Kitabı oku: «Soziale Arbeit in Palliative Care»

Die Herausgeberinnen

Prof. Dr. Maria Wasner ist Kommunikationswissenschaftlerin und Psychoonkologin. Sie lehrt Soziale Arbeit in Palliative Care an der Katholischen Stiftungshochschule München (KSH) und ist Mitherausgeberin der Münchner Reihe Palliative Care. Zudem ist sie Mitglied der Taskforce Social Work der European Association for Palliative Care (EAPC) und war von 2012–2018 Vizepräsidentin der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP).

Prof. Dr. Sabine Pankofer lehrt Psychologie in der Sozialen Arbeit an der Katholischen Stiftungshochschule München (KSH). Als Supervisorin und Coach ist sie in vielen Feldern der Sozialen Arbeit, u. a. auch in der Palliative Care tätig. Sie leitet die Ausbildung Supervision und Coaching am Institut für Fort- und Weiterbildung an der KSH.
Maria Wasner Sabine Pankofer (Hrsg.)
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2., erweiterte und überarbeitete Auflage 2021
Alle Rechte vorbehalten
© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-036829-3
E-Book-Formate:
pdf: ISBN 978-3-17-036830-9
epub: ISBN 978-3-17-036831-6
mobi: ISBN 978-3-17-036832-3
Inhalt
1 Autor*innenverzeichnis
2 Geleitwort zur 2. Auflage Soziale Arbeit in Hospiz und Palliative Care – vielfältig, unscheinbar, wirkmächtig
3 Geleitwort zur 1. Auflage
4 Vorwort zur 2. Auflage
5 Vorwort zur 1. Auflage
6 Social work – a relational process
7 I Soziale Arbeit – ein unverzichtbarer Bestandteil von Palliative Care?
8 Sabine Pankofer
9 II Hintergrund
10 1 Die Anfänge – Cicely Saunders
11 H. Christof Müller-Busch
12 2 Entwicklung von Palliative Care in den angelsächsischen und den deutschsprachigen Ländern
13 H. Christof Müller-Busch
14 2.1 Formen und Aufgaben von Palliative Care im europäischen Vergleich
15 2.2 Interdisziplinäre Aufgaben und multiprofessionelle Orientierung von Palliative Care
16 3 Entwicklungen am Beispiel des Christophorus Hospiz Vereins e. V. in München (CHV)
17 Josef Raischl und Hermann Reigber
18 3.1 Die Anfänge
19 3.2 Sozialarbeit und Palliative Care
20 3.3 Stationen auf dem Weg
21 3.4 Ambulanter Hospizdienst und Palliative-Care-Team
22 3.5 Palliativstation
23 3.6 Qualifizierungskurse
24 3.7 Anfänge des ersten stationären Hospizes in München
25 3.8 Ausblick
26 4 Aktuelle Situation in Deutschland
27 Maria Wasner
28 4.1 Entwicklungsstand von Hospizarbeit und Palliative Care in Deutschland
29 4.2 Aus-, Fort- und Weiterbildung
30 4.3 Versorgung
31 4.4 Bedeutung der Sozialen Arbeit in Palliative Care in Deutschland
32 4.5 Präsenz und Aufgaben
33 4.6 Profilbildung und Wirkungsnachweis
34 4.7 Fazit
35 5 Das Hospiz- und Palliativgesetz (HPG) und die Bedeutung für die Soziale Arbeit
36 Heiner Melching
37 5.1 Hospiz- und Palliativgesetz
38 5.2 Regelungen des HPG mit besonderer Bedeutung für die Soziale Arbeit
39 5.2.1 Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase (§ 132g SGB V)
40 5.2.2 Hospiz- und Palliativberatung durch die Krankenkassen (§ 39b SGB V)
41 5.2.3 Palliativdienste im Krankenhaus
42 5.3 Aktuelle Diskussionen zu bevorstehenden gesetzlichen Regelungen zur Palliativversorgung mit Bedeutung für die soziale Arbeit
43 5.3.1 Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
44 5.3.2 Palliativlotsen© – ein zukunftsweisendes Projekt?
45 5.3.3 Palliativbeauftragte – nicht im HPG, aber zunehmend in der Versorgungslandschaft
46 5.3.4 HPG 2.0 Sozialarbeitende als Netzwerkende
47 5.4 Resümee
48 III Soziale Arbeit in Palliative Care
49 6 Zielgruppen
50 6.1 Patienten
51 Ulrike Wagner
52 6.1.1 Einführung
53 6.1.2 Die psychosoziale Situation schwerstkranker und sterbender Menschen
54 6.1.3 Die Angebote der Sozialen Arbeit
55 6.1.4 Ausblick
56 6.2 Angehörige
57 Monika Brandstätter
58 6.2.1 Welchen Belastungen sind Angehörige ausgesetzt?
59 6.2.2 Was sind Risikofaktoren und Ressourcen bei Angehörigen?
60 6.2.3 Was sind die zentralen Bedürfnisse der Angehörigen?
61 6.2.4 Ambivalenz und Barrieren, Unterstützung in Anspruch zu nehmen
62 6.2.5 Schlussfolgerungen für die Praxis der Sozialen Arbeit in Palliative Care
63 6.3 Teammitglieder
64 Hans Nau
65 6.3.1 Das Palliativteam
66 6.3.2 Der spezifische Ansatz Sozialer Arbeit und seine Bedeutung für das Team
67 6.3.3 Mitarbeit bei der Erstellung des Betreuungs- und Behandlungsplans
68 6.3.4 Unterstützung und Entlastung des Teams
69 6.3.5 Förderung der Kommunikation
70 6.3.6 Moderation von Gesprächen mit Patienten*innen und Zugehörigen
71 6.3.7 Voraussetzungen
72 6.3.8 Zusammenfassung
73 7 Praxis der Sozialen Arbeit abhängig von Versorgungsstrukturen
74 7.1 Ambulanter Bereich
75 7.1.1 Soziale Arbeit im ambulanten Hospizdienst
76 Josef Raischl
77 7.1.2 Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
78 Christian Schütte-Bäumner
79 7.2 Stationärer Bereich
80 7.2.1 Palliativstation
81 Karla Steinberger
82 7.2.2 Palliativdienst im Krankenhaus
83 Sabine Lacour-Krause
84 7.2.3 Stationäre Hospize als letzte Heimat – Beiträge der Sozialen Arbeit
85 Elfriede Fröhlich
86 7.2.4 Pflegeheime
87 Cornelia Schmedes, Jochen Becker-Ebel und Karin Wilkening
88 8 Zentrale Aufgaben der Sozialen Arbeit
89 8.1 Psychosoziale Anamnese – Methoden
90 Birgit Fischer
91 8.1.1 Genogramm
92 8.1.2 Biografiearbeit
93 8.1.3 Anwendung in der Palliativsituation
94 8.1.4 Zusammenfassung und Herausforderungen
95 8.2 Sozialrechtliche Beratung und Information
96 Astrid Schneider-Eicke und Ulrike Wagner
97 8.2.1 Auftrag und Aufgaben der Sozialen Arbeit im Kontext von Palliative Care
98 8.2.2 Ausgewählte Leistungsansprüche von Palliativpatienten
99 8.2.3 Standards und Methoden Sozialer Arbeit im Kontext von Palliative Care
100 8.2.4 Ausblick
101 8.3 Psychosoziale Begleitung
102 Heike Forster
103 8.3.1 Im Mittelpunkt der Mensch in seinem Umfeld
104 8.3.2 Begleithaltung
105 8.3.3 Denkmodelle
106 8.3.4 Möglichkeiten und Aufbau einer psychosozialen Begleitung
107 8.3.5 Der persönliche Gesprächstermin, das Familiengespräch mit oder ohne Patienten
108 8.3.6 Zusammenfassung
109 8.4 Spirituelle Begleitung
110 Traugott Roser
111 8.4.1 Zur Bestimmung von Spiritualität in spiritueller Begleitung
112 8.4.2 Offener Spiritualitätsbegriff
113 8.4.3 Funktion von Spiritualität in Palliative Care
114 8.4.4 Spirituelle Begleitung in ethischer Perspektive
115 8.4.5 Operationalisierung spiritueller Begleitung in Sozialer Arbeit, Zuständigkeit
116 8.4.6 Ausbildung und Training
117 8.5 Unterstützung bei der Sinnfindung
118 Martin Fegg
119 8.5.1 Palliative Care und die Sinnfrage
120 8.5.2 Lebenssinn in Medizin und Psychologie
121 8.5.3 Wie kann Lebenssinn patientenzentriert erfasst werden?
122 8.5.4 Wie können Patienten und Angehörige im Prozess der Sinnfindung unterstützt werden?
123 8.5.5 Zusammenfassung
124 8.6 Hilfestellung bei ethischen Fragestellungen
125 Ulla Wohlleben
126 8.6.1 Ethische Entscheidungssituationen
127 8.6.2 Beratung und Unterstützung der Angehörigen
128 8.6.3 Ausblick
129 8.7 Trauerbegleitung
130 Petra Rechenberg-Winter und Jürgen Wälde
131 8.7.1 Trauer als Lebensthema
132 8.7.2 Trauer im Zusammenhang mit Krankheit, Sterben und Tod
133 8.7.3 Erschwerte Trauerprozesse
134 8.7.4 Unterstützung für trauernde Menschen
135 8.7.5 Aktuelle Entwicklungen und Perspektiven für die Soziale Arbeit
136 8.8 Begleitung der ehrenamtlichen Hospizbegleiter
137 Margit Gratz
138 8.8.1 Begleitung in der Vorbereitungszeit
139 8.8.2 Begleitung in der praktischen Arbeit
140 8.8.3 Die unterschiedlichen Begleitungsformen
141 8.8.4 Zusammenfassung
142 8.9 Interprofessionelle Teamarbeit
143 Maria Wasner
144 8.9.1 Begriffsbestimmung Interprofessionalität
145 8.9.2 Perspektiven der einzelnen Berufsgruppen
146 8.9.3 Praxis der Interprofessionalität
147 8.10 Ebenen und Aspekte von Gremienarbeit in Palliative Care
148 Josef Raischl
149 8.10.1 Definition und Ziele von Gremienarbeit in Palliative Care
150 8.10.2 Netzwerkarbeit in der primären Versorgung
151 8.10.3 Palliative Care und Gremienarbeit im fachlichen Bereich sowie auf Verbands- und politischen Ebenen
152 8.10.4 Ausblick
153 9 Besondere Herausforderungen
154 9.1 Frauen sterben anders?! Hohes Lebensalter und letzte Lebensphase aus der Perspektive einer genderspezifischen Alternssoziologie
155 Hanne Isabell Schaffer
156 9.1.1 Lebenserwartung und hohes Lebensalter in Deutschland
157 9.1.2 Doppelter gesellschaftlicher Standard bei Biografie und Alter
158 9.1.3 Der soziologische Blick auf die letzte Lebensphase und das Sterben
159 9.1.4 Die historische Soziologie des Todes
160 9.1.5 Das Fehlen der Genderperspektive in der Soziologie des Todes
161 9.1.6 Das andere Sterben von Frauen
162 9.1.7 Schlussbemerkungen
163 9.2 Soziale Ungleichheit bis in den Tod?
164 Sabine Pankofer
165 9.2.1 Einleitung
166 9.2.2 Soziale Ungleichheit als gesellschaftliches Phänomen und theoretisches Konzept
167 9.2.3 Soziale Ungleichheit und Gesundheitschancen
168 9.2.4 Sterben als Ungleichheitsfaktor
169 9.2.5 Soziale Ungleichheit und Palliative Care: Probleme und Chancen
170 9.3 Palliative Care in der Geriatrie: Begleitung schwersterkrankter hochbetagter Menschen und ihrer Angehörigen
171 Ulla Wohlleben und Kerstin Hummel
172 9.3.1 Das Arbeitsfeld der palliativen Geriatrie
173 9.3.2 Die letzte Lebensphase
174 9.3.3 Der Beitrag der Sozialen Arbeit
175 9.3.4 Dementia Care
176 9.3.5 Palliativ-geriatrischer Beratungsdienst
177 9.3.6 Die Situation der Angehörigen als besondere Herausforderung
178 9.3.7 Konzepte für den Einsatz Ehrenamtlicher im Arbeitsfeld der palliativen Geriatrie
179 9.3.8 Entwicklung palliativ-geriatrischer Versorgungsstrukturen und fachpolitische Arbeit
180 9.3.9 Ausblick
181 9.4 Soziale Arbeit in der Kinderpalliativmedizin: Begleitung von betroffenen Familien und erkrankten Kindern und Jugendlichen
182 Sandra Reichelt
183 9.4.1 Pädiatrische Palliativversorgung
184 9.4.2 Strukturen der pädiatrischen Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und deren Familien in Deutschland
185 9.4.3 Die Profession der Sozialen Arbeit in der Kinderpalliativmedizin
186 9.4.4 Das Individuum im System: Von Patienten, Eltern, Geschwistern und Großeltern und der Herausforderung für weitere Beteiligte
187 9.4.5 Herausforderungen in der Kinderpalliativmedizin
188 9.4.6 Advanced Care Planning – Entscheidungen zur Therapie und Therapiebegrenzungen
189 9.4.7 Fazit
190 9.5 Palliative Care in der stationären Behindertenhilfe – Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung
191 Karl Werner und Gregor Linnemann
192 9.5.1 Kurzdarstellung der Weiterbildung
193 9.5.2 Ausgangslage für Palliative Care bei Menschen mit geistiger Behinderung in der stationären Behindertenhilfe
194 9.5.3 Aufgaben für Heilerziehungspfleger als sozialpädagogische und pflegerische Fachkräfte
195 9.5.4 Selbstbestimmung von Menschen mit geistiger Behinderung in der letzten Lebensphase
196 9.5.5 Herausforderungen und Ansätze für Palliative Care in der professionellen Hilfe für sterbende Menschen mit Behinderung
197 9.5.6 Palliative Care in der stationären Behindertenhilfe – eine noch kurze Erfolgsgeschichte
198 9.6 Schwerkrank und süchtig – Soziale Arbeit in der Begleitung sterbender Menschen mit Suchterkrankung
199 Nikolai Podak
200 9.7 Begleitung von neurologisch Erkrankten am Beispiel ALS
201 Albertine Deuter und Angelika Eiler
202 9.7.1 Die Erkrankung ALS und ihre Folgen
203 9.7.2 Besonderheiten der Krankheit ALS und Herausforderungen für Professionelle
204 9.7.3 Fazit
205 9.8 Interkulturelle Begleitung
206 Piret Paal
207 9.8.1 Selbstbeobachtung und Selbstreflektion
208 9.8.2 Herangehensweise: Purnells Modell für kulturelle Kompetenz
209 9.8.3 Hilfreiche Kommunikationstechniken
210 9.8.4 Fazit: biografisch-narrative Gesprächsführung am Lebensende
211 9.9 Umgang mit Bedürfnissen nach Sexualität und Intimität
212 Maria Wasner
213 9.9.1 Bedeutung von Sexualität und Intimität am Lebensende
214 9.9.2 Erfassung sexueller Bedürfnisse und mögliche Interventionen durch die Soziale Arbeit
215 9.9.3 PLISSIT-Modell
216 9.9.4 Zusammenfassung
217 9.10 Die Rolle der Sozialen Arbeit beim Advanced Care Planning (ACP)/ Gesundheitliche Versorgungsplanung (GVP)
218 Susanne Kiepke-Ziemes und Veronika Schönhofer-Nellessen
219 9.10.1 Das ACP Konzept
220 9.10.2 Soziale Arbeit im konkreten Feld der Gesundheitlichen Versorgungsplanung
221 9.10.3 Ausblick und Vision
222 9.10.4 Soziale Arbeit im ACP
223 10 Qualität und Qualitätssicherung der Sozialen Arbeit in Palliative Care
224 Thomas Schumacher
225 10.1 Das Qualitätsverständnis Sozialer Arbeit
226 10.1.1 Soziale Arbeit als Beruf und Profession
227 10.1.2 Der Qualitätsanspruch Sozialer Arbeit
228 10.1.3 Die Rolle der Ethik
229 10.2 Qualitätssichernde Maßnahmen
230 10.2.1 Die strukturelle Ebene
231 10.2.2 Die personale Ebene
232 10.3 Ansatzpunkte für einen Qualitätsrahmen Sozialer Arbeit in Palliative Care
233 10.3.1 Berufsprofil und Standards
234 10.3.2 Eckpunkte qualitätsorientierten Handelns
235 IV Konsequenzen für Praxis, Theorie und Forschung Sozialer Arbeit in Palliative Care
236 Maria Wasner und Sabine Pankofer
237 Literatur
238 Stichwortverzeichnis
Autor*innenverzeichnis
Dr. theol. Jochen Becker-Ebel
Adjunct Professor for Palliative Care
Geschäftsführer und Gesamtleitung von Mediacion
Hamburg, Deutschland
Adjunct Professor am Medical College der Yenepoya Universität
Mangalore, Indien
jochen.becker-ebel@mediacion.de
Prof. Dr. Gian Domenico Borasio
Neurologe, Palliativmediziner Lehrstuhl für Palliativmedizin Universität Lausanne
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV)
Lausanne, Schweiz
Dr. Monika Brandstätter, Dipl. Psych., M.A.
Psychologische Psychotherapeutin in freier Praxis
Heart of the Matter Counselling
Victoria, Kanada
monika@heartofthemattercounselling.com
Albertine Deuter
Dipl.-Sozialpädagogin (FH)
DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke – Landesverband Bayern e. V. Friedrich-Baur-Institut
Klinikum der Universität München
München, Deutschland
Angelika Eiler
Dipl.-Sozialpädagogin (FH)
DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke – Landesverband Bayern e. V.
Institut für Humangenetik
Würzburg, Deutschland
Prof. Dr. Martin Fegg
Psychologischer Psychotherapeut
Gemeinschaftspraxis für Psychotherapie Prof. Dr. Fegg & Kollegen GbR
München, Deutschland
Birgit Fischer
Dipl. Sozialpädagogin (FH)
Systemische Beraterin und Einzel-, Paar- und Familientherapeutin (DGSF)
Therapienetz Essstörung München, Deutschland
birgitfischer.familientherapie@web.de
Heike Forster
Dipl.-Sozialpädagogin, Syst. Paar- und Familientherapeutin
Caritas im Johannes-Hospiz
München, Deutschland
heike.forster@barmherzige-muenchen.de
Elfriede Fröhlich
Dipl.-Sozialpädagogin (FH), Palliativfachkraft
Christophorus Hospiz Verein e. V.
München, Deutschland
Dr. Margit Gratz
Dipl.-Theologin, Palliativfachkraft, Gesamtleitung des Hospiz St. Martin
Stuttgart, Deutschland
Kerstin Hummel
Soziale Arbeit B.A.
Fachstelle Palliativversorgung in der stationären Altenhilfe in Stadt und Landkreis München, Christophorus Hospiz Verein e. V.
München, Deutschland
Susanne Kiepke-Ziemes
Dipl. Soz. Päd. (FH)
Lehrende für Systemische Beratung, Therapie, Coaching und Supervision (DGSF)
Caritasverband für die Region Kempen-Viersen e.V.
Viersen, Deutschland
Sabine Lacour-Krause M.A.
Sachreferentin
Erzbischöfliches Ordinariat München- Freising Ressort 3 – Abt. Priester
München, Deutschland
Gregor Linnemann
Gesundheits- und Krankenpfleger, Kursleiter Palliative Care, Coach
Leiter des Johannes-Hospizes der Barmherzigen Brüder
München, Deutschland
gregor.linnemann@barmherzige-muenchen.de
Heiner Melching
Dipl. SozPäd, SozArb., Trauerbegleiter
Geschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)
Berlin, Deutschland
heiner.melching@palliativmedizin.de
Prof. Dr. H. Christof Müller-Busch
Ltd. Arzt i.R.
Universität Witten/Herdecke Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe
Berlin, Deutschland
Hans Nau
Dipl.-Sozialpädagoge, Supervisor DGSv I. R.
Charta-Initiative Stuttgart
Stuttgart, Deutschland
David Oliviere
Director Education and Training, St Christopher’s Hospice, London
Visiting Professor, School of Health and Education, Middlesex University
Middlesex, Grossbritannien
Priv.-Doz. Dr. Piret Paal
Dozentin für Pflegewissenschaft (Palliative Care)
Stellvertretender Direktor des WHO-Kollaborationszentrums
Institut für Pflegewissenschaft und -praxis
Paracelsus Medizinische Privatuniversität
Salzburg, Österreich
Prof. Dr. phil. Sabine Pankofer
Sozialpsychologin, Supervisorin/Coach, Professorin für Psychologie in der Sozialen Arbeit
Katholische Stiftungshochschule München (KSH)
München, Deutschland
Nikolai Podak
Dipl. Sozialpäd. (FH)
Sozialoberinspektor
Sozialreferat München, Landeshauptstadt München
Josef Raischl
Dipl.-Theologe, Dipl.-Sozialpädagoge (FH) Vorstandsmitglied und Fachliche Leitung Christophorus Hospiz Verein e. V.
München, Deutschland
Petra Rechenberg-Winter
Familientherapeutin, Supervisorin, Mediatorin
Hamburgisches Institut für systemische Weiterbildung
Hamburg, Deutschland
Sandra Reichelt
Sozialpädagogin
Master of Science in Social Work (USA)
Kinderpalliativzentrum des Dr. von Haunerschen Kinderspital
München, Deutschland
sandra.reichelt@med.uni-muenchen.de
Hermann Reigber
Dipl.-Theologe, Dipl.-Pflegewirt, Palliativfachkraft
Christophorus Akademie
Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin Klinikum der Universität München – Großhadern München, Deutschland
Hermann.Reigber@med.uni-muenchen.de
Prof. Dr. Traugott Roser
Evang. Pfarrer, Praktischer Theologe Lehrstuhl für Praktische Theologie Westfälische Wilhelms Universität Münster Münster, Deutschland
Traugott.Roser@uni-muenster.de
Prof. Dr. rer. soc. Hanne Isabell Schaffer
Dipl.Soziologin, Professorin für Soziologie in der Sozialen Arbeit
Katholische Stiftungshochschule München (KSH)
München, Deutschland
Cornelia Schmedes
Dipl. Sozialarbeiterin, Dipl. Sozialpädagogin
Referentin /Dozentin Katholische Akademie
Stapelfeld, Deutschland
Astrid Schneider-Eicke
Dipl.-Soz. päd. (FH), Master of Social Work, Koordinationsfachkraft § 39a SGB V
Christophorus Hospiz Verein e. V.
München, Deutschland
Veronika Schönhofer-Nellessen
Dipl. Sozialpädagogin
Geschäftsführung Palliatives Netzwerk für die Städteregion Aachen e. V., Leitung Servicestelle Hospiz
Aachen, Deutschland
Prof. Dr. phil. Christian Schütte-Bäumner
Dipl.-Pädagoge, Dipl. Soz.Päd. (FH), Sozialarbeiter, Krankenpfleger
Professur für Theorien und Methoden Sozialer Arbeit mit der Fokussierung auf gesundheitsbezogene, klinische Aspekte der Sozialen Arbeit, derzeit Dekan der Fakultät Sozialwesen
Hochschule RheinMain, Wiesbaden
Wiesbaden, Deutschland
Christian.Schuette-Baeumner@hs-rm.de
Prof. Dr. phil. Thomas Schumacher
Dipl. Sozialpädagoge, M.A., Professur für Philosophie in der Sozialen Arbeit
Katholische Stiftungshochschule München (KSH)
München, Deutschland
Karla Steinberger
Dipl. Sozialpädagogin/Case Managerin, Leitung Psychosoziales Team
Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin, Klinikum der Universität München
München, Deutschland
Karla.Steinberger@med.uni-muenchen.de
Jürgen Wälde (verstorben)
Sozialarbeiter, Theologe, Trauerbegleiter
Christophorus Hospiz Verein e. V.
München, Deutschland
Ulrike Wagner
Dipl.-Sozialpädagogin (FH), Palliativfachkraft
Lehrkraft am KWA Bildungszentrum Pfarrkirchen
Pfarrkirchen, Deutschland
Prof. Dr. Maria Wasner, M.A.
Kommunikationswissenschaftlerin,
Professorin für Soziale Arbeit in Palliative Care
Katholische Stiftungshochschule München (KSH) und
Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin
Dr. von Haunersches Kinderspital Klinikum der Universität München
München, Deutschland
Karl Werner
Dipl.-Sozialpädagoge (FH), Heilerziehungspfleger, Systemtherapeut (SE), Coach (SE),
Klinik für forensische Psychiatrie und Psychotherapie
Bezirkskrankenhaus Parsberg
Freiberuflich als Systemtherapeut (SE), Coach (SE), Supervisor tätig.
Prof. Dr. Karin Wilkening
Dipl. Psychologin, Professorin für Soziale Arbeit (em.)
Hochschule Ostfalia
Wolfenbüttel, Deutschland
Ulla Wohlleben
Dipl.-Sozialpädagogin (FH)
Christophorus Hospiz Verein e. V.
München, Deutschland
Geleitwort zur 2. Auflage Soziale Arbeit in Hospiz und Palliative Care – vielfältig, unscheinbar, wirkmächtig
Die Konzepte, die der Hospizbewegung zugrunde liegen und die später auch in der Palliative Care und Palliativmedizin übernommen worden, haben mich von Anfang an fasziniert. Vielleicht, weil ich hier Antworten auf drängende Fragen des Lebens und Sterbens entdecken konnte und weil sie sich von vielen herkömmlichen Konzepten so wohltuend unterschieden, vielleicht aber auch deshalb, weil ich so vieles von dem, was mir an der Sozialen Arbeit wichtig ist, entdecken konnte. Die Arbeit in interprofessionellen Teams auf Augenhöhe – im Gesundheitsbereich keine Selbstverständlichkeit – war vielversprechend. Sozialarbeitende gehörten zum Kernteam, hieß es zudem. Cicely Saunders, die Grand Dame der Hospiz- und Palliativbewegung, die neben anderen Berufen auch den der Sozialarbeiterin erlernt und ausgeübt hatte, hat eindeutige Spuren hinterlassen. Ist doch wunderbar!
Sozialarbeiterische Grundüberzeugungen und Denkmuster finden sich denn auch in den Konzeptionen von Hospiz und Palliative Care wieder. Und zwar so stark, dass Douglas McDonald bereits 1991 die Frage stellte, ob die Soziale Arbeit Opfer ihres eigenen Erfolgs geworden sei, weil das Spezifische der Sozialarbeit schwer herauszudestillieren sei (McDonald 1991). Diese Schlagkraft der Sozialen Arbeit ist einerseits überaus erfreulich, macht es andererseits aber auch schwieriger, sich im Kreis des großen interprofessionellen Teams eindeutig abzugrenzen. Dazu kommt eine Eigenschaft der Sozialen Arbeit, sich Veränderungen und widrigen Umständen flexibel anzupassen, welche sie manchmal unscheinbar wirken lässt. Schließlich gehört die Soziale Arbeit innerhalb der Gesundheitsdienste zu den Randprofessionen, zumindest wenn man die Anzahl der Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter in diesem Bereich mit Professionen wie Pflege und Medizin vergleicht.
Dieser Befund hat mich sehr nachdenklich gemacht und mich zur Frage geführt, ob es denn im Hospiz- und Palliativbereich überhaupt noch Sozialarbeit als eigenständige Profession brauche. Der damalige Pflegedirektor des St. Christopher‘s Hospizes in London gab mir vor fast 20 Jahren eine bemerkenswerte Antwort auf diese Frage: er meinte, die Soziale Arbeit sei die »Hefe im Teig«, also fürs erste einmal unscheinbar, aber dann doch sehr wirkmächtig. Denn, was wäre der Teig wohl ohne Hefe?
Knapp 20 Jahre später lässt sich sagen: Der Teig ist aufgegangen! Zwar nicht überall gleichmäßig, nicht überall auf gleiche Weise, aber er ist aufgegangen. Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter sind aus den Kernteams und Palliative Care nicht mehr wegzudenken, würde ich gern sagen. Das stimmt leider nicht immer und nicht an jedem Ort. Aber im Grunde genommen konnte sich die Soziale Arbeit in diesem Bereich gut entwickeln und beweisen, dass der Beitrag der Sozialen Arbeit ein wesentlicher Beitrag zum Gelingen einer guten Hospiz- und Palliativversorgung ist.
Das lässt sich nicht nur auf der nationalen Ebene etwa in Deutschland oder in Österreich gut nachverfolgen, sondern ist auch auf der europäischen Ebene nachweisbar. Die Task Force Social Work der European Association of Palliative Care (EAPC) hat in den Jahren 2015–2017 eine europaweite Studie zur Sozialen Arbeit in Hospiz und Palliative Care in Europa durchgeführt. 32 Dachorganisationen aus 25 Ländern sowie 360 Sozialarbeitende aus 29 Ländern beteiligten sich an der Onlinebefragung. Das Erfreuliche zuerst: Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter sind in allen Bereichen der Hospiz- und Palliativversorgung zu finden, am häufigsten in Hospizen, Palliativstationen, in Krankenhaus-Konsiliardiensten und in ambulanten Palliativdiensten, wie z. B. der SAPV. Schwächer vertreten sind sie bei ambulanten Hospizdiensten und in Tageshospizen. Auch wenn die Ausprägung von Land zu Land und von Region zu Region ganz unterschiedlicher Gestalt sein kann, ist dieser Befund doch ein Beweis dafür, dass die Soziale Arbeit in allen Bereichen der Hospiz- und Palliativversorgung aktiv präsent und wirksam ist. Dies gilt insbesondere für die Arbeit mit Erwachsenen, etwas schwächer ausgeprägt aber auch für die Sozialarbeit in Kinderhospiz- und Palliativdiensten. Im Verhältnis zur Gesamtbevölkerung finden sich in Europa die meisten Palliativ-Sozialarbeitenden in Deutschland, Österreich und Schweden. In Deutschland waren es 10,3 Sozialarbeiternnen pro 1 Million Einwohner*innen. Nur in jedem fünften der beteiligten Länder gab es nationale Leitlinien zur Sozialen Arbeit in diesem Bereich. Dazu zählen Deutschland und Österreich. Eine spezialisierte Ausbildung für Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter im Hospiz- und Palliativbereich gab es ebenfalls nur in jedem fünften Land. Bemerkenswert ist auch die Erkenntnis, dass die Befragten deutlich mehr angehörigenbezogene Aufgaben als direkt patientenbezogene Aufgaben wahrnehmen. Im direkten Ländervergleich zeigte sich das besonders deutlich bei den österreichischen und britischen Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern, während bei den deutschen ein hoher Anteil an administrativen Aufgaben sichtbar wurde. Keine signifikanten Unterschiede zeigten sich bei den Rollen, die die Befragten innehatten. Die Studie zeigt insgesamt ein sehr buntes Bild der palliativen Sozialarbeit in Europa, Stärken und Schwächen, Präsenz und Absenz von Sozialer Arbeit. Sie macht auch deutlich, dass es noch viel zu tun gibt, damit die Soziale Arbeit in ihrem einzigartigen und nicht verzichtbaren Beitrag für die Hospiz- und Palliativversorgung in Europa adäquat wahrgenommen und anerkannt wird.
Schließlich sollen alle Menschen in Europa, die im Umfeld des Sterbens Unterstützung bedürfen, auch in Zukunft mit dem wirksamen Beitrag und der qualifizierten Expertise von Sozialarbeitenden rechnen können. Grundlagen für die fachliche Weiterentwicklung sind u. a. das vorliegende Buch und das White Paper der EAPC aus den Jahren 2014/15 zu den Kernkompetenzen von palliativer Sozialarbeit in Europa (Hughes et al. 2014; Hughes et al. 2015). Es bedarf aber weiterer Reflexion und Forschung auf nationaler und auf europäischer Ebene. Es bedarf des Fachdiskurses auf regionaler, nationaler und europäischer Ebene, allein schon, um sicherzustellen, dass alle dasselbe meinen, wenn sie vom selben reden und die Konzepte und Methoden, die wir anwenden, auf einem soliden Fundament stehen. In einer Zeit, in der in vielen europäischen Ländern die Strukturen für die Hospiz- und Palliativversorgung gesetzt sind, geht es darum, die Position der Sozialen Arbeit zu festigen und fachlich weiter zu entwickeln, sodass die Qualität, die Soziale Arbeit in die Versorgung einbringt, sichtbar wird und fachlich wie monetär anerkannt wird.
Das vorliegende Buch ist in vielerlei Hinsicht bemerkenswert. Es ist international eines der wenigen Fachbücher, die sich spezifisch dem Beitrag der Sozialen Arbeit in der Versorgung von schwerkranken und sterbenden Menschen sowie deren Angehörigen widmet. Es stiftet großen Nutzen – nicht nur für die Kolleginnen und Kollegen, die in diesem Feld arbeiten, sondern für alle, die sich in der Sozialen Arbeit engagieren. Denn, wer sich dem Leben stellt, wird auch mit dem Sterben konfrontiert, und wer sich dem Sterben stellt, wird bald bemerken, dass Sterbende auch Lebende sind, die unserer Solidarität bedürfen.
Karl W. Bitschnau
Co-Vorsitzender der Social Work Task Force der European Association for Palliative Care (EAPC)
Geleitwort zur 1. Auflage
Dieses Buch war überfällig. Die Soziale Arbeit ist die vielleicht am meisten unterschätzte Profession in der Palliativversorgung. Sie wird oft als »Anhängsel« im Rahmen der von den Leistungsträgern etwas despektierlich betrachteten psychosozialen Versorgung am Lebensende angesehen. Dabei ist sie wesentlicher und unverzichtbarer Bestandteil von Palliative Care in ihrer umfassenden Definition, wie sie von Cicely Saunders 1967 bis hin zur Weltgesundheitsorganisation 2002 entwickelt wurde: ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von lebensbedrohlich erkrankten Patienten und ihren Angehörigen, unter Einbeziehung physischer, psychosozialer und spiritueller Aspekte. Diese Definition macht unmissverständlich klar, dass es bei Palliative Care um viel mehr geht als um humanistisch verbrämte Schmerztherapie bei Sterbenden (»Morphin und Händchenhalten«).
Tatsächlich zeigen die vorhandenen Daten, dass der Wunsch nach vorzeitiger Lebensbeendigung bei Schwerstkranken in der Regel aus psychosozialem Leiden heraus resultiert: etwa aus sozialer Isolation, aus dem Gefühl, eine Belastung für die eigene Familie zu sein, oder aus dem subjektiv erlebten Verlust des Lebenssinns. Die Angehörigen wiederum leiden unter der Situation oft noch mehr als die Kranken selbst: In einer Untersuchung bei Angehörigen von heimbeatmeten Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) stuften 30 % der pflegenden Angehörigen ihre eigene Lebensqualität als niedriger ein als die des vollständig gelähmten, rund um die Uhr beatmeten Patienten, für den sie sorgten (vgl. Kaub-Wittemer et al. 2003). Es ist daher nicht so verwunderlich, wie es zunächst erscheinen könnte, dass die Arbeitszeit mit und für die Angehörigen in einem mobilen Palliativteam höher ausfällt als die am Patienten (vgl. Vyhnalek et al. 2011). Wobei es in diesem Zusammenhang geradezu bizarr anmutet, wenn die Krankenkassen den gesetzlich verankerten Anspruch aller Versicherten auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) auf dessen medizinisch-pflegerischen Anteil reduzieren und die psychosoziale Begleitung explizit an die Hospizvereine delegieren – ohne diesen freilich die finanzielle Möglichkeit zu geben, diese zentrale Aufgabe auch professionell durchführen zu können. Das Ergebnis ist eine amputierte Rumpfversorgung, welche zentrale Aspekte der Palliative Care schuldhaft außer Acht lässt.
Genau hier setzt die Soziale Arbeit an: Sie unterstützt zwar auch (und nicht zu knapp) die Ärzte und die Pflegenden bei der Durchführung ihrer Aufgaben, sie organisiert Hilfsmittel und stellt Sozialansprüche sicher. Sie kümmert sich aber vor allem, dank ihres systemischen Ansatzes, um die (Wieder-)Entdeckung verborgener Kräfte und Ressourcen im Familiensystem und Sozialgefüge der Patienten. Sie spürt Defizite auf, aber auch ungeahnte Stärken. Und sie kann einen zentralen Beitrag zu der Koordinierung der Betreuung leisten, um den Angehörigen wieder ihre Aufgabe als soziale Stütze des Kranken zurückzugeben und sie von der erzwungenen Rolle der Laien-Case-Manager zu befreien. Eine erfahrene Palliativ-Sozialarbeiterin gehört zwingend in jedes Palliativteam, sei es stationär (Palliativstationen, stationäre Hospize), konsiliarisch (z. B. palliativmedizinische Dienste in Krankenhäusern) oder ambulant (SAPV-Teams). Möge dieses wichtige Buch dazu beitragen, dass sich diese Erkenntnis baldmöglichst bei den Entscheidungsträgern durchsetzt.
Lausanne, März 2014
Gian Domenico Borasio
Vorwort zur 2. Auflage
Ein paar Jahre sind vergangen seit dem ersten Erscheinen dieses Buches. Dass nun bereits eine 2., erweiterte und überarbeitete Auflage erscheinen kann, zeigt, dass die Frage nach der Rolle der Sozialen Arbeit im Kontext der Palliative Care viele interessiert hat. Interessierte, freundliche und konstruktiv-kritische Rückmeldungen haben uns darin bestätigt, wie wichtig eine solche grundlegende Betrachtung von Beiträgen der Sozialen Arbeit für ein ganzheitliches Verständnis von Palliative Care ist. Soziale Arbeit ist ein unabdingbarer Bestandteil des palliativen Angebots (geworden). Gleichwohl bestehen immer noch an manchen Stellen Anerkennungsprobleme für eine Profession, deren Potenziale nicht sofort auf den ersten Blick wahrgenommen werden. Dass das nicht mehr so leicht möglich ist, dazu hat dieses Buch beigetragen. Die Überarbeitung hat aber auch gezeigt, dass noch viel Luft nach oben vorhanden ist.
Seit der 1. Auflage hat sich manches verändert (z. B. neue rechtliche Grundlagen durch die Verabschiedung des Hospiz- und Palliativgesetzes 2015), manches hat sich weiter professionell ausdifferenziert (z. B. Sozialarbeiterinnen als Gesprächsbegleiterinnen im Rahmen des Advanced Care Planning (ACP) Prozesses und manches blieb weitgehend gleich. Damit ist auch das gesamte Spektrum der vorliegenden Überarbeitungen umrissen: Einige Beiträge wurden ergänzt und neu geschrieben, andere stark und andere nur wenig überarbeitet, um den aktuellen Stand der Fachdiskussion abzubilden.
Die Beiträge entstanden vor Ausbruch der Corona-Pandemie, daher wird im Buch nicht explizit darauf eingegangen. Die Einschränkungen und Verbote aufgrund der Pandemie haben enorme psychische und soziale Belastungen in der Bevölkerung mit sich gebracht; an dem Virus schwer Erkrankte werden isoliert behandelt und dürfen zumeist nicht von ihren Zugehörigen besucht werden, ein Abschied nehmen von sterbenden Patient*innen ist nicht möglich. Gerade jetzt sind Sozialarbeiter*innen daher gefordert Schwerkranke und Sterbende und ihre Zugehörigen zu unterstützen und zu begleiten und auch für andere Mitarbeiter*innen des Gesundheitssystems da zu sein.
Wir danken allen Autorinnen und Autoren sehr herzlich dafür, sich die Mühe gemacht zu haben, die 1. Auflage kritisch zu überprüfen oder ganz neue Manuskripte zu erstellen. Ein herzlicher Dank geht auch an den Kohlhammer Verlag für die motivierende und gute Zusammenarbeit.
Von der Theorie zur Praxis: Das Thema »Sterben« kommt manchmal schneller und intensiver in das eigene Leben, als man sich das vorstellen kann und will. Dabei durch Palliative Care und Soziale Arbeit so gut unterstützt zu werden, war neben all der Trauer für beide Herausgeberinnen eine unglaublich bereichernde Erfahrung, die sie stolz auf die Professionelle in diesem Feld gemacht hat.
Maria Wasner möchte daher allen Menschen danken, die ihr in diesen schweren Zeiten zur Seite standen: Den professionellen Mitarbeitenden der verschiedenen Einrichtungen, ihren Freunden und vor allem ihrem Ehemann Christian und ihrer Familie.
Sabine Pankofer widmet daher diese 2. Auflage allen Fachkräften, die sie begleitet haben, aber vor allem ihrer »Rest«-Familie Ulrike und Simone Pankofer und den Menschen, die seit Jahren liebevoll an ihrer Seite sind: Markus Koppenleitner und Axel Schnatmann, Karin Schwaiger und Uwe Wenck, Daniella Sarnowsky und Antje Barsch sowie Bobby Henzler und ihren Jungs. Danke, dass Ihr für mich da wart und seid.
München, im Juni 2021
Maria Wasner und Sabine Pankofer
Vorwort zur 1. Auflage
Bisher gibt es in Deutschland kaum Publikationen, die den Versuch unternehmen, einen Überblick über die vielschichtigen Aufgaben von Sozialarbeiterinnen und Sozialpädagogen in der Begleitung von sterbenden Menschen und ihren Angehörigen zu geben und dieses komplexe Praxisfeld aus der Sicht verschiedenster Praktikerinnen und Praktiker breit zu erfassen. Dabei muss festgestellt werden, dass dies kein leichtes Unterfangen ist: In der Hospizbewegung und in Palliative Care wurden in den letzten 20 Jahren viele Handlungsweisen und Denkmodelle entwickelt, in denen die Soziale Arbeit – verstanden als Disziplin und Profession – mit ihrem ganz spezifischen generalistischen Zugang im Verbund mit der Medizin, Seelsorge oder Psychologie einen wichtigen Platz eingenommen hat – ob implizit oder explizit. Manchmal ist die Rolle und Aufgabe von Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern im multiprofessionellen Team ganz klar und eindeutig, auch viele Methoden und Zugänge haben ein klares sozialarbeiterisches Profil. Manchmal ist es aber auch so, dass sich die Soziale Arbeit im Kontext von Palliative Care Konzepten aus verwandten Disziplinen (hierbei vor allem aus der Psychologie oder dem Recht) bedient, ohne dass so einfach erkennbar ist, was genau »das Sozialarbeiterische« ist. Soziale Arbeit ist immer inter- und transprofessionell – und das besonders in der Palliativversorgung.
Diese Unklarheit oder – wie wir finden – große Stärke der Sozialen Arbeit im Feld von Palliative Care zu entdecken und darzustellen, ist das Ziel dieses Buchs.
Bei der Entstehung dieses Buchs zeigte sich, dass die Entwicklung der Sozialen Arbeit als wichtige Profession im Kontext von Palliative Care, wie das ganze Feld selbst, keinen linearen Verlauf genommen hat. Metaphorisch beschrieben handelt es sich bei der Sozialen Arbeit in Palliative Care um eine nur manchmal domestizierte Wildpflanze mit sehr unterschiedlichen Erscheinungsformen und Blüten: Dort, wo sie gute Entwicklungsbedingungen vorfand, konnte sie sich kräftig und bunt entwickeln. Dort, wo Soziale Arbeit noch keinen festen Platz hat – warum auch immer –, konnte sie wenigstens schon Luftwurzeln schlagen. Es gibt somit große Entwicklungspotenziale im Bereich der »Erdung«, es gilt, die bestehenden Verankerungen auszubauen und standfester zu machen, damit die wilde Pflanze »Soziale Arbeit« an Struktur sowie Quantität und Qualität bei der Unterstützung von sterbenden Menschen und ihren Angehörigen gewinnen kann.
Gerade im Hinblick auf ein »Mehr an professioneller Hilfe« ist aber auch kritisch zu überprüfen, wie viel Soziale Arbeit es im Einzelfall in der (professionellen) Begleitung von sterbenden Menschen und ihren Angehörigen braucht. Das Ziel sollte beim Sterbeprozess immer sein: nur so viele, oder besser, nur so wenige Profis, wie unbedingt nötig. Denn Sterben ist ein sehr privater Prozess und soll es auch bleiben. Es geht deswegen auch darum, herauszufinden, wie viel sozialarbeiterische Hilfe es im Einzelnen in Palliative Care überhaupt braucht und wie gute Hilfe aus Sicht der Betroffenen aussehen kann und muss.
Viele Autorinnen und Autoren haben sich der herausfordernden Aufgabe gestellt, mit ihrem jeweilig spezifischen Zugang und ihren Praxiserfahrungen die für Palliative Care relevanten Konzepte der Sozialen Arbeit und die komplexen Rollen und Aufgaben von Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern in verschiedensten Praxisfeldern der Hospiz- und Palliativversorgung zu beschreiben sowie die Rolle der Sozialen Arbeit kritisch zu reflektieren. Dadurch entsteht aus unserer Sicht ein vielfältiges, breites und zukunftsweisendes Bild der Sozialen Arbeit in einem Bereich, der aufgrund gesellschaftlicher Veränderungsprozesse immer wichtiger wird.
Wir danken allen Autorinnen und Autoren sehr herzlich für ihr Engagement. In ihrer Verschiedenheit zeichnen die Beiträge ein gutes und aktuelles Bild der verzweigten und sich entwickelnden Praxis der Sozialen Arbeit in Palliative Care.
Sehr dankbar sind wir den Menschen, die uns bei der Aufgabe unterstützt haben, dieses Buch fertigzustellen: Das ist zum einen Herr Bub und Frau Bronberger vom Kohlhammer Verlag und zum anderen Frau Stina Garbe und Herr Frank Lütgen, die die Endkorrektur und Erstellung der Druckvorlage geleistet haben – und das während diverser Prüfungs- und Studienabschlussanforderungen.
Abschließend ein paar persönliche Anmerkungen:
Wir sind zwei Herausgeberinnen – daher braucht es auch zwei Danksagungen. Denn wir beide haben sehr unterschiedliche Hintergründe und Erfahrungen sowie Menschen, denen wir viel verdanken.
Maria Wasners erster persönlicher Dank gilt Prof. Dr. Gian Domenico Borasio, ihrem langjährigen Mentor, der sie nicht nur bei diesem Buchprojekt sehr unterstützte. Ein weiterer wichtiger Mensch, der zum Entstehen dieses Buchs beigetragen hat, war Jürgen Wälde, von dem Maria Wasner viel über Soziale Arbeit in Palliative Care und die dazu notwendige Haltung zum Leben und zum Sterben gelernt hat. Leider ist er völlig überraschend noch vor der Veröffentlichung verstorben. Darüber hinaus dankt Maria Wasner ihren Arbeitskollegen aus den unterschiedlichsten Professionen, die ihr immer wieder neue Blickwinkel aufgezeigt haben.
Ihr größter Dank gilt den sterbenden Menschen und ihren Familien, die sie ein Stück des Wegs mit ihnen gehen ließen. Sie haben ihr gezeigt, was es heißt, in ausweglosen und schwierigen Situationen Zuversicht und Hoffnung zu bewahren. Sie waren ihre größten Lehrmeister.
Für Sabine Pankofer war die Arbeit an diesem Buch eine Reise in die Vergangenheit und in ein neues Terrain:
Ihre fachliche Heimat ist seit vielen Jahren die Soziale Arbeit. Erst über die private Erfahrung einer besonderen Sterbebegleitung ist sie vor wenigen Jahren mit dem Thema Palliative Care in Berührung gekommen. In Memoriam dankt sie ihrer Freundin Natie Bestler für außergewöhnliche Erfahrungen und Momente des Lachens und Weinens in den vielen Jahren der Freundschaft und in der dazu vergleichsweise kurzen Zeit des Sterbens. Dass die Tage und Wochen vor ihrem Tod eine im wahrsten Sinne des Wortes »wunderbare« Zeit waren, ist auch Naties Kindern Kirsten und Markus Buchmann, Dr. Thomas Schultes und dem ambulanten Pflegeteam der Caritas-Sozialstation Tauberbischofsheim zu verdanken.
Seither lässt es Sabine Pankofer nicht los, auch professionell darüber nachzudenken, wie würdiges Sterben aussehen kann und welchen Beitrag Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter dabei leisten können.
München, im März 2014
Maria Wasner und Sabine Pankofer
Social work – a relational process
»There is optimism at the heart of palliative care« (Cherny 2007, S. V) and the social work perspective of empowerment, enablement and equality makes a potentially positive and powerful contribution to patient and family care by the multi-professional team. The professional training and orientation of social work contributes at many different levels to the resilience of patients and families; to strengthening community participation and understanding on dying, death and bereavement; to organisational mind-sets; and to education and research in palliative care.
Social work is yet another window on the world of palliative and end-of-life care. This book offers a vista on a changing landscape of care and provides a comprehensive range of topics to clinicians and academics. It certainly illuminates a diversity of aspects and dimensions necessary for best practice in contemporary end-of-life care. The book’s window opens up new opportunities for enriching our learning and challenging our critical perspectives for fresh insights and reflection. The symbol of the window reminds us that education is a twoway process – knowledge going out but also knowledge coming in.
Cicely Saunders started a revolution over fifty years ago (Monroe 2010). She opened St Christopher’s Hospice forty-six years ago, building the home around the window, having been inspired by David Tasma, the young man, Jewish, Polish, refugee dying of cancer in a London hospital. He left her £ 500 to be a window in your home. She advocated meticulous symptom control, family and community support and close liaison with all members in the patient’s team of professional caregivers, largely based around people with cancer. Her experience of working as a social worker herself was core to her profound understanding of patients’ needs, her philosophy, drive and advocacy in relation to their needs and those of their caregivers. It is important to continue to open up this philosophy and possibilities to increasing numbers of professionals and hence patients and carers. Education is the key. From the very beginnings of palliative care, Cicely Saunders saw the integration of that trinity of care, research and education as being important, one informing the other.
From pioneering days, social work has been important in the holistic, total pain, total care model advocated by St Christopher’s. When the first post of social worker was advertised in the seventies for a developing St Christopher’s, an experienced medical social worker, Elisabeth Earnshaw-Smith, working in London, contacted Dame Cicely Saunders to enquire about the post which was being offered at a very basic level (Earnshaw-Smith 2011). Miss Earnshaw-Smith was concerned that this new post should be at a senior level, sufficient enough to be able to negotiate with colleagues in the multi-professional team and to offer skilled practice. Miss Earnshaw-Smith was offered the job and the post was regraded!
From the early days of hospice and palliative care social work, Miss EarnshawSmith developed an emphasis on family care and a family-oriented service, away from one to one models, which echoed Cicely Saunders’ perspective: The modern hospice developed with its regard for the family as both the unit of care and, frequently, the caring team (Saunders 2001, S. 791–799):
• Members of the multi-professional team seeking to understand the family, rather than a narrow clinician/patient focus
• The team thinking families, e. g. family trees or genograms were introduced as a matter of common practice as an assessment and therapeutic tool
• Moving away from the temptation to label one member of a family as carrying the problem
• Using the understanding from, and the strategies of, family therapy and of systemic thinking, leading to one of the senior consultants training in basic family therapy as an adjunct to his strictly medical input
• All members of the team having an appreciation of family dynamics.
It took one experienced and skilled social worker in Elisabeth Earnshaw-Smith to recognise the potential of social work and what it could add to the range of skills of the multi-professional team. As the expanding perspectives of colleagues in the multi-professional teams developed, the biggest number of referrals to the growing social work team at St Christopher’s was for family issues, concerns over children and communication before the death and in bereavement.
Another area of work that emerged was recognising the impact of families, death and bereavement can have on staff and engaging colleagues in conversations on the effect of the work on them personally and professionally. Miss EarnshawSmith recalls how looking after MND/ALS patients was particularly challenging and ended the honeymoon period for many nurses working with dying patients. It was often a turning point when nurses recognised they needed support.
The extent of the emphasis on family work, with the psychological, social, emotional, financial and practical aspects being recognised and worked with, led to the sharing of these rapidly emerging experiences into formal education. From early days at St Christopher’s, social workers regularly joined doctors, nurses and allied health professionals on speaking on training courses and presenting at national and international conferences, employing interactive teaching methods, role play on different aspects of work with children and families and writing some of the earliest articles on social aspects of the care of dying people and families.
One of the biggest achievements of the early pioneers of social work and palliative care, led by Elisabeth Earnshaw-Smith and supported by Cicely Saunders, was to challenge the medical models of colleagues: seeing the patient as a normal human being approaching a normal life event and dying as a family, social and community experience. This is in contrast to approaching dying patients as individuals and looking for psychological problems as they approach the end of life. As a new social worker entering the field of palliative care, one of the first things Miss Earnshaw-Smith said to me was, it would be all about finding people’s strengths and resources. This mantra has continued to underpin the essential nature of social work in working not only with risk but with resilience and in supporting strengths-based approaches. Social workers work in partnership with patients and family carers to name areas of concern in their lives and identify resources in themselves, in their networks and via local services and communities.
As we say, the rest is history! These methods have now travelled around the globe as psycho-social assessment and intervention has evolved and adapted to different cultural, legislative and policy contexts. This is evidenced by the huge range of material covered in this excellent book. The editors and contributors are to be congratulated on their insights into current practice, education and research in the developing field of palliative care social work. The book testifies to the fact that the pain of end of life is in part a deeply relational experience and connections with family and friends as well as with one’s professional caregivers are crucial to the quality of care and quality of life. The book underlines that death, dying and bereavement is a social experience and that the social work profession is critical in helping support people with the stories and narratives they can live with.
| David OliviereDirector of Education and TrainingSt Christopher’s Hospice | London, March 2014 |
NB with thanks to Elisabeth Earnshaw-Smith for her sharing her insights and experience in the preparation of this foreword.
I Soziale Arbeit – ein unverzichtbarer Bestandteil von Palliative Care?
Welche große Wirkung so ein kleines Fragezeichen hat: Aus einer einfachen Feststellung wird dadurch eine rhetorische Frage, mit all den Effekten, die diese Frageform auslöst. Bei einer rhetorischen Frage erwartet man keine Antwort, sie dient vor allem dazu, eine Aussage stärker zu betonen, eine implizit dahinterliegende, nicht ausgesprochene Verneinung zu erzeugen oder gar das angesprochene Gegenüber zu manipulieren. In der antiken Rhetorik wurden rhetorische Fragen sogar vornehmlich zum Ausdruck von Unwillen, Verwunderung, Gehässigkeit oder Mitleid genutzt. Warum also zu Beginn eines Buchs zur Sozialen Arbeit in der Palliative Care eine rhetorische Frage zu deren Existenzberechtigung? Warum etwas infrage stellen, was mittlerweile eigentlich selbstverständlich sein sollte? Ist es das schon, oder doch nicht?
Allein, dass es dieses Buch gibt, ist schon ein Hinweis auf die mittlerweile in vielen Einrichtungen etablierte Beteiligung von Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern in der Unterstützung von sterbenden Menschen und ihren Angehörigen. Es stellt sich also nicht mehr die Frage »ob«, sondern »wie« sich Soziale Arbeit im Kontext von Palliative Care einbringt. Allerdings ist Soziale Arbeit auch, wie Gian Borasio in seinem Geleitwort feststellt, »die vielleicht am meisten unterschätzte Profession in der Palliativversorgung.« Insofern drückt die rhetorische Frage vielleicht tatsächlich Verwunderung darüber aus, dass Soziale Arbeit im Feld der Palliative Care in Deutschland noch immer zu kämpfen hat, mit ihren Stärken und Chancen der professionellen Zugangs- und Arbeitsweisen wahrgenommen und unabdingbarer Bestandteil palliativer Versorgungsstrukturen zu sein. Dies larmoyant zu beklagen, ist allerdings nicht der Tenor und Zugang dieses Buchs – im Gegenteil. Dargestellt wird eine etablierte, bunte und kreative Landschaft verschiedenster Formen, Arbeitsweisen und Handlungskonzepte Sozialer Arbeit im Kontext von Palliative Care. Festzustellen ist aber auch, dass es an vielen Stellen durchaus noch große Entwicklungspotenziale dahingehend gibt, präzisere Konzepte zu entwickeln und mit empirischen Fundierungen abzusichern, worin der spezifische theoretische und praktische Beitrag von Sozialarbeiterinnen und Sozialpädagogen in einem multidiziplinären Palliativteam besteht bzw. bestehen kann – was dann jegliche rhetorischen Fragen unnötig machen würde.
Ziel dieser Einleitung ist es, kurz und systematisch einzuführen in das, was Soziale Arbeit im Kontext der Palliative Care bereits ist und sein kann. Es soll der Versuch unternommen werden, die theoretischen und praktischen Systematiken derjenigen Aspekte der Sozialen Arbeit, die für eine Rahmung in diesem Kontext notwendig bzw. hilfreich sind, zusammenzufassen. Dafür werden zentrale Aspekte der Profession und Wissenschaft der Sozialen Arbeit aus Sicht zweier wichtiger Sozialarbeitstheoretiker – Ernst Engelke (2004) und Silvia Staub-Bernasconi (2007) – dargestellt. Sich auf diese Personen und die von ihnen programmatisch vertretene Position zu beziehen, Soziale Arbeit als Handlungswissenschaft zu verstehen, verdeutlicht bereits das Sozialarbeits(wissenschafts)verständnis, das diesem Buch zugrunde liegt.
Theorie und Praxis der Sozialen Arbeit
»Soziale Arbeit« kann im Sinne einer Konvergenztheorie verstanden werden, als ein Gesamtkonzept, das in Deutschland aus den Teilgebieten Sozialarbeit und Sozialpädagogik besteht, die aufgrund ihrer historischen Entwicklung jedoch untrennbar miteinander verbunden sind (vgl. Sollfrank 2011, S. 76). Der an den internationalen Sprachgebrauch des »social work« angelehnte Begriff der Sozialen Arbeit »spiegelt diese Entwicklungen wider und steht in der Regel für die Einheit von Sozialpädagogik und Sozialarbeit« (Thole 2002, S. 14).
Die International Federation of Social Workers (IFSW) und die International Association of Schools of Social Work (IASSW) haben auf ihrer internationalen Konferenz (Montreal 2000) die Ziele und Aufgaben Sozialer Arbeit folgendermaßen definiert: »Die Profession Soziale Arbeit fördert den sozialen Wandel, Problemlösungen in menschlichen Beziehungen sowie die Ermächtigung und Befreiung von Menschen, um ihr Wohlbefinden zu heben. Unter Nutzung von Theorien menschlichen Verhaltens und sozialer Systeme vermittelt Soziale Arbeit am Punkt, wo Menschen und ihre sozialen Umfelder aufeinander einwirken. Dabei sind die Prinzipien der Menschenrechte und sozialer Gerechtigkeit für die Soziale Arbeit fundamental« (International Federation of Social Workers 2014). Das gilt als der weltweit gemeinsame Nenner der internationalen Sozialarbeit, trotz großer nationaler Unterschiede bzgl. historischer Entwicklungen, Rahmenbedingungen, gesetzlicher Vorgaben, Arbeitsweisen und einzelner Methoden. Dieser definitorische Ausgangspunkt ist demnach auch für die Soziale Arbeit im Bereich Palliative Care relevant.
Als weitgehend akzeptierter Standard der theoretischen Grundlegung der Sozialen Arbeit – vor allem in Deutschland und in der Schweiz – gilt: Soziale Arbeit wird als eine Profession verstanden, die aus den drei Bereichen Wissenschaft (Theorie, Forschung), Praxis (Anwendung) und Lehre (Ausbildung) besteht (vgl. Engelke 2004, S. 26 f.). Verbunden werden sie durch den Gegenstand der Sozialen Arbeit: »Der Gegenstandsbereich der Sozialen Arbeit bildet den Mittelpunkt und das Gemeinsame der Profession und ihrer drei Figurationen und Menschen, die zu ihnen gehören. Die Menschen (Klientinnen), um die es hier (als Gegenstandsbereich) geht, stehen im Fokus der Profession und ihr Wohlbefinden ist das Maß für die Qualität und den Nutzen der einzelnen Figurationen und der Profession insgesamt« (Engelke 2004, S. 257). Abbildung I.1 veranschaulicht diese Interdependenzen.
Soziale Arbeit als Wissenschaft erforscht mit wissenschaftlichen Erkenntnis- und Forschungsmethoden soziale Probleme und deren Bewältigung (Engelke 2004, S. 27). Mittels Alltags- und Wissenschaftstheorien werden Themen im Gegenstandsbereich untersucht und darauf aufbauend wissenschaftliche (Handlungs-)Theorien und Modelle entwickelt (Engelke 2004, S. 257).
In der Praxis Sozialer Arbeit handeln Praktikerinnen und Praktiker zum einen auf der Basis von eigenen (bewussten und unbewussten) Alltags- und Berufstheorien und zum anderen auf der Grundlage dieses wissenschaftlichen Wissens mit professionellen Handlungsmethoden, damit soziale Probleme im Alltag konkret bewältigt werden (vgl. Engelke 2004, S. 27). Dabei erfolgt eine kritische Überprüfung wissenschaftlicher Konzepte und von Rückkopplungen in die Ausbildung von Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern (Engelke 2004, S. 259).
Im Kontext der Sozialarbeitsausbildung bilden Hochschullehrerinnen und -lehrer generalistisch für eine Praxis, Forschung und Wissensproduktion der Sozialen Arbeit aus. Dabei ist die Soziale Arbeit als Wissenschaft eine reflexive und als Praxis eine tätige Antwort auf soziale Probleme. Soziale Arbeit als Ausbildung lehrt das reflexive und tätige Antworten auf soziale Probleme (Engelke 2004, S. 27). Inhalte sind wissenschaftliche Erkenntnisse, Theorien und Modelle Sozialer Arbeit, praktisches Wissen und Fertigkeiten für die Forschung, Praxis und Lehre (Engelke 2004, S. 259). Aktuell überwiegen systemtheoretische und gesellschaftstheoretische fundierte Objekttheorien (vgl. Engelke et al. 2009).
Soziale Arbeit kann somit wissenschaftstheoretisch als normative, angewandte Handlungswissenschaft beschrieben werden, die neben originären Wissensbeständen auch sog. Basiswissen (auch aus anderen sog. Bezugswissenschaften wie Medizin, Pflege, Psychologie, Pädagogik, Recht etc.) integriert.
So verstanden, baut die Handlungswissenschaft Soziale Arbeit auf folgenden Wissensebenen auf, die im Hinblick auf Theoriebildung und Praxisreflexion immer mit bedacht werden müssen:
• eine metatheoretische oder philosophische Ebene, auf welcher Grundsatzentscheide über die Konstruktionselemente einer Theorie auf der objekt- und erkenntnistheoretischen Ebene gefällt werden, das heißt unterschiedliche Antworten auf die Fragen: Was ist Wirklichkeit? Was Erkenntnis? Was das gewählte Wissenschaftsverständnis? Ferner: Was ist der allgemeine, wertbezogene und ethische Bezugsrahmen?
• eine objekttheoretische Ebene, auf der die Frage beantwortet wird, welche Theorien – als Beschreibungs-, Erklärungs- und Prognosewissen für Fakten, im Speziellen soziale Probleme und die durch sie transportierten Menschen- und Gesellschaftsbilder – gewählt werden;
• eine ethische Ebene, die nach der Begründung der Werte und Normen, die der Beurteilung von Fakten als problematisch zugrunde liegen, fragt;
• eine allgemein erklärende wie normative handlungstheoretische Ebene, die nach dem Zusammenhang zwischen disziplinärem Beschreibungs-, Erklärung-, Prognosewissen, Zielsetzungen und Handlungen fragt und schließlich
• eine Ebene mit speziellen Handlungstheorien zur Lösung spezieller praktischer Probleme« (Staub-Bernasconi 2007, S. 158). Teile dieser Handlungstheorien sind Methoden der Sozialen Arbeit auf den Ebenen der Einzelfallhilfe, der Gruppenarbeit und der Gemeinwesenarbeit.
Für Staub-Bernasconi sind dies die zentralen und verbindenden Elemente der breit angelegten Disziplin und Profession Soziale Arbeit. Soziale Arbeit ist ihrer Ansicht nach »auf das Wissen aller Ebenen angewiesen, und zwar bis hin […] zu den für die Praxis folgenreichen Weichenstellungen auf der Metaebene« (Staub-Bernasconi 2007, S. 159).
Dies hat Auswirkungen auf die Theorieentwicklung als auch auf die Praxis in den vielen verschiedenen Feldern der Sozialen Arbeit. Insofern ließen sich alle hier vorliegenden Beschreibungen der Sozialen Arbeit in Palliative Care auf diese Wissensebenen hin analysieren und betrachten. Jedes Kapitel in diesem Buch leistet einen spezifischen Beitrag, das bisher kaum systematisch dargestellte und diskutierte Teilgebiet der Praxis der Sozialen Arbeit in Palliative Care darzustellen. Dafür werden im Folgenden die Grundlagen skizziert.

Abb. I.1: Ein Interdependenzmodell der Profession Soziale Arbeit nach Engelke (2004, S. 258)
Soziale Arbeit in Palliative Care
Palliative Care ist nach der Definition der WHO von 2002 »ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und deren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen: durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, untadelige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art« (vgl. WHO 2002d). Palliative Care ist demnach ein Konzept zur Beratung, Begleitung und Versorgung von am Ende des Lebens stehenden Patientinnen und Patienten durch verschiedene Berufsgruppen. In enger inter- und multiprofessioneller Vernetzung werden Wünsche, Bedürfnisse und der Willen von Sterbenden sowie deren Angehörigen als nahestehende Begleiterinnen und Begleiter von Schwerkranken wahrgenommen und umgesetzt. In der Palliative Care sind Ärztinnen, Pflegepersonal, Psychologinnen, Physiotherapeutinnen, Seelsorgerinnen, Theologinnen, ehrenamtliche Helferinnen sowie Sozialarbeiterinnen tätig.
Im Folgenden wird ein Profil der Sozialen Arbeit in Palliative Care zusammenfassend dargestellt, das von der Sektion Soziale Arbeit der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin entwickelt wurde und die aktuellen fachlichen Standards gut abbildet (Sektion Soziale Arbeit der DGP 2012). Darin sind die oben angesprochenen Wissensebenen der Sozialen Arbeit deutlich erkennbar (Staub-Bernasconi 2007).
Dieses Profil umfasst sechs übergreifende handlungswissenschaftliche, theoriefundierte Ansatzpunkte zentraler Themen und Aspekte, auf die in allen Artikeln des hier vorliegenden Buchs jeweils unter spezifischen Gesichtspunkten explizit oder implizit Bezug genommen wird.
1. Erstes Grundprinzip und unverzichtbarer Eckpfeiler in der Begleitung von Schwerstkranken und Sterbenden sowie von Zugehörigen ist die notwendige Inter- und Multiprofessionalität. Darunter wird ein ganzheitlicher und mehrperspektivischer Behandlungsansatz in einem multiprofessionellen Team verstanden, mit dem Ziel, Leiden umfassend zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern, zu ermöglichen und zu erreichen. Das verbindende Element der verschiedenen Professionellen ist die Haltung, die die Profis in der Begegnung und Auseinandersetzung mit den Betroffenen einnehmen.
2. Zentral ist der gesellschaftliche Auftrag Sozialer Arbeit – ganz im Sinne der IFSW. Soziale Arbeit in Palliative Care bedeutet, Menschen in besonderen sozialen Problemlagen bei der Partizipation in der Gesellschaft zu unterstützen, ihre Ressourcen zu stärken, ihre Selbstbestimmung zu fördern und soziale Härten zu vermeiden. Im palliativen Arbeitsfeld ergeben sich auf der Handlungs- und Reflexionsebene folgende Schwerpunkte, in denen der Gegenstand der Sozialen Arbeit und der Palliative Care miteinander verbunden werden:
• Unterstützung bei der Auseinandersetzung mit Krankheit, Sterben und Tod sowie Integration dieser Prozesse in die Behandlungsplanung
• Förderung von gesellschaftlicher Teilhabe und sozialer Gerechtigkeit
• Minimierung der Gefahr von Isolierung, Ausgrenzung und Stigmatisierung
• Achtung vor dem besonderen Wert und der Würde aller Menschen und Unterstützung bei der Wahrnehmung der Rechte, die sich daraus ergeben
• Entwicklung und Förderung von Solidarität, mitmenschlichem Beistand und Entlastung, auch durch ehrenamtliche Begleitung
3. Soziale Arbeit hat spezifische Kernaufgaben und wirksame Handlungsmethoden. Konzepte und Arbeitsweisen Sozialer Arbeit tragen dazu bei, dass schwerkranke und sterbende Menschen im Rahmen ihrer Möglichkeiten und unter Berücksichtigung der Wechselbeziehungen mit dem persönlichen Umfeld ihr Leben selbstbestimmt und würdevoll gestalten können. Hier ist ein ganzheitlicher, systemischer Blick erkennbar, der ermöglicht, komplexe Lebenslagen zu erkennen, zu analysieren und angemessene Methoden anzuwenden.
Soziale Arbeit in Palliative Care folgt in ihrem Handeln den wesentlichen Grundsätzen ihrer Profession – entsprechend der internationalen Definition Sozialer Arbeit: In sozialen Notlagen werden die betroffenen Menschen auf Basis von Ressourcenerschließung in ihrer Handlungs- und Entscheidungsfähigkeit unterstützt, und der Zugang zu sowie die Nutzung von weiteren professionellen Hilfesystemen werden ermöglicht. Die Betroffenen werden dabei immer als Expertinnen und Experten ihrer Lebenswelt gesehen. Die Einbettung im persönlichen Netzwerk wird durch Förderung der Kommunikation, eine Bearbeitung des Spannungsfeldes divergierender Bedürfnisse und Wünsche sowie durch Entlastung gestärkt. Hierbei werden neben den klassischen Methoden auch spezifische Methoden und Konzepte angewandt, z. B. Netzwerkarbeit, sozialarbeiterisches Case- und Care-Management und Biografiearbeit. Weitere typische sozialarbeiterische Handlungs- und Arbeitsweisen sind:
a) Beratung von schwerkranken Menschen und ihren Angehörigen
Beratung bedeutet stützende Interaktion zwischen Ratsuchenden und Beratern. Der Beratungsprozess strukturiert sich in die Schritte (Sozial-)Anamnese, Diagnose, Maßnahme und Evaluation. Als Entscheidungshilfe werden dem Ratsuchenden verschiedene Möglichkeiten aufgezeigt und seine Handlungsfähigkeit wird unterstützt. Die Beratung basiert auf rechtlichen Grundsätzen und beinhaltet auch sozialanwaltschaftliches Handeln. Sie findet als Einzel-, Paar- oder Familienbzw. Zugehörigengespräch unter Berücksichtigung individueller sowie kultur- und religionsspezifischer Aspekte statt. Dazu gehören laut der Sektion »Soziale Arbeit« der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin:
• Beratung im Umgang mit Krankheit und begrenzter Lebenserwartung
• Auseinandersetzung mit Krankheit, Sterben und Tod
• Unterstützung beim Verstehen von Befunden, Behandlungsvorschlägen und
• deren Konsequenzen
• Schließen von Informationslücken
• Aufzeigen von Möglichkeiten zur weiteren Pflege- und Wohnsituation, von Versorgungsperspektiven und Entlastungsmöglichkeiten (z. B. ehrenamtlichen Hilfen etc.)
• Vermittlung von Selbsthilfegruppen und weiteren Dienstleistern
• Beratung in sozialen, ökonomischen und sozialrechtlichen Fragen
• Unterstützung in besonders belastenden Situationen (Suizidalität, Trennung/Scheidung, Sucht und Gewalt etc.), ggf. Krisenintervention
• Unterstützung in sozialen Notlagen (Arbeitsplatz- oder Wohnungsverlust, Schulden/Insolvenz etc.)
• Unterstützung bei bzw. von Kindern als Betroffene oder Zugehörigen (Sicherung der Betreuung etc.)
• sozialrechtliche Beratung zur existenziellen Absicherung (Versicherungsansprüche, Grundsicherung/Sozialleistungen etc.), ggf. Beantragung
• Information zu Erbschaft und Testament, Sorgerechtsregelung für Kinder, Hinterbliebenenrente etc.
• Beratung im Rahmen von Pflege und Versorgung
• Organisation weiterer ambulanter/teilstationärer/stationärer Pflege (Pflegedienst, Hospiz etc.) und zusätzlicher fachlicher Hilfen (SAPV, Beratungsstellen etc.)
• Organisation von ergänzenden Hilfen (Notrufsystem, Essen auf Rädern etc.), hauswirtschaftlichen Hilfen und Pflegehilfsmitteln sowie deren Kostensicherung
• Organisation der Betreuung von Kindern oder anderer betreuungsbedürftiger Zugehöriger
• Beratung zur Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitung
• Unterstützung in der Umsetzung letzter Wünsche (z. B. Gestaltung der letzten Lebensphase, der Suche nach Zugehörigen, dem Sterbeort oder der Bestattung)
• Unterstützung und Angebote für Trauernde
Deutlich wird die große Bandbreite und Tiefe sozialpädagogischer Beratung, die hohe fachliche Ansprüche an Sozialarbeiterinnen, ihr Wissen und ihre Handlungskompetenzen stellt.
b) Die psychosoziale Begleitung von schwerkranken Menschen und ihren Zugehörigen beinhaltet das Aufzeigen und Erkennen von Wechselwirkungen zwischen physischen, psychischen, seelischen, kulturellen, spirituellen und sozialen Bedürfnissen zur Sensibilisierung schwerkranker Menschen und ihrer Zugehörigen zur Förderung ihrer Kommunikation.
c) Relevant sind auch ethisch-rechtliche Entscheidungsprozesse, für die Beratungen zu Vorausverfügungen und Vertretungsbefugnissen, Unterstützung und Beratung zur Eruierung des (mutmaßlichen) Patientenwillens, Unterstützung und Beratung zur Wahrnehmung der gesetzlichen Vertretung, Vorbereitung und Mitwirkung bei Round-table-Gesprächen zur Entscheidungsfindung, Unterstützung und Beratung bei der Umsetzung von Behandlungsentscheidungen und den daraus resultierenden psychosozialen Belastungen notwendig sind.
d) Es bedarf interner und externer Netzwerkarbeit und Koordination, um die Öffentlichkeit zu Themen von Palliative Care in regionalen und überregionalen Zusammenhängen zu informieren. Möglich wird das z. B. durch das Mitwirken von Sozialarbeitern und anderen Experten der Palliative Care bei Veranstaltungen, Fortbildungen und Medienarbeit (Internet, Zeitschriften, Fernsehen …). Notwendig ist auch eine Vernetzung mit anderen professionellen und ehrenamtlichen Versorgern in der Palliativarbeit sowie die Koordination und Steuerung der unterschiedlichen Hilfen in der Palliativversorgung eines Betroffenen (und seiner Zugehörigen), die Förderung der Kommunikation untereinander und die Stärkung der Zusammenarbeit. Auch Fundraising ist eine wichtige Teilaufgabe für Sozialarbeiterinnen.
e) Fachlichkeit entsteht aus Sicht der Sektion »Soziale Arbeit« der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin nur durch professionellen Austausch und gegenseitiger Unterstützung des fachlichen Bezugssystems. Dafür sind Teamgespräche innerhalb des eigenen Teams, Moderation und Gesprächsführung, kollegiale Beratung und Sensibilisierung anderer beteiligter Professionen zu psychosozialen Fragestellungen, Fallbesprechungen mit allen an der Versorgung beteiligten Helferinnen, Unterstützung der Überleitung bei Wechsel des Versorgungskontextes sowie die Arbeit in intraprofessionellen Gremien und Arbeitsgruppen notwendig. Hilfreich ist es auch, eine gemeinsame Sichtweise der Profession zu definieren, zu festigen und sie in der Öffentlichkeit darzustellen sowie gesetzliche Defizite in der Versorgung von Betroffenen zu entdecken und auf politischer Ebene darzustellen. Zentral ist ein Austausch von Erfahrungen und Informationen in multiprofessionellen Gremien und Arbeitsgruppen, mit dem Ziel, die Soziale Arbeit in der Palliativversorgung in fachliche Diskussionen auf Bundes-, Landes- und kommunaler Ebene sowie bei der Weiterentwicklung der gesetzlichen Grundlagen einzubringen und sie dort zu vertreten.
f) Palliative Care braucht ehrenamtliche Mitarbeitende, die koordiniert und geleitet werden müssen. Sozialarbeiterinnen tragen zur Gewinnung und Auswahl, Vorbereitung, Praxisbegleitung und Einsatzkoordination bei und tragen die fachliche und organisatorische Verantwortung für die Vernetzung von Haupt- und Ehrenamt.
g) Im Sinne eines notwendigen Wissenstransfers zwischen Praktikern, Theoretikern und Lehrenden (vgl. das oben skizzierte interdependente Modell nach Engelke 2004, S. 258) gehören Wissensvermittlung, Dokumentation, Evaluation, Forschung und Lehre zu den zentralen Aufgaben für Sozialarbeiterinnen in Palliative Care: Sie bieten Information zu Grundlagen und Konzepten von Palliative Care für Betroffene, Zugehörige und interessierte Bürger und beteiligen sich an Aus-, Fortbzw. Weiterbildung von Ehrenamtlichen und weiteren Professionen, die im palliativen Feld tätig sind. Nicht zu vergessen ist die notwendige Entwicklung von Qualitätskriterien für das Handlungsfeld der Sozialen Arbeit in Palliative Care auf Grundlage von Dokumentation, Evaluation und Forschung.
4. Dazu ist eine exzellente fachliche Qualifizierung notwendig, um Kompetenzen zu entwickeln und zu vertiefen: Formale Voraussetzung für die Soziale Arbeit im Bereich Palliative Care ist das Studium der Sozialen Arbeit mit den Abschlüssen Diplom, Bachelor oder Master. Persönliche Voraussetzungen sind die Bereitschaft und Fähigkeit, sich mit Krankheit, Tod und Sterben auseinanderzusetzen, in einem multiprofessionellen Team zu arbeiten und das eigene Handeln zu reflektieren. Als besondere Voraussetzung bringen Sozialarbeiterinnen bzw. Sozialpädagoginnen aufgrund ihrer Ausbildung und des praxisbezogenen, wie auch wissenschaftlich fundierten Studiums die notwendige Schnittstellenkompetenz zur Zusammenschau der Bereiche Pädagogik, Psychologie, Medizin, Soziologie, Politik, Wirtschafts- und Rechtswissenschaften mit. Die spezifische Beratungskompetenz ermöglicht eine handlungs- und zielorientierte Vorgehensweise, die alle am Prozess beteiligten Personen oder Dienste vernetzt – unter besonderer Berücksichtigung der Autonomie, Selbstbestimmung und Würde der Betroffenen.
Professionelle der Sozialen Arbeit verfügen über folgende Schlüsselkompetenzen:
• Beratungskompetenz: Beratung in der Sozialen Arbeit hat meist eine systemische Sichtweise, ist biografie- und lebensweltbezogen, ressourcen- und netzwerkorientiert; sie bezieht sich auf spezielle Zielgruppen, Aufgaben, Ziele, typische Fragestellungen; sie bedient sich spezieller Methoden und Techniken und stützt sich auf spezielles Wissen und Können der Berater
• Methodenkompetenz: Spezifische Methoden und Techniken (z. B. Krisenintervention, Schnittstellen- und Netzwerkarbeit etc.) werden für den Einzelfall planmäßig ausgewählt und reflektiert angewendet
• strategische Kompetenz: Systematisch, strukturiert und zielführend werden z. B. Ressourcen gebündelt oder unterschiedliche Interessen beachtet
• sozialpädagogische Kompetenz: Bildung, Lehren und Lernen kommen in der Arbeit mit Kindern, Jugendlichen und Eltern/Erwachsenen zum Tragen (z. B. Weiterbildungsangebote, Angebote für Geschwister) sowie in der Kompetenzvermittlung (z. B. bei der Befähigung von Ehrenamtlichen)
• sozialrechtliche Kompetenz: Kenntnis der gesetzlichen Regelungen des SGB, angrenzender relevanter Rechtsbereiche und die Einhaltung des Datenschutzes sind Grundlage von Beratung und anwaltschaftlichem Handeln
• sozialadministrative Kompetenz: Kenntnisse über verwaltungstypische Grundlagen ermöglichen es, Arbeitsabläufe systematisch und transparent zu gestalten
• personale, kommunikative und mediative Kompetenz: Diskurs- und Diskussionsfähigkeit, Respekt und Achtung gehören ebenso zu den Schlüsselkompetenzen Sozialer Arbeit
• berufsethische Kompetenz: Die Sozialethik beachtet die ethischen Verhältnisse und Pflichten, die sich aus dem Gemeinschaftsleben ergeben (leitende Handlungsregeln, Wertehaltungen und -kanon, Verhaltensnormen)
• Kompetenzen zur Praxisforschung und Evaluation: (Empirische) Sozialforschung und Evaluation befassen sich mit der alltäglichen Praxis der Sozialen Arbeit, mit deren Rahmenbedingungen, Methoden und Zielen
5. Basis für all dies ist eine ethische Grundhaltung, die sich zum einen auf die berufsethischen Prinzipien der International FederationofSocialWorkers (IFSW) und zum anderen auf die ethische Grundhaltung von Palliative Care bezieht. Dadurch wird anerkannt und gefördert, den Tod als natürlichen Teil des Lebens zu betrachten und schwerkranken und sterbenden Menschen und ihren Zugehörigen mit Würde zu begegnen.
Fazit
Deutlich wird an dieser Darstellung, dass es tatsächlich eine rein rhetorische Frage ist, ob auf Soziale Arbeit im Kontext von Palliative Care in Deutschland noch verzichtet werden kann. Soziale Arbeit in Palliative Care bietet vielschichtige praxis- und handlungsorientierte Ansatzpunkte, die allerdings theoretisch noch fundierter gefasst werden können. Sie ist somit bereits unabdingbarer Bestandteil palliativer Versorgungsstrukturen.
Weiterführende Literatur
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin – Sektion Soziale Arbeit (2012) Profil Soziale Arbeit in Palliative Care (https://www.dgpalliativmedizin.de/images/stories/Profil%20Soz.%20Arb.%20in%20Palliative%20Care.pdf, Zugriff am 06.05.2020).
Engelke E (2004) Die Wissenschaft Soziale Arbeit. Werdegang und Grundlagen. Freiburg: Lambertus-Verlag.
International Federation of Social Workers (Hrsg.) (2014) Definition Soziale Arbeit (https://www.ifsw.org/wp-content/uploads/2019/07/definitive-deutschsprachige-Fassung-IFSWDefinition-mit-Kommentar-1.pdf5, Zugriff am 04.05.2020).
Staub-Bernasconi S (2007) Soziale Arbeit als Handlungswissenschaft. Bern: Haupt.
WHO (2002) WHO Definition of Palliative Care (https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/, Zugriff am 06.05.2020).
II Hintergrund
1 Die Anfänge – Cicely Saunders
H. Christof Müller-Busch
Die Gründung des St. Christopher Hospice in London durch Cicely Saunders im Jahre 1967 gilt allgemein als der historische Impuls für die Entwicklung der modernen Hospizbewegung und von Palliative Care. Cicely Saunders hat mit der Definition des multidimensionalen Tumorschmerzes als somato-psychosozio-spirituelles Phänomen (Clark 1999) auch den ersten Impuls gegeben, dass Palliative Care mehr ist als nur die Behandlung körperlicher Beschwerden, nämlich ein umfassendes Verständnis für die existenzielle Situation und das Leiden der Betroffenen und ihrer Familien. Doch was ist Palliative Care genau? Im Folgenden werden historische Entwicklungsprozesse der ganzheitlichen Betrachtung palliativer Situationen und palliativer Einrichtungen skizziert.
Viele Menschen können mit dem Begriff palliativ auch heute nur wenig anfangen, dieser scheint ein neuer Modebegriff zu sein, was jedoch nicht stimmt: Bereits im 17., 18. und 19. Jahrhundert lassen sich in der deutschsprachigen Literatur eine Reihe von Literaturstellen finden, in denen das Wort palliativ in unterschiedlichen Bedeutungszusammenhängen auftaucht, so z. B. bei Matthias Claudius, Friedrich Hölderlin, Friedrich Schiller, Immanuel Kant und Marie von Ebner-Eschenbach (vgl. Müller-Busch 2012). Die Verwendung des Wortes palliativ im Sinne von dämpfend, erleichternd, lindernd und täuschend war bis ins 19. Jahrhundert in gebildeten Kreisen geläufig. Sie lässt sich auch über englische und französische Literaturzitate nachweisen, so bei William Cowper, Jonathan Swift, Nicolas de Chamfort (vgl. Kraska und Müller-Busch 2017). Mit am eindrucksvollsten ist die Verwendung des Wortes palliativ im politischen Kontext. So finden wir das Wort mehrfach bei Karl Marx, später auch bei Rosa Luxemburg im Sinne von: das Übel nicht kurierend, nicht ursächlich, bei der Wurzel packend, oberflächlich bleibend (vgl. Müller-Busch 2012).
Die älteste bisher bekannte Quelle, in der von Palliation gesprochen wird, findet sich bei dem Lehrer von Guy de Chauliac, Henri de Mondeville (ca. 1260–1320)‚ Lehrer der Anatomie und Chirurgie in Montpellier und Leibarzt Philipps des Schönen (Weiss 2003, S. 210–217).
In der vormodernen Medizin (ca. 1500–1850) gab es eine intensive Diskussion zur Cura palliativa, die als unverzichtbare Alternative zu einer radikalen, kurativen Behandlung angesehen wurde. Cura palliativa war dabei auch ein polemischer Begriff in der damals heftig geführten Diskussion um die wahre ärztliche Kunst, die die weniger gebildete Konkurrenz für unfähig erklärte.
Der Begriff palliativ wird in der Regel auf das lateinische Wort pallium (Mantel, Umhang) bzw. palliare (bedecken, tarnen, lindern) zurückgeführt. In althochdeutschen Wörterbüchern wird auch auf die Nähe zu pallere oder pallescere (bleichen, blass sein) hingewiesen. In der vormodernen Medizin verband man das Wort palliareallerdings nicht nur mit Vorstellungen eines bloßen Bemäntelns. Es wurde ebenso zur Bezeichnung einer Maßnahme benutzt, die auch äußere Makel oder gar die Unfähigkeit des Heilkundigen, wirksam zu behandeln, verbergen sollte (Stolberg 2007, S. 7–29). In einem einführenden Kapitel zu seiner Chirurgia (um 1363) nannte Guy de Chauliac drei Ausnahmesituationen, in denen sich der Arzt mit einer cura larga, praeservativa et palliativa begnügen dürfe: erstens bei Krankheiten wie der Lepra, die grundsätzlich unheilbar seien, zweitens wenn der Patient eine mögliche kausale, kurative Behandlung ablehne oder die ärztlichen Anweisungen nicht befolge, und drittens wenn die kurative Behandlung größeren Schaden anrichten würde als die Krankheit selbst.
Die Wiedereinführung des Begriffs palliativ in die moderne Medizin als besondere Form der Betreuung ist auf Balfour Mount zurückzuführen. Er begründete in Montreal im Jahre 1973 die erste moderne Palliativstation, die sich speziell der Behandlung sterbender und an weit fortgeschrittenen Erkrankungen leidenden Menschen widmete. Wenige Monate zuvor hatte er das St. Christopher Hospice in London besucht und dort das empathische Wirken Cicely Saunders kennengelernt. Da im Unterschied zu dem englischen Wort hospice das gleiche Wort im Französischen für Einrichtungen zur Pflege alter und sterbender Menschen negativ besetzt war, suchte Balfour Mount nach einem anderen Begriff und entdeckte dabei das damals im Sinne von lindern in der Medizin nur selten gebrauchte und kaum bekannte Wort palliativ wieder und nutzte die positive Konnotation des Wortes, auch um damit darauf hinzuweisen, dass es in Palliative Care um ein umfassendes Betreuungskonzept für die vielen Probleme bei Sterbenden geht.
Die Hospizidee ist ähnlich alt wie der palliative Ansatz in der Medizin. So gab es in Europa schon im 4. und 5. Jahrhundert n. Chr. Gasthäuser, Hospize oder sog. Xenodochions in Syrien, die sich der Betreuung Kranker und Sterbender widmeten. Im 11. Jahrhundert fanden viele Pilgerreisen ins Heilige Land statt. Im Rahmen der Kreuzzüge kam es zur Gründung verschiedener Orden: der Johanniterorden, der Malteserorden sowie der Hospitaliterorden. Auf Initiative von Angehörigen dieser Orden wurden zahlreiche Hospize und Hospitäler eingerichtet, u. a. das bis heute erhaltene Krankenhaus von Rhodos für die Pflege und Sterbebetreuung von Menschen mit unheilbaren Erkrankungen.
Auch in anderen Kulturkreisen wurden im 1. Jahrtausend n. Chr. Hospitäler gegründet, so in China, Japan und Indien. Erst allmählich entwickelte sich der Gedanke, dass in den Gasthäusern, Hospitälern bzw. Hospizen auch Kranke und Verletzte behandelt werden sollten. So entstanden teilweise aus den Hospitälern mit einer langen Tradition der reinen Beherbergung Kranker und Sterbender nun Krankenanstalten, die mehr die Versorgung von Verletzen, Kranken und Alten übernahmen, z. B. das Hotel de Dieu in Paris. Seit der Gründung des Hospizes Calvaire durch Madame Jean Garnier im Jahr 1842 wurde der Begriff Hospiz nur noch für Einrichtungen zur Betreuung Sterbender verwendet, wobei Ende des 19. und Anfang des 20. Jahrhunderts die Hospize insbesondere auch die Aufgabe übernahmen, bedürftige, alte und obdachlose Menschen aufzunehmen und im Sterben zu begleiten, wenn sie sich wegen Armut eine ärztliche oder häusliche Betreuung nicht leisten konnten, so das 1879 von Mary Aikenhead gegründete »Our Ladies Hospice« in Dublin oder das 1893 gegründete »St. Lukes Home für Dying Poor« in London. In Deutschland wurde als erstes Hospiz 1986 in Aachen das »Haus Horn« eröffnet.
Palliative Care und Hospizbewegung sind seit dem 19. Jahrhundert wie zwei Schwestern einer Familie, die sich gut ergänzen: Während Palliative Care eher die professionellen Aufgaben umfasst, kann die Hospizbewegung mehr als Idee und Engagement verstanden werden, das Sterben wieder in das gesellschaftliche Leben und Miteinander zu integrieren. Ihre Geschichte ist eng miteinander verknüpft, wenngleich sie unterschiedliche Entwicklungen nahmen. Mit den Anfängen der modernen Medizin wurden im 18. Jahrhundert die ausschließlich pflegerischen Hospize deutlicher von den zur Behandlung von Kranken gegründeten medizinischen Krankenanstalten unterschieden.
Cicely Saunders griff während ihrer Arbeit als Sozialarbeiterin bzw. Krankenschwester im St. Lukes den mittelalterlichen Hospizgedanken »Beistehen und Begleiten« auf, um ihn weiterzuentwickeln. Die nur wenige Wochen dauernde Beziehung zu dem 40-jährigen sterbenskranken und unter starken Schmerzen leidenden David Tasma, einem aus Polen stammenden Juden, der im Warschauer Ghetto den Holocaust überlebt hatte, aber nun einer unheimlichen und unerbittlichen Krebserkrankung ausgeliefert war, veränderte ihr Leben. Das entfremdete Sterben in einem Krankenhaus mit Schmerzen, Ängsten und Träumen erlebte sie als Herausforderung und Auftrag. David vermachte ihr sein Vermögen (500 Pfund) und verband es mit dem Wunsch, mit diesem Vermächtnis ein Sterbeheim zu gründen, das in der Zeit des Sterbens ein Zuhause sein könnte, und in dem er sich wünschte, ein Fenster der Erinnerung zu sein. Die Erfahrung der gegenseitigen, durch die endliche Situation besonderen Zuneigung in den zwei Monaten des Abschieds wurde für Cicely Saunders lebensbestimmend. Um den medizinischen Problemen sterbenskranker und sterbender Menschen fachlich besser entsprechen zu können, studierte sie Medizin und widmete sich von nun an ganz der Frage, wie eine optimale und umfassende medizinische, pflegerische, soziale und spirituelle Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in der modernen Medizin ermöglicht, aber auch mit ihren Möglichkeiten verwirklicht werden könnte.
Im Juni 1971 wurde im deutschen Fernsehen ein Dokumentarfilm über das St. Christopher Hospice gezeigt: »Noch 16 Tage … eine Sterbeklinik in London«. Besonders der Titel »Sterbeklinik« erzeugte sehr unterschiedliche Reaktionen und es entspannen sich heftige Kontroversen. Nachdem einige deutsche Ärzte das St. Christopher Hospice aufgesucht und dort das große Engagement schätzen gelernt hatten (was zunächst in der Öffentlichkeit ganz unbeachtet blieb), versuchten sie die Ideen des St. Christopher Hospice auch in Deutschland umzusetzen. Leider lehnten vor allem die Kirchen die Errichtung spezieller Sterbeeinrichtungen in Deutschland rigoros ab, weil dadurch aus ihrer Sicht das Sterben nicht menschlicher, sondern unmenschlicher gemacht werden würde. Noch 1978 hieß es von offiziell katholischer Seite auf eine Anfrage des Bundesministeriums für Jugend, Familie und Gesundheit:
»Ein menschenwürdiges Sterben kann nicht durch die Errichtung eigener Sterbekliniken oder Sterbeheime gewährleistet werden, in die der Schwerkranke abgeschoben wird. […] Sterbekliniken oder Sterbeheime dienen – gewollt oder ungewollt – der Verdrängung der letzten menschlichen Aufgabe. […] Mit der Einlieferung in eine Sterbeklinik oder in ein Sterbeheim wird dem Schwerkranken jede Hoffnung abgesprochen und genommen. […] In der öffentlichen Diskussion wird die Einrichtung von Sterbekliniken jetzt schon als ein Schritt hin zur Euthanasie gedeutet. […] Vorhandene und bereitzustellende Mittel des Bundes und der Länder sollten nach unserer Auffassung nicht dazu benutzt werden, solche Sterbekliniken einzurichten. Vielmehr sollten finanzielle Mittel und personeller Einsatz dazu dienen, in den Krankenhäusern, Alten- und Pflegeheimen genügend Räume bereitzuhalten, die entsprechend ausgestattet sind, um sterbenden Menschen die Möglichkeit zu geben, sich in Ruhe und im Beisein ihrer Angehörigen auf den Tod vorzubereiten. […] Notwendig ist die Ausarbeitung eines Programms für die Humanisierung des Sterbens in den Krankenhäusern und Pflegeheimen, verbunden mit einer besseren und gezielten Ausbildung der Ärzte, Schwestern, Pfleger usw. […] Zusammenfassend möchten wir die von Ihnen gestellte Frage dahin beantworten, daß wir die Einrichtung besonderer Sterbekliniken ablehnen, weil solche Einrichtungen aus vielerlei Gründen das Sterben nicht menschenwürdiger, sondern unmenschlich machen.« (Godzik 1993, S. 27–36)
Diese kritischen Stellungnahmen hatten zur Folge, dass in Deutschland die Entwicklung der Palliativversorgung im Vergleich zu anderen Ländern mit einer erheblichen Verzögerung begann. So wurde erstmals im Jahre 1983 eine Palliativstation als Fünf-Betteneinheit in der Chirurgischen Klinik der Universität Köln eröffnet. Seither entwickelt sich Palliativ Care auch in Deutschland als ein sich praktisch und theoretisch immer weiter ausdifferenzierendes Konzept für schwerstkranke Menschen.
Nach der im Jahre 2002 revidierten Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist Palliative Care/Palliativmedizin ein:
»Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.« (World Health Organization 2002c)
Nicht Lebensverlängerung um jeden Preis ist das Ziel, sondern die qualitative Verbesserung der Lebenszeit, was Doyle wunderbar folgendermaßen zusammenfasst: »Palliativmedizin bedeutet nicht, dem Leben bei fortgeschrittenen Erkrankungen mehr Zeit, sondern der verbleibenden Zeit mehr Leben zu geben« (Doyle 1998, S. 3).
Die verschiedenen Ebenen und Aspekte des englischen care, das im Deutschen sowohl Sorge, Kümmern, Fürsorge, Pflege wie auch Behandlung bedeutet, lassen sich nur teilweise ins Deutsche übertragen. Palliative Care steht nicht – wie oft missverstanden – im Gegensatz zur kurativen Medizin, sondern stellt eine Ergänzung dar, die darauf verweist, dass die Worte care und cure gemeinsame Wurzeln haben. Der Begriff »palliativ« beinhaltet daher einen umfassenden Ansatz, der über das am Wiederherstellen von Funktionen orientierte Heilungsverständnis der etablierten modernen Medizin hinausreicht. Es geht um ein nicht nur für die Medizin wichtiges, wieder neu entdecktes Verständnis des Heilens, das auch in dem umfassenden Begriff Heilung als Ganzbzw. Wholesome-Sein zu finden ist. Dieser sehr breit zu verstehende Begriff führte aber auch zu einigen Begriffsblüten. Die Vielzahl von Bedeutungen dessen, was palliativ ist oder sein sollte, zeigt sich in der großen Anzahl verschiedener Definitionen, mit denen die Aufgaben von Palliative Care in den letzten Jahren bestimmt werden. Die definitorischen und semantischen Bemühungen, die die Begriffe Palliative Care, Palliativmedizin, Palliativversorgung, Sterbequalität etc. begleiten, erschweren manchmal die inhaltliche Bestimmung dessen, worum es geht. Im Hinblick auf Aufgaben, Strukturen, Zielgruppen und qualitative Merkmale haben die Begriffe Palliative Care und Palliativmedizin in den letzten 30 Jahren eine Reihe von Transformationen erfahren, die zu unterschiedlichen Gewichtungen geführt haben, sodass bisher auch keine allgemein konsentierte Definition in der internationalen Literatur zu finden ist. In einer qualitativen Analyse der Fachliteratur wurden 37 englischsprachige und 26 deutschsprachige Definitionen zu den Begriffen Palliative Care und Palliativmedizin identifiziert, wobei als gemeinsame Zielvorstellungen die Linderung und Prävention von Leiden sowie die Verbesserung von Lebensqualität ermittelt wurden (Pastrana et al. 2008, S. 222–232).
Einer der wichtigsten Gründe für die breite Entwicklung palliativer Konzepte für schwerstkranke und sterbende Patienten war sicherlich die Tatsache, dass das Thema Sterben und Tod sowie Leidenslinderung am Lebensende in der modernen Medizin lange nahezu ausgeklammert wurde, indem die unbeabsichtigten Nebenfolgen des Fortschritts (Schmerzen, Hilfsbedürftigkeit, existenzielle Not und Pflege des sterbenskranken Menschen) nicht beachtet wurden. Hier kommt erneut die »Schwester« des Palliativgedankens ins Spiel: Auch im Selbstverständnis der Hospizbewegung ist die Begleitung des Sterbens nicht nur eine praktizierte Idee und ein karitatives Engagement, sondern es geht vor allem auch darum, das Sterben als zum Leben gehörig wieder in das gesellschaftliche Leben und soziale Miteinander zu integrieren, indem der Sterbende auch in seiner Bedeutung für den anderen in den Mittelpunkt gestellt wird: Du zählst, weil du du bist. Und du wirst bis zum letzten Augenblick deines Lebens eine Bedeutung haben. Palliative Care umschreibt dagegen – wie schon angedeutet – mehr die professionellen Aufgaben, die sich durch die technischen Möglichkeiten der Medizin zur Lebensverlängerung und durch die institutionellen Rahmenbedingungen ergeben haben. Cicely Saunders hat daran gearbeitet, diese beiden Aspekte zusammenzuführen (vgl. Clark 2002).
Inzwischen haben sich Hospizbewegung und Palliative Care weltweit neben- und miteinander etabliert. Bis 1985 leitete Cicely Saunders das St. Christopher Hospice, aber auch in ihrem Ruhestand engagierte sie sich leidenschaftlich für die Hospizidee und eine menschenwürdige Betreuung Sterbender, welche sie als die einzig angemessene Antwort auf die auch in den 70er Jahren des 20. Jahrhunderts auftauchenden Bewegungen für eine Legalisierung der Euthanasie und der Beihilfe zum Suizid ansah: »Sie sind bis zum letzten Augenblick Ihres Lebens wichtig, und wir werden alles tun, damit Sie nicht nur in Frieden sterben, sondern auch bis zuletzt leben können« (Burgheim 2005, S. 7). Cicely Saunders hat die Begleitung des Sterbenden als Lebensaufgabe angesehen. Sie ist wie Elisabeth Kübler-Ross, die sich vor allem für das Verstehen der unterschiedlichen Phasen des Sterbens verdient gemacht hat, eine der wichtigsten Persönlichkeiten, denen es zu verdanken ist, dass Sterben und Tod auch unter den Bedingungen der modernen Medizin und industriellen Entwicklung wieder mehr Beachtung finden. Sie starb am 14. Juli 2005 im Alter von 87 Jahren – liebevoll begleitet in dem von ihr gegründeten St. Christopher Hospice in London.
Weiterführende Literatur
Clark D (2002) Cicely Saunders – founder of the hospice movement: selected letters 1959–1999. Oxford: Oxford University Press.
Kraska M, Müller-Busch HC (2017) Von »Cura palliativa« bis »Palliative Care«. Würzburg: Königshausen & Neumann.
Müller-Busch HC (2012) Abschied braucht Zeit. Palliativmedizin und Ethik des Sterbens. Berlin: Suhrkamp.
2 Entwicklung von Palliative Care in den angelsächsischen und den deutschsprachigen Ländern
H. Christof Müller-Busch
Im Hinblick auf Aufgaben, Strukturen, Zielgruppen und qualitative Merkmale haben die Begriffe Palliative Care und Palliativmedizin in den letzten 30 Jahren eine Reihe von Transformationen erfahren, die zu unterschiedlichen Gewichtungen geführt haben, sodass bisher auch keine allgemein konsentierte Definition in der internationalen Literatur zu finden ist. Für den deutschsprachigen Versorgungskontext und damit auch für die Aufgaben der in der Palliativversorgung engagierten verschiedenen Berufsgruppen wurden im Jahre 2016 wichtige Begriffe zur Hospiz- und Palliativversorgung in einem Glossar der eutschen Gesellschaft für Pallitivmedizin (DGP) erläutert, das wesentlich auf einem von der European Association for Palliative Care (EAPC) herausgegebenen Weißbuch beruht (Radbruch und Payne 2011a, Radbruch und Payne 2011b, DGP 2016). In der modernen Palliativversorgung können zudem ein palliativer Ansatz sowie allgemeine und spezialisierte palliative Versorgungsformen unterschieden werden (Müller-Busch 2011, S. 7–14).
Zum Selbstverständnis von Palliative Care gehört eine personale Herangehensweise, die den kranken Menschen mit seinen biografischen Besonderheiten, gesunden Potenzialen und tragfähigen sozialen Bezügen in den Mittelpunkt stellt. Für Patienten mit fortgeschrittenen Erkrankungen ist dieser Ansatz besonders wichtig. Durch eine am bio-psycho-sozialen Modell orientierte Herangehensweise kann die Linderung von belastenden Beschwerden verbessert werden, wenn auch soziale, kommunikative und spirituelle Dimensionen berücksichtigt werden.
Die Umsetzung eines psychosozial und spirituell orientierten Palliative-Care-Konzepts benötigt in einem hohen Maße Strukturen, die fachliche Interdisziplinarität gleichberechtigt ermöglichen. Nur wenn Probleme aus verschiedenen Blickwinkeln gesehen und beurteilt werden, ergeben sich transdisziplinäre Lösungsansätze und Orientierungen, die über das eigene Blickfeld hinausreichen. Insofern ist der Teamgedanke, in dem Ärztinnen und Ärzte, Pflegende, Theologinnen und Theologen, Psychologinnen und Psychologen, Therapeutinnen und Therapeuten, Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, Menschen aus sozialen und künstlerischen Bereichen, Betroffene, Angehörige und Ehrenamtliche miteinander um das Wohl des Betroffenen ringen, eine der tragenden Säulen von Palliative Care, die multiprofessionelle Identität und die Bereitschaft zur Teamarbeit beinhaltet.
2.1 Formen und Aufgaben von Palliative Care im europäischen Vergleich
Seit Beginn der 1990er Jahre ist in den industrialisierten Ländern eine dynamische Entwicklung von palliativmedizinischen Versorgungsangeboten festzustellen. Führend waren vor allem Großbritannien, Kanada und die skandinavischen Länder. Wie in allen Ländern lassen sich auch in Deutschland eine Pionierphase (ca. 1971–1993), eine Differenzierungsphase (ca. 1994–2005) und eine Stabilisierungsbzw. Integrationsphase (seit 2005) voneinander unterscheiden. Besonders in den letzten Jahren hat sich Palliative Care in Deutschland sehr dynamisch entwickelt und ist mittlerweile in Gesellschaft und Politik weithin anerkannt. 2018 gab es in Deutschland für palliativ erkrankte Menschen rund 5.000 Betten in 235 stationären Hospizen und 304 Palliativstationen. Für die durch spezialisierte Teams durchgeführte ambulante Palliativersorgung wurden mehr als 300 Verträge abgeschlossen. Mehr als 11.000 Ärzte haben die Zusatzqualifikation Palliative Care erworben. 100.000 Freiwillige unterstützen die Hospizarbeit in mehr als 1.400 ambulanten Hospizdiensten. Palliative Care ist integraler Bestandteil des Lehrplans für Medizinstudierende mit Lehrstühlen für Palliativmedizin an 11 der 36 Universitäten. Im europäischen Vergleich nahm Deutschland 2017 im Hinblick auf die Entwicklung palliativer Versorgungsstrukturen einen mittleren Rang ein – auch wenn es hier mit über 900 Angeboten zur spezialisierten Palliativversorgung europaweit die mesten Angebote gibt. Europaweit führend ist Österreich, gefolgt von Irland und Luxemburg. Empfohlen werden zwei multiprofessionelle Angebote zur spezialisierten Palliativversorgung für 100.000 Einwohner (Arias-Casais et al. 2019, S. 43–50). Im Hinblick auf Vitalität, worunter die gesellschaftliche Bedeutung der Palliativmedizin und des palliativen Ansatzes in der Gesundheitsversorgung verstanden wird, wie sie sich zum Beispiel durch gesetzliche Regelungen, in öffentlichen Debatten zu sozialen Fragen, in der Fort- und Weiterbildung, in Wissenschaft und Forschung und anderen gesellschaftliche Aktivitäten niederschlägt, steht Deutschland gemeinsam mit Großbritannien weit vorne. So ist in Dutschland die Palliativmedizin seit 2009 an den Universitäten Pflicht-, Lehr- und Prüfungsfach. Im Jahr 2010 wurde zudem die »Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland« verabschiedet und deren Handlungsempfehlungen wurden in eine nationale Strategie überführt. Deutschland ist eines von acht Ländern Europas mit Gesetzen zur Palliativversorgung. Seit 2015 gbt es das Hospiz- und Palliativgesetz, in dem der Rechtsanspruch auf Palliativversorgung geregelt ist. Im gleichen Jahr wurde die »S3- Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung« vorgestellt, die im Jahre 2019 durch weitere Themen ergänzt wurde (Centeno et al. 2007, S. 463–471; Arias-Casais et al. 2019). Eine im Jahre 2010 erschienene Untersuchung zur Sterbequalität in 40 Ländern ergab, dass Deutschland im »Quality of Death Index«, der aus verschiedenen quantitativen und qualitativen Indikatoren gebildet wurde, hinter Großbritannien, Australien, Neuseeland, Irland, Belgien, Österreich und den Niederlanden ebenfalls den 8. Rang einnimmt (vgl. Lien Foundation 2010).
Besonders in Deutschland konzentrierte sich der Aufbau der palliativmedizinischen Versorgung zunächst vorwiegend auf die Spezialversorgung im stationären Sektor. Erst in den letzten Jahren sind zunehmend auch ambulante Versorgungsmodelle entwickelt worden, die in anderen Ländern, besonders in Großbritannien, schon sehr viel früher zum Tragen kamen und inzwischen sogar im Vordergrund stehen. Der hohe Stellenwert der Palliativmedizin im Rahmen der gesundheitlichen Versorgung spiegelt sich in Deutschland in den Gesetzesregelungen zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) im Rahmen des im April 2007 in Kraft getretenen GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetzes (GKV-WSG). Demnach haben nach §§ 37b und 132d des SGB V Versicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige Versorgung benötigen, Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung umfasst ärztliche und pflegerische Leistungen einschließlich ihrer Koordination, insbesondere zur Schmerztherapie und Symptomkontrolle, und zielt darauf ab, die Betreuung der Versicherten in der vertrauten häuslichen Umgebung zu ermöglichen. Nach verschiedenen Untersuchungen können 80–90 % der im Rahmen der spezialisierten ambulanten Versorgung betreuten Patienten zu Hause sterben.
Das im Vergleich zu anderen Ländern in Deutschland stärker ausgebildete Drei-Säulen-Modell der Palliativversorgung stützt sich im Wesentlichen auf Palliativstationen, die vorwiegend Patienten mit besonderen medizinischen Problemen behandeln. In stationäre Hospize können Patienten mit einem aufwändigen Betreuungsbedarf für die letzte Zeit des Lebens aufgenommen werden, bei denen eine Krankenhausbehandlung nicht oder nicht mehr erforderlich ist und die weder zu Hause noch im Pflegeheim angemessen betreut werden können. Ein wesentliches Ziel von Palliative Care ist es jedoch, die Betreuung und Begleitung von Sterbenden im häuslichen Bereich zu ermöglichen.
Eine Bestandsaufnahme des Jahres 2008 von palliativmedizinischen Versorgungsangeboten in der Schweiz ergab, dass das Angebot an spezialisierter Palliative Care regional sehr unterschiedlich ausgeprägt war und es insbesondere auch an einer gemeinsamen definitorischen Bestimmung fehlte. Vor diesem Hintergrund wurde eine »Nationale Strategie Palliative Care 2010–2012« verabschiedet, die nicht nur eine Aufarbeitung der bestehenden Angebote vorsieht, sondern auch eine Optimierung der Vernetzung von Grundversorgern, mobilen Diensten und spezialisierten Angeboten (Eychmüller et al. 2010, S. 409–413). Im Jahre 2015 wurde die erweiterte »Nationale Strategie Palliative Care 2013–2015« in eine Plattform überführt, um den Wissensaustausch zwischen den beteiligten Akteuren zu fördern und wohnortnah qualitativ hochwertige multiprofessionelle Palliative Care Angebote allen Menschen bedarfgerecht zur Verfügung zu stellen. Stärker als in Deutschland oder in der Schweiz konzentrierte sich in Österreich die Umsetzung von Hospiz und Palliative Care auf Alten- und Pflegeheime sowie auf die ambulante Versorgung. Das Land Vorarlberg spielte hier eine Vorreiterrolle. Die Betreuung sterbender Menschen bedarf sowohl besonderer Organisationsmodelle als auch der Vermittlung von Fachkompetenz. So wurde schon im Jahr 2003 ein ambitioniertes Projekt verabschiedet, das Bausteine der abgestuften Hospiz- und Palliativversorgung enthielt und sich stark auf eine Vernetzung ambulanter und stationärer Strukturen konzentrierte. Als wesentliches Element einer guten Palliativversorgung werden mobile Palliativteams angesehen, die insbesondere auch die sozialen Probleme von schwerstkranken Menschen und deren Angehörigen aufnehmen können. Inzwischen gilt Österreich als eines der engagiertesten Länder in der psychosozialen Palliativbetreuung z. B. durch eine Familienkarenzregelung, die die Freistellung von der Normalarbeit zur Begleitung des Sterbens ermöglicht.
Nach verschiedenen Berechnungen kann man weiterhin davon ausgehen, dass ca. 10–12 % aller sterbenskranken Menschen im letzten Jahr ihres Lebens eine spezialisierte Palliativversorgung benötigen. In Deutschland wären das bei ca. 950.000 Menschen, die jährlich sterben, ca. 95.000–115.000 Sterbende. Der Bedarf an spezialisierter Palliativbetreuung hängt natürlich davon ab, wie gut die allgemeine palliativmedizinische Betreuung eines Menschen ist, aber auch von den sozialen Rahmenbedingungen (Müller-Busch 2008, S. 7–14).
Eine besondere Bedeutung wird Palliative Care in den nächsten Jahren aufgrund der demografischen Entwicklung für die Betreuung alter und hochbetagter Menschen haben. Die Altersstruktur der Bevölkerung verschiebt sich seit dem Ende des 19. Jahrhunderts zugunsten der älteren Altersgruppen – eine Entwicklung, die sich noch weiter beschleunigen wird. Insbesondere die Anzahl der Hochbetagten wird in Zukunft erheblich anwachsen. Etwa 30 % der Menschen über 80 Jahre und 50 % der Menschen über 90 Jahre sind pflegebedürftig (Kuhlmey und Schaeffer 2008, S. 80–92). 60 % der über 80-Jährigen haben chronische Schmerzen, ca. 600.000–900.000 Krebs, je 20 % haben eine Depression oder eine Demenz. Für die Versorgung dieser Menschen stellt der bedürfnisorientierte Ansatz von Palliative Care eine wchtige Orientierung in der gesundheitlichen Versorgungsplanung dar. Praktische und ethische Fragen in der medizinischen und psychosozialen Betreuung alter Menschen werden die Gesundheitsversorgung in den nächsten Jahren wesentlich bestimmen.
Die Betreuung alter und hochbetagter Menschen unter palliativen Aspekten wird in den nächsten Jahren eine der größten Herausforderungen in der Medizin und im sozialen Miteinander werden. Die Prinzipien, die durch Palliative Care wieder stärker in die Debatte zur Versorgung aber auch zu Entscheidungsproblemen am Lebensende hineingetragen wurden, stellen hier eine wichtige Orientierung dar.
Zur Palliativmedizin bzw. Palliative Care gehört nicht nur die Linderung körperlicher Symptome, sondern vor allem auch ein die individuelle Lebenssituation berücksichtigendes Verständnis des Leidens sowie Zeit und Bereitschaft zur Auseinandersetzung mit existenziellen Fragen des Krankseins und Sterbens, die im medizinischen Alltag meist nicht vorhanden sind. Dies erfordert eine personale, am bio-psycho-sozialen Modell orientierte Herangehensweise, die den kranken Menschen mit seinen biografischen Besonderheiten, gesunden Potenzialen und tragfähigen sozialen Bezügen in den Mittelpunkt stellt. Für Patienten mit fortgeschrittenen Erkrankungen ist dieser Ansatz besonders wichtig. Die Belastung durch körperliche Beschwerden und besonders auch das Leiden in der Sterbephase können gemindert werden, wenn kommunikative und spirituelle Dimensionen des Leidens frühzeitig berücksichtigt werden (vgl. Müller-Busch 2004).
2.2 Interdisziplinäre Aufgaben und multiprofessionelle Orientierung von Palliative Care
In der im Jahre 2002 revidierten Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) wird darauf hingewiesen, dass Palliativmedizin/Palliative Care ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien ist. Dazu gehört nicht nur das Lindern von belastenden Symptomen und Leiden, sondern insbesondere auch die Prävention. Dies geschieht durch »frühzeitige Erkennung, die sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art« (World Health Organization 2002c). Durch eine ganzheitliche Herangehensweise soll Leiden umfassend gelindert werden, um Patienten und ihren Angehörigen bei der Krankheitsbewältigung zu helfen und deren Lebensqualität zu verbessern. Palliativmedizin bejaht das Leben und sieht im Sterben einen natürlichen Prozess. Das Leben soll nicht künstlich verlängert und der Sterbeprozess nicht beschleunigt werden. Palliativversorgung soll interdisziplinär und multiprofessionell erfolgen, so heißt es in der Präambel der Satzung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP 2008). Wenn man sich vergegenwärtigt, dass von jedem Sterbefall im Durchschnitt vier bis fünf Angehörige betroffen sind, die in der Trauer Unterstützung und in manchen Situationen durchaus auch professionelle Begleitung benötigen, dann zeigt das, welche Dimension das Sterben auch für die sozialen Berufe hat.
In einer zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin in vielen palliativmedizinischen Einrichtungen regelmäßig durchgeführten Erhebung wurde festgestellt, dass neben den somatischen Problemen bei 37,5 % der Patienten psychische Belastungen vorliegen, für die in fast 40 % der Fälle eine Indikation zur speziellen psychosozialen Unterstützung als notwendig erachtet wird (Lindena et al. 2005, S. 555–565). Weitere Untersuchungen zeigten, dass psychosoziale Interventionen wesentlich dazu beitragen können, krankheitsbedingte Belastungen und Suizide bei Angehörigen von Patienten mit unheilbaren Erkrankungen zu reduzieren.
Palliative Aspekte sollten nicht erst dann erwogen werden, wenn nichts mehr getan werden kann, sondern sie sollten kurative Behandlungsstrategien begleiten und ergänzen, falls dies erforderlich ist. Neben fachlicher Kompetenz zu einer umfassend angelegten Beschwerdelinderung erfordern palliativmedizinische Konzepte auch eine multiprofessionelle und interdisziplinäre Herangehensweise an die Sorgen und Probleme der Patienten und die der Angehörigen. Dies gilt im Besonderen für Menschen mit Krebserkrankungen, aber inzwischen auch – trotz der großen Fortschritte in der Medizin – für Menschen mit lebensbegrenzenden und belastenden kardiopulmonalen Erkrankungen sowie für Patienten mit neurologischen Systemerkrankungen in fortgeschrittenen Erkrankungsstadien. In Abhängigkeit von der Prognose der Grunderkrankung lassen sich deshalb auch in der Palliativmedizin unterschiedliche Stadien von der Rehabilitation bis zur eigentlichen finalen Sterbephase unterscheiden. Der palliative Ansatz ist neben Prävention, Kuration und Rehabilitation ein unverzichtbarer Teil einer menschengemäßen Medizin und sozialen Begleitung schwerstkranker Menschen, der in allen Berufsfeldern stärker berücksichtigt werden sollte.
Effektive Kommunikation, reflektiertes Entscheiden sowie transparentes (nachvollziehbares) Handeln können als Kernelemente der Palliativmedizin bzw. von Palliative Care angesehen werden. Wille und Wohl des Betroffenen stehen im Mittelpunkt des Dialogs aller, die einen Menschen, der sich krankheitsbedingt nicht mehr mitteilen bzw. aktuell nicht entscheiden kann, begleiten. In Betreuungseinrichtungen der Palliativ- und Hospizversorgung sind diese Aspekte selbstverständlich – in Pflegeeinrichtungen, Krankenhäusern und sonstigen Orten des Sterbens bestehen hierzu leider oft noch erhebliche Defizite. Effektive Kommunikation bedeutet, Krankheit nicht nur als pathophysiologische Funktionsstörung, sondern als Prozess und Kranksein als individuelle Erfahrung zu berücksichtigen. Es bedeutet aber auch, alle Dimensionen des Krankseins zu erfassen, zu wissen, wo bzw. in welcher Lebenssituation sich der andere befindet und welche Werte er hat. Es bedeutet gemeinsame Ebenen zu finden und alle Aspekte von Heilung im Blick zu haben. Reflektiertes Entscheiden beruht darauf, im Dialog immer dem Willen des Patienten auf der Spur zu sein, egal ob es um Therapiewünsche am Lebensende, die Interpretation von Patientenverfügungen, den Umgang mit Sterbewünschen oder die Beendigung lebensverlängernder Maßnahmen geht. Nur so werden Entscheidungen ermöglicht, die auf der Grundlage einer vertrauensvollen Beziehung von allen getragen werden. Transparentes Handeln sollte dazu beitragen, dass dieses für andere nachvollziehbar wird. Es kann weder bedeuten, alles zu tun, was möglich ist, noch alles zu tun, was gewünscht wird. Medizinische Indikation bestätigt sich im Dialog und verwirklicht sich in der Palliativversorgung, in der Begleitung des sterbenden Menschen und seines Umfeldes für ein Sterben unter würdigen Bedingungen. Neben bestmöglicher Symptomkontrolle benötigt ein gutes Sterben immer auch achtsame Nähe und Zuwendung sowie professionelle Unterstützung im Umgang mit psychosozialen und spirituellen Problemen.
Weiterführende Literatur
Müller-Busch HC (2012) Abschied braucht Zeit – Palliativmedizin und Ethik des Sterbens. Berlin: Suhrkamp.
3 Entwicklungen am Beispiel des Christophorus Hospiz Vereins e. V. in München (CHV)
Josef Raischl und Hermann Reigber
3.1 Die Anfänge
Im katholisch-nachkonziliaren Jahr 1969 begleitete ein junger Jesuit seinen Mitbruder Pater Karl Rahner SJ, einen der größten katholischen Theologen des 20. Jahrhunderts, zum Empfang einer Ehrendoktorwürde nach England. Der junge Reinhold Iblacker SJ begegnete bei dieser Gelegenheit Dr. Cicely Saunders und der Hospizidee in Großbritannien (Seitz und Seitz 2002, S. 76–77). Die Begegnung inspirierte ihn, der in die Medienarbeit einsteigen wollte, über das St. Christopher’s Hospice in London einen Film zu drehen: 1971 lief »Noch 16 Tage« im ZDF. Die Hospizidee infizierte die Gesellschaft auf dem europäischen Kontinent mehr und mehr (vgl. Funiok 2018). Der Pater sollte bis zu seinem Tod im Jahr 1996 die deutsche Hospizbewegung inspirieren. Mit vielen Mitstreitern hat er dem Christophorus Hospiz Verein in München, dem ältesten deutschen Hospizverein, Gestalt und Richtung gegeben.
Dabei spielten von Anfang an vielfältige Perspektiven eine Rolle, darunter gesellschafts- und sozialwissenschaftliche, religiös-spirituelle und philosophische, aber natürlich auch pflegerische und medizinische (vgl. Greiner 2019). Wie konnten diese Aspekte in die praktische Patienten-Versorgung integriert werden?
»Kein Mensch scheint seelisch in der Lage, den Gedanken an seinen Tod zu ertragen […] Wie bei jedem Schrecken, der uns überkommt, und jeder Versuchung, die uns anfällt, suchen wir auch beim Tod nach Mitteln und Wegen, uns gegen seine Macht zu wappnen und uns aus seinem Bann zu lösen […] Wir legen die Hand vor die Augen, um uns den Anblick des Schrecklichen zu ersparen.« (Nuland 1994, S. 15 f.)
Nuland berührt hier die Grundlagen der modernen, internationalen Hospizbewegung, der es nicht nur um eine humanere, kompetentere und umfassendere Versorgung Sterbender und ihrer Angehörigen geht, sondern auch um die Integration von Sterben, Tod und Trauer in das gesellschaftliche Leben, die (Wieder-)Entdeckung der fundamentalen Bedeutung des Todes für das Leben und die Lebenden. Annäherung, Akzeptanz, Anteilgeben und Anteilnehmen versus Ausgrenzung, Abschiebung, Isolation, Entfremdung.
»Alleinsein und dann allein gelassen werden wollen, keine Freunde haben und dann den Menschen misstrauen und sie verachten, die anderen vergessen und dann vergessen werden, für niemanden da sein und von niemandem gebraucht werden, um niemanden Angst haben und nicht wollen, dass einer sich Sorgen um einen macht, […]: der schreckliche Tod […]« (Sölle 1973; zitiert nach Kaldewey und Niehl 1992, S. 65).
Das Sterben ist vor allem auch ein soziales Geschehen, ein Prozess im Miteinander der Menschen – neben aller physischen Dimension (vgl. Schneider 2011)! »Wenn man recht erwägt, was eigentlich das Leben ist, so besteht es darin, seine Mitbürger sterben und geboren werden zu sehen« (Friedrich der Große am 10. August 1786; zitiert nach Kaldewey und Niehl 1992, S. 77). Die soziologische Perspektive, in der die handfesten medizinisch-pflegerischen Leistungen der Palliativversorgung zurücktreten, rückt die kulturell-philosophische Frage nach Haltung und Umgang mit Tod und Sterben sowie Trauer in den Mittelpunkt. In der bayerischen Begleitstudie zur SAPV 2010–2011 beeindruckt u. a. ein die Wirksamkeit dieser neuen Versorgungsform berührendes Ergebnis: Es ist gelungen, ein subjektives Gefühl der Sicherheit im Umgang mit dem Sterben zu Hause zu schaffen (vgl. Schneider 2010).
Für den CHV ging es von Anfang an um die Multiperspektivität, die
»im Idealfall […] zu einer Horizontverschmelzung führen kann, die es dem Team erlaubt, für den jeweiligen Menschen mitsamt seinem sozialen Umfeld die angemessene Form der Begleitung zu erspüren. Die psychosoziale und spirituelle Dimension stellt dabei jenen Mehrwert dar, der den Unterschied zwischen Cure (gesund machen) und Care (liebevoll betreuen) ausmacht« (Borasio 2011, S. 194).
3.2 Sozialarbeit und Palliative Care
Nicht von ungefähr stellte also der CHV bereits Ende der 1980er Jahre eine erste Sozialarbeiterin an. Es tut einem Sozialarbeiter gut, wenn er in dem so beeindruckend einfach und gut geschriebenen Buch »Über das Sterben« von Prof. Borasio liest: »Die Soziale Arbeit gehört zu den wichtigsten und am meisten unterschätzten Berufen in der Betreuung Schwerstkranker und Sterbender« (Borasio 2011, S. 82). Der Mediziner erläutert, welchen wesentlichen Beitrag die Soziale Arbeit in Palliative Care zu leisten vermag, nämlich den systemischen Blick und die Orientierung an den Ressourcen, die Aspekte des Empowerments, der Befähigung der sozialen Systeme, der Familien und Bezugspersonen einzubringen.
Jürgen Wälde, ein Sozialarbeiter im CHV, bearbeitete in seiner Diplomarbeit das Thema: »Der Beitrag der Sozialen Arbeit zum Palliative Care-Konzept der Hospizbewegung« (vgl. Wälde 1999). Er baut dabei das Selbstverständnis von Sozialer Arbeit in Hospiz und Palliative Care auf dem Hintergrund des ökologischen bzw. ökosozialen Paradigmas auf (Wälde 1999, S. 53). Lebensbelastungsfaktoren, wie eine schwere Erkrankung oder drohendes Lebensende, stören den Abstimmungsgrad zwischen Person(en) und Umwelt erheblich. Bewältigungsstrategien versuchen das Anpassungsgleichgewicht wiederherzustellen. Günstige Faktoren in diesem dynamischen Prozess sind nach Wälde: Beziehungsfähigkeit, ein Gefühl der Kompetenz, das nicht zuletzt darüber entscheidet, ob und wie Hilfe angenommen werden kann, das Selbstwertgefühl und ein Gefühl von Kontroll- und Steuerungsmöglichkeit, das betroffene Menschen in die Lage versetzt, Verantwortung zu übernehmen.
»Der berufliche Auftrag Sozialer Arbeit in der Perspektive des ökosozialen Paradigmas besteht nun in der gezielten Beeinflussung von Person-Umwelt-Wechselwirkungen – und zwar dahingehend, dass sie das Wachstums- und Entwicklungspotential der Menschen freisetzen […] und die Vielseitigkeit und die unterstützende Qualität der Umwelt befördern.« (Wälde 1999, S. 53)
Die Hospizbewegung in Deutschland versteht sich als Garant für eine integrierte Weiterentwicklung von Palliative Care – eines Fürsorge-Konzepts, das sich nicht isoliert spezialisiert und medizinisch-pflegerische Fertigkeiten und Versorgungseinheiten befördert –, die die Menschen in unserer Gesellschaft zwar als Nutznießer, jedoch nicht als Partner und Solidargemeinschaft sieht. So unbestritten wichtig und unentbehrlich Schmerz- und Symptomkontrolle innerhalb von Palliative Care sind, so unverzichtbar ist der Mehrwert der Multiperspektivität, die sich einer simplen Spezialisierung, Professionalisierung und schließlich Gettoisierung verweigert und sich stattdessen konsequent in sozio-kulturelle Dynamiken einbindet. Nicht eine Polarisierung ist hilfreich und zielführend (Student et al. 2004, S. 36), sondern mutige Schritte in beide Richtungen.
3.3 Stationen auf dem Weg
Die Geschichte des CHV zeichnet sich in der Weise aus, dass auf der Basis internationaler Vernetzung Ärzte, Pflegekräfte, Pädagogen, Psychologen und Therapeuten, Seelsorger und Sozialarbeiter in enger Verbindung mit bürgerschaftlich engagierten Freiwilligen sehr früh konkrete Anstrengungen in den Bereichen Bildungs- und Öffentlichkeitsarbeit, ambulante und stationäre Versorgung sowie organisatorische und politische Vernetzung unternahmen: Theorie und Praxis, professionelles Handeln und Bürgerbewegung, allgemeine und spezialisierte Versorgung, medizinischpflegerische sowie psychosoziale und spirituelle Perspektivität (vgl. Everding, Westrich 2003). Im Folgenden werden einige wesentliche Punkte ausgeführt.
3.4 Ambulanter Hospizdienst und Palliative-Care-Team
Im Jahr 1987 begann der CHV mit einer ersten Schulung von ehrenamtlichen Hospizhelfern. Die langjährigen und bewährten Modelle der ehrenamtlichen Klinikseelsorge bildeten eine sehr gute Grundlage. Die ambulante Hospizarbeit nahm ihren Anfang: Sozialarbeit und Pflege sollten sich um die Einbindung in die ambulanten Betreuungsnetze und die stationären Strukturen kümmern.
»Es fällt manchen Beteiligten noch schwer, zu akzeptieren, daß es bei dieser Vernetzung ›kein Oben und kein Unten‹, keine hierarchischen Strukturen geben darf. Nur dann steht der Patient wirklich im Mittelpunkt. Wer jeweils beteiligt ist an einer Begleitung, ist von Fall zu Fall verschieden.« (Diez und Diez 1996)
Wenn von Anfang an für den CHV die Gewinnung und Schulung von ehrenamtlichen Begleiterinnen und Begleitern eine Säule für die Entwicklung war, so ist sie dies auch nach über 25 Jahren. Heute sind etwa 220 sog. Hospizhelfer aktiv, wovon sich 180 in der Begleitung von Patienten einbringen. Jedes Jahr wurden etwa 30 geschult. Es zeichnet den CHV aus, dass er von Anfang an in der Leitung des ehrenamtlichen Dienstes auf die Kompetenz von Sozialer Arbeit und eine professionelle Einbindung und Koordination setzte. Wie leider häufiger in unserem Gesundheitswesen auf Bundes- und Landesebene, hatte die Soziale Arbeit das Nachsehen gegenüber der Pflege, als es 2001 um die Rahmenvereinbarungen zum § 39a Abs. 2 SGB V (Bausewein et.al. 2007, S. 11) ging (vgl. Hirsch und Raischl 2001 sowie von Hayek 2006). Die Koordinationsstellen sollten vor allem mit Pflegefachkräften besetzt werden.
Aus dem ursprünglichen Kern des CHV ist ein ambulantes Team von 6 Palliativpflegekräften, 8 Palliativfachkräften der Sozialen Arbeit und 5 Ärzten gewachsen. 2009 wurde mit den Krankenkassen in Bayern ein Vertrag zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) geschlossen. Die personellen Ressourcen stellen sicherlich ein Privileg dar. Das Team übernimmt Aufgaben in allen Bereichen des Christophorus-Hauses: Bildung, Öffentlichkeitsarbeit, ambulanter Hospizdienst, palliativ-geriatrischer Dienst, spezialisiertes ambulantes Palliativteam, stationäres Hospiz.
3.5 Palliativstation
Das erste sogenannte Christophorus Hospiz entstand 1996/1997 mit der Palliativstation im Städtischen Klinikum München-Harlaching. Der CHV unterstützte konzeptionell, personell und finanziell. Zur sorgfältigen Planung gehörte eine möglichst optimale Vorbereitung des Teams. Von Anfang an sollten ehrenamtliche Hospizhelfer das Stationsteam bereichern. Bis heute ist Harlaching ein Musterbeispiel für eine gelungene Integration von Haupt- und Ehrenamt, was so manche Schwierigkeiten mit einschließt.
Von Anfang an war ein Kernpunkt des CHV-Beitrages die Sorge um die Übergänge. Mithilfe einer Stiftung wurde ein Brückenteam gebildet, besetzt aus Pflege und Sozialer Arbeit und eng vernetzt mit dem ambulanten Dienst. Ein wesentlicher Auftrag der Sozialen Arbeit war die Gestaltung der Übergänge für die Patienten und ihre Angehörigen. Auch andere psychosoziale und therapeutische Unterstützung, z. B. Musik- und Atemtherapie, wurde viele Jahre vom CHV getragen.
3.6 Qualifizierungskurse
Die Erfahrung des Aufbaus einer Palliativstation führte dazu, dass alle Kräfte für die Schulung und Vorbereitung des gesamten Stationsteams mobilisiert wurden. Ein Curriculum über vier Wochen wurde 1997 exemplarisch erarbeitet und durchgeführt. Learning by doing! Parallel begannen wir mit Kursweiterbildungen für Sozialarbeiter. Die Erfahrungen waren ermutigend und maßgeblich für die weitere Entwicklung, nämlich die Qualifizierung der zentralen Berufsgruppen auf starke Beine zu stellen.
»Ein aktuelles Beispiel für diesen Transformationsprozess liefert der älteste Hospizverein Deutschlands, der Christophorus Hospiz Verein in München. Immer schon beispielgebend für eine enge Verknüpfung von Praxis und Theorie, von Professionellen und Laien, soll im Rahmen einer neuzugründenden Akademie die gesamte Aus- und Fortbildung ausgebaut und intensiviert werden. Die geplante Hospiz-Akademie steht historisch und sicherlich auch ideell in der Tradition der Hospizbewegung, gleichzeitig sollten Idee und Philosophie der Palliativversorgung aufgenommen werden. Die Transformation hat sich schließlich in einer neuen Namensgebung niedergeschlagen.« (Heller 1999, S. 2 f)
Die Christophorus Akademie ist heute Teil der Universität München. Der CHV versteht sich als beständiger Kooperationspartner, der insbesondere für die Multiperspektivität und neben vielem anderen für den Praxisbezug steht.
3.7 Anfänge des ersten stationären Hospizes in München
Am 01.07.2001 entstand das erste stationäre Hospiz in Oberbayern im Haus der Münchner Aids-Hilfe e. V., im Herzen der Münchner Innenstadt.
Die Ansiedlung in einem Haus, in dem Beratung und Begleitung von HIV-positiven Menschen ihren Ort hat, weist auf eine oft übersehene Wurzel der Hospizarbeit hin (vgl. Müller 2012). 1984 wurde die Münchner Aids-Hilfe e. V. mit dem Ziel gegründet, Infizierte zu unterstützen und Präventions- und Aufklärungsarbeit bei einer damals fast ausschließlich tödlich verlaufenden Infektionskrankheit zu leisten.
Die Begleitung beim Sterben gehörte zu den Aufgaben überwiegend ehrenamtlicher Mitarbeitender, von denen nicht wenige selbst zu den Betroffenen gehörten. So wurde vor allem pflegerische und hauswirtschaftliche Unterstützung in den Wohnungen der Aidskranken geleistet.
Durch intensive medizinische Forschung gab es bald Möglichkeiten, den Verlauf der Erkrankung durch intravenös verabreichte Medikamente zu verlangsamen. Viele ambulante Pflegedienste sahen sich zu einer angemessenen Begleitung von Aidskranken – auch aus Imagegründen – nicht in der Lage. So gründete die Münchner Aids-Hilfe ein Pflege- und Service-Centrum (PSC), das ambulante hauswirtschaftliche Versorgung, sozialrechtliche Betreuung, ehrenamtliche Begleitung und vor allem Grund- und Behandlungspflege durch einen Spezialpflegedienst organisierte. Unterstützt von der Landeshauptstadt München bestand ab 1996 die Möglichkeit, bis zu acht Patienten, die nicht mehr allein in ihrer Wohnung leben konnten, in eine betreute Krankenwohnung aufzunehmen und dort Grundversorgung und Infusionstherapie in einer sicheren Umgebung durchzuführen.
Die medikamentöse Therapie bei Aids entwickelte sich weiter – statt Infusionen gab es Ende der 1990er Jahre Tabletten. Damit war ein betreutes Wohnen für Aidskranke nicht mehr zwingend notwendig – wenngleich viele Betroffene das Wissen um diese Betreuungsmöglichkeit für den Notfall sehr zu schätzen wussten. Wenn es freie Betten gab, hatten auch Menschen mit anderen progredienten Erkrankungen, vor allem Tumorpatienten, die Möglichkeit, in die Krankenwohnung
im Haus der Aids-Hilfe aufgenommen zu werden. Damit war – wenn auch noch nicht im Sinne des § 39 SGB V – de facto ein stationäres Hospiz entstanden. Die Aidshilfen in Köln und Hamburg sind ähnliche Wege gegangen und haben zusammen mit Hospizvereinen erste stationäre Hospize etabliert.
Die Münchner Aids-Hilfe fand im Christophorus Hospiz Verein einen geeigneten Partner, um das oben beschriebene Modell erhalten zu können. Für den Hospizverein bot diese Zusammenarbeit (in der Rechtsform einer Gesellschaft des bürgerlichen Rechts GbR) die Möglichkeit, ein stationäres Hospiz einzurichten und damit ein fehlendes Glied in der Palliativversorgungskette zu ergänzen. Zum betreuenden Team gehörten – wie schon in der Krankenwohnung – Pflegende, Mitarbeitende in der Hauswirtschaft und ein Sozialarbeiter. Die Aufgaben der Sozialarbeit im Hospiz erweiterten sich um die Kontaktpflege zu Kliniken und anderen Fachdiensten, dazu gehören z. B. das Überleitungsmanagement und die Öffentlichkeitsarbeit, die Begleitung von Angehörigen, Trauerbegleitung und die Implementierung von Seelsorge. Gleichzeitig gelang es, ehrenamtliche Hospizhelfer, die sich speziell für die Begleitung sterbender Menschen beim CHV vorbereitet hatten, in das stationäre Hospiz zu integrieren.
Das hatte ein wachsendes Interesse an den Themen Sterbebegleitung und Trauerbegleitung bei anderen Mitarbeitenden im Hause zur Folge.
Die Zusammenarbeit zwischen Aidshilfe und Hospizverein hatte neben den Fragen der Finanzierung auch andere positive Effekte. Die Kultur einer primär schwul geprägten Selbsthilfeeinrichtung und eines bürgerlichen Hospizvereins mit überwiegend ehrenamtlichen Mitarbeitenden standen in spannungsvollem Austausch. Das stationäre Hospiz im Haus der Aids-Hilfe trug nach Aussagen von Betroffenen dazu bei, dass der Stachel des Todes, den Aids trotz verbesserter Therapie und beständiger Präventionsarbeit immer noch hat, nicht plötzlich unsichtbar wurde.
Die Integration des Hospizes in ein Haus, das Unterstützung in vielen Lebenssituationen anbietet, verhinderte, dass ein isolierter Ort für das Sterben entstand. Sichtbar wurde das dann, wenn Hospizbewohner ihre Besucher in das Café Regenbogen im Haus einladen konnten, oder wenn Hinterbliebene das gemeinsame Essen nach der Beerdigung ihres im Hospiz verstorbenen Familienmitglieds im Café Regenbogen veranstaltet haben.
Im Jahr 2005 konnte der Christophorus Hospiz Verein nach langem Suchen und vielen Verhandlungen ein Haus erwerben, das ausschließlich der Hospizarbeit gewidmet sein sollte. Dort fand das stationäre Hospiz am 01.01.2006 – nunmehr in alleiniger Trägerschaft des Hospizvereins – zusammen mit dem ambulanten Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienst ein neues Zuhause.
3.8 Ausblick
Der CHV hat sich in 35 Jahren nunmehr in ungeahnter Weise entwickelt, aus reinem bürgerschaftlichen Engagement sind nicht nur eigene Dienste und Einrichtungen entstanden, sondern die Ideen und Konzepte haben zudem tiefe Wurzeln in der allgemeinen Versorgung von Schwerkranken und Sterbenden geschlagen.
Bei allen Erfolgen bleibt die Frage, inwieweit es wirklich gelungen ist, die psychosozialen Aspekte und – im Zusammenhang dieses Beitrags – die Soziale Arbeit in den Teams und Prozessen zu verankern. Unser Gesundheitswesen unterliegt beständig und strukturell der Gefahr, den Menschen nicht multisondern monoperspektivisch zu betrachten und zu versorgen. Es wird auch weiterhin wesentlich auf systemkritische Kräfte ankommen, die einen weiten, auch sozialen Ansatz der Veränderung in der End-of-Life Care einfordern.
Leben bedeutet immer Abschied nehmen. Leben bedeutet immer leben bis zuletzt, bis zum letzten Augenblick. Leben bedeutet immer auch, gemeinsam auf der Suche nach Solidarität zu bleiben angesichts existenzieller Fragen.
4 Aktuelle Situation in Deutschland
Maria Wasner
4.1 Entwicklungsstand von Hospizarbeit und Palliative Care in Deutschland
Nach einer Pionierphase in den 1980er Jahren hat Palliative Care mittlerweile eine Stabilisierungs- bzw. Integrationsphase in Deutschland erreicht. Gerade im ambulanten Bereich haben sich viele Strukturen dabei ziemlich unkontrolliert und planlos entwickelt; unseres Wissens nach gibt es einzig in Bayern seit 2011 ein umfassendes Rahmenkonzept zur Hospiz- und Palliativversorgung (vgl. Bayerisches Staatsministerium für Umwelt und Gesundheit & Bayerisches Staatsministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familie und Frauen 2011).
Ein Meilenstein der Entwicklung der Hospiz- und Palliativversorgung war die Verabschiedung des Hospiz- und Palliativgesetzes 2015. Dadurch existiert zum ersten Mal in Deutschland ein gesetzlicher Anspruch auf Zugang zu spezialisierten palliativmedizinischen Angeboten (vgl. dazu Kapitel 5).
4.2 Aus-, Fort- und Weiterbildung
Mit der Änderung der ärztlichen Approbationsordnung im Jahre 2009 wurde die Palliativmedizin als 13. Querschnittsfach verpflichtend in das studentische Curriculum eingeführt. Die Umsetzung dieser Änderung musste bis Oktober 2014 erfolgen. Bis heute gibt es aber nicht einmal bei der Hälfte der medizinischen Fakultäten einen Lehrstuhl oder eine Professur für Palliativmedizin.Zusätzlich gibt es noch einen Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin (Witten/Herdecke), eine Professur für Kinderpalliativmedizin (München), eine Professur für Soziale Arbeit in Palliative Care (München) und eine Professur für Spiritual Care (München).
Die Themen Sterben, Tod und Trauer sind in der Ausbildung von Pflegekräften und Seelsorgern fest verankert, im Studium der Sozialen Arbeit sind diese aber noch wenig präsent. Für alle Berufsgruppen, die im Palliative Care-Bereich tätig sind, gibt es mittlerweile zahlreiche Fort- und Weiterbildungsangebote.
4.3 Versorgung
Die europäische Palliativgesellschaft EAPC empfiehlt zwei spezialisierte Palliative Care Angebote (ein ambulantes Team und ein Krankenhausteam) pro 100.000 Einwohnern (Centeno et al. 2016). Deutschland hat in den letzten Jahren aufgeholt und befindet sich mit 1,1 im mittleren Bereich (Arias-Casais et al. 2019).
2019 gibt es in Deutschland bereits 330 Palliativstationen (davon drei Kinderpalliativstationen) und 250 stationäre Hospize (davon 17 Kinderhospize; Stand 3/2019; Deutscher Hospiz- und Palliativverband o.J.c). An viele Palliativstationen ist zudem ein palliativmedizinischer (Konsiliar-) Dienst angegliedert. Die personelle und fachliche Ausstattung sowie der zeitliche Umfang dieser Dienste variieren stark. In Bayern sind dafür Qualitätskriterien festgeschrieben worden. In diesen ist festgeschrieben, dass sich ein derartiger Dienst aus einem Facharzt mit Zusatzweiterbildung Palliativmedizin, einer Pflegekraft mit absolviertem Palliative-Care-Kurs und einem Sozialarbeiter bzw. Sozialpädagogen zusammensetzten muss (Bayerisches Staatsministerium für Umwelt und Gesundheit 2011).
Darüber hinaus existieren ca. 1.500 ambulante Hospiz- und Palliativdienste (davon ca. 150 Dienste für Kinder und Jugendliche) und 326 Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) (davon 31 für Kinder und Jugendliche; Stand 03/2019) (Deutscher Hospiz- und Palliativverband o.J.c).
Trotz der Dynamik in der Entwicklung reichen die vorhandenen Versorgungsangebote immer noch nicht aus, wenn man davon ausgeht, dass ca. 10–12 % aller schwerkranken und sterbenden Menschen einer spezialisierten Palliativversorgung bedürfen. Dies entspricht ungefähr 85.000–100.000 Menschen jährlich in Deutschland (Müller-Busch 2011, S. 7–14). Zudem sind die Angebote nicht gleichmäßig über das Land verteilt. In Großstädten finden sich mehr Angebote, der Entwicklungsstand variiert von Bundesland zu Bundesland. Erst seit einigen Jahren rücken auch nichtonkologische Patientengruppen in den Fokus von Palliative Care: Menschen mit schweren neurologischen, internistischen Erkrankungen profitieren ebenso von Palliative Care-Angeboten wie Menschen mit gerontopsychiatrischen Erkrankungen. In den nächsten Jahren wird gerade diese Zahl deutlich ansteigen. Darunter werden immer mehr alleinstehende Menschen sein mit unterschiedlichen kulturellen, ethnischen, religiösen und sozialen Hintergründen, sodass im Fall schwerer Krankheit mit einem steigenden Bedarf an kompetenten medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Diensten zu rechnen ist. Mit diesen Entwicklungen kommen ganz neue Herausforderungen auf Palliative Care-Teams zu, neues Wissen und neue Kompetenzen müssen erworben werden. Entsprechend müssen bereits bestehende Curricula in der Aus-, Fort- und Weiterbildung der beteiligten Professionen angepasst bzw. ganz neuentwickelt werden. Im Leitsatz 3 der Handlungsempfehlungen zur Charta werden Anforderungen an die Aus-, Weiter- und Fortbildung beschrieben (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V., Bundesärztekammer 2016).
4.4 Bedeutung der Sozialen Arbeit in Palliative Care in Deutschland
Soziale Arbeit war von Beginn an ein integraler Bestandteil von Hospizarbeit und Palliative Care. Dennoch wird ihre Bedeutung bis heute zu wenig wahrgenommen. Zum Teil mag das daran liegen, dass in Deutschland kaum rechtliche Vorgaben für die Anwesenheit und strukturelle Einbindung von Sozialarbeitern auf Palliativstationen oder in stationären Hospizen existieren, zum anderen daran, dass Qualitätskriterien für diese Tätigkeiten fehlen.
4.5 Präsenz und Aufgaben
In den Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin zur Personalbesetzung auf Palliativstationen werden neben Medizin und Pflege mindestens zwei weitere Therapiebereiche (z. B. Sozialarbeit/Sozialpädagogik, Psychologie, Physiotherapie, künstlerische Therapie) genannt, die einer spezifischen Qualifikation bzgl. Palliative Care bedürfen und die insgesamt mindestens sechs Stunden pro Patient und Woche in patientenbezogenen unterschiedlichen Kombinationen eingesetzt werden. Dies entspricht exakt den Vorgaben, um die Komplexbehandlung Palliativmedizin (OPS 8–982) abrechnen zu können. Welche nichtmedizinischen/nichtpflegerischen Berufsgruppen dann tatsächlich in der Begleitung tätig sind, erscheint beliebig. Trotzdem haben fast alle Patienten auf einer Palliativstation Zugang zu einer Sozialarbeiterin (Wasner und Pfleger 2011, S. 219), entweder durch speziell für die Palliativstation angestellte Sozialarbeiter, durch Mitarbeitende des Krankenhaussozialdienstes oder durch andere Formen der Zusammenarbeit.
In der Rahmenvereinbarung zwischen dem GKV-Spitzenverband und den großen deutschen Wohlfahrtsverbänden zur stationären Hospizversorgung werden Sozialarbeiter als eine Berufsgruppe explizit genannt. Zugleich steht dort aber auch, dass Soziale Arbeit stundenweise extern abgedeckt werden kann. In der Realität scheint nur ungefähr in jedem zweiten stationären Hospiz eine Sozialarbeiterin zur Verfügung zu stehen (vgl. Allert 2010).
In vielen ambulanten Hospiz- und Palliativdiensten sind Sozialarbeiterinnen als Koordinatorinnen tätig, genaue Zahlen sind nicht bekannt. Ihre Aufgaben sind durch § 39a SGB V vorgegeben (SGB V). So erfreulich der Aufbau von spezialisierten ambulanten Palliativversorgungs-Teams auch erscheint, »so sind – wie auch bei stationären Hospizen und Palliativstationen – keine Vorgaben darüber gemacht, dass sie [die Soziale Arbeit] für bestimmte Aufgaben im Team zwingend notwendig sind« (Wilkening und Wichmann 2010). Es konnten keine Zahlen gefunden werden, in wie vielen SAPV-Teams ein Sozialarbeiter mitarbeitet.
Durch eine europaweite Befragung von Sozialarbeitern, die im Palliativbereich tätig sind, konnten folgende Erkenntnisse gewonnen werden: Die meisten Palliativsozialarbeiter in Deutschland sind weiblich, kaum Berufsanfänger und nur ca. ein Drittel arbeitet Vollzeit. Gut die Hälfte von ihnen hat eine spezielle Weiterbildung in Palliative Care absolviert. Die meisten von ihnen sind mit ihren Arbeitsbedingungen zufrieden (Bitschnau et al. 2020).
In Abhängigkeit von der Organisationsform, der Zusammensetzung des multiprofessionellen Palliative Care Teams und den zeitlichen Ressourcen übernehmen Sozialarbeiterinnen dabei eine ganze Bandbreite unterschiedlicher Aufgaben; ganz zentral sind dabei aber die emotionale Unterstützung von Patienten und Zugehörigen, Information und Beratung zu organisatorischen Belangen und das Einbringen der sozialen Perspektive ins Team. Zudem gab ungefähr ein Viertel der deutschen Teilnehmer an, die meiste Zeit mit administrativen Tätigkeiten zu verbringen (Bitschnau et al. 2020).
4.6 Profilbildung und Wirkungsnachweis
Vielleicht liegt die ungenügende Wahrnehmung der Bedeutung der Sozialen Arbeit in diesem Feld in der mangelnden Darstellung der eigenen Tätigkeit durch die Sozialarbeiter selbst begründet. 2019 waren nur 178 Sozialarbeiter bzw. -pädagogen (und ähnliche wie z. B. Sozialwissenschaftler) in der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin organisiert (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin; Stand: 12/2019) – diese sind sicherlich nur ein kleiner Bruchteil der Sozialarbeiter, die in diesem Feld tätig sind. Erst 2012 wurde von der Sektion Soziale Arbeit der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin ein Profil für die eigene Profession veröffentlicht. Darin werden Grundprinzipien, Auftrag, zentrale Aufgaben und Handlungsmethoden der Sozialen Arbeit in Palliative Care beschrieben. Daneben werden fachliche und persönliche Voraussetzungen für eine Tätigkeit in diesem Arbeitsfeld definiert (Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin- Sektion Soziale Arbeit 2012).
Zudem wurde in ganz Europa bis jetzt die Forschung zu Effekten einer kompetenten psychosozialen Begleitung in Palliative Care durch die Soziale Arbeit vernachlässigt; es existieren kaum Veröffentlichungen zur Effektivität sozialarbeiterischer Interventionen. Einerseits liegt dies sicherlich an der mangelnden Bereitstellung von Ressourcen, um Forschung in diesem Bereich durchführen zu können, andererseits aber auch an der immer noch ungenügenden Vermittlung des wissenschaftlichen Handwerkzeugs im Rahmen des Studiums der Sozialen Arbeit.
4.7 Fazit
Soziale Arbeit leistet im Hospizbereich und in Palliative Care schon heute einen unverzichtbaren Beitrag. Es mangelt aber an der Darstellung der Tätigkeiten und am Nachweis, dass die Unterstützung durch die Soziale Arbeit tatsächlich die Lebensqualität von Schwerkranken und Sterbenden und ihren Familien verbessert. In den nächsten Jahren kommen durch neue Zielgruppen wie Menschen mit nichtonkologischen Erkrankungen, mit einer geistigen Behinderung oder mit gerontopsychiatrischen Erkrankungen und mit unterschiedlichsten soziokulturellen Hintergründen und Wertvorstellungen ganz neue Herausforderungen auf den Hospizbereich und Palliative Care zu. Soziale Arbeit kann dazu einen bedeutsamen Beitrag leisten. Dies ist aber nur möglich, wenn …
• die Themen Sterben, Tod und Trauer mehr in die Ausbildung von Sozialarbeitern integriert werden.
• die bereits jetzt geleisteten Tätigkeiten der Sozialen Arbeit nach außen besser dargestellt werden.
• mehr und qualitativ hochwertigere Forschungsprojekte zur Darstellung der Wirksamkeit sozialarbeiterischer Interventionen und zur Abgrenzung zu anderen psychosozialen Berufsgruppen durchgeführt werden.
• existierende Aus-, Fort- und Weiterbildungsangebote ausgebaut und auf Grundlage neuer Erkenntnisse ständig angepasst werden.
Weiterführende Literatur
Arias-Casais et al. (2019). EAPC Atlas of Palliative Care in Europe 2019. Vilvoorde: EAPC Press.
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (o.J.b) Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin. (https://www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de/, Zugriff am 23.01.2020).
5 Das Hospiz- und Palliativgesetz (HPG) und die Bedeutung für die Soziale Arbeit
Heiner Melching
Für die Palliativversorgung wurden im Jahr 2015 wesentliche gesetzliche Regelungen in den Bereichen des SGB V, des SGB XI und des Krankenhausfinanzierungsgesetzes geschaffen, für die in Teilen weitere Ausführungsbestimmungen und Vereinbarungen erforderlich sind, damit die Regelungen in der Praxis zur Anwendung kommen können.
Dem HPG vorausgegangen und als wegbereitend zu bezeichnen waren intensive Diskussionen in der Politik sowie in weiten Teilen der Gesellschaft und Medien zu Regelungen der »Sterbehilfe«, an deren Ende die Schaffung des neuen § 217 StGB stand, welcher zwei Tage nach dem HPG, am 10.12.2015 in Kraft getreten ist. Auch wenn die unmittelbaren Auswirkungen dieses Gesetzes zum Verbot der geschäftsmäßigen Sterbehilfe auf die Hospiz- und Palliativversorgung als gering einzuschätzen sind, so hat die bereits seit Jahren sehr kontrovers geführte Diskussion zur »Sterbehilfe« zunehmend auch eine Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in den Blick genommen. Ursächlich hierfür war die sich herauskristallisierende Frage, ob bei optimaler Hospiz- und Palliativversorgung davon ausgegangen werden kann, dass sich konkrete Wünsche schwerstkranker Menschen nach assistiertem Suizid oder Tötung auf Verlangen deutlich verringern lassen. Auch wenn die gesamte Diskussion, die zur Schaffung des neuen § 217 StGB geführt hat, gekennzeichnet war von einem »Wirrwarr der Begrifflichkeiten und der Vermengung verschiedener Ebenen, wie z. B. ärztliches Berufsrecht und öffentliches Recht« (Melching 2015), so hat sie am Ende der Hospiz- und Palliativversorgung doch genützt, da die Politik sehr früh entschieden hat, dass es keine gesetzlichen Regelungen zur Sterbehilfe geben wird, ohne vorab oder zumindest parallel dazu die Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung voranzutreiben. Somit hat sich das neue HPG quasi im Windschatten der Sterbehilfediskussion entwickelt, ist dann aus diesem Schatten herausgetreten und am Ende zwei Tage vor dem § 217 StGB im Ziel eingelaufen. Auch in dieser politisch gewollten Reihenfolge der Verabschiedung der beiden Gesetze liegt eine Aussage mit hohem Symbolgehalt: Zuerst kommt die Hospiz- und Palliativversorgung und erst dann das Nachdenken über Formen des assistierten Suizides.
5.1 Hospiz- und Palliativgesetz
Die wesentlichen Schwerpunkte des Hospiz- und Palliativgesetzes sind (Deutscher Bunderat 2015):
• Die allgemeine ambulante Palliativversorgung (insbesondere durch niedergelassene Haus- und Fachärzte) sowie die Vernetzung unterschiedlicher Angebote der Hospiz- und Palliativversorgung
• Die Bedeutung der häuslichen Krankenpflege für die allgemeine ambulante Palliativversorgung
• In ländlichen Regionen den weiteren Ausbau der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) verbessern – durch selektivvertragliche Versorgungsformen
• Die finanzielle Ausstattung stationärer Hospize und ambulanter Hospizdienste
• Anspruch auf individuelle Beratung und Hilfestellung durch die gesetzlichen Krankenkassen
• Verbesserung der Hospizkultur und Palliativversorgung in stationären Pflegeeinrichtungen
• Stationäre Pflegeeinrichtungen sowie Einrichtungen der Eingliederungshilfe sollen ihren Bewohnerinnen und Bewohnern ein individuelles und ganzheitliches Beratungsangebot anbieten – individuelle Versorgungsplanung zum Lebensende
• Palliativeinrichtungen im Krankenhaus als besondere Einrichtung (Vergütung außerhalb des DRG-Systems)
• Förderung von Palliativdiensten im Krankenhaus
Neben zwei Änderungen im Krankenhausfinanzierungsgesetz haben alle Neuerungen und Änderungen des HPG ihren Wirkbereich im Sozialgesetzbuch (SGB) V und XI, und liegen somit in einem Kernkompetenzbereich der Sozialen Arbeit.
Aber auch vier Jahre nach Verabschiedung des Gesetzes sind noch nicht alle Regelungen umgesetzt, was daran liegt, dass für einige Teile des Gesetzes weitere Ausführungsbestimmungen und regionale Vereinbarungen geschaffen werden mussten, damit die Regelungen in der Praxis zur Anwendung kommen können. Aber auch unterschiedliche Interessen, Erwartungen und Vorstellungen auf Seiten der Leistungserbringer, die in einer sehr heterogenen Versorgungslandschaft aus den verschiedensten Strukturen heraus agieren, haben dazu beigetragen, dass Umsetzungsregelungen nicht in einem anvisierten Zeitrahmen entwickelt wurden.
Obwohl das Arbeitsfeld der Sozialen Arbeit im gesamten HPG an keiner Stelle explizit benannt wird, ergeben sich an einigen Stellen Möglichkeiten, die Sozialarbeit in besonderer Weise in die Palliativversorgung zu integrieren.
5.2 Regelungen des HPG mit besonderer Bedeutung für die Soziale Arbeit
5.2.1 Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase (§ 132g SGB V)
Ziel dieses neuen Paragrafen ist es, unerwünschte und nicht indizierte Notarzteinsätze, Krankenhausweinweisungen und Therapien in Pflegeeinrichtungen zu vermeiden. Hierbei wird in Anlehnung an das Konzept des Advance Care Planning (ACP), jeder Pflegeeinrichtung die Möglichkeit gegeben, mit den Bewohnern eine individuelle Vorausplanung für Notfälle und Situationen der Nichteinwilligungsfähigkeit durchzuführen. Im Rahmen von Fallbesprechungen, mit Beteiligung des behandelnden Hausarztes und ggfs. weiterer Personen, soll nach den individuellen Bedürfnissen des Versicherten insbesondere auf medizinische Abläufe während des Sterbeprozesses eingegangen werden, mögliche Notfallszenarien besprochen und geeignete Maßnahmen der palliativmedizinischen, -pflegerischen und psychosozialen Versorgung dargestellt werden. Mögliche Notfallszenarien sollen zudem mit den relevanten Rettungsdiensten und Krankenhäusern abgestimmt werden.
Bis die hierfür erforderliche Vereinbarung geschlossen wurde, in der u. a. die Anforderungen an die Gesprächsbegleiter*innen, die diese Versorgungsplanung nach einer festgelegten Weiterbildung von mindestens 60 Stunden sowie sieben dokumentierten Beratungsprozessen durchführen dürfen, sowie der Umfang und die Finanzierung dieser Leistung, geregelt wurden, sind mehr als zwei Jahre vergangen. Am 13.12.2017 wurde diese 33-seitige Vereinbarung (GKV o.J.c) geschlossen, wodurch die Umsetzung erst möglich wurde. Zunächst müssen aber noch etliche Gesprächsbegleiter*innen qualifiziert werden, die berechtigt sind, diese Gesundheitliche Versorgungsplanung zum Lebensende durchzuführen.
Auch wenn in der Vereinbarung offenbleibt, aus welcher Berufsgruppe die Gesprächsbegleiter*innen rekrutiert werden sollen, so finden sich Hinweise und gute Gründe, weshalb sich hier für Sozialarbeiter*innen ein neues Arbeitsfeld in der Palliativversorgung auftun könnte.
So heißt es in der Vereinbarung unter »§ 12 Anforderungen an die Qualifikation der Beraterin/des Beraters« u. a.:
»Für die Ausübung der Tätigkeit als Beraterin/als Berater im Rahmen der gesundheitlichen Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase sind fachliche und personale Kompetenzen und Erfahrungen notwendig. Die fachliche Kompetenz zeichnet sich insbesondere durch medizinisch-pflegerische einschließlich palliative Kenntnisse sowie Kenntnisse im Sozial- und Betreuungsrecht und psychische, soziale, ethische und kulturelle Kenntnisse im Kontext von Alter und Sterben aus. […] Die personale Kompetenz zeichnet sich insbesondere durch eine Gesprächsführungskompetenz und Beratungshaltung aus,« (GKV o.J.c).
Als Eingangsvoraussetzung für diese Berater*innen gilt eine Grundqualifikation durch eine abgeschlossene Berufsausbildung im pflegerischen oder heilpädagogischen Bereich, oder ein Studienabschluss im Bereich der Gesundheits- und Pflegewissenschaften, oder der Geistes-, Sozial- und Erziehungswissenschaften (insbesondere als Pädagog*in, Heilpädagog*in, Sozialarbeiter*in, Sozialpädagog*in, Psycholog*, Theolog*in). Auch Ärztinnen und Ärzte mit einschlägiger dreijähriger Berufserfahrung in der gesundheitlichen Versorgung von schwerstkranken oder sterbenden Menschen können sich für diese Beratungstätigkeit weiterqualifizieren.
Bisher ist unbekannt, ob diese Leistung überhaupt, und wenn ja, in wie vielen Pflegeheimen angeboten wird. Bis zum 31.12.2020 soll der GKV-Spitzenverband dem BMG über die Entwicklung berichten. Das Besondere an dieser Regelung ist aber, dass erstmals regelhaft Leistungen von Pflegeinrichtungen durch die gesetzliche Krankenversicherung finanziert werden. Auch wenn die Höhe der Finanzierung nach Einschätzung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) deutlich zu gering ausfällt, da der Gesetzgeber davon ausgegangen ist, dass für 50 Bewohner*innen einer Einrichtung eine Achtel Stelle ausreichend ist, um die umfangreichen Leistungen des § 132g zu erbringen, scheint hier ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung gegangen worden zu sein. Nach den aktuellen Regelungen stellt sich die Finanzierung so dar, dass eine Einrichtung, die diese Leistung anbietet, pro Bewohner*in 14,38 Euro pro Monat erhält, sofern das Arbeitgeberbruttogehalt der Person, die für diese Beratungen eingestellt wurde, 60.000 Euro p. a. beträgt. Wichtig ist aber, dass alle infrage kommenden Einrichtungen über diese Möglichkeit informiert werden und so weit wie möglich diese Leistung angeboten wird, um dann im Rahmen einer Evaluation feststellen zu können, wo die Stärken und Schwächen des § 132g liegen (
Kap. 9.10 Rolle der SozArb in ACP).
5.2.2 Hospiz- und Palliativberatung durch die Krankenkassen (§ 39b SGB V)
Durch den neu geschaffenen § 39b haben Versicherte einen Anspruch auf individuelle Beratung und Hilfestellung durch die Krankenkasse zu den Leistungen der Hospiz- und Palliativversorgung. Dieser Beratungspflicht kommen die Krankenkassen auf unterschiedliche Weise nach. So hat die AOK Pflegeakademie für Berlin und Brandenburg, gemeinsam mit der DGP und dem DHPV ein entsprechendes Curriculum für Pflege- und Sozialberater (Kern et al. 2017) entwickelt und viele Mitarbeitende für diese Aufgabe geschult und weiterqualifiziert. Die Zielgruppe dieses Curriculums sind Sozial- und Pflegeberaterinnen und -berater der Kranken-/Pflegekassen und Pflegestützpunkte sowie weitere Mitarbeitende, die in diesem Bereich tätig sind. Dabei geht es im Wesentlichen um die die Sensibilisierung der Sozial- und Pflegeberaterinnen und -berater für die Themen Sterben, Tod und Trauer, die Vermittlung von Kenntnissen über die Verfügbarkeit und Inhalte regionaler Hospiz- und Palliativstrukturen sowie um die Erweiterung der Kommunikationskompetenz mit dem Schwerpunkt Information und Beratung zu Fragen am Ende des Lebens und bei Bedarf Weitervermittlung von Klientinnen und Klienten in die passende hospizlich/palliative Versorgungsstruktur.
Einige Kassen versuchen auch dieser gesetzgeberischen Verpflichtung durch eine Zusammenstellung von Informationsmaterialien und Webseiten gerecht zu werden. Entscheidend ist aber, dass die Kassen in erster Linie eine Lotsenfunktion (GKV o.J.a) haben und auf bestehende Angebote verweisen sollen. Deshalb sollten alle Anbieter von Leistungen der Hospiz- und Palliativversorgung die entsprechenden Beratungsstellen der Krankenkassen und Pflegestützpunkte über ihr jeweiliges Angebot proaktiv informieren und ggfs. Flyer und ähnliches zur Verfügung stellen, damit die Kassen im Falle von Anfragen an die richtigen Stellen verweisen können. Einen sehr umfassenden Überblick bietet der Wegweiser zur Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin o.J.b), auf den viele Beratungsstellen verweisen und in dem sich alle Leistungserbringer der Hospiz- und Palliativversorgung eintragen sollten.
5.2.3 Palliativdienste im Krankenhaus
Das HPG hat hierzu folgendes festgelegt:
»Zur Förderung der palliativmedizinischen Versorgung durch Palliativdienste ist die Kalkulation eines Zusatzentgelts zu ermöglichen; im Einvernehmen mit der betroffenen medizinischen Fachgesellschaft sind die hierfür erforderlichen Kriterien bis zum 29. Februar 2016 zu entwickeln.«
»Soweit für die palliativmedizinische Versorgung durch Palliativdienste noch kein Zusatzentgelt nach § 7 Absatz 1 Satz 1 Nummer 2 kalkuliert werden kann, ist hierfür ab dem Jahr 2017 unter Beachtung der nach § 17b Absatz 1 des Krankenhausfinanzierungsgesetzes für Palliativdienste entwickelten Kriterien ein gesondertes krankenhausindividuelles Zusatzentgelt zu vereinbaren; Satz 2 gilt entsprechend.« (Deutscher Bundesrat 2015)
Mit einiger Verzögerung ist es gelungen, die Kriterien für ein solches Zusatzentgelt im OPS-Katalog festzulegen (OPS 8-98h) festzulegen. Für die Soziale Arbeit ist dabei entscheidend, dass für diese Form der Palliativdienste, neben qualifizierten Ärztinnen, Ärzten und Pflegekräften eine dritte Berufsgruppe verpflichtend vorgesehen ist. Für diese dritte Berufsgruppe sieht der OPS 8-98h Mitarbeiteende der Bereiche Sozialarbeit/Sozialpädagogik, Psychologie/Psychotherapie, Physiotherapie und Ergotherapie vor. In den meisten Fällen werden hier sicherlich Sozialarbeiter*innen zum Einsatz kommen, die über das umfangreichste Spektrum der für diese Tätigkeit erforderlichen Kompetenzen verfügen. Neben sozialrechtlichen Kenntnissen, Erfahrungen im Entlass- und Überleitungsmanagement sind hier auch in erheblichem Umfang Beratungs- und Entlastungsgespräche, sowie ein systemisches Verständnis von großer Bedeutung. Ursächlich für die zunehmende Bedeutung einer dritten Berufsgruppe im gesamten Bereich der spezialisierten Palliativversorgung ist die sich immer deutlicher herauskristallisierende Differenzierung von »allgemeiner« und »spezialisierter« Palliativversorgung, in der die Multiprofessionalität als strukturelle Voraussetzung betrachtet wird. Eine wichtige Referenz ist hierfür auch die S3 Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung (AWMF 2015).
Auch wenn die erhoffte quantitative und qualitative Entwicklung solcher Palliativdienste noch weit hinter den Erwartungen der Politik und der Fachgesellschaft (DGP) zurückliegt, was in erster Linie an missglückten Verhandlungen für eine auskömmliche Finanzierung liegt, ist davon auszugehen, dass für die Palliativversorgung im Krankenhaus die Entwicklung und der Ausbau multiprofessioneller Palliativdienste zukünftig erheblich an Bedeutung gewinnen wird. Diese Annahme begründet sich darin, dass der vermutete und durch eine Studie (Meffert et al. 2016) belegte Bedarf an palliativer Mitbehandlung ca. 7 % aller Patienten*innen im Krankenhaus betrifft, während eine Palliativstation im Durchschnitt nur ca. 1 % aller Patienten im Krankenhaus versorgen kann. Desweiteren zeigen Daten des Nationalen Hospiz- und Palliativregisters (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin o.J.a), dass Palliativdienste auch Patientengruppen erreichen, die häufig nicht einer Palliativstation zugewiesen werden. Während z. B. auf Palliativstationen noch ca. 65 % aller Patienten*innen aufgrund einer Tumordiagnose behandelt werden, sind dies bei den Palliativdiensten (im Nationalen Hospiz- und Palliativregister als Konsil- oder Liaisondienste bezeichnet) nur ca. 45 %.
5.3 Aktuelle Diskussionen zu bevorstehenden gesetzlichen Regelungen zur Palliativversorgung mit Bedeutung für die soziale Arbeit
5.3.1 Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
Aufgrund vergaberechtlicher Probleme sollte für die SAPV bereits bis zum 30.09.2019 ein bundesweit einheitlicher Rahmenvertrag entwickelt werden, der dann allen Leistungserbringern (SAPV-Teams), welche die darin festgelegten Voraussetzungen erfüllen, einen Zugang zur SAPV ermöglicht. Bisher sind die Regelungen zur SAPV in allen Bundesländern/Ärztekammerbereichen sehr unterschiedlich und es besteht kein Anrecht auf Vertragsabschluss, solange die Versorgung in einer Region gesichert ist. Es ist zu erwarten, dass dieser Rahmenvertrag im ersten Quartal 2020 in Kraft treten kann. Bei den aktuellen Verhandlungen zwischen dem GKV-Spitzenverband und den maßgeblichen bundesweiten Spitzenorganisationen der Hospiz- und Palliativversorgung (wozu auch einige Wohlfahrts- und Pflegeverbände gehören) ist einer der am intensivsten diskutierten Punkte, die Frage, ob auch in der SAPV eine dritte Berufsgruppe verpflichtet vorgeschrieben und somit auch finanziert werden soll. Von den vehementesten Befürwortern einer solchen Regelung (DGP, DHPV und BAG-SAPV) werden dafür in erster Linie Sozialarbeiter*innen und Psychologen*innen vorgesehen. Auch eine Abfrage unter allen Leistungserbringern der SAPV (SAPV-Teams) hat ergeben, dass eine überwiegende Mehrheit die Etablierung einer dritten Berufsgruppe in die SAPV befürwortet. Auch wenn zu befürchten ist, dass eine gesetzliche geregelte Einbindung der dritten Berufsgruppe in die SAPV am Widerstand einiger mächtiger Akteure scheitert, so ist doch durch die Diskussion die Bedeutung des Themas sichtbar geworden, und es ist davon auszugehen, dass die Bestrebungen SAPV Teams mit mehr als Ärztinnen, Ärzten und Pflegekräften auszustatten damit nicht abgeschlossen sind. Einzelne SAPV Verträge ermöglichen auch jetzt bereits die Beschäftigung von Sozialarbeiter*innen.
5.3.2 Palliativlotsen© – ein zukunftsweisendes Projekt?
Nicht zuletzt hervorgerufen durch das bisherige Fehlen an sozialarbeiterischer Kompetenz in der SAPV, ist in Bremen das Projekt »Palliativlotse©« (Förderverein der Palliativstation am Krankenhaus Links der Weser Bremen) entstanden und im Herbst 2019 an den Start gegangen. Zunächst noch finanziert durch einen Förderverein, steht dort eine Sozialarbeiterin zur Verfügung, um Palliativpatient*innen im Rahmen eines aufsuchenden Angebots bei allen sozialen Fragen und Angelegenheiten rund um die palliative Versorgung zu beraten. Die Stelle wird zunächst für drei Jahre gefördert, wobei das Projekt wissenschaftlich begleitet und die Auswirkungen untersucht werden sollen. Die dort gewonnenen wissenschaftlichen Erkenntnisse können im besten Fall auch dazu beitragen, die Soziale Arbeit langfristig in die SAPV und andere palliative Versorgungsformen zu integrieren.
5.3.3 Palliativbeauftragte – nicht im HPG, aber zunehmend in der Versorgungslandschaft
Trotz großer Bemühungen ist es der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin nicht gelungen, die Funktion eines Palliativbeauftragten (DGP Stellungnahme zum Palliativbeauftragten 2015) sowohl für Krankenhäuser als auch für Pflegeeinrichtungen im HPG zu platzieren. Ziel eines Palliativbeauftragten sollte es unter anderem sein, in der jeweiligen Einrichtung den Auf- und Ausbau hospizlich/palliativer Strukturen zu befördern, Qualifizierungsmaßnahmen zu initiieren, und sowohl für Betroffene als auch für das Personal Informationen und Beratungen zur Hospiz- und Palliativversorgung anzubieten. Die breite Diskussion hatte hierzu aber zur Folge gehabt, dass inzwischen an vielen Orten Palliativbeauftragte in Krankenhäusern beschäftigt werden. So z. B. in Essen, Düsseldorf und Berlin, wo aktuell für alle Berliner Krankenhäuser Demenz- und Palliativbeauftragte nach einen von der DGP und Fachgesellschaft Palliative Geriatrie (FGPG) erstelltem Curriculum qualifiziert werden. Auch hier können Sozialarbeiter*innen eine gute Wahl für eine solche Position sein. An fünf Krankenhäusern der Paul-Gerhard Diakonie (PGD) in Berlin und Brandenburg sind bereits seit 2017 Palliativbeauftragte im Rahmen eines wissenschaftlichen Projektes eingesetzt, um die Auswirkungen für die Häuser, das Personal, die Patienten*innen und Angehörige zu untersuchen. Erste Ergebnisse werden im Jahr 2020 vorliegen.
5.3.4 HPG 2.0 Sozialarbeitende als Netzwerkende
Als Ergänzung zum HPG wurde im Koalitionsvertrag der aktuellen Bundesregierung festgelegt, dass regionale Hospiz- und Palliativnetzwerke gefördert werden sollen, um das Zusammenwirken der Akteure zu verbessern, eine immer wieder feststellbare Schnittstellenproblematik sowie Versorgungsbrüche beim Übergang zwischen verschiedenen Versorgungsformen abzumildern. Aktuell liegen dazu verschiedene Gesetzesvorschläge zu einem neuen § 39d SGB V beim Bundesministerium für Gesundheit (BMG) vor. Derzeitiger Stand (12/2019) ist, dass die Landesverbände der Krankenkassen und die maßgeblichen kommunalen Träger der Daseinsvorsorge gemeinsam und einheitlich in jedem Kreis oder jeder kreisfreien Stadt die Koordination in einem regionalen Hospiz- und Palliativnetzwerk durch einen Netzwerkkoordinator fördern bzw. finanzieren. Hierzu steht momentan eine Finanzierung zwischen 30.000 und 150.000 Euro pro Netzwerk und Jahr im Raum. Die Aufgabe des Netzwerkkoordinators soll dabei insbesondere die Förderung der Kooperation sowie die Abstimmung und Koordination der Maßnahmen der Mitglieder des regionalen Netzwerkes sein sowie die Information der Öffentlichkeit über die Versorgungsangebote des Netzwerkes und die Organisation regelmäßiger Netzwerktreffen zur stetigen bedarfsgerechten Weiterentwicklung der Netzwerkstrukturen und zur gezielten Weiterentwicklung der Versorgungsangebote. Spannend wird sein, ob ein solcher Gesetzesbeschluss, der im Jahr 2020 oder 2021 zum Tragen kommen könnte, tatsächlich die Vernetzung der Akteure befördert, oder ob die Schaffung einer weiteren neuen Struktur, nicht sogar die reale Vernetzung behindert und einen Wettbewerb um Fördermittel befördert. Zumindest ist bisher vorgesehen, dass die Auswirkungen eines solchen Gesetzes vom GKV-Spitzenverband evaluiert werden sollen.
5.4 Resümee
Nicht nur durch das HPG, sondern durch die gesamten Entwicklungen in der Hospiz- und Palliativversorgung, zeigt sich zunehmend ein wachsendes Betätigungspotenzial für die Soziale Arbeit. Wichtig wird es sein, dass die Soziale Arbeit sich den daraus erwachsenden Herausforderungen stellt und eigene Aus-, Fort- und Weiterbildungskonzepte entsprechend anpasst und die Themen der Hospiz- und Palliativversorgung als festen Bestandteil integriert. Zudem gilt es mit dem entsprechenden Selbstbewusstsein, die besonderen Kompetenzen der Sozialen Arbeit für das Feld der Hospiz- und Palliativversorgung sichtbar zu machen und eine Beteiligung an der Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen sowie deren Zugehörigen proaktiv einzufordern.
Weiterführende Literatur
Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (2015) S3 Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung, Langversion 1.1 – Mai 2015, Stuttgart: Kohlhammer.
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (2015) Stellungnahme zum Palliativbeauftragten (2015). (https://www.dgpalliativmedizin.de/category/136-stellungnahmen-2015.html, Zugriff am 12.12.2019).
III Soziale Arbeit in Palliative Care
6 Zielgruppen
6.1 Patienten
Ulrike Wagner
6.1.1 Einführung
Zu jedem Zeitpunkt kann jeder Mensch unabhängig von soziologischen, sozialen, kulturellen, seelischen, körperlichen oder sonstigen Merkmalen plötzlich von schwerer Krankheit betroffen sein. Dies gilt nicht nur für Erwachsene aller Altersstufen, sondern auch für Babys, Kleinkinder, Kinder und Jugendliche. Auch gilt dies für Menschen, die bereits in einer besonderen Lebenssituation sind, wie Behinderte, ethnische Minderheiten, Gefangene, Obdachlose oder psychisch Kranke, bei denen dann Bedarfe an Unterstützung kumulieren.
Auch 25 Jahre nach Entstehung der Hospizbewegung in Deutschland werden in den Strukturen der Palliativversorgung überwiegend Patientinnen und Patienten mit Tumorerkrankungen begleitet. An unserem Beispiel bedeutet das: Wir begleiteten mit unserem ambulanten Hospiz- und Palliativdienst 2011 insgesamt 671 Menschen in ihrer häuslichen Umgebung, von denen 80 % an einem Tumor erkrankt waren, im stationären Hospiz sogar 96 % (Christophorus Hospiz Verein 2012a, S. 15–17).
Innerhalb von Palliative Care gibt es grundsätzlich keine Abgrenzung von bestimmten Patientengruppen mit bestimmten Krankheitsbildern. Vielmehr definieren die Art der Symptome, der Verlauf der Krankheit und noch optional bestehende kurative Ansätze, ob und mit welchen Angeboten Palliative Care einen Patienten begleitet. Zu den anderen Krankheitsbildern, die im Christophorus Hospiz Verein begleitet werden, gehören neurologische Erkrankungen, die eine irreversible Schädigung des Gehirns bedingen. Eine große Gruppe stellen Patienten, die an einer weit fortgeschrittenen Demenz leiden oder durch Schlaganfall, Hirnblutung oder akuten Sauerstoffmangel eine Schädigung des Gehirns erlitten haben. Zu den neurologischen Krankheitsbildern zählen auch degenerative Erkrankungen wie die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Weiterhin sind internistische Erkrankungen zu nennen, die überwiegend im Alter auftreten und chronisch verlaufen, so zum Beispiel die chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) und Herz- oder Niereninsuffizienzen.
6.1.2 Die psychosoziale Situation schwerstkranker und sterbender Menschen
In der palliativen Betreuung kommt dem Verständnis des Begriffs Schmerz eine zentrale Bedeutung zu: Dame Cicerly Saunders prägte den Begriff des Total Pain, des allumfassenden, ganzheitlichen Schmerzes. Neben dem körperlichen Schmerz, den schwere Krankheiten verursachen, steht zentral der Schmerz im Blickfeld, der die Seele eines Menschen belastet. Die sozialen, psychischen und spirituellen Aspekte stehen dabei in der Begleitung und Betreuung eines Palliativpatienten ebenso im Mittelpunkt wie die medizinisch-pflegerischen. Aber nicht nur dieser ganzheitliche Blick ist entscheidend, vielmehr will das Konzept dafür sensibilisieren, dass die einzelnen Aspekte »nicht unverbunden nebeneinander stehen, sondern [sie] wirken aufeinander ein, bedingen die jeweils andere Intensität und Häufigkeit« (Müller 2007, S. 386). Anhaltende körperliche Symptome wirken sich negativ auf die psychische Verfassung aus, und umgekehrt kann die Angst und Sorge um die finanzielle Lage der eigenen Familie körperliche Symptome verstärken.
Auch wenn zwei Menschen an ein und derselben Erkrankung, wie einem Bronchialkarzinom, versterben werden, wird beispielsweise eine 36-jährige alleinerziehende Mutter von zwei kleinen Kindern ganz andere Ängste, Nöte und Sorgen haben als ein 82-jähriger Mann, der von seiner Familie liebevoll gepflegt wird und auf ein erfülltes Leben zurückblicken kann. Aber nicht nur die Lebenssituation, Lebensentwürfe und biografische Elemente bedingen unterschiedliche Bedürfnisse und Belastungen. Auch das Krankheitsbild und der Krankheitsverlauf beeinflussen die psychische und soziale Situation maßgeblich. So gaben in einer groß angelegten schottischen Studie nur knapp 8 % der Tumorpatienten an, schon einmal suizidale Gedanken gehabt zu haben (Walker et al. 2008, S. 4725–4730), während es in einer anderen Studie mit ALS-Patienten 19 % waren (Albert et al. 2005, S. 68–74).
Ein wichtiger Faktor ist auch die Frage nach der Zeit, die einem Menschen noch bleibt, um sich mit seiner Situation auseinanderzusetzen, Anpassungsleistungen an das Leben im Angesicht des nahenden Todes zu leisten und Dinge mit den zurückbleibenden Angehörigen zu klären und zu regeln. Vieles bleibt häufig unerledigt und nur die drängendsten Fragen können geklärt werden.
Welche spezifischen Bedürfnisse und Belastungen sind aber nun allen beziehungsweise den meisten schwerkranken und sterbenden Menschen gemein? Alle werden im Verlauf der Erkrankung auf verschiedenen Ebenen mit Verlusten konfrontiert, die sie zu einem tief trauernden Menschen machen.
Verlust der eigenen Zukunft
Tod und Sterben werden in der Wahrnehmung der Gesellschaft als Themen des hohen Alters gesehen. Das macht es leicht, die eigene Endlichkeit aus dem Blick zu verlieren und weit in die Zukunft hinein Lebenspläne zu schmieden. Meist sind sie verbunden mit der Hoffnung, erst dann zu sterben, wenn all diese verwirklicht werden konnten. Sieht man sich dann früher damit konfrontiert, wird der nahende Tod als zu früh, zu abrupt empfunden. Alle Pläne und Ziele, die auf später verschoben worden waren, werden als ungelebtes Leben wahrgenommen. Der Gedanke daran erfüllt die Menschen mit tiefer Trauer, Wehmut und Schmerz. Es wäre aber falsch anzunehmen, dass nicht auch Hochbetagte, die auf ein langes, erfülltes Leben zurückblicken können, in einem gewissen Maß ebenfalls den Verlust der eigenen Zukunft empfinden und betrauern.
Verlust sozialer Rollen
Aufgaben und Rollen, die ein Mensch im Beruf, in der Familie und in anderen sozialen Bezügen hat, kann er krankheitsbedingt Stück für Stück nicht mehr ausfüllen und wahrnehmen. Der (endgültige) Verlust von Arbeitsfähigkeit ist in einer Gesellschaft, die sich sehr stark über Leistung definiert, ein einschneidender Moment. Ein Stück Identität muss aufgegeben werden. Ebenso verhält es sich mit Rollen innerhalb der Familie beziehungsweise des nächsten Bezugssystems. Je nach Ausgestaltung der Rollen- und Aufgabenverteilung innerhalb einer Familie kann der Kranke nach und nach bestimmte Funktionen nicht mehr ausfüllen. Beispielsweise als derjenige, der für die administrativen Dinge wie Steuererklärung und Bankgeschäfte verantwortlich war, oder als derjenige, der überwiegend die Familie versorgt oder den Haushalt bestellt hat. Die Veränderungen bedingen, dass sich die Rollen und Aufgaben auf andere Mitglieder einer Familie oder das sonstige persönliche Bezugssystem verschieben müssen beziehungsweise sich vertauschen. Erwachsene Kinder, die ihre alten Eltern pflegen, erleben beispielsweise eine komplette Umkehr der Rolle in der Fürsorge und Verantwortung füreinander. Auch fällt es dem Kranken angesichts des Verlusts nicht immer leicht, seine Verantwortung für Aufgaben aus der Hand zu geben. Konflikte sind unausweichlich.
Verlust der sozialen Sicherung
In Deutschland bestehen umfassende soziale Sicherungssysteme, die ihre rechtliche Grundlage im Sozialgesetzbuch haben. Auch wenn diese große Not tatsächlich abfedern können, so ist doch für viele eine schwere Erkrankung mit finanziellen Einbußen und Engpässen verbunden. Eine durchaus realistische Angst vor sozialem Abstieg belastet die Erkrankten: Denn insbesondere wer noch erwerbstätig ist, wird mit Beginn der Arbeitsunfähigkeit und auch im weiteren Verlauf immer weniger Einkommen zur Verfügung haben. Auch die Frage nach vorhandenen Angeboten und der Finanzierung von notwendiger medizinischer und pflegerischer Versorgung stellt eine Belastung dar, denn viele Hilfen und Ansprüche sind den Patienten nur unzureichend oder gar nicht bekannt. Und selbst wenn die gesetzlichen und privatrechtlichen Ansprüche voll ausgeschöpft werden, bleiben in der Regel Kosten offen.
Verlust der Autonomie
Im Verlauf jeder Erkrankung gehen nach und nach körperliche Funktionen und körperliche Kraft verloren. Die selbständige Versorgung eigener körperlicher Bedürfnisse, die einem seit Kindesbeinen selbstverständlich waren, können nach und nach ohne fremde Hilfe nicht mehr erledigt werden. Die gewohnte Autonomie geht zunehmend in dem Gefühl der Abhängigkeit verloren. Insbesondere Patienten, die lange in hoher Abhängigkeit von fremder Pflege leben, entwickeln häufig ein Bestreben nach Autonomie, indem sie von den Pflegenden erwarten, dass sie die Dinge ebenso prompt und akkurat erledigen, wie man es selbst getan hätte.
Dies führt häufig zu Konflikten, da kein Pflegender auf Dauer diesen Ansprüchen genügen kann. Aber nicht nur die Erkrankung selbst schränkt die Autonomie in erheblichem Maße ein. Auch erfahren Patienten immer wieder, dass ihnen Entscheidungen, zum Beispiel über medizinische Behandlung oder über die Frage nach einer adäquaten Versorgungsstruktur, abgenommen werden, obwohl sie durchaus selbst dazu in der Lage wären. Die Kranken fühlen sich dann oftmals ohnmächtig und um ihre Einflussnahme und Mitgestaltung ihrer eigenen Belange und Entscheidungen gebracht. Nicht nur Angehörige neigen dazu, aus falsch verstandener Fürsorge die Autonomie eines Patienten einzuschränken. Auch die Betreuerteams in Kliniken, Hospizen und in der ambulanten Versorgung müssen immer wieder sensibel darauf achten, was die tatsächlichen Wünsche des Patienten sind.
Gestaltung der letzten Lebenszeit, Frage nach dem Ort des Sterbens
Einer der letzten und auch zentralen Wünsche von Patientinnen und Patienten ist, dass sie bis zuletzt zu Hause bleiben können. Nicht selten ist dieser Wunsch so stark, dass Patienten ihn mit aller Vehemenz gegen die Meinung ihres stationären oder ambulanten Betreuungsteams und mit wenig Rücksicht auf die Ressourcen ihrer Angehörigen durchsetzen wollen. Leider besagen die Zahlen, dass nur jeder Sechste zu Hause verstirbt, aber jeder Zweite in einer Klinik und jeder Vierte in einem Pflegeheim (Thorbrietz 2007, S. 136). Verschiedene gesellschaftliche Entwicklungen haben dazu beigetragen, dass Sterben immer mehr institutionalisiert und somit mehr von Fachpersonal und weniger vom privaten Umfeld begleitet stattfindet. Es entsteht ein Defizit an persönlichen Erfahrungen, das sich in Berührungsängsten niederschlägt. Eine adäquate medizinische und pflegerische Versorgung ist insbesondere angesichts der möglichen komplexen Symptome wichtig. Auch wenn dies in stationären Einrichtungen oftmals leichter zu bewerkstelligen ist als in der häuslichen Umgebung, so kann es durchaus für viele Menschen im Vordergrund stehen, ein Stück weit auf Komfort in der Versorgung zu verzichten, dafür aber in den eigenen vier Wänden versterben zu können.
Abschied von Angehörigen und vertrauten Menschen
Der Patient muss sich nach und nach von den Menschen verabschieden, die zu seinem sozialen Gefüge gehören. Wie schwer diese Abschiede fallen und in welcher Art und Weise sie gestaltet werden, hängt stark von der Art und Weise ab, wie die Beziehungen und Bindungen bisher gelebt wurden: Enge, vertrauensvolle Beziehungen machen den Abschied oft schwer. Der Abschied von Menschen, zu denen die Beziehung durch starke Differenzen und Konflikte geprägt ist, ist häufig ebenso schwer. Auch kommt es nicht selten vor, dass der Abschied von einem im persönlichen Bezugssystem bisher nicht präsenten Menschen eine zentrale Rolle spielt. Eng verbunden mit dem Abschied ist das Gefühl, seine Angehörigen und vertrauten Menschen zurückzulassen, d. h. ein Stück weit sicher auch das Gefühl, sie im Stich zu lassen. Der Patient richtet seine Ängste, Sorgen und Nöte nicht allein auf sich, sie betreffen auch die Menschen, die er zurücklassen muss. Ein Familienvater, dessen Rolle die des Ernährers war, wird sich z. B. immense Sorgen um die existenzielle Absicherung seiner Familie machen. Hinzu kommen noch psychische, soziale und spirituelle Nöte, die ihn belasten.
Letzte Dinge regeln, Wunsch nach einem Vermächtnis
Je näher das Sterben rückt, umso mehr stellt sich den Menschen die Frage nach der Regelung letzter Dinge. Die Errichtung eines Testaments als Ausdruck dieses Wunsches erscheint als durchaus sinnvoll. Doch die Auseinandersetzung mit dieser Frage wirft meist auch die Frage nach einem Vermächtnis auf: Bleibt etwas von mir auf dieser Welt? Müller beschreibt diesen Prozess als schwierigstes Verlusterlebnis eines Sterbenden: Sein gelebtes Leben, was ein Mensch erschaffen, erdacht, gefühlt, erlebt, erlitten hat, was ihn ausgemacht hat, wird für die Welt danach gegenstandslos werden, da er nicht mehr da sein wird, um es auszufüllen. Eng verbunden damit steht die Beschäftigung mit dem Lebenssinn. Die Gewissheit und Hoffnung, dass Angehörige und vertraute Personen das Vermächtnis weitertragen und pflegen, kann nur ein kleiner Trost sein. Für viele Sterbende rückt auch immer mehr die Frage nach dem Danach in den Mittelpunkt. Zunehmend beschäftigen sie sich mit einer spirituellen Suche nach dem Transzendentalen (Müller 2007).
6.1.3 Die Angebote der Sozialen Arbeit
Aus dieser Fülle an psychosozialen Bedürfnissen und Belastungen ergeben sich in der Betreuung eines Palliativpatienten viele Aspekte, die der Unterstützung durch das Betreuungsteam bedürfen. Soziale Arbeit nimmt von ihrem Grundverständnis her die Menschen ganzheitlich in den Blick. Als ausgebildete Generalisten gehören Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter einer Profession an, die darauf vorbereitet, viele dieser Aufträge in der Betreuung eines Palliativpatienten zu übernehmen. Fachkräfte der Sozialen Arbeit können dabei nicht nur für die Menschen vielfältige Aufgaben erfüllen, sondern auch innerhalb der Versorgungsstrukturen wichtige Funktionen übernehmen.
Ziele und Selbstverständnis
Soziale Arbeit im Kontext von Palliatve Care versteht sich als Teil eines multiprofessionellen Teams und bringt psychosoziale Aspekte und Perspektiven ein, denn eine gelungene Begleitung eines Palliativpatienten hängt maßgeblich von einer guten Zusammenarbeit der Professionen im Team ab (Wasner 2010, S. 6–8). Im Mittelpunkt steht dabei die Befähigung des Menschen, sich gemäß seinen persönlichen Fähigkeiten, den Zugang zu privaten und öffentlichen Ressourcen zu sichern und sich selbst zu helfen.
Dabei ist das Selbstbestimmungsrecht des Patienten ein zentraler Moment. Es ist unbedingt zu beachten und zu bewahren. Nur soweit bestimmte Formen der Unterstützung und Hilfe seitens des Patienten angenommen und zugelassen werden können, sind diese auch durchzuführen. Gegen den Willen des Patienten zu handeln, bedarf der sorgfältigen Prüfung und Abwägung. Die psychosozialen Unterstützungsleistungen müssen stark prozessorientiert angelegt sein, um flexibel auf Veränderungen im Verlauf der Begleitung reagieren zu können.
Aufgaben und Methoden
Grundvoraussetzung für sozialarbeiterisches Handeln ist die Aufnahme der Mitteilung seitens des Patienten. Selten werden alle Ängste, Nöte und Sorgen vom Patienten direkt angesprochen. Oftmals werden Botschaften verklausuliert, zwischen den Zeilen mitgeteilt, oder der Patient ist sich wegen der Fülle aufbrechender Emotionen selbst vieler Problemlagen nicht bewusst. Fachkräfte der Sozialen Arbeit haben die Aufgabe, diese Bedürfnisse und Belastungen der Betroffenen offen aufzunehmen, zu entwirren und zu sortieren, um patientenorientierte Unterstützungsangebote entwickeln zu können. Die Erstellung eines sozialarbeiterischen Assessments beziehungsweise eine Sozialanamnese helfen, aktuelle Problemlagen, aber auch aktuelle Ressourcen zu erfassen.
Eine wichtige Aufgabe ist die Information über und die Beratung zu den verschiedenen öffentlichen Ressourcen, die dem Patienten und seinem Betreuungssystem zur Verfügung stehen. Insbesondere die umfassende Kenntnis von sozialrechtlichen Ansprüchen und Hilfen sind für die Soziale Arbeit unerlässlich. Auch die Kenntnis über die vor Ort vorhandenen Betreuungsangebote, von denen Palliativpatienten profitieren könnten, ist wichtig. Ferner sollte über die Regelung der gesetzlichen Vertretung informiert werden können. Insbesondere bei voranschreitender Krankheit ist nicht mehr unbedingt gegeben, dass der Patient für sich sprechen und nach außen handeln kann.
Die psychosoziale Begleitung des Patienten bezieht sich zum großen Teil auf die Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung. Patienten sind bis zu ihrem Tod mit permanent fortschreitenden Verlusterlebnissen konfrontiert, trauern über und sorgen sich um die Zukunft. Immer wieder löst dies aufs Neue heftige Gefühle von Trauer, Wut, Schmerz und Angst aus. Um die Entlastung von diesen heftigen Emotionen und deren Bewältigung zu ermöglichen, braucht es weniger lösungsorientierte Strategien als vielmehr einen Raum, in dem alle Gedanken, Gefühle und Schmerzen sein und auch ausgedrückt werden dürfen. »Die Leistung in einem Gespräch liegt nicht im Ablenken und Lösen, sondern im Verstehen als Wiedergeben des Verstandenen und somit in der bekundeten Anteilnahme und Solidarität« (Müller 2001, S. 389). Ferner können Sozialarbeiter in akuten Krisensituationen mit einer entsprechenden Krisenintervention zur Stabilisierung beitragen.
Die psychosoziale Betreuung eines Palliativpatienten wird in der Hospizbewegung von jeher aber nicht alleine durch Professionelle geleistet. Darüber hinaus haben Patienten das Bedürfnis in ihrer Situation mitmenschlichen Beistand und alltagspraktische Unterstützung zu erfahren, die fernab professionell geleisteter Hilfe angesiedelt ist. Da soziale Isolation nicht nur dann entsteht, wenn familiäre oder freundschaftliche Unterstützung fehlt oder wegbricht, sondern auch wenn das vorhandene private Unterstützungssystem aus Familie und Freunden wegen seiner eigenen Belastung emotional schnell überfordert ist. Professionelle der Sozialen Arbeit haben hier die Aufgabe, Ehrenamtliche zu werben, zu schulen und zu begleiten. Ferner ist es auch ihre Verantwortung, den Einsatz Ehrenamtlicher zu koordinieren.
Angesichts dieser Belastung ist es nicht verwunderlich, dass Sprachlosigkeit und Missverständnisse in der Kommunikation entstehen können. Fachkräfte der Sozialen Arbeit haben hier die Aufgabe, unter allen Beteiligten den Kommunikationsfluss zu fördern und Kommunikationsblockaden aufzulösen. Dies gilt nicht nur für die Kommunikation zwischen dem Patienten und seinem persönlichen und fachlichen Bezugssystem, sondern auch für die Kommunikation innerhalb dieser Bezugssysteme. Soziale Arbeit hat hier die Funktion eines Übersetzers, der die mit Fachbegriffen gespickte Terminologie der Professionellen den Menschen erläutert und nahebringt. Dies wird häufig nach Gesprächen mit behandelnden Ärzten nötig.
Weiterhin ist die Koordination der Versorgungsstrukturen im Rahmen eines Case Managements eine entscheidende Aufgabe Sozialer Arbeit. Bei den Übergängen von einer stationären Einrichtung in eine weiterversorgende stationäre Einrichtung können Sozialarbeiterinnenpassende Einrichtungen vermitteln und die Übergänge begleiten. Insbesondere aber beim Übergang von stationären in ambulante Versorgungsstrukturen ist die Organisation und Koordinierung der weiterversorgenden Dienste unerlässlich. Fachkräfte der Sozialen Arbeit helfen, ein funktionierendes privates und fachliches Unterstützungssystem aufzubauen. Im weiteren Verlauf kann Soziale Arbeit beim Management und der Abstimmung der professionellen Dienste und auch privater Hilfen unterstützen.
6.1.4 Ausblick
Menschen, die von Tod und Sterben betroffen sind, haben eine Vielzahl spezifischer psychosozialer Bedürfnisse und Belastungen, die in ihrer Vielfältigkeit einer besonderen Beachtung und Begleitung bedürfen. Die Soziale Arbeit kann aufgrund ihres Selbstverständnisses und ihrer Kompetenzen im multiprofessionellen Palliativteam einen wichtigen Beitrag zu einer gelingenden Begleitung von Palliativpatienten leisten. Dies gilt auch, wenn jede der beteiligten Berufsgruppen für sich den Anspruch erhebt, psychosozialen Beistand zu leisten. Außerdem kommt Soziale Arbeit in vielen Bereichen und Einrichtungen der palliativen Versorgungsstrukturen nicht vor. Dass Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter da und dort nach wie vor als entbehrlich betrachtet werden, liegt u. a. daran, dass sie sich und ihre Wirkung nicht ausreichend darstellen. Für die weitere Entwicklung ist deshalb ausschlaggebend, ein eigenes Profil zu bilden und Standards zu entwickeln. Forschung, Theoriebildung und Lehre sind dafür unentbehrlich (Wasner 2011a, S. 116–119).
Weiterführende Literatur
Müller M (2007) Total Pain. In: Knipping C (Hrsg.) Lehrbuch Palliative Care. 2. Aufl. Bern: Hans Huber. S. 386–392.
Wasner M (2010) Ist das nicht meine Aufgabe? Zur Rolle der Sozialen Arbeit im multiprofessionellen Palliative Care-Team. Forum sozialarbeit + gesundheit 2: 6–8.
Wasner M (2011a) Soziale Arbeit in Palliative Care. Gestern, heute und morgen? Zeitschrift für Palliativmedizin 12: 116–119.
6.2 Angehörige
Monika Brandstätter
Zur Gruppe der Angehörigen oder Zugehörigen zählen neben der unmittelbaren Familie wie Partner, Eltern, Kinder und Geschwister auch weitere Verwandte, beispielsweise Tanten oder Cousinen und der Freundes- und Bekanntenkreis. In der Palliativversorgung haben Angehörige eine Sonderstellung, da sie laut WHO Definition (vgl. World Health Organization 2002b) mit zur Behandlungseinheit gehören, also selbst Betroffene (care recipients) sind. Andererseits bestreiten Angehörige einen Großteil der Patientenversorgung selbst und sind damit auch care givers. Dadurch ergibt sich eine Doppelrolle, die mit diversen Spannungen verbunden sein kann. Trotz der Doppelbelastung Angehöriger, also selbst Betroffene zu sein und sich um den erkrankten Angehörigen zu kümmern, besteht häufig Ambivalenz hinsichtlich der Inanspruchnahme von Unterstützungsmöglichkeiten. In Deutschland werden lt. Pflegebericht von 2015 insgesamt 73 % der 2,9 Mio. pflegebedürftigen Menschen von Angehörigen gepflegt (vgl. Thelen 2017). Die Bedeutung der Angehörigen bei der Versorgung von Patienten in End-of-Life Care – auch volkswirtschaftlich gesehen – ist unumstritten (Grande et al. 2009, S. 339–344). Die Pflege von Angehörigen ist jedoch für die Betroffenen häufig mit vielfältigen nachteiligen Konsequenzen verbunden, sowohl hinsichtlich der eigenen Gesundheit und des Wohlbefindens als auch bezogen auf finanzielle und karrierebezogene Einbußen. Hier präventiv einzugreifen, Risiken zu minimieren und die Angehörigen in ihrer Rolle als Pflegende und Betroffene zu unterstützen, ist das Hauptziel der Angehörigenarbeit, wie sie – nicht nur, aber auch – von Fachkräften der Sozialen Arbeit geleistet wird.
Aus England, Nordamerika und Australien liegen einige Befunde zu den speziellen Bedürfnissen von Angehörigen vor, die im Folgenden eingehend dargestellt werden. Jedoch ist nach wie vor wenig klar, wie Angehörige in ihrer schwierigen Rolle zur rechten Zeit im richtigen Ausmaß unterstützt werden können (Grande et al. 2009, S. 339–344; Stajduhar et al. 2010, S. 573–593; Funk et al. 2010, S. 594–607). Eine neuere Übersichtsarbeit aus Deutschland fasst zusammen, dass ein alarmierend hoher Anteil der Bedürfnisse von Angehörigen nach wie vor unerfüllt bleibt, allen voran stehen unerfüllte Informationsbedürfnisse (Oechsle 2019). Unterstützungsprogramme mit unterschiedlichen Schwerpunkten (Psychoedukation, Respite Care, Massagebehandlung, emotionale und soziale Unterstützung etc.) wurden entwickelt. Verschiedene Überblicksarbeiten zur Effektivität dieser Programme stellen fest, dass der häufig von den Rezipienten beschriebene qualitative Nutzen (Es hat mir gut getan!) quantitativ mittels Fragebögen zur Pflege- oder Symptombelastung nicht oder nur unzureichend abgebildet wird (Harding und Higginson 2003, S. 63–74; Hudson et al. 2010, S. 19–25). Als Erklärung für dieses Defizit führen Grande et al. (2009, S. 339–344) den Mangel an methodisch stringenter Evaluationsforschung und fehlende konzeptuelle Modelle, wie negative Folgen präventiv verhindert werden können, an. Auch ein Cochrane Review aus dem Jahr 2011 fasst zusammen, dass in den eingeschlossenen Interventionen nur eine geringe Reduktion der psychischen Belastung und eine nichtsignifikante marginale Verbesserung der Copingstrategien und Lebensqualität beobachtet wurde, in allen Fällen wird die Evidenzqualität jedoch als niedrig klassifiziert (Candy et al. 2011, S. 1–65). Eine in München entwickelte und in einer randomisierten Studie evaluierte manualisierte Intervention, die Existenziell-Behaviorale Therapie (EBT), unterstützt Angehörige von Patientinnen in der Terminalphase und frühen Trauerzeit in sechs geschlossenen Gruppentreffen über den Zeitraum von ca. einem Monat. Inhalte sind neben dem Austausch mit anderen Betroffenen das Erlernen von Achtsamkeitsübungen und die Unterstützung bei der Neuorientierung und dem Umgang mit existenziellen Themen. Teilnehmer der Intervention zeigten im Vergleich zu einer randomisierten Kontrollgruppe am Ende der Intervention eine bessere Lebensqualität und Lebenszufriedenheit sowie geringere Angstbelastung, sogar ein Jahr später zeigten sie noch eine geringere Depressionsbelastung und bessere Lebensqualität (Fegg et al. 2013, S. 2079–2086). Dabei berichteten die Teilnehmenden, dass die wiederholt eingeübten Achtsamkeitsübungen hilfreich waren, Gedankenkreise zu unterbrechen (Kögler et al. 2013, S. 1410–1416). Eine höher ausgeprägte dispositionale Achtsamkeit zu Beginn der Studie ging außerdem bei allen Angehörigen mit besserer emotionaler Anpassung zu den späteren Messzeitpunkten einher, was dafür spricht, Achtsamkeit als Ressource bzw. effektive Copingstrategie zu fördern (Kögler et al. 2015).
6.2.1 Welchen Belastungen sind Angehörige ausgesetzt?
In ihrer Rolle als Unterstützer lassen Angehörige ihren erkrankten Familienmitgliedern nach Lang et al. (2008) vier Formen der sozialen Unterstützung zuteilwerden (
Formen der Unterstützung von Patienten durch Angehörige; vgl. auch Aoun et al. 2005). Im fortgeschrittenen Krankheitsstadium steigt der Bedarf an instrumenteller Unterstützung immens an, sodass eigene Bedürfnisse der Angehörigen zunehmend in den Hintergrund treten (Balck et al. 2008, S. 183–191; Baider 2006, S. 192–201).
Formen der Unterstützung von Patienten durch Angehörige
• Emotionale Unterstützung: Vermitteln von Verständnis, Vertrauen, Zuneigung und Zugehörigkeit
• Instrumentelle Unterstützung: praktische Hilfen, Übernahme von Tätigkeiten, Unterstützung bei Körperpflege und Versorgung etc.
• Informative Unterstützung: Austausch über Informationen, Unterstützung des Erkrankten, sich zu orientieren, Rat einzuholen und Entscheidungen zu treffen
• Evaluative Unterstützung: Feedback, insbesondere auch Anerkennung und Wertschätzung in Bezug auf den Umgang mit der Erkrankung und Symptomen
Zusätzlich zur Bereitstellung dieser vielfältigen Unterstützungsformen für den Erkrankten, müssen Angehörige die Aufrechterhaltung anderer eigener Lebensbereiche (z. B. Kinder versorgen, Berufstätigkeit, Umgang mit eigenen Erkrankungen) sowie die Auseinandersetzung mit der Krankheit und dem bevorstehenden Tod des Patienten bewältigen. Es wundert nicht, dass sich daraus vielfältige Belastungsfaktoren ergeben können (
Belastungsfaktoren Angehöriger; vgl. Brandstätter und Fischinger 2012). Ein wichtiger Gesichtspunkt dabei ist, dass sich der Grad der Belastung bei Patient und Angehörigen wechselseitig beeinflusst und verstärkt (Hodges et al. 2005, S. 1–12).
Belastungsfaktoren Angehöriger
• Äußere Belastungsfaktoren Angehöriger
– Rollenveränderungen, Übernahme weiterer Aufgaben
– Bedrohte Zukunftsplanung
– Einschränkung eigener positiver Aktivitäten und Kontakte
– Finanzielle Schwierigkeiten, karrierebezogene Nachteile
• Emotionales Erleben Angehöriger als Belastungsfaktor
– Ungewissheit bezüglich Krankheitsverlauf
– Angst vor Trennung, Verlust, Zukunft, Existenzangst
– »Gewissensbisse«, auftretende Klärungsbedürfnisse
– Hilflosigkeit, Schuldgefühle, Wut
– Konfrontation mit eigener Sterblichkeit, Sinnfragen
• Mögliche Probleme im Umgang zwischen Patient und Angehörigen
– Schwierigkeiten, eigene Belastung/Überforderung einzugestehen
– Vernachlässigen eigener Bedürfnisse
– Schwierige (evtl. unterdrückte) Gefühle (Wut, Angst, Trauer)
– Unsicherheit im Umgang mit dem Patienten
– Kommunikationsprobleme, gegenseitiges Schonen
– Unterschiedliche Stufen der Krankheitsakzeptanz
Bei ca. einem Drittel der erwachsenen Angehörigen entstehen als Folge dieser vielfältigen Belastungen diagnostizierbare psychische Störungen (nach Selbsteinschätzungsverfahren: 30–50 %, bei Fremdeinschätzung durch geschulte Interviewer: 33 %; Pitceathly und Maguire 2003, S. 1517–1524; vgl. Oechsle 2019, S. 1–16). Kissane et al. (1994, S. 47–56) berichten bei Palliativpatienten Depressionsprävalenzen von 49 %, bei deren Partnern 35 % und bei jugendlichen oder erwachsenen Kindern 28 %. Einige Studien deuten darauf hin, dass die psychische Beeinträchtigung (Angst, Depression, teils auch Demoralisation) bei Angehörigen gleich oder sogar höher ausgeprägt ist als bei den Palliativpatienten selbst (Pitceathly und Maguire 2003, S. 1517–1524; Grunfeld et al. 2004, S. 1795–1801; Braun et al. 2007, S. 4829–4834). Areia et al. (2018, S. 1–8) beobachten ein hohes Risiko für Depression bei 69 % und für Angst bei 72 % der Familienangehörigen von Patienten mit terminaler Krebsdiagnose. Auch der individuell erlebte Lebenssinn scheint bei Angehörigen von Palliativpatienten stark gefährdet zu sein. In einem Vergleich zu einer repräsentativen deutschen Bevölkerungsstichprobe sind alle drei Lebenssinnindizes des Schedule for Meaning in Life Evaluation (SMiLE) bei trauernden Angehörigen signifikant niedriger ausgeprägt. Das heißt, sowohl die Sinnerfüllung als auch der Rahmen für das Sinnerleben (die Einschätzung der Wichtigkeit der selbst genannten Sinnbereiche) sind deutlich beeinträchtigt (Brandstätter et al. 2014). Die Lebenssinnwerte der Angehörigen sind darüber hinaus augenscheinlich deutlich niedriger als die in anderen Studien berichteten Werte von Palliativpatienten (Fegg et al. 2010a, S. 502–509) und ALS-Patienten (Fegg et al. 2010b, S. 469–474).
Das Ausmaß der Beeinträchtigung wird beeinflusst von der erlebten (subjektiven) Belastung (burden) der pflegenden Angehörigen (Grunfeld et al. 2004, S. 1795–1801; Braun et al. 2007, S. 4829–4834), dem Ausmaß der Pflegebedürfnisse des betreuten Patienten (Brazil et al. 2003, S. 69–78; Kenny et al. 2010, S. 35–48) sowie von bindungsbezogenen Variablen wie ängstliche oder vermeidende Bindung und Partnerschaftszufriedenheit (Braun et al. 2007, S. 4829–4834).
Cameron et al. (2002, S. 521–527) berichten, dass negative Auswirkungen der Pflegesituation insbesondere dann entstehen, wenn durch die Pflege zentrale Aspekte der gewohnten Lebensweise (lifestyle) der Angehörigen beeinträchtigt werden. Auch Hudson et al. (2011, S. 522–534) zeigten, dass Auswirkungen der Pflege auf die eigenen gewohnten Abläufe (impact on schedule) mit der Beeinträchtigung der Gesundheit, fehlendem Optimismus und besonders mit Angst und Depression bei Angehörigen einhergehen. Diese Befunde unterstreichen die Notwendigkeit von Entlastungsmöglichkeiten für pflegende Angehörige (z. B. Hauskrankenpflege, Respite Care), sodass es gelingen kann, wichtige Hobbys und andere Aspekte der gewohnten Lebensweise auch in der Pflegesituation aufrechtzuerhalten. Eine umfangreiche australische Studie (McNamara und Rosenwax 2010, S. 1035–1041) ergab, dass eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes bei trauernden Angehörigen vor allem dann eintrat, wenn sie die erhaltene Unterstützung in der Zeit der Pflege als unzureichend wahrgenommen haben und der Patient nicht im vom Angehörigen bevorzugten Setting versterben konnte. Zusätzlich zeigten Angehörige bis 60 Jahre, weibliche Angehörige und solche, die einen Partner verloren haben, eine weniger gute Bewältigung.
6.2.2 Was sind Risikofaktoren und Ressourcen bei Angehörigen?
Trotz der beschriebenen Mehrfachbelastungen gelingt es einem Teil der Angehörigen, die Anforderungen der Begleitung und Pflege ohne gravierende eigene Gesundheitseinbußen zu bewältigen. Die Betreuung eines erkrankten Angehörigen kann sogar positive Konsequenzen haben, z. B. die Stärkung des eigenen Lebenssinns durch die Fürsorge für den anderen oder die Vertiefung persönlicher Beziehungen. Dabei spielen individuelle Risikofaktoren, eigene Ressourcen und die adäquate Unterstützung seitens des privaten und professionellen Umfelds eine wichtige Rolle. Im nachfolgenden Kasten (
Risiko-/protektive Faktoren und Ressourcen Angehöriger) sind wichtige Risiko- und protektive Faktoren sowie Ressourcen zusammengestellt. Ob die zum Teil deutlich höheren Belastungen bei weiblichen Pflegenden eher auf kulturelle Rollenerwartungen, eine Tendenz zu mehr emotionaler Involviertheit und stärkere Selbstreflexion zurückzuführen ist, oder Frauen tatsächlich weniger effektive Copingstrategien nutzen, ist nicht geklärt (Hodges et al. 2005, S. 1–12; vgl. auch Oechsle 2019, 1–16).
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