Kitabı oku: «Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor», sayfa 2

La atención ambulatoria

El enfermo en situación terminal y sus familiares deben recibir atención, soporte y apoyo necesarios para solventar las crisis que pudieran llegar a presentarse en el domicilio.

Definiciones de enfermedad terminal, moribundo, desahuciado, preagónico, agónico, calidad de vida y dignidad
SOL URBINA GUTIÉRREZ

Se debe considerar de gran importancia utilizar un lenguaje en común que favorezca la comunicación a través de la comprensión conjunta de términos. Esta comunicación debe ir en distintas direcciones, en donde se incluye a los profesionales de la salud, los familiares y/o cuidadores y el paciente. Un lenguaje en común unifica esfuerzos y favorece en aspectos como toma de decisiones, planificación de cuidados y comprensión de la situación real del paciente:

•Enfermedad terminal. Aquella fase avanzada, progresiva, incurable, que se acompaña de síntomas múltiples, intensos, generalmente de origen multifactorial y dinámicos, con gran repercusión en la autonomía y aspecto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico, con poca a nula respuesta al tratamiento específico, con pronóstico de vida menor a los 6 meses.

•Moribundo. Aquellos a quienes les restan meses o días de vida, portadores de alguna enfermedad incurable o terminal. Paralelamente a los trastornos psicobiológicos que el paciente va presentando es probable que el equipo de salud que está a su cargo experimente sensación de decepción, agregándose al padecimiento aislamiento social por parte del paciente en sus últimos días.

•Desahuciado. Aquel paciente que se encuentra ya fuera de tratamiento curativo, pero que no se deja en la orfandad del manejo; es susceptible de recibir tratamiento paliativo para el control de síntomas y manejo de confort, en pro de mejorar su calidad de vida y que llegue al final con la mayor dignidad posible.

•Preagónico. Se presenta casi al final de la vida, el paciente inicia con cambios biopsicológicos y se encamina hacia la fase agónica. En esta etapa el paciente cuenta con lucidez mental para tomar las decisiones pertinentes concernientes a lo que él desea suceda al final de su vida.

•Agónico. Paciente en el cual ya se iniciaron cambios psicofísicos que preceden a la inminente muerte, que pudiera suceder en el corto plazo, habitualmente durante el plazo menor a una semana. Se encuentra en un periodo transicional entre la vida y la muerte, a nivel clínico hay evidente deterioro del estado físico, progresivo, hasta la postración; presenta disminución del grado de conciencia, disminución hasta la pérdida de la capacidad de la ingesta oral, estreñimiento, retención urinaria, afección vascular manifestada con insuficiencia circulatoria (frialdad, livideces), alteración hasta llegar al colapso de sus signos vitales; de igual manera se altera su ritmo respiratorio (taquipnea, pausas de apnea, respiración superficial y la aparición de estertores agónicos), hasta llegar al colapso cardiaco, mismo que sucede en horas o días.

En el paciente adulto es posible utilizar la escala de Menten, que evalúa ocho campos: nariz fría, blanca; labios cianóticos; estertores; apneas de +15 segundos; livideces; extremidades frías; somnolencia por +15 horas/día; presencia de anuria. Entonces, a manera de pauta, su utilidad radica en que puede orientar en 90% de los casos, en los que el deceso se situaría en un rango menor a los cuatro días.

•Calidad de vida. Se relaciona con los valores, la historia y experiencia personal. Como profesionales de la salud resulta frecuente que asociemos la calidad de vida con el estado funcional y de salud del paciente en cuestión, sin embargo, en la práctica no ocurre así porque si bien ambos aspectos intervienen, el término va más allá, pues integra las relaciones sociales, las condiciones ambientales, de vivienda, la situación económica y las oportunidades culturales.

•Dignidad. Hace alusión a la valía, honor o el ser merecedor de algo; traspolado, la dignidad debe ser un valor inviolable e intangible, entendiéndolo como la libertad individual que tenemos de modelar, cambiar y mejorar nuestras vidas mediante la toma de decisiones con plena libertad, por lo que dicha cualidad tendrá amplias bases en el respeto y estima que se tenga a sí misma la persona y el respeto que exija de los demás hacia sí misma, sobre todo en las fases finales de su vida. Tal aseveración ya se enunciaba desde 1948 en la Declaración Universal de Derechos Humanos, donde se menciona la “dignidad intrínseca” que tenemos todos los miembros de una familia humana, además en su artículo 1 el documento señala que “todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”.

Características del paciente en fase terminal
•Enfermedad avanzada, progresiva e incurable. •Ausencia de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. •Presencia de numerosos síntomas y problemas intensos, multifactoriales y cambiantes. •Gran impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte. •Pronóstico de vida inferior a los seis meses.

Tomada de Wilson Astudillo, Eduardo Clavé, Carmen Mendinueta y Carlota Arrieta, Cuidados Paliativos en Geriatría. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, España, 2000.

Necesidades del paciente terminal
Físicas	Alimentación, alivio sintomático, control de sus funciones fisiológicas, estar bien presentado.
Psicológicas	Seguridad: confianza en sus cuidadores. Pertenencia: sentirse miembro de la familia o de un grupo. Amor: recibir y poder dar afecto, estar rodeado de sus seres queridos. Comprensión: explicaciones de lo que sucede. Aceptación: reconocer sus posibilidades actuales. Autoestima: participar en la toma de decisiones. Comunicación: conocer la verdad.
Espirituales	Búsqueda de sentido, autorrealización.

Tomada de Wilson Astudillo, Eduardo Clavé, Carmen Mendinueta y Carlota Arrieta, Cuidados Paliativos en Geriatría. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, España, 2000.

Patologías oncológicas y no oncológicas que requieren cuidados paliativos
ANA KAREN CORNEJO HUERTA
DIANA BUCIO CEDEÑO

La verdadera grandeza consiste en hacer que todos se sientan grandes.

Charles Dickens

Según lo mencionado por la NOM-011-SSA03-2014, una de las finalidades que persigue el derecho a la protección de la salud es la prolongación y el mejoramiento de la calidad de la vida humana. La atención a través de los cuidados paliativos puede beneficiar a pacientes con enfermedades avanzadas oncológicas y no oncológicas, ya que la situación clínica de enfermedad terminal aparece en ambas entidades.

La medicina paliativa es una medicina activa, con una actitud rehabilitadora que promociona la autonomía y la dignidad de la persona, adoptando precozmente medidas preventivas de las posibles complicaciones que pudieran ocurrir en el curso de la enfermedad.

Enfermedad oncológica

La impresión clínica por sí sola no constituye un parámetro exacto para predecir el pronóstico en pacientes de cáncer en situación terminal. Se necesita cumplir con los siguientes criterios, 3 de los cuales se asocian a menor supervivencia:

•Índice de Karnofsky, < 40.

•ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group), < 2.

•Presencia de síntomas como debilidad, anorexia, disnea de reposo, edema y delirium.

•La percepción subjetiva del propio paciente de peor calidad de vida más el deterioro cognitivo tiene carácter pronóstico, < 2 semanas.

•Parámetros analíticos demostrativos en cuidados paliativos de una mayor relación con una mortalidad precoz son: hiponatremia, hipercalcemia, hipoproteinemia, hipoalbuminemia, leucocitosis, neutropenia y linfopenia.

Cuidados paliativos en enfermedades crónicas no oncológicas

La National Hospice Organization establece la guía para identificar las enfermedades crónicas terminales no oncológicas susceptibles de recibir atención paliativa:

•Insuficiencias orgánicas avanzadas (cardiológicas, respiratorias, hepáticas y renales).

•Enfermedades degenerativas del sistema nervioso central.

•Síndrome de inmunodeficiencia adquirida humana.

•Poliulcerados con síndrome de inmovilidad.

•Enfermedad cardiaca avanzada.

•Insuficiencias cardiacas sintomáticas al reposo (clase IV de NYHA).

•Insuficiencias cardiacas tratadas correcta y óptimamente pero que no mejoran a pesar de tratamientos intensivos.

•Angor en ancianos que no es posible la revascularización coronaria.

•Enfermedad pulmonar avanzada.

Los pacientes con enfermedad pulmonar que se beneficiarían con atención paliativa son:

•Enfermedad pulmonar obstructiva crónica muy avanzada (que requieran oxigenoterapia continua).

•Un aumento en la frecuencia de visitas a urgencias (2 en los 6 meses previos por infecciones pulmonares o insuficiencia respiratoria, o una hospitalización en un año).

•Mejoría clínica escasa tras un ingreso prolongado, con cambios gasométricos muy limitados.

•Deterioro de la forma física, manteniéndose sin salir de casa.

•Incapacidad y falta de autonomía para realizar las actividades cotidianas.

•Factores de mal pronóstico en patología pulmonar.

•Edad avanzada.

•FEV1 menor de 30%.

•Falta de respuesta a broncodilatadores.

•Coexistencia de una pobre situación funcional basal.

•Comorbilidad importante.

•Cor pulmonale.

•Reagudizaciones frecuentes y severas.

•Pérdida de peso (más de 10% en 6 meses).

•Enfermedad hepática.

•Indicaciones de cuidados paliativos en enfermedad hepática.

•Cirrosis estadio C de Child Pugh.

•Colangitis esclerosante.

•Enfermos hepáticos en espera de trasplante.

•Condiciones asociadas a insuficiencia hepática.

•Ascitis refractaria a diuréticos.

•Episodios repetidos de peritonitis bacteriana espontánea con pobre respuesta a profilaxis.

•Síndrome hepatorrenal.

•Encefalopatía hepática resistente a lactulosa.

•Sangrado recurrente de varices esofágicas resistente a la terapia.

•Malnutrición y albúmina sérica menor de 2.5.

•Tiempo de protrombina elevado mayor de 5 segundos.

•Ingesta activa de alcohol.

•Carcinoma hepatocelular.

•Insuficiencia renal crónica.

Se incluyen pacientes con lesión renal aguda o crónica que no van a ser dializados porque no buscan serlo, no buscan trasplante renal o no son candidatos, o descontinúan la diálisis. Los factores pronóstico relacionados con la situación clínica de enfermedad terminal son:

1.Manifestaciones clínicas de uremia (confusión, náuseas y vómitos refractarios, prurito generalizado, etc.).

2.Diuresis < 400 cc/día.

3.Hiperkalemia > 7 y que no responde al tratamiento.

4.Pericarditis urémica.

5.Síndrome hepatorrenal.

6.Sobrecarga de fluidos intratable.

Demencias muy evolucionadas y enfermedad cerebrovascular crónica avanzada

En estos pacientes también existe dificultad para hacer pronósticos a medio plazo. Existen múltiples factores que si son considerados nos ayudarán a individualizar la toma de decisiones y a decidir el esfuerzo diagnóstico y terapéutico a emplear. Entre otros cabe destacar:

•Edad > 70 años.

•Puntaje > 7c acorde a la escala FAST functional assessment staging).

•Deterioro cognitivo grave (MMSE: mini-mental state examination < 14).

•Dependencia absoluta.

•Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de repetición –urinarias, respiratorias–, sepsis, fiebre a pesar de la antibioterapia, etc.).

•Disfagia.

•Desnutrición.

•Úlceras por presión refractarias grado 3-4.

Síndrome de inmunodeficiencia humana adquirida

Se consideran susceptibles de tratamiento paliativo:

•Recuento de CD4 menor a 25 y carga viral plasmática mayor a 100 000 copias/ml.

•Estado funcional disminuido menor a 50 en escala de Karnofsky.

•Enfermos de SIDA, con una de las condiciones que sugieran fase avanzada.

•Enfermedad del SNC o linfoma sistémico de pobre respuesta.

•Atrofia: pérdida de más del 33% de masa corporal.

•Bacteriemia por Mycobacterium avium complex.

•Leucoencefalopatía multifocal progresiva.

•Sarcoma de Kaposi visceral refractario.

•Insuficiencia renal en ausencia de diálisis.

•Infecciones refractarias por Criptosporidium.

•Toxoplasmosis refractaria.

•Insuficiencia hepática avanzada.

Es necesario identificar al paciente susceptible de cuidados paliativos en pacientes con enfermedades crónicas avanzadas no malignas, ancianos con múltiples patologías y grandes discapacidades. La toma de decisiones es la base fundamental y se debe hacer en conjunto con los pacientes y la familia durante el curso de la enfermedad. Se debe llevar a cabo un plan individualizado y dinámico para cada paciente con tratamiento de síntomas para ese tiempo. No se deben reservar los cuidados paliativos sólo para las fases agónicas.

Es crucial planificar cuanto antes los parámetros y decisiones que se adopten para ofrecer al paciente y la familia el tratamiento más adecuado.

Escalas e índices de función y pronóstico en cuidados paliativos
JOSÉ ALBERTO CORIA MÁRQUEZ
PATRICK PENDAVIS HEKSNER

Todo aquel que tiene una razón para vivir puede soportar cualquier forma de hacerlo.

Friedrich Nietzsche

La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos como el

enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales.

Esta definición establece la necesidad de identificar de manera impecable, mediante la evaluación del paciente y la familia, los problemas que rodean a los enfermos en el final de la vida. Esto requiere que el profesional desarrolle la capacidad de escucha, capacidad de análisis, capacidad de reconocimiento y habilidades para la comunicación y transmisión de información, así como la habilidad para ofrecer recursos de apoyo.

Uno de los inconvenientes que nos encontramos a la hora de evaluar la capacidad de funcionamiento e independencia del paciente, así como su pronóstico de vida, es la percepción subjetiva del médico, por lo cual es necesario apoyar la clínica con alguna escala validada de evaluación para poder dar mayor evidencia a nuestra valoración. Para esto existen diversas escalas e índices que nos darán una pauta para clasificar a cada paciente, con el propósito de establecer un tratamiento adecuado dependiendo de su estado funcional y pronóstico.

Escalas funcionales
Australian Karnofsky Performance Status (AKPS)

La escala o índice de Karnosfky es la forma típica de medir la capacidad de los pacientes con cáncer de realizar tareas rutinarias. Los puntajes de la escala de rendimiento oscilan entre 0 y 100. Un puntaje más alto significa que el paciente tiene mejor capacidad de realizar las actividades cotidianas. Este índice se puede usar para determinar el pronóstico del paciente y medir los cambios en la capacidad del paciente para funcionar. Ventajas de esta escala:

•Permite conocer la capacidad del paciente para la realizacion de actividades cotidianas.

•Predictor independiente de mortalidad, tanto en patologías oncológicas como no oncológicas.

•Toma de decisiones clínicas hospitalariamente y valora el impacto de un tratamiento y pronóstico de la enfermedad en los pacientes.

Australian Karnofsky Performance Status
Puntuación	Situación clínico-funcional
100	Normal, no hay quejas, no hay evidencia de enfermedad.
90	Capaz de llevar una actividad normal. Sígnos o síntomas menores.
80	Actividad normal con esfuerzo, algunos sígnos o síntomas de la enfermedad.
70	Capaz de cuidarse, pero incapaz de llevar a término actividades normales o trabajo activo.
60	Requiere asistencia ocasional, pero es capaz de atender a la mayoria de las actividades.
50	Requiere asistencia considerable y frecuente atención médica.
40	Encamado mas del 50% del día.
30	Casi completamente postrado en cama.
20	Totalmente postrado en cama y requiere amplios cuidados de enfermería por profesionales/familia.
10	Estado de coma o a duras penas puede despertar.
0	Muerto.

Palliative Performance Scale (PPS)

Es una escala de medición de la capacidad funcional específicamente diseñada para pacientes paliativos. Es una modificación del índice de Karnofsky. La diferencia básica es que se tienen en cuenta dos parámetros más para categorizar a los pacientes: ingesta y nivel de conciencia, y en que en la observación de la extensión de la enfermedad no tiene en cuenta criterios de hospitalización del paciente. La capacidad funcional está dividida en 11 categorias medidas en niveles decrementales del 10%, desde el paciente completamente ambulatorio y con buena salud (100%) hasta la muerte (0%)

Palliative Prognostic Index (PPI)

Este índice pronóstico integra distintas variables: PPS, vía oral libre, edemas, disnea en reposo y delirium, según los criterios de la DSM-IV. Es capaz de predecir, de una manera bastante aceptable, supervivencias de 3-6 semanas.

Palliative Prognostic Index
Variable	Puntuación
PPS
10-20	4
30-50	2.5
≥ 60	0
Síntomas clínicos
Vía oral normal	0
Vía oral moderadamente reducida	1
Vía oral severamente reducida	2.5
Edema	1
Disnea en reposo	3.5
Delirium	4
Puntuación ≥ 6: SV de 3 semanas con una sensibilidad del 83% y una especifidad del 85%. Puntuación ≥ 4: SV de 6 semanas con una sensibilidad del 79% y una especifidad del 77%. Puntuación menor a 4: SV mayor de 6 semanas.