Kitabı oku: «La parole empêchée», sayfa 9

1. Encadrer la parole

La parole empêchée est très encadrée en cancérologie. Le médecin doit au malade une information honnête sur son état de santé.

1.1. Le serment d’Hippocrate

Ce serment – désormais appelé le serment médical – énonce les principes suivants :

« Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté »,

« j’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacéesmenacées dans leur intégrité ou leur dignité »,

« j’informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences. Je ne tromperai jamais leur confiance »,

« je tairai les secrets qui me sont confiés ».

Le serment médical fixe donc d’emblée les principes essentiels de la relation qui s’instaure entre le médecin et le malade : respect et protection des personnes, information, confiance et secretsecret médical. Ces principes permettent l’instauration d’une relation thérapeutiquethérapeutique dite « soutenante », favorisant le maintien d’un espoirespoir adapté.

1.2. La charte de la personne hospitalisée

Publiée par la circulaire du 02 mars 20061, cette charte précise les points suivants :

– toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé, mais la volonté d’une personne de ne pas être informée du diagnostic ou du pronostic doit être respectée, sauf si son état de santé présente des risques de transmission à des tiers ;

– l’information médicale ne doit pas être divulguée à des tiers, sauf si la personne malade a donné son accord et désigné une personne dite de confiance ;

– le consentement libre et éclairé de la personne malade doit être obtenu avant tout acte médical ou paramédical ;

– le malade ou la personne de confiance désignée par le malade ont le droit d’accéder au dossier médical ;

– la prise en charge de la douleurdouleur doit être efficace ;

– le malade doit avoir une vie digne jusqu’à sa mortmort.

Cette circulaire ajoute au serment médical les notions de personne de confiance, d’accès au dossier médical, de traitement efficace de la douleurdouleur et de dignité de la vie jusqu’à la mortmort. Ces notions sont essentielles et susceptibles de favoriser les échanges entre l’équipe soignante et le malade. Elles instaurent une relation équilibrée et favorisent l’expression, donc la levée de la parole empêchée.

1.3. La loi Léonetti

Relative aux patients en fin de vie, cette loi a été publiée en avril 20051 et précisée par un décret en février 20062.

Cette loi a recherché une solution éthiqueéthique à l’encadrement juridique de la relation entre le médecin et le malade en fin de vie. Elle a rendu possible le « laisser mourirmort ». Les points essentiels de cette loi sont les suivants :

– toute obstination déraisonnable est interditeinterdite, l’acharnement thérapeutithérapeutique étant condamnéecondamnée par la loi ;

– le droit du malade atteint d’une maladiemaladie grave et incurable est renforcé. Celui-ci peut décider de limiter ou d’arrêter les traitements. Il peut rédiger des directives anticipées et désigner une personne de confiance, qui devront être consultées par le médecin, notamment si la conscience ou le discernement du malade sont altérés ;

– si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrancesouffrance du malade qu’au prix de traitements qui pourraient abréger sa vie, il est autorisé à le faire, après en avoir informé le malade ou sa personne de confiance.

Ainsi la loi Léonetti interdit l’acharnement thérapeutique, souligne l’importance de la rédaction des directives anticipées et autorise le recours à des thérapeutiques sédatives en fin de vie si la souffrancesouffrance physique et psychique du malade le nécessite. L’équipe médicale doit se questionner jour après jour, en lien avec le malade et sa personne de confiance, pour décider de la prise en charge la plus adaptée possible. Ensemble, ils doivent réfléchir au côté utile ou non, proportionné ou non, des traitements et actes diagnostics proposés, pour rester dans le cadre d’une médecine raisonnable. Le malade, informé de ces pratiques, aura confiance en son médecin et pourra exprimer ses souhaits et ainsi repousser la parole empêchée.

1.4. La loi Huriet⁵

Publiée le 20 décembre 19881, celle-ci stipule clairement que le consentement de la personne sur qui sont effectuées des recherches doit être recueilli, après que le médecin lui a fait connaître l’objectif de cette recherche et les bénéfices attendus. Le consentement doit être écrit. Le protocole de recherche doit obtenir, avant de débuter, un avis favorable du Comité de Protection des Personnes.

2. Limiter les conséquences de la parole empêchée

Pour permettre aux « acteurs » du drame qui se joue de limiter les conséquences de la parole empêchée, permettant ainsi son ouverture, des moyens existent.

2.1. Les réseaux de cancérologie

Tout médecin souhaitant bénéficier de l’autorisation de traiter le cancercancer doit être adhérent d’un réseau de cancérologie. Dans chaque région de France, il existe un réseau régional de cancérologie qui met à la disposition des professionnels de santé les protocoles de soins validés, permet la discussion des dossiers difficiles, organise des formations et favorise la mise en place de protocoles de recherche. Les régions sont par ailleurs découpées en secteurs (huit en Bretagne, par exemple). Chaque secteur est doté d’un « réseau local », le plus souvent centré sur les établissements autorisés à prendre en charge les malades atteints de cancer. Dans le secteur de Saint-Malo-Dinan par exemple, quatre établissements sont autorisés : l’hôpital de Saint-Malo, la clinique de la Côte d’Émeraude de Saint-Malo, l’hôpital de Dinan et la clinique de la Rance de Dinan. Chaque établissement n’est pas forcément autorisé à traiter tous les cancers. Mais le secteur a une offre de soins complémentaires. Le réseau de secteur n’est pas un réseau de soins, mais il organise la prise en charge des malades cancéreux.

2.2. Le dispositif d’annonce

Il vise à offrir aux malades les meilleures conditions d’information, d’écouteécoute et de soutien. Il s’articule autour de quatre temps :

– un temps médical : l’annonce du diagnostic et la proposition de traitement ;

– un temps d’accompagnement paramédical qui complète les informations médicales, informe le patient sur les associations de patients existantes ;

– un temps de soutien, basé sur l’accompagnement social et l’accès des soins complémentaires (psychologuepsychologie, kinésithérapeutethérapeute…) ;

– un temps d’articulation avec la médecine de ville pour optimiser la coordination entre l’établissement de soins et le médecin traitant.

2.3. Les réunions de concertation pluridisciplinaire et le respect des référentiels de bonne pratique

Chaque dossier de malade est discuté par au moins trois spécialistes ayant une spécialité différente (chirurgien, oncologue et radiologue, par exemple), avec l’accord préalable du malade, lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire, organisée dans chaque spécialité (pneumologie, digestif, gynécologie-sénologie, ORL, urologie).

Une proposition de traitement est définie, reposant sur les référentiels de bonne pratique médicale.

Un compte-rendu est établi, intégré dans le dossier du malade et transmis au médecin traitant :

– le plan personnalisé de soins est alors rédigé par le médecin cancércancérologue. Il reprend les différentes étapes de la prise en charge. Il s’agit d’un calendrier des soins. Il est expliqué et transmis au malade ainsi qu’à son médecin traitant ;

– l’accès aux soins complémentaires d’accompagnement à tout stade de la maladiemaladie. Les besoins du malade en soins de support sont évalués dès l’annonce de la maladie et tout au long du suivi. Ils visent à améliorer la qualité de vie et le confort des malades. Ils se justifient, quel que soit le stade d’évolution de la maladie, y compris en dehors des situations de fin de vie.

Ces dispositions légales ne prévoient toutefois pas, ou bien elles le font de façon imparfaite :

– la formation médicale et paramédicale aux situations d’annonce des mauvaises nouvelles ;

– la prise en charge des soins de support non codifiés, c’est-à-dire non pris en charge par la sécurité sociale.

3. Les raisons de la parole empêchée

Quelles sont les raisons qui expliquent que la parole du malade soit empêchée ?

La persistance d’une barrière sociale entre le médecin et le malade ainsi que la crainte de l’autorité médicale sont encore très présentes. L’émotionémotion suscitée par cette annonce parfois inattendue, souvent brutale, peut être sidérante. Enfin, le refus de dire pour ne pas être contraint de prendre conscience autorise le refuge dans le non-ditnon-dit. Ainsi le malade n’a pas à affronter une réalité hostile et n’a pas à entendre des réponses redoutées. La peurpeur explique l’empêchement de la parole. Le malade a peur de subir une dégradation de son être, a peur d’affronter les conséquences physiques et psychologipsychologieques des traitements, du retentissement social, économique et familial et, en définitive, a peur de la mortmort.

Quelles sont les raisons qui expliquent que la parole du médecin soit empêchée ?

Il est assez courant que le monde médical banalise les maladies, au point de parfois les réduire aux seuls organes. On peut ainsi entendre : « J’ai examiné ce matin un pancréas avec des métastases hépatiques ». Le malade réduit à l’organe ne peut alors être entendu puisqu’on ne converse pas avec un organe. Les médecins ont aussi parfois la certitude que le profane, ce malade qui ne connaît rien à la médecine, ne pourra pas comprendre une prise en charge complexe, faisant appel à une haute technicité. Alors pourquoi expliquer ? Le milieu médical reste très conservateur et facilement enclin à proposer une vision moralisatrice à la sociétésociété, donc aux malades atteints de cancercancer. Finalement, si ce malade est atteint par cette maladiemaladie, peut-être paie-t-il des excèsexcès répétés. Est-ce si injuste ? Enfin, les médecins et la plupart des personnels médicaux sont de façon permanente en manquemanque de temps, de plus en plus écrasés sous le poids des tâches administratives, qui, elles, ne peuvent pas être oubliées. C’est en fait le temps consacré aux malades qui est amputé. Or, établir un lien, écouteécouter, expliquer, guider le malade et son entourage pour que la réflexion mûrisse, rassurer est très chronophage et peu valorisé. En définitive, une fois encore, le médecin a peurpeur. Il a peur de subir des reproches, car le messager des mauvaises nouvelles est un mauvais homme. Il a peur de l’échec thérapeutiquethérapie ou peur de ne pas bien maîtriser son sujet et ainsi de se dévaloriser. Il a peur des réactions des autres soignants qui, ayant adopté une attitude moins ouverte et plus rassurante, ont le beau rôle, alors que lui fait office de méchant. Enfin, il a peur d’exprimer ses propres sentiments, peur d’être lui aussi un jour malade et peur de sa propre mortmort.

Quelles sont les raisons qui expliquent que la parole soit empêchée par l’intervention de l’entourage ?

L’entourage peut estimer que la véritévérité est irrecevable par le malade. Il peut ainsi, en insistant pour ne pas dire, penser protéger le malade. C’est souvent un calcul à court terme qui ne pourra pas se prolonger dans la durée, car le malade finira par se rendre compte qu’il est exclu de la vérité. Cette demande de l’entourage s’inscrit souvent dans la prolongation d’un état de non-communication ou d’infantilisation installé de longue date dans la relation entre l’entourage et le malade. Là encore, l’entourage, en niant la réalité, refoulerefoule la peurpeur de sa propre mortmort.

La parole empêchée en cancérologie est souvent présente au début du parcours de soins, puis elle s’atténue souvent et parfois disparaît.

Dès les premières rencontres, il faut éviter le mensongemensonge pour ne pas installer la relation dans l’ambiguïtéambiguïté. Il faut également préférer donner des informations plutôt que la véritévérité. Car l’information peut être graduée et adaptée, alors que la vérité répond à une loi du tout ou rien et, en fait, reste inconnue. Il est indispensable d’adopter une attitude ouverte. Le malade perçoit alors dès le premier contact que toute interrogation de sa part recevra une réponse honnête. Il devient alors « le maître du jeu » et peut poser les questions qu’il veut au moment où il jugerajugera que cela est opportun ou quand il en sentira le besoin.

L’apport et la maîtrise des techniques d’annonce des mauvaises nouvelles sont essentiels.

Une mauvaise nouvelle est une nouvelle qui modifie radicalement et négativement l’idée qu’une personne se fait de son avenir. Il est donc indispensable d’être sûr du diagnostic qui va être énoncé. Le médecin doit paraître à l’aise et ne pas donner d’impression de gêne. L’écouteécoute est essentielle. Le médecin et le malade doivent être assis avec les yeux au même niveau pour empêcher qu’une relation de supériorité soit instituée. Il faut éviter d’être dérangé par le téléphone ou d’autres tâches pour se consacrer totalement à ce moment. Il faut demander au malade ce que celui-ci sait de sa maladiemaladie, connaître ses antécédents personnels et familiaux. Si des personnes ont déjà été atteintes de cancercancer dans sa famillefamille ou son entourage et, a fortiori, si ces personnes en sont décédéesdécédées, la peurpeur du malade, qui s’identifie à ses proches, sera encore plus importante. Le médecin doit montrer au malade qu’il le comprend. Il doit éviter le vocabulaire médical compliqué, éviter d’être condescendant ou de porter des jugements de valeur, reformuler pour s’assurer de la compréhension de ce qu’il dit. Il faut admettre les moments de silence qui permettent la réflexion. Il ne faut pas être agressif, même si le malade l’est (ce qui est la traduction de sa peur et de son angoisse). Il ne faut pas non plus être trop rassurant et rester réaliste.

La place de l’entourage du malade doit être clairement définie. Le médecin doit demander l’accord du malade pour communiquer des informations à des tiers. Le malade déterminera les personnes qu’il souhaite voir informées. L’idéal est qu’il désigne une personne de confiance qui sera l’interlocuteur privilégié et servira de relais d’informations, ceci afin d’éviter d’avoir à répéter plusieurs fois la même information. En aucun cas, le personnel médical ne devra accepter de se laisser imposer une conduite, du type : « Ne lui dites rien, il/elle ne le supportera pas ».

4. Les canaux non verbaux pour lever la parole empêchée

L’utilisation de canaux non verbaux est souvent utile pour progresser dans la levée de la parole empêchéethérapie.

4.1. Le regard

Le regard est essentiel. En fin de vie, les psycholopsychologiegues assurent que près de 50 % de l’information est acquise par le malade par l’échange des regards. Le malade enregistre une partie de l’information en captant les échanges de regards des soignants. Il est donc essentiel de ne pas fuir le regard du malade.

4.2. Les gestes

Les gestegestes prodigués au malade par l’équipe médicale, les proches ou les bénévoles intervenant dans les unités de soins palliatifs sont apaisants et générateurs de liens. Le rôle des infirmières, aides-soignants et kinésithérapeutes joue un rôle capital pour le bien-être du malade. Les massages restaurent le malade dans son intégrité et lui rendent confiance.

4.3. Le silence

Le silence est nécessaire. Il permet l’écouteécoute. Écoute de soi et de sa parole intérieure. Mais aussi écoute de l’autre. En respectant le silence du malade, on l’autorise à parler quand il le souhaite.

4.4. L’écriture

L’écriture peut être utile quand la parole est empêchée. Une malade m’écrivait : « Je reste silencieuse face au néant tout comme je reste silencieuse quand il s’agit de parler de ma tristessetristesse. La page blanche est ma compagne depuis longtemps. Je la noircis de ce que je voudrais exprimer verbalement. » Ou une autre : « Et vous, Monsieur le médecin, tout autant que le chirurgien, vous soignez notre pauvre corps, tandis que la vie cricrie plus fort. »

4.5. Le dessin

Le dessin est également un moyen de transmettre ses émotionémotions, ses états d’âme, son sentiment de bien-être ou de tristesse. Ainsi, un malade que j’ai suivi pendant plusieurs années, passionné d’aquarelle, m’a apporté chaque année une de ses œuvres. Au début de sa maladiemaladie, les couleurs sont chaudes, les tons pastel. Les aquarelles montrent des paysages sous le soleil, à marée basse : « Belle-Île », « La tour Solidor à Saint-Malo ».

Lorsque la maladiemaladie rechute et s’aggrave, apparaissent des tempêtes. Les couleurs sont plus sombres et les paysages tristes sont le miroir de la tristessetristesse du malade : « Tempête sur Saint-Malo », « La Belle Poule dans la tempête ». Sur ce dernier tableau, le malade m’écrivait : « J’espère vous en apporter un l’année prochaine… ».

Enfin, dans la dernière aquarelle que j’ai reçue (« Les Marquises »), les couleurs étaient à nouveau plus gaies. Toutefois, ce grand admirateur de Brel, qui avait été capitaine au long court et grand voyageur, avait toujours exprimé son souhait d’être enterré aux Marquises aux côtés de son chanteur préféré. Il me signifiait ainsi son acceptation d’un avenir désormais fixé.

5. L’utilité des traitements complémentaires

Si la médecine allopathique est peu ouverte aux pratiques non enseignées par la Faculté, il faut cependant souligner l’apport que peuvent prodiguer les médecines « non traditiontraditionnelles » et les techniques non médicales pour lever la parole empêchée. En permettant au malade de se réapproprier son corps, en l’apaisant, en l’acceptant tel qu’il est dans la réalité, ces pratiques sont d’un grand intérêt. L’acupuncture, l’hypnose, la sophrologie, la médecine ayurvédique, le yoga et la méditation sont de plus en plus utilisés. Il est souhaitable que les services hospitaliers et les médecins de ville y aient recours de plus en plus souvent. Au même titre que le traitement efficace de la douleurdouleur, ils aident à l’obtention d’une prise en charge de qualité qui nécessite la levée de la parole empêchée.

Puissances et défaillances de la parole

Sabine Forero Mendoza (Université de Pau et des Pays de l’Adour, EA 3002 ITEM)

« Parole empêchée » : la locution sonne étrangement, non en raison du caractère recherché ou peu commun des termes qui la composent, mais parce que l’emploi absolu de l’adjectif verbal reste peu usuel. L’étymologie, qui évoque l’imageimage de liens et lacs enserrant les pieds pour gêner la marche, offre un point d’appui à l’analyse sémantique. Littéralement entravée, la parole empêchée est une parole contrariée, qui ne peut être proférée comme elle le devrait, ou comme on le voudrait. Parole marquée, dans son effectuation, du sceau de l’échec ; parole bloquée qui confronte le locuteur à son impuissance. Il faut donner au participe toute sa valeur passive. Que la parole soit dite empêchée et non pas simplement retenue ou tue, signifie que des obstacles, externes ou internes, viennent interposer une action contraire à la sienne (car la parole est acte, on ne saurait en douter) : ainsi, une anomalie anatomique, un défaut ou une atteinte physiologique, une barrière psychologiquepsychologie, un troubletrouble émotif, une puissance coercitive, physique ou moralemorale.

Évoquer la parole empêchée est définir un terrain où s’opposent des forces, terrain des usages et des partages, borné par l’interditinterdit et la défense, mais diversement transgressé par des conduites de résistancerésistance ou de contournementcontournement. Car si, en droit, il est juste de définir la parole, en empruntant les termes d’Emmanuel LevinasLevinas (Emmanuel), comme « l’action sans violenceviolence »1, il faut reconnaître que, dans la réalité des rapports sociaux pétris de violence réelle tout autant que symbolsymbolique, ce sont les restrictions et les inhibitions, mais aussi les manipulations et les contraintes qui déterminent bien souvent ses pratiques. C’est pourquoi la parole empêchée ne saurait être exactement définie par rapport à un indicibleindicible qui, par son excèsexcès même, déborderait les capacités à dire ou décrire ; elle doit être bien plutôt référée à une situation d’affrontement où le rapport inégal du faible au fort se solde par un manquemanque.

Bridée ou défectueuse, la parole empêchée, parce qu’elle échoue à advenir, renvoie à l’idéal d’une parole libre et entière. On ne peut la penser sans son envers, fût-il tout théorique, de sorte que se demander où réside la déficiencedéficience de la parole, revient à se questionner sur son être et sa puissance, tant il est vrai que tout non-pouvoir est lié à un pouvoir correspondant, qu’il accompagne comme le ferait une ombre. Telle est la double exploration que se propose la présente réflexion.