Kitabı oku: «Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor», sayfa 3

ECOG

La escala de ECOG es una forma práctiva de medir la calidad de vida de un paciente con cáncer, cuyas expectativas de vida cambian en el transcurso de meses, semanas e incluso días. La principal función de esta escala es la de objetivar la calidad de vida del paciente.

Escala de ECOG
Grado	Estado del paciente
0	Plenamente activo, capaz de llevar a cabo las mismas actividades que antes de la enfermedad
1	No puede llevar a cabo un ejercicio extenuante, pero puede deambular y realizar trabajos sedentarios.
2	Puede deambular y autocuidarse de forma limitada. Permanece de pie, sentado o en la cama mas del 50% del día.
3	Capaz de autocuidarse de forma limitada. Permanece en cama mas del 50% del tiempo.
4	Totalmente discapacitado. Permanece todo el día en cama.
5	Muerto.

La comunicación de malas noticias en la atención paliativa
EDGAR RAMÓN GALLARDO MARTÍNEZ
VERÓNICA VICENTE VARGAS

Y una voz se esparció, como un aroma de eternidad: Cuando mañana muera, córtame de raíz la cabellera...

¡no quiero que la tierra se la coma!

¡Yo no quiero morir, Señor no quiero!

¿Qué va a ser de mi amor si yo me muero?

Francisco Villaespesa, Libro del amor y de la muerte

Desde que nacemos nuestra supervivencia depende de la capacidad para comunicarnos. La comunicación es la base fundamental sobre las que se establecen las relaciones personales, y a lo largo de nuestra vida va determinando, en gran medida, nuestro bienestar y buen funcionamiento en los distintos ámbitos de nuestra existencia. La comunicación es vida, y vida hay hasta el final.

Transmitir una mala noticia es una situación relativamente frecuente en las consultas y en los hospitales. Además, es ineludible y una de las tareas más difíciles que realizan los profesionales de la salud, ya que el hecho de hacerlo genera una ansiedad que puede comprometer su competencia técnica y humana, necesarias para comunicar de forma adecuada.

Las personas que reciben la noticia generalmente recordarán con precisión cómo le ha sido comunicada, pues, además del impacto emocional de su contenido, la manera en que se haya realizado ayudará o dificultará la adaptación del paciente y de su familia a su nueva situación e influirá en la relación médico-paciente.

¿Qué es una mala noticia?

Suele asociarse a algo que compromete la vida de la persona que la recibe: padecer una situación grave o una situación terminal. Sin embargo, la información de un proceso tan habitual para los médicos como diabetes o artritis es recibida por algunos pacientes con mayor impacto que si se le comunicara un proceso mas grave a corto plazo: la magnitud del impacto emocional depende de la persona o de la familia que la sufre, y por ello una mala noticia se define como la que va a cambiar de forma grave o adversa las perspectivas del paciente sobre su futuro.

La reacción emocional que va a producir la noticia en la persona que la recibe dependerá, por tanto, de las expectativas de vida que se haya imaginado esa persona concreta y de su percepción de la situación. Cuanto mayor sean las expectativas y menor el grado de percepción actual, mayor es el impacto emocional de la noticia.

¿Quién debe dar la mala noticia?

En general es recomendable que sea el profesional que atiende directamente al paciente y el que tenga más información sobre el proceso y las alternativas terapéuticas. Comunicar esta información ofrece la oportunidad de ayudar en el proceso de asimilación tanto al paciente como a sus cuidadores. Puede hacerlo solo o con la ayuda de otros profesionales de su equipo. A veces el paciente pide que se informe a la familia y que sea ésta la que le informe a él; en ese caso, el profesional acordará con ella el seguimiento de la información y se ofrecerá para los cambios que se vayan dando a lo largo del proceso.

Los médicos en su mayoría cuando informan siguen un patrón centrado en el profesional más que en el paciente, y apenas entran en el mundo de éste. Se hacen preguntas cerradas más que abiertas, los pacientes preguntan poco y, cuando preguntan, se les interrumpe pronto; además, apenas se les facilita la expresión de sus ideas y preocupaciones sobre el problema.

A pesar de que la enfermedad implica una amenaza para el futuro, e incluso la vida del paciente, y de que las alternativas de tratamiento suelen conllevar malestares psicológicos, los profesionales apenas exploran el bienestar/malestar psicológico de los pacientes. El tiempo dedicado a explorar síntomas orgánicos es 2.5 veces superior al empleado en hablar de temores y preocupaciones. Este estilo de acercamiento impide al paciente compartir experiencias relevantes para él y, por lo tanto, para su bienestar, incluido el control de algunos síntomas como el dolor.

Dar o no dar malas noticias

Siguiendo con el amplio espectro de situaciones que se consideran al definir qué es una mala noticia, es fácil concluir que la duda de informar o no se produce solamente en el caso de las enfermedades con repercusión en el tiempo de vida.

No se duda en el caso de informar de un diagnóstico nueve de HTA, diabetes o cirrosis, porque de ello se derivarán una serie de medidas de autocuidado, cambio de hábitos y/o tratamientos farmacológicos que ayudarán al enfermo a vivir mejor con su enfermedad, a lentificar la progresión del proceso y a disminuir las posibles repercusiones que la enfermedad puede tener.

En el caso de las enfermedades crónicas con pobre pronóstico vital, nos surge la duda de informar. En muchas ocasiones el entorno del paciente se proclama propietario de la información para hacer con ella lo que, según su bienintencionado entender, más beneficie al enfermo.

Motivos para informar

•La Ley General de Salud ampara el derecho a la información.

•Una persona no informada no puede tomar decisiones. Si el enfermo conoce su enfermedad y su pronóstico podrá decidir.

•Además de decisiones respecto al proceso podrá, si lo desea, organizar temas laborales, familiares, etcétera.

¿Cómo comunicar malas noticias?

No existe una única manera de abordarlas, pero existe un protocolo de seis pasos, descrito por Buckman, que junto con una serie de habilidades permiten al profesional de la salud comunicar las malas noticias de manera mas adecuada para el paciente y con el menor coste emocional para él.

Estrategia de Buckman

•Etapa 1: preparar el entorno de la entrevista. Es importante buscar el espacio físico adecuado que garantice la intimidad, que permita que no haya interrupciones y que se pueda estar el tiempo necesario. Para ello basta con tener en cuenta pequeños detalles muy importantes y que condicionan mucho el estado emocional del paciente: evitar pasillos y habitaciones compartidas, avisar para que no haya interrupciones, etcétera.

•Etapa 2: ¿qué sabe el paciente? Lo que el paciente conoce sobre la situación será el punto de partida de la información, y para saberlo conviene utilizar preguntas abiertas del tipo: ¿qué te han dicho del resultado de la resonancia?, ¿alguna vez has pensado la posibilidad de que sea algo grave lo que te ocurre? En este paso pueden considerarse tres aspectos importantes: el grado de comprensión de su situación médica, las características culturales del paciente que se tiene delante y los componentes emocionales de lo que dice y de lo que hace el paciente cuando se le informa.

•Etapa 3: ¿qué quiere saber? Se trata de averiguar hasta dónde quiere saber qué le está ocurriendo realmente. Hay que saber lo que es prioritario en ese momento para el paciente y no anteponer lo que el médico quiere decir, porque puede ser discordante con los deseos de información del paciente. Se puede preguntar directamente: ¿qué quieres saber de lo que te está ocurriendo o de la prueba que le van hacer? ¿Quiere que hablemos de la enfermedad o mejor sólo del tratamiento y de los cuidados? ¿Hay algo que le preocupe o que quiera preguntarme?

•Etapa 4: compartir la información. Si la preferencia del paciente es no saber los detalles de lo que le ocurre, puede hablarse con él del plan terapéutico y de los planes posteriores. Si, en cambio, el paciente ha hecho su deseo de conocer la realidad de su situación, se procederá gradualmente, teniendo en cuenta que la información no es un acto puntual, sino un proceso que requiere proporcionar pequeñas dosis de información que sean asimilables. Conviene comprobar lo que va entendiendo el paciente.

•Etapa 5: responder a las reacciones y sentimientos del paciente. Sólo si está dispuesto a apoyar al paciente en sus emociones posteriores, estará moralmente autorizado a comunicarle una mala noticia. Las reacciones más frecuentes suelen ser sensación de soledad y de incertidumbre. Puede existir también tristeza, agresividad, negación, miedo, ambivalencia, ansiedad y retraimiento. En situaciones de estrés los rasgos de la personalidad se acentúan, y eso afecta a las manifestaciones del paciente. Cada persona se expresa como sabe y como puede. En esta etapa, más que en ninguna otra, es fundamental manifestar paciencia, respeto y sobre todo empatía, porque el paciente necesita saber y sentir que se comprende su sufrimiento.

•Etapa 6: plan de cuidados y seguimiento. Tras la comunicación de una mala noticia y la recogida y atención de la reacción emocional posterior, se ofrecerá un plan de alternativas terapéuticas para que el paciente conozca cómo va a ser el proceso y los diferentes tratamientos. El paciente debe saber que el médico y el equipo terapéutico estarán ahí para cuando necesite apoyo, alivio de síntomas, compartir temores y preocupaciones.

Obstinación y adecuación del esfuerzo terapéutico
LIBER A. ARENAS GARCÍA
MELISSA M. VEGA PERALTA

La muerte es un castigo para algunos, para otros un regalo y para muchos un favor.

Séneca

El ensañamiento terapéutico, también conocido como obstinación, furor, encarnizamiento o distanasia, consiste en la instauración de medidas no indicadas, desproporcionadas o extraordinarias, con la intención de evitar la muerte en un paciente tributario de tratamiento paliativo. La distanasia (del griego dis, mal, algo mal hecho, y thánatos, muerte) es etimológicamente lo contrario de la eutanasia.

De esta manera se prolonga de manera innecesaria el sufrimiento de una persona con una enfermedad terminal, mediante tratamientos o acciones que de alguna manera “calman o mantienen” los síntomas y tratan de manera parcial el problema, con el grave inconveniente de prolongar la vida sin tomar en cuenta la calidad de vida del enfermo. El ensañamiento constituye una mala práctica médica y una falta a los deberes y valores morales.

La adecuación del esfuerzo terapéutico consiste en retirar, ajustar o no instaurar un tratamiento cuando el pronóstico limitado así lo aconseje. Es la adaptación de los tratamientos a la situación clínica del paciente, cuando se percibe una desproporción entre los fines y los medios del tratamiento, con el objetivo de no caer en el ensañamiento terapéutico. El término limitación del esfuerzo terapéutico debe evitarse, ya que no se trata de ninguna limitación de tratamientos sino de una adecuación de los mismos.

La adecuación del esfuerzo terapéutico puede ser una fuente de confusión con la distanasia, la eutanasia y el suicidio asistido. El médico debe evaluar la proporcionalidad de los tratamientos a aplicar para evitar la futilidad (aplicar un tratamiento que cura en un paciente con pocas probabilidades de curación). Un tratamiento fútil ni siquiera el médico debería proponerlo, porque genera al paciente y a su familia unas expectativas no reales. Nuestra actuación ética es conducir un tratamiento para restaurar la salud y/o preservar una esperanza de vida más allá de la que se considera una enfermedad crónica o terminal.

La atención al final de la vida exige del médico una sólida formación médica y ética, rectitud moral y ser experto en humanidad. Al final de la vida es necesario preparar al paciente, a su familia y al equipo asistencial para una buena muerte, definida por el Instituto de Medicina como una muerte libre de estrés y sufrimientos evitables para el paciente la familia y sus cuidadores, de acuerdo con los deseos del paciente y la familia y de forma razonablemente consistente con los estándares éticos, culturales y clínicos.

Acercamiento legal

El derecho del paciente terminal a decidir sobre su cuerpo se encuentra plasmado en instrumentos nacionales e internacionales: en México, el artículo 166 bis 3 de la Ley General de Salud menciona que el paciente enfermo en situación terminal tiene los siguientes derechos:

•Dejar voluntariamente la institución de salud en la que este hospitalizado, de conformidad con las disposiciones aplicables.

•Dar su consentimiento informado por escrito para la aplicación o no de tratamientos, medicamentos y cuidados paliativos adecuados a su enfermedad, necesidades y calidad de vida.

•Renunciar, abandonar o negarse en cualquier momento a recibir o continuar el tratamiento que se considere extraordinario.

Marco bioético

Van Rensselaer Potter fue el primero en utilizar el término bioética para poner de relieve el conocimiento biológico y los valores humanos. Actualmente la definición se refiere al estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y de la salud, analizadas a la luz de los valores y los principios universales. En el caso de las ciencias médicas, Beauchamp y J. Childress propusieron cuatro principios básicos: justicia, no maleficencia, beneficencia y autonomía.

En la orientación de la atención paliativa varios conceptos éticos desempeñan un papel fundamental, como los criterios para mantener o retirar los tratamientos, distinción entre las acciones de matar o dejar morir y entre consecuencias buscadas o meramente previstas y toleradas. El paciente por muy deteriorado que se encuentre no pierde su dignidad y tiene derecho a una buena medicina paliativa.

Formas de adecuación del esfuerzo terapéutico

Se han propuesta tres formas de adecuación del esfuerzo terapéutico:

1.Limitación en el ingreso a las unidades de cuidados intensivos.

2.Limitación del inicio de tratamientos extraordinarios.

3.Retirada de medidas consideradas extraordinarias.

Se acepta que cualquier decisión sobre adecuación del esfuerzo terapéutico puede clasificarse como una decisión de no instauración o no puesta en marcha de determinadas maniobras o procedimientos asistenciales, o de una maniobra de retirada o suspensión de lo ya instaurado. Éticamente las dos formas de adecuación del esfuerzo terapéutico tienen la misma consideración y significancia, aunque frecuentemente esta misma valoración ética no es considerada así por los profesionales, que prefieren las formas de mantenimiento que las de retirada.

Mantener un tratamiento ineficaz es una mala práctica médica y una falta de ética, pues no beneficia al paciente. Retirar un tratamiento que ha resultado ineficaz tiene la misma valoración ética que no iniciar un tratamiento considerado inadecuado. Valorar el riesgo-beneficio de los tratamientos forma parte de la lex artis, y es congruente con un uso responsable de los recursos terapéuticos disponibles, que son limitados.

Propuestas de actuación para lo toma de decisiones

Según el comité de ética de la Society of Critical Care Medicine se resumen varios puntos que pueden ayudar a la decisión de adecuación del esfuerzo terapéutico.

1.La decisión debe ajustarse al conocimiento actual de la medicina.

2.La decisión se debe discutir colectivamente y tomarse por consenso. Las dudas en algún miembro del equipo llevan a reconsiderar la decisión.

3.Siempre se debe informar y consultar con los familiares o representantes legales, intentando lograr un acuerdo para respetar las preferencias del paciente.

4.Ante la falta de acuerdo entre las partes convendría considerar las recomendaciones del comité de ética asistencial del centro.

5.Tomada la decisión es obligación médica no abandonar al paciente durante su proceso de morir y garantizarle una muerte digna.

6.Las decisiones deben constar en la historia clínica.

Conclusión

Ser mortal tiene que ver con la lucha con sobrellevar las restricciones de nuestra biología con los límites que marcan los genes, las células, la carne y los huesos. Quizás nos hemos equivocado respecto a cuál es nuestra tarea en la medicina. Creemos que nuestra misión consiste en garantizar la salud y la supervivencia, pero en realidad es mucho más que eso. Consiste en hacer posible el bienestar y éste tiene mucho que ver con las razones por las que uno desea estar vivo.

Pero independientemente de lo que podamos ofrecer, nuestras intervenciones y los riesgos y sacrificios que entrañan, sólo se justifican si están al servicio de las metas más generales de la vida de una persona. Cuando nos olvidamos de eso, el sufrimiento que infligimos puede ser atroz. Cuando lo tenemos en cuenta, el bien que hacemos puede ser impresionante.

Voluntades anticipadas
SOL URBINA GUTIÉRREZ
TALINA BALDENEGRO ARREDONDO

Mejor vida es morir, que vivir muerto.

Quevedo

A medida que existe un incremento en la esperanza de vida, se puede predecir la probabilidad de que aparezcan un mayor número de enfermedades. Esto implica un reto para los profesionales de la salud en los temas de toma de decisiones. Si bien el avance de la biotecnología aplicada al contexto médico ha sido una oportunidad de esperanza de vida para los pacientes, el oportuno análisis de su aplicación en situaciones particulares en donde esta prolongación de la vida vaya en contra de los deseos principales de los pacientes o sea considerada una medida desproporcionada o extraordinaria, es tema a considerar primordial. Asimismo, entra a colación el análisis de los procesos o estrategias por los cuales son tomados en cuenta los deseos y/o preferencias de los pacientes y con esto reconocer necesidades principales de acuerdo al momento específico en el que se encuentra el paciente respecto a la enfermedad, para así favorecer a la visualización de toma de decisiones ajustadas a un contexto particular como final de vida o avance de enfermedad, en donde el respeto a la autonomía del paciente sea una herramienta para evitar obstinación terapéutica, entre otras situaciones que se analizarán posteriormente.

La primera Ley de Voluntades Anticipadas entró en vigor en México el 7 de enero de 2008, en el antes Distrito Federal. Esta ley regulaba las formalidades y requisitos del documento de voluntad anticipada, obligaciones del notario, representación, suscripción y testigos. Este primer intento de voluntades anticipadas marcó la pauta para su legislación en otras entidades en el país.

Hacia el 2011 se realizaron modificaciones para facilitar las cuestiones de formalidades del proceso de obtención del documento de voluntades anticipadas y se estableció la obligatoriedad de los familiares a respetar las decisiones tomadas previamente cuando el paciente ya no se encuentre en condiciones de decidir de forma consciente. Las leyes en el resto de los estados donde han sido aprobadas, contemplan prácticamente los mismos aspectos respetando el proceso de morir sin acortar la vida, reconociendo el derecho a rechazar tratamiento innecesarios y a recibir cuidados paliativos.