Kitabı oku: «Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом», sayfa 13

6. Новые технологии и их вклад в лечение

Применение новых технологий является привлекательным и «модным» и широко используется в социальном мире сегодняшней молодежи. Большинство пациентов и их семей до некоторой степени знакомы с телемедициной, которая является дистанционной службой здравоохранения, использующей телекоммуникационные технологии⁵³⁴. Например, дома они используют медицинские устройства (например, спирометр, пульсоксиметр), консультации по электронной почте, текстовые напоминания, телефон, электронные дневники, мобильную рассылку текстов, Интернет (например, веб-сайты, такие как Европейские центры сети помощи больным муковисцидозом [ECORN-CF; от англ. European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis], веб-сайты пациентов), а также фармацевтические видеотренинги. Другим потенциальным применением телемедицины при CF может быть обеспечение физической активности или программ упражнений⁵³⁵.

При CF и других хронических заболеваниях исследования по телемедицине являются преимущественно небольшими, имеющими ограниченные возможности, использующими широкий возрастной диапазон пациентов, ограниченную изменчивость заболевания и часто слабо определенные результаты⁵³⁶⁵³⁷. Тем не менее доступность и случаи применения новых технологий у подростков с хроническими заболеваниями возрастают⁵³⁸, что привело к грандиозному росту объема информации и технологических способов коммуникации на основе Интернета и на мобильных носителях⁵³⁹. Тем не менее в литературе показано, что попытки использования телемониторинга при лечении пациентов с хроническим заболеванием не имели успеха, поскольку недостаточное внимание уделялось пониманию пациента и клинических нужд или комплексных клинических реалий заболевания⁵⁴⁰.

6.1. Клинические результаты и оценка пациентов

Hardisty et al.⁵⁴¹ опросили группу экспертов о том, что они считают наиболее важной целью телемедицины, и их ответ был следующим: «мониторинг и улучшение клинических результатов». Сами пациенты выражали надежду на то, что она будет способствовать их здоровью и благополучию. Мониторинг симптомов и проведение измерений (спирометрия и использование небулайзера) посредством телемедицины абсолютно осуществимы для пациентов с CF⁵⁴². Оказалось возможным использование телемониторинга для идентификации триггерных показателей, а также для предотвращения необходимости в агрессивном лечении, включающем госпитализацию⁵⁴³⁵⁴⁴. Тем не менее остается несколько проблем. Во-первых, требуется решать распространенные технологические проблемы, такие как запаздывание при передаче звука и прерванные соединения⁵⁴⁵⁵⁴⁶. Во-вторых, нужны четкие критерии (например, какие показатели сигнализируют об обострении) для надежного применения новых технологий, и необходимо большее внимание к обычной ежесуточной вариации симптомов CF⁵⁴⁷.

6.2. Подростки и новые технологии

Пациенты-подростки желают адаптировать и применять технологию телемедицины⁵⁴⁸⁵⁴⁹. Это неудивительно, поскольку большинство из них постоянно пользуются компьютерами как средством коммуникации, обычно для общения онлайн с друзьями с CF. Молодые пациенты сообщают о некотором беспокойстве по поводу их клинических данных, передаваемых электронным путем, но им обычно удобно использовать необходимое оборудование⁵⁵⁰. Это противоречит сообщениям от старших пациентов с хронической обструктивной болезнью легких и сердечной недостаточностью, которые выражали недоверие к технологии и отсутствие компьютерной грамотности⁵⁵¹.

Для пациентов и их семей основным преимуществом телемедицины является ее удобство и эффективность (например, электронные документы, договоренности и психологическая поддержка посредством электронной почты, видеоконференции). Применение электронной визуализации данных может помочь при сообщении пациенту о его текущем состоянии здоровья, например о тенденциях функции легких. Дополнительным преимуществом телемедицины является возможность сократить число поездок. Использование мобильных приложений для улучшения самоконтроля очень важно в географически разбросанной популяции CF⁵⁵², что указывает на то, что время и стоимость лечения можно снизить за счет проведения телемедицинских консультаций на основе местной больницы и связи с центром CF, к которому относится пациент.

Примером того, как можно применять телемедицину, является использование электронных систем персональной регистрации состояния здоровья (PHR; от англ. personal health record). Системы PHR часто создают параллельно с электронными системами медицинской регистрации (EMR; от англ. electronic medical record) и поддерживают пациент-центрированную медицинскую помощь путем создания медицинских записей и другой релевантной информации, доступной для пациентов, и путем улучшения их доступа к знаниям для самоконтроля⁵⁵³. Пациенты-подростки могут ознакомиться со своими PHR в виде части программы передачи по взрослой медицинской помощи. Даже несмотря на то что, большей частью, PHR просты в использовании, пациенты к ним обращаются редко⁵⁵⁴. Причинами этого может быть плохая установка многих систем, но, что более важно, и недостаток участия пациентов в их разработке. Подростки и молодые взрослые пациенты являются идеальной группой для вовлечения в разработку PHR и других новых технологий.

6.3. Соблюдение режима лечения

Соблюдение режимов лечения является значительной проблемой при CF, особенно в течение подросткового периода⁵⁵⁵⁵⁵⁶. В недавних исследованиях использованы новые технологии для оценки соблюдения режима лечения^557558559; однако Jarad и Sund⁵⁶⁰ обнаружили, что соблюдение процедур телемониторинга было также плохим у больных с CF (приблизительно 12 лет). Чтобы понять, использование каких способов телемедицины лучше мотивирует подростков, необходимо исследование⁵⁶¹. На сегодня телемониторинг, вероятно, наиболее полезен для некоторых пациентов, соблюдающих режим лечения, в моменты клинического ухудшения и частых обострений⁵⁶².

6.4. Проблемы, связанные с доступностью, конфиденциальностью и стоимостью новых технологий

Новые технологии широко доступны в некоторых странах, но менее доступны в других. Многие пациенты во всем мире не имеют регулярного доступа к Интернету, мобильным телефонам или персональным компьютерам. Кроме отсутствия доступа, мало известно о рентабельности использования новых технологий⁵⁶³, хотя применение небулайзеров с поддержкой телемедицины может сократить затраты⁵⁶⁴. Внедрение новых технологий является дорогостоящим, и мало известно об оплате или проблеме оформления счетов за пользование электронной медицинской помощью. Для применения этих технологий, а также для поддержания систем больницам необходимы большие вложения⁵⁶⁵. Наконец, применение новых технологий увеличивает беспокойство о конфиденциальности, особенно при использовании их подростками, не достигшими совершеннолетия. Даже несмотря на то что молодые пациенты не обеспокоены разглашением своих данных, это может тревожить профессиональных медицинских работников.

В итоге большинство пациентов-подростков будут понимать и использовать новые технологии. Они с удовольствием пользуются электронной почтой, мобильными телефонами, веб-сайтами и любыми другими технологиями, просто в связи с тем, что они уже делают это в обычной жизни. Некоторые вопросы должны быть рассмотрены при будущем исследовании электронной медицины и при установке новых систем. Во-первых, подростков и молодых взрослых пациентов необходимо вовлекать в разработку программ. Во-вторых, необходим больший вклад и идеи от врачей по поводу того, как телемедицина может быть включена в их клинические программы лечения CF. Лечение с использованием новейших технологий часто является сложным и требует опыта, как от профессиональных медицинских работников, так и от пациентов. Методы телемониторинга должны быть освоены и врачами, бригадами специалистов по CF, и пациентами; необходимо решать обычные технические проблемы; важно просчитать рентабельность. Наконец, одним из ключевых факторов успеха новых технологий в медицинской помощи при CF является удовлетворение пациента от их использования⁵⁶⁶. Очевидно, что качество жизни пациента, связанное со здоровьем, является существенным результатом при применении новых технологий при CF.

7. Проблемы помощи подросткам с CF

Подростковые годы являются полными событий, часто непредсказуемыми, несколько беспокойными и, возможно, самыми важными годами в жизни молодого человека, просто в связи с тем, что подростковые годы являются мостом между детством и взрослостью. Подростки с CF сталкиваются с теми же проблемами, что и их здоровые ровесники.

С усовершенствованием медицинской помощи при CF подростки сегодня, более чем когда-либо, могут смотреть в будущее с оптимизмом. Их шансы получить образование и работу намного повысились, и многие подростки с CF получают среднее образование. В течение подросткового периода, однако, развивается самосознание, и подросток с CF будет все больше осознавать ограничения, налагаемые CF. Лечение CF требует затрат времени, часто является скучным и, особенно глазами подростка, затрудняет участие в типичной подростковой деятельности, которая для подростка с CF является наивысшей ценностью.

В течение подросткового периода головной мозг человека развивается, приобретает навыки организации и планирования и достигает уровня взрослого человека. Именно эти навыки необходимы для обеспечения оптимальной помощи при CF. Родители и бригады специалистов по CF должны проявлять терпение, понимание и оптимизм для развития у подростка достаточных взрослых навыков правильного ухода за собой в целях самоконтроля CF.

В клинической практике и в литературе показано, что социальное взаимодействие в высокой степени полезно в подростковом периоде. Поддержка со стороны семьи и со стороны ровесников, как больных, так и не больных CF, существенна для здорового социального развития в течение подросткового периода. Неудивительно, что социальные сети играют большую роль в жизни всех подростков независимо от наличия у них CF.

Новые технологические разработки обладают высоким потенциалом при лечении пациентов с CF, особенно подростков, сталкивающихся с применением технологий в их повседневной жизни. Важно включать молодых пациентов в разработку таких технологий и побуждать подростков применять их в качестве метода самоконтроля. Подростки с CF – это пациенты, соединяющие старшее поколение CF с детьми, рожденными в наши дни, и вместе с профессиональными медицинскими работниками они могут играть важную роль в формировании стратегий лечения будущего. При этом они должны чувствовать, что мы вместе с ними совершаем трудное путешествие через их подростковый период и встречаемся с их проблемами лицом к лицу.