Kitabı oku: «Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом», sayfa 12

4. Контрацепция при CF

Выбор контрацепции подростками с CF должен учитывать множество аспектов, не только связанных с молодым возрастом, но также с вопросами здоровья, включая фармакологические взаимодействия. Всегда следует поощрять правильное применение барьерных контрацептивов, чтобы снизить риск заражения ИППП.

Не существует определенного метода контрацепции, который был бы либо противопоказан, либо рекомендован для женщин с CF. Каждый метод необходимо взвешивать в соответствии с проявлениями CF у пациентов. Такие состояния, как диабет, заболевание печени, камни желчного пузыря, легочная гипертензия и остеопороз, должны быть учтены при выборе контрацептивной стратегии. Постоянный центральный венозный доступ (порт-система) и курение сигарет увеличивает риск тромбоэмболии, обусловленной гормональной контрацепцией. Малабсорбция пероральных контрацептивов, по-видимому, не представляет значительной проблемы⁵⁰³⁵⁰⁴.

Благодарности

Авторы благодарны Dr Sara Carletto, Clinical and Biological Sciences Department University of Turin, за участие в подготовке данной главы.

Глава 9
Социальная жизнь подростков, больных муковисцидозом

Mandy Bryon PhD^a, Trudy Havermans PhD^b, Jacquelien J. Noordhoek MA MS^c

^aPaediatric Psychology and Play Services, Great Ormond Street Hospital, London, UK

^bCystic Fibrosis Team,University Hospital Leuven, Leuven, Belgium

^cDutch Cystic Fibrosis Foundation, Baarn, The Netherlands

Корреспонденция:

Trudy Havermans, PhD CF Centre UZ

Leuven Herestraat 49 3000 Leuven

Belgium

Tel:+32-16-343861

Fax:+32-16-343817

E-mail: trudy.havermans@uzleuven.be

1. Введение

Современные подростки, больные муковисцидозом, живут в эпоху заметного повышения эффективности диагностирования и лечения этого недуга. Продолжительность жизни увеличивается, и многие подростки с CF погружаются в те же повседневные занятия, что и их друзья, не страдающие этим заболеванием. Уверенность в положительном исходе лечения, укреплении здоровья смещает фокус внимания подростка с болезни на занятия, наполняющие жизнь их здоровых ровесников. С такой точки зрения рутинный самоконтроль CF может рассматриваться как целесообразный.

Однако подростковый возраст является рискованным периодом, когда, несмотря на повышенную стойкость и сниженную чувствительность к заболеванию, показатели заболеваемости и смертности взлетают до максимальных за всю продолжительность жизни пациентов с CF. Кроме того, быстрое развитие головного мозга подростков способствует повышению самосознания, которое достигает уровня взрослого человека, но самоконтроль и способность к сдерживанию некоторых реакций остаются слабыми, и в этом таится потенциальная опасность⁵⁰⁵.

В данной главе исследуются социальные аспекты CF у подростков – такие как их отношение к здоровью, их контроль лечения заболевания, использование ими социальных сетей и их возможности образования и будущей работы. Также обсуждаются новые технологические разработки в лечении CF и их привлекательность для подростков с CF.

2. Здоровье

Подростковый период является этапом быстрого роста, сопровождающегося как психологическими, так и физиологическими изменениями. Часто именно в этом возрасте молодой человек с CF впервые сталкивается с проявлениями своего серьезного заболевания⁵⁰⁶. Именно в подростковые годы подросток замечает, что лечение не дает хорошего результата, несмотря на то что оно может быть даже более интенсивным, чем раньше.

Исследования выявили, что тяжесть состояния здоровья и сложность ежедневной терапии коррелируют с негативными психологическими характеристиками⁵⁰⁷. Молодые люди с хронической патологией чаще, чем их здоровые ровесники, проявляют инфантильность и принимают на себя роль больного в качестве личностной идентификации⁵⁰⁸. Тем не менее предположение, что знание диагноза превращает всех подростков с CF в глубоко депрессивную личность, в корне неверно. Modi et al.⁵⁰⁹ обнаружили, что частота депрессий у подростков и молодых людей с CF относительно низка. Подобно своим здоровым ровесникам, подростки с CF испытывают эмоциональные подъемы и спады. Они выстраивают образ себя как личности и своего тела, стремятся к независимости, ищут свою идентичность и иногда страдают от сильной неуверенности в себе. Данный «беспорядок» является широко распространенным, это часть внутренней работы над личностной идентификацией. Однако документировано, что наличие CF может подвергать риску обычные процессы развития⁵¹⁰. С учетом этого не приходится удивляться, обнаруживая плохое соблюдение режима лечения, особенно в подростковом возрасте, что является результатом комплексного поведенческого ответа, а не просто установкой на неподчинение.

Головной мозг подростка не полностью сформирован в отношении исполнительской функции, и навыки организации и планирования еще не доведены до совершенства⁵¹¹. Незрелость способности к сдерживанию определенных реакций и эмоциональной саморегуляции означает, что последовательное мышление является слабым. Подростки бездумно рискуют, то есть совершают действия, демонстрирующие слабость самоконтроля, необходимого для лечения CF. Контроль лечения при CF требует понимания и личной ответственности за здоровье для предупреждения ухудшения его состояния в будущем и зависит от внутренней убежденности в том, что лечение необходимо и полезно⁵¹². Предрасположенность подростков к спонтанным поведенческим реакциям, их неспособность к планированию будущего и вера в собственную неуязвимость объясняют тот факт, что долговременная концепция «предупреждения» является слабым мотиватором для соблюдения режима лечения.

Отношение к здоровью меняется в течение подросткового периода при быстром развитии головного мозга вплоть до достижения зрелости. Известны такие препятствия к эффективному контролю лечения, как случайное или намеренное забывание принять лекарство или отказ от восприятия пользы от лекарства. Такое поведение иллюстрирует типичное отношение подростка к жизни, которое можно охарактеризовать как «живи настоящим», которому присуще стремление получать удовольствия немедленно, а не отсроченно. George et al.⁵¹³ обнаружили, что улучшению контроля лечения способствовали посещения клиники, социальная поддержка и видимый прогресс лечения. Похоже, что быстрые положительные результаты лечения упрощают для подростков процесс социальной интеграции и признания обществом⁵¹⁴.

Подобно их здоровым ровесникам, подростки с CF будут экспериментировать и могут совершать рискованные поступки. 83 % подростков с CF употребляли алкоголь (причем 13 % употребляли больше рекомендуемых количеств), 46 % пытались курить (3 % продолжали курить регулярно), 35 % пробовали запрещенные лекарства и 40 % практиковали незащищенный секс. Интересно, что эти исследователи обнаружили, что группа CF была реже вовлечена в рискованные действия, чем здоровая группа (за исключением незащищенного секса)⁵¹⁵. Точно неясно, почему молодые люди с CF предпринимают меньше рискованных действий. Возможно, эти риски предотвращают родители за счет гиперопеки или ограничения активности. Это может быть также связано с тем фактом, что лицо, осуществляющее медицинскую помощь, делает подростков с CF более осведомленными о значении здорового организма и необходимости заботиться о себе по сравнению со здоровыми ровесниками.

3. Домашнее лечение

В раннем детстве родители несут «груз» диагноза, беседуют с бригадой медицинских работников по поводу выбора методов лечения и принимают на себя ответственность за контроль лечения на дому. В подростковые годы сами подростки постепенно приобретают большую способность чувствовать свои симптомы и сообщать о них.

Родители молодых людей с CF сталкиваются с теми же проблемами, что и родители здоровых подростков, но обычно именно сами подростки инициируют процесс своего обособления от родителей и индивидуализации. Подросток с CF может быть эмоционально более требовательным; родители бывают разочарованы отношением подростка к заболеванию, его неспособностью относиться к ситуации по-взрослому и зависимостью от родителей или врачей-специалистов. Подростки могут относиться к профессиональным медицинским работникам так же, как и ко всем взрослым, включая родителей: оспаривать их идеи, аргументы и мнения. Это результат неизбежного сдвига развития в направлении индивидуализации. Такое поведение может провоцировать столкновения с родителями и врачами-специалистами при обсуждении симптомов, выбора методов лечения, свободы, доверия и ответственности.

Исследование влияния семьи и дома на самочувствие подростка с хроническим патологическим состоянием дало противоречивые результаты; однако сообщения больных CF позволяют предположить, что семья может представлять собой значимый источник поддержки⁵¹⁶. Например, оптимистичное отношение родителей к психосоциальному приспособлению их ребенка с CF уменьшает проблемы интернализации и экстернализации подростка⁵¹⁷. Родители играют ключевую роль в поддержке их ребенка подросткового возраста как при переходе к взрослому возрасту, так и при компетентном контроле состояния его здоровья. Они вносят неоценимый вклад в этот процесс, осуществляя неклиническую практическую поддержку, действуя в качестве специалистов по улаживанию конфликтов в моменты кризисов состояния здоровья, работая в партнерстве при продолжающемся контроле лечения и являясь при этом защитниками. Подростки хотят, чтобы их родители знали, как обращаться с подростками с CF и, следовательно, готовить их к взрослой жизни⁵¹⁸. Родительская тревога и избыточное сопереживание не являются полезными⁵¹⁹.

Для успешного решения проблем, с которыми сталкиваются родители при уходе за подростками с CF, важно понимать общие тендеции в этой области. Исследования показали, что эффективнее всего трудности преодолеваются в тех семьях, где существует взаимопонимание родителей и подростка. В этом случае можно рассчитывать на то, что подросток не будет вовлечен в рискованные действия⁵²⁰. Родители, которые руководят занятиями своих подростков и участвуют в них, обеспечивают безопасную окружающую среду для изучения и оценки подростками своих возможностей⁵²¹.

4. Социальный мир и социальные сети

Одним из ведущих стремлений, присущих пациенту с CF, вне зависимости от того, находится он на стадии первичного приобретения навыков саморазвития или на «продвинутом» этапе, является ведение, насколько это возможно, нормальной, типичной жизни. Определение типичного обычно происходит путем сравнения самих себя с ровесниками. Herzer et al. исследовали подростков с CF и диабетом, чтобы выяснить, что является для них фактором поддержки, а что – напряжения. Напряжение, исходящее от родителей, было зафиксировано, когда родители были либо гиперопекающими, либо отвергающими. Поддержка со стороны ровесников являлась защитным буфером против родительскоой напряженности, но родительская поддержка не могла служить защитой против напряжения, исходящего от друзей. Вывод таков: друзья являются бесценным защитным и поддерживающим фактором, и важна стимуляция социальных связей у подростков с CF. Качество жизни, самооценка и эмоциональное состояние улучшаются в социальных взаимоотношениях. Особенно важно это понимать тем родителям, которые чувствуют необходимость в гиперопеке своих подростков с CF. Рациональный смысл этого состоит в том, что родители, прилагающие усилия к поддержанию хорошего состояния здоровья своего ребенка, будут обеспокоены тем, что контроль на определенном этапе взросления их подростка ускользает из их рук. Родители могут быть также обеспокоены отрицательным влиянием ровесников и потенциальной возможностью насмешек и преследований с их стороны при раскрытии диагноза. Однако преследование при CF является редким по сравнению с подростками с проблемами поведения или психического здоровья⁵²².

Некоторые молодые люди с CF могут испытывать трудности при установлении социальных взаимоотношений, возможно, вследствие боязни выявления диагноза и лечения. Отделение клиник для людей с CF в качестве средства борьбы с инфекцией от клиник общемедицинского профиля ограничило возможности получения социального опыта естественным путем. Использование веб-сайтов и социальных сетей дает возможность преодолеть эти трудности. Исследования роли веб-сайтов и социальных сетей как средств поддержки являются единичными, но то, что описано, указывает на некоторые преимущества: пациенты могут формировать социальный статус, создавать список людей, с которыми они поддерживают связь, и иметь доступ к широкому кругу людей со сходными интересами⁵²³. Более 90 % подростков и молодых людей (на этот показатель не влияет наличие или отсутствие диагноза CF) регулярно посещают социальные сети, это помогает поддерживать связи и, возможно, даже дружбу.

Молодые люди с CF имеют заботы и желания, сходные с желаниями их ровесников, не больных CF. Дружба и социальные сети улучшают психологическую устойчивость и ощущение благополучия⁵²⁴. Большинство людей с CF к взрослому возрасту достигают обычного социального и профессионального развития независимо от функции легких. Психическое здоровье важно для поддержания хорошего качества жизни⁵²⁵. Профессиональные медицинские работники и родители подростков с CF могут непреднамеренно создавать жизненные ситуации, где процедуры, лекарства, госпитализации и ограничения образа жизни как бы навязываются подростку со стороны. Подростки с CF могут испытывать чувство потери контроля, и важно, чтобы медицинские бригады и родители обеспечивали возможности для включения подростков в принятие решения⁵²⁶. Чтобы подростки с CF хорошо преуспевали в жизни, основная цель состоит в сохранении чувства нормальности, и это требует их вовлечения в социальные связи.

5. Работа и образование

Новые эффективные подходы к лечению и, следовательно, большая продолжительность жизни привели к ситуации, в которой почти половина больных CF находится в возрастной группе старше 18 лет⁵²⁷. Несколько десятилетий назад у молодых людей с CF не было ни времени, ни смысла планировать будущее образование или карьеру. В наши дни большинство будет планировать это, но болезнь и ее лечение остаются определяющим фактором в выборе направления образования подростка и планировании карьеры. Исследование показало, что соблюдение ограничений, сопровождающих хроническое заболевание, и пересмотр жизненных целей положительно воздействует на благополучие подростков с CF⁵²⁸.

Подростки с CF чаще пропускают школу по сравнению с их здоровыми ровесниками. Grieve et al.⁵²⁹ решительно советуют информировать школьный коллектив о CF и его лечении, так чтобы школа могла обеспечить учащимся с CF необходимые удобства. В основном это касается понимания того, что может способствовать лечению заболевания: например, учащимся должно быть разрешено пользоваться туалетной комнатой без необходимости спрашивать, носить с собой их собственное лекарство и вводить его самостоятельно, получать освобождение от уроков физического воспитания в периоды обострения заболевания, пользоваться лифтом (если он имеется) чаще, чем лестницей. Поддержание веры в собственные силы у подростков важно, поскольку она положительно влияет на академическую успеваемость и карьерный рост. Кроме того, вера в собственные силы снижает депрессивные проявления⁵³⁰.

Даже несмотря на то, что многие подростки с CF могут быть трудоустроены на тех же условиях, что и их здоровые ровесники, с ними следует обсудить несколько вопросов, специфичных для CF. Потребности в ежесуточном лечении, частые инфекции дыхательных путей, регулярные внутривенные терапии (в больнице или вне больницы) и высококалорийная диета создают трудности при поиске подходящей работы. Кроме того, при устройстве на работу людям, больным CF, приходится раскрывать диагноз. Большинство подростков с CF предпочитают рассказать о диагнозе при подаче заявления на работу⁵³¹, однако опыт показывает, что это может привести к нежелательной реакции, и работа им предложена не будет.

Показатели занятости варьируют между странами от 10 % до 41 %. Большинство пациентов с CF чувствуют, что их работа не мешает ежедневным лечебным процедурам⁵³². Однако мало известно о том, насколько такие процедуры, исключительно важные для оптимального лечения CF, являются помехой и уменьшают шансы получения работы.

Как упомянуто выше, цели получения работы и участия в общественной жизни в качестве взрослого специалиста достижимы, и подростки с CF могут в большей степени, чем когда-либо раньше, достичь новых целей, как в образовании, так и в работе. Выбор профессии становится принципиально важной темой, как и для здоровых подростков. Эта задача является главной для врачей-специалистов по CF, поскольку в недавнем исследовании показано, что подростки с CF получают очень мало руководящих указаний по их подготовке к профессиональной карьере⁵³³.