Kitabı oku: «Wohnwunschermittlung bei Menschen mit Komplexer Behinderung»

Geleitwort

Das zusammen mit Bethel.regional durchgeführte Forschungsprojekt »Wahlmöglichkeiten sichern!« war eines der ersten Projekte des Bochumer Zentrums für Disability Studies (BODYS). BODYS wurde im Juni 2015 als Forschungseinrichtung der Evangelischen Hochschule Rheinland-Westfalen-Lippe gegründet. BODYS versteht Disability Studies als theoretische Grundlage für die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK). Deren Implikationen für Theorie und Praxis der Behindertenpolitik und -arbeit sowie für die Gesellschaft insgesamt sind zentraler Forschungsgegenstand. BODYS möchte den Rahmen für menschenrechtsorientierte, partizipative und intersektionale Forschung und Lehre bieten.

Das Forschungsprojekt »Wahlmöglichkeiten sichern!« publiziert seine Ergebnisse just in dem Jahr, in dem BODYS auch seine neue Strategie aufgelegt hat, und verleiht deren Vision und Mission unmittelbar Gestalt: »Eine Welt, in der behinderte Menschen selbstbestimmte Entscheidungen in allen Lebenslagen treffen können« – dazu möchte BODYS »mit bahnbrechender partizipativer Forschung und Bildung […] beitragen, [um] soziale Gerechtigkeit für behinderte Menschen herzustellen und Menschenrechte für behinderte Menschen in Deutschland und weltweit zu verwirklichen«¹ (Mission). Die vorliegende Publikation belegt, dass derartige Forschung weder illusionär noch ideologisch ist.

Bisher werden Menschen mit komplexen Beeinträchtigungen herkömmlich von Forschungsprojekten aufgrund mangelnder Erhebungsinstrumente und weiterer Barrieren ausgeschlossen. Die Datenlage zu ihrer Lebenssituation ist folglich mehr als dürftig. Auch partizipative Forschungsansätze sind im Hinblick auf diese Personengruppe kaum entwickelt. Hier leistete das Projekt »Wahlmöglichkeiten sichern!« echte Pionierarbeit und konnte zeigen, dass partizipative Forschung bei diesem Personenkreis keineswegs an ihre Grenzen kommt – wenn Barrierefreiheit umfassend und innovativ von Anfang an mitgedacht wird.

Mit der UN-BRK und ihrem Paradigmenwechsel vom medizinischen zum menschenrechtlichen Modell von Behinderung wurden neue Konzepte in Theorie und Praxis erforderlich. Menschenrechtsbasierte partizipative Forschung zu Fragen des selbstbestimmten Lebens von Menschen mit komplexen Beeinträchtigungen gehört zu den größten Herausforderungen, denen sich das Forschungsprojekt »Wahlmöglichkeiten sichern!« gestellt hat. Neuere Forschung belegt, dass behinderte Menschen mit komplexen Unterstützungsbedarfen zunehmend von Inklusionsentwicklungen abgekoppelt werden und sich ihre Lebens- und Betreuungsqualität parallel verschlechtern. Die Orientierung an den Menschenrechten, insbesondere Art. 19 UNBRK (Recht auf selbstbestimmtes Leben), an den Prinzipien partizipativer Forschung und an dem Menschenrechtsmodell von Behinderung führte zu ertragreichen Erkenntnissen für Theorie und Praxis. Sie könnten dazu beitragen, dem Zurücklassen dieser behinderten Personen, d. h. ihrem Ausschluss aus Inklusions- und Teilhabeprozessen, entgegenzuwirken.

Das Universalitätsversprechen der Menschenrechte kann nur eingelöst werden, wenn wir neue Formen der unterstützten Entscheidungsfindung und Assistenz in der fachlichen Behindertenarbeit entwickeln. Die Abwendung vom medizinischen Modell von Behinderung erfordert zudem die Überwindung einer Versorgungsmentalität, die eindimensional darauf ausgerichtet ist, Unterstützungsbedarfe sicherzustellen. Erst dann wird der Blick frei für die Erkenntnis der sozialen Konstruktion von Behinderung in diesen besonderen Settings. Aus den Disability Studies wissen wir, dass Erkenntnisse über die soziale Konstruktion von Behinderung nicht nur Wissen über das Phänomen Behinderung, sondern insbesondere Rückschlüsse auf die Konstruktion von Normalität generieren. Es ist daher nicht verwunderlich, wenn auch in diesem Forschungsprojekt Erkenntnisse über menschliche Entscheidungen als Prozesse gewonnen wurden. Die Vorstellung von der menschlichen Willensbildung als ein rationaler einmaliger Akt wird auch für die Mehrheitsgesellschaft zunehmend infrage gestellt. Neurowissenschaft, Philosophie oder Entscheidungsforschung warten seit geraumer Zeit mit Erkenntnissen auf, die die Vorstellung von der freien rationalen Willensbildung als bewussten autonomen Akt zunehmend ins Wanken geraten lassen.

Diese Erkenntnis ist auch in die UN-BRK und in das Bundesteilhabegesetz (BTHG) eingegangen. Art. 12 UN-BRK geht von der Prämisse der (rechtlichen) Entscheidungsfreiheit für alle behinderten Menschen aus, das Konzept der unterstützten Entscheidungsfindung ist eines der wichtigsten Innovationen in diesem Zusammenhang. Das BTHG ist darauf mit der Personenzentrierung der Eingliederungshilfeleistung und der Stärkung des Wunsch- und Wahlrechts der Leistungsberechtigten die legislative Antwort. Die vorliegende Publikation liefert nun für den Kreis der behinderten Personen mit komplexen Unterstützungsbedarfen wichtige Forschungsergebnisse für die Praxis. Wir hoffen, dass sich viele Leistungserbringer*innen der Eingliederungshilfe davon inspirieren lassen.

1 BODYS (Hrsg.) (2021) BODYS-Strategie 2021-2024. Übersicht. Stand Juni 2021, S. 2 (https://www.bodys-wissen.de/files/bodys_wissen/Downloads/BODYS-Strategie%20%C3%9Cbersicht_final.pdf, Zugriff am: 15.09.2021)

Inhalt

1  Geleitwort

2  Abkürzungsverzeichnis

3  Vorwort der Herausgeberinnen

4  Teil I Projektanlage und Ausgangsanalyse

5  1 Projekthintergrund

6 Friederike Koch und Karin Tiesmeyer

7  1.1 Ursachen für Segregationstendenzen

8  1.2 Handlungserfordernisse

9  Literatur

10  2 Wahlmöglichkeiten sichern! – Anlage des Projekts

11 Karin Tiesmeyer, Friederike Koch und Peter Franke

12  2.1 Projektpartner*innen

13  2.2 Fragestellung und Zielsetzung des Projekts

14  2.3 Projektphasen

15  2.4 Partizipative Ausgestaltung

16  2.5 Anlage der wissenschaftlichen Begleitung

17  2.6 Ethische Überlegungen

18  2.6.1 Recht auf Unversehrtheit und Prinzip des Nutzens

19  2.6.2 Recht auf Selbstbestimmung und informierte Zustimmung/Achtung vor der Würde des Menschen

20  2.6.3 Recht auf Vertraulichkeit

21  Literatur

22  3 Ermittlung und Umsetzung von Wohnwünschen von Menschen mit Behinderung und hohem Unterstützungsbedarf – Einblicke in die Praxis

23 Eva Weishaupt, Carina Bössing und Karin Tiesmeyer

24  3.1 Methodisches Vorgehen

25  3.2 Ergebnisdarstellung

26  3.2.1 Äußerungen und Ermittlungen von Wohnwünschen

27  3.2.2 Gründe für eine Wohnveränderung

28  3.2.3 Realisierung der Wohnveränderung

29  3.2.4 Reflexion des Wohnveränderungsprozesses

30  3.3 Diskussion

31  Literatur

32  Teil II Theoretische Hintergründe

33  4 Anmerkungen zur Kontextualisierung von Komplexer Behinderung

34 Tobias Bernasconi und Ursula Böing

35  Literatur

36  5 Bedürfnisse im Leben von Menschen mit Komplexer Behinderung

37 Timo Dins, Stefanie Smeets und Caren Keeley

38  5.1 Einleitung

39  5.2 Bedürftigkeit, Bedarfe, Bedürfnisse

40  5.3 Menschen mit Komplexer Behinderung: gewöhnliche Bedürfnisse, außergewöhnliche Bedarfe

41  5.4 Annäherung an Bedürfnisse: forschungsmethodische Zugangsmöglichkeiten

42  5.5 Fazit: Implikationen für die professionelle Unterstützung

43  Literatur

44  6 Zugänge zur Lebenswelt von Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf jenseits von Verbalsprache

45 Imke Niediek

46  6.1 Beeinträchtigung der Kommunikation – ein komplexer Unterstützungsbedarf

47  6.2 Wohnwünsche-Ermittlung an ihren Grenzen?

48  6.3 Kommunikative Kompetenz – individuelles Merkmal oder Gemeinschaftsprodukt?

49  6.4 Alternative Zugänge zu Lebenswelt und Wohnwünschen

50  6.4.1 Gruppe 1: Personen mit prä-intentionalen kommunikativen Kompetenzen

51  6.4.2 Gruppe 2: Personen mit vorsymbolischen kommunikativen Kompetenzen

52  6.4.3 Gruppe 3: Personen mit symbolischen kommunkativen Kompetenzen

53  6.4.4 Gruppe 4: Personen mit kommunikativen Kompetenzen der Peergroup

54  6.5 Konsequenzen für professionelles Handeln in der Wohnwünsche-Ermittlung

55  Literatur

56  7 Ein mehrdimensionales Modell von Partizipation

57 Gudrun Dobslaw und Werner Pfab

58  7.1 Partizipation – Konjunktur und Konfusion eines gesellschaftlichen Leitbegriffs

59  7.2 Semantiken des Partizipationsbegriffs

60  7.2.1 Demokratietheoretische Semantik

61  7.2.2 Die machtreflexive Semantik

62  7.2.3 Professionale Semantik/Semantik professionellen Handelns

63  7.2.4 Interaktionale Semantik

64  7.2.5 Wechselwirkungen und Spannungsfelder der vorgestellten Semantiken

65  7.3 Schlussüberlegungen

66  Literatur

67  8 Eine anerkennungstheoretische Grundlegung für die Forschung mit Menschen mit vielfältigen Beeinträchtigungen

68 Sigrid Graumann

69  8.1 Wie lassen sich Wünsche von Menschen mit komplexen Beeinträchtigungen empirisch erheben?

70  8.2 »Anerkennung« als Grundlage für eine Beobachtungstheorie

71  8.2.1 Fundierende Anerkennung (Emmanuel Lévinas)

72  8.2.2 Qualifizierende Anerkennung (Axel Honneth)

73  8.3 Eckpunkte einer Beobachtungstheorie als formale sozialtheoretische Konzeption von Anerkennung

74  Literatur

75  9 Wohnen für Menschen mit Komplexer Behinderung

76 Katrin Schrooten und Karin Tiesmeyer

77  9.1 Wohnen und seine rechtlichen Grundlagen

78  9.1.1 Baurechtliche Bestimmungen

79  9.1.2 Leistungsrechtliche Bestimmungen

80  9.1.3 Wunsch- und Wahlrecht in Bezug auf das Wohnen

81  9.1.4 Kennzeichen besonderer Wohnformen

82  9.2 Wohnen in seiner multiperspektivischen Bedeutung – theoretische Annäherung

83  9.3 Wohnen in empirischen Studien

84  Literatur

85  Teil III Praktische Umsetzung des Projekts

86  10 Methodische Ansätze der Wohnwunscherhebung im Projekt

87 Friederike Koch und Detlef Thiel-Rohwetter

88  10.1 Personenzentrierte Planung

89  10.1.1 Verbreitung

90  10.1.2 Theoretischer Hintergrund

91  10.2 Unterstützte Kommunikation

92  10.2.1 Die Entwicklung eines internationalen Netzwerks

93  10.2.2 Einsatzfelder der Unterstützten Kommunikation

94  10.2.3 Zielgruppe der Unterstützten Kommunikation

95  10.2.4 Kommunikationsmethoden

96  10.3 Die angewandten Methoden und Ansätze im Überblick

97  10.3.1 Methoden aus der Personenzentrierten Planung

98  10.3.2 Methoden aus der Unterstützten Kommunikation

99  10.3.3 Methoden aus der Biografiearbeit

100  Literatur

101  11 Erhebung und Umsetzung von Wohnwünschen – Fallstudien

102 Friederike Koch, Detlef Thiel-Rohwetter und Christiane Wilking

103  11.1 Zugang zum Personenkreis

104  11.2 Durchführung der Wohnwunscherhebungen – Fallstudien

105  11.2.1 Wohnwunscherhebung mit Frau C. (aus Sicht der Prozessbegleiterin Christiane Wilking)

106  11.2.2 Wohnwunscherhebung mit Frau D. (aus Sicht des Prozessbegleiters Detlef Thiel-Rohwetter)

107  11.2.3 Fallübergreifende Erkenntnisse

108  11.2.4 Nachtrag

109  11.3 (Wohn-)Wunschermittlung als phasenorientierter Prozess

110  11.3.1 Grundsätzliches

111  11.3.2 Phase 1: »in Kontakt kommen«

112  11.3.3 Phase 2: »Informationen über die Person«

113  11.3.4 Phase 3: »Kennenlernen«

114  11.3.5 Phase 4: »Lebenswelten und Rollen kennenlernen«

115  11.3.6 Phase 5: »für Wohnwünsche sensibilisieren«

116  11.3.7 Phase 6: »Zusammenführen der Erkenntnisse« und »Sicherstellung der Umsetzung«

117  Literatur

118  12 Beispiele zum Transfer der Projekterkenntnisse

119 Friederike Koch

120  12.1 Transferprozess 1: Begleitung und Anleitung einer Bezugsmitarbeiterin

121  12.2 Transferprozess 2: »So will ich leben!«/Fortbildungsreihe für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen

122  12.3 Transferprozess 3: Begleitung und Anleitung eines Teams

123  12.4 Reflexion der Transferprozesse

124  Teil IV Projektevaluation (aus wissenschaftlicher Perspektive)

125  13 Methodische Anlage der wissenschaftlichen Evaluation

126 Dieter Heitmann und Karin Tiesmeyer

127  13.1 Ethnografie und teilnehmende Beobachtung

128  13.2 Grounded Theory

129  13.3 Verschränkung Grounded Theory und Ethnografie: Grounded-Theory-Ethnografie

130  13.4 Sensibilisierendes Konzept der Grounded-Theory-Ethnografie

131  13.5 Datenerhebung und Auswertung im Projekt

132  Literatur

133  14 Partizipative Zusammenarbeit als (fortlaufender) reflexiver Prozess

134 Gudrun Dobslaw und Karin Tiesmeyer

135  14.1 Das Gelingen von Partizipation vollzieht sich in der Interaktion

136  14.1.1 Studie 1: Fokussierte Interaktion als Strukturierungshilfe

137  14.1.2 Studie 2: Grounding als konstitutives Element partizipativer Zusammenarbeit

138  14.2 Diskussion

139  Literatur

140  15 Wunschäußerung als gemeinsamer Herstellungsprozess – übergreifende Auswertung

141 Carina Bössing und Karin Tiesmeyer (unter Mitwirkung von Annika Kühl)

142  15.1 Ausgangssituation

143  15.2 Beginn des Prozesses der Wohnwunschermittlung und -äußerung

144  15.3 Den Prozess gestalten

145  15.4 Zusammenarbeiten: Unterstützungskreis

146  15.5 (Wahl-)Möglichkeiten denken und erleben können

147  15.6 Wohnwunschäußerung als gemeinsamer Herstellungsprozess – übergreifende Betrachtung und Einordnung

148  Literatur

149  Teil V Perspektiven und Herausforderungen

150  16 Wahlmöglichkeiten für Menschen mit Komplexer Behinderung: eine realistische Perspektive im Kontext des BTHG?

151 Mark Weigand

152  16.1 BTHG: Hintergrund und Zielsetzung

153  16.2 Wunsch- und Wahlrecht: Grundlage für die Leistungserbringung

154  16.3 Das Gesamtplanverfahren als Grundlage personenorientierter Leistungserbringung

155  16.4 Zur Umsetzung des BTHG in NRW

156  16.5 Herausforderungen für die Leistungserbringer

157  16.6 Sicherung von Wahlmöglichkeiten von Menschen mit Komplexer Behinderung – kritische Reflexion

158  16.7 Fazit

159  Literatur

160  17 Statements von Projektbeteiligten/Rückmeldungen und Herausforderungen

161  17.1 Andrea Smajlovic, Mutter einer Projektbeteiligten

162  17.2 Andree Weiß, Bereichsleitung in Bethel.regional

163  17.3 Annika Kühl, Mitarbeiterin in Bethel.regional und Projektmitarbeiterin an der Ev. Hochschule Rheinland-Westfalen-Lippe

164  17.4 Jeanette Merkel für die Selbstvertretungsgruppe »Krebse«

165  17.5 Jürgen Kockmann, Landschaftsverband Westfalen-Lippe, Abteilungsleiter Inklusionsamt Soziale Teilhabe

166  17.6 Dr. Dieter Schartmann, Landschaftsverband Rheinland, Leiter des Fachbereichs Eingliederungshilfe

167  17.7 Dr. Monika Seifert, Sozialwissenschaftlerin, Fachreferentin und Autorin

168  Literatur

169  18 Entwicklungsperspektiven für Praxis und Wissenschaft

170 Friederike Koch und Karin Tiesmeyer

171  18.1 Herausforderungen für Leistungserbringer und Leistungsträger

172  18.2 Herausforderung für Wissenschaft

173  Die Autorinnen und Autoren

174  Anhang

175  Anlage 1: Transkriptionsregeln (Kuckartz 2014, S. 136 f.) ( Kap. 3, Kap. 13, Kap. 15)

176  Anlage 2: GAT 2 – Basistranskript ( Kap. 14)