhilfe mit Schwerpunkt psychische Erkrankung
1 Menschen mit geistiger Behinderung
1.1 Demografische Entwicklung und Mortalität
Die Lebenserwartung der Bevölkerung hat sich in den letzten 100 Jahren fast verdoppelt: Zu Beginn des vergangenen Jahrhunderts wurden Frauen 48, Männer 45 Jahre alt. Heute beträgt die durchschnittliche Lebenserwartung bei Geburt bei Mädchen 84,1 Jahre, bei Jungs 79,1 Jahre. Auch die Struktur innerhalb der Bevölkerung verändert sich: der höchste Zuwachs findet sich in der Gruppe der 80-Jährigen und Älteren. Bei ihnen ist mit einem Zuwachs auf 12,1 % bis 2050 zu rechnen, das bedeutet eine Verdoppelung ausgehend vom Jahr 2018 mit einem Anteil von 6,1 %. Zugleich nimmt der Anteil der jüngeren Bevölkerung ab (Statistisches Bundesamt 2019). Das bedeutet, dass die Anzahl pflegebedürftiger Menschen nach Berechnungen des BiB (2019) aufgrund der demografischen Entwicklung zunehmen wird. Der Pflegebedarf in der Altersgruppe der über 90-Jährigen wird bis 2050 um das 2,6-Fache, bei 80- bis 89-Jährigen um das 1,8-Fache zunehmen, dagegen nimmt der Pflegebedarf in der Altersgruppe der 70-Jährigen und Jüngeren leicht ab.
Die Bedeutung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen wird geringer, da die Sterblichkeit durch Herzinfarkt und Schlaganfall stark zurückgeht. Diese Entwicklung kann sowohl auf eine verbesserte gesundheitliche Versorgung als auch auf die Umsetzung von Maßnahmen der Prävention zurückgeführt werden. Li et al. (2020) haben über einen Beobachtungszeitraum von über 30 Jahren bei gesunden männlichen und weiblichen Probanden dokumentiert, dass durch Vermeidung der fünf zentralen Risikofaktoren – Rauchen, hoher BMI, Alkohol, Bewegungsmangel, ungesunde Ernährung – sowohl die Lebenserwartung als auch die krankheitsfreie Lebenszeit ab dem 50. Lebensjahr verlängert werden können, bei männlichen Probanden um zusätzliche 7,6, bei Frauen um 10 gesunde Jahre. Gesunde Jahre werden definiert als von Diabetes mellitus, Herzkreislauf- und Krebserkrankungen freie Jahre.
Norton et al. (2014) zeigen auf, dass durch Aufklären der Bevölkerung über die oben beschriebenen primärpräventiven Maßnahmen und deren Umsetzung möglicherweise auch der erwartete hohe Zuwachs an demenziellen Erkrankungen in Zukunft gemildert werden kann. Cerebro-vaskuläre Erkrankungen treten im höheren Alter häufig auf, sie können zu einer vaskulären Demenz führen und in Verbindung mit einer Demenz vom Alzheimer-Typ deren Verlauf beschleunigen. Wenn es gelingt, durch Umsetzung präventiver Maßnahmen langfristig die Entwicklung von atherosklerotischen Gefäßveränderungen zu vermeiden oder zu verlangsamen, könnte sich der Zuwachs an demenziellen Erkrankungen in naher Zukunft reduzieren.
Matthews et al. (2013) beobachteten Probanden der Altersgruppe 65+ über 20 Jahre und beschreiben in ihren Ergebnissen einen Kohorten-Effekt, d. h., das Risiko an Demenz zu erkranken ist bei der jüngeren Population geringer, möglicherweise wegen einer systematischen Anwendung und Umsetzung von primärpräventiven Maßnahmen, die zu einer Reduktion von cerebro-vaskulären Erkrankungen führt. Larson et al. (2013) interpretieren die Ergebnisse von verschiedenen Längsschnittsstudien, welche dokumentieren, dass jeweils die jüngeren Kohorten im Vergleich zu den älteren eine geringere Inzidenz von demenziellen Erkrankungen zeigen. Sie führen diese Ergebnisse auf den höheren Bildungsstand und eine bessere Akzeptanz und Umsetzung von primärpräventiven Maßnahmen der jüngeren Kohorten zurück.
Der demografische Wandel betrifft Menschen mit geistiger Behinderung in gleicher Weise wie die Gesamtbevölkerung, denn die Betreuung, die Wohnverhältnisse, die Ernährung, der Lebensstil und die medizinische Versorgung haben sich für die wenigen Überlebenden des Dritten Reichs und die nach dem Krieg geborenen geistig behinderten Menschen deutlich gewandelt. Erfahrungen mit Alternsprozessen sind in der Bundesrepublik nur in eingeschränktem Ausmaß vorhanden, denn die heute lebenden geistig behinderten Menschen sind überwiegend nach dem Krieg geboren. Demografische und epidemiologische Daten sowie Erfahrungsberichte werden daher häufig der internationalen Literatur entnommen.
Die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung gleicht sich allmählich jener der Gesamtbevölkerung an, ohne diese jedoch zu erreichen; sie ist umso geringer, je schwerer die Ausprägung der geistigen Behinderung ist. Das Down-Syndrom ist eine häufige Ursache einer geistigen Behinderung, Menschen mit Down-Syndrom haben eine kürzere Lebenserwartung im Vergleich zu geistig behinderten Menschen ohne Down-Syndrom. Die Ursache dafür sind angeborene Fehlbildungen, die eine erhöhte Sterblichkeit in jüngeren Altersgruppen zur Folge haben, hinzukommt, dass demenzielle Erkrankungen häufig schon in der Altersgruppe der 40- bis 50-Jährigen auftreten.
Abb. 1 zeigt die durchschnittliche Lebenserwartung von geistig behinderten Menschen in verschiedenen Altersgruppen. Die Lebenserwartung ist bei Menschen mit Down-Syndrom deutlich geringer.
Die durchschnittliche Lebenserwartung von geistig behinderten Menschen und insbesondere jene von Menschen mit Down-Syndrom ist in allen Altersgruppen geringer als in der Gesamtbevölkerung.
Patja et al. (2000) untersuchten in einer Longitudinalstudie die Lebenserwartung in Abhängigkeit vom Schweregrad der geistigen Behinderung. Menschen mit einer leichten geistigen Behinderung haben eine Lebenserwartung, die weitgehend derjenigen der Gesamtbevölkerung entspricht. Menschen mit einer sehr schweren geistigen Behinderung zeigen in allen Altersgruppen eine erhöhte Mortalität, und es gibt nur wenige, die ein sehr hohes Alter erreichen. Das relative Sterberisiko aufgrund von Erkrankungen wie beispielsweise Epilepsie, körperliche Missbildungen oder angeborene Herzerkrankungen ist in dieser Gruppe bis zum 30. Lebensjahr erhöht. Abb. 2 zeigt das Sterbealter in Abhängigkeit des Schweregrades der geistigen Behinderung.
Patja et al. (2001) geben eine Prävalenz der geistigen Behinderung von 0,7 % an. Das durchschnittlich erreichte Lebensalter lag für Männer mit geistiger Behinderung bei 56 und für Frauen bei 59,3 Jahren; bei leichtem Schweregrad wird die durchschnittliche Lebenserwartung ohne Differenzierung der Geschlechter mit 58,5 Jahren angegeben, bei mäßigem Schweregrad mit 60,2 Jahren, bei schwerem mit 54,5 Jahren und bei sehr schwerem Schweregrad mit 46,8 Jahren.

Abb. 1: Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung nach Alter (nach Maaskant et al. 2002)

Abb. 2: Sterbealter von Menschen mit geistiger Behinderung nach Schweregrad (nach Patja et al. 2000)
Da geistig behinderte Menschen während des Dritten Reichs systematisch getötet worden sind, ist in den kommenden Jahren ein zahlenmäßiger und anteilsmäßiger Anstieg älterer geistig behinderter Menschen, die nach dem Krieg geboren worden sind, zu erwarten. Da weder geistige Behinderung noch psychische Erkrankung meldepflichtig sind, sind die betroffenen Personengruppen nur teilweise statistisch erfasst.
Das Statistische Bundesamt erhebt regelmäßig Daten derjenigen Menschen mit Behinderung, die als schwerbehindert anerkannt sind. Für das Jahr 2017 wurden vom Statistischen Bundesamt (2019) 6.487.429 schwerbehinderte Menschen erfasst. Davon leiden 310.238 Personen unter einer »Störung der geistigen Entwicklung (z. B. Lernbehinderung, geistige Behinderung)«, 40,4 % sind weiblich und 59,6 % männlich. Ihr Anteil an der Gruppe der schwerbehinderten Menschen beträgt 4,8 %, ihr Anteil an der Gesamtbevölkerung der BRD beträgt 0,37 %.
Die Altersverteilung bei geistig behinderten Menschen wird in Abb. 3 dargestellt.

Abb. 3: Altersverteilung bei geistig behinderten Menschen 2017 (Quelle: Statistisches Bundesamt 2019)
Der Kennzahlenvergleich der überörtlichen Träger der Sozialhilfe des Bundesgebietes für 2017 befasst sich mit den Themen Wohnen und Arbeit (BAGüS 2019). 2017 wurden 413.179 Menschen mit Behinderungen, die Leistungen der Eingliederungshilfe erhielten, stationär oder ambulant oder in einer Pflegefamilie betreut.
Etwa die Hälfte von ihnen lebt in einer stationären Wohneinrichtung, davon sind etwa zwei Drittel (63,6 %) Menschen mit einer geistigen Behinderung, ein gutes Viertel (28,5 %) sind Bewohner mit einer seelischen Behinderung und etwas weniger als ein Zehntel sind Menschen mit einer körperlichen Behinderung. Der Anteil der über 50-Jährigen nimmt im stationären Bereich beständig zu, dagegen nimmt der Anteil der jüngeren Altersgruppen ab.
Die ambulant betreuten Wohnformen zeigen einen stetigen Zuwachs: seit 2008 findet sich ein jährlicher durchschnittlicher Anstieg von 8,8 %, von 2016 auf 2017 waren es 4,4 %. Frauen leben häufiger im ambulanten betreuten Wohnen als in stationären Einrichtungen, der Anteil der über 50-Jährigen hat leicht zugenommen. Die Verteilung der Art der Behinderungen in ambulanten Wohnformen ist seit Jahren konstant geblieben und unterscheidet sich deutlich von jener in stationären Einrichtungen: 25,3 % der Bewohner sind geistig behindert, 70,6 % sind chronisch psychisch krank.
2017 lebten 5.023 Menschen mit Behinderung in Pflegefamilien, davon waren 40 % Kinder, die Anzahl der Personen, die in Pflegefamilien leben, nimmt leicht zu.
275.110 Personen mit Behinderung waren 2017 in einer Werkstatt oder in einer Tagesförderstätte beschäftigt. Die größte Altersklasse sind die über 50-Jährigen mit einem Anteil von 33,2 %. Mit 73,1 % sind Menschen mit einer geistigen Behinderung am häufigsten in einer WfB beschäftigt. 19,7 % der Beschäftigten sind seelisch, 6,5 % sind körperbehindert. Die Anzahl der Beschäftigten hat sich seit 2008 jährlich um durchschnittlich 5,4 % erhöht.
Dieckmann und Metzler (2013) haben für Baden-Württemberg den privaten Wohnkontext von Menschen mit Behinderung untersucht. 63,5 % leben bei den Eltern, 23 % bei Geschwistern oder sonstigen Verwandten, 5,6 % leben allein. Der höchste Anteil von Personen, die in der Familie leben, findet sich in der Altersgruppe der 45- bis 54-Jährigen (68,5 %), mit 55 bis 64 Jahren sind es nur noch 29,9 %. Menschen mit Down-Syndrom leben zu 22,3 % und Menschen mit einer geistigen Behinderung ohne Down-Syndrom zu 59,6 % im familiären Umfeld, Personen mit einer seelischen Behinderung nur in 1,1 %.
Die Eltern der geistig behinderten Menschen waren im Durchschnitt 75 Jahre alt, 54,8 % der Mütter und 68,85 % der Väter waren 71 bis 80 Jahre alt. Wenn die Eltern die Unterstützung und Betreuung ihrer Kinder nicht mehr leisten können, werden die Betroffenen in einer anderen Wohnform untergebracht. Der Grund für den Umzug in die aktuelle Einrichtung war bei 20,7 % Alter und/oder Pflegebedürftigkeit der bisherigen Betreuungsperson, in 16,1 % der Fälle war die Betreuungsperson verstorben.
Das Aufnahmealter in eine stationär betreute Wohneinrichtung unterscheidet sich nach Altersgruppe. Die heute über 70-Jährigen wurden zu 28 % im Alter bis zu 20 Jahren stationär aufgenommen, weitere 48 % kamen im Alter von 40 bis 60 Jahren dazu. Dagegen wurden bei den heute 45- bis 54-Jährigen nur 10 % im Alter bis zu 20 Jahren stationär untergebracht, weitere 87 % wechselten ab dem 21. bis zum 50. Lebensjahr in eine stationär betreute Einrichtung.
Diese oben beschriebenen Entwicklungen sind bei der Planung von Angeboten oder tagesstrukturierenden Maßnahmen zu berücksichtigen. Sechzig Jahre nach Ende des Krieges treten zunehmend Menschen mit geistiger Behinderung oder chronisch psychischer Erkrankung in den Ruhestand, und die Versorgung durch die Familie ist aufgrund des Alters der Angehörigen nicht mehr möglich. Daraus ergibt sich die Notwendigkeit, eine adäquate Versorgung und Unterkunft und eine angemessene Beschäftigung auch nach der Erwerbsphase bereitzustellen.
1.2 Älterwerden mit geistiger Behinderung
Mitarbeiter in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe wurden mittels Fragebögen und in Fokusgruppen befragt zu ihren Erfahrungen mit dem Prozess des Älterwerdens von Menschen mit geistiger Behinderung, zu Veränderungen, Bedürfnissen, zu Merkmalen von Kompetenz, zu Gewinnen und Verlusten und zu Merkmalen der Lebensqualität, die sie beobachtet haben. Die Ergebnisse werden im Folgenden zusammengefasst.
Geistig behinderte Menschen unterscheiden sich im Prozess des Älterwerdens nicht grundsätzlich von der Gesamtbevölkerung, insbesondere wird darauf hingewiesen, dass sich mit zunehmendem Alter eine große interindividuelle Variabilität mit Bezug auf die körperliche und psychische Entwicklung zeigt. Im Vergleich zu Senioren, die nicht in einer stationären Einrichtung leben, wirken sie nach Aussagen der Mitarbeiter ausgeglichener und ausgeruhter, da sie in der Einrichtung geschont werden und nicht für ihren Lebensunterhalt sorgen müssen.
Die älteren Bewohner werden aufgrund ihres Soseins, das von der Gesellschaft überwiegend als Anderssein negativ interpretiert wird, weder als gesellschaftsfähig anerkannt noch integriert. Viele von ihnen wurden in ihrer Jugend zur Ausführung von Dienstleistungen herangezogen, mussten schwere körperliche Arbeit unter schwierigen Bedingungen leisten, wurden kaum oder schlecht entlohnt, lebten unter schlechten räumlichen und gesundheitlichen Bedingungen und waren der unkontrollierten Gewalt der Umwelt ausgesetzt. Frauen wurden häufig sexuell missbraucht, und die Vergewaltiger profitierten davon, dass die Frauen nicht mit Worten ausdrücken konnten, was ihnen angetan worden war; sie wurden darüber hinaus als abgestumpft und unempfindlich eingeschätzt. Letzten Endes wurden Menschen mit geistiger Behinderung nicht als gleichwertige, ebenbürtige Menschen angenommen, die Würde, die jedem Menschen zu eigen ist, wurde ihnen abgesprochen. Diese Einstellung der Gesellschaft, eine eingeschränkte verbale Kommunikationsfähigkeit sowie die verminderte kognitive Leistungsfähigkeit hat sie an den Rand unserer Gesellschaft gedrängt. Die Unmittelbarkeit ihrer Ausdrucksweise hat ihnen die Position von Kindern zugewiesen. Sie selbst schätzen sich teilweise auch noch im hohen Alter als Kinder ein: »Ich bin ein Bub« oder »Ich bin ein Mädle. Frauen dürfen rauchen, Mädle net.«
Ein großer Teil geistig behinderter älterer Menschen lebt in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe. Sie sind entweder schon als Kinder aufgenommen worden, da sich die Angehörigen nicht in der Lage sahen, in ihrem gesellschaftlichen Umfeld mit den engen herrschenden Konventionen ihren Lebensplan mit einem geistig behinderten Kind in der Familie zu verwirklichen. Die Kinder in eine »Anstalt« zu geben war auf alle Fälle besser als sie zu verstecken; nicht nur für die Eltern war es leichter, sondern auch für die Betroffenen, die auf diese Weise unter Umständen einem menschenunwürdigen Dasein entkommen sind. Ein starker Lebenswille, der die Menschen befähigt hat, auch schwierige Situationen zu überstehen, wird von der überwiegenden Mehrheit der Mitarbeiter bestätigt. Trotz erlebter Enttäuschungen erinnern sich geistig behinderte ältere Menschen oft gerne an ihre Angehörigen und leiden häufig sehr darunter, dass keine familiären Kontakte mehr bestehen.
Wenngleich sie sich in der Einrichtung einer strengen Disziplin haben beugen müssen und durch eine lebenslange Abhängigkeit von den Betreuern ihre persönliche Entwicklung erschwert oder gar unmöglich war, konnten doch langanhaltende persönliche Beziehungen untereinander oder mit den Betreuern entstehen. Die geistig behinderten Menschen waren Teil der Gemeinschaft, wurden zu hauswirtschaftlichen oder anderen Arbeiten herangezogen, dadurch empfinden sie heute noch ihr Leben als nützlich. Strenge religiöse und feste Moralvorstellungen wurden ihnen schon in früher Kindheit eingeprägt, ein großer Teil hat sie unverändert bewahrt, und darin erleben viele geistig behinderte Menschen im Alter Sicherheit. Die Mitarbeiter bestätigen, dass die Bewohner ihr Leben als sinnvoll empfinden, dass sie aufgrund ihrer persönlichen Lebenseinstellung – überwiegend handelt es sich um verinnerlichte Glaubensgrundsätze – eher hoffnungsvoll und optimistisch eingestellt seien. Als ein beobachteter Gewinn im Alter wird von den Mitarbeitern Zufriedenheit genannt, und sie bestätigen, dass es viele Dinge gibt, auf die sich die Bewohner jeden Tag freuen.
Langjährige Not und viele Entbehrungen, Abhängigkeit und die Erfahrung, dass Widerstand sinnlos ist und dass die eigenen Wünsche für die Umwelt absolut uninteressant sind, haben die heute ältere Generation weitgehend geprägt. Viele von ihnen wissen mit Wünschen nichts anzufangen. Die Mitarbeiter versuchen, die persönlichen Bedürfnisse der Betroffenen gemeinsam mit ihnen zu entdecken. Mit der frei zur Verfügung stehenden Zeit jedoch, mit dem Basteln von »unnützen Dingen«, für die man keine Verwendung kennt und für die man niemanden weiß, dem man sie schenken könnte, kann nicht jeder geistig behinderte ältere Mensch umgehen. Der Paradigmenwechsel in der Behindertenhilfe führt zu einer neuen Ausrichtung der Arbeit mit geistig behinderten Menschen. Für diese Menschen ist daher eine Umstellung auf die neuen Anforderungen erforderlich, dies ist häufig schwierig, da die Umstellungs- und Anpassungsfähigkeit mit zunehmendem Alter abnehmen.
Viele geistig behinderte Menschen haben im Lebenslauf jedoch gelernt, welches die wesentlichen Dinge im Leben sind, worauf verzichtet werden kann und was für ein gutes Leben wichtig ist. Sie genießen es, wenn man ihnen etwas abnimmt. Bei einem Teil der Bewohner wird eine Steigerung der Genussfähigkeit beobachtet, die Bewohner genießen das Kaffeetrinken, Besuche beim Friseur, Ausflüge, den Wegfall des Leistungsdrucks, ihr eigenes Zimmer. Häufig nehmen die innere Ruhe und Gelassenheit im Alter zu, befähigen die Menschen zum Aufbau stabiler Beziehungen und führen zu einem Zugewinn an sozial-kommunikativen Fertigkeiten. Mitarbeiter sprechen ihren Bewohnern die Fähigkeit zu, sich aktiv und erfolgreich mit der Bewältigung von Aufgaben und Belastungen auseinanderzusetzen; sie bestätigen die Möglichkeit einer persönlichen Entwicklung im höheren Alter. Wenn das Erleben schwerer Verluste oder Belastungen zu einer persönlichen Auseinandersetzung mit der Problematik führt, können Krisen bewältigt werden – entweder mit der informellen Unterstützung durch die Gruppe oder die Mitarbeiter oder durch Einsatz professioneller Hilfe wie Gesprächstherapie. Die Fähigkeit, sich aktiv mit Aufgaben und Belastungen auseinanderzusetzen, eine persönlich zufriedenstellende Lebensperspektive auch im höheren Alter und bei Einschränkungen aufrechtzuerhalten, sozial-kommunikative Fertigkeiten zu entwickeln, in Selbstständigkeit und Selbstverantwortung zu handeln, sind Merkmale von Kompetenz bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung und haben bei den Mitarbeitern der Behindertenhilfe einen höheren Stellenwert als körperliche Fähigkeiten wie beispielsweise Mobilität.
Der Alternsprozess ist bei Menschen mit geistiger Behinderung auch mit körperlichen Veränderungen verbunden. Generell werden von den Mitarbeitern Verluste im Bereich der Gesundheit, der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit und folglich auch der Selbstständigkeit im Alltag beobachtet. Durch das vermehrte Auftreten von Erkrankungen wird der Bedarf an medizinischer und pflegerischer Betreuung im Alter größer, es werden mehr Arzttermine wahrgenommen.
Die Mitarbeiter beschreiben die Verminderung der körperlichen Leistungsfähigkeit als ein Nachlassen der Kräfte, eine schnellere Ermüdbarkeit mit längeren Erholungsphasen und einem erhöhten Ruhe- und Schlafbedarf – auch am Tag. Der Wunsch der Bewohner nach häufigeren und längeren Pausen, das Bedürfnis der Bewohner, sich zurückziehen zu können wird von den Mitarbeitern bestätigt, und häufig fordern die Bewohner selbst Ruhe ein. Es werden zunehmend Gebrechlichkeit und Mobilitätsverlust dokumentiert, arthrotische Beschwerden führen zu häufigeren Stürzen mit entsprechenden Folgen und einer dadurch bedingten zunehmenden Ängstlichkeit. Die Bewohner spüren diese Veränderungen und klagen vermehrt über körperliche Symptome. Es kommt zu Einschränkungen der Seh- und Hörfähigkeit, zu Herzkreislaufbeschwerden, Krebserkrankungen nehmen zu. Bei Auftreten von Inkontinenz nimmt die Bedeutung der Toilettengänge zu, die Bewohner haben Angst, es nicht mehr bis zur Toilette zu schaffen, zunehmend wird eine Vernachlässigung der körperlichen Hygiene beobachtet. Diese Veränderungen führen zu einem wachsenden Pflegebedarf, der von pädagogisch ausgebildeten Pflegekräften nicht immer fachgerecht ausgeführt werden kann.
Die Bewohner werden langsamer, jede Tätigkeit braucht etwas mehr Zeit, der Hilfebedarf bei den täglichen Verrichtungen wie beispielsweise der Körperpflege nimmt zu. Häufig sind es die Mitarbeiter, die – eigenen Aussagen zufolge – den Prozess des Verlusts an Selbstständigkeit unterstützen. Wenn wenig Zeit vorhanden ist, nehmen sie gerne den Bewohnern Tätigkeiten ab, die jene noch selbstständig ausführen könnten, die jedoch aufgrund der allgemeinen Verlangsamung mit einem hohen Zeitaufwand verbunden sind. Durch einen Mangel an täglicher Routine und an Gelegenheiten, die vorhandenen Fertigkeiten zu üben, gehen Kompetenzen verloren und können nur durch ein aufwändiges Training wieder aufgebaut werden.
Die Bewohner haben häufig kein Interesse mehr an neuen Aktivitäten; es besteht ein Bedürfnis nach Regelmäßigkeit im Tagesablauf. Bekannten Abläufen, der vertrauten Umgebung oder geliebten Dingen wird von der großen Mehrheit der Bewohner der Vorzug gegeben. Teilweise werden Antriebslosigkeit und eine Verminderung von Aggressionen beobachtet. Auch in der räumlichen Umgebung ist eine Veränderung zu sehen: Die Sitzgelegenheiten brauchen mehr Platz, Stühle werden durch Stühle mit Armlehne ersetzt, oft ist die Sitzgelegenheit ein Rollstuhl.
Die Auseinandersetzung mit dem Alternsprozess verläuft bei geistig behinderten Menschen sehr unterschiedlich. Oft wird der eigene körperliche Abbau entweder nicht wahrgenommen oder verleugnet, sodass die Bewohner sich überschätzen und dadurch auch gefährden. Ihr Lebensradius nimmt ab, sie haben weniger Handlungsmöglichkeiten als früher und können manches nicht mehr selbstständig ausführen, die körperlichen Grenzen werden immer enger. Dadurch entsteht Unzufriedenheit, die sich in Ungeduld oder Aggression äußern kann; die Bewohner fordern hartnäckig, dass ihre Bedürfnisse sofort erfüllt werden, alles soll rasch geschehen. Sie erscheinen daher oft eigenwillig und dickköpfig.
Nicht alle Bewohner reagieren jedoch auf diese Weise. Viele können bewusst abgeben und zurückstecken und lernen Defizite zu akzeptieren. Sie haben nur noch wenige und kleine Ziele, die sie erreichen möchten, und wenn ihnen dies nicht gelingen sollte, so ist die Enttäuschung nicht mehr so groß, wie sie früher gewesen wäre. Sie werden gelassener und zeigen Zeichen persönlicher Reifung. In dieser Auseinandersetzung mit dem eigenen Älterwerden und dem enger werdenden Aktionsradius sind keine Unterschiede zur Gesamtbevölkerung zu sehen. Der Umgang mit Verlusten fällt auch vielen Menschen ohne geistige Behinderung sehr schwer, und Ungeduld und Aggressivität sind keine ungewöhnliche Antwort auf erfahrene Einschränkungen.
Das Verhältnis zu Tod und Sterben ist sowohl bei Bewohnern als auch bei Mitarbeitern häufig ambivalent. Viele Bewohner zeigen Angst vor dem Tod, der sich zunehmend auf der Wohngruppe ereignet. Der Tod wird nicht von allen als selbstverständlich angenommen, dies ist nur jenen möglich, die eine religiöse Bindung erfahren haben, die von den Mitarbeitern unterstützt und begleitet werden kann. Trauer wird auf der Gruppe gemeinsam von Mitarbeitern und Bewohnern bewältigt. Der Glaube ist wichtig für die älteren geistig behinderten Menschen, es gibt Sicherheit zu wissen, »wohin man geht, wenn man stirbt.« In dieser Situation weckt die Unsicherheit, ob ein Verbleib auf der Wohngruppe auch bei steigendem Pflegebedarf möglich ist, Ängste, möglicherweise in eine fremde Umgebung wechseln zu müssen.
Die Mitarbeiter beobachten, dass in dieser Lebensphase die Bedeutung der zwischenmenschlichen Beziehungen zunimmt. Das gehäufte Auftreten von Depressionen oder das Verlassen der Realität und Eintauchen in eine Psychose wird interpretiert als eine Antwort des Bewohners auf einen Mangel an Zuwendung, wenn beispielsweise auf der Gruppe zu viel zu tun und keine Zeit für eine angemessene individuelle Betreuung vorhanden ist. Nach Aussagen der Mitarbeiter kann nicht mehr individuell, sondern nur noch in der Gruppe betreut werden. Die Bewohner jedoch werden durch die wahrgenommenen Verluste »dünnhäutiger«, sie reagieren rascher und intensiver auf Belastungen oder zeigen bei Überforderung überhaupt keine Reaktionen mehr. Als eine sehr große Belastung wird der häufige Personalwechsel empfunden, da auf diese Weise entstandene Beziehungen verloren gehen, und es den Bewohnern immer schwerer fällt, einem neuen, ihnen unbekannten Mitarbeiter zu vertrauen und eine neue Beziehung aufzubauen.
Es gibt keine Grundlage dafür, dass Menschen mit geistiger Behinderung in anderer Weise altern als die Gesamtbevölkerung. Unterschiede sind einerseits auf die körperlichen und kognitiven Einschränkungen zurückzuführen, deren Ursache die geistige Behinderung bildet, andererseits haben ältere Menschen mit geistiger Behinderung ihr Leben meist unter Bedingungen zugebracht, die nicht verglichen werden können mit den Lebensbedingungen der Gesamtbevölkerung.
1.3 Alternsprozesse
Alternsprozesse sind normale, d. h. nicht krankhafte Prozesse, die um das 30. Lebensjahr nach Abschluss der körperlichen Entwicklung und Reifung einsetzen; sie zeichnen sich durch ihren irreversiblen Charakter aus und sind nicht umkehrbar. Unterschiede, die sich in der Ausprägung körperlicher Alternsprozesse und im Fortschreiten der Veränderungen zeigen, sind auf familiäre Veranlagung, bestehende Erkrankungen und auf das Ausmaß, in dem das Individuum körperliche Funktionen trainiert und einen gesunden Lebensstil beachtet, zurückzuführen (Ding-Greiner/Lang 2004).
Kognitives Altern ist ein ebenfalls physiologischer Alternsprozess, der sowohl Einbußen als auch Wachstum in einzelnen Leistungskomponenten umfasst. Einbußen zeigen sich bei jenen Funktionen, die an biologische Strukturen gebunden sind und genauso wie andere körperliche Funktionen einen Abbau nach dem 30. Lebensjahr zeigen. Es handelt sich um die Geschwindigkeit, mit der Informationen verarbeitet werden, die Gedächtnisleistung, die Wahrnehmung, die Umstellungsfähigkeit, die Bewältigung neuartiger kognitiver Probleme und die Psychomotorik. Die erfahrungsgebundene Intelligenz zeigt Gewinne durch im Lebenslauf erworbene Fach- und Daseinskompetenzen, das sind Handlungs- und Bewältigungsstrategien, spezifische Wissenssysteme, Fähigkeiten und Fertigkeiten, die alterskorrelierte Verluste häufig kompensieren können.
Vier Faktoren bestimmen im Wesentlichen den Verlauf von Alternsprozessen:
1. Die genetische Veranlagung bestimmt das Ausmaß an irreversiblen Schäden, die auf Zellalterung zurückzuführen sind, es treten fehlerhafte Stoffwechselprozesse auf, eine Verminderung der Parenchymzellen und dadurch eine verminderte Belastbarkeit der Organsysteme. Zellalterung ist zu verstehen als ein Ruhezustand der Zelle verbunden mit dem Verlust der Teilungsfähigkeit. Sie findet sich in allen Geweben unter physiologischen und pathologischen Bedingungen. Sie bestimmt die Alternsprozesse, welche zur Alterung des Organismus führen und ist die Ursache von chronischen Erkrankungen. Sie spielt in der Entwicklung des Organismus jedoch zusätzlich eine zentrale und positive Rolle, beispielweise bei der Embryogenese, beim Gewebeumbau, bei Verletzungen und Heilungsprozessen sowie bei Krebserkrankungen (Calcinotto, 2019). Das Genom hat einen entscheidenden und zielgerichteten Einfluss auf die biologische Entwicklung etwa bis zum 30. Lebensjahr, es enthält jedoch nach heutigem Kenntnisstand keine spezifischen Instruktionen für das Altern, daher nimmt der Einfluss von Umweltfaktoren auf die Entwicklung im Alter möglicherweise zu.
2. Die Effektivität zellulärer Reparaturmechanismen, die fortlaufend den entstandenen zellulären Schädigungen entgegenwirken, nimmt mit dem Alter ab.
3. Eine den Organismus belastende Umwelt wie beispielsweise schlechte hygienische Verhältnisse, eine defizitäre gesundheitlich-medizinische Versorgung, Mangelernährung oder psychische Belastungen beschleunigen den Verlauf von Alternsprozessen.
4. Das Verhalten des Individuums kann den Alternsprozess beeinflussen. Rauchen, Fehlernährung und Bewegungsmangel können Alternsprozesse beschleunigen, ein gesunder Lebensstil kann ihren Ablauf verlangsamen.
Alternsprozesse verlaufen grundsätzlich bei geistig behinderten Menschen in gleicher Weise wie bei anderen Menschen. Das Ausmaß vorbestehender Schädigungen jedoch, die die Ursache der geistigen Behinderung bilden oder die im Lebenslauf entstanden sind, bestimmen auch das Ausmaß und vor allen Dingen den Verlauf von Alternsprozessen (Ding-Greiner/Kruse 2004).
1.4 Körperliche Erkrankungen und Multimorbidität
Bei Menschen mit geistiger Behinderung wird unterschieden zwischen Symptomen und Erkrankungen, die auf die Ursachen der geistigen Behinderung zurückzuführen sind – angeborene Schäden und Missbildungen – und den für das Alter typischen entzündlichen und degenerativen Erkrankungen, die genauso wie in der Gesamtbevölkerung auftreten. Alternsprozesse können angeborene Störungen überlagern.
Multimorbidität tritt in der Gesamtbevölkerung im höheren Lebensalter auf. Barnett et al. (2012) definieren Multimorbidität als das gleichzeitige Vorliegen von zwei oder mehr Erkrankungen. In ihrer Arbeit analysieren sie Daten von Patienten aus der Gesamtbevölkerung aller Altersgruppen. Die Autoren differenzieren zwischen Multimorbidität körperlicher Erkrankungen einerseits und andererseits einer Kombination von mehr als zwei Erkrankungen sowohl im körperlichen als auch im psychischen Bereich. In der Gesamtstichprobe tritt Multimorbidität in 23,2 % auf, 8,3 % der Stichprobe zeigen eine Kombination von körperlichen und psychischen Erkrankungen. Mit zunehmendem Alter steigt der Anteil der multimorbiden Bevölkerung. Abb. 4 stellt die Ergebnisse dar.
Die Autoren haben sozioökonomische Aspekte in ihre Analysen einbezogen. Die Ergebnisse zeigen, dass Multimorbidität bei niedrigem sozioökonomischem Status 10 bis 15 Jahre früher auftritt. Die Prävalenz von kombinierter körperlicher und psychischer Multimorbidität liegt bei der Personengruppe mit niedrigem sozioökonomischem Status im Durchschnitt bei 11 %, bei hohem sozioökonomischen Satus dagegen bei nur 5,9 %. Das Risiko, an einer

Abb. 4: Multimorbidität körperlicher Erkrankungen und Multimorbidität körperlicher und psychischer Erkrankungen in der Gesamtbevölkerung nach Alter (Barnett et al. 2012)
psychischen Störung zu erkranken, steigt mit der Anzahl körperlicher Erkrankungen und ist bei eingeschränkten Lebensumständen deutlich erhöht.
Multimorbidität tritt bei geistig behinderten Menschen häufiger auf als in der Gesamtbevölkerung. Kinnear et al. (2018) untersuchten 1023 geistig behinderte Menschen im Alter von 16 bis 83 Jahren, das Durchschnittsalter lag bei 43,9 Jahren. 45,1 % der Studienteilnehmer waren weiblich und 54,9 % männlich, 18,2 % zeigten ein Down-Syndrom.
Zwei oder mehr Diagnosen wurden bei 98,7 % der Stichprobe erhoben. Diese hohe Prävalenz bedeutet, dass Multimorbidität bei Menschen mit geistiger Behinderung über den gesamten Lebenslauf zu beobachten ist. Im Gegensatz zur Gesamtbevölkerung findet sich keine wesentliche Zunahme im höheren Lebensalter. Die Anzahl der Diagnosen nimmt mit dem Schweregrad der geistigen Behinderung zu. In der Altersgruppe der 16- bis 24-jährigen Männer mit unterschiedlichem Schweregrad wurden 8 bis 12 Diagnosen gestellt, bei Frauen derselben Altersgruppe waren es 8 bis 13. In der Altersgruppe der 65-Jährigen und Älteren wurden bei Männern 9 bis 12 Diagnosen dokumentiert, bei Frauen waren es 12 bis 14.
Die häufigsten Diagnosen bei Menschen mit geistiger Behinderung mit oder ohne Down Syndrom wurden von Kinnear et al. (2018) erhoben, die Ergebnisse zeigt Tabelle 1.
Die Diagnosen treten bei Menschen mit geistiger Behinderung mit und ohne Down-Syndrom nicht mit gleicher Häufigkeit auf, da die Ursachen der geistigen Behinderung bei beiden Gruppen jeweils grundsätzlich andere sind. Während das Down-Syndrom auf eine Fehlverteilung der Chromosomen zurückzuführen ist, die zu einer Trisomie des Chromosoms 21 führt, gibt es viele unterschiedliche Ursachen für die Entstehung einer geistigen Behinderung ohne Down-Syndrom, wie beispielweise chromosomale Anomalien (in 20 %), intrauterine Intoxikationen (Alkohol, Drogen), Malnutrition, intrauterine Infektionen, perinatale Infektionen, Geburtskomplikationen (intrazerebrale Blutungen) oder Stoffwechselstörungen (Hypothyreose, Phenylketonurie).
Tab. 1: Häufige Diagnosen bei Menschen mit geistiger Behinderung mit und ohne Down-Syndrom (Kinnear et al. 2018)

DiagnoseMenschen mit geistiger Behinderung ohne Down-Syndrom (N = 837)Menschen mit Down-Syndrom (N = 186)
Neurologische Symptome wie Epilepsie, Ataxie, Gangstörung oder Zerebralparese treten deutlich häufiger bei Menschen mit geistiger Behinderung ohne Down-Syndrom auf, während Erkrankungen der Haut wie Verdickung der Haut, Trockenheit der Haut, Störung der Nägel als Hautanhangsgebilde, Pilzinfektionen, Dermatitiden und Ekzeme häufiger bei Menschen mit Down-Syndrom auftreten. Einschränkungen der Sehfähigkeit sind in beiden Personengruppen in fast der Hälfte der Fälle vorhanden, Einschränkungen der Hörfähigkeit sind bei Menschen mit Down-Syndrom mit fast 40 % deutlich häufiger als bei Menschen mit geistiger Behinderung ohne Down-Syndrom, die nur etwa zu einem Viertel betroffen sind.
Das Erkrankungsrisiko einiger Organsysteme ist im Vergleich zur Gesamtbevölkerung bei Menschen mit geistiger Behinderung erhöht, dazu gehören die Sinnesorgane, die Schilddrüse, die Haut, das Herz-Kreislaufsystem und die Atemwege, sowie die Verdauungsorgane.
1.4.1 Einschränkungen des Sehvermögens
Einschränkungen des Sehvermögens finden sich bei Menschen mit geistiger Behinderung häufiger im höheren Lebensalter und bei höherem Schweregrad der Behinderung (Evenhuis 1995a), insbesondere bei Menschen mit Down-Syndrom. Bei 65–74-jährigen Menschen ohne Behinderung liegt die Prävalenz bei 6,5 %, bei Menschen dieser Altersgruppe mit geistiger Behinderung ohne Down-Syndrom bei 17,4 %, bei Menschen dieser Altersgruppe mit Down-Syndrom bei 70 % (Kapell et al. 1998). Menschen mit einer (sehr) schweren geistigen Behinderung sind zu 23–37 % blind, 15–30 % zeigen eine Sehbeeinträchtigung (Warburg 2001).
Einschränkungen der Sehfähigkeit bei jüngeren geistig behinderten Menschen werden durch eine angeborene Linsentrübung, pathologische Veränderungen der Hornhaut oder durch Erblindung, die auf eine Schädigung der Hirnrinde zurückzuführen ist, verursacht. In der Gruppe der älteren geistig behinderten Menschen fanden sich überwiegend senile Katarakte (Linsentrübung) oder Glaukome (grüner Star); dies sind Veränderungen, die mit höherem Alter auch in der Gesamtbevölkerung gehäuft auftreten.
Die Versorgung von geistig behinderten Menschen mit einer Einschränkung der Sehfähigkeit ist häufig unzureichend, da es schwierig ist, eine Sehminderung einzuschätzen. Selbst eine Erblindung kann bei schwerer geistiger Behinderung mit erschwerter Kommunikation unbemerkt bleiben.
1.4.2 Einschränkungen des Hörvermögens
In der Gesamtbevölkerung sind 37 % der 60–70-Jährigen und 60 % der über 70-Jährigen von einer Hörminderung betroffen. In einer Untersuchung von Evenhuis (1995b) bei über 60-jährigen Menschen mit geistiger Behinderung findet sich in etwa der Hälfte der Fälle eine Hörminderung; nach fünf Jahren fand sich in derselben Gruppe ein Zuwachs auf 62 %, nach weiteren fünf Jahren wurde ein Hörverlust unterschiedlichen Grades bei 75 % der untersuchten Personen festgestellt. Als Ursachen der Höreinbußen fanden sich
a) angeborene Schwerhörigkeit/Taubheit unbekannter Genese,
b) pränatale und perinatale Schädigungen durch Infektionskrankheiten (Syphilis, Röteln, Toxoplasmose), teratogene Substanzen, Kernikterus, Sauerstoffmangel oder Infektionskrankheiten im Kindesalter (z. B. Meningitis),
c) Folgezustände nach chronischer Mittelohreiterung. Mittelohrentzündungen treten relativ häufig auf und werden sehr oft übersehen, da sie nicht immer Schmerzen bereiten und geistig behinderte Menschen ggf. Schmerzen nicht adäquat zum Ausdruck bringen können.
Regelmäßige fachärztliche Untersuchungen und das Anpassen eines Hörgeräts mit entsprechendem Training sollten für Menschen mit geistiger Behinderung bei entsprechender Indikation selbstverständlich sein.
1.4.3 Dysfunktion der Schilddrüse
Im Vergleich zur Gesamtbevölkerung treten gehäuft endokrine Störungen im Sinne einer Unterfunktion der Schilddrüse auf. Die Prävalenz liegt in der Altersgruppe von 65–74 Jahren in der Gesamtbevölkerung bei 3,7 %, bei Menschen mit geistiger Behinderung ohne Down-Syndrom bei 9,1 %, bei Menschen mit Down-Syndrom bei 45,5 % (Kapell et al. 1998); diese Patientengruppe zeigt ebenso ein erhöhtes Risiko, Schilddrüsenkrebs zu entwickeln.
1.4.4 Herzerkrankungen
Erkrankungen des Herzens, die nicht auf eine Minderdurchblutung des Herzmuskels zurückzuführen sind, treten bei Menschen mit geistiger Behinderung häufiger auf als in der Gesamtbevölkerung. Bei Menschen mit Down-Syndrom liegen bei der Geburt in 40–60 % der Fälle Herzfehler vor. Diese werden heute operativ angegangen, dadurch kann die durchschnittliche Lebenserwartung erheblich verlängert werden.
Erkrankungen des Herzkreislaufsystems – koronare Herzkrankheiten, Herzinfarkt, Schlaganfall – verursachen etwa ein Drittel der Todesfälle. Das Risiko, an den Folgen atherosklerotischer Veränderungen der Gefäße zu sterben, wird durch einen ungesunden Lebensstil bei geistig behinderten Menschen deutlich erhöht. Nach Emerson (2005) zeigen Menschen mit geistiger Behinderung im Vergleich zur Gesamtbevölkerung signifikant weniger körperliche Aktivität in allen Altersgruppen, besonders im höheren Alter. Übergewicht (BMI 25–30 und darüber) bestand bei 55 % der untersuchten Population von geistig behinderten Menschen, insbesondere bei Frauen in höheren Altersgruppen. Melville et al. (2005) zeigten einen höheren Anteil an übergewichtigen Probanden bei Menschen mit Down-Syndrom im Vergleich zu Menschen mit geistiger Behinderung anderer Ursache. Untersuchungen von Janicki et al. (2002) zeigten, dass etwa die Hälfte der untersuchten geistig behinderten Menschen einen Body Mass Index von über 27 kg/m² hatten, d. h., über die Hälfte der Stichprobe war übergewichtig und übte keinerlei sportlichen Aktivitäten aus.
Ein ungesunder Lebensstil, unausgewogene Ernährung und zu wenig Bewegung sind die Ursachen für das Übergewicht und die sich daraus entwickelnden Folgeerkrankungen. Übergewicht und Bewegungsmangel dürfen nicht als Normalzustand betrachtet werden, Mitarbeiter sollten stets versuchen, durch eine gesunde Ernährung, ausreichend Bewegung und einen gesunden Lebensstil auch bei Menschen mit geistiger Behinderung Alternsprozesse zu verzögern und chronische Krankheiten im Alter zu vermeiden.
Kardiovaskuläre Erkrankungen treten bei Menschen mit geistiger Behinderung nicht häufiger auf als in der Gesamtbevölkerung (de Winter et al. 2016). Die Risikofaktoren für den Herzinfarkt entsprachen jenen der Gesamtbevölkerung. In der Gruppe der geistig behinderten Menschen trat der Gebrauch von Antipsychotika bei psychischer Erkrankung aufgrund der schweren Nebenwirkungen als weiterer bedeutsamer Risikofaktor hinzu. Diese Substanzgruppe erhöht das Risiko einer Gewichtszunahme und der Entstehung von Stoffwechselstörungen und damit der Entwicklung eines Metabolischen Syndroms. Bei Patienten, die auf eine Behandlung mit Antipsychotika angewiesen sind, empfiehlt sich daher eine regelmäßige Kontrolle der Risikofaktoren und ggf. deren Behandlung, sowie eine gesunde Ernährung und ausreichend Bewegung.
Die Einnahme von Antipsychotika sollte streng überwacht und ausschließlich bei psychiatrischer Erkrankung verabreicht werden. Durch Absetzen dieser Medikamente bei unsachgemäßer Anwendung, beispielweise bei Verhaltensstörungen, werden die Stoffwechsellage verbessert und das Risiko eines Herzinfarkts vermindert (de Kuijper 2013).
1.4.5 Erkrankungen der Atemwege
Der Schweregrad der geistigen Behinderung bestimmt das Risiko für Atemwegserkrankungen, das deutlich über jenem der Gesamtbevölkerung liegt. Bei leichter geistiger Behinderung ist das Risiko um das 2,6-fache erhöht, bei einer sehr schweren geistigen Behinderung um das 5,8-fache. Es besteht ein Zusammenhang mit Verformungen des Thorax, die die Atmung erschweren und mit Schluckstörungen, die zu Aspiration von Flüssigkeiten oder Speiseresten führen, schweren Hustenreiz auslösen und Entzündungen verursachen können.
Lungenentzündungen werden in 83 % der Todesfälle festgestellt, sie werden durch Fremdkörper in der Lunge oder durch Aspiration ausgelöst. Erkrankungen der Atemwege stehen an zweiter Stelle der Todesursachen bei Menschen mit geistiger Behinderung (Patja 2001).
1.4.6 Hauterkrankungen
Erkrankungen der Haut treten bei Menschen mit Down-Syndrom in 20–25 % der Fälle auf. Es handelt sich vorwiegend um Veränderung der Nägel, um eine trockene Haut, die besonderer Pflege bedarf, Ekzeme und ein erhöhtes Risiko für Pilzerkrankungen.
1.4.7 Erkrankungen des Bewegungsapparats
Geistig behinderte Menschen zeigen ein deutlich erhöhtes Risiko für Erkrankungen des Bewegungsapparats. Missbildungen des Skelettsystems finden sich insbesondere bei schweren Behinderungen, als deren Folge schwere Einschränkungen der Motilität bis hin zur Bettlägerigkeit auftreten können. Einschränkungen der Bewegungsfähigkeit aufgrund von Fehlbildungen des Bewegungsapparats finden sich bei über 90 % schwer geistig behinderter Menschen (Gittins et al. 2007).
Nach Bland et al. (2003) finden sich bei etwa der Hälfte älterer Menschen mit geistiger Behinderung eine verminderte Mobilität und Erkrankungen oder Beschwerden im Bereich der Knochen und Gelenke. Häufig treten in diesem Zusammenhang schwere Schmerzzustände auf, die einerseits oft nicht adäquat geäußert werden können, andererseits zu einer zusätzlichen Vermeidung körperlicher Aktivität führen. Bewegungsmangel und Übergewicht führen auch bei leichten Schweregraden zur Ausbildung einer Osteoporose mit erhöhter Frakturanfälligkeit, die bei geistig behinderten Menschen etwa dreimal häufiger auftritt als in der Gesamtbevölkerung.
1.4.8 Erkrankungen der Verdauungsorgane
Im Vordergrund stehen bei Menschen mit geistiger Behinderung die chronische Obstipation und der gastroösophageale Reflux.
Chronische Obstipation wird bei 30 % bis 50 % der geistig behinderten Menschen beobachtet, sie tritt umso häufiger auf, je tiefer die geistige Behinderung und je schwerer die sie begleitende körperliche Behinderung ausgeprägt sind (Robertson et al. 2017). Ein weitgehender Verlust der Mobilität und Einschränkungen der körperlichen Aktivität, eine Zerebralparese, eine Verlangsamung des Stoffwechsels durch eine Hypothyreose verstärken die Symptomatik. Antipsychotika zur Behandlung von psychiatrischen Erkrankungen führen ebenfalls zu Darmträgheit, daher sollten sie nur mit strenger Indikation verabreicht werden.
Häufig ist die Flüssigkeitsbilanz nicht ausgeglichen, es werden wenig Obst und Gemüse, d. h. wenig ballaststoffreiche Nahrungsmittel gegessen. Verstopfung verursacht häufig Unwohlsein, Bauchschmerzen oder Schmerzen beim Absetzen des verhärteten Stuhls. Bei erschwerter Kommunikation können diese unangenehmen Beschwerden in Unruhe oder Aggressivität zum Ausdruck kommen oder in einer Verweigerungshaltung beim Besuch der Toilette. Durch eine verbesserte Flüssigkeitszufuhr, ballaststoffreiche Kost, Bewegung und ggf. Laxantien oder Klistiere kann der Stuhlgang reguliert werden.
Gastroösophagealer Reflux tritt bei über 50 % geistig schwerbehinderter Menschen mit einem IQ < 35 auf (de Veer et al. 2008). Durch den Reflux gelangt säurehaltiger Mageninhalt in die Speiseröhre und kann von dort bis in die Mundhöhle gelangen. Die Zähne werden durch die Säure angegriffen und werden kariös, die Säure führt zu Entzündungen der Schleimhaut, die sich als Halsschmerzen oder als Brennen hinter dem Brustbein äußern können. Menschen mit schwerer geistiger Behinderung, mit Zerebralparese oder Skoliose sind vermehrt betroffen. Die Patienten erbrechen sich, bei fortgeschrittener Entzündung der Schleimhaut kann es zu Bluterbrechen kommen. Ein länger andauernder Blutverlust kann zu Eisenmangel und Anämien führen. Als weitere Symptome treten Appetitlosigkeit, Rumination und Regurgitation sowie Schlafstörungen auf, die zu einer allgemeinen Unruhe führen, wenn die Patienten ihre Symptomatik nicht verbal adäquat ausdrücken können und daher keine Therapie erfolgt.
1.4.9 Krebserkrankungen
Das Risiko, an Krebs zu erkranken, nimmt mit zunehmendem Alter in der Gesamtbevölkerung zu. Bösartige Tumoren treten in bestimmten Bereichen des Verdauungstrakts bei Menschen mit geistiger Behinderung dreimal häufiger auf als in der Gesamtbevölkerung. Das erhöhte Risiko eines Speiseröhrenkrebses ist möglicherweise auf den häufig auftretenden Ösophagusreflux (Rückfluss von Magensaft in die Speiseröhre) zurückzuführen, der bei etwa der Hälfte der Menschen mit einer schweren geistigen Behinderung vorliegt. Hinzu kommt das sog. Barrett-Syndrom (chronisch-entzündliche Veränderung des distalen Ösophagus als Komplikation des Refluxes), das bei jedem vierten schwer behinderten Menschen vorliegt und die Ausbildung eines Adenokarzinoms zur Folge haben kann.
Chronische Entzündungen der Gallenblase oder Gallensteine, die gehäuft auftreten bei Menschen mit schwerer geistiger Behinderung, bilden ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung eines Karzinoms der Gallenwege. Das Risiko, an einem Schilddrüsenkrebs zu erkranken, ist bei der Personengruppe, die Störungen des Schilddrüsenstoffwechsels aufweist, um ein Zweifaches erhöht, und Menschen mit schwerer geistiger Behinderung zeigen eine um das 3,5-fache höhere Gefährdung, an einem Karzinom des Nervensystems zu erkranken (Patja et al. 2001).
Eine erhöhte Mortalität durch Tumorerkrankungen, wie beispielsweise Kolonkarzinome, kann möglicherweise auch auf eine verzögerte Diagnosestellung bei nur selten ausgeführten Vorsorgeuntersuchungen zurückgeführt werden (Sappok T. 2019). Tumore werden bei bestimmten genetischen Syndromen vermehrt diagnostiziert, beispielsweise tritt die akute lymphoblastische Leukämie bei Menschen mit Down-Syndrom 20-mal häufiger auf als in der Gesamtbevölkerung.
1.4.10 Relatives Sterberisiko bei ausgewählten Krankheitsbildern
Abb. 5 stellt das relative Sterberisiko für ausgewählte Krankheitsbilder bei geistig behinderten Menschen über 60 Jahren im Vergleich zur Gesamtbevölkerung dar. Deutlich erhöht ist das Risiko für Erkrankungen der Atemorgane und des Verdauungsapparats. Das Infektionsrisiko ist etwa doppelt so hoch wie in der Gesamtbevölkerung; häufig führt eine eingeschränkte Kommunikation dazu, dass Schmerzen und Beschwerden nicht mitgeteilt werden können und damit wird das Problem nicht erkannt. Das Risiko von Krebserkrankungen und Erkrankungen des Herzkreislaufsystems ist geringer als in der Gesamtbevölkerung.

Abb. 5: Relatives Sterberisiko für ausgewählte Krankheitsbilder bei geistiger Behinderung im Vergleich zur Gesamtbevölkerung (nach Patja et al. 2001)
1.5 Schmerzen
Schmerzen sind eine subjektive Erfahrung, denn jeder Mensch nimmt seinen Schmerzzustand anders wahr, verarbeitet ihn auf andere Weise und geht anders damit um, daher können Schmerzen nicht objektiviert oder gemessen werden. Menschen mit geistiger Behinderung leiden in gleicher Weise unter akuten oder chronischen Schmerzzuständen wie Menschen ohne Behinderung. Da sie häufig nicht in der Lage sind, ihre Schmerzen adäquat mitzuteilen, werden Schmerzzustände nicht erkannt und daher nicht behandelt. Mit zunehmendem Schweregrad der geistigen Behinderung sind die sprachlichen Fähigkeiten auch zur Mitteilung von Schmerzen eingeschränkt, daher sind Betreuer darauf angewiesen, aufgrund von Veränderungen im Verhalten Hinweise auf ein mögliches Schmerzerleben zu erkennen.
Herr et al. (2011) schlagen fünf Schritte vor, um Schmerzen bei geistig behinderten Menschen festzustellen.
1. An erster Stelle steht die Bemühung, eine Aussage des Betroffenen zu erhalten mit Bezug auf Ausmaß und Lokalisation bestehender Schmerzen. Wenn dies nicht möglich ist, erfolgt
2. Feststellung von Krankheitszuständen oder Eingriffen, die Schmerzen verursachen können,
3. Dokumentation von Veränderungen des Verhaltens, die einen Hinweis auf ein Schmerzerleben geben könnten,
4. Besprechung der beobachteten Verhaltensänderungen mit Personen aus dem Umfeld des Betroffenen, die ihn kennen und Erfahrung haben mit Verhaltensänderungen, die möglicherweise Schmerzen zum Ausdruck bringen.
5. Wenn keine Ursache für Schmerzen ermittelt werden kann, ist ein Versuch »ad juvantibus« ein Schmerzmittel zu verabreichen gerechtfertigt. Wenn die Verhaltensänderung verschwindet, spricht dies dafür, dass Schmerzen vorlagen und durch die Schmerzmittel gelindert werden konnten. Trotzdem soll die Ursache des Schmerzes geklärt werden, um eine kausale Behandlung der dem Schmerzzustand zugrundeliegenden Störung einleiten zu können.
Lotan et al. (2012) haben ein Instrument zur Ermittlung von akuten Schmerzen bei Menschen mit geistiger Behinderung und Störungen der Kommunikation entwickelt, die »Non-Communicating Adults Pain Checklist (NCAPC)«. Die Autoren haben Verhaltensänderungen beobachtet, und sie unterscheiden (a) vegetative Reaktionen, dazu gehören die Veränderung der Gesichtsfarbe und eine unregelmäßige Atmung, von (b) Reaktionen höherer Hirnzentren, die verschiedene Schmerzaspekte verarbeiten und sich in charakteristischen Lauten, in emotionalen Äußerungen ausdrücken. Sie sind erkennbar an der Körpersprache, an der Mimik oder an Selbstschutzreaktionen, die den schmerzenden Körperteil gegenüber Berührung abschirmen.
In der folgenden Tabelle (
Tab. 2) werden die ermittelten Äußerungen des Schmerzempfindens erläutert.
Tab. 2: Äußerungen des Schmerzempfindens bei Menschen mit geistiger Behinderung und Einschränkung der Kommunikationsfähigkeit (Lotan et al. 2012)

KategorienÄußerungen des Schmerzempfindens
Eine Zuordnung von Verhaltensweisen zu möglichen Schmerzzuständen in bestimmten Körperregionen haben Sappok et al. (2019) ermittelt. Sie führen bespielweise anfallsartiges Wälzen und Schlagen auf dem Boden auf mögliche Koliken zurück. Schlagen ins Gesicht und Spucken kann ein Hinweis auf Zahnschmerzen oder Sinusitis sein. Reiben am Ohr kann seine Ursache in einer Ohrentzündung oder Tubenbelüftungsstörung haben. Hals- oder Zahnschmerzen, ein Magengeschwür können zu Nahrungsverweigerung führen. Regurgitation, Rumination können auf Reflux oder eine gastrointestinale Erkrankung hinweisen. Manipulationen im Genitalbereich können ein Harnwegsinfekt oder ein anderer Infekt zugrunde liegen. Bei Harnverhaltung, Frakturen oder sonstigen akuten Schmerzen wurden motorische Unruhe, Fremd- und Autoaggression, Schreien und/oder Schonhaltung beobachtet.
1.6 Epilepsien und psychische Störungen im Alter
Die steigende durchschnittliche Lebenserwartung bei geistig behinderten Menschen führt dazu, dass zunehmend auch in dieser Bevölkerungsgruppe demenzielle Erkrankungen auftreten. Ein Zusammenhang zwischen dem Auftreten demenzieller Erkrankungen und Multimorbidität konnte von Cooper (1999) nachgewiesen werden.
Psychiatrische Erkrankungen wie Depressionen oder generalisierte Angststörungen treten in der älteren Gesamtbevölkerung häufig im Zusammenhang mit einem eingeschränkten gesundheitlichen Zustand auf; dies trifft jedoch nicht auf die Gruppe der geistig behinderten Menschen zu. Eine höhere Prävalenz psychischer Erkrankungen – Demenzen sind nicht berücksichtigt – tritt in Abhängigkeit vom Schweregrad der geistigen Behinderung auf.
1.6.1 Epilepsien
Epilepsien gehören zu den neurologischen Erkrankungen und können sich in sehr unterschiedlichen Anfallsarten und einer großen Vielfalt von Symptomen äußern. Sie entstehen auf der Grundlage einer Funktionsstörung des Gehirns, bei der das Gleichgewicht zwischen pathologischer Erregungsbildung und deren Begrenzung in den Nervenzellverbänden fehlt.
Die Prävalenz der Epilepsien beträgt in der Gesamtbevölkerung 0,5 bis 1 %. (Robertson et al. 2015a) In einer Metaanalyse von 38 Studien fanden Robertson et al. (2015b) eine durchschnittliche Prävalenz von 22,2 % bei Menschen mit geistiger Behinderung. Eine Differenzierung in verschiedene Schweregrade der geistigen Behinderung zeigte eine Zunahme der Prävalenz der Epilepsie bei zunehmendem Schweregrad: mäßige geistige Behinderung 16,7 %, schwere 27 %, schwerste geistige Behinderung 50,9 %.
Mit zunehmendem Alter nimmt auch die Prävalenz epileptischer Anfälle zu, in der Altersgruppe der 19- bis 49-Jährigen finden sich Epilepsien in 9 %, bei den über 50-Jährigen sind es 26 %.
In Verbindung mit einer Demenz vom Alzheimer-Typ treten bei Menschen mit geistiger Behinderung Epilepsien mit 53,3 % deutlich häufiger auf als ohne Alzheimer-Demenz (12,8 %). In mittleren Stadien der Demenz wurden in 39,4 % der Fälle Epilepsien beschrieben, im Endstadium waren es 84 %.
Menschen mit Down-Syndrom zeigen mit zunehmendem Alter ein erhöhtes Risiko für Epilepsien. Die Autoren nehmen einen Zusammenhang mit dem frühen Auftreten von Alzheimer-Demenzen und entsprechender neurodegenerativer Veränderungen im Gehirn bei Menschen mit Down-Syndrom an. Kinder und Jugendliche bis zu 18 Jahren zeigen einen Anteil von 6,9 %, dieser steigt auf 9 % bei 19- bis 49-Jährigen an, über 50-Jährige sind zu 26 % betroffen.
Menschen mit geistiger Behinderung, die an einer Epilepsie leiden, weisen in einem höheren Ausmaß körperliche Einschränkungen auf. Die folgende Tabelle (
Tab. 3) zeigt die Ergebnisse der Metaanalyse von Robertson et. al. (2015b).
Tab. 3: Körperliche Einschränkungen bei Menschen mit geistiger Behinderung mit und ohne Epilepsien (Robertson et al. 2015b)

Körperliche Einschränkungen bei Menschen mit geistiger BehinderungEpilepsie diagnostiziertkeine Epilepsie
Menschen mit geistiger Behinderung und Epilepsie zeigen zudem ein 2,5-fach erhöhtes Risiko für eine Harn- oder Darminkontinenz und/oder für eine Gangstörung.
Die Mortalität ist bei Menschen mit geistiger Behinderung höher als in der Gesamtbevölkerung, und sie erhöht sich zusätzlich bei Vorliegen einer Epilepsie. Das Sterberisiko ist bei Menschen mit geistiger Behinderung mit Epilepsie doppelt so hoch im Vergleich zu Menschen mit geistiger Behinderung ohne Epilepsie. Das Sterberisiko steigt auch in Abhängigkeit von Art und Häufigkeit der Anfälle an. Robertson et al. (2015a) führen das erhöhte Sterberisiko zum Teil auf den höheren Schweregrad der geistigen Behinderung und auf die damit verbundenen schweren körperlichen Einschränkungen zurück, welche wiederum mit einer erhöhten Mortalität einher gehen.
Die häufigste Todesursache bei Menschen mit geistiger Behinderung bilden pulmonale Erkrankungen und wurden von Kiani et al. (2014) bei 51,8 % der Todesfälle mit vorbestehender Epilepsie und bei 40,5 % der Todesfälle ohne Epilepsie dokumentiert. An zweiter Stelle wird das sog. SUDEP (Sudden Death in Epilepsy), genannt, ein plötzlicher und unerwarteter Tod bei an Epilepsie erkrankten Menschen, ohne erkennbare Ursache. SUDEP kann nicht auf ein Trauma oder auf Ertrinken zurückgeführt werden, und ereignet sich unter unauffälligen Bedingungen im normalen Tagesablauf.
Nach Kiani et al. (2014) starben 13,5 % der geistig behinderten Menschen mit Epilepsie mit hoher Wahrscheinlichkeit an SUDEP. Die standardisierte Mortalitätsrate ist sehr hoch, 37,6 für Männer und 52 für Frauen. Die Ätiologie konnte nicht festgestellt werden, als Risikofaktoren nennen die Autoren strukturelle Schädigung des Gehirns, epileptische Anfälle in der Nacht oder in den frühen Morgenstunden, Häufigkeit der Anfälle, Beginn der Erkrankung in frühem Lebensalter, Schweregrad der geistigen Behinderung, häufiges Umsetzen der medikamentösen antikonvulsiven Therapie, zu niedrige Dosierung der Medikamente, schlechte Compliance.
1.6.2 Psychische Erkrankungen
Die Erfassung psychischer Erkrankungen bei Menschen mit geistiger Behinderung erweist sich als schwierig, denn die klassischen Erhebungsinstrumente und Kriterienkataloge wie ICD-10-DCR und DSM-IV-TR sind ausgerichtet auf Menschen mit einer der Norm entsprechenden geistigen Entwicklung. Entwicklungsverzögerungen üben einen pathoplastischen Effekt aus auf die psychopathologischen Kriterien zur Ermittlung von psychiatrischen Erkrankungen, der in den Instrumenten nicht berücksichtigt wird (Cooper et al.2007). Auch die Ergebnisse der Untersuchungen mit DC-LD (Diagnostic Criteria for Psychiatric Disorders for Use with Adults with Learning Disabilities) zeigen deutliche Abweichungen von den Ergebnissen von klinisch erstellten Diagnosen.
Bhaumik et al. (2008) befassen sich mit dieser Problematik und stellen fest, dass eine präzise Diagnosestellung nur möglich ist, wenn der Patient über die Fähigkeit verfügt, die eigene Symptomatik zu beschreiben. Menschen mit schwerer und schwerster geistiger Behinderung haben in der Regel ausgeprägte Kommunikationsdefizite und sind dazu nicht in der Lage. Diagnosen werden auf der Grundlage von Auskünften der Angehörigen oder Pflegepersonen erstellt, die der Untersucher dann seiner Erfahrung gemäß einordnet und beurteilt. Insbesondere ist es mit großen Schwierigkeiten verbunden, die Diagnose einer Schizophrenie bei geistiger Behinderung zu stellen, da Halluzinationen und Wahnvorstellungen kaum ohne eine differenzierte Wahrnehmung und gut ausgebildeten sprachlichen Fähigkeiten zu ermitteln sind. Die höhere Prävalenz von Schizophrenien bei Menschen mit leichter und mäßiger geistiger Behinderung kann auf diese Weise erklärt werden.
In ihrer sehr sorgfältig erarbeiteten Studie zeigen die Ergebnisse von Cooper et al. (2007) eine Punktprävalenz für psychische Erkrankungen nach klinischer Diagnosestellung von 40,9 %, nach DC-LD von 35,2 %, nach ICD-10-DCR von 16,6 % und nach DSM-IV-TR von 15,7 %.
In der folgenden Tabelle (
Tab. 4) sind die Ergebnisse der klinischen Untersuchungen dargestellt.
Tab. 4: Punktprävalenz psychischer Erkrankungen bei geistiger Behinderung unterschiedlicher Schweregrade nach klinischer Diagnosestellung (Cooper et al. 2007)

DiagnoseLeichte geistige Behinderung N = 398Mäßige bis schwere geistige Behinderung N = 625Alle Schweregrade geistige Behinderung N = 1023
Herausforderndes Verhalten, dessen Prävalenz mit dem Schweregrad der geistigen Behinderung zunimmt, hat den höchsten Anteil an der Gesamtheit der psychischen Störungen bei Menschen mit geistiger Behinderung. Ebenso findet sich die Autismus-Spektrum-Störung häufiger bei Menschen mit schwerer geistiger Behinderung. Persönlichkeitsstörungen sind sehr selten. Nach Bhaumik et al. (2008) werden die Persönlichkeitsstörungen bei geistiger Behinderung unterschätzt, sie werden häufig nicht entdeckt, da sie von herausforderndem Verhalten überlagert werden.
In der Literatur werden folgende Risikofaktoren für die Entwicklung psychischer Erkrankungen genannt (Cooper et al. 2007):
• Zunehmender Schweregrad der geistigen Behinderung
• eine höhere Anzahl von kritischen Lebensereignissen in den vergangenen 12 Monaten
• eine höhere Anzahl von Besuchen beim Hausarzt in den vergangenen 12 Monaten als ein Hinweis auf das Vorliegen körperlicher Beschwerden oder Erkrankungen
• Rauchen
• Betreuung durch bezahlte Assistenz
• Harninkontinenz
• weibliches Geschlecht
In einer kleinen Studie von Schmückle et al. (2017) wurden Risiko- und Schutzfaktoren für Depression und Angststörungen bei Menschen mit geistiger Behinderung ermittelt. Risikofaktoren für schwere depressive Beschwerden fanden sich (a) bei hohem Behinderungsgrad, (b) bei verstärkter Angst vor neuen Situationen, wie beispielsweise einem Umzug ins Heim, wenn die Ablösung von den Eltern noch nicht erfolgt ist, (c) bei fehlendem Kontakt zu Gleichaltrigen und möglicherweise (d) bei eingeschränkter Kommunikation. Hinzu kommt (e) ein geringes Maß an Möglichkeiten der Selbstbestimmung in Alltagsfragen.
Als Schutzfaktor in Bezug auf depressive Beschwerden wird die Ausprägung »nur selten durch Alltagsaufgaben überfordert« von den Autoren genannt. Menschen mit geistiger Behinderung, die im Alltag zurechtkommen, und die das Gefühl haben, den Anforderungen zu genügen, zeigen seltener depressive Beschwerden.
Gewalterfahrungen sind assoziiert mit Angststörungen. Der Kontext konnte wegen der geringen Fallzahl nicht ermittelt werden, die Autoren gehen davon aus, dass es sich um Gewaltanwendungen von Pflegepersonal in Wohnheimen oder Mobbing in Werkstätten handeln könnte. Im privaten Bereich kann es sich um (sexuelle) Gewalt in der Familie handeln, aufgrund der starken Abhängigkeit von den Eltern, Angehörigen oder in Partnerschaften.
In der Literatur wird mehrfach darauf hingewiesen, dass der Anteil der Menschen mit geistiger Behinderung, der mit Psychopharmaka behandelt wird, weit höher ist als der Anteil der Menschen mit geistiger Behinderung, bei denen eine psychische Erkrankung diagnostiziert wurde. Antipsychotika werden häufig bei herausforderndem Verhalten verabreicht, ohne dass eine Diagnose für eine psychische Erkrankung vorliegt.
Sheehan et al. (2015) dokumentierte bei geistig behinderten Menschen eine Prävalenz psychischer Erkrankungen von 21 %, weitere 25 % der Stichprobe zeigten herausforderndes Verhalten. Zu Beginn der Studie erhielten jedoch 49 % der Gesamtstichprobe Psychopharmaka, und an deren Ende, nach vier Jahren, waren es bereits 63 %. Bei den verabreichten Substanzen handelte es sich an erster Stelle um Anxiolytika, Hypnotika, gefolgt von Antidepressiva. 25 % der Stichprobe erhielten Antipsychotika, wobei bei der Mehrzahl der Fälle keine Diagnose vorlag, die den Einsatz dieser Substanzen gerechtfertigt hätte.
Bei herausforderndem Verhalten, bei schweren psychiatrischen Erkrankungen, bei Depression, Angststörung, Autismus oder Demenz und im höheren Lebensalter werden vermehrt Antipsychotika verabreicht. Im Vergleich zur Gesamtbevölkerung werden bei geistig behinderten Menschen häufiger Antipsychotika verordnet; in der Gesamtbevölkerung werden etwa bei 50 %, bei geistig behinderten Menschen bei 71 % Verordnungen ausgestellt, ohne dass eine schwere psychische Erkrankung vorliegt, die dies rechtfertigte.
Die medikamentöse Therapie bei herausforderndem Verhalten wurde ausführlich durch Deb et al. (2015) in England untersucht. Die Autoren fanden in einer Stichprobe von geistig behinderten Menschen mit herausforderndem Verhalten in 89 % eine Behandlung mit Psychopharmaka. Am häufigsten wurde Risperidon angewendet – eine Substanz, die zu den Antipsychotika gehört – hinzu kamen Chlorpromazin, Haloperidol, Olanzapin, Quetiapin, des Weiteren SSRI Antidepressiva (Citalopram, Fluoxetin) und Stimmungsstabilisatoren wie Carbamazepin und Na-Valproat, die auch zur Behandlung von Epilepsien eingesetzt werden. Nur 11 % der Stichprobe erhielten keine Psychopharmaka, 45 % der Stichprobe erhielten mehr als eine antipsychotische Substanz, obwohl Nebenwirkungen und Wechselwirkungen bei Multimedikation mit Antipsychotika weitgehend unerforscht sind.
Die oben beschriebene medikamentöse Therapie erfolgte ausschließlich zur Behandlung von herausforderndem und aggressivem Verhalten. Eine höhere Dosierung von Antipsychotika fand sich bei schweren aggressiven Verhaltensstörungen und im höheren Lebensalter. Diese Zustände sind schwer zu erklären und geben einen Hinweis auf die großen Schwierigkeiten, die bei der Pflege und Betreuung von geistig behinderten Menschen mit hohem Schweregrad oder herausforderndem Verhalten und hoher Aggressivität auftreten.
Eine Arbeit aus Deutschland befasst sich mit der Anwendung von Psychopharmaka und kommt zum Schluss, dass die Anwendung von Psychopharmaka bei erwachsenen Menschen mit geistiger Behinderung in der BRD seltener erfolgt als in anderen Ländern mit hohem Einkommen wie Großbritannien oder den USA. Allerdings werden auch hier Psychopharmaka angewendet, um herausforderndes Verhalten ohne Vorliegen einer psychischen Erkrankung zu dämpfen (Schützwohl et al. 2016).
Die Psychiatrische Weltvereinigung (World Psychiatric Association WPA) hat 2009 einen Leitfaden zur Behandlung von Menschen mit geistiger Behinderung und herausforderndem Verhalten herausgegeben, in dem ausführlich die Vorgehensweise bei medikamentöser Behandlung, die Dauer der Behandlung sowie die Risiken und möglichen Effekte der Therapie besprochen werden (Deb et al. 2009).
1.6.3 Demenzielle Erkrankungen
Die Häufigkeit demenzieller Erkrankungen verdoppelt sich alle fünf Jahre; etwa ein Drittel aller 60-jährigen und älteren geistig behinderten Menschen sind an einer Demenz erkrankt (Coppus et al. 2006). Die Prävalenz der Demenz in der Altersgruppe über 65 Jahren beträgt das Vierfache im Vergleich zur Gesamtbevölkerung (Cooper 1997). Bei Menschen mit Down-Syndrom treten Demenzen 30–40 Jahre früher auf als in der Gesamtbevölkerung. 50-jährige Menschen mit Down-Syndrom sind zu 40 % von einer Demenz betroffen (Holland 2000; Janicki 2002). In Abb. 6 sind jeweils die Prävalenzen der Demenz vom Alzheimer-Typ in der Gesamtbevölkerung und bei geistiger Behinderung mit und ohne Down-Syndrom dargestellt.
Nach Ballard (2016) nimmt die Prävalenz demenzieller Erkrankungen bei Menschen mit Down-Syndrom ab dem 30. Lebensjahr zu, klinische Symptome treten gehäuft ab dem 40. Lebensjahr auf. In der Altersgruppe der 40- bis 49-Jährigen sind es 55 %, bei 60- bis 69-Jährigen 77 %, und bei über 70-Jährigen 90 %, die von einer Demenz betroffen sind.
Zunehmende kognitive Einschränkungen stehen im Mittelpunkt der Symptomatik bei älteren Menschen mit Down-Syndrom und mit demenzieller Erkrankung. Jüngere Menschen mit Down-Syndrom (30 bis 40 Jahre) zeigen bei beginnender Demenz Verhaltensstörungen und eine Veränderung der Persönlichkeit, im Initialstadium wird häufig Apathie beobachtet, später eine zunehmende Impulsivität und Zeichen exekutiver Dysfunktion. Geistig behinderte Menschen mit Down-Syndrom zeigen eine deutlich höhere Prävalenz demenzieller Erkrankungen als

Abb. 6: Prävalenz der Demenz Typ Alzheimer in der Gesamtbevölkerung und bei geistiger Behinderung (RKI 2005; Coppus 2006)
Menschen mit geistiger Behinderung ohne Down-Syndrom. Das für APP (Amyloid-Precursor-Protein) codierende Gen befindet sich auf Chromosom 21, und die Entstehung von Beta-Amyloid aus dem APP erklärt die Tatsache, dass bei überdurchschnittlich vielen Menschen mit Trisomie 21 eine Demenz vom Typ Alzheimer vorliegt.
Die Inzidenz demenzieller Erkrankungen ist bei Menschen mit geistiger Behinderung ohne Down-Syndrom ebenfalls deutlich erhöht und beträgt das Fünffache im Vergleich zur Gesamtbevölkerung (Strydom 2013). Die Inzidenz ist am höchsten in der Altersgruppe der 70- bis 74-Jährigen mit 34,6 %, bei 75-Jährigen und Älteren beträgt sie 16,7 %. Die Autoren gehen davon aus, dass eine reduziere Gehirnreserve, wie sie bei geistiger Behinderung angenommen wird, bei neuropathologischen Prozessen im höheren Lebensalter die Ursache für eine erhöhte Vulnerabilität ist.
Bei demenziell Erkrankten in der Gesamtbevölkerung kann vorausgesetzt werden, dass vor Ausbruch der Erkrankung eine kognitive Leistungsfähigkeit auf vergleichbarem Niveau und mit entsprechendem Allgemeinwissen vorhanden war. Dies trifft für Menschen mit geistiger Behinderung nicht zu, daher ist es nicht möglich, kognitive und Fähigkeitsverluste auf der Grundlage der Entwicklung einer demenziellen Erkrankung mit den üblichen Messinstrumenten zu dokumentieren.
Bei Menschen mit geistiger Behinderung sind die Leistungsprofile sehr unterschiedlich geprägt, daher kann ein möglicher Verlust von Leistung oder von Fähigkeiten nur in einem Vergleich mit der angenommenen maximalen Leistungsfähigkeit im frühen Erwachsenenalter beurteilt werden. Aus diesem Grund sollten frühzeitig Basisdaten erhoben werden, auf die zu einem späteren Zeitpunkt zurückgegriffen werden kann, um die Erhebung und Beurteilung von Vergleichsdaten zu ermöglichen, die Hinweise auf eine demenzielle Entwicklung geben könnten.
Genauso wie in der Gesamtbevölkerung können bei Menschen mit geistiger Behinderung gefäßbedingte, degenerative oder sekundäre Demenzen auftreten, daher sollte stets bei Verdacht auf eine demenzielle Entwicklung eine Untersuchung der Risikofaktoren und ein Ausschluss jener Erkrankungen erfolgen, die zu psychischen Veränderungen führen und das Bild einer Demenz entstehen lassen können.
Häufig werden demenzielle Erkrankungen bei Menschen mit einer geistigen Behinderung nicht als solche erkannt, da die Symptomatik dem Alter oder der geistigen Behinderung zugeschrieben wird. Mittels einer differenzierten Untersuchung lässt sich jedoch auch bei Menschen mit geistiger Behinderung die spezifische Symptomatik einer demenziellen Entwicklung feststellen. Der Ablauf der demenziellen Erkrankung scheint sich in ähnlicher Weise zu vollziehen wie in der Gesamtbevölkerung, allerdings trifft der demenzielle Abbau auf andere Voraussetzungen: Die kognitive Leistungsfähigkeit, das Erinnerungsvermögen sowie die Lernfähigkeit sind reduziert, psychische und körperliche Einschränkungen und Erkrankungen beschleunigen den Verlauf. Eine demenzielle Erkrankung bei geistig behinderten Menschen führt zu Veränderungen der Persönlichkeit, zum Verlust von Gedächtnis, Orientierung und Selbstständigkeit im Bereich der Aktivitäten des täglichen Lebens. Der Abbau der kognitiven und körperlichen Leistungsfähigkeit erfolgt rascher als in der Gesamtbevölkerung. Während in der Gesamtbevölkerung im Durchschnitt mit einem Verlauf von 6–12 Jahren gerechnet werden kann, ist dieses Zeitfenster bei Menschen mit geistiger Behinderung häufig auf 1–2 Jahre reduziert (Holland 2000, Deb et al. 2007).
Wahrgenommene Verluste und eine verminderte kognitive Leistungsfähigkeit führen zu problematischem Verhalten durch Reaktion auf die eigene Hilflosigkeit, durch Fehldeutung einer Situation, durch Überforderung; Hunger, Durst, Schmerzen können nicht mehr adäquat ausgedrückt werden; die Patienten reagieren mit Angst oder Unsicherheit, mit Unruhe und Aggression, mit Apathie oder dem wiederholten Versuch »nach Hause zu gehen.« Fundierte Kenntnisse des Verlaufs einer demenziellen Erkrankung, deren Ursachen und der Biografie des Betroffenen ermöglichen einen adäquaten Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten, sie führen zu einem besseren Verständnis der Situation des Patienten und zu einer Veränderung des Verhaltens der Pflegefachkräfte.
Anlässlich einer internationalen Tagung der Edinburgh Working Group on Dementia Care Practices wurden sieben Leitsätze (Edinburgh Principles) zur Unterstützung und Gleichstellung von an Demenz erkrankten geistig behinderten Menschen entwickelt. Diese Leitsätze wurden von der IASSID (International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities) 2001 angenommen und die Umsetzung zum Schutz von demenziell erkrankten Menschen mit geistiger Behinderung empfohlen (Wilkinson 2002).
1. Die Grundversorgung und Betreuung von demenziell erkrankten Menschen mit geistiger Behinderung soll auf personzentrierter Grundlage mit dem Ziel einer Optimierung der Lebenszufriedenheit erfolgen.
2. Jede Entscheidung, die für oder von demenziell erkrankten Menschen mit geistiger Behinderung getroffen wird, soll vorrangig ihre individuellen Stärken, Fähigkeiten, Fertigkeiten und ihre Wünsche berücksichtigen.
3. Entscheidungen, die Assessments, Planung von Pflege und Betreuung betreffen, sollen stets den betroffenen demenziell erkrankten Menschen mit geistiger Behinderung, seine Angehörigen oder ihm nahestehende Menschen einbeziehen.
4. Mittel zur fachgerechten Untersuchung, Diagnostik, Therapie und Pflege sollen sichergestellt werden, um die individuellen Bedarfe und Bedürfnisse von demenziell erkrankten Menschen mit geistiger Behinderung zu befriedigen und ein gesundes Altern zu fördern.
5. Demenziell erkrankte Menschen mit geistiger Behinderung sollen mit allen Mitteln darin unterstützt werden, dass sie am Ort ihrer Wahl – im ambulanten oder stationären Bereich – verbleiben können.
6. Demenziell erkrankte Menschen mit geistiger Behinderung sollen demenziell erkrankten Menschen ohne geistige Behinderung gleichgestellt werden und denselben Zugang zu den benötigten medizinischen und pflegerischen Diensten haben.
7. Die aktuell vorhandenen und die zukünftigen Bedarfe und Bedürfnisse von demenziell erkrankten Menschen mit geistiger Behinderung sollen jeweils in die Gesundheitsplanung der Regierung, der zuständigen Behörden und Einrichtungen einbezogen werden.
1.7 Barrieren im Gesundheitssystem
Der Zugang zum Gesundheitssystem ist für geistig behinderte Menschen in unserer Gesellschaft in mehrfacher Weise erschwert. Es bestehen Barrieren auf der räumlichen, der kommunikativen und der Wissensebene. Der Zugang zur stationären oder ambulanten ärztlichen Versorgung ist für Menschen mit geistiger Behinderung häufig wegen räumlicher Barrieren schwierig. Da bisher geistig behinderte Menschen überwiegend in stationären Einrichtungen untergebracht waren, haben niedergelassene Ärzte in den meisten Fällen keine Erfahrung und kein Spezialwissen erwerben können mit Bezug auf (a) Erkrankungen, die in dieser Personengruppe häufiger anzutreffen sind, (b) eine häufig ungewöhnliche Präsentation von Symptomen, (c) Formen der Kommunikation bei verbalen Defiziten der Patienten, (d) den Umgang mit Ängsten vor der Untersuchung, vor diagnostischen Maßnahmen und Eingriffen bei dieser Personengruppe.
Einen Verbesserungsbedarf in der Gesundheitsversorgung von geistig behinderten Menschen beschreibt Seidel (2017) und führt folgende Problembereiche auf:
• Haltung und Einstellung zu Menschen mit Behinderung: Wertschätzung und Respekt
• Haltung zu »Behinderung«
• Fachwissen
• Handlungskompetenz
• Kommunikationskompetenz
• Interpretationskompetenz
• Zugänglichkeit
• Barrierefreie Räumlichkeiten und barrierefreie Raumgestaltung (Licht, Orientierung)
Menschen mit geistiger Behinderung leben zunehmend in offenen Wohnformen in der Gemeinde, dies führt dazu, dass ihre medizinische Versorgung vom niedergelassenen Hausarzt oder Facharzt übernommen wird. Ihre Behandlung ist mit einem deutlich erhöhten zeitlichen Aufwand verbunden, die Sprache sollte dem Menschen mit geistiger Behinderung entsprechen, ärztliche Handlungen sollten für den Patienten verstehbar sein, seine Unsicherheit und Ängste sind ernst zu nehmen. Die Deutsche Gesellschaft für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung (www.dgmgb.de) und die Deutsche Gesellschaft für Seelische Gesundheit bei geistiger Behinderung (www.dgsgb.de) bieten regelmäßig Fortbildungen an.
Seit 2016 hat sich die Situation wesentlich verbessert, es wurden Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen gegründet (www.bagmzeb.de). Sie gewährleisten eine spezialisierte ambulante Versorgung, wenn aufgrund der Schwere der Erkrankung oder der Komplexität der Behinderung die hausärztliche Grundversorgung und die fachärztliche Versorgung eine angemessene Behandlung nicht gewährleisten können. Die Rahmenbedingungen sehen außerdem vor, dass nichtärztliche Leistungen, insbesondere psychologische, therapeutische und psychosoziale Leistungen bei Bedarf in den Behandlungsplan mit aufgenommen werden können.
Im ambulanten Pflegedienst und in der stationären Pflege treten entsprechende Probleme bei der Versorgung geistig behinderter Menschen auf. In der Ausbildung von Alten- oder Krankenpflegern wird die geistige Behinderung nicht thematisiert, sodass in der Pflege das Wissen um den Umgang mit diesen Menschen und die speziellen Anforderungen an ihre Pflege üblicherweise auch nicht vorhanden sind. Hinzu kommt, dass der Betreuungsaufwand für Menschen mit geistiger Behinderung deutlich höher ist als bei einem nicht geistig behinderten Patienten. Aufgrund der hohen Arbeitsbelastung des Pflegepersonals ist meist eine optimale pflegerische Betreuung und Begleitung nicht möglich, denn es kommt erschwerend hinzu, dass Pflegemaßnahmen oder Stationsabläufe für Menschen mit geistiger Behinderung oft intransparent und häufig nicht nachvollziehbar sind. Sie entwickeln Ängste und bieten Widerstand, eine Kommunikation ist häufig erschwert, und auf diese Weise entstehen kaum zu lösende Konflikte.
Seit dem 01.01.2020 tritt die dritte Reformstufe des Bundes-Teilhabegesetzes in Kraft. Das Gesetz ist nicht mehr wie die Eingliederungshilfeverordnungen in SGB XII § 60 zu finden, sondern in SGB IX Teil 2 § 90–150. Für eine Beurteilung der Praktikabilität der Umsetzung des Gesetzes ist es zum jetzigen Zeitpunkt zu früh, wenngleich der große Verwaltungsaufwand und die komplizierte Antragstellung Probleme aufwerfen werden. Der Grundgedanke, dass der Unterstützungsbedarf ganzheitlich und differenziert ermittelt und die Leistungen an die individuelle Situation der geistig behinderten Menschen angepasst werden sollen, um Teilhabe zu ermöglichen, stellt den Menschen in den Mittelpunkt, ganz im Sinn der UN-Behindertenrechtskonvention von 2008.
1.8 Bedarf und Bedürfnisse
Aus den dargestellten körperlichen und geistig-seelischen Veränderungen im Alter bei Menschen mit geistiger Behinderung lassen sich veränderte Bedürfnisse ableiten. Mitarbeiter von Einrichtungen der Behindertenhilfe, die langjährige Erfahrung in der Betreuung von geistig behinderten Menschen haben, wurden dazu befragt. Die im Folgenden (
Teil I: Kap. 1.8.1–1.8.5) aufgeführten Bedürfnisse wurden bei älteren geistig behinderten Menschen genannt.
1.8.1 Das Bedürfnis nach Gesundheit und Wohlbefinden
Dieses Bedürfnis schließt eine angemessene ambulante und stationäre ärztliche und pflegerische Versorgung ein. Die Aus- und Weiterbildung von niedergelassenen Ärzten, von Ärzten im stationären Bereich sowie von Pflegepersonen für den spezifischen Bedarf von Menschen mit geistiger Behinderung muss gewährleistet sein, insbesondere wenn diese Personengruppe aus den stationären Einrichtungen in ein mehr oder weniger selbstständiges Leben entlassen werden sollen.
Präventive und gesundheitsfördernde Maßnahmen sind bei Menschen mit geistiger Behinderung in gleichem Ausmaß anzuwenden wie in der Gesamtbevölkerung, da sie im Alter in gleicher Weise an jenen chronischen Erkrankungen leiden, deren Verlauf durch eine Verminderung von Risikofaktoren gemildert oder vermieden werden kann.
1.8.2 Das Bedürfnis nach Sicherheit, Geborgenheit und Kontinuität von Lebensgewohnheiten, von Bezugspersonen und der Umgebung
Diese Bedürfnisse sind Grundbedürfnisse, die alle älteren Menschen teilen, unabhängig von bestehenden Behinderungen, Erkrankungen oder kulturellen Verhältnissen. Das Erleben von Verlusten der körperlichen und/oder geistigen Leistungsfähigkeit verunsichert den Menschen und führt ihm seine Verletzbarkeit vor Augen. Sicherheit findet er in Bekanntem, in täglichen kleinen sich wiederholenden Handlungen, in der Begegnung mit Menschen, die ihm bekannt sind und deren Verhalten er abschätzen kann. Fremdes, Unkalkulierbares machen im Zustand der Hilflosigkeit und des Ausgeliefertseins Angst. Die Abnahme der geistigen Anpassungsfähigkeit, eine Sehminderung oder Einschränkungen der Hörfähigkeit, Muskelschwäche und die gestörte Koordination der Bewegungen erschweren es dem älteren Menschen, sich in einer neuen, ihm unbekannten Umgebung zu orientieren; es dauert lange, bis er sich neu eingerichtet hat. Eine Übersiedlung im Alter in eine fremde Einrichtung wegen erhöhten Pflegebedarfs ist auf dieser Grundlage obsolet. Menschen mit geistiger Behinderung haben auch im Alter ein Anrecht darauf, in Sicherheit und Geborgenheit an einem ihnen vertrauten Wohnort und bei ihnen vertrauten Menschen bis zu ihrem Tod zu verbleiben.
1.8.3 Das Bedürfnis nach einem ruhigeren Lebensrhythmus
Dieses Bedürfnis erfordert einen höheren Zeitaufwand für die Ausführung aller Aktivitäten und die Anpassung aller Anforderungen und Entspannungsmöglichkeiten an die individuelle Leistungsfähigkeit. Ein erhöhter Zeitaufwand in Pflege und Betreuung lässt sich auf den erhöhten Pflegebedarf und die allgemeine Verlangsamung der Bewohner zurückführen. Fertigkeiten und Fähigkeiten werden aufrechterhalten, indem die Ausübung vorhandener Kompetenzen zugelassen wird; dies erfordert wesentlich mehr Zeit als die Übernahme der Aktivitäten durch den Mitarbeiter. Wenn Kompetenzen erhalten werden sollen – Selbstständigkeit und Selbstverantwortung sind wesentliche Elemente von Lebensqualität auch bei Menschen mit geistiger Behinderung – dann ist ein größerer altersbedingter Zeitaufwand in den täglichen Verrichtungen einzukalkulieren.
1.8.4 Das Bedürfnis nach Aktivität
Dieses Bedürfnis kann nach dem Übergang in den Ruhestand in optimaler Weise in tagesstrukturierenden Angeboten erfüllt werden, die eine dem Alter und der Behinderung des Bewohners individuell angepasste Tätigkeit oder angemessene körperliche Aktivität ermöglichen. Dem Bedürfnis nach sozialen Kontakten, nach Selbstständigkeit und nach selbstverantwortlichem Handeln sollte auch in diesem Rahmen entsprochen werden. Mit dem Übergang in den Ruhestand verlassen geistig behinderte Menschen einen zweiten Lebensraum, der ihr Leben häufig über Jahrzehnte geprägt hat. Die Arbeit in der Werkstatt strukturiert den Tagesablauf, es sind Freundschaften geschlossen worden, die die Bewohner über Jahre begleitet haben, und die Tätigkeit gibt den Bewohnern die Gewissheit, nützlich zu sein. Die Vielfalt der Beschäftigungen und der Kontakte verleihen dem Leben einen Sinn. Im Ruhestand ist der Lebensradius der Bewohner häufig auf die Wohngruppe reduziert, insbesondere wenn Einschränkungen der Mobilität vorhanden sind. Ein zweiter Lebensbereich kann durch das Angebot von tagesstrukturierenden Maßnahmen außerhalb der Wohngruppen geschaffen werden. Die Angebote sind den individuellen Fähigkeiten der Bewohner anzupassen, und für alle, die daran teilnehmen wollen, ist der Zugang zu ermöglichen.
1.8.5 Das Bedürfnis nach individueller Zuwendung und Betreuung
Dieses Bedürfnis wird ergänzt durch die Bedürfnisse nach Anerkennung und Wertschätzung, nach Hilfe bei Neuorientierung sowie bei der Bewältigung von Verlusten, von Erkrankungen und bei der Auseinandersetzung mit Sterben und Tod. Die Begleitung von älteren Menschen mit geistiger Behinderung in den letzten Jahren ihres Lebens kann sich nicht auf die körperliche Pflege allein beschränken. Betreuen/Pflegen heißt auch, Hilfestellung zu geben, wenn Belastungen im Alltag nicht bewältigt werden können, gemeinsam die Fülle eines Lebens zu sichten und die Ernte einzufahren, damit ein Sterben in Zuversicht möglich ist. Dies wiederum können nur Betreuer leisten, die mit dem Bewohner und seiner Lebensgeschichte und aufgrund ihrer beruflichen Ausbildung mit den Techniken der Gesprächsführung vertraut sind. Die psychosozialen Aspekte von Betreuung und Pflege werden nach wie vor unterschätzt und sind häufig auch nicht vorgesehen, da diese Dimensionen der Pflege nicht durch die Kategoriensysteme der Qualitätssicherung erfasst werden können. Ihre Bedeutung ist deswegen jedoch nicht geringer als die der körperlichen Pflege, beide Bereiche sind unerlässlich für das Wohlbefinden der Bewohner.
2 Menschen mit chronisch psychischer Erkrankung
Die »Studie zur Gesundheit Erwachsener in Deutschland« (Jacobi et al. 2014) erlaubt repräsentative Aussagen zur Prävalenz psychischer Erkrankungen in der BRD. Die Erhebungen schließen allerdings institutionalisierte Personen, wie beispielsweise Menschen in stationärer Betreuung, aus. Die 12-Monats-Prävalenz1 psychischer Störungen beträgt insgesamt 27,7 %. In Tabelle 5 sind die Prävalenzen einer Auswahl psychischer Erkrankungen nach Geschlecht dargestellt.
Bei etwas mehr als der Hälfte der Befragten wurde eine einzelne Diagnose dokumentiert, bei einem Fünftel zwei, zehn Prozent zeigen drei, bei 13 % wurden vier und mehr Diagnosen festgestellt. Psychische Störungen treten am häufigsten in der Altersgruppe der 18- bis 34-Jährigen mit 36,7 % auf, seltener bei den 65- bis 79-Jährigen mit 20,3 %. Bei niedrigem sozio-ökonomischem Status finden sich bei 37,9 % psychische Erkrankungen, bei hohem sind es 22 %.
Die Wahrscheinlichkeit, im Laufe des Lebens an einer Schizophrenie zu erkranken, liegt bei etwa 1 % der Gesamtbevölkerung (Häfner 2005, S. 187; Weyerer/Bickel 2007, S. 162). Bei 85 % aller Patienten mit Schizophrenie ist die Erkrankung erstmals vor
Tab. 5: Prävalenz psychischer Erkrankungen nach Geschlecht. Auswahl (nach Jacobi et al. 2014)

StörungenFrauenMännerGesamt
dem 45. Lebensjahr aufgetreten. Obwohl die Prävalenz schizophrener Erkrankungen gering ist, sind diese Patienten in stationären Einrichtungen überrepräsentiert. Es handelt sich dabei um Menschen mit einer schweren psychischen Erkrankung, deren Anteil an der deutschen Bevölkerung 1 % bis 2 % beträgt (Gühne et al. 2015). Diese Patienten zeichnen sich dadurch aus, dass bei ihnen eine schwere psychische Erkrankung vorliegt, deren Behandlung seit mindestens zwei Jahren besteht, und die aufgrund der Erkrankung schwere psychosoziale Beeinträchtigungen aufweisen, beispielsweise in Ausbildung und Beruf, in Familie und Freizeit oder bei Alltagsfertigkeiten. Der Anteil psychisch schwer kranker Menschen an der Gesamtheit der schwerbehinderten Menschen beträgt 7 %, davon leiden 42 % an einer Schizophrenie oder Psychose, 47 % an einer Neurose, Persönlichkeits- oder Verhaltensstörung, weitere 11 % entfallen auf Suchtkranke.
Der Kommunalverband für Jugend und Soziales Baden-Württemberg (KVJS) (2014) hat 2011 die Situation von Menschen mit chronisch psychischen Erkrankungen in Pflegeheimen untersucht. Eine Stichprobe von 1643 Personen – das entspricht 31 % der Gesamtheit der Empfänger von Hilfe zur Pflege in Pflegeheimen – wurde vertiefend analysiert. Es wurden alle Altersgruppen bis unter 65 Jahren einbezogen, 56 % der Patienten waren 55 Jahre und älter.
Bei dieser Personengruppe lag in 62 % der Fälle primär eine psychische Erkrankung oder Verhaltensstörung vor. In 27 % fanden sich körperliche Einschränkungen, dazu gehören Zustände nach Schlaganfall, ganz- oder halbseitige Lähmungen und Krebserkrankungen, in 15 % bestand zusätzlich eine psychiatrische Nebendiagnose. In 11 % konnte keine Diagnose ermittelt werden.
Menschen mit Schizophrenie bilden mit 38 % die größte Gruppe der psychisch kranken Menschen, die Hilfe zur Pflege erhalten, in Wohnheimen der Eingliederungshilfe sind sie anteilmäßig mit bis zu 60 % anzutreffen. An zweiter Stelle stehen mit 32 % Menschen, die chronisch mehrfach beeinträchtigt und abhängigkeitskrank sind (CMA), die einen hohen Pflegebedarf aufweisen. Aufgrund eines Alkoholmissbrauchs oder Missbrauchs von illegalen Drogen oder Medikamenten haben sie schwere Folgeerkrankungen entwickelt wie Leberzirrhose, Schäden des zentralen und peripheren Nervensystems, Inkontinenz, zeigen häufig Verwahrlosung und Orientierungslosigkeit. Es folgt mit 12 % die Gruppe der Menschen mit Demenzen und Hirnschäden, die wegen komplexer Krankheitsgeschichten und schwieriger sozialer Verhältnisse bei Einschränkung der Kognition im Alltag nicht zurechtkommen.
Je mehr körperliche Einschränkungen vorliegen, desto höher ist die Pflegestufe2, je höher der Anteil an psychiatrischen Erkrankungen, desto niedriger ist die Pflegestufe, in Pflegestufe 0 haben chronisch psychisch kranke Menschen einen Anteil von 88 %.
Nach Angaben des KVJS und der Dokumentation des Gemeindepsychiatrischen Verbunds lebten 2011 mehr psychisch kranke Menschen in Pflegeheimen (5 187 Personen) als in Wohnheimen der Eingliederungshilfe (4 688 Personen). Etwa ein Drittel der psychisch kranken Menschen haben eine weitere somatische Nebendiagnose, sie macht möglicherweise Behandlungspflege erforderlich, die in der Eingliederungshilfe nicht immer vorgehalten werden kann. Die Entscheidung für ein Pflegeheim kann auch vom Patienten getroffen werden, wenn er in die aktive Beteiligung an Aktivitäten, wie sie im Tagesablauf in der Eingliederungshilfe üblich ist, nicht eingebunden werden möchte.
2.1 Demografische Entwicklung und Mortalität
Die durchschnittliche Lebenserwartung ist im Vergleich zur Gesamtbevölkerung bei chronisch psychisch kranken Menschen deutlich vermindert. Laursen et al. (2014) schätzen die Verkürzung der Lebenserwartung von an Schizophrenie Erkrankten auf etwa 10 bis 25 Jahre. Die Übersterblichkeit führen sie auf vier Ursachen zurück:
• Somatische Erkrankungen treten häufig bei Patienten mit Schizophrenie auf, werden oft erst spät erkannt und unzureichend behandelt.
• Bei antipsychotischen Medikamenten treten häufig unerwünschte Nebenwirkungen auf, sie erhöhen das Risiko für das Metabolische Syndrom, für Herz-Kreislauferkrankungen oder für den plötzlichen Herztod.
• Menschen, die an einer Schizophrenie erkrankt sind, zeigen häufig einen ungesunden Lebensstil (unausgewogene Ernährung, Rauchen, Alkohol, Bewegungsmangel), der das Risiko für Herz-Kreislauferkrankungen erhöht.
• Selbstmorde und Unfälle kommen häufiger vor als in der Gesamtbevölkerung.
67,3 % der Todesfälle bei Menschen mit psychischer Erkrankung lassen sich auf natürliche Ursachen zurückführen, 17,5 % auf unnatürliche Ursachen wie beispielsweise Selbstmord, 15,2 % der Todesfälle sind auf andere Ursachen zurückzuführen oder bleiben ungeklärt. Die Mortalität von psychisch kranken Menschen ist höher als in der Gesamtbevölkerung. Das Sterberisiko ist bei Patienten mit einer Schizophrenie am höchsten (Walker et al. 2015).
Schizophrenie hat im Vergleich zu anderen Erkrankungen eine niedrige Prävalenz, trotzdem wird sie in The Global Burden of Disease der WHO (2004) bei den ersten 20 führenden Erkrankungen, die zu schweren Beeinträchtigungen führen, genannt. In einer Gewichtung des jeweiligen Schweregrads von Erkrankungen wurden jene Krankheiten, die keinen Verlust an Gesundheit bewirken, mit 0 gewichtet. Schwere Erkrankungen, wie metastasierende Karzinome, erhielten eine Gewichtung von 0,48, Schizophrenie von 0,76. Die Erkrankungen mit den höchsten angenommenen Beeinträchtigungen wurden der Gruppe VII zugeordnet, die Gewichtung lag bei 0,70 bis 1,00. Zu dieser Gruppe gehören akute Psychosen, schwere Depressionen, schwere Migräne, Tetraplegie und Krebserkrankungen im Finalstadium.
Barak et al. (2007) stellen fest, dass Selbstmordversuche häufiger bei Patienten mit einer Schizophrenie als in der Gesamtbevölkerung auftreten. Sie gehen davon aus, dass 20 % bis 50 % der Patienten im Laufe ihres Lebens versuchen, sich das Leben zu nehmen. Selbstmordversuche sind 5 bis 10 Mal häufiger als vollendete Suizide. Suizidversuche sind ein gewichtiger Prädiktor für den vollendeten Suizid, sie stehen in einem Verhältnis von 200:1 für junge Erwachsene und von 4:1 bei 65-Jährigen und Älteren.
Vier Variablen treten in dieser durch Suizidversuche gefährdeten Personengruppe signifikant häufiger auf als in der Kontrollgruppe: Es handelt sich um jüngere und weibliche Patienten, die eine höhere Prävalenz körperlicher Erkrankungen und ebenso einen höheren Alkohol- bzw. Drogenkonsum zeigen. Folgende Erkrankungen führen u. a. zu einer erhöhten Komorbidität: Herz-Kreislauferkrankungen (32 %), Diabetes mellitus (25 %).
Die höchste Suizidrate findet sich bei jüngeren Patienten mit Schizophrenie in den ersten Jahren nach ärztlichem Kontakt und Diagnosestellung. Das Risiko des vollendeten Suizids wird von Laursen et al. (2014) über alle Altersgruppen bei Frauen mit 4,91 %, bei Männern mit 6,55 % angegeben.
Risikofaktoren für Selbstmord sind an erster Stelle eine schlechte Compliance bezüglich der medikamentösen Behandlung der Schizophrenie, Drogenmissbrauch und eine die Psychose begleitende depressive Symptomatik. Hinzu kommen folgende Merkmale: Jüngere Altersgruppe, männliches Geschlecht, unverheiratet, allein lebend, arbeitslos, früher Beginn der Erkrankung, hohe Intelligenz, gute Ausbildung, hohe persönliche Erwartungen, von denen der Betroffenen weiß, dass sie nicht erfüllt werden können, bewusste Wahrnehmung der eigenen Symptomatik wie beispielsweise Wahnvorstellungen, Halluzinationen, Anhedonie, Probleme im Sozialverhalten, emotionale Verflachung (Siris 2001). Protektive Faktoren können die klinischen und die biosozialen Risiken mildern, dazu gehören eine gute Compliance und regelmäßige Überwachung einer adäquaten Therapie, Leben in der Familie und gute Einbindung in ein soziales Netzwerk, Sicherheit, gute Möglichkeiten der freien Entfaltung.
2.2 Älterwerden mit chronisch psychischer Erkrankung
Risikofaktoren für das Entstehen einer schizophrenen Erkrankung und ihre Symptomatik verändern sich jenseits des 40. Lebensjahres. Die beiden wichtigsten Risikofaktoren in den jüngeren Altersgruppen, die familiäre Disposition sowie Schwangerschafts- und Geburtskomplikationen, die die Ursache einer Entwicklungsstörung des Gehirns bilden können, spielen in den höheren Altersgruppen eine untergeordnete Rolle, dafür sind folgende Faktoren in den höheren Altersgruppen von zentraler Bedeutung für einen späten Ausbruch der Erkrankung: Schwerhörigkeit und Sehschwäche, kognitive Beeinträchtigung, Einsamkeit, soziale Isolierung und das weibliche Geschlecht (Häfner 2005, S. 327 f.). Auch die Symptomatik verändert sich mit zunehmendem Alter der Patienten. Das Risiko für das Auftreten eines paranoiden oder eines systematischen Wahns nimmt zu; Denk- oder Ichstörungen als Zeichen einer mentalen Desorganisation treten hingegen bei Erkrankung im hohen Alter nur sehr selten auf.
Im Verlauf zeigt sich, dass sich positive sowie negative Symptome über die Zeit nur wenig verändern, mit Ausnahme der affektiven Verflachung, der Verlangsamung und einer Neigung zur Selbstvernachlässigung. Ob die deutliche Zunahme dieser negativen Symptome auf die Entwicklung der Erkrankung zurückzuführen ist oder ob sich die Symptomatik sekundär im Rahmen einer ungünstigen Umweltsituation mit wenigen Anregungen bis hin zur sozialen und kognitiven Deprivation ausbildet, ist nicht geklärt (Häfner 2005, S. 153).
Nach Aussagen der Mitarbeiter entspricht der Verlauf der Alternsprozesse bei chronisch psychisch kranken Menschen jenem in der Gesamtbevölkerung. Eine große interindividuelle Variabilität zeigt sich jedoch in den Reaktionen auf den wahrgenommenen Alternsprozess. Die Schädigung des Gehirns und deren Folgen bleiben bei geistig behinderten Menschen im Lebenslauf weitgehend unverändert. Die Einschränkungen bleiben daher weitgehend konstant und sind eher kalkulierbar und schränken die Entwicklung vorhandener unversehrter Bereiche nicht ein; ihre Integration in den Lebenslauf findet sich daher häufiger. Die Integration einer Erkrankung mit wechselnden psychischen und körperlichen Symptomen, einem nicht kalkulierbaren Auf und Ab der Befindlichkeit und dem häufig nicht vorhersehbaren Verlauf der Erkrankung ist für chronisch psychisch kranke Menschen sehr schwierig. Kommen zusätzliche Belastungen hinzu, ist es noch schwieriger für den Patienten, das ohnehin labile Gleichgewicht aufrechtzuerhalten.
Oft hatten ältere psychisch kranke Patienten einen eher unauffälligen Lebensabschnitt hinter sich, ehe die Erkrankung zum Ausbruch kam. Sie waren verheiratet, hatten Kinder, standen in der Ausbildung oder im Berufsleben. Durch das Fortschreiten der Erkrankung wurde es immer schwieriger, die täglichen Anforderungen zu überschauen, zu verstehen und zu erfüllen. Eine Integration in die Gesellschaft durch Befolgen der üblichen Rituale, durch Übernehmen gemeinsamer Anschauungen, durch Respektieren und Anerkennen der gerade herrschenden Konventionen, ein Unterscheiden des Wesentlichen vom Unwesentlichen waren häufig nicht mehr möglich, weil die Patienten zeitweise in ihrer eigenen Welt gefangen waren, wo andere Rituale, Anschauungen, Gesetze und Konventionen galten und andere Merkmale Bedeutung hatten.
Die für Gesunde geltende Realität wird vom Patienten mit fremden Augen gesehen, die Auseinandersetzung erfolgt über die Grenze einer anderen Wirklichkeit hinweg, mit Gesetzmäßigkeiten, die meist nicht kommunizierbar sind. Patienten können in ihre Realität flüchten, wenn die äußere Welt zu belastend, zu unverständlich, zu schwer zu ertragen ist, oder sie suchen Hilfe in der äußeren Realität, wenn die innere Wirklichkeit sie zu sehr ängstigt und bedrängt. Beispielsweise bat ein chronisch psychisch kranker Patient in einer Einrichtung der Altenhilfe jeweils darum, in eine psychiatrische Klinik stationär eingeliefert zu werden, wenn die vielen Stimmen, die er hörte, immer lauter wurden und ihn so sehr bedrängten, dass es für ihn unerträglich wurde. In der Klinik konnte durch eine Anpassung der Medikation dieser Zustand meist gemildert werden.
Die Einrichtungen, in denen ältere psychisch kranke Patienten leben, sind für sie im Gegensatz zu älteren Menschen mit einer geistigen Behinderung nicht Heimat oder ein Zuhause. Psychisch kranke Menschen sind in die Einrichtung eingezogen, weil sie selbst oder die Angehörigen sich nicht mehr zurechtfinden konnten, sie haben ihre Aufgaben und Rollen verloren, haben eine Odyssee durch psychiatrische Fachkliniken hinter sich. Das Haus ist Endstation, eine weitere Veränderung ist nicht vorgesehen, vielleicht auch nicht vorstellbar, und daraus ergibt sich eine gewisse Perspektivlosigkeit, ein Interessenverlust an allem, was neu ist, ein sich Zurückziehen aus Gruppenaktivitäten, ein sozialer Rückzug. Möglicherweise ist dieses Verhalten nicht nur durch den Alternsprozess bedingt, sondern wird durch die Vorstellung verstärkt, »aus der eigenen Vergangenheit entwurzelt zu sein.«
Der Verlauf der Grunderkrankung ist nach Aussagen der Mitarbeiter im Alter individuell sehr unterschiedlich, die Befindlichkeit ist großen Schwankungen unterworfen, und selbst im höheren Alter können Psychosen plötzlich ausbrechen. Manche Patienten mit Schizophrenie werden ruhiger, Depressionen flachen ab, manche Bewohner werden zugänglicher und gelassener, andere wiederum werden zunehmend zwanghaft und aggressiv. Die Aussagen der Mitarbeiter spiegeln diese Vielfalt: »Im Alter gleichen sich psychisch Kranke der Normalität an, das Wahnhafte wird milder« oder »im Alter hat der Bewohner nicht mehr die Kraft, psychische Störungen abzuschotten, und die Krankheit zeigt sich deutlicher.« Jeder Bewohner hat seine individuelle Strategie im Umgang mit seiner Erkrankung, und jede Erkrankung hat ihren individuellen Verlauf und Erscheinungsform in Abhängigkeit von der Persönlichkeit und der Summe des Erlebten. Dies empfinden die Mitarbeiter und sie sagen: »Ich wünschte mir, unter die Erkrankung, die sich wie eine Decke auf den Bewohner gelegt hat, zu schauen, um zu sehen, was für ein Mensch dahinter ist.«
Die Mitarbeiter dieser Einrichtungen nannten in den Fokusgruppen weit weniger körperliche Veränderungen, die sie dem Alternsprozess zuschreiben, als jene Mitarbeiter, die geistig behinderte Menschen betreuen. Das Ergebnis der Befragung zeigte Verluste im Bereich der Gesundheit, der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit und daraus sich entwickelnde Einschränkungen der Selbstständigkeit. Als Auslöser eines prozesshaft verlaufenden Verlusts an körperlicher Leistungsfähigkeit wurden häufig Erkrankungen oder belastende Ereignisse genannt, der Verlauf war jeweils unterschiedlich. Erfolgte der Abbau körperlicher Funktionen langsam, so überraschte er häufig beide, den Bewohner und den Mitarbeiter, wenn sie plötzlich feststellten, dass der Bewohner beim Waschen Unterstützung brauchte. Körperliche Veränderungen, die auf den Alternsprozess zurückgeführt wurden, sind das Auftreten einer Inkontinenz und eine veränderte Schmerzempfindung, die möglicherweise beide auch auf Medikamente zurückzuführen sind. Einige Patienten klagten häufiger über körperliche Symptome wie z. B. Schmerzen. Es ist auch für den erfahrenen Mitarbeiter schwer zu beurteilen, was hinter den geklagten Schmerzen steht: Ein Appell für mehr Zuwendung? Ein sich Drücken vor bestimmten Arbeiten? Die ersten Zeichen einer Krankheit? Die Schmerzempfindlichkeit ist unterschiedlich, viele Bewohner äußern keine Schmerzen, manche werden bei Schmerzen aggressiv und wieder andere scheinen keine Schmerzen zu empfinden und beachten auch blutende Verletzungen nicht.
Ein Teil der Mitarbeiter schätzte die Bewohner ihrer Einrichtung jünger und gesünder ein im Vergleich zu psychisch kranken Menschen, die außerhalb einer stationären Einrichtung leben. Als Begründung gaben sie an, dass man ihnen vieles abnimmt und sie geschont werden, und dass sie nicht den Schwierigkeiten des Alltags ausgesetzt sind. »Die Bewohner sind noch sehr aktiv und für ihr Alter noch sehr fit. Sie leben sorglos im Haus, werden gut gepflegt, und das erhält jung.«
Es wurde des Weiteren auf eine allgemeine Verlangsamung im körperlichen und im psychischen Bereich hingewiesen. Das, was besprochen wurde, wird nun langsamer umgesetzt, die alltäglichen Verrichtungen brauchen mehr Zeit, und es kommt bei einem sehr hohen Anteil psychisch kranker Bewohner zu einer zunehmenden Vernachlässigung der körperlichen Hygiene. Der Hilfebedarf im Alltag, wie z. B. Unterstützung bei der Körperpflege, nimmt deutlich zu. Es findet sich generell eine raschere Ermüdbarkeit, die Bewohner wünschen sich längere und häufigere Pausen bei allen Aktivitäten, und sie sprechen das Bedürfnis aus, sich zurückziehen zu können. Der Mitarbeiter wird den Rückzug des Bewohners beobachten, um den Zeitpunkt nicht unbemerkt verstreichen zu lassen, an dem der Bewohner allmählich in seine eigene Welt entgleitet. Die soziale Integration wird brüchig, soziale Beziehungen und auch die sozial-kommunikativen Fähigkeiten der Bewohner gehen häufig verloren. Wie viel Rückzug darf zugelassen werden? Wann muss der Mitarbeiter eingreifen und auf welche Weise? Ein solches Eingreifen geschieht nicht immer auf Wunsch des Bewohners, und es bedarf fundierter fachlicher Kenntnisse und Erfahrung, dem Patienten Hilfestellung zu geben.
Die Bewohner werden zunehmend vergesslich, sie zeigen häufig eine Konzentrationsschwäche und machen mehr Fehler auch bei Routinetätigkeiten. Eine häufiger auftretende Desorientiertheit in Ort, Zeit und Person macht sich bemerkbar, eine Differenzierung jedoch zwischen einer altersbedingten Vergesslichkeit und einer demenziellen Entwicklung ist für den Mitarbeiter oft nicht möglich. Einsamkeit und Isolation nehmen zu, es ist für psychisch Kranke ohnehin schwierig, Kontakte zu knüpfen, und häufig ist auch die verbale Kommunikation erschwert. In dieser Zeit des Umbruchs, die immer schwierig zu bewältigen ist, gewinnen vertraute Dinge und Aktivitäten an Bedeutung, und die eigene Vergangenheit rückt wieder mehr in den Vordergrund, Bekanntes gibt Sicherheit. Einschränkungen durch den Alternsprozess, die vom Bewohner wahrgenommen werden, führen zu vermehrter Unsicherheit. Zwischenmenschliche Beziehungen gewinnen an Bedeutung, denn sie vermitteln in dieser Phase einer zunehmenden Verunsicherung dem Patienten Sicherheit und Schutz.
Die Akzeptanz und der Umgang mit körperlichen Einschränkungen sind für psychisch Erkrankte schwieriger als für Gesunde. Die Selbsteinschätzung lässt sich oft schwer an den aktuellen körperlichen Zustand anpassen, die alternsbedingten Einschränkungen werden häufig nicht wahrgenommen, und das kann sich in einer Überschätzung eigener Möglichkeiten äußern, die wiederum den Patienten gefährden. Die Patienten sind häufig unzufrieden mit sich und ihrem Zustand, dies wirkt sich auch auf die Umwelt aus. Manche Bewohner überspielen den Alternsprozess, wollen ihn nicht wahrhaben: »Es vergeht wieder.« Sie lehnen Hilfe ab, bauen eine Fassade auf: »Ich kann es, ich weiß es« – sie wissen und können es aber nicht mehr. Und wenn sie spüren, dass bestimmte Dinge gar nicht mehr gehen, werden manche Bewohner aggressiv, andere lassen sich gehen. Wenn vor Beginn dieser Entwicklung schon ein Hilfe- oder Pflegebedarf bestanden hat, dann ist allerdings der Einschnitt nicht so groß und wird besser bewältigt.
Die Fähigkeit, Aufgaben und Belastungen zu bewältigen, die Lebensphase Alter selbstständig zu gestalten und ein individuelles Ausmaß an Zufriedenheit zu entwickeln, ist seltener vorhanden als bei älteren geistig behinderten Menschen. Nach Aussagen der Mitarbeiter wird die aktuelle Lebensphase nur von etwa einem Drittel psychisch kranker Menschen als nützlich empfunden, und nur für etwa die Hälfte der Patienten hat das Leben einen Sinn. Die persönliche Lebenseinstellung ist im Gegensatz zu älteren geistig behinderten Menschen nur selten hoffnungsvoll und selten optimistisch.
Alternsbedingte Veränderungen anzunehmen ist ein langwieriger Prozess und dauert beim psychisch kranken Menschen sehr viel länger als beim demenziell Erkrankten oder geistig behinderten Menschen. Die Befindlichkeit wechselt laufend, eine Akzeptanz wird immer nur für einen kurzen Zeitraum erreicht, dann aber erfolgt wieder eine Rebellion gegen die Last des Älterwerdens, und es braucht Zeit, bis erneut eine gewisse Anpassung erfolgt ist. Der Prozess wiederholt sich, die Bewohner kommen nicht zur Ruhe.
Der Umgang mit Tod und Sterben erfolgt in sehr unterschiedlicher Weise: Manche begegnen der Thematik mit viel Offenheit, andere entwickeln Ängste oder – wie ein Mitarbeiter es ausdrückt – »sie flüchten in den Wahn.« Da die Bewohner jedoch meistens bis zu ihrem Tod in den Einrichtungen bleiben können, ist das Problem für viele nicht so gravierend, da das Sterben nicht mit einem weiteren Ortswechsel verbunden ist. Die Thematik wird auf der Wohngruppe nur beim Tod eines Bewohners angesprochen. Wenn das Bedürfnis da ist, sprechen die Mitarbeiter mit den Bewohnern über Sterben und Tod, es wird auch ein Seelsorger hinzugezogen, denn die Bewohner gehen eher streng mit sich um »und es ist wichtig, sie auf Barmherzigkeit und Vergebung hinzuweisen.« Nur etwa ein Drittel der Mitarbeiter geben an, das Leben des Bewohners sei stark von religiösen und moralischen Grundsätzen bestimmt. Abschließend fügen sie hinzu: »Es ist schwerer zu sterben ohne religiöse Bindung.«
2.3 Alternsprozesse
Der Ablauf von Alternsprozessen bei psychisch kranken Menschen entspricht grundsätzlich jenem in der Gesamtbevölkerung (
Teil I: Kap. 1.3). Alternsprozesse werden allerdings häufig beschleunigt durch einen ungesunden Lebensstil, der sich oft bei psychisch erkrankten Menschen findet. Rauchen, Nebenwirkungen von Medikamenten, Alkoholabusus, eine unausgewogene Ernährung, Bewegungsmangel und Übergewicht, ein oft nicht erkannter und nicht behandelter erhöhter Blutdruck, erhöhter Blutzucker und erhöhte Blutfette führen zur Entwicklung einer Arteriosklerose und zur Ausbildung von Herz-Kreislauferkrankungen.
2.4 Körperliche Erkrankungen im Alter
Patienten mit einer Schizophrenie sind in vielfacher Weise gesundheitlich gefährdet. Die medizinische Versorgung ist unzureichend, da internistische Erkrankungen häufig nicht diagnostiziert werden. Die Patienten tragen ein erhöhtes Risiko für Herz-Kreislauferkrankungen durch einen erhöhten Alkohol- und Nikotinkonsum, einen ungesunden Lebensstil, eine zusätzliche Gefährdung entsteht durch Nebenwirkungen antipsychotischer Medikamente und deren Auswirkungen auf das Herz-Kreislaufsystem. Nach Fontaine et al. (2001) ist das Mortalitätsrisiko für Erkrankungen des Herzkreislaufsystems um das Zweifache erhöht im Vergleich zur Gesamtbevölkerung. Ein weiteres Risiko liegt bei den Infektionskrankheiten, insbesondere bei HIV und Hepatitis C.
Abb. 7 zeigt das Sterberisiko für Erkrankungen verschiedener Organsysteme bei schizophrenen Patienten im Vergleich mit der Gesamtbevölkerung. Ein Sterberisiko von 1,0 würde bedeuten, dass die Gruppe der psychisch Erkrankten und die Gesamtbevölkerung das gleiche Risiko tragen.
2.4.1 Herz-Kreislauferkrankungen und Risikofaktoren
Die Verkürzung der Lebenserwartung und erhöhte Morbidität sowie Mortalität bei Menschen mit einer Schizophrenie sind zu einem Anteil von 60 % auf natürlich Ursachen, auf Erkrankungen des Herz-Kreislaufsystems und Diabetes mellitus und deren Folgen zurückzuführen. Die Risikoerhöhung für eine koronare Herzerkrankung beträgt 2,0 bis 3,6 – hinzukommt, dass die Erkrankung oft einen ungünstigen Verlauf aufgrund einer qualitativ defizitären Diagnostik und Therapie zeigt (Lederbogen et al. 2015). Insbesondere sind jüngere Patienten vermehrt betroffen wegen einer hohen Prävalenz von modifizierbaren Risikofaktoren.
Daten der CATIE-Studie (Clinical Antipsychotic Trials of Intervention Effectiveness) belegen, dass selbst nach Diagnosestellung von kardiovaskulären Risikofaktoren bei Patienten mit einer Schizophrenie eine Therapie nicht bei allen Patienten erfolgt. Der Anteil von Patienten, die eine spezifische an dem Krankheitsbild ausgerichtete Therapie erhielten, lag bei Diabetes mellitus am höchsten; der Anteil behandelter Patienten bei Bluthochdruck und bei Hyperlipidämie lag deutlich unter dem Versorgungsdurchschnitt der Gesamtbevölkerung (Nasrallah et al. 2007).

Abb. 7: Krankheitsspezifisches Sterberisiko bei Patienten mit Schizophrenie nach Geschlecht im Vergleich zur Gesamtbevölkerung (nach Fontaine et al. 2001)
Tab. 6 zeigt die Prävalenzen von Diabetes mellitus, Hypertonie und Hyperlipidämie bei Patienten der CATIE-Studie und den Anteil jener Patienten, die einer Therapie zugeführt/nicht zugeführt wurden.
Tab. 6: Prävalenz und Anteil behandelter/nicht behandelter Patienten mit Schizophrenie (nach Nasrallah et al. 2007)

Diagnose RisikofaktorenGesamt-stichprobeAnzahl Patienten mit RisikofaktorPrävalenzTherapiertNicht therapiertN(%)N(%)
Die hohe Prävalenz der Herz-Kreislauferkrankungen ist verursacht durch eine Vielfalt von modifizierbaren Risikofaktoren, die die Entwicklung von atherosklerotischen Veränderungen an den Gefäßen beschleunigen, des Weiteren durch genetische Faktoren, einen ungesunden Lebensstil, sowie die Gabe von Antipsychotika, die negative Effekte auf den Stoffwechsel haben. Sie werden in der Folge aufgeführt.
Bei der Betreuung dieser Patienten muss beachtet werden, dass relevante internistische Befunde wie Vorhofflimmern oder ausgeprägte myokardiale Einschränkungen vorliegen können, ohne dass die Patienten über Beschwerden klagen oder von sich aus ärztliche Behandlung beanspruchen. Daher sind diese Patienten besonders gefährdet, sie sind häufig unterversorgt, Risikofaktoren werden nicht untersucht, werden nicht erkannt und werden daher nicht behandelt. Es werden seltener chirurgische Eingriffe an Patienten mit einer Psychose vorgenommen, um beispielsweise verengte Koronargefäße durchgängig zu machen durch das Einsetzen von Stents oder durch eine Bypass-Operation (De Hert et al. 2011a, Lederbogen et al. 2015).
Diese schwierige Situation erklärt die Übersterblichkeit der Patienten mit Schizophrenie. Bei angemessener gesundheitlicher Versorgung, Diagnostik und Behandlung der Risikofaktoren sowie Unterstützung und Schulung der Patienten zur Etablierung eines gesunden Lebensstils könnte sie deutlich gesenkt werden.
2.4.1.1 Risikofaktor Übergewicht
Das Risiko, Übergewicht zu entwickeln, ist nach de Hert (2011a) bei Patienten mit einer Schizophrenie schon in der Frühphase der Erkrankung um das 3-Fache erhöht, in der Literatur wird die Prävalenz anteilmäßig mit 15 % bis 72 % dokumentiert. Gewichtszunahme ist eine bekannte unerwünschte Nebenwirkung der antipsychotischen Medikation, die Einnahme von Clozapin oder Olanzapin ist mit einem deutlich erhöhten Risiko verbunden, Risperidon und Quetiapin führen ebenfalls zu Gewichtszunahme, doch in geringerem Ausmaß.
Der Zuwachs an Körpergewicht stellt ein großes Risiko dar für das Auftreten einer Hypertonie, ebenso für die Entwicklung einer Insulinresistenz, deren Folge ein Diabetes mellitus ist.
Fontaine et al. (2001) dokumentieren über einen Zeitraum von 10 Jahren nach Beginn einer Therapie mit Antipsychotika die Anzahl zusätzlicher Fälle von Diabetes mellitus und Hypertonie, die bei psychisch kranken Patienten auftreten. Die Inzidenz zusätzlicher Fälle ist bei Hypertonie doppelt so hoch wie bei Diabetes mellitus, mit zunehmender Gewichtszunahme steigt die Anzahl erkrankter Patienten linear an.
Fontaine et al. (2001) stellen einen Zusammenhang zwischen einer Gewichtszunahme auf der Grundlage unerwünschter Nebenwirkungen antipsychotischer Medikamente und einer erhöhten Mortalität bei Patienten mit einer Schizophrenie über einen Zeitraum von 10 Jahren her. Sie dokumentieren ein linear zunehmendes Sterberisiko bei Übergewichtigen bei einer Gewichtszunahme von 2,5 bis 12,5 kg.
Übergewicht geht einher mit Bewegungsmangel. Das empfohlene Minimum von 150 Min. pro Woche Bewegung mäßiger Intensität wird nur von etwa einem Viertel der Patienten mit Schizophrenie aktiv ausgeführt, 75 % sind weitgehend körperlich inaktiv (de Hert et al. 2011b). Die Prävalenz körperlicher Inaktivität in der Gesamtbevölkerung liegt bei 55 % (Robert Koch-Institut 2019). Daher sollten täglich Phasen körperlicher Aktivität geplant werden, Spaziergänge, die mit der Zeit an Dauer und Intensität gesteigert werden. Eine Sedierung durch Medikamente sollte vermieden werden. Ebenso empfiehlt sich eine Überprüfung der Ernährung und ggf. Schulung der Patienten und Umstellung auf gesunde und ballaststoffreiche Kost.
2.4.1.2 Risikofaktor Metabolisches Syndrom
Die Prävalenz des Metabolischen Syndroms bei Patienten mit Schizophrenie wird in der wissenschaftlichen Literatur mit 20 % bis 68 % angegeben. Lebensstil und Gesundheitsverhalten spielen eine wichtige Rolle in der Entstehung des Syndroms sowohl in der Gesamtbevölkerung als auch in dieser Patientengruppe.
Die Behandlung mit Clozapin und Olanzapin stellen für den Patienten mit Schizophrenie ein hohes, mit Quetiapin ein mäßiges, mit Risperidon ein niedrigeres Risiko dar bezüglich der Entstehung des Metabolischen Syndroms. Mit den aufgeführten Medikamenten werden Patienten bei entsprechender Symptomatik über längere Zeiträume behandelt. Wegen der beschriebenen unerwünschten Nebenwirkungen sollten die erforderlichen Blutparameter zur Kontrolle regelmäßig bestimmt und die Notwendigkeit der Medikation laufend überprüft werden.
2.4.1.3 Risikofaktor Diabetes mellitus
Diabetes mellitus gehört zu den schwersten Risikofaktoren für die Entwicklung einer Atherosklerose, deren Folgen koronare Herzerkrankungen, Herzinfarkt oder Schlaganfall sind. Bei der Entstehung eines Diabetes mellitus spielen die oben bereits mehrfach erwähnten Antipsychotika wegen ihres diabetogenen Effekts eine bedeutsame Rolle in der Entwicklung der Stoffwechselerkrankung. Nach Hewer et al. (2009) beträgt die Prävalenz des Diabetes mellitus das 2- bis 3-Fache im Vergleich zur Gesamtbevölkerung. De Hert et al. (2011a) nennen eine Prävalenz von 25 % bei 44- bis 65-jährigen psychisch Kranken. Zum Vergleich: Eine Prävalenz von 25 % liegt in der deutschen Gesamtbevölkerung in der Gruppe der über 75-Jährigen vor (Deutsche Diabetes Gesellschaft, 2019). Daher sei an dieser Stelle noch einmal auf die große Bedeutung von ärztlichen Untersuchungen hingewiesen, um in regelmäßigen Intervallen die stoffwechselbedingten Risiken zu erfassen: Gewicht, Bauchumfang, Blutdruck, Blutzucker, Blutfette.
2.4.1.4 Risikofaktor Bluthochdruck
Patienten mit einer Schizophrenie zeigen in 20 % bis 58 % (de Hert et al. 2011a) einen pathologisch erhöhten Blutdruck, der als schwerwiegender Risikofaktor für Herz-Kreislauferkrankungen überwacht und behandelt werden sollte unter Berücksichtigung des individuellen Risikoprofils des Patienten. Bei hochnormalem Blutdruck ohne weitere Risikofaktoren empfehlen sich nicht-medikamentöse Maßnahmen, wie Gewichtsreduktion, Bewegung, Raucherentwöhnung, regelmäßige Überwachung des Stoffwechsels. Bei manifesten Risikofaktoren wie Diabetes mellitus oder bereits bestehenden Endorganschäden empfiehlt sich die Einleitung einer medikamentösen Behandlung zur Normalisierung des Blutdrucks, wobei besonders auf mögliche Wechselwirkungen mit den verordneten Psychopharmaka zu achten ist. Akute Blutdrucksteigerungen können im Zusammenhang mit akuten Exazerbationen, mit Erregungszuständen bei psychisch erkrankten Menschen auftreten. Nach Abklingen der Symptomatik sollte daher durch wiederholte Messung der Blutdruck kontrolliert werden.
2.4.1.5 Risikofaktor Rauchen
Die relative Sterberate ist insbesondere für Raucher erhöht; im Vergleich zur Gesamtbevölkerung wird bei chronisch psychisch kranken Menschen die doppelte Anzahl von Lungenkarzinomen diagnostiziert (Brown et al. 2000). Über 70 % der Bewohner in stationären Einrichtungen rauchen. Mitarbeiter stellen fest: »Hauptsache, sie haben Zigaretten.«
Die höchste Prävalenz (74 %) finden Cormac et al. (2004) bei psychotischen Patienten, davon sind 52 % schwere Raucher, d. h., sie rauchen mehr als 20 Zigaretten täglich. Ebenso zeigt sich unter psychisch kranken Frauen ein hoher Anteil an Raucherinnen (63 %) (Dickerson et al. 2002). In einer Arbeit von Lores et al. (2018) wird der Anteil von Rauchern bei stationären Patienten mit Schizophrenie mit 87,7 % dokumentiert, bei Patienten mit einer Depression oder Angststörung sind es 54,3 %. In der Gesamtbevölkerung ist der Anteil der Raucher deutlich geringer, insbesondere in den höheren Altersgruppen von 50 bis 64 Jahren rauchen 24,8 %, mit 65 bis 79 Jahren sind es 9,1 % (Robert Koch-Institut 2019).
Der hohe Anteil an schweren Rauchern bei Menschen mit einer Schizophrenie kann möglicherweise darauf zurückgeführt werden, dass negative Symptome wie Motivationslosigkeit, Anhedonie (das Fehlen positiver Emotionen), sozialer Rückzug und Isolation durch Nikotin gemildert und das Gedächtnis, die Konzentrationsfähigkeit sowie die kognitive Leistungsfähigkeit verbessert werden können. Die Ursache dafür liegt in neuropharmakologischen Mechanismen, in der Beeinflussung der Nikotinrezeptoren durch Rauchen. Nikotinrezeptoren spielen eine wichtige Rolle in der Pathophysiologie der Schizophrenie (Leonard et al. 2001). Einen signifikanten Zusammenhang zwischen Rauchen und aggressivem und impulsivem Verhalten sowie Alkoholabhängigkeit konnten Mallet et al. (2017) nachweisen. Auch sie weisen auf eine mögliche besondere Vulnerabilität gegenüber Nikotin bei Patienten mit Schizophrenie hin, die in einem Zusammenhang stehen könnten mit genetischen Varianten von D2-Dopaminrezeptoren.
2.4.2 Erkrankungen der Atemwege
Aufgrund der sehr hohen Raucherquote bei Menschen mit Schizophrenie treten Erkrankungen der Atemorgane gehäuft auf. Lores et al. (2018) untersuchten eine Stichprobe von Rauchern und fanden in 46 % schweren Husten, in 41 % Expektorationen, in 36,6 % eine chronische Bronchitis und in 28,9 % konnte eine COPD diagnostiziert werden. COPD ist eine der häufigsten somatischen Komorbiditäten bei schweren psychiatrischen Erkrankungen und führt im Rahmen von Infekten zu Komplikationen, die für den Patienten wegen der bestehenden Ateminsuffizienz lebensgefährlich sein können. Daher ist darauf zu achten, dass die Patienten gegen Pneumokokken geimpft werden und darüber hinaus die jährliche Grippeimpfung wahrnehmen (Hewer et al. 2016).
Aufgrund der Schwere der Erkrankung und der Symptomatik ist der Zugang zu Maßnahmen der Prävention für Patienten mit Schizophrenie nicht barrierefrei, sodass Screening-Untersuchungen der Lunge oder Therapien zur Raucherentwöhnung nicht regulär angeboten und ausgeführt werden. Bei der Raucherentwöhnung sollte der psychische Status der Patienten beobachtet, ggf. sollte die Dosierung von Psychopharmaka angepasst werden. Eine Zustandsverschlechterung ist dabei nicht zu erwarten (Hewer et al. 2011).
2.4.3 Substanzmissbrauch
Komorbide Suchterkrankungen treten bei Menschen mit Schizophrenie im Lebenslauf bei etwa der Hälfte der Betroffenen auf. Ein allgemein anerkanntes Modell zu Erklärung über mögliche Zusammenhänge gibt es bisher nicht. Etwa ein Drittel der Patienten zeigen einen Alkoholmissbrauch, etwa ein weiteres Viertel sind abhängig von anderen Suchtmitteln (Moggi 2018).
In einer Metaanalyse konnte gezeigt werden, dass die Prävalenz von Suchterkrankungen aller Art bei Menschen mit Schizophrenie über alle Altersgruppen 41,7 % beträgt, davon sind 48 % Männer und 22,1 % Frauen. Illegale Drogen werden anteilmäßig von 27,5 % genommen, Cannabis von 26,2 %, Missbrauch von Alkohol liegt in 24,3 % und von Stimulantien in 7,3 % vor (Hunt et al. 2018).
Der Konsum von Alkohol in den höheren Altersgruppen ist bei schizophrenen Patienten nicht differenziert untersucht worden. Die Prävalenz des Alkoholmissbrauchs über den Lebenslauf ist in der Gesamtbevölkerung der BRD deutlich niedriger, er wird bei Männern mit 4,7 %, bei Frauen mit 1,5 % angegeben (Fachverband Sucht e. V. 2015).
2.4.4 Nebenwirkungen Antipsychotischer Arzneimittel
In den vorangehenden Abschnitten wurde mehrfach darauf hingewiesen, dass die Einnahme von antipsychotischen Arzneimitteln mit schweren Nebenwirkungen für das Herz-Kreislaufsystem verbunden ist, welche zu einer erhöhten Mortalität führen: zwei Drittel der Patienten mit Schizophrenie sterben an Herz-Kreislauferkrankungen. Diese Substanzen führen zu Gewichtszunahme, zur Entwicklung eines Diabetes mellitus oder eines Metabolischen Syndroms und in Verbindung mit einer ungesunden Lebensweise entwickeln sich Schäden an den größeren Gefäßen und an den Kapillaren, die langfristig nicht nur (a) zu Spätschäden am Herzen führen, sondern auch (b) das Gehirn betreffen mit erhöhtem Risiko für einen Schlaganfall, (c) die Augen mit der Gefahr der Erblindung, (d) die Nieren, die langfristig ihre Funktion nicht mehr aufrecht erhalten können und schließlich (e) das periphere Nervensystem, welches Schmerzen verursacht und die sensible Versorgung des Organismus nicht mehr leisten kann.
In einer Metaanalyse wissenschaftlicher Arbeiten untersuchten Foley und Morley (2011) die Entwicklung von kardiovaskulären Risikofaktoren bei Patienten mit Schizophrenie, die zu Beginn ihrer Erkrankung erstmals Antipsychotika erhielten. Vor Beginn der Therapie fanden sich in den analysierten Daten keine signifikanten Unterschiede mit Bezug auf Gewicht, Blutfette, Glukose, Insulin und Leptin. Nach Beginn der Therapie wurden über drei Jahre das Gewicht und die genannten Parameter dokumentiert. Das Ausmaß der Gewichtszunahme war am größten bei Gaben von Olanzapin, gefolgt von Risperidon und Haloperidol.
Nach 3 bis 4 Monaten zeigte sich eine Gewichtszunahme von bis zu 9 kg, ebenso eine Zunahme des abdominellen Fettes.
Nach einem Jahr konnte eine unterschiedliche Gewichtszunahme den verschiedenen Präparaten zugeordnet werden: Olanzapin: 11 bis 17 kg, Clozapin und Quetiapin 10 kg, Risperidon 8 bis 9 kg. Es fand sich zu diesem Zeitpunkt eine signifikante Erhöhung des Insulinspiegels, der Insulinresistenz, des Gesamtcholesterins, der Triglyceride und von Leptin. Als Prädiktoren für eine Gewichtszunahme wurden ein prämorbider niedriger BMI, jüngere Altersgruppen, eine ausgeprägte Negativsymptomatik sowie die Einnahme von weiteren Arzneimitteln und Antidepressiva genannt.
In einer weiteren Studie wurde eine Stichprobe von Patienten, die am Beginn ihrer schizophrenen Erkrankung standen, untersucht und drei Jahre lang begleitet (Pérez-Iglesias et al. 2014). Die Patienten erhielten jeweils Haloperidol, Olanzapin oder Risperidon. Die Medikation wurde jedoch im Verlauf der Untersuchung bei Bedarf umgesetzt, sodass 88 % der Stichprobe nach drei Jahren Antipsychotika der zweiten Generation einnahmen. Die größte Gewichtszunahme erfolgte im ersten Jahr der Behandlung, 85 % der nach drei Jahren erreichten Gewichtszunahme und 86 % der BMI-Erhöhung fanden sich schon nach einem Jahr. Hinzu kamen eine signifikante Erhöhung der Triglyceride (anteilmäßig von 4,5 % vor Beginn der Therapie auf 22,5 % nach 12 Monaten), des Leptins sowie des Gesamtcholesterins. Das Insulin erhöhte sich ebenfalls während der ersten 12 Monate der Therapie.
Weitere Prädiktoren für eine Gewichtszunahme waren ein eingeschränktes Sozialverhalten und eine ausgeprägte Negativsymptomatik. Die verschiedenen Präparate zeigten keinen Einfluss auf das Ausmaß der Gewichtszunahme, möglicherweise auch deshalb, weil die Therapien im Laufe der Untersuchungszeit den Patienten und ihrer Symptomatik angepasst wurden.
Diese beiden Studien unterstreichen die Bedeutung einer frühzeitig einsetzenden systematischen ärztlichen Begleitung der Patienten mit Schizophrenie, um Stoffwechselentgleisungen entgegen zu wirken, Programme zur Raucherentwöhnung für diese Patientengruppe zu entwickeln, und durch mehr Bewegung und eine angepasste Ernährung die Gewichtszunahme zu reduzieren. Langfristig kann auf diese Weise die Entwicklung von kardio-vaskulären Erkrankungen mit ihren schweren Langzeitfolgen und hoher Mortalität verzögert und die Lebensqualität der Patienten verbessert werden.
2.5 Barrieren im Gesundheitssystem
»No mental health without physical health«3, dieser Grundsatz gilt auch für psychisch erkrankte Menschen.
2.5.1 Unterversorgung bei körperlicher Komorbidität
Lederbogen et al. (2015) befassen sich mit der somatischen Komorbidität von Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen und befürworten eine Implementierung von Maßnahmen der Prävention bei deren Behandlung, um die hohe Mortalität durch Herz-Kreislauferkrankungen zu reduzieren. Sie plädieren für die Anwendung der Standards der evidenzbasierten Medizin aus Kardiologie und Diabetologie in der psychiatrischen Versorgung, da sie nachweislich zu einer Reduktion von metabolischen und kardialen Risiken führen. Zu diesen Maßnahmen gehören beispielsweise die leitliniengerechte Behandlung von Typ-2-Diabetes, arterieller Hypertonie oder Fettstoffwechselstörungen zur primären und sekundären Prophylaxe von Erkrankungen des Herz-Kreislaufsystems.
In ihrer o. g. Arbeit zeigen die Autoren Hindernisse auf, die sich bei der Behandlung von somatischen Erkrankungen bei psychisch schwer kranken Menschen ergeben können. Dabei unterscheiden sie drei Ebenen, in denen Probleme auftreten können:
1. Systemebene
Es bedarf der Abklärung und Absprache von Zuständigkeiten für die internistische Versorgung der Patienten, über Art und Umfang von Diagnostik und Behandlung von beispielsweise kardiometabolischen Risikofaktoren. Um eine kontinuierliche Behandlung über einen längeren Zeitraum zu gewährleisten, ist eine gute interdisziplinäre Kommunikation und Zusammenarbeit von Ärzten in somatischen Fächern mit Psychiatern bzw. Psychosomatikern erforderlich.
2. Versorgungsebene
Die allgemeine Ressourcenknappheit und der Zeitmangel dürften eine solche Kooperation zumindest erschweren. Psychiatrisch tätige Ärzte fühlen sich häufig nicht kompetent genug, um die somatische Behandlung verantwortlich zu übernehmen. Andererseits besteht bei psychisch schwer kranken Patienten die Furcht vor Stigmatisierung in somatischen Abteilungen oder Praxen.
3. Patientenbezogene Faktoren
Es werden folgende Merkmale aufgeführt: Soziale Isolation, kognitive Defizite, Selbstvernachlässigung, Motivationslosigkeit, fehlende familiäre Unterstützung. Alle können dazu beitragen, dass die Patienten nicht in der Lage sind, ärztliche Hilfe und Unterstützung in Anspruch zu nehmen, oder diese aus Gründen, die mit ihrer Erkrankung zusammenhängen, ablehnen.
Die psychiatrische Symptomatik steht möglicherweise so sehr im Vordergrund, dass die im Vergleich zur psychiatrischen Grunderkrankung »banalen« internistischen Begleiterkrankungen in den Hintergrund treten. Auf den hohen Anteil an Patienten mit Schizophrenie, bei denen im Rahmen der CATIE-Studie Defizite in der internistischen Versorgung dokumentiert wurden, ist in Kapitel 2.4.1 bereits hingewiesen worden. Diagnose, Behandlung und langfristige Überwachung von körperlichen Begleiterkrankungen durch den behandelnden Arzt haben eine zentrale Bedeutung, weil
a) der Verlauf der psychischen Grunderkrankung durch körperliche Begleiterkrankungen beeinflusst werden kann,
b) schizophrene Patienten häufig aufgrund verminderter Schmerzempfindlichkeit beispielsweise durch Antipsychotika Schmerzen nicht oder nur abgeschwächt wahrnehmen,
c) eine eingeschränkte kognitive Leistungsfähigkeit des Patienten die Präsentation der Symptome verändern oder die Krankheitseinsicht vermindern kann,
d) die Compliance für Therapien aller Art häufig nur sehr gering ist.
2.5.2 Unterversorgung der psychiatrischen Grunderkrankung
Mack et al. (2014) sprechen den Versorgungsnotstand in der BRD deutlich aus: »There is (…) evidence, the majority of those with mental disorders are not treated and among the majority of treated patients, treatment often occurs delayed and frequently not in accordance with established guidelines«.
Erhebungen zur Inanspruchnahme von ärztlichen Leistungen durch psychisch kranke Menschen wurden durch Befragungen mit dem DEGS1-MH-Assessment erhoben. Eine ausgeprägte Unterversorgung fand sich bei Patienten mit Psychosen, sie befanden sich in den 12 Monaten vor der Befragung nur zu 40,5 % in ärztlicher Behandlung, die Lebenszeitprävalenz wurde mit 72,1 % angegeben. Alle anderen psychisch kranken Menschen ohne Psychose zeigten ebenso größere Behandlungslücken. Insbesondere ältere Menschen waren selten in ärztlicher Behandlung, bei Frauen waren es 14,1 %, bei Männern 4,5 %. Jene Patienten, die sich nicht im ersten Jahr nach Beginn der Erkrankung in ärztliche Behandlung begeben hatten, brauchten 6 bis 7 Jahre, bis eine adäquate Therapie eingeleitet wurde.
Die Behandlung eines Patienten mit Psychose ist sehr komplex, sie besteht nicht nur in einer medikamentösen Behandlung der Positiv- und Negativsymptomatik, entscheidend ist es, dass der Patient lernt, mit seinen Beeinträchtigungen umzugehen; dazu gehören Empowerment im Umgang mit seiner Erkrankung, befriedigende soziale Beziehungen, Wohnen, Arbeit, aber auch Freiheit, Respekt und Spiritualität. Eine Unterstützung in allen Lebensbereichen fördert das Wohlbefinden und kann zu einer Verbesserung der gesundheitlichen Situation führen
In einer Metaanalyse ermittelten Pompili et al. (2017) ungedeckte Bedarfe bei Patienten mit Schizophrenie. Die medikamentöse Behandlung der Patienten erfordert eine genaue Dosierung der Arzneimittel über den Tag und führt oft zu schweren Nebenwirkungen, die zu somatischer Morbidität führen können. Die Patienten gefährden häufig den Erfolg der Therapie durch eine mangelhafte Compliance, d. h. es fehlt ihnen die Bereitschaft, aktiv an den therapeutischen Maßnahmen mitzuwirken. Eine gute Compliance zeigen etwa ein Drittel der Patienten, ein weiteres Drittel befolgt zum Teil die Anweisungen des Arztes, während die übrigen Patienten sich in keiner Weise an die Verordnungen halten. Nach Entlassung aus stationärem Aufenthalt werden sich im ersten Jahr 50 % der Patienten teilweise oder gar nicht an die eingeleitete Therapie halten, im zweiten Jahr sind es bereits 75 %. Ursachen dafür können a) kognitive Einschränkungen sein, die Medikamente werden vergessen, b) eine Negativsymptomatik mit Apathie und geringer Motivation eine Therapie auszuführen, c) mangelhafte Einsicht in Sinn und Zweck der Therapie, oder d) in Phasen akuter Psychose können Verfolgungsängste oder Ängste vergiftet zu werden die Patienten daran hindern, Medikamente einzunehmen. Eine gute Compliance zu erreichen ist für den behandelnden Arzt bzw. die Betreuer sehr schwierig und ist ein Zeichen für eine gelungene therapeutische Beziehung.
Im psychosozialen Bereich sind die Unterstützung und Begleitung der Patienten von zentraler Bedeutung bei der Wohnungssuche, bei der beruflichen Tätigkeit oder der Freizeitgestaltung.
Die Lebensqualität von Patienten mit einer Schizophrenie ist geringer als jene der Gesamtbevölkerung oder von Patienten mit körperlichen Erkrankungen. Eine ausgeprägte Negativsymptomatik oder eine zusätzliche depressive Störung, soziale Isolation, führen zu einer weiteren Verschlechterung. Eine geringe Ausprägung von unerwünschten medikamentösen Nebenwirkungen, eine gute Integration in das soziale Umfeld, Programme zur Unterstützung im Alltag sowie Teilnahme an Gesprächstherapien erhöhen die Lebensqualität.
Chronisch psychisch kranke Menschen sind eine hochgradig gefährdete Personengruppe, die einer hochqualifizierten ärztlichen und pflegerischen Versorgung zuzuführen sind. Die Unterbringung in Einrichtungen der Altenhilfe erfolgt bei ihnen nicht aus Gründen körperlicher Leistungseinschränkungen oder eines zunehmenden Bedarfs an Unterstützung und Pflege, sondern weil spezialisierte stationäre Einrichtungen für Patienten mit einer psychischen Erkrankung, deren Pflegekräfte fundierte professionelle Kenntnisse aufweisen, fehlen.
2.6 Psychische Komorbidität im Alter
Die durchschnittliche Lebenserwartung ist bei Patienten mit Schizophrenie um etwa 20 % vermindert, sie nimmt jedoch in den letzten Jahren zu. Das Risiko, an einer Demenz zu erkranken, vergrößert sich daher mit zunehmendem Alter auch bei ihnen.
Die Diagnose einer demenziellen Erkrankung ist sehr schwierig zu stellen, denn es werden bei schizophrenen Patienten etwa ab dem 65. Lebensjahr kognitive Einschränkungen beobachtet, deren Ursache nicht in einer demenziellen Erkrankung liegt und die im Folgenden beschrieben werden. In ihrer Studie vergleichen Friedman et al. (2001) die kognitive Leistungsfähigkeit von älteren gesunden Probanden, demenziell erkrankten und schizophrenen Patienten. Bis zum 65. Lebensjahr konnte bei schizophrenen Patienten kein Hinweis auf eine kognitive Leistungsminderung festgestellt werden, es ergab sich kein Unterschied zur gesunden Probandengruppe. Ab dem 65. Lebensjahr fand sich ein langsam und progredient verlaufender Verlust kognitiver Funktionen in Abhängigkeit vom Alter. In der höchsten Altersgruppe entsprach dies einem Punkteverlust von durchschnittlich einem Punkt pro Jahr nach MMST. Ein Punkteverlust von 2–5 Punkten pro Jahr wurde bei Patienten mit einer Demenz vom Alzheimer-Typ unabhängig vom Alter über den Gesamtverlauf der Erkrankung festgestellt. Gesunde Probanden der Altersgruppe von 71 Jahren und darüber zeigten über eine Zeitspanne von 11 Jahren einen Verlust von 3,2 Punkten. Diese Befunde sprechen für das Vorliegen einer »stabilen« Enzephalopathie bei an Schizophrenie erkrankten Menschen, die von einer demenziellen Erkrankung diagnostisch abzugrenzen ist (Goldstein et al. 1998; Arnold et al. 1998; Rund 1998; O’Donnell 2007).
Aus den oben angeführten Gründen ist – in ähnlicher Weise wie bei Menschen mit geistiger Behinderung – die Diagnose einer demenziellen Erkrankung auch in der Gruppe der Menschen mit Schizophrenie schwierig, da kognitive Verluste möglicherweise vorliegen, die leicht mit einer beginnenden demenziellen Entwicklung verwechselt werden können.
In ihrer Arbeit zum Auftreten von demenziellen Erkrankungen bei Menschen mit Schizophrenie in der dänischen Bevölkerung haben Ribe et al. (2015) eine erhöhte Prävalenz im Vergleich zu Menschen ohne diese Erkrankung festgestellt. Schizophrenie erhöht das Risiko einer Demenz um das Doppelte, bei Patienten unter 65 Jahren sogar um das 4-Fache, der Anteil von Menschen mit Schizophrenie unter 65 Jahren, bei denen eine Demenz diagnostiziert wurde, beträgt 22,4 %, bei Personen ohne eine diagnostizierte Schizophrenie waren es 6,3 %.
Kognitive Dysfunktionen, eine negative Symptomatik oder Verhaltensstörungen können zu Verwechslungen mit den Symptomen einer beginnenden Demenz führen. Umgekehrt kann die diskrete Symptomatik einer beginnenden demenziellen Entwicklung übersehen oder nicht erkannt werden da sie überlagert ist von Symptomen der psychischen Erkrankung und kann letzterer fälschlicherweise zugeordnet werden. Die Diagnose einer demenziellen Erkrankung erfordert daher viel Erfahrung des Untersuchers mit psychischen Erkrankungen und deren Einwirkung auf die kognitive Leistungsfähigkeit der Patienten. Die Vielfalt an Verlusten, die auf die Grunderkrankung zurückzuführen sind, werden für den Untersucher erst erkennbar vor dem Hintergrund der Kenntnis der prämorbiden Persönlichkeit und deren Leistungsfähigkeit.
2.7 Bedarf und Bedürfnisse
Menschen, die an einer Schizophrenie erkrankt sind, haben den größten Anteil an der Gruppe der älteren schwer psychisch kranken Menschen, die stationär versorgt werden. Die zunehmende durchschnittliche Lebenserwartung führt zu einem bedeutenden Zuwachs auch in dieser Personengruppe; daher ist die Dokumentation der Bedarfe und Bedürfnisse wichtig, um eine gute Versorgungsstruktur aufzubauen und in Zukunft zu gewährleisten.
Bedarf und spezifische Bedürfnisse leiten sich ab von den körperlichen und psychischen Einschränkungen, die sich im Lebenslauf auf der Grundlage von Alterns- und Krankheitsprozessen entwickeln und mit der psychischen Erkrankung im Zusammenhang stehen. Berry et al. (2009) nennen acht Merkmale, die bei älteren chronisch psychisch kranken Patienten zu berücksichtigen sind.
• Symptomatik: Positive Symptome – Beziehungswahn, Verfolgungswahn, akustische Halluzinationen, Gedankeneingebung – vermindern sich tendenziell mit dem Alter. Die negative Symptomatik – Denk- und Konzentrationsstörungen, mangelndes Selbstvertrauen, Energieverlust, Verarmung der Sprache, Verschlechterung der Arbeitsleistung, Depression und Angst, sozialer Rückzug – wird in der Literatur mit unterschiedlichem Verlauf im Alter beschrieben, die Symptomatik kann zunehmen, oder es kann eine Verbesserung eintreten.
• Kognitive Beeinträchtigung: Patienten, die an einer Schizophrenie erkrankt sind und in der Gemeinde leben, zeigen im Alter Veränderungen der kognitiven Leistungsfähigkeit, die der Entwicklung der Kognition bei psychisch gesunden älteren Menschen entspricht. Patienten, die in stationären Einrichtungen leben, zeigen deutlich ausgeprägte kognitive Verluste (Kurtz 2005).
• Soziale Beeinträchtigung: Die Erkrankung tritt im Alter zwischen 20 und 30 Jahren auf, in dem die Menschen die Grundlagen für ihr späteres Leben legen: Ausbildung und Beruf, Verlassen des Elternhauses und Beginn einer Partnerschaft, Gründung einer Familie. Daher sind bei Menschen, die an einer Schizophrenie erkrankt sind, die Möglichkeiten, sich in der Gesellschaft zu integrieren und ein adäquates Rollenverhalten zu entwickeln, gefährdet.
• Resilienz: Patienten mit einer Schizophrenie sind verletzlicher als der Durchschnitt der Gesamtbevölkerung und haben weniger effektive Strategien, mit Belastungen umzugehen; trotzdem zeigt ihr Verhalten im Umgang mit Belastungen eine Entwicklung über den Lebenslauf. Cohen (1993) beschreibt Verhaltensweisen, die im höheren Alter bei Patienten häufig beobachtet werden: (a) Eine zunehmende Aufnahme sozialer Kontakte, (b) die Akzeptanz und Integration der bestehenden Symptome und (c) Verminderung der Versuche, störende Gedankengänge zu bekämpfen oder zu unterdrücken.
• Psychosoziale Unterstützung: Die Qualität von sozialen Beziehungen ist für Menschen mit einer Schizophrenie von entscheidender Bedeutung mit Bezug auf einen Rückfall oder auf einen positiven Verlauf der Erkrankung. Die gesellschaftliche Isolation von Patienten erfolgt schon relativ früh im Lebenslauf, später kommen Belastungen durch Trauer, Altersdiskriminierung und der zunehmende Verlust der Selbstständigkeit hinzu. Soziale Netzwerke von psychisch Kranken sind im höheren Alter kleiner, es bestehen vor allem Beziehungen zu Angehörigen und zu Ärzten und Pflegefachkräften.
• Lebensqualität: Sie ist bei älteren Patienten mit Schizophrenie gering. Prädiktoren für eine Verschlechterung der Lebensqualität sind folgende Merkmale: Positive Symptome, Depression, Angst, akuter Stress, männliches Geschlecht, höheres Alter, Einsamkeit und Isolation, kognitive Einschränkungen. Die Zuverlässigkeit von sozialen Kontakten, soziale Anpassung und Integration in die soziale Umgebung sind Prädiktoren für eine höhere Lebensqualität.
• Gesundheit und Lebensstil: Wie in Kap. 2.4 (
Teil I: Kap. 2.4) beschrieben, findet sich eine höhere Prävalenz von Herz-Kreislauferkrankungen, Stoffwechselkrankheiten oder Erkrankungen der Lunge im höheren Alter, bei jüngeren Patienten finden sich häufiger Erkrankungen der Leber und Substanzmissbrauch.
• Compliance: Eine schlechte Compliance findet sich sowohl bei jüngeren und auch bei älteren Patienten und ist verbunden mit einem ungünstigen Verlauf.
Die folgenden Bedürfnisse wurden von den Mitarbeitern, die chronisch psychisch kranke Menschen betreuen, als zentral eingestuft. Sie entsprechen weitgehend jenen, die in Kapitel 1.8 bei geistig behinderten Menschen dargestellt wurden, inhaltlich weichen sie jedoch davon ab, die folgenden Abschnitte werden daher durch Angaben aus der Literatur ergänzt.
2.7.1 Das Bedürfnis nach Gesundheit und Wohlbefinden
Die Bedarfslage ist aufgrund von Besonderheiten der psychischen Erkrankung in einigen Aspekten eine andere als bei geistiger Behinderung. Barrieren zum Versorgungssystem sind in ähnlicher Weise vorhanden wie bei Menschen mit einer geistigen Behinderung, Vorurteile und Schwierigkeiten in der Kommunikation sowie finanzielle Aspekte stellen die größten Hindernisse dar. Obwohl auch psychisch kranke Menschen während des Krieges wegen ihres Andersseins ermordet worden sind, ist ihre Versorgung nach dem Krieg quantitativ und qualitativ deutlich schlechter als die Versorgung geistig behinderter Menschen. Möglicherweise hängt dieser Mangel damit zusammen, dass die psychische Erkrankung sich erst zu einem späteren Zeitpunkt im Lebenslauf manifestiert, nachdem eine Integration in die Gesellschaft bereits teilweise stattgefunden hat. Die Diagnosestellung erfolgt bei geistig behinderten Menschen häufig bei der Geburt, spätestens im Schulalter. Menschen mit geistiger Behinderung werden frühzeitig erfasst und einer optimalen ärztlichen und pädagogischen Betreuung zugeführt, entweder in stationären Einrichtungen oder im ambulanten Bereich mit professioneller Unterstützung der Angehörigen. Der Weg eines schizophrenen Patienten dauert dagegen vom Beginn der ersten Symptome bis zur Feststellung einer psychiatrischen Diagnose durchschnittlich sieben Jahre und die Behandlung erfolgt zu Beginn meist im stationären klinischen Bereich und wird später im ambulanten Bereich fortgesetzt. Die Zuständigkeit der Eingliederungshilfe für chronisch psychisch kranke Menschen ist möglicherweise nicht allen Personen in der Gesundheitsversorgung bekannt, darüber hinaus würden es psychisch kranke Menschen möglicherweise als diskriminierend empfinden, der »Behinderten«-Hilfe zugeordnet zu werden, denn sie legen – zu Recht – großen Wert darauf, als erkrankt und nicht als behindert zu gelten.
2.7.2 Bedürfnis nach Sicherheit, nach Geborgenheit und Kontinuität von Lebensgewohnheiten, Bezugspersonen und der Umgebung
Schizophren Erkrankte zeigen eine erhöhte Verletzbarkeit und eine große Empfindsamkeit im Umgang mit anderen Menschen. Aus diesem Grund kann die Vermeidung von Kontakten als eine Strategie interpretiert werden, sich infolge hoher Verletzbarkeit zu schützen. Starke Gefühlsregungen, seelische Belastungen, die im Umgang mit Menschen aus vielfältigen Ursachen auftreten, können Anlass für einen Rückfall oder eine Verschlechterung des Verlaufs der Erkrankung sein und die Patienten schützen sich, indem sie sozialen Abstand einhalten und starke Gefühle vermeiden (Häfner 2005, S. 105). Eine konstante und für die Betroffenen kalkulierbare räumliche und soziale Umgebung, eine Routine im Tagesablauf, geben Sicherheit und entlasten den Patienten.
Schon in den 60er-Jahren konnte nachgewiesen werden, dass der Verlauf der Erkrankung, d. h. die Rückfallhäufigkeit, weitgehend bestimmt wird von der emotionalen Atmosphäre, die den Patienten umgibt, und der Art der Interaktion zwischen Bezugsperson und Patient. Es wurden drei wirksame Merkmale, die zu einer Verschlechterung des Verlaufs führen, dokumentiert:
• Kritische Bemerkungen, die mit der Entwertung der Person verbunden sind.
• Feindseligkeit und Abwertung im Umgang mit dem Erkrankten. Es sind jedoch weniger die psychotischen Symptome, die Feindseligkeit bei den Bezugspersonen auslösen, sondern eher die negativen Symptome wie Antriebsmangel, Passivität, mangelndes Interesse und die Unfähigkeit, für sich selbst zu sorgen. So tragen die Krankheit selbst und ihre Auswirkungen auf die Angehörigen dazu bei, den Erkrankten zusätzlich zu belasten.
• Überfürsorglichkeit, die mit einer permanenten Beaufsichtigung und Einschränkungen des Kranken einhergehen.
Nach Häfner (2005, S. 167) wirkt sich eine sachliche, emotional unterstützende Atmosphäre positiv auf den Verlauf aus. »Eine wesentliche Voraussetzung für diesen positiven Umgangsstil mit dem Kranken scheint eine realistische Sicht der Krankheit zu sein. Das bedeutet, dass die Krankheit nicht als Ausdruck von Willensschwäche, Faulheit oder Bosheit gesehen und dem Kranken gleichsam die Verantwortung zugerechnet wird, sondern als das, was sie ist, nämlich eine Krankheit, deren Auswirkungen der Selbstkontrolle des Kranken nur begrenzt zugänglich ist.«
2.7.3 Das Bedürfnis nach einem ruhigeren Lebensrhythmus
Das Bedürfnis nach einem ruhigeren Lebensrhythmus ist bei schizophren Erkrankten nicht nur als eine Folge des Älterwerdens zu interpretieren. Störungen im Bereich der Informationsverarbeitung, der Aufmerksamkeit und Wahrnehmung führen zu einer unökonomischen Bewältigung von Umweltreizen. Unwesentliches kann nicht von Wesentlichem unterschieden werden, beides wird mit gleicher Intensität wahrgenommen, beeinträchtigt die kognitive und die emotionale Verarbeitung und kann möglicherweise interpretiert werden als Ursache für eine gesteigerte Vulnerabilität. »Die verminderte kognitive und emotionale Verarbeitungskapazität soll bei Überlastung durch hohe oder zu komplexe Anforderungen oder Stressbelastungen über die damit ablaufende Überforderung und über autonome Hyperreaktivität zur mentalen Entgleisung der Psychose führen. Mehrere Glieder dieser Erklärungskette sind allerdings noch spekulativ.« (Häfner 2005, S. 235 f.).
2.7.4 Das Bedürfnis nach Aktivität
Das Bedürfnis nach Aktivität ist bei schizophren erkrankten Menschen in erhöhtem Maße mit der Suche nach Sinn verbunden. Dörner (2004, S. 246) beschreibt die Erfahrung einer psychisch kranken Frau: »Als ich der Einladung einer 60-jährigen Langzeitpatientin ein paar Monate nach ihrer Entlassung in ihre Wohnung zu einer Tasse Kaffee folgte, erzählte sie mir, dass sie zwar ihre neue Wohnung in vollen Zügen genieße, dass aber noch irgendetwas fehle. Als ich im gekränkten Stolz etwas ungehalten fragte, wieso denn jetzt immer noch etwas fehle, belehrte sie mich, nicht ohne eine gewisse geduldige Nachsicht: ›Stellen Sie sich mal vor, Herr Dörner: 25 Jahre habe ich in der Anstalt, mal mehr, mal weniger, um meine Selbstbestimmung gekämpft. Das hatte seine Ordnung. Und nun habe ich meine Selbstbestimmung, lebe in dieser schönen Wohnung, aber wochenlang, monatelang, immer nur allein mit dieser Selbstbestimmung, ohne dass ich jemanden brauche und ohne dass mich jemand braucht, das hielten Sie, Herr Dörner, keine 14 Tage aus!
Erfahrungen dieser Art holten uns die institutionszentrierten Schuppen von den Augen, dass Menschen mit Behinderung (…) nicht nur Selbstbestimmung brauchen – ein so kostbares Gut sie auch sein mag –, sondern auch ein Stück Fremdbestimmung, sich von einem Anderen, Fremden bestimmen zu lassen, für jemand Anderen da zu sein, wodurch allein man sich sozial sinnvoll empfinden kann. Erst wenn dies erreicht ist, bin ich mit meiner Sorge, meiner Verantwortung vom Anderen her ans Ende gekommen. (…) Jeder Mensch will notwendig sein und kann dies nur vom Anderen her.«
2.7.5 Das Bedürfnis nach individueller Zuwendung und Betreuung
Dieses Bedürfnis wird von allen Mitarbeitern genannt. Psychisch kranke Menschen brauchen nach Aussagen der Mitarbeiter Unterstützung bei der Neuorientierung, der Bewältigung von Erkrankungen, der Auseinandersetzung mit Sterben und Tod, ebenso brauchen sie Anerkennung und Wertschätzung. Das Bedürfnis nach Hilfe und Unterstützung bei der Bewältigung von Verlusten wird besonders betont und macht die spezifische Problematik dieser Patienten deutlich. Allerdings ergeben sich häufig Konfliktsituationen, wenn Pflegepersonen keine fundierten Kenntnisse zum Krankheitsbild haben. Das Bedürfnis des Patienten nach Distanz, die Verschlechterung des Verlaufs durch Überforderung und die Entwicklung von aggressivem Verhalten werden von mangelhaft ausgebildeten Pflegepersonen als Kritik, als ein persönlicher Angriff gewertet.
In diesem Zusammenhang soll erneut auf die Bedeutung hingewiesen werden, die eine fachlich fundierte Ausbildung von behandelnden Ärzten und von Pflegefachkräften hat. Chronisch psychisch kranke Menschen zeigen eine hohe Verletzlichkeit und damit eine hohe Bedürftigkeit; sie können nicht betreut werden, als wären sie ältere gesunde oder demenziell erkrankte Menschen. Jede dieser Personengruppen erfordert eine differenzierte und auf die körperlichen und psychischen Besonderheiten ausgerichtete Versorgung und Pflege, sodass jede Pflegekraft, die mit diesem speziellen Personenkreis beruflich zu tun hat, über gerontopsychiatrische Kenntnisse verfügen sollte. Die gerontopsychiatrische Pflege umfasst nicht nur die körperlichen Belange psychisch kranker älterer Menschen, sondern sie beinhaltet auch Milieugestaltung und Soziotherapie, und sie ist auch Beziehungsgestaltung, Unterstützung im Umgang mit Selbstpflegedefiziten und mit dem krankheitsbedingten Verhalten des Patienten.
Die körperliche Symptomatik einer Erkrankung lässt sich leichter erfassen und quantifizieren, da die Symptomatik konkret ist und pathologische Werte messbar sind. Psychiatrisch relevante Symptome jedoch sind schwerer zu objektivieren; fachlich nicht ausreichend ausgebildete Pflegekräfte neigen aus Mangel an fachspezifischen Kenntnissen dazu, Symptome subjektiv zu interpretieren, beispielsweise aggressives Verhalten auf mögliches eigenes Fehlverhalten zu beziehen. Dadurch werden beide, der Patient und der Betreuer, gefährdet. Nur eine solide fachgerechte Ausbildung der Pflegenden kann den Patienten und auch den Mitarbeiter davor schützen, die ohnehin eingeschränkten Möglichkeiten der Kommunikation zu verspielen. Bedarf und Bedürfnisse sind nur zu befriedigen, wenn die Bedingungen einer sehr differenzierten Kommunikation zwischen dem Patienten und dem Mitarbeiter möglich sind. Dann kann dem Patienten Sicherheit und Geborgenheit und auch individuelle Zuwendung und Betreuung vermittelt werden.
3 Betreuen und Pflegen
3.1 Stationäre Einrichtungen der Behindertenhilfe
In den Einrichtungen der Behindertenhilfe, die an der Studie teilgenommen haben, lag der durchschnittliche Anteil der über 60-Jährigen unter 20 %, denn auch in diesen Einrichtungen hat das Dritte Reich Spuren hinterlassen. Der Anteil der Älteren wird in den kommenden Jahren rasch zunehmen. Die Bewohner, die dort ihr ganzes Leben zugebracht haben, hoffen, dass sie bis zu ihrem Tod in der Einrichtung bleiben können. Es werden verschiedene Formen der Betreuung in Abhängigkeit vom Schweregrad der geistigen Behinderung über den Lebenslauf angeboten; dazu gehören der Schulbereich, Wohngruppen, ein heilpädagogischer Förderbereich und geschützte Werkstätten für Menschen mit geistiger Behinderung.
Der Anteil der über 60-Jährigen ist in den Werkstätten für Menschen mit geistiger Behinderung relativ gering, da die älteren Mitarbeiter in den Ruhestand eintreten, wenn eine Weiterbeschäftigung aus gesundheitlichen oder motivationalen Gründen nicht mehr angebracht ist. Die Mehrheit der jüngeren Beschäftigten wohnt in der Gemeinde oder bei Angehörigen. Da ab dem 40. bis 50. Lebensjahr eine Betreuung durch die Eltern oder Angehörige häufig nicht mehr gewährleistet oder überhaupt möglich ist, entsteht die Notwendigkeit, Wohnheime für die Beschäftigten bereitzustellen.
Nachdem die Betreuung von Menschen mit geistiger Behinderung aus dem psychiatrischen in den pädagogischen Bereich übertragen worden ist, wurde die Ausbildung der Heilerziehungspfleger und Heilpädagogen im vergangenen Jahrhundert speziell auf den Bedarf von Menschen mit geistiger Behinderung ausgerichtet. Der Anteil pädagogisch ausgebildeter Mitarbeiter beträgt in den Einrichtungen im Durchschnitt knapp 90 %, das Verhältnis von Heilerziehungspflegern zu rein pädagogisch ausgebildeten Mitarbeitern ist unterschiedlich; der Anteil von Heilerziehungspflegern liegt zwischen 30–85 %. Alten- und Krankenpfleger sind mit maximal 15 % vertreten; diese Personengruppen gewinnen allerdings in Einrichtungen der Behindertenhilfe zunehmend an Bedeutung.
Diese Entwicklung hat sich in den vergangenen Jahren aus der raschen Zunahme von älteren geistig behinderten Menschen ergeben, die einen spezifischen Pflegebedarf aufgrund alternsbedingter Einschränkungen und Erkrankungen zeigen. Altenpfleger verfügen über die notwendigen spezifischen Kenntnisse. Sie sind ihrerseits gerne in Einrichtungen der Behindertenhilfe tätig, da sie – wie sie sagen – dort mehr Zeit haben, sich individuell um die Bewohner zu kümmern. Insbesondere erlauben die Rahmenbedingungen der Eingliederungshilfe ein höheres Ausmaß an individueller Betreuung, die den Aufbau von längerfristigen Beziehungen fördert. Heilerziehungspfleger verfügen über nur geringe Kenntnisse über Alternsprozessen und Alterskrankheiten, es besteht nach Aussagen der Mitarbeiter eine Unsicherheit in der Pflege älterer Menschen, beispielsweise bezüglich der Prävention, der Behandlung von Dekubitalulzera und der Wundversorgung. Des Weiteren besteht ein großer Bedarf an Fort- und Weiterbildung zu Themenbereichen der Gerontologie, der Geriatrie und der Gerontopsychiatrie.
3.2 Stationäre Einrichtungen der Altenhilfe mit Schwerpunkt psychische Erkrankung
An der Studie haben sechs Einrichtungen der Altenhilfe und eine Einrichtung der Behindertenhilfe teilgenommen, die schwerpunktmäßig ältere psychisch kranke Menschen betreuen. Der Anteil der über 60-jährigen Bewohner in diesen Einrichtungen ist sehr hoch, er liegt im Durchschnitt bei 83 %. Die Einrichtungen der Altenhilfe rechnen nach SGB XI ab, obwohl eine wesentlich aufwändigere Pflegesituation besteht. Die Pflegestufen 0 und 1 überwiegen, denn der Bedarf an körperlicher Pflege nach Maßgabe von SGB XI ist für schwer psychisch kranke Patienten überwiegend gering. Die psychiatrische Pflege ist nach Aussage von Mitarbeitern vom Gesetzgeber nicht angemessen berücksichtigt. Der Zeitaufwand für die körperliche Pflege – die im Allgemeinen nicht im Vordergrund steht – sei abgedeckt, doch reichen die Zeit und häufig auch die Ausbildung nicht für eine angemessene professionelle psychiatrische Pflege aus. Nur ein fundiertes Wissen um psychische Erkrankungen ermöglicht es den Pflegefachkräften, diese schwer kranken Menschen angemessen zu versorgen, Zugangswege zum Patienten zu finden und unter Berücksichtigung ihrer Verhaltensweisen Beziehungen aufzubauen, patientengerechte Angebote und ein angemessenes Milieu zu gestalten, Stimmungsänderungen zu erkennen und aufzufangen, die erforderliche Nähe und die notwendige Distanz sowohl beim Bewohner als auch bei sich selbst immer wieder neu zu überprüfen und einzuhalten.
Das auf körperliche Belange beschränkte Verständnis von Pflege durch den Gesetzgeber spart wesentliche psychische Dimensionen des Menschseins aus, was sich nicht nur beim psychisch gesunden, sondern ganz besonders beim psychisch kranken Menschen negativ auswirkt. Eine Mitarbeiterin beschreibt in einem Reflexionsgespräch das Wesentliche psychiatrischer Pflege; sie führt an, dass meist zwischen körperlicher Pflege und Gespräch unterschieden werde, dabei komme dem Gespräch in der Psychiatrie eine besondere Bedeutung zu. Die Mitarbeiterin führt gerne Gespräche in Verbindung mit Bewegung an einem neutralen Ort, z. B. bei einem Spaziergang. Die Gespräche werden auf Wunsch des Patienten geführt, Anlass dafür sind häufig die Gefühlslage des Patienten, wahrgenommene Einschränkungen, die Bürde, mit der Krankheit zu leben, oder einfach Erzählen von zuhause. Der Bewohner bestimmt die Form der Kommunikation. Die Aufgabe des Mitarbeiters beinhaltet Zuhören, Begleiten, Hilfestellung geben bei der Sinnfindung, bei der Festsetzung von Grenzen, bei der Suche nach Möglichkeiten zur Entlastung.
Der Anteil examinierter Altenpfleger ohne eine Zusatzqualifikation liegt im Durchschnitt bei 42 %. Altenpfleger, die eine oder mehrere Fort- oder Weiterbildungen zu psychischen Erkrankungen nachweisen können, finden sich in den Einrichtungen in 3–27 %.
Die zweite fast in allen Einrichtungen mehr oder weniger gut vertretene Berufsgruppe sind die Krankenpfleger, die je nach Konzept der Einrichtung mit bis zu 40 % vertreten sind; Fachkräfte für (Geronto-)Psychiatrie allerdings finden sich sehr selten und sind nicht in allen Einrichtungen vertreten.
In Fokusgruppen wurde von Mitarbeitern der Altenhilfe betont, dass die Wissensvermittlung durch die berufliche Ausbildung nicht ausreicht, um den Anforderungen im beruflichen Alltag im Umgang mit chronisch psychisch kranken Menschen zu genügen. Eine weitere Qualifizierung durch Fort- und Weiterbildung auf dem Gebiet gerontopsychiatrischer Erkrankungen wäre dringend notwendig, um eine gute Pflege und Betreuung gewährleisten zu können. Ein fundiertes Wissen führt zu einem besseren Verständnis des Patienten, seines Verhaltens und seiner Situation, auch befähigt es die Mitarbeiter, Grenzen zu setzen und die eigenen Grenzen zu erkennen. Das Problem von Nähe und Distanz bezieht sich nicht nur auf den Patienten und seine momentane Befindlichkeit und Bedürfnisse, sondern ebenso auf den Mitarbeiter, der durch Reflexion lernt, die eigenen Grenzen täglich neu wahrzunehmen und abzustecken.
Die Einweisungsdiagnosen der behandelnden psychiatrischen Fachkliniken oder des einweisenden Facharztes zeigten einen Anteil an schizophrenen Erkrankungen, der zwischen 50 % und 79 % liegt. Patienten mit einer demenziellen Erkrankung haben einen vergleichsweise geringen Anteil von nur 3,7 % bis 14 %, und es kann davon ausgegangen werden, dass es sich um Bewohner handelt, die nicht aufgrund ihrer Demenz eingewiesen worden sind, sondern die während ihres Aufenthalts in der Einrichtung eine demenzielle Erkrankung entwickelt haben. Des Weiteren finden sich Patienten mit einer Depression, Sucht oder sonstigen psychischen Erkrankungen. Der Anteil an geistig behinderten Menschen ist gering und liegt zwischen 7,8 % und 17 %, nur zwei Einrichtungen beschäftigen examinierten Heilerziehungspfleger.
3.3 Stationäre Einrichtungen der Altenhilfe im Rhein-Neckar-Kreis
In 28 stationären Einrichtungen der Altenhilfe ohne besonderen Pflegeschwerpunkt im Rhein-Neckar-Kreis konnte durch Befragung ein hoher Anteil an älteren chronisch psychisch kranken Menschen ermittelt werden. In diesen Einrichtungen wurden insgesamt 1.729 Bewohner versorgt. Es wurde differenziert zwischen chronisch psychisch kranken Menschen – dazu gehören Menschen mit einer diagnostizierten Schizophrenie, Depression, Sucht oder einer Epilepsie – und jenen Bewohnern, die an einer Demenz leiden.
Abb. 8 zeigt den Anteil demenziell erkrankter Bewohner in den Einrichtungen, die an der Befragung teilgenommen haben. In 14 von 28 Einrichtungen sind bis zu 49 % an einer Demenz erkrankt, in weiteren 14 Einrichtungen sind es 50 % bis über 80 %. Der durchschnittliche Anteil der Mitarbeiter, die an einer Fortbildung zum Thema Demenz teilgenommen haben, liegt etwa bei 50 %.

Abb. 8: Anteil demenziell Erkrankter und Anteil Mitarbeiter mit Fortbildung zum Thema Demenz in Einrichtungen der Altenhilfe im Rhein-Neckar-Kreis
Die folgende Abb. 9 zeigt den Anteil an chronisch psychisch kranken Bewohnern, die in Einrichtungen des Rhein-Neckar-Kreises wohnen. In 13 von 28 Einrichtungen lebten 10 % bis 40 %, in weiteren fünf Einrichtungen 60 % bis 90 % chronisch psychisch kranke Menschen. In 16 von 28 Einrichtungen haben die Mitarbeiter an keiner Fortbildung zum Thema psychische Erkrankungen teilgenommen, um ihre professionelle Kompetenz im Umgang mit psychisch kranken Menschen zu verbessern. Wie auch Hirsch et al. (2004) bestätigen, werden psychisch kranke Menschen in Pflegeheimen nicht als spezielle Bewohnergruppe erkannt, die ein differenziertes Angebot braucht. Während die meisten Heime Angebote für demenziell erkrankte Menschen vorhalten, sind differenzierte Angebote für Bewohner mit anderen gerontopsychiatrischen Störungen selten.
Die Dokumentation eines hohen Anteils an chronisch psychisch kranken Menschen in Alten- und Pflegeheimen findet sich auch in der Expertise von Hirsch et al. (2004). Während die Demenzerkrankungen bei den Heimbewohnern mit dem Lebensalter zunehmen, kann bei anderen psychischen Erkrankungen eine Verringerung des prozentualen Anteils mit zunehmendem Lebensalter festgestellt werden. Es wird jedoch nicht differenziert, ob die psychischen Störungen eine wesentliche Verbesserung mit zunehmendem Alter zeigen, oder ob Menschen mit einer psychischen Erkrankung eine kürzere Lebenserwartung haben. Schizophrene Erkrankungen gehen, so Hirsch et al. (2004), beispielsweise im höheren Alter bei Männern von

Abb. 9: Anteil chronisch psychisch Erkrankter und Anteil Mitarbeiter mit Fortbildung zu -psychischen Erkrankungen in Einrichtungen der Altenhilfe im Rhein-Neckar-Kreis
40 % und bei Frauen von 25 % auf unter 5 % zurück. In 21 % der Fälle finden sich bei den Bewohnern gleichzeitig zwei psychiatrische Diagnosen.
Im Rhein-Neckarkreis fanden sich in 17 Einrichtungen von 28 keine Bewohner mit geistiger Behinderung. In vier Einrichtungen lag der Anteil an geistig behinderten Menschen bei 1 % bis 4 %. In jenen Einrichtungen, die einen höheren Anteil an psychisch kranken Menschen aufweisen, waren auch mehr geistig behinderte Menschen aufgenommen worden: In sieben Einrichtungen lag ihr Anteil bei 10 % und darüber. 21 Einrichtungen beschäftigen eigenen Angaben zufolge keine Heilerziehungspfleger, in sechs Einrichtungen arbeiten ein bis drei examinierte Heilerziehungspfleger. Eine adäquate Versorgung von geistig behinderten oder chronisch psychisch kranken Menschen ist derzeit in keiner Weise in Einrichtungen der Altenhilfe gewährleistet.
4 Mitarbeiter in Einrichtungen der Altenhilfe und der Behindertenhilfe – der berufliche Alltag im Vergleich
Eine Handlungsweise wird dann als professionell bezeichnet, wenn der Pflegende es versteht, wissenschaftliche Inhalte und hermeneutisches Fallverstehen – d. h. die Fähigkeit, wissenschaftlich-abstrakte Kenntnisse in konkreten Situationen anwenden zu können – so zu vereinen, dass in jeder spezifischen Situation die fachlich richtige Hilfe geleistet werden kann (Bartholomeyczik 1999).
Die Entstehung von Pflegebedürftigkeit ist auf ein Missverhältnis von Anforderungen einerseits und körperlicher und/oder psychischer Leistungsfähigkeit andererseits zurückzuführen. Es sind vor allen Dingen die Einschränkungen motorischer Funktionen, die zunächst zu einem zunehmenden Bedarf an Unterstützung führen und zu einem späteren Zeitpunkt in eine Abhängigkeit von pflegerischer Hilfe münden können. In gleicher Weise können kognitive Einschränkungen die Ausführung komplexer Handlungen im Alltag einschränken. Hilfe bei der Krankheitsbewältigung auf körperlicher und auf psychischer Ebene, die Gestaltung des sozialen Umfelds, der räumlichen und materiellen Lebensumgebung gehören zum Aufgabenbereich von Pflege und Betreuung, die sich mit den Problembereichen im Gesamtkontext der Biografie des Pflegebedürftigen und seiner klinischen, familiären und ökologischen Situation befassen. Dazu bedarf es einer sorgfältigen Ausbildung, um Art und Ursache der Einschränkungen beurteilen zu können und ein ausgewogenes Maß an Hilfestellungen anzubieten, die die erhaltenen Ressourcen des Patienten berücksichtigen.
Heilerziehungspflege versteht sich im Gegensatz zur Altenpflege als ganzheitliche Lebensbegleitung von Menschen mit psychischer Erkrankung, geistiger und/oder körperlicher Behinderung. Sie umfasst folgende Tätigkeitsbereiche: Bilden, Pflegen, Fördern und Begleiten. Das professionelle Handeln wird grundsätzlich durch persönlichkeitsfördernde und -bildende Aspekte bestimmt. Die heilerziehungspflegerischen Arbeitsfelder beziehen sich auf die gesamte Lebenswelt der Menschen und umfassen die Bereiche Wohnen, Bildung, Arbeit und Freizeit. Die Betreuung erfolgt in stationären oder teilstationären Einrichtungen oder in ambulanter Form. Ziel der Ausbildung ist die Befähigung, eigenverantwortlich die Persönlichkeitsentwicklung, Sozialisation und/oder Rehabilitation von Menschen zu fördern, die aufgrund ihrer Behinderung oder Erkrankung auf körperlichem (impairment), geistigem (disability) oder sozialem (handicap) Gebiet einen Unterstützungsbedarf haben.
4.1 Anforderungen
Die Anforderungen, die Mitarbeiter nennen, zeigen Übereinstimmungen und Unterschiede in Abhängigkeit davon, ob geistig behinderte oder aber psychisch kranke Menschen betreut werden. In Tabelle 7 werden Ergebnisse von Fokusgruppen dargestellt.
Die Mitarbeiter stellen fest, dass grundsätzlich mit dem Alter der Bewohner Anforderungen an Betreuung und Pflege zunehmen. Es wird differenziert zwischen Anforderungen auf körperlicher, auf psychischer und auf organisatorischer Ebene.
Gemeinsame Anforderungen und Problembereiche auf körperlicher Ebene
Die Anforderungen auf körperlicher Ebene nehmen zu, da ältere Bewohner häufiger krank sind und der Hilfe- und Pflegebedarf mit fortschreitendem Alter zunimmt. Störungen der Nahrungsaufnahme und der Mobilität nehmen zu. Es muss vermehrt gepflegt,
Tab. 7: Anforderungen bei Mitarbeitern der Behindertenhilfe und der Altenhilfe

Gemeinsame Anforderungen und ProblembereicheAufgaben und Problembereiche AltenhilfeAufgaben und Problembereiche Behindertenhilfe
gewaschen, gebadet, gelagert, gehoben werden; dies bedeutet eine deutlich vermehrte körperliche Belastung, die vor allen Dingen älteren Mitarbeitern Probleme bereiten kann.
Besondere Anforderungen auf der körperlichen Ebene bei geistiger Behinderung
Mitarbeiter, die geistig behinderte Menschen betreuen, weisen darauf hin, dass eine erhebliche allgemeine Verlangsamung der Bewohner beobachtet wird. Die Begleitung der Bewohner und Unterstützung selbstständigen Verhaltens geht daher mit einem wesentlich höheren Zeitaufwand einher als die Übernahme der Tätigkeiten durch den Mitarbeiter. In Wohngruppen, in denen überwiegend Senioren leben, sind u. a. auch deshalb die Anforderungen größer als in gemischten Gruppen. Die Entwicklung in den vergangenen Jahren führt in den Einrichtungen der Behindertenhilfe zunehmend zu einer Übernahme von Pflege- und hauswirtschaftlichen Tätigkeiten durch pädagogisch ausgebildete Mitarbeiter, sodass die pädagogischen Elemente in der Arbeit verringert werden. Die teilweise drastische Reduktion des Personalschlüssels hat zur Folge, dass Mitarbeiter häufig allein auf der Wohngruppe sind und alle Pflegetätigkeiten selbstständig übernehmen. Die Anforderungen auf diesem Gebiet werden anspruchsvoller, sie übersteigen häufig die Kenntnisse zur Pflege älterer Menschen und werden oft im persönlichen Gespräch der Mitarbeiter untereinander erworben, beispielsweise zur fachgerechten Lagerung von Bettlägerigen zur Vermeidung von Dekubitalgeschwüren, zur Wundversorgung oder der Pflege von Nasensonden. Die informelle Form des Kenntniserwerbs wird jedoch von den Mitarbeitern als mangelhaft empfunden und führt zu Unsicherheiten auf dem Gebiet der Pflege.
Gemeinsame Anforderungen und Problembereiche auf psychischer Ebene
Die Mitarbeiter nennen Offenheit für neue Entwicklungen, das Wahrnehmen von Veränderungen im körperlichen Bereich oder im Verhalten der Bewohner und das Umsetzen der neuen Situation als eine wichtige Anforderung, die in einer guten Versorgung einen hohen Stellenwert hat. Sie erfordert ein hohes Maß an Sensibilität und Einfühlungsvermögen, aber auch an Flexibilität, die den Mitarbeiter dazu befähigen, den Bewohner täglich neu in seiner Befindlichkeit oder in seinem Leistungsvermögen zu sehen. Als Voraussetzung dafür werden einerseits eine laufende Aktualisierung des Wissensstands genannt, zudem Erfahrung im Beruf und im persönlichen Bereich, Selbstreflexion und Lebenserfahrung, die die Entwicklung der erforderliche Reife und Stabilität der Persönlichkeit unterstützen.
Besondere Anforderungen auf psychischer Ebene bei geistiger Behinderung
Der Umgang mit der allgemeinen Verlangsamung der Bewohner im Alter stellt nach Aussagen der Mitarbeiter hohe Anforderungen, insbesondere an die Geduld im Umgang mit dem Bewohner. Der Zeitaufwand für jeden einzelnen Bewohner wird größer, Ruhe, Geduld und die Aufmerksamkeit des Mitarbeiters sind wichtig, um dem Bewohner das Gefühl der Sicherheit und Geborgenheit zu vermitteln. Häufig ist die Kommunikation mit den Bewohnern eingeschränkt und wird zusätzlich durch ablaufende Alternsprozesse erschwert. Kommunikationsprobleme treten auch bei demenziellen Entwicklungen auf, die mit der zunehmenden Lebenserwartung auch bei geistig behinderten Menschen auftreten. Mitarbeiter und Bewohner brauchen mehr Zeit, um sich gegenseitig zu verständigen, insbesondere jedoch brauchen die Bewohner länger, um Verstandenes umzusetzen.
Besondere Anforderungen auf psychischer Ebene bei chronisch psychischer Erkrankung
Die Pflege und Betreuung von chronisch psychisch kranken Menschen stellt einerseits hohe Anforderungen an das Fachwissen der Mitarbeiter, andererseits erfordern sie ein hohes Maß an Berufs- und Lebenserfahrung, um die Grenzen der Bewohner sowie die eigenen Grenzen zu erkennen und zu respektieren. Die erforderliche Nähe und die notwendige Distanz wird der Mitarbeiter immer wieder individuell für den Bewohner, aber auch für sich selbst festlegen müssen. Mitarbeiter beurteilen diese Anforderung als zentral und erfahren sie als sehr anspruchsvoll und als entscheidend für das Gelingen einer guten Pflege und Betreuung. Sie erlaubt dem Mitarbeiter in angemessener Weise Kontakte zu pflegen und Beziehungen aufzubauen, die nicht den eigenen, sondern den Bedürfnissen der Bewohner angepasst sind. Insbesondere das Arbeiten in der Gruppe erfordert eine hohe Konzentrationsfähigkeit und Sensibilität für jeden einzelnen Bewohner, da ein mögliches Umschlagen der Stimmung rechtzeitig erkannt und vermieden oder aber aufgefangen werden soll. Der professionelle Umgang mit körperlichen Aggressionen und Beleidigungen erfordert ein hohes Maß an Verständnis und Akzeptanz, die nur im mehrfach genannten Kontext von Fachlichkeit und persönlicher Reife verwirklicht werden kann. Die Zeit für eine differenzierte psychosoziale Betreuung ist vom Gesetzgeber in den Einrichtungen der Altenhilfe nicht vorgesehen. Nach Aussagen der Mitarbeiter ist jedoch ausreichend Zeit für die körperliche Pflege vorhanden, zumal der Pflegebedarf relativ gering ist. Altenpfleger vermissen die geragogischen Elemente in ihrer Ausbildung, denn »nicht nur die körperliche Pflege ist wichtig.«
Gemeinsame Anforderungen und Problembereiche auf organisatorischer Ebene
In allen Fokusgruppen wurde der zunehmende Zeitaufwand für Dokumentation und Qualitätssicherung genannt, der die Zeit für Betreuung und Pflege der Bewohner deutlich verkürzt.
Besondere Anforderungen auf organisatorischer Ebene in Einrichtungen der Altenhilfe
In den Einrichtungen der Altenhilfe wurde die strenge Kontrolle durch den MDK angesprochen, der das strikte Einhalten von Vorschriften für die einzelnen Pflegestufen einfordert. Die Qualitätskontrolle fordert pflegerisches Handeln fast ausschließlich unter Berücksichtigung körperlicher Aspekte wie Mobilität, Ernährung oder Inkontinenz. Die Mitarbeiter jedoch wünschen sich mehr Freiheitsgrade zur Betreuung, zumal der Aufwand für eine angemessene Pflege häufig das 2–3-Fache des veranschlagten Zeitaufwands beträgt. Bei der Pflege handelt es sich häufig nicht um den Zeitaufwand für Duschen oder Ankleiden des Bewohners, sondern es geht um die Frage: Wie bringe ich den Bewohner dazu, sich zu duschen, sich anzuziehen? Tägliche Körperpflege wird vom Gesetzgeber zu Recht gefordert, doch psychisch kranke Menschen sind oft nicht in der Lage, Körperpflege zuzulassen.
Besondere Anforderungen auf organisatorischer Ebene in Einrichtungen der Behindertenhilfe
Die höheren Anforderungen für eine immer ausführlichere und anspruchsvollere Dokumentation wurden auch in den Einrichtungen der Behindertenhilfe thematisiert. Dokumentation und Betreuungsplanung sind insbesondere bei engem Personalschlüssel sehr zeitaufwändig. Es ergeben sich im Alltag mehrere organisatorische Problembereiche, die bewältigt werden wollen, viele Abläufe laufen parallel und komplizieren den Tageslauf. Als Beispiele wurden genannt: vermehrte Arztbesuche, auch außerhalb der Einrichtung, die Organisation der pünktlichen Teilnahme der Bewohner an den Angeboten der Werkstätten, der Transport von Bewohnern in die Tagesstruktur bei eingeschränkten Transportmöglichkeiten und weniger Hilfspersonal, die Vereinfachung des Tagesablaufs mit Blick auf demenziell erkrankte Bewohner auf der Wohngruppe.
4.2 Belastungen
Überforderungen und Belastungen werden wahrgenommen, wenn den beruflichen Anforderungen nicht entsprochen werden kann. Die Mitarbeiter führen sie im Wesentlichen auf krankheitsbedingtes Verhalten der Bewohner und auf strukturelle Probleme zurück. Tabelle 8 stellt die Ergebnisse der Fokusgruppen dar.
Tab. 8: Belastungen bei Mitarbeitern der Behindertenhilfe und der Altenhilfe

Gemeinsame ProblematikProblematik AltenhilfeProblematik Behindertenhilfe
Gemeinsame Belastungen auf körperlicher Ebene
Die körperliche Belastung der Mitarbeiter nimmt mit dem wachsenden Pflegebedarf der Bewohner zu; Ursachen sind der Verlust der Selbstständigkeit, Inkontinenz, Stürze, Folgeerscheinungen von Erkrankungen, beispielsweise Schlaganfall, und eine allgemeine Verlangsamung. Die körperliche Pflege wird bei Menschen mit einer psychischen Problematik oder einer deutlichen kognitiven Einschränkung oft als schwierig empfunden, insbesondere wenn der Bewohner weder den Sinn der Handlung noch den Ablauf versteht und nicht mithelfen kann. Ein erhöhter körperlicher Pflegeaufwand schränkt die psychosoziale Betreuung auch in der Gruppe deutlich ein, die Bewohner empfinden sich als zu kurz gekommen, sie werden ungeduldig und fordernd, und der Mitarbeiter hat das Gefühl, den Bedürfnissen der Bewohner nicht gerecht zu werden. »Wenn man allein im Dienst ist, kann man niemandem gerecht werden.«
Mitarbeiter der Behindertenhilfe haben trotz finanzieller und personeller Einschränkungen günstigere zeitliche Rahmenbedingungen, als sie in der Altenhilfe gegeben sind. Trotzdem erfahren sie diese Einschränkungen als belastend: »Man nähert sich immer mehr der reinen Altenpflege an, da der Personalschlüssel heruntergefahren wird.« Die Konsequenzen daraus werden von allen Beteiligten negativ bewertet: »Die Arbeit beschränkt sich immer mehr auf die Gewährleistung der Grundpflege und auf das Entzerren von Konflikten.«
Gemeinsame Belastungen auf psychischer Ebene
Die Mitarbeiter empfinden Konfliktsituationen als schwere Belastung im beruflichen Alltag. Konflikte im Team entstehen häufig, wenn keine verlässlichen Absprachen für gemeinsame konzeptionelle Vorgehensweisen in der Wohngruppe getroffen werden. Die Entstehung von Konflikten zwischen Mitarbeitern und Bewohnern ist unvermeidbar, denn – so formuliert es ein Mitarbeiter – »Bewohner und Mitarbeiter bilden eine Zwangsgemeinschaft.« Psychisch kranke Patienten versuchen häufig mit Erfolg, die Mitarbeiter gegeneinander auszuspielen, oder aber sie reagieren auf einen Konflikt mit lautem aggressivem und kränkendem Verhalten. Für Mitarbeiter sind solche psychischen Belastungen schwerer zu ertragen als körperliche, denn sie erfordern mehr inneren Abstand. Die eigene Unsicherheit und die gedrückte Stimmung übertragen sich auf die Bewohner, diese reagieren mit Unruhe und Verstörung, und dadurch wird der Umgang miteinander zusätzlich erschwert.
Viele Mitarbeiter setzen sich intensiv dafür ein, positive Veränderung im Bewohner zu bewirken, und es wird als Enttäuschung und Belastung empfunden, wenn die erwarteten Erfolge ausbleiben. Die Betreuung der Bewohner erfolgt in den Einrichtungen meist nicht mehr als Einzel- oder Bezugsbetreuung, sondern nur noch im Rahmen der Gruppe. So haben Mitarbeiter häufig das Gefühl, dass sie ihrer Aufgabe nicht gerecht werden. »Man gibt viel, aber nie genug.« Oder: »Man gibt mehr, als man bekommt.«
Besondere Belastungen in Einrichtungen der Behindertenhilfe
Individuelle Betreuung wird als Basis für die Förderung der persönlichen Entwicklung verstanden und nimmt eine zentrale Stellung in der geragogischen Arbeit ein. Durch Stellenkürzungen rückt die persönliche Begegnung in den Hintergrund, häufig sind die Körperpflege oder der Toilettengang die einzige Möglichkeit für den Bewohner, ein persönliches Gespräch mit dem Mitarbeiter zu führen. Die Betreuung in der Gruppe führt zu Benachteiligungen einzelner Bewohner, die die Mitarbeiter nicht immer ausgleichen können. Bewohner mit höherem Pflegebedarf erfahren in der Pflegehandlung mehr Zuwendung, fordernde und laute Bewohner erhalten mehr Aufmerksamkeit, die leiseren kommen häufig zu kurz. Die Eingliederung von neuen Bewohnern, die nicht zur Gruppe passen, führt zu zusätzlichen Spannungen, die vom Mitarbeiter ausgeglichen werden sollen.
Das Sterben von Bewohnern auf der Wohngruppe ist in manchen Einrichtungen noch ein seltenes Ereignis, die Mitarbeiter sind häufig nicht darauf vorbereitet. Bewohner und Mitarbeiter haben aus dem Bedürfnis heraus, angemessene Formen für den Umgang mit Tod und Sterben zu finden, gemeinsam Rituale entwickelt, die das Sterben eines Mitbewohners begleiten und den Bewohnern Halt geben sollen. Die Voraussetzung für das Gelingen solcher Initiativen liegt stets im persönlichen Bezug, den der Mitarbeiter zu Sterben und Tod hat.
Die Qualität der Betreuung nimmt mit knapper werdenden zeitlichen Ressourcen ab. Zu wenig Zuwendung führt bei den Bewohnern zu Vereinsamung, Depression oder aber zu Aggressionen oder psychotischen Ereignissen. Es werden in der Betreuung Kompromisse geschlossen, die weder die Bewohner noch die Mitarbeiter zufriedenstellen; Höflichkeit und Respekt gehen manchmal in der Überforderung unter. Diese Situationen werden von Mitarbeitern als belastend wahrgenommen. Selbst wenn fachlichen Anforderungen vordergründig genügt wurde, so entsprechen sie nicht immer den eigenen Vorstellungen einer guten Pflege und Betreuung. »Man weiß, was man alles nicht geleistet hat.«
Als eine weitere Belastung wird häufig die Ausgliederung von Bewohnern aus der Werkstatt empfunden, die häufig zu Problemverhalten auf der Wohngruppe führt; die Identifikation mit der Arbeit, langjährige Freundschaften und stabilisierende Beziehungen gehen durch den Wechsel verloren. Eine sinnvolle Beschäftigung auf der Wohngruppe ist bei geringer Besetzung oft nicht möglich. Frauen lassen sich eher in den hauswirtschaftlichen Bereich einbinden, bei Männern ist dies meist problematisch, hinzukommt, dass die Bewohner meist nicht in der Lage sind, den Tag selbstständig zu strukturieren.
Besondere Belastungen in den Einrichtungen der Altenhilfe
Belastungen entstehen vorwiegend durch das Verhalten der Bewohner, seltener durch strukturelle Probleme. Die Akzeptanz von körperlichen Einschränkungen ist bei vielen Bewohnern ein schwieriger Prozess, es treten vermehrt Rückzugstendenzen, Ängste und Unruhezustände auf. Wutausbrüche und körperliche Aggressionen können den Mitarbeiter beleidigen, auch wenn er sich darüber im Klaren ist, dass dieses Verhalten keine persönlichen Gründe hat. Das psychiatrische Fachwissen wird von den Mitarbeitern als zu gering und zudem als zu oberflächlich eingeschätzt, sodass es häufig zu Schwierigkeiten in der beruflichen Tätigkeit kommt. Eine ungünstige bauliche oder personelle Situation kann die Problematik innerhalb der Gruppe noch verschärfen, da die räumliche Trennung eines Bewohners von der Gruppe in einer Krisensituation nicht immer möglich ist.
Die Ausbildung in der Altenpflege entspricht nicht der beruflichen Realität. Im Projekt hatten alle Mitarbeiter Gelegenheit, in einem Reflexionsgespräch ihre Videosequenz inhaltlich zu analysieren. Eine Altenpflegerin hatte beispielsweise mit einer Gruppe psychisch kranker Menschen den Schmuck für das Sommerfest hergestellt. Es folgt ein Auszug aus dem Protokoll:
»Jetzt möchten Sie vielleicht noch den Anker ausschneiden, oder war es zu dunkel gewesen, konnten Sie es nicht gut sehen, oder mögen Sie lieber einen Fisch machen? Dann müssen Sie sich kurz gedulden.« Richtet blauen Karton, zeigt der Bewohnerin, wie sie ein Schiff vorzeichnen soll. Erklärt, hilft und hält die Schablone fest. »Wollen Sie Anker ausschneiden, oder einen Fisch?«
Nimmt die Schablone wieder weg. »So, gut.« Schneidet ein Stück Karton aus. »Geht’s bei Ihnen, wenn Sie so weit sind, nehmen Sie am besten das andere Papier als Muster, das ist besser.« – »Ja, es ist von der Qualität her besser.«
»So, Frau M, noch einen Fisch oder einen Anker?« – »Noch einen Anker.« Die Mitarbeiterin zeichnet den Anker mit der Schablone auf das blaue Papier.
»Frau D, soll ich Sie nach oben begleiten, wird es nicht zu viel für Sie?« – »Es ist bald halb vier.« – »Und dann möchten Sie gehen. Gut.« Schneidet ein Stück Pappe aus, bringt es Frau M.
»Frau B, über Ihren Urlaub haben wir vorhin gesprochen, was haben Sie so Schönes gesehen?« – »Vieles.« – »Vieles?« – »Ja.« Die Mitarbeiterin zeichnet Umrisse mit Schablonen.
Im Reflexionsgespräch distanzierte sich die Mitarbeiterin deutlich von der Videosequenz und meinte, sie würde zum jetzigen Zeitpunkt vieles anders machen. Sie hatte in der Zwischenzeit an einer Weiterbildung zur Fachkraft für Psychiatrie teilgenommen, und es war ihr bei der kritischen Betrachtung des Videos bewusst geworden, wie sehr das neu erworbene Wissen ihre Arbeitsweise und ihre Einstellung zum Bewohner verändert hatte. Vor Beginn der Ausbildung habe sie die Gruppe, wie sie sagte, »nur sporadisch und ohne System« geleitet, das Ziel der Gruppenaktivität sei die Herstellung eines Produkts gewesen. Das körperliche Befinden der Bewohner hatte sie zwar berücksichtigt – sie begleitete eine Bewohnerin auf ihr Zimmer, da es ihr nicht gut ging, sie bot den Bewohnern Wasser zu trinken an, sie fragte einen Bewohner, der eine Einschränkung der Sehfähigkeit hatte, ob der Arbeitsplatz für ihn hell genug sei – doch das psychische Befinden stand völlig im Hintergrund.
Die Mitarbeiterin steht nun kurz vor der Abschlussprüfung und ist der Meinung, dass sie durch die praktische und theoretische Ausbildung einen besseren Zugang zu den Bewohnern bekommen habe. Im Mittelpunkt stehe nicht das Krankheitsbild, sondern die Person des Bewohners, der ganzheitlich wahrgenommen und in seinem Sosein akzeptiert werden wolle. Das Wissen um die Erkrankung hilft ihr, den Bewohner besser zu verstehen und mit Krisensituationen umzugehen. In der Gruppe gehe es nun nicht mehr darum, dass in einem bestimmten Zeitabschnitt ein bestimmtes Produkt hergestellt wird. Das Ergebnis an sich sei nicht mehr wichtig, es gehe vielmehr darum, dass die Bewohner sich entspannen, sich entfalten und Freude haben an dem, was sie tun. Abschließend meinte die Mitarbeiterin, dass sie früher die Bewohner körperlich gepflegt habe, jetzt aber habe sie gelernt, auch die psychische Dimension zu berücksichtigen und therapeutisch zu arbeiten.
Dokumentation als eine gemeinsame Belastung
Der große zeitliche Aufwand für die Dokumentation wird in allen Einrichtungen als Belastung empfunden. Mitarbeiter der Behindertenhilfe monieren, dass die Dokumentation rein deskriptiv sei und dass keine Evaluation der Betreuungs- und Pflegemaßnahmen erfolgt, die Sinn oder Unsinn der Dokumentation belegen könne.
4.3 Umgang mit Belastungen
Die Befragung der Mitarbeiter in Fokusgruppen ergab sehr ausgeprägte Unterschiede in der Anwendung von Strategien zur Bewältigung von Belastungen im beruflichen Alltag. Es zeigt sich, dass die Arbeit mit chronisch psychisch kranken Menschen ein wesentlich höheres Ausmaß an Belastungen mit sich bringt als die Arbeit mit geistig behinderten Menschen. Tabelle 9 stellt die Ergebnisse der Fokusgruppen dar.
Tab. 9: Umgang mit Belastungen bei Mitarbeitern der Behindertenhilfe und der Altenhilfe

Gemeinsame StrategienStrategien Altenhilfe und Behindertenhilfe für psychisch Kranke
Gemeinsame Strategien
Es werden von allen Mitarbeitern die Erweiterung von spezifischen Fachkenntnissen und Austausch von Erfahrungen sowie sportliche Betätigung genannt. Die Bedeutung, die einem vertieften Fachwissen beigemessen wird, kommt in den folgenden Zitaten zum Ausdruck. Sie spiegeln die große Belastung wider, die ihre Arbeit mit sich bringt.
Mitarbeiter von Einrichtung der Altenhilfe für psychisch kranke Menschen äußern sich wie folgt: »Durch eine gute Ausbildung und fundiertes Wissen ist der Mitarbeiter weniger ausgeliefert, und die Mitarbeiter können Belastungen besser verarbeiten.« »Wissen um die Erkrankung hilft, es schafft innere Distanz und ermöglicht Verständnis, Zurückhaltung und Geduld.«
Mitarbeiter von Einrichtungen der Behindertenhilfe für geistig behinderte Menschen sehen Fortbildung unter anderen Aspekten: »Durch Fortbildungen und Austausch mit anderen Einrichtungen oder durch Hospitationen werden neue Ideen eingebracht.«
Die Kommunikation untereinander nimmt ebenfalls eine zentrale Position ein zur Bewältigung von beruflichen Belastungen. »Von der Arbeit erzählen, die Arbeit reflektieren« steht im Mittelpunkt der Gespräche. Diese werden sowohl in der Einrichtung als auch im privaten Bereich geführt: Gespräche im Team, Einzelgespräche mit Mitarbeitern, Gespräche mit Bewohnern, wenn ungelöste Konflikte schwelen, bis zum »Einrichten von Zeit-Nischen, wo man sich intensiv mit dem Bewohner auseinandersetzen kann.« Im privaten Bereich werden Gespräche entweder mit »neutralen« Ansprechpartnern geführt, oder aber mit Angehörigen oder mit Bekannten, die ähnliche Berufserfahrungen haben. Gemeinsam wird als körperlicher Ausgleich Sport genannt.
Besondere Strategien in Einrichtungen der Behindertenhilfe
Die intensiven und langjährigen Beziehungen zwischen Bewohnern und Mitarbeitern werden von den Mitarbeitern als bereichernd empfunden und bedeuten für sie einen Ausgleich bei schweren Belastungen: »Man schöpft Kraft, wenn ein schwerstbehinderter Bewohner einen anlächelt. Er zeigt, dass man trotz schwerster Einschränkungen etwas vom Leben haben kann.«
Andere Möglichkeiten, Entlastung im Arbeitsalltag zu schaffen, sind laufende Neustrukturierungen auf der Wohngruppe und dadurch die Anpassung der Tätigkeit an die gegebenen Bedingungen. Es wird immer wieder überlegt und entschieden: »Was lasse ich weg?« Und dann wird der Verlust rationalisiert: »Das andere ist auch wichtig.«
Besondere Strategien in Einrichtungen der Altenhilfe
Sie zeigen in ihrer Vielfalt den großen Druck, der durch das Verhalten der Patienten entsteht und der in der Freizeit abgebaut werden muss. Große Bedeutung wird nicht nur der inneren, sondern ganz besonders auch der räumlichen Distanz bei Überforderung durch die Bewohner beigemessen. »Man darf sich nicht zu viel zumuten.« – »Belastungen dürfen nicht nach Hause genommen werden, man muss lernen abzuschalten.« – »Wenn man eine Situation nicht aushält, muss man den Raum verlassen.« Die räumliche Trennung auch innerhalb der Einrichtung wird durch eine organisierte gegenseitige Vertretung durch Kollegen in einigen Einrichtungen ermöglicht. Des Weiteren werden als Freizeitausgleich genannt: Hobbys aller Art, Musik hören, lesen, meditieren, tanzen, künstlerisches Gestalten, Spazieren gehen mit Familie oder mit Hund, Schwimmen, Rad fahren, Gartenarbeit und »kraftvoll mit den Händen arbeiten.« Im Fitnessstudio: »Sich an Gewichte hängen oder boxen.« Oder aber Mitgliedschaft in Vereinen, »um Tuba zu blasen«. Ganz pragmatisch formuliert es ein Mitarbeiter: »Man gewöhnt sich an die Arbeit.«
4.4 Positives im Beruf
Trotz aller Belastungen und Schwierigkeiten nehmen die Mitarbeiter auch viel Positives im beruflichen Alltag wahr. Bei den positiven Erfahrungen können Merkmale unterschieden werden, die mit der Art der Arbeit oder aber mit dem Sosein der Bewohner zu tun haben. Tabelle 10 stellt die Ergebnisse der Fokusgruppen dar.
Tab. 10: Positives im Beruf bei Mitarbeitern der Behindertenhilfe und der Altenhilfe

Übereinstimmung Altenhilfe und BehindertenhilfePositives in der AltenhilfePositives in der Behindertenhilfe
Gemeinsame positive Erfahrungen
Im beruflichen Alltag nehmen viele Mitarbeiter ihre Arbeit als sinnvoll wahr, manche erleben sogar eine positive Bilanz: »Man gibt viel und bekommt viel zurück«, dies trifft jedoch nicht für alle zu. Im Vordergrund steht die Beziehung des Mitarbeiters zum Bewohner; dessen körperliche Zuwendung wird als sehr bedeutsam erfahren. Die körperlichen Kontakte ergeben sich häufiger bei geistig behinderten Menschen, die gerne körperliche Nähe suchen und genießen. Sehr viel seltener lassen chronisch psychisch kranke Menschen Körperkontakt zu; wenn dies aber geschieht, dann ist es für den Mitarbeiter ein ganz besonderes Ereignis und eine große Bestätigung. Dankbarkeit und Anerkennung der Bewohner, die gute Entwicklung eines Bewohners, nachdem ein Mitarbeiter sich für ihn eingesetzt hat, sind alles positive Ereignisse, die ein Gegengewicht bilden zu erfahrenen Belastungen. Die Mitarbeiter wissen, dass mit den älteren Bewohnern keine großen Veränderungen und Erfolge zu erzielen sind, daher begnügen sie sich mit den kleinen Erfolgen. Sie freuen sich über ein Lächeln, über eine hingestreckte Hand, sie freuen sich, wenn ein Bewohner sich öffnet, sich verändert oder die Entwicklung von Kreativität beobachtet werden kann. Sie freuen sich über gemeinsames Lachen.
Die Arbeit wird von den Mitarbeitern als vielseitig, abwechslungsreich und auch als anspruchsvoll wahrgenommen. Vieles kann selbstständig geplant und ausgeführt werden, es gibt Freiräume in der Betreuung der Bewohner, die nicht durch qualitätssichernde Maßnahmen festgelegt sind, sondern den Mitarbeitern Gelegenheit zur freien Gestaltung einräumen. Die Selbstständigkeit und die Eigenverantwortlichkeit des eigenen Handelns in den vorgegebenen Rahmenbedingungen sind für die Mitarbeiter äußerst wichtig, sie können sich auf diese Weise als Person einbringen und in Mitverantwortung für den Bewohner die Entwicklung den vorhandenen Fähigkeiten entsprechend fördern.
Positives Erleben in Einrichtungen der Behindertenhilfe
Die Beziehungsgestaltung ist für die Mitarbeiter eine der wichtigsten Aufgaben, in die sie viel zu investieren bereit sind; dies zeigt sich auch in der Gestaltung und Pflege des Teams und in seiner Bedeutung für den beruflichen Alltag. Der Aufbau von langdauernden gelingenden Beziehungen mit geistig behinderten Menschen ist für beide Partner bereichernd, sie wirken insbesondere auf die Bewohner stabilisierend. In der Gestaltung von Beziehungen wird ganzheitlich gearbeitet, es werden Gefühle geweckt und ausgelebt, es können Freiräume gestaltet werden, die Mitarbeiter sind als Person gefragt und empfangen oft Freude, Dankbarkeit, Anerkennung und Zuwendung der Bewohner. Die Voraussetzung dafür ist, dass Mitarbeiter Zeit für die Bewohner haben. Auf diese Weise bekommen Mitarbeiter sehr viel von den Bewohnern zurück, da geistig behinderte Menschen durchaus in der Lage sind, ihren Gefühlen unmittelbar Ausdruck zu verleihen.
Positives Erleben in Einrichtungen der Altenhilfe
Dazu gehören weniger die unmittelbaren positiven Ereignisse, wie sie mit geistig behinderten Menschen erlebt werden können, vielmehr stehen beispielsweise indirekte Zeichen für eine erfolgreiche Betreuung im Vordergrund, oder die persönlichen Vorteile, die die Beschäftigung mit psychisch kranken Menschen mit sich bringt, werden hervorgehoben. Es ist wichtig für die Mitarbeiter »mit Menschen zu tun zu haben, die Entwicklungen im Sinne eines Gewinns zeigen. So kommt es bei guter individueller Betreuung oder Bezugspflege viel seltener zu akuten Einweisungen in die psychiatrische Klinik.« Pflege wird als Herausforderung gesehen: »Die Pflege ist anders als im normalen Pflegeheim. Es ist mehr individuelle Betreuung mit Fingerspitzengefühl und Rücksicht auf das Krankheitsbild gefordert.« Genaues Beobachten führt zur Entdeckung von neuem beim älteren Menschen. Bei Mitarbeitern mit vertieften Fachkenntnissen ist die individuelle Betreuung von psychisch kranken Menschen eine intellektuelle Leistung, in welcher fachliches Wissen in die Praxis umgesetzt und angewendet wird.
Ein weiteres positives Merkmal ist die persönliche Weiterentwicklung, die durch den Kontakt zum psychisch kranken Menschen gefördert wird. »Durch Selbstreflexion achtet man mehr auf andere als auf sich selbst. Das ist positiv.« Die Betreuung und Pflege von chronisch psychisch kranken Menschen ist unvergleichbar schwieriger als von Menschen mit einer geistigen Behinderung ohne psychische Erkrankung. Der Bewohner und seine Krankheit oder seine geistige Behinderung bestimmen weitgehend den beruflichen Alltag des Mitarbeiters, die an ihn gestellten Anforderungen, die erlebten Belastungen und das Positive im Umgang mit ihnen.
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6 Auf dem Weg zu einem zielgruppenspezifischen Einschätzungsinstrument: Eine explorative Studie zur gesundheitlichen und pflegerischen Bedarfserhebung bei Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung im Rahmen des Projektes EIBeMeB
Lina Stölting, Martina Hasseler & Axel Busch
In diesem Beitrag werden der Hintergrund, die Zielsetzung und einzelne Arbeitsschritte des Forschungsprojektes »EIBeMeB - Einschätzung gesundheitlicher und pflegerischer Bedarfe von Menschen mit geistigen und/oder mehrfachen Beeinträchtigungen in stationären und ambulanten Wohneinrichtungen in der Region Braunschweig - Entwicklung und Testung eines Einschätzungsinstruments« vorgestellt. Der Schwerpunkt liegt dabei auf den gewonnenen Erkenntnissen aus einer explorativen gesundheitlichen und pflegerischen Bedarfserhebung mit dem Neuen Begutachtungsassessment (NBA) und einem zusammengestellten Set aus der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der Weltgesundheitsorganisation (WHO), die in mehreren Wohneinrichtungen der Eingliederungshilfe für Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung im Großraum Braunschweig/Hannover/Wolfsburg durchgeführt wurde.
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