Kitabı oku: «Hospiz ist Haltung», sayfa 4

1.5Den Weg in die Öffentlichkeit ebnen

Erinnerungen an die Parlamentarische Begleitung

Erste Begegnung mit der Hospizidee

Meine erste Begegnung mit der Hospizidee war ein Vorbereitungstreffen zur Bildung der Bundesarbeitsgemeinschaft in Köln Ende 1991. Das Interesse der Politik an der Hospizarbeit war damals marginal. Obwohl alle Fraktionen des Bundestags nach Köln eingeladen waren, war ich der einzige, der sein Wochenende der Hospizarbeit widmen wollte. Was ich damals nicht wusste, war, dass noch sehr viele Hospiz-Wochenenden folgen sollten.

Die Ziele, das große Vorhaben, aber auch die handelnden Persönlichkeiten wie Pfarrer Pera faszinierten mich damals schon sehr. Also war in Köln mein Entschluss gereift, mich der Aufgabe zu verschreiben. Der nächste Schritt war dann die persönliche Mitgliedschaft in der neu gegründeten Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz, bestätigt unter dem 22.9.1992 von Heinrich Pera als ehrenamtlichem Geschäftsführer.

Bei der Gründungsveranstaltung in Halle durfte ich natürlich nicht fehlen. Zwei große Aufgaben zeichneten sich beim Aufbau der Hospizbewegung ab:

1Die Hospizidee war in Deutschland noch weitgehend unbekannt. Die beiden großen Kirchen hatten ein distanziertes Verhältnis zu den Hospizzielen, obwohl gerade viele Menschen aus dem kirchlichen Bereich von Anfang an den größten Anteil an der Aufbauarbeit hatten. Die Idee musste also vorangebracht werden.

2Die zweite große Herausforderung war die organisatorische Aufgabe. Mit keiner D-Mark in der Hand, ohne hauptamtliche Unterstützung, musste eine Bewegung in Deutschland aufgebaut werden.

Der große Lichtblick: Von Beginn an gab es eine große Zahl von hochmotivierten und sehr engagierten Ehrenamtlichen.

Bei der ersten Herausforderung, die Hospizidee voranzubringen, konnte ich gut helfen. Zwei große Projekte wurden erfolgreich angegangen. Im Jahr 1993 brachte ich die erste sogenannte „Parlamentarische Anfrage“ für die SPD-Fraktion in den Deutschen Bundestag ein. Dadurch beschäftigte sich das Parlament das erste Mal in seiner Geschichte mit der Hospizaufgabe. An den Antworten der Regierung von damals kann man erkennen, welche unvorstellbare, großartige Entwicklung die Hospizbewegung in Deutschland bis heute genommen hat.

Damit war auch der Weg in die Öffentlichkeit, hin zu den Medien geebnet. Auch für mich blieb der Lohn nicht aus. Als Anerkennung für diese Aktivität erhielt ich die Möglichkeit für eine Hospitation im legendären St. Christopher´s Hospice in London. Die 1996 dort gewonnenen Eindrücke haben meine Haltung, meine Ziele in der Hospizarbeit bis heute geprägt.

Impulse aus dem Ausland

Die erste große Tat nach London war dann die Realisierung der Fachkonferenz „Sterben als Teil des Lebens – Humane Sterbebegleitung als gesellschaftliche Herausforderung“ der Friedrich-Ebert-Stiftung am 30.10.1996 in Bonn. Durch die Übernahme der Kosten durch die Stiftung war es möglich, die Spitzenleute aus London und aus Kanada, die für ein staatliches System der Hospizarbeit stehen, zu gewinnen. Der dritte Part kam aus Holland, weil zu diesem Zeitpunkt das Thema Sterbehilfe auf Deutschland überzuschwappen drohte. Kein Wunder, dass die Veranstaltung mit über 300 Teilnehmern überfüllt war.

Für mich war wichtig, dass wir in Deutschland bei der Entwicklung der Hospizbewegung das Rad nicht neu erfinden mussten, sondern vom Wissen und den Erfahrungen in anderen Ländern profitieren konnten. Letztendlich dienten solche Aktivitäten aber auch dem Ziel, in der Entwicklung schneller aufzuholen. Aus London hatte ich die Erwartungshaltung der Hospiz-Verantwortlichen mitgebracht. Diese erhofften sich einen Durchbruch für die Hospizbewegung in Deutschland, denn dann hätten wir in Europa einen großen Schritt in Richtung Mitmenschlichkeit getan.

Sehr rasch merkten wir, dass wir, anders als in Großbritannien, die hospizliche Arbeit nicht mit einem derart hohen Spendenaufkommen von 40-60 % finanzieren konnten. Die gesellschaftliche Entwicklung verlief in den beiden Ländern doch sehr unterschiedlich.

Das große Problem bestand darin, dass im Sozialgesetzbuch V kein Platz für eine Kassenfinanzierung der Hospizarbeit war. Die Vorgespräche im Gesundheitsministerium mit dem cerantwortlichen Herrn Holzbach zeigten, dass wir auf Granit bissen.

Also war sehr schnell klar, dass wir eine politische Lösung brauchten. Da zeichnete sich bei Minister Seehofer und der CDU /CSU Fraktion ein Gesinnungswandel ab.

Der Hintergrund war klar. Durch die Gefahr, dass sich auch in Deutschland der Ruf nach einer staatlich geregelten Sterbehilfe entwickeln könnte, haben die beiden großen Kirchen ihre Haltung zur Hospizarbeit verändert. Plötzlich war die Hospizarbeit die Alternative zur Sterbehilfe. Der Politik wurde nun auch von den beiden großen Kirchen signalisiert, dass die Hospizarbeit zu fördern und zu finanzieren sei, und die beiden großen Wohlfahrtsverbände bauten ihre neuen „Geschäftsfelder“ Hospiz auf.

1997 erfolgt dann der Einstieg in die Finanzierung durch die Krankenkassen, zunächst für die stationären Hospizeinrichtungen. Damals konnte ich durchsetzen, dass die 10 % Regelung aufgenommen wird. Mein Trauma war die Pflegeversicherung. Im Gesetzgebungsverfahren hatten die Wohlfahrtsverbände noch lautstark verkündet, dass die Gefahr einer privaten Konkurrenz nicht im Ansatz gegeben sei. Wir mussten aber erleben, dass sich schon nach kurzer Zeit die „Privaten“ breit machten und Geld verdienten. Um einer solchen Entwicklung im Hospizbereich vorzubauen, kam dann die von mir erarbeitete 10 % Regelung für die Stationären Hospize durch.

In der Zwischenzeit war in Bonn, später in Berlin, mein Büro ein Stützpunkt für die Hospizarbeit im politischen Bereich gewesen, wobei die parteipolitische Frage nie eine Rolle gespielt hatte. Es war die Vorfeldarbeit für parlamentarische Aktivitäten, die dann in Berlin ab 2003, zusammen mit Prof. Dr. Herta Däubler-Gmelin, in den interfraktionellen Arbeitskreis Hospiz mündeten.

Dieser interfraktionelle Arbeitskreis Hospiz fand mit der Arbeit der Enquete-Kommission „Recht und Ethik der modernen Medizin“ einen stärkeren Zulauf. Der Grund dafür war, dass in der Kommission dem Thema Hospiz ein eigener Schwerpunkt, mit Empfehlungen an Regierung und Parlament, gewidmet werden sollte.

Erste gesetzliche Regelungen

Trotz aller Erfolge blieb das leidige Thema der Unterfinanzierung der BAG. Weder in Halle noch später mit Frau Graf in Aachen und in Niederzier konnte eine ausreichende hauptamtliche Struktur finanziert werden. So erfolgreich auch der Einstieg bei der Finanzierung der Hospizarbeit war, so wenig konnten wir eine institutionelle Förderung der Bundesarbeit durchsetzen.

2001 erreichten wir den nächsten großen Erfolg. Mit der Förderung der ambulanten Arbeit, durch die Aufnahme in Abs. 2 des §39a SGB V, erzielten wir den großen Durchbruch. Damit konnten wir das Herzstück der Hospizarbeit, die ambulante Arbeit und das Ehrenamt, auf eine sichere finanzielle Basis stellen. Im Oktober 2001 fanden die Beratung und die Anhörung zum Pflegeleistungsergänzungsgesetz statt. Die SPD-Bundestagsfraktion hatte in der Koalition durchgesetzt, dass die Krankenkassen in Zukunft die ambulanten Hospizdienste fördern, die ehrenamtliche Sterbebegleitung erbringen. Ab dem 01.01.2002 war dann die finanzielle Absicherung der gesamten Hospizarbeit geregelt. Dies war das größte „Geschenk“ für die 10-Jahresfeier der BAG Hospiz, das ich überbringen konnte.

Das Interessante daran war, dass dieser Schritt nur durch die aktive Unterstützung von zwei Persönlichkeiten aus zwei großen Krankenkassen möglich gewesen war. Die Politik, besser gesagt das Bundesministerium, hatte sich zunächst dagegen gesperrt mit der Begründung, die Krankenkassen würden nicht mitziehen. Durch die Vor- und Zuarbeit der Kassenfachleute konnte der Vorbehalt im Ministerium ausgeräumt werden.

Noch vor meinem Ausscheiden aus dem Bundestag 2005 waren es organisationsinterne Aktivitäten, die ich dann noch im Vollzug, schon als Mitglied des Vorstands, weiter begleiten konnte.

Von der BAG zum DHPV

Dazu zählen die Namensänderung und die Verlegung des Sitzes nach Berlin, wo ich die Anliegen von Frau Graf in meiner Beratungsfunktion unterstützen konnte. Bei der Namensänderung war meine Intention nicht so sehr die Hervorhebung des Begriffs „Palliativ“. Für mich war wichtig, dass die unverbindliche Struktur „Arbeitsgemeinschaft“ durch „Verband“ ersetzt wird, um erfolgreicher und klarer die Vertretung der Hospizarbeit in Berlin wahrnehmen zu können. Genauso wichtig war es mir, den Begriff „Deutscher …“ in den neuen Namen aufzunehmen.

Eine weitere Aktivität galt den Finanzen. In der größten Not der BAG habe ich in der Mitgliederversammlung in Würzburg zwei Anträge eingebracht. Der erste betraf eine Kollekte bei allen Einrichtungen, die der BAG immerhin eine beachtliche Summe einbrachten. Der zweite Antrag war die Aufforderung an den Vorstand, eine eigene Stiftung zu gründen, um mittel- und langfristig die Bundesarbeit finanzieren zu können. Ein Thema, das jetzt 2009 in meiner Funktion als Stellvertretender Vorsitzender abgeschlossen werden konnte.

Durch meine vielfältigen, sehr gepflegten und langjährigen Kontakte konnte ich 2008, noch mehr 2009, die Gesetzgebungsverfahren mitprägen. Ein neues Erlebnisfeld tat sich auf, in dem ich nun selbst als „Lobbyist“ der Hospizbewegung erfolgreich arbeite. Es ist ein gutes Gefühl, wenn man sein Können und Wissen aus zwei Bereichen für ein Ziel einbringen kann.

Prof. Dr. Marie-Luise Bödiker,

Forscherin auf dem Gebiet

Forschungsschwerpunkt: Umgang mit Verlusterfahrung (Sterben, Tod und Trauer). In den 70er Jahren durch Sterbe- u. Trauerbegleitung zur Hospizarbeit gekommen. In den 90er Jahren lag der Schwerpunkt auf Supervision, Aus- und Fortbildung sowie Trauergruppenarbeit. Sie möchte die ehrenamtlichen MitarbeiterInnen dazu ermutigen, sich aktiv an der Entwicklung und Gestaltung von Hospizen und palliativen Einrichtungen in Deutschland zu beteiligen. Es ist ihr ein Anliegen, den Selbstwert, das Selbstverständnis und das Selbstbewusstsein der Ehrenamtlichen zu stärken.

1.6Entwicklung stützend begleiten

Stoßseufzer einer alten, im Hospizdienst ergrauten, ehrenamtlichen Mitarbeiterin1

An der Hospizbasis ist es unruhig. Es gibt Spannungen. Unzufriedenheit, Unmut, ja Ärger breitet sich aus. Viele HospizmitarbeiterInnen fühlen sich und die Ziele, für die sie einmal angetreten sind, schlecht vertreten, eingespannt für bestimmte Interessengruppen.

Seitdem es Geld gibt – so hört frau landauf, landab – geht es mit der Hospizarbeit bergab.

Der Wind ist rauer geworden.

Palliative Vertreter registrieren eine mindestens unterschwellige Animosität von Seiten der HospizmitarbeiterInnen und empfinden diese zunehmend als „lästig“.

Auf der anderen Seite gibt es die Ehrenamtlichen, die das „sich Breitmachen“ sowie die Ignoranz gegenüber hospizlichen Haltungen verunsichert; sie beklagen sich und natürlich sind sie auch empört und verletzt über den Versuch ihrer Abwertung und Marginalisierung innerhalb der Hospizbewegung.

Die derzeitige Lage

Ein Blick auf die Lage:

1Die Situation sterbender Menschen und ihrer Angehörigen hat sich verbessert. Das hat zweifelsohne mit einer veränderten Einstellung gegenüber dem Umgang mit Sterben und Tod – aber auch mit Geld zu tun. Geld weckt jedoch Begehrlichkeiten und Konkurrenz.

2Es hat auch mit Ansehen und Achtung gegenüber gesellschaftlichem Engagement und dem Ansehen bestimmter Berufsgruppen zu tun. Und die Arbeit von Ehrenamtlichen (im Hospiz) hat in der Bevölkerung ein hohes Ansehen, höher als das der Ärzte und PflegerInnen – ob berechtigt, sei dahingestellt.

3Die Umstrukturierung der BAG zum DHPV hat Veränderungen bezüglich der Ziele und Schwerpunkte gebracht, die sicher nicht von allen bis zur letzten Konsequenz bedacht wurden, z. B. die Betonung der politischen und der palliativen Schiene. Pflegebedürftigkeit am Lebensende bedeutet nicht unbedingt Palliativversorgung. Palliativmedizin und -pflege brauchen sehr großzügig geschätzt ca. 5 % der sterbenden Menschen.

Somit ist die Schnittmenge zwischen Palliativ- und Hospizversorgung relativ gering.² Wenn wir aber Raumvolumen, Sprechzeiten und Zeichenzahl betrachten, kann man / frau sich des Gefühls nicht erwehren, dass es hier nicht um 5 % sondern um 95 % geht.

Offensichtlich haben sich Schwerpunkte verändert. Werte kommen ins Wanken, die betoniert schienen, und die herablassende Sicht, dass die Alten den neuen Zeiten nicht gewachsen sind und keine ausreichende Professionalität besitzen, um diese Entwicklung stützend zu begleiten, ist wenig geeignet, Wogen zu glätten.

Auf Seiten der HospizmitarbeiterInnen wird zu Recht beklagt, dass über sie in der Regel nur von anderen geschrieben oder gesprochen wird, sie selbst praktisch aber keine Stimme haben.

Hospizarbeit zwischen Anspruch und Wirklichkeit

Darum jetzt auch stellvertretend diese Stoßseufzer – in Ausschnitten:

¤„Ach, könnte das schön sein...“

¤Wenn Palliativmediziner ihre Themen in „berufsständischen Kreisen“ diskutierten und fortentwickelten.

¤Wenn manche Ärzte ihre Rollendiffusion – bedingt durch Mehrfachbesetzung (Palliativmediziner, LAG- und / oder Hospiz-Vorsitz, niedergelassener Arzt... alles in einer Person) nicht zu Lasten der Hospizbewegung ausleben würden. Was gut für Palliativ-Ärzte ist, ist noch lange nicht gut für sterbende Menschen und auch nicht unbedingt für ein Hospiz /eine Hospizgruppe.

¤Wenn Ärzte und Pflegende sich als Dienstleister medizinischer Heil- und Pflegeberufe sehen könnten, diese Rollen auch leben würden entsprechend den Erwartungen sterbender Menschen und betroffener Angehöriger.

¤Wenn Hauptamtliche die Werte Partizipation und Transparenz in der Begleitung sterbender Menschen nicht nur kennen, sondern auch leben würden.

¤Wenn Sterbende in Ruhe sterben dürften und Pflegende akzeptieren könnten, dass sie sich nicht an sterbenden Menschen „abzuarbeiten“ brauchen, da diese weniger Pflege benötigen und auch wollen, aber versorgungsfreie Räume bräuchten, um nach innen wachsen zu können.

¤Wenn Sterbende und Angehörige nicht mit der Haltung konfrontiert würden, sie sollten sich den Medizinern überlassen, das gehöre zum Loslassen und das wiederum zum guten Sterben – compliance hat nun wirklich nichts mit „gutem Sterben“ zu tun.

¤Wenn Palliativpflege und andere sich nicht so sehr für die Qualifikation der ehrenamtlichen Hospiz-MitarbeiterInnen und Qualität der Hospiz-Arbeit interessieren würden (denn Palliativmedizin und Palliativpflege umfassen nur einen kleinen Teil von Hospizarbeit). Wir sind sehr wohl fähig und auch willens, das selbst zu tun, in der Hoffnung, dass sich die palliativen Ausbildungen wenigstens mit den Mindeststandards hospizlicher Werte auseinandersetzen, bevor sie „unser Pferd reiten“.

¤Wenn hauptamtliche MitarbeiterInnen dafür Sorge tragen könnten, dass mit den sterbenden Menschen und ihren Angehörigen gesprochen wird und nicht über sie.

¤Wenn Themen wie „Balance zwischen Selbstbestimmung und Fürsorge am Ende des Lebens“ nicht den Geruch von Reokkupation alter hierarchischer Strukturen an sich hätten.

¤Wenn Dokumentation, Qualitätssicherung und Qualitätskontrolle nicht wichtiger angesehen würden als die Betreuung von Bewohnern und Angehörigen.Im Übrigen ist die Diskussion über die Qualität der Reinheit eines Kühlschrankes im Gemeinschaftsraum für sterbende Menschen und Angehörige ein Thema, das sie – wenn überhaupt – nur peripher berührt.

¤Wenn sogenannte Professionelle auf Veranstaltungen nicht dadurch zu erkennen sind, dass sie essen, stricken, Handys als Ohrwärmer benutzen und als Punktesammler zwei Tage oder mindestens zwei Stunden früher abreisen, während die ehrenamtlichen Selbstzahler mit Helfersyndrom palliativen Spezialvorträgen hingebungsvoll bis zum Ende lauschen.

¤Wenn bezahlte Palliativvertreter begreifen, dass hospizlich arbeitende Ehrenamtler Hauptamtliche nicht ersetzen wollen, aber auch keine unbezahlten oder 400-Jobber (im Nachtdienst) sind.

¤Wenn Leitungen begreifen, dass Ehrenamtler nicht unter ihnen und auch nicht in ihrem Auftrag tätig werden (wollen), und dass sich damit „Dienstpläne für Ehrenamtliche“ erübrigen.

¤Wenn an entsprechender Stelle begriffen wird, dass ehrenamtliche MitarbeiterInnnen keine niedrigschwelligen Angebote benötigen. Sie sind in der Regel fitter und motivierter als die meisten bezahlten Mitarbeiter.

¤Wenn in stationären Hospizen und in der SAPV mehr hospizlich / palliativ ausgebildete (oder besser ausgebildete) Pflegekräfte arbeiten. Übrigens: Die Ehrenamtlichen haben, bevor sie hospizlich tätig werden, eine Qualifizierung (Befähigung) von mehr als 100 Stunden plus Praktikum hinter sich!

¤Wenn sich auch stationäre Hospize wieder zur Anwaltschaft von Sterbenden bekennen und sich z. B. gegen unsinnige Verordnungen des Heimgesetzes stellen (Messung des BMI, hartgekochte Eier, Lagern und Ganzkörperwäsche auch gegen den Wunsch von sterbenden Menschen, Krankengymnastik noch bis zur letzten Minute...).

¤Wenn palliativ Arbeitende Institutionalisierung, Ökonomisierung, Medikalisierung und damit ihre Krankenhausmentalität aufgäben zugunsten von hospizlichen Haltungen, nämlich: „Regie führt der Sterbende“ und „Ermöglichen anstatt zu Regeln“. Früher („als alles besser war“) waren Alkohol, Sex, Rauchen, Drogen in Hospizen auf Wunsch selbstverständlich – heute dürfen z. T. nicht einmal mehr Kerzen angezündet werden. Richtschnur sollte sein: fast alles, was zu Hause möglich ist, geht auch im Hospiz, und nicht: im Hospiz geht etwas mehr als im Krankenhaus.

¤Wenn Sterbende und trauernde Angehörige nicht als „lohnendes Missionsfeld“ von Theologen angesehen werden.

¤Wenn Ehrenamtliche von den Palliativen mehr Unterstützung für ihre Anliegen einfordern würden.

¤Wenn nicht 80 000 Hospizmitglieder ihr Helfersyndrom für die Belange von Palliative-Care ausleben müssten, sondern sich innerhalb des Hospizbereiches als Multiplikatoren andere Aufgabenfelder suchen könnten.

¤Wenn Ehrenamtliche begreifen würden, dass sie weder für die Krankenpflege noch als „grüne Damen“ ausgebildet sind, und dass Boden- und Blumenpflege, Spülmaschinenausräumen, Essen zubereiten und Essenreichen wenig mit Hospizarbeit im eigentlichen Sinne zu tun haben, genauso wenig wie nächtliche Sitzwachen.

¤Wenn ehrenamtliche Mitarbeiter das Selbstbewusstsein und das Selbstverständnis der 90er Jahre wiedergewinnen, um den sich im Hospizbereich tummelnden Trittbrettfahrern die Stirn zu bieten.

¤Wenn die vielen ehrenamtlichen MitarbeiterInnen im angemessenen Verhältnis in den Gremien des DHPV und entsprechend hochrangigen Positionen vertreten wären.

¤Wenn Ehrenamtler sich Gedanken darüber machen würden, wann, wo und unter welchen Bedingungen eine Zusammenarbeit mit Institutionen und / oder Einzelpersonen abzulehnen ist.

¤Wenn ambulante Hospize nicht als palliativ-medizinisch-pflegerische Arbeitsbeschaffungsmöglichkeit angesehen würden.

¤Wenn Hospizler ihre Kongresse / Seminare / Fortbildungen wieder für sich und ihre Themen beanspruchen könnten

¤Wenn die LAGs sich nicht als Rammböcke für die Interessen und Belange des DGP zu Lasten seiner Mitglieder verausgaben.

¤Wenn wir zu einer sauberen Sprachfindung zurückkommen könnten, z. B. heißt es: sterbender Mensch anstatt Patient im Finalstadium, toter Mensch anstatt ausgegliederter Patient, bezahlte MA vs. unbezahlte / Ehrenamtliche anstatt Professionelle. vs. Ehrenamtliche.

Anmerkungen

1Dieser Artikel pauschaliert, fokussiert. Er will das auch und findet somit sicher nicht die Billigung aller, vielleicht provoziert er zu einer ehrlichen (nicht Pseudo-) Diskussion.

2Wenn auch nicht wenige Palliativexperten den Standpunkt vertreten, dass – wenn erst einmal Geld fließt – der Bedarf schon geschaffen werden kann.