«И как бы ни распоряжались нашими судьбами там, наверху, как бы ни мудрили, вкладывая особую идею в каждое человеческое существо, но то, что в моей судьбе перебор горечи, — это очевидный факт.»
Жуткая книга о сильной и целеустремленной Тамаре Черемновой, очередной выстоявшей. Сколько их таких?.. А сколько пало под гнетом своей обреченности, не имея стержня внутренней свободы, чтобы вырваться?!.. А ведь это не так легко. Признаться, большинство написаного для меня — не новость, к сожалению, но ведь одно знать об этом, а другое — пережить ужас такой жизни! Все равно от книги бросает в дрожь, и я даже не знаю, как ее советовать для прочтения, но если вы хотите историю сильного человека, который борется за себя вопреки всему: семье, диагнозу, жизненным условиям и даже иногда внутреннему состоянию — тогда эта книга для вас. Только подумать, у Тамары Черемновой не было почти ничего из категории благодаря, только внутреннее стремление и несколько благоволителей. Фактически она сама себя поднимала, иногда и буквально.
Люди! Здоровые, нормальные, неувечные, некалечные, способные передвигаться на своих ногах и владеть своими руками! Дышите свободно и радуйтесь, что вы одарены немыслимым богатством — способностью к самостоятельному и контролируемому движению! Считайте себя счастливыми, пока вы ни от кого не зависите! Не хотите считать, что здоровое самоуправляемое тело — счастье? Тогда хоть согласитесь, что это — основа для счастья
Я не знаю, как бы выдержала муки такой судьбы, наверное, эта книга лично для меня — благодарность за свою судьбу, за свою семью и близких. которые вместе со мной разделяют печали и радости и дали мне шанс на другое развитие того же диагноза. Биография писательницы Черемновой для меня — благодарность за то, что я знаю — можно жить иначе. Потому что слишком часто в интернатах и спецучреждениях, к большому сожалению, детей не то чтобы даже не развивают, их вообще забрасывают, как в случае с Черемновой.
К сожалению, такое сплошь и рядом. В интернатах дети вынуждены терпеть насмешки от… персонала! От персонала! Вдумайтесь! От людей, которые должны быть тем самым плечом и рукой, на которые нужно опереться! Мало того, что лечением Тамары никто не озаботился, мало того, что над ней смеялись, так еще она была вынуждена бороться за само собой разумеещееся, как то помощь с естественными потребностями каждого человека: туалет и еда. Хоть разорвись, а если тебя не настроены сегодня кормить и помогать — никого не дождешься… Никого! Самое страшное, что Тамара, как и многие другие, там не нужна абсолютно никому и интернатовцы теряют все возможные перспективы на улучшение физического состояния, а прогресса, очевидно, можно было достигать. Вместо этого Черемновой приходилось думать, как выживать. Интернатовцы — люди с дополнительными потребностями, для которых самое маленькое достижение — уже огромное счастье, ведь мы складываем из этих счастий по кирпичику наше главное счастье, –тут начисто лишены лечения и развития, лишь бы не мешали. Самый распространенный способ — всех садят в ивалидную коляску, так проще. А ведь Тамарин диагноз всецело построен на стремлении, ибо врачи чего только не прогнозируют, надо знать свое дело. Но ведь как тут будешь делать свое, если у тебя нет семьи, нет мамы, которая, может быть, тебя вовсе не будет запроторивать в коляску (их в наших странах обязаны выписывать всем, даже кому они очевидно не нужны), а будет упрямо ставить на ноги, через “не хочу”, через “не могу”, через боль, спастики и даже гиперкинезы?! Что там? У нас многим врачам тоже проще посадить ребенка в инвалидную коляску — проблема снята. Заставить всех не стремиться к "невозможному". Поэтому семья должна быть, как отражатель, как маяк, как свет, как вечное противоречие “всемогущей” медицине, которая может напрогнозировать всякое. Как твоя личная стена, гарантия, вера и поддержка, которых невозможно лишиться, коль они есть. А ведь наша личная задача — доказать, что невозможное возможно.
«Нельзя обижать больных, даже если они бесперспективны в плане лечения.»
А я вот уверена, что бесперспективных нету. Нету таких, кто из года в год стремится и ничего не добивается. Совсем другое дело интернатовцы — брошенные и заранее обреченные увядать, потому что нету у них никого, кто бы помогал в плане здоровья, потому что они вынуждены учиться выживать, выворачиваться, торговаться, чтобы поесть и сходить в туалет. Вот здесь вся их перспектива в плане здоровья. Вот здесь другой мир. Здесь! Похоронен среди персонала, который, будто сумасшедший, неадекватный, способный написать интелектуально здоровой Тамаре в диагнозе ”олигофрения в стадии дебильности”, рассказывать ей о том, что ее непроизвольные движения (спастика и гиперкинез) — признак психического (!!!) расстройства.
— Интересна тебе учебная программа? И я простодушно призналась, что мне это скучно, что хотела бы получить более углубленные знания. А она передала наш разговор воспитателям, и те меня тогда чуть не съели. И долго высмеивали — умственно отсталая Черемнова жаждет углубленных знаний!
Где это видано, где выросли эти врачи, неужели они не понимали, что такой диагноз — и путь заказан ну в очень специфические учреждения?! А я вам тут же отвечу: весь ужас в том, что они выросли в том самом нормальном мире и еще в том, что они прекрасно понимали диагноз, но не хотели его опровергать, по той же причине, что потенциально ходячие детки не развиваются в интернатах вообще никак, а часто и сидят в колясках. На меня находит кромешный ужас, когда я представляю, какой была бы Тамара Черемнова сегодня, если бы она выросла в такой семье, как моя, сколько всего потеряно, сколько всего у нее отобрали в первую очередь родные люди…
«И как бы ни распоряжались нашими судьбами там, наверху, как бы ни мудрили, вкладывая особую идею в каждое человеческое существо, но то, что в моей судьбе перебор горечи, — это очевидный факт.»
«Ничто не дается человеку просто так, в каждом отдельном жизненном случае есть свое определение, свое предназначение и своя логика.»
Ну вот, я думала, не писать так много об интернате, но не могла не возмутиться, хотя основной мой “удар” должен был пасть на семью. Вот это было слишком больно, острó и еще больше не укладывалось в голове, чем системный одинаково ужасный, к сожалению, подход в интернате. Ведь началось все не с интерната.
«Они чувствовали вину, ощущали неловкость и стыд, но решение уже было принято…»
Вся, без сомнения, разнообразная гамма чувств не может оправдать ни одну такую семью, ни одну! Как не может ее оправдать и тяжелое время. Я понимаю все, и даже предрассудки, но я не понимаю, как сознательно можно отдать ребенка в интернат и бросить его там. Неужели тогда настолько тяжело и стыдно было поднимать инвалида, что никто этого не делал, совсем-совсем?! Ходить, дразниться, разыгрывать какие-то слезы и бессмысленные сожаления, ломать комедию, видя тот ужас, который должен был маме сниться ночами и вообще… Как можно в шесть лет, сознательном возрасте, отдать ребенка в интернат?! Это тот возраст, в котором ребенок ярко запомнит и поймет разницу между тем, как он жил и как живет, более того, очень быстро Тамара осознàет, что брошена, выкинута, как мусор. Как можно было приходить туда, не общаться с девочкой, с кровинкой, от того, что она издерганная обострившимися симптомами и, извините, грязная обкаканная, — покривиться и ничего с этим не сделать? Никак не повлиять на ее существование?! Как можно было ей сказать, что мама идет ко второму ребенку, который "тоже скучает и плачет без", как можно было бы единожды привести сестру в детдом пообщаться и переночевать, а всю ночь лелеять "домашнюю" девочку на глазах у такой же дочери?! Надо было здоровую дочь отдать в интернат и лечить Тамару — не подходит?! Как же меня бесят такие семьи! Допустим, папа виноват, он решил уйти из семьи и перед этим заблаговременно отдал дочь в интернат, да только не получается. Папа просто физический исполнитель. И папа в данном случае — не вся семья. Мужчины… Им привычнее уходить от нелюбимых женщин и больных детей, но были еще дедушка, бабушка и главное — мама, которые обязаны стать горой и оставить Тамару возле себя. А так… Это было общее решение и девочка была одинаково не нужна всем взрослым людям в этой семье. Это было сознательное решение оставить себе здоровую дочку, потому что она здорова. А другую обречь на адскую судьбу. Неужто совсем никак не подняли?! И неужто не было шансов сделать все иначе? Тамару Черемнову просто не любили.
«Да уж, удобная для детдома мама — ничего не требует для своего ребенка, не заступается, ни на чем не настаивает, на все закрывает глаза. Екатерина Ивановна и дальше будет удобной. Изредка, с частотой раз в квартал, будет появляться у меня и в ПНИ, и в Доме инвалидов, что-то рассказывать, показывать. Но никогда не будет вникать в мои проблемы и ничего не будет просить для меня — ни у персонала, ни у администрации, ни у вышестоящих органов.»
Впрочем, Тамара Черемнова уже в семье росла довольно странно и уже всем мешала. Дома, вместо того, чтобы приучать девочку к свободе, к шагам, ее заковали в специально созданных для этого условиях, как то калитка в сад, которая узка лишь потому, чтобы Тамара не смогла туда добраться; все ее стремления выбраться "в мир" были встречены наказаниями, в том числе и физическими. Да радуйтесь, что у вас не депрессивный, не закрытый ребенок, что он при своем диагнозе стремится выходить и двигаться! Люди посходили с ума. Им нужен был сидячий, молчаливый и ни к чему не стремящийся инвалид. Эти люди никогда не понимали, что они могут дать такому необычному и на самом деле светлому человечку, не понимали, что они обязаны ему подарить, не понимали, какая девочка им доверена судьбой. Не понимали, что в их руках слепить Тамару с того состояния в каком она была на то, в котором она заслужено должна была оказаться. Они не хотели. Изначально. ДЦП – это уже слишком. Вот и все оправдание, вот и весь выбор.
«Привитое книгами, что я тоже Человек и должна для чего-то жить, если родилась в образе человека, не давало мне смириться»
Удивительная Тамара Черемнова. Великое большинство окружающих и определяющих ее судьбу специалистов, директоров и нянечек— никто. Никто по сравнению с ней. Это такие мелкие мелочные управленцы, которым суждено ставить несуществующие диагнозы; они могут бесконечно смеяться и подавлять естественное рвение девочки к самообразованию, не дав шанса на образование; они могут не кормить и озаботься туалетом детей, когда и столько раз в день как им захочется, а не когда это нужно воспитанникам; они многое могут в мире людей с дополнительными потребностями и засчет этого считают себя состоявшимися личностями; они не исполнены надлежащего сочувствия и желания помогать, более того — они не будут этого делать даже формально. Но они — никто. Никто, по сравнению с Тамарой Черемновой, которая вынуждена была взмаливаться ко врачам, чтобы ей изменили диагноз, убрав из него безнадежную олигофрению, которая никак не вяжется даже просто с суждениями девушки. Она давно стучала во все двери и… не значила ничего. Инвалидами, социальными сиротами никто не хочет заниматься. Зачем столько волокиты? Тамара Черемнова сама себя сделала, слепила такой, какой могла слепить. При всём ужасе и сюрреализме её жизни, женщина не только не сошла с ума, но и стала успешной писательницей — мамой для всех маленьких читателей и доброй подругой для их взрослых родителей. Вот так заочно. Я не представляю, как можно подобную жизнь прожить с таким исходом. Я восхищаюсь Тамарой Черемновой. Она призывает достигать.
«Еще я поняла, что общество не должно изолировать меня, запирать, прятать за забором. Я не преступник, не несу никакой опасности, не причиняю никакого вреда. И имею право на появление в обществе, а не только на четыре казенные стены. А кто не может без содрогания смотреть на парализованного инвалида в коляске — пусть не смотрит!»
«Трава, пробившая асфальт» kitabının incelemeleri, sayfa 2