Kitabı oku: «Betreuung und Pflege geistig behinderter und chronisch psychisch kranker Menschen im Alter»
Die Herausgeberin
Christina Ding-Greiner, Dr. med. Dipl.-Gerontologin, ehem. Mitarbeiterin des Instituts für Gerontologie der Universität Heidelberg.
Christina Ding-Greiner (Hrsg.)
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2., erweiterte und überarbeitete Auflage 2021
Alle Rechte vorbehalten
© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-036791-3
E-Book-Formate:
pdf: ISBN 978-3-17-036792-0
epub: ISBN 978-3-17-036793-7
mobi: ISBN 978-3-17-036794-4
Inhalt
1 Einführung
2 I Bewohner und Mitarbeiter in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe und der Altenhilfe mit Schwerpunkt psychische Erkrankung
3 1 Menschen mit geistiger Behinderung
4 1.1 Demografische Entwicklung und Mortalität
5 1.2 Älterwerden mit geistiger Behinderung
6 1.3 Alternsprozesse
7 1.4 Körperliche Erkrankungen und Multimorbidität
8 1.5 Schmerzen
9 1.6 Epilepsien und psychische Störungen im Alter
10 1.7 Barrieren im Gesundheitssystem
11 1.8 Bedarf und Bedürfnisse
12 2 Menschen mit chronisch psychischer Erkrankung
13 2.1 Demografische Entwicklung und Mortalität
14 2.2 Älterwerden mit chronisch psychischer Erkrankung
15 2.3 Alternsprozesse
16 2.4 Körperliche Erkrankungen im Alter
17 2.5 Barrieren im Gesundheitssystem
18 2.6 Psychische Komorbidität im Alter
19 2.7 Bedarf und Bedürfnisse
20 3 Betreuen und Pflegen
21 3.1 Stationäre Einrichtungen der Behindertenhilfe
22 3.2 Stationäre Einrichtungen der Altenhilfe mit Schwerpunkt psychische Erkrankung
23 3.3 Stationäre Einrichtungen der Altenhilfe im Rhein-Neckar-Kreis
24 4 Mitarbeiter in Einrichtungen der Altenhilfe und der Behindertenhilfe – der berufliche Alltag im Vergleich
25 4.1 Anforderungen
26 4.2 Belastungen
27 4.3 Umgang mit Belastungen
28 4.4 Positives im Beruf
29 5 Literaturangaben zu Kap. 1–4
30 6 Auf dem Weg zu einem zielgruppenspezifischen Einschätzungsinstrument: Eine explorative Studie zur gesundheitlichen und pflegerischen Bedarfserhebung bei Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung im Rahmen des Projektes EIBeMeB
31 Lina Stölting, Martina Hasseler & Axel Busch
32 6.1 Ausgangslage: Zur aktuellen pflegerischen und gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung
33 6.2 Das Projekt EIBeMeB
34 6.3 Schwerpunkt: Arbeitspaket 3 - Gesundheitliche und pflegerische Bedarfserhebung mit dem NBA und der ICF
35 6.4 Ergebnisse der Erhebung
36 6.5 Diskussion
37 6.6 Ethikvotum
38 II Beiträge aus der Praxis
39 1 Medizinische Grundlagen
40 1.1 Ältere Menschen mit geistiger Behinderung oder psychischer Erkrankung in stationären Einrichtungen aus ärztlicher Sicht
41 Lothar Lissmann
42 2 Pflege
43 2.1 Anthropologie und Pflege
44 Lothar Lissmann
45 2.2 Die Pflege geistig behinderter Menschen im Alter
46 Renate Aschoff
47 2.3 Pflege, Betreuung und Versorgung von alt gewordenen psychisch Kranken im Katholischen Bürgerhospital
48 Friederike Engelen
49 2.4 Gedanken zum Essen – oder Liebe geht auch durch den Magen
50 Frank Weiss Fudisch
51 3 Begleitung
52 3.1 Freizeit und Tagesstruktur für Senioren mit geistiger Behinderung – ein Angebot der Nieder-Ramstädter Diakonie in der Kerneinrichtung Mühltal
53 Pia Schmidt
54 3.2 Betreuung von älteren psychisch kranken Menschen im Tagestreff
55 Klaus Nagel
56 4 Seelsorge
57 4.1 Seelsorge bei Menschen mit geistiger Behinderung
58 Wolfgang Bernhard Appelt
59 4.2 Seelsorge bei Menschen mit chronisch psychischen Erkrankungen »… weil unser Herz unruhig ist, bis es Ruhe findet in Gott«
60 Gabriele Fischer
61 5 Sterbebegleitung
62 5.1 Sterbebegleitung bei geistig behinderten Menschen
63 Claus Wittmann
64 5.2 Zum Umgang mit Tod und Sterben in den Sozialpsychiatrischen Hilfen Reutlingen
65 Elmar Kristen
66 6 Kunst
67 6.1 »Es gibt Tage, da ist mir so nach Engel«
68 Mirjam Weber-Hagenmaier
69 6.2 Kunst und psychische Erkrankung
70 Sarah Boger
71 6.3 Musiktherapie
72 Robert Lechert
73 7 Leben mit geistiger Behinderung
74 7.1 Biographiearbeit. Die Schatzkiste von R. Z.
75 Edmund Thomaschewski
76 7.2 Annerose oder »Ein Leben mit geistiger Behinderung«
77 Michaela Grüner-Stelter
78 7.3 Walter und Alois oder »Was können wir von geistig behinderten Menschen lernen?«
79 Michaela Grüner-Stelter
80 7.4 Reinhart
81 Bronia Zelazny
82 7.5 Eine Lebensgeschichte, erzählt von Martha
83 Anonym
84 7.6 Jugend im Dritten Reich
85 Yvonne Köhler
86 7.7 Ein ganz normales Leben
87 Andrea Bruk
88 8 Konzepte
89 8.1 Reden ist Silber – Schweigen ist Blech. Kommunikation, Kommunikationsbeeinträchtigungen und Kompensationsmöglichkeiten
90 Michael Kief
91 8.2 Dezentralisierung einer Komplexeinrichtung. Möglichkeiten, Chancen und Risiken für behinderte Menschen im Rahmen einer Ausgliederung
92 Norbert Kern
93 8.3 Warum ist der eigentlich in der Anstalt? Ein Versuch der Annäherung an die Problematik der Integration von Senioren mit geistiger Behinderung in den gesellschaftlichen Raum
94 Wolfgang Korell
95 9 Würde des Menschen
96 9.1 Pädagogisch-andragogisches Handeln zwischen Selbstbestimmung und Fürsorge
97 Ulrich Raichle
98 9.2 Der geistig behinderte Mensch im gesellschaftlichen Kontext und das daraus resultierende Selbstverständnis der professionell Begleitenden
99 Peter Braun
100 10 Ausblick
101 10.1 Statement
102 Rainer Henning
103 III Entwicklung von Konzepten in Einrichtungen der Behindertenhilfe und der Altenhilfe mit Schwerpunkt psychische Erkrankung
104 1 Ausbildung der Mitarbeiter im Vergleich
105 1.1 Altenhilfe: Ausbildung der Mitarbeiter und Konzepte
106 1.2 Heilerziehungspflege – integrierte Multiprofessionalität für mehr Lebensqualität
107 Martin Herrlich
108 1.3 Vergleich der Berufsgruppen und ihres beruflichen Umfelds
109 1.4 Folgerungen für die Pflege und Betreuung älterer geistig behinderter und psychisch kranker Menschen
110 2 Betreuungs- und Pflegekonzepte
111 2.1 Entwicklung von Konzepten in Fokusgruppen
112 2.2 Entwicklung von Konzepten durch Analyse von Videosequenzen
113 3 Ausblick
114 Autorenangaben
115 Anhang
116 1 Tabellen
117 2 Farbabbildungen
Bei der Benennung von Personen oder Personengruppen wird meist darauf verzichtet, eine beide Geschlechter ausweisende Formulierung zu verwenden; daher ist beispielsweise bei Ausdrücken wie »Bewohner« oder »Mitarbeiter« immer auch das jeweils andere Geschlecht angesprochen.
Die Bezeichnungen »geistig behinderte Menschen« und »Menschen mit geistiger Behinderung« werden hier synonym verwendet.
Einführung
Die Betreuung, Versorgung und Pflege von älteren Menschen mit geistiger Behinderung oder mit chronisch psychischer Erkrankung erfordert von den Mitarbeitern ein differenziertes berufliches Kompetenzprofil. Bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung sind fundierte Kenntnisse und Erfahrungen sowohl auf dem Gebiet der Heilerziehungspflege als auch auf dem Gebiet der Altenpflege notwendig, bei älteren Menschen mit chronisch psychischer Erkrankung sind es entsprechend fundierte Kenntnisse und Erfahrung sowohl auf dem Gebiet der (geronto-) psychiatrischen Pflege als auch der Altenpflege. Aufgrund der Tatsache, dass die Gruppe älterer Menschen mit geistiger Behinderung oder mit chronisch psychischer Erkrankung rasch zunimmt, erhalten fundierte Kenntnisse sowohl zur körperlichen als auch zur gerontopsychiatrischen Pflege älterer Menschen in den Einrichtungen der Behindertenhilfe und der Altenhilfe eine zentrale Bedeutung.
Dieses hoch differenzierte Kompetenzprofil ist, wie die nachfolgend dargestellte Untersuchung zeigt, in Einrichtungen der Behindertenhilfe und in Einrichtungen der Altenhilfe jedoch nur selten anzutreffen. Die Betreuung und Pflege älterer Menschen mit geistiger Behinderung oder mit chronisch psychischer Erkrankung wird zumeist von Pflegefachkräften geleistet, deren Ausbildung nur in Teilen den Anforderungen entspricht, die der berufliche Alltag stellt. In Einrichtungen der Behindertenhilfe sind vielfach Mitarbeiter tätig, die über langjährige Erfahrung und fundiertes Wissen in der Arbeit mit jüngeren und erwachsenen geistig behinderten Menschen verfügen, die jedoch nicht vorbereitet sind auf die Pflege von älteren geistig behinderten oder demenziell erkrankten pflegebedürftigen Menschen. Um diese Aufgabe kompetent bewältigen zu können, benötigen sie Erfahrung und Wissen auf dem Gebiet der Altenpflege. Dagegen sind in Einrichtungen der Altenhilfe vielfach Mitarbeiter tätig, die zwar hohe Kompetenz in der Arbeit mit hilfs- oder pflegebedürftigen älteren Menschen zeigen, die jedoch nicht über ausreichendes Wissen und Erfahrung in der Arbeit mit älteren Menschen verfügen, bei denen eine geistige Behinderung oder eine chronische psychische Erkrankung vorliegt.
Im Projekt »Vergleich von stationären Einrichtungen der Altenhilfe mit Einrichtungen der Behindertenhilfe hinsichtlich der Betreuungs- und Pflegekonzepte für ältere Menschen mit geistiger Behinderung oder psychischer Erkrankung«, das das Institut für Gerontologie der Universität Heidelberg mit Unterstützung der Robert Bosch Stiftung ausgeführt hat, wurden folgende Fragestellungen untersucht: Inwieweit stimmen das Kompetenzprofil der Mitarbeiter einerseits und andererseits das Anforderungsprofil der Arbeit mit älteren geistig behinderten oder chronisch psychisch erkrankten Menschen überein? Daraus ergibt sich die Frage: Sind Einrichtungen der Behindertenhilfe und der Altenhilfe geeignet für die Betreuung und Pflege von älteren Menschen mit geistiger Behinderung oder chronisch psychischer Erkrankung?
Diese Fragestellung gewinnt eine besondere Bedeutung vor dem Hintergrund der Diskussion, die in Einrichtungen der Behindertenhilfe schon lange geführt wird, ob ältere Menschen mit geistiger Behinderung bei erhöhtem körperlichem Pflegebedarf oder aber bei Auftreten einer demenziellen Erkrankung aus der Eingliederungshilfe entlassen und nach SGB XI in einem Altenpflegeheim kostengünstiger versorgt werden sollen. Die Versorgung chronisch psychisch kranker älterer Menschen in Einrichtungen der Altenhilfe stand bisher kaum in der Öffentlichkeit zur Diskussion. Daher wurde auch diese Personengruppe in die Untersuchungen einbezogen, um die Bedingungen, unter denen sie versorgt werden, zu analysieren.
Um beurteilen zu können, ob stationäre Pflege- und Betreuungsmaßnahmen für eine bestimmte Personengruppe geeignet sind, ist an erster Stelle die Erhebung der Bedarfslage der Bewohner notwendig, um die Passung zwischen Bedarf und Bedürfnissen einerseits und den angebotenen Leistungen der Einrichtungen andererseits prüfen zu können. Die Bedürfnisse ergeben sich aus Art und Ausmaß der vorbestehenden Behinderung bzw. Grunderkrankung und der Veränderungen, die auf Alternsprozesse zurückzuführen sind. Hinzu kommen Bedürfnisse, die – unabhängig von Behinderung oder Erkrankung – bei Menschen aller Altersstufen die Grundlage eines gelingenden Lebens bilden.
Die Feststellung der Bedarfslage bei den Bewohnern der beteiligten Einrichtungen erfolgte durch Befragung jener Mitarbeiter, die durch den täglichen Umgang mit geistig behinderten oder psychisch kranken Bewohnern über Jahre Erfahrung gesammelt haben. Es wurde davon ausgegangen, dass diese Mitarbeiter aufgrund ihrer Ausbildung und langjähriger praktischer Erfahrung im täglichen Zusammenleben Einsichten in deren Problemlagen und deren Entwicklung erworben haben, die sie zu Experten auf diesem Gebiet machen. Ein ganzheitliches Wissen um den Verlauf von Behinderung bzw. Krankheit im Alter wird angestrebt, indem Theorien zu körperlichen und geistig-seelischen Alterns- und Krankheitsprozessen und deren Auswirkungen im alltäglichen Leben, wie die Mitarbeiter sie wahrnehmen, zusammengeführt werden.
Das Projekt wurde in 12 Einrichtungen ausgeführt; es handelt sich um sechs Einrichtungen der Altenhilfe und eine Einrichtung der Behindertenhilfe, die chronisch psychisch kranke Menschen betreuen, sowie fünf Einrichtungen der Behindertenhilfe für geistig behinderte Menschen. Der Ablauf der Studie ist im Anhang in Kasten 1 dargestellt (
Anlage Kasten 1). Die Mitarbeiter wurden mittels Fragebögen und in Fokusgruppen zu den folgenden Themenbereichen befragt: Bedarf und Bedürfnisse der Bewohner, beobachtete Veränderungen im Alter sowie die Anforderungen und Belastungen im Beruf, Voraussetzungen für eine optimale Betreuung und Pflege. Insgesamt wurden 590 Fragebögen, zwölf Fokusgruppen mit jeweils 8 bis 12 Mitarbeitern, ausgewertet; es waren 48 Einrichtungen beteiligt ( Anlage Tab. 1). Aus dem Material konnten Problembereiche im Beruf sowie theoretische Konzepte einer guten Pflege und Betreuung erarbeitet werden. Die Umsetzung dieser Konzepte im pflegerischen Alltag wurde durch die filmische Aufnahme von Interaktionen zwischen Bewohnern und Mitarbeitern dokumentiert; die Mitarbeiter konnten die Situation und den/die Bewohner für die filmische Aufnahme einer optimalen Umsetzung ihrer Konzepte in der Praxis bestimmen. Die Handlungsinhalte der insgesamt 66 Videosequenzen sind in Kasten 2 ( Anlage Kasten 2) aufgeführt. Das gefilmte Verhalten von Mitarbeitern und Bewohnern wurde in einem ersten Schritt transkribiert. In einem zweiten Durchgang wurden redundante Verhaltensweisen dokumentiert, und in einem weiteren Schritt wurden diese zu Handlungseinheiten zusammengefasst. Es fanden sich insgesamt 30 Kategorien, die die Gesamtheit gefilmter relevanter Handlungseinheiten beschreiben, d. h., sie enthalten alle gefilmten Aktivitäten der Mitarbeiter ( Anlage Kasten 3).
Die Analyse des filmischen Materials konnte jene Konzepte abbilden, die in der Praxis in Pflege und Betreuung bei den verschiedenen Personengruppen – geistig behinderte, psychisch kranke und demenziell erkrankte Menschen – angewendet wurden. In individuell geführten Reflexionsgesprächen wurden die entwickelten Konzepte jeweils durch die einzelnen Mitarbeiter validiert.
Im ersten Teil dieses Buchs werden in den Kapiteln 1 und 2 Alternsprozesse und Krankheitsprozesse von Menschen mit geistiger Behinderung bzw. mit chronisch psychischer Erkrankung beschrieben, ebenso die Ergebnisse der Befragung zu deren Bedarfen und Bedürfnissen. Kapitel 3 befasst sich mit den beteiligten Einrichtungen der Behindertenhilfe und der Altenhilfe und beschreibt Lücken in der Versorgung, die sich aus einem nicht ausreichend differenzierten Kompetenzprofil der Mitarbeiter ergeben. In Kapitel 4 werden die spezifischen Problembereiche von Mitarbeitern aus Einrichtungen der Behindertenhilfe und der Altenhilfe mit Bezug auf spezifische Anforderungen und Belastungen im Beruf miteinander verglichen. In Kapitel 5 finden sich Literaturangaben zum Text und weiterführende Literatur für interessierte Leser. Den Abschluss bilden mit Kapitel 6 erste Ergebnisse einer Studie zur gesundheitlichen und pflegerischen Bedarfserhebung bei Menschen mit geistiger Behinderung.
Im zweiten Teil dieses Buchs kommen die Mitarbeiter von Einrichtungen der Altenhilfe und der Behindertenhilfe zu Wort. In 30 Beiträgen werden Themenbereiche, die für die Pflege und Betreuung geistig behinderter und psychisch kranker Menschen relevant sind, aus der langjährigen Erfahrung, die in der alltäglichen Praxis erworben wurde, dargestellt. In dieser 2. Auflage kommen sechs Biografien von älteren geistig behinderten Menschen hinzu, die im Rahmen einer Fortbildung von den Bezugspflegern erarbeitet wurden.
Im dritten Teil werden in Kapitel 1 die berufliche Ausbildung von Heilerziehungspflegern und von Altenpflegern einander gegenübergestellt und Folgerungen für die Pflege und Betreuung von geistig behinderten und chronisch psychisch kranken Menschen entwickelt. In Kapitel 2 wird auf die erarbeiteten Konzepte näher eingegangen und die Ergebnisse sowie ihre Strukturierung erläutert.
Die Robert Bosch Stiftung hat 2003 bis 2005 dieses Projekt begleitet und großzügig finanziell unterstützt. Die Herausgeberin dankt dem Kohlhammer Verlag, der es ermöglicht hat, diese Studie in einer zweiten Auflage zu veröffentlichen, und Frau Alexandra Schierock sowie Frau Verena Geywitz für die konstruktive Begleitung. Ebenso danke ich allen Mitautoren für ihr persönliches Engagement, das nicht zuletzt in den von ihnen geleisteten Beiträgen deutlich zum Ausdruck kommt.
I Bewohner und Mitarbeiter in stationären Einrichtungen der Behindertenhilfe und der Altenhilfe mit Schwerpunkt psychische Erkrankung
1 Menschen mit geistiger Behinderung
1.1 Demografische Entwicklung und Mortalität
Die Lebenserwartung der Bevölkerung hat sich in den letzten 100 Jahren fast verdoppelt: Zu Beginn des vergangenen Jahrhunderts wurden Frauen 48, Männer 45 Jahre alt. Heute beträgt die durchschnittliche Lebenserwartung bei Geburt bei Mädchen 84,1 Jahre, bei Jungs 79,1 Jahre. Auch die Struktur innerhalb der Bevölkerung verändert sich: der höchste Zuwachs findet sich in der Gruppe der 80-Jährigen und Älteren. Bei ihnen ist mit einem Zuwachs auf 12,1 % bis 2050 zu rechnen, das bedeutet eine Verdoppelung ausgehend vom Jahr 2018 mit einem Anteil von 6,1 %. Zugleich nimmt der Anteil der jüngeren Bevölkerung ab (Statistisches Bundesamt 2019). Das bedeutet, dass die Anzahl pflegebedürftiger Menschen nach Berechnungen des BiB (2019) aufgrund der demografischen Entwicklung zunehmen wird. Der Pflegebedarf in der Altersgruppe der über 90-Jährigen wird bis 2050 um das 2,6-Fache, bei 80- bis 89-Jährigen um das 1,8-Fache zunehmen, dagegen nimmt der Pflegebedarf in der Altersgruppe der 70-Jährigen und Jüngeren leicht ab.
Die Bedeutung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen wird geringer, da die Sterblichkeit durch Herzinfarkt und Schlaganfall stark zurückgeht. Diese Entwicklung kann sowohl auf eine verbesserte gesundheitliche Versorgung als auch auf die Umsetzung von Maßnahmen der Prävention zurückgeführt werden. Li et al. (2020) haben über einen Beobachtungszeitraum von über 30 Jahren bei gesunden männlichen und weiblichen Probanden dokumentiert, dass durch Vermeidung der fünf zentralen Risikofaktoren – Rauchen, hoher BMI, Alkohol, Bewegungsmangel, ungesunde Ernährung – sowohl die Lebenserwartung als auch die krankheitsfreie Lebenszeit ab dem 50. Lebensjahr verlängert werden können, bei männlichen Probanden um zusätzliche 7,6, bei Frauen um 10 gesunde Jahre. Gesunde Jahre werden definiert als von Diabetes mellitus, Herzkreislauf- und Krebserkrankungen freie Jahre.
Norton et al. (2014) zeigen auf, dass durch Aufklären der Bevölkerung über die oben beschriebenen primärpräventiven Maßnahmen und deren Umsetzung möglicherweise auch der erwartete hohe Zuwachs an demenziellen Erkrankungen in Zukunft gemildert werden kann. Cerebro-vaskuläre Erkrankungen treten im höheren Alter häufig auf, sie können zu einer vaskulären Demenz führen und in Verbindung mit einer Demenz vom Alzheimer-Typ deren Verlauf beschleunigen. Wenn es gelingt, durch Umsetzung präventiver Maßnahmen langfristig die Entwicklung von atherosklerotischen Gefäßveränderungen zu vermeiden oder zu verlangsamen, könnte sich der Zuwachs an demenziellen Erkrankungen in naher Zukunft reduzieren.
Matthews et al. (2013) beobachteten Probanden der Altersgruppe 65+ über 20 Jahre und beschreiben in ihren Ergebnissen einen Kohorten-Effekt, d. h., das Risiko an Demenz zu erkranken ist bei der jüngeren Population geringer, möglicherweise wegen einer systematischen Anwendung und Umsetzung von primärpräventiven Maßnahmen, die zu einer Reduktion von cerebro-vaskulären Erkrankungen führt. Larson et al. (2013) interpretieren die Ergebnisse von verschiedenen Längsschnittsstudien, welche dokumentieren, dass jeweils die jüngeren Kohorten im Vergleich zu den älteren eine geringere Inzidenz von demenziellen Erkrankungen zeigen. Sie führen diese Ergebnisse auf den höheren Bildungsstand und eine bessere Akzeptanz und Umsetzung von primärpräventiven Maßnahmen der jüngeren Kohorten zurück.
Der demografische Wandel betrifft Menschen mit geistiger Behinderung in gleicher Weise wie die Gesamtbevölkerung, denn die Betreuung, die Wohnverhältnisse, die Ernährung, der Lebensstil und die medizinische Versorgung haben sich für die wenigen Überlebenden des Dritten Reichs und die nach dem Krieg geborenen geistig behinderten Menschen deutlich gewandelt. Erfahrungen mit Alternsprozessen sind in der Bundesrepublik nur in eingeschränktem Ausmaß vorhanden, denn die heute lebenden geistig behinderten Menschen sind überwiegend nach dem Krieg geboren. Demografische und epidemiologische Daten sowie Erfahrungsberichte werden daher häufig der internationalen Literatur entnommen.
Die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung gleicht sich allmählich jener der Gesamtbevölkerung an, ohne diese jedoch zu erreichen; sie ist umso geringer, je schwerer die Ausprägung der geistigen Behinderung ist. Das Down-Syndrom ist eine häufige Ursache einer geistigen Behinderung, Menschen mit Down-Syndrom haben eine kürzere Lebenserwartung im Vergleich zu geistig behinderten Menschen ohne Down-Syndrom. Die Ursache dafür sind angeborene Fehlbildungen, die eine erhöhte Sterblichkeit in jüngeren Altersgruppen zur Folge haben, hinzukommt, dass demenzielle Erkrankungen häufig schon in der Altersgruppe der 40- bis 50-Jährigen auftreten.
Abb. 1 zeigt die durchschnittliche Lebenserwartung von geistig behinderten Menschen in verschiedenen Altersgruppen. Die Lebenserwartung ist bei Menschen mit Down-Syndrom deutlich geringer.
Die durchschnittliche Lebenserwartung von geistig behinderten Menschen und insbesondere jene von Menschen mit Down-Syndrom ist in allen Altersgruppen geringer als in der Gesamtbevölkerung.
Patja et al. (2000) untersuchten in einer Longitudinalstudie die Lebenserwartung in Abhängigkeit vom Schweregrad der geistigen Behinderung. Menschen mit einer leichten geistigen Behinderung haben eine Lebenserwartung, die weitgehend derjenigen der Gesamtbevölkerung entspricht. Menschen mit einer sehr schweren geistigen Behinderung zeigen in allen Altersgruppen eine erhöhte Mortalität, und es gibt nur wenige, die ein sehr hohes Alter erreichen. Das relative Sterberisiko aufgrund von Erkrankungen wie beispielsweise Epilepsie, körperliche Missbildungen oder angeborene Herzerkrankungen ist in dieser Gruppe bis zum 30. Lebensjahr erhöht. Abb. 2 zeigt das Sterbealter in Abhängigkeit des Schweregrades der geistigen Behinderung.
Patja et al. (2001) geben eine Prävalenz der geistigen Behinderung von 0,7 % an. Das durchschnittlich erreichte Lebensalter lag für Männer mit geistiger Behinderung bei 56 und für Frauen bei 59,3 Jahren; bei leichtem Schweregrad wird die durchschnittliche Lebenserwartung ohne Differenzierung der Geschlechter mit 58,5 Jahren angegeben, bei mäßigem Schweregrad mit 60,2 Jahren, bei schwerem mit 54,5 Jahren und bei sehr schwerem Schweregrad mit 46,8 Jahren.
Abb. 1: Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung nach Alter (nach Maaskant et al. 2002)
Abb. 2: Sterbealter von Menschen mit geistiger Behinderung nach Schweregrad (nach Patja et al. 2000)
Da geistig behinderte Menschen während des Dritten Reichs systematisch getötet worden sind, ist in den kommenden Jahren ein zahlenmäßiger und anteilsmäßiger Anstieg älterer geistig behinderter Menschen, die nach dem Krieg geboren worden sind, zu erwarten. Da weder geistige Behinderung noch psychische Erkrankung meldepflichtig sind, sind die betroffenen Personengruppen nur teilweise statistisch erfasst.
Das Statistische Bundesamt erhebt regelmäßig Daten derjenigen Menschen mit Behinderung, die als schwerbehindert anerkannt sind. Für das Jahr 2017 wurden vom Statistischen Bundesamt (2019) 6.487.429 schwerbehinderte Menschen erfasst. Davon leiden 310.238 Personen unter einer »Störung der geistigen Entwicklung (z. B. Lernbehinderung, geistige Behinderung)«, 40,4 % sind weiblich und 59,6 % männlich. Ihr Anteil an der Gruppe der schwerbehinderten Menschen beträgt 4,8 %, ihr Anteil an der Gesamtbevölkerung der BRD beträgt 0,37 %.
Die Altersverteilung bei geistig behinderten Menschen wird in Abb. 3 dargestellt.
Abb. 3: Altersverteilung bei geistig behinderten Menschen 2017 (Quelle: Statistisches Bundesamt 2019)
Der Kennzahlenvergleich der überörtlichen Träger der Sozialhilfe des Bundesgebietes für 2017 befasst sich mit den Themen Wohnen und Arbeit (BAGüS 2019). 2017 wurden 413.179 Menschen mit Behinderungen, die Leistungen der Eingliederungshilfe erhielten, stationär oder ambulant oder in einer Pflegefamilie betreut.
Etwa die Hälfte von ihnen lebt in einer stationären Wohneinrichtung, davon sind etwa zwei Drittel (63,6 %) Menschen mit einer geistigen Behinderung, ein gutes Viertel (28,5 %) sind Bewohner mit einer seelischen Behinderung und etwas weniger als ein Zehntel sind Menschen mit einer körperlichen Behinderung. Der Anteil der über 50-Jährigen nimmt im stationären Bereich beständig zu, dagegen nimmt der Anteil der jüngeren Altersgruppen ab.
Die ambulant betreuten Wohnformen zeigen einen stetigen Zuwachs: seit 2008 findet sich ein jährlicher durchschnittlicher Anstieg von 8,8 %, von 2016 auf 2017 waren es 4,4 %. Frauen leben häufiger im ambulanten betreuten Wohnen als in stationären Einrichtungen, der Anteil der über 50-Jährigen hat leicht zugenommen. Die Verteilung der Art der Behinderungen in ambulanten Wohnformen ist seit Jahren konstant geblieben und unterscheidet sich deutlich von jener in stationären Einrichtungen: 25,3 % der Bewohner sind geistig behindert, 70,6 % sind chronisch psychisch krank.
2017 lebten 5.023 Menschen mit Behinderung in Pflegefamilien, davon waren 40 % Kinder, die Anzahl der Personen, die in Pflegefamilien leben, nimmt leicht zu.
275.110 Personen mit Behinderung waren 2017 in einer Werkstatt oder in einer Tagesförderstätte beschäftigt. Die größte Altersklasse sind die über 50-Jährigen mit einem Anteil von 33,2 %. Mit 73,1 % sind Menschen mit einer geistigen Behinderung am häufigsten in einer WfB beschäftigt. 19,7 % der Beschäftigten sind seelisch, 6,5 % sind körperbehindert. Die Anzahl der Beschäftigten hat sich seit 2008 jährlich um durchschnittlich 5,4 % erhöht.
Dieckmann und Metzler (2013) haben für Baden-Württemberg den privaten Wohnkontext von Menschen mit Behinderung untersucht. 63,5 % leben bei den Eltern, 23 % bei Geschwistern oder sonstigen Verwandten, 5,6 % leben allein. Der höchste Anteil von Personen, die in der Familie leben, findet sich in der Altersgruppe der 45- bis 54-Jährigen (68,5 %), mit 55 bis 64 Jahren sind es nur noch 29,9 %. Menschen mit Down-Syndrom leben zu 22,3 % und Menschen mit einer geistigen Behinderung ohne Down-Syndrom zu 59,6 % im familiären Umfeld, Personen mit einer seelischen Behinderung nur in 1,1 %.
Die Eltern der geistig behinderten Menschen waren im Durchschnitt 75 Jahre alt, 54,8 % der Mütter und 68,85 % der Väter waren 71 bis 80 Jahre alt. Wenn die Eltern die Unterstützung und Betreuung ihrer Kinder nicht mehr leisten können, werden die Betroffenen in einer anderen Wohnform untergebracht. Der Grund für den Umzug in die aktuelle Einrichtung war bei 20,7 % Alter und/oder Pflegebedürftigkeit der bisherigen Betreuungsperson, in 16,1 % der Fälle war die Betreuungsperson verstorben.
